患者本人から尊厳死について
私は、中立の考えだとおもう。
死を考えることは､健常者にも障害者にも難病者にも誰にでもあるだろう。
尊厳死は､特に集中してALSに目が向けられている気がする。
私は､死ぬ時苦しまず（夢を見てて幸せな時に）に逝けるなら今その瞬間を迎えて
もいいなあ～！と思う。
患者である私は､24時間ヘルパーさん介護でそれなりに充実した日々を過してい
るほうだと思うが最近､気がついたら深い井戸の中に身も心も浸っていた。
不眠が続き、無気力＝脱力感
体のけだるさ
死へのあこがれ
心の無限の疲労
活字では､表現できない深さがある！！！
この状態になりますと抜け出す手段はないに等しい。
ALSという不治の病に翻弄されてか？
自問自答を繰り返すが私は､他にも原因があると思っている。
鼻マスクを装着して14年9月からCILの支援で自立と自律がスタートした。
この以前だが､入院中少数の看護師だが異様な看護を目のあたりにした。
涜腸液をいれて忘れられ放置、シーツに便がしみこみ、看護師の都合でころがす、
痰がたまりアラームがなり続ける
私は､ヘトヘトになりこれら－つにも耐えられない。
意思のある患者は嫌われるつまり、看護師のいいなりの患者はいい患者なのである。
4人部屋に居た時､朝窓のカーテンを開けてくれるがその看護師が来ると30分も
たたないうちに（バシャー）とカーテンを閉めてしまう。その日は､必ず暗間のなかに
いなければならない。
毎日順番にやるのに注入が終わるといれかわり口腔ケアをわざわざやりにくる。
吐き気しそうな錯覚を感じて恐怖になりナースコールを押すが誰が来ても（私が､いるから
いいよ）という。
彼女は､患者を選ぶから私はこれ以外の接点はない。
たまたま､ナースコールに対応したとしても（怒鳴るか放置）である。
私は､無言で彼女達を研究したが（病棟看護師長や病院に､訴えたとしてもするり
と抜けられる条件がそろってる）
他の看護師がいるときは､やらない､いわない､が徹底していたのである｡これ
は､意識的な行動ではなくで無意識つまり備わった感性ともとれることで狂気に満ちてた。
ALSの仲間が､この看護師相手に泣きじやくってたのを数回目撃したが悲惨でした。
看護師仲間では､ガラパッチで評価はいいようでそれをまねしていた人が数名いた。
独立行政法人機構になる前に辞めたのを聞きホッとしたのである。
このような看護を受けたら患者は恐怖で発熱もするだろう。
心を閉ざす｡あまりの非道に死を考える。
”進行は､さけられないALS患者は一筋の光もない中での生活に望むのは普通であ
りたい”ことです。
意志表示ができるか出来ないかで､入院療養も在宅療養も大きく変わってきます。
一年前16年10月18日Ａ病院で青年が死去した。
12年12月発病＝半年後人工呼吸器装着＝半年後瞼が開かなくなった＝球麻庫と聞い
た。25才発病=名門大学出身社会人一年目＝どでかい橋を作る技術者=一年後結婚予定に
なってたらしい。
”意思疎通は､一年で完全に閉ざされた
彼は､どんな気持ちでいたのだろうか？
誰も､知るすべはない？
家族､親戚､婚約者､会社の上司、同僚などが､よ<見舞いにきてたようでしたが
彼は無気力で横たわっているようにみえる｡来客があると母親がきて対応し婚約者は東京
から介護にきてたようです。
母親は（私の部屋で涙する）つらい心中を遠慮がちに話していくこと数回ありました。
（微熱がよくでていたようだ”～君､入浴中止”）廊下から看護師の声が伝わる。
彼は､死を望んでいたのでは？
両親は､どんな状態でも生きてほしい！と思っていたか！
不偏な息子をみて死が幸せと思ったこともあるだろう？
約3年8ケ月の闘病で死と向き合ってた毎日だったとおもう。
体力、気力のタイムミリットか？
肺炎で亡くなったと聞いたが治療を拒否したのではないだろうか？
ふっとこんな思いが脳裏を横切った。
誰が？家族か本人がなんらかの反応で訴えたか？わからない？
亡くなった日、その時刻に､無音のイナズマが縦に割れた。
瞬間の出来事でしたが（あっ！）二日後彼の悲報が届いた。
死んで帰れた我が家！！！死ななければ帰れなかったのです！
ALSの仲間は､私にわかれに来て穏やかな光を放し流れて消えるが彼のイナズマは
激しい怒りそのものでした。
一筋の光もささない､意思疎通も遮断された。
息をしてるいるうちは暗闇が続<、患者はこれでも生きなければならない。
”懸命に生きて懸命に死を待っていたのだろう”
私は､瞼を閉じて暗闇に浸る。
①人生と社会秩序から絶縁状をもらったのだ｡身に起こりそうな事は､ひとつ残ら
ず起こってしまった。
②すべてを感じ,すべてに苦しみ,すべてを経験し,すべてを忍び,すべてを失い,す
べてに泣いた。
③死が眠りに似てるように、あきらめが無関心に似ることがある
④ごちやごちやに押し流されてゆく人間の運命とは、いったいなんなのだろう？
⑤どこへ行<のだろう？どうしてそうなるのだろう？
それがわかるものは,どんな開聞も見通せるのだ。
私の好きな一節
この現実に触れたら私は尊厳死を考えるかもしれない！
毎日彼を思う・・・・・・
お母さんが話されたことだが会社の同僚のお父さんがALSで彼は、
自分の体に異常を感じた時あまりも症状が似てて恐怖を感じたらしい。
医学書で調べたらALSだ
それから、検査入院一ALSと診断一告知
人工呼吸器を装着かの決定に進行が速すぎて苦しんだと聞いた｡眠れない日が続き
目はギラギラとなり、熱が続きの状態だったらしい。
私に､今があるのは恐怖の中にも安らぐ一時がありました。
いかなる時も､すべてが悪いことばかりでな<心ある看護師のかわらぬ看護と知識
の提供でした。
たまにはお叱りを頂くことも､と言うより生きることへの指導と感じるから感謝になる。
過去に､進行と狂気と感謝の狭間でいきずいている私がいた。
今は､さまざまな体験をし自律して3年になる？？？
ヘルパーさんの介護にもなれ付き合い方もほどほどうまくなったとおもう。
ヘルパ－さんも､介護に自信がついてきているように感じます。
安穏な日々ばかりとは言えないがあまり進行は感じない体調はまあまあの状態です。死は
まだ先のようだ。
ALS患者は､特別な看護､介護を望んではいない。
優し<静かに見守って欲しいだけだ。