アドバイス有り難うございます。だんだん周りが黒く日焼けしてきたので医師に聞いたところ「当然焼けますヨ!」と言われました。おまけに白斑はそのままなので余計目立ちます。教えていただいた対策を取りたいですが、病院に行く前に日焼け止めを塗り、黒のストールをかぶる位しか出来ないと思います。
1分30秒の為にとてもつらい思いをして仕事を抜け出し、それも週1くらいしか行けません。機械的な対応で悲しいです。
週2〜3回必要と言われましたが、とても行けません!kenさんはいい医師にかかられて良かったですね。
私は治療にめげそうですが、頑張って続けて下さいね。
有り難う!
私もNBーUVBによる、白斑以外部分への影響 及び日焼けについて医師と相談したところ、次のような対策をとっています
1)まず白斑以外に日焼け止めを塗る
2)白斑部分の周りを囲むように厚手の粘着テープで囲む
3)黒幕をかぶり、白斑部分のみに 光を当てる
この方法により、エネルギー量を上げることができ、また、白斑以外の部分に影響を与えることなく治療が可能となりました。しかし、準備に20分程度必要ですので、普通の医師は嫌がると思いますけど。。。
みゅうさん
遅くなりましたが、アドバイス、ありがとうございます。
効果を焦るあまり、強く塗りこみ(すりこみ?)すぎ、肌が角質化してしまっているかもしれません。
私も、あらゆる治療を繰り返し、最後の最後に脱色に踏み切りました。
脱色という道もあるという選択肢を、初めて知ってから、何年も何年も・・・悩んだ末に治療を開始しました。
私もこの掲示板にずっと長い間、精神的に励まされ、
なにより治療方法の幅を広げて頂きました。
脱色治療に疑問を持たれる方も、勿論いらっしゃると思いますが、
経過を報告していきたいなと、思っています。
現在、まだ私には物理的な脱色効果はあまりありませんが、
精神的に随分と楽になりました。
八月に首がポッコリ白くなっているのに気が付き次々に五箇所発見!三番目の病院で光線治療二回目です。一回照射一分です。週に2〜3回必要との事ですが・・・仕事を休めないので無理です。サングラスをするだけで白斑以外の所は日焼けしないのでしょうか?もし日焼けしたら益々白斑が目立つ!!と心配です。5o位の白斑は胸・腕・足に有るのですがそれは老人性の物だろう・・・と言われショック!!何でもいいです教えて下さい。次から次へ嫌なことばかり精神的にかなり参っています。でもこのページでどれだけ励まされているか・・・とても有り難いです。
どうもはじめましてぼくは4、5年くらい前から尋常性白斑を患っています、通院をはじめたのは発病直後くらいで僕はもともとアトピー性皮膚炎があったのでステロイドの塗布を使い続けてきました、しかし白斑は最初は指だけだったのが胸、腹、肘、首、顔と広がって正直辛く感じることもあります
学校のプールの授業はでれないし、服装もタンクトップなど胸元が開いた服を着ない、肘を隠すためにリストバンドのようなものをつけたり等正直参ってます。
narrow-bandUVB等このサイトでみた治療法を試そうと思うのですがなにか成果のあがった治療法、日常生活で白斑を隠す方法や注意などがあれば教えてもらえるとうれしいです。
コメント、ありがとうございました。
確かに、私が気にしすぎなのかもしれませんね。
そして「争い」という表現は、適切ではありませんでした。
うみさんが「大丈夫」だと思われたとのこと、安心いたしました。
私は、脱色をする前からずっとこの掲示板に支えてもらってきましたので、つい熱くなって(!)コメントしてしまいました。
あくびさまのご配慮もよくわかりますが、それは大丈夫ではないでしょうか?
脱色を知ることによってこのサイトの意義がなくなることはないと思います。
人それぞれ、ナローバンドでがんばって治療する人、漢方を試す人、ステロイドを塗る人… その治療の選択肢の一つとして脱色治療を知ることは、白斑で悩む多くの人にとって貴重な情報だと思います。どの治療を選ぶかは個人の症状や状況で違ってくるのであって、争いなどにはならないのでは。
特に女性は、白斑の治療が上手く進まなくても、最後は脱色治療があるというのは精神的に切り札になるのではないでしょうか?
