成人の方むけの情報
このサイトを立ちあげた当初、先天性眼瞼下垂の しかも小児のみを対象にやってまいりました。 しかし 現在は それにとどまることなく眼瞼下垂を持ち生まれて今は成人になられたかた そして、後天性の眼瞼下垂のかたも よく読んで下さいますし 掲示板への書き込みも増えてまいりました。 これからも 様々なかたのニーズにお応えするべく 微力ながらも やっていきます。 どうぞよろしくくお願いいたします (2007/04/09 管理人・おーば)
先天性眼瞼下垂症・片眼性外眼筋繊維化症 メインは JULIETさんの闘病記と 疾患についての説明で構成されています。 (どちらも かなり詳しいですよ) 掲示板では 成人の眼瞼下垂やほかの眼の疾患と向き合う人たちとの交流が活発です。 H2の闘病記・特別編 眼瞼下垂の術前から術後の写真を掲載してあります。 H2さんが眼瞼下垂と診断されるまでの苦闘も 併せてお読みになって下さい 眼瞼下垂症について すぅらさんの書いた体験記 及びこの病気の説明
交流の場について ご本人が 先天性、後天性の眼瞼下垂でお悩みの方については、以前は メーリングリストを作ってみた時期もあったのですが、活発な交流の場とは なりえませんでした。 こういった方々には、このサイトの掲示板をご利用いただく機会のほうが多くなっております。 また この場以外にも SNS(ソーシャルネットワークサービス)などでも眼瞼下垂の人同士の交流ができています。 SNSへの参加方法がわからない 参加してみたいというかたのご相談に乗ることは出来ます。 こちらにご連絡ください。
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