設立主旨・・・と言うほど　大袈裟なものではありませんが。　　

わが家の第２子は　生後一ヶ月で左先天性眼瞼下垂　の診断を受けました。

世の中にそんな名前の病気があることすら知らず、この病気がどんな病気で　これから先どうなっていくのか、なにもわからずに、手探り状態での情報収集が始まりました。

当時から、すでに自分のサイトを持ち　運営していた私は、
わが子の記録をサイトに書くとともに　掲示板を設置して、みなさんからの情報を集めましたところ　徐々にではありましたが　反響が集まるようになりました。

この病気の特徴として　あまり一般に知られていなく、症例数もあまり多くない病気であるので　近くに悩みを共有できる仲間もない。
先天性疾患であるがゆえに、産んだ母親が責められることもある。
命に関わる病気ではないのだけど　視力形成には　大きく影響すると言われるし、　何よりも　見た目の問題というのが大きく、
これらのひとつひとつが　親の悩みを深くするのです。

　さらに厄介なのは　この病気は放置しても「自然に治る」ということがなく、下垂した瞼を挙げるには　手術が必要であるのですが、その手術は　
どこででもできる手術ではなかったのです・・・

子供が生まれてから　手術を受けさせるまでの３年弱の集大成として
かつて私が悩み、この場に集まった仲間と一緒に試行錯誤した末にできた　情報たちを　より分かりやすい形にして　今悩んでいる人たちに　贈ることにしました。

＜目的＞

１、先天性眼瞼下垂に関する情報の提供
・掲示板
・掲示板の過去ログ
・眼瞼下垂FAQ
・全国病院リスト
・リンク集

２、ここに集まる人々に横のつながりができること
・掲示板
・メーリングリストの御案内

ここに、本格的に　眼瞼下垂の専門サイトとして　再出発することに致しました。

2003年６月　管理人　おーば