残念ながら家は男の子が白斑なので、脱色治療はあまり向いてないのかな、とは思いますが…
これからも是非脱色治療の様子をいろいろと教えていただきたいと思います。
[1090] 聞いて!というコメントを拝見しました。
私は、現在脱色処理中ですが、ママさんのご意見には賛成です。
この掲示板が、「脱色って、素晴らしい!」という雰囲気になってしまったら、「がんばってまだまだ治療を続けていこう」とされている方々が離れていってしまわれるかと思い、コメントさせていただきます。それでは、せっかく管理人様が手間ひまをかけて作ってくださっているこの掲示板の存在意義が、なくなってしまいます。
脱色処理は、良いことばかりではありません。見た目が“まだら”ではなくなりますが(精神的には、もちろん助かります)、病気が治るわけでも、ましてや体が健康になるわけでもないのです。一生、まだ判明していない副作用と紫外線を気にしながら生きていかなくてはなりません。美白ブームの昨今ですが、メラニン色素は本来皮膚がんから人間を守るもの。悪性黒色腫の死亡率は、白人が黒人の5倍という統計データもあります。
そして。今後もしお子さんを出産されようと考えていらっしゃる女性は、まだ思いとどまられたほうが良いかと思います。一般的にも、治験への参加は、健康な成人男性に限られています(眼科などでは、女性の募集もありますが)。その理由は、胎児への影響が分からないためです。現在、私が使っている脱色処理の薬は、この治験レベルにも到達していない段階のものですから。
もちろん私は、脱色処理を否定するわけではありません。自分も長期間思い悩み、リスクとリターンを天秤にかけて、脱色を選びました。同じように脱色をされている方々のご経験が読めるこの場は、とてもありがたいです。
この掲示板が、「治療放棄=脱色派」と「治療継続=非脱色派」の争いにならないように、皆さんで(私も、気をつけさせていただきます)ご配慮いただければと考えました。
不適切な書き込みであれば、ご削除くださいませ>管理人様
れおなさんお久しぶりです♪
順調そうですね。仕事が忙しくてなかなかPCに向かう事が出来ませんでした。私も首とおなかが目立たなくなってきましたが、まだ境目はわかります。顔は朝晩塗るのは休日のみで、平日は夜だけ塗っているのですが、自慢したくなるぐらいの自然な色白肌になってきました。夕方、近くのお店だと素顔で行く位です。腕は小さいのが出来ていた位だったのですが、試しに手全体を塗ってみました。最初、しろさんが書いていた様に黒くて皮膚も厚くなったのですが(最初は赤くなり少し痒くもなりました)しばらく薬を塗らないで様子をみました。何日か経過した後、ふと気づいたのですが少しきれいになッていたのです。それで又、塗りました。すると今度は黒くならないで、段々としっとりと自然な色白の綺麗な手になってきたのです。電車に乗っていてもついつい若い女性の手と見比べてしまいます。今までブラックライト、レーザー、副腎合成ホルモン剤(ステロイド)、漢方薬の湿布や様々な治療をしてきました。やけどをしたり、副作用もあったりとつらかったのを思い出します。白斑のまわりの皮膚が黒くなったり、白斑のまわりに色素が飛び散ってそばかすみたいになっていた部分もありましたが、脱色を始めだしたら、先ずその部分が元の皮膚にもどってきました。最初、この治療(私は心も救われたのであえて治療と呼びますが)を始める時、白斑の様に白くなってしまうのかな?とも思ったのですが、茶菜ママさんの記入や、先生のご配慮で実際にされていらっしゃた方とお電話でお話させて頂いて自然な感じで白斑が目立たなくなる抜け方というので安心して始めたのですが、実際にその通りでしたので、今は、心も落ち着いています。私は、股のきわどい所も両側がまだら状態で、妊娠して検診の時も看護士さんのヒソヒソ声が聞こえてきてつらい思いもしました。最近痔にもなりましたので、病院に行きたいな!という思いもありまして、股も塗り始めました。股も白斑のまわりがブラックライトで真っ黒になっていましたが、今は少しずつきれいになってきました。
れおなさん、こんな状態ですよ。又、何かあれば教えてくださいね!
