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こ　　 ど　　 も　　 の　　 が　　 ん　　　　


<<< 子供に天国について話す時 >>>（ｐ２９－６２）

       「いのち　８人の医師との対話」 柳田邦夫　講談社文庫 ５５２円

 　小児癌の子に病名を告げるアメリカ。そのアメリカでは、白血病の子にも理解できるように
書かれた本　「君と白血病」や「雲の向こうに虹がある---がんとたたかった子どもたち」　があ
る。この本にふれながら、細谷亮太医師と対話をすすめていく。
　　　「死を察知する子供」「真実を告げた後で」「生活を大事に」「父親と母親」
　　　「子供が遺すもの」（ｐ．５９～６０）　どの項目も示唆に富む。
              （参考）・西村昂三、細谷亮太著『ご両親のためのハンドブック for leukemia』
　 　　　　　　　                 がんの子供を守る会(非売品)
　　　               　・リン・ベイカー著『君と白血病 この１日を貴重な１日に』医学書院、（￥2884）
                                  細谷亮太 ／医学書院 1989/08出版 ２０６ｐ 26cm NDC:493.17
　                    ・「雲の向こうに虹がある　　がんとたたかった子どもたち」　の紹介
　　　　　　          　ISBN:459353321X 榎戸かし代 ；センタ－フォ－アティテュ－ディナル ヒ－リング
　　　　　　                    　ほるぷ出版 1985/10出版 25cm ２冊　NDC分類:726.7 本体価:\1,600
　　　　　　　                     「日本書籍総目録」未収録の為、入手は不確実です。
            なお、「Ⅰ　あたたかい死へ」　の中の、四人の医師の紹介（ｐ．１８～２６）では、「終末期
        医療に深くかかわるようになった医師たち」の人生の転換をもたらした本や出来事が書かれて
        あり、参考になります。一読をお薦めします。

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<<< ご家族のためのハンドブック >>> 白血病・悪性リンパ腫
      http://www.jacls.jp/handbook.pdf
トップページ： <<< 小児白血病研究会 >>>　 http://www.jacls.jp/

内容目次 （この目次自体が詳細なので、最初、目次全体の一覧をされることお薦めします）
・白血病や悪性リンパ腫とはどんな病気でしょうか
・診断に必要な検査と治療法選択について
・治療の方法について 1）化学療法とは 　2）使用する抗がん剤の種類とその副作用
・治療中の日常生活 　1）QOL（生活の質）とは 　2）入院中の生活管理
　　　　　　　　　　       　3）家族の問題（特に兄弟のこと） 　4）外来通院
                           　5）学校・幼稚園への復帰 　6）病名を知らせる
  ・社会的支援について　1）小児慢性特定疾患治療研究事業 　2）がんの子供を守る会
　　　　　　　　　　         　3）日本つばさ協会 　4）その他
・質問箱
　 ◎白血病や悪性リンパ腫はなぜおこるのですか？
　 ◎子どもはいつ頃から病気に なっていたのですか？ 等々
　　英　語　翻　訳　ソ　フ　ト　
　　 左欄　「目次」　下部の　「英和翻訳」（英語読解補助ソフト）クリック。

<<< Young People with Cancer >>>  A Handbook for Parents 　米国国立がん研究所
      http://www.cancer.gov/PDF/81b46bc0-403d-4e46-8636-032d765eba4a/young
       _people(9-01).pdf
　　　Talking With Your Child’s Doctor　How Can My Child Get the Best Treatment?
　　　　How Do You Talk With Your Child About Cancer?　
　　　　　　　　Why Should I Tell My Child?　　　What Questions Do Parents Have? 　
　　　　　　　　When Should My Child Be Told?
　　　　　この他に、手術・放射線・薬による治療法など120ページにわたる詳細な説明

<<< がんの子供を守る会 >>>
　　　http://www.ccaj-found.or.jp/　
　　　トップページ左の目次から、お入りください。
　　　　相談・療養援助・宿泊助成・支部・お子さまを亡くされた親のために・小児がん経験者の会
　　　　 相談専用電 話　月曜日から金曜日　10時から16時　03－5825－6312


<<< がんの子供を守る会　東海支部 >>>
       http://ccaj.jpn.org/
    相談コーナークリック。　　「相談」　面接・電話・ファックス・メールで可。
　　「みんなのメッセージ広場」（掲示板）　参加したい月をクリックで､投稿内容を読むこともできます。
　　なお､東京の<<< がんの子供を守る会 >>>
　　                    http://hm2.aitai.ne.jp/~1234ab/sub1.html
　　には､「療養費助成事業」「当事者の会 フェロー・トゥモロー」（小児癌経験者の会）も
　　あります。 　

<<< こどもの入院応援ページ >>>
　　　http://homepage3.nifty.com/nyuin/
　　　突然の入院・付き添いする入院・完全看護の入院・インフォームド
　　　 コンセント・家族のこと・お金・ママの不安のことなど参考になる
       事が多いです。｡

<<< 全国の滞在施設 >>>
　　　http://www.familyhouse.or.jp/
トップページ：ファミリーハウス
　　　　　 http://www.familyhouse.or.jp/
　　　小児がん等難病と闘う子どもと家族の滞在施設
　　　<<< 宿泊について >>>　
　　　http://www.familyhouse.or.jp/stay/search/search_01.html
　　　　　　　2007年7月現在　約70箇所の紹介。　　　

<<< 相談事業 >>>　
　　　http://www.familyhouse.or.jp/soudan/soudan_01.html
トップページ：ファミリーハウス
　　　　　 http://www.familyhouse.or.jp/
　　　病気の子供を抱えているご家族が安心して看護していただけるようお手伝いする
　　　「ご家族の精神的負担にも目を向け、相談事業を始めました。電話相談、滞在施設や患者会、
　　　　ボランティアグループなどの情報提供、面接・訪問相談を行っています。」

　　　<<< 患者団体 >>>
　　　<<< 支援団体 >>>
　  上記二つは、それぞれの団体へのリンク集です。
トップページ：ファミリーハウス
　　　　　　　http://www.familyhouse.or.jp/index.html

<<< AFLACペアレントハウス >>>
　　　　　　　http://www.aflacparentshouse.jp/seturitu/seturitu.html
　　　　　アフラックペアレンツハウス亀戸
　　　　　アフラックペアレンツハウス浅草橋
　　　がんやさまざまな慢性疾患など、子どもの病気で首都圏の病院に 長期の通院や
  　 入院をする地方の患者や家族のための宿泊施設
     
<<< 成人した小児がん患者を継続して診療して >>>　　石本浩市　
　　　　　　http://www3.nhk.or.jp/news/2006/12/20/d20061219000064.html
　　発育の遅れや成人になってからの体調不良が後遺症として現れることがある。
　 　その対処法として、幼いころに受けた放射線などの治療の内容を病院から書面で
　 　取って保管しておき、相談できる専門医を確保しておくことが必要。　
　 　順天堂大学付属順天堂医院の石本浩市医師は「小児がんの総合的なケアに理解が
　 　広がるように多くの人に読んでほしい」。希望者にも配布したいとしています。