しろさん、初めまして。私は、「治りますよ」と言われて東京のレーザー専門の有名な病院に通い、治療だけで800万円も費やし、その効果もなく、いろいろな治療もした者です。脱色をされている方は、これが良いと言えばそれを試し、あれが良いと言えばそれも試し、結局、どれも効果がなく精神的にも疲れたところに一筋の光を見つけて、意を決して開始した方々ばかりだと感じています。今、黒くなっているのであれば、少しお休みして様子をみられたら如何ですか?私のケースと違うかもしれませんが、ひょっとすると、きれいに落ち着いてくるかもしれません。そうなった時、再開されると自然と馴染んできます。少しずつ綺麗になってきますので、ご自分で調整されたらと思います。私は、希望を持ってこの方法を選びました。気持も落ち着き、9月から就職もして今、頑張っています。PCをみるのが、土日のどちらかでないと時間がないのですが、又、変化等参考になる事がありましたら、記入致しますね。ちなみに、過去ログ「942.956,962,965」に記入しています。私も皆さんの体験等を拝見させて頂きふみきりました。
はじめまして。私もM市の医院で脱色を始めて2ヶ月程です。
お薬は6番、顔は夜のみ塗布、体は朝晩塗布しています。
最近なぜか薬を塗布している白斑部以外の肌が、異常に(元の健常な肌色よりも数段)黒くなってしまい、、白斑部との色味の違いが酷くなってしまいました。
でもまだ2ヶ月なので、とりあえず3ヶ月は続けてみてから今後どうするかを考えてみるつもりです。
効果の出ていない方はこの掲示板にいらっしゃらないみたいなので、私が特殊な例なのかもしれませんね。
この治療(ではなく治療の放棄。。)はリスキーだと思いますが、私は日常的な精神的ストレスと天秤に掛けて、脱色に踏み切りました。
小豆エキスですが涼しくなってきましたので冷蔵庫の中でするよりも室温で置いておくことにしました。もちろん出来上がったものは冷蔵庫の中で保管してます。室温の方が色の出方がぜんぜん違うので、こちらも試してみてください。
こんばんわ^^
脱色の治療の経過はいかがですか??
私は、足のまだらが目立たなくなってきました。でも前より白くなる速度が遅くなったような気がします。(見慣れているからでしょうか??)最近は1回しか薬を塗れないので、寝る前に薬を塗って全身サランラップでぐるぐる巻きにしてます。
のえさん、ありがとうございます!!
周りに白斑のことをわかってくれる人がいなくて、のえさんの優しいお言葉にとても励まされました。
私も左の眉から頭にかけて白斑があります。
いろいろな話をきいて薬が怖くなって、ここ一年ほど何も出来ずにいましたが、小豆エキス試してみようと思います!!
白斑になって日がたっているので、少し心配ですが、信じてやってみます!
のえさんのお話でとても気持ちが明るくなりました^^*
私ものえさんとお嬢さんや掲示板の皆様のようにがんばります!
ありがとうございます☆
またわからないことがあったら書き込んでしまうかもしれませんが、どうぞよろしくお願い致しますm(__)m
きいさん、こんばんは
保存方法は冷蔵庫で大丈夫ですよ。蒸留水の意味を取り違えてましたね。失礼しました。我が子は着々と白斑が小さくなってきてます。頭皮にも真っ白な皮膚に点ぐらいの大きさですがでてきました。私も頑張りますので、きえさんも頑張ってくださいね。
のえさんありがとうございます!作成過程に間に合いました。。
今日の夜から早速試してみたいと思います。
あと、他のレスも拝見したのですが・・、私も蒸留水ではなく精製水を使っています。蒸留水を求めていくつか薬局をあたったのですが、蒸留水の販売は国の方から禁止になったそうです。。
精製水もそのまま使っていましたが煮沸した方がいいんですね。。勉強になります。
保存方法は冷蔵庫で・・合ってますよね?
蒸留水は、生水をアルカリ水などを作る機器で濾過しても良いと思うのですが、水が腐ると使えなくなってしまいます。今からの季節は腐ることも少ないとは思うのですが。腐ると、とても臭いので使えないことが直ぐにわかります。
我が家は精製水を沸騰させて湯冷ましにしてから使ってます。
お互い頑張りましょうね。
ゆうさん。こんにちは。皮のほうに浸して、1日置いて最初により除いた液と合わせて使います。
返信ありがとうございます。お嬢さんの白斑が改善され良かったですね。おめでとうございます!もうひとつお聞きしたいのですが、蒸留水はどこで入手するんですか?
こんにちは。のえさん教えてください。
今小豆エキスを作っているのですが、3度目に蒸留水に浸すのは皮ですか?それとも皮をむいた後の小豆でしょうか?
レシピの表現がどちらにも取れるので、悩んでいます。
宜しくお願い致します。
さくらさん。頭の中は大変ですよね。私も娘が分節型の白斑で左側の額部分から後頭部にかけて進行してます。昨日は、マツゲにも2本ほど白髪を発見してしまいました。漢方薬を投与しはじめて、たまたま小豆エキスを勧められましたが信じて取り掛かっております。小豆エキスの作り方はママさんが書いてくださっている通りです。新鮮な小豆が良いといわれましたが新鮮すぎると小豆の皮がフヤケないので皮が向きにくく、小豆の液も小豆色にあまりならなかったです。
是非頑張ってください。私は娘をお風呂に入れるときにシャワーをした後、髪の毛を吹き上げて、小豆エキスでシャワーのように吸い口(寝たきりの方が使われている水飲み)で頭部にかけてマッサージをします。そして朝起きて保育園に行く前にも小豆エキスを塗ります。お休みの日は一日3-4回塗りこんでします。大人の方ですと30-40分ぐらいマッサージされると良いみたいですよ。漢方薬は風参という皮膚を強くするような?お薬にハチミツを入れて飲ませております。
ご参考になれば・・・
また近況をお知らせいたします。
白斑が目に見えなくなっても、しばらくは小豆エキスは塗布しなければならないそうです。
レスが遅くなって申し訳ございません。
小豆エキスは娘が塗布しはじめて約1ヶ月になります。額の白斑は、だんだん小さくなり現在当初の半分ぐらいの大きさになりました。しかしながら頭部に進行しているので、必至になって塗りこんでます。作り方はママさんの手順で間違いないですよ。皮をむくのは大変ですけど、がんばってむく甲斐はあると思うのです。白斑ができて日が浅ければ浅いほど早く良く効くそうです。
こんにちわ。我が娘も白斑になり親子で悩んでます。漢方ローションの使用で少しづつですが改善されているような感じですが小豆エキスも使ってみたくて、作り方をネットで検索してみましたがこの手順で間違いないでしょうか?
{小豆エキスの作り方}
【薬効】白癜、解熱、消腫、鬱血を治す。
【作り方】新鮮な小豆をコップ1/3位入れ、蒸留水をひたひたに入れて一昼夜置き、更に、膨らんだ小豆が隠れる迄蒸留水を足して、もう一昼夜置く。小豆色に成った水を別にして、膨らんだ小豆の皮だけを取って、此に蒸留水を同様に入れ、一昼夜置き、前に取って置いた液に加える。
こんにちわ。私もおでこから頭皮にかけて白斑があります。
白髪がとても気になって、どうしたらいいかと悩んでいます。
漢方での治療法について、詳しく聞かせていただけないでしょうか??よろしくお願いいたします。
どなたか安くナローバンドを売っていただけないでしょうか?
こんにちは。のえさん、お聞きしたいのですが・・小豆エキスってどのようなものでしょうか?
効果があったようで興味があるのですが。。
是非教えてください。宜しくお願い致します。
こんにちは。
先日、こちらに書き込みさせていただきました。我が娘も漢方に通いはじめ薬を服用しながら、小豆エキスを毎日塗布してます。額の白斑に色がつきはじめました。私も諦めず頑張ります。娘は頭の中にも白斑の症状で白髪ができてきてまして、お風呂の中で頭を小豆エキスで洗ってマッサージしてます。白髪もなくなりますように。額の白斑部分には黒い産毛が生えてきました。
白斑で悩んでいます。しかも目に見えてどんどん増えているので、これからどうしよう、、、と心配になります。
HANDISOL NBを買ってみたいのですが、情報をお持ちの方、教えていただきたいです。
私は8年前くらいに発症しました。場所は、お腹の右側です。
白くなる前は、そこの部分が黒ずんでいたような気がします。その当時、職場環境の変化などがあったので、ストレスが原因ではないかと思います。
なってしまった時はショックでした。病院に行ったところ、「これは治りますよ」と医者に言われ、紫外線を当てる治療をしました。しかし、紫外線が強すぎたのか、白い部分が全て水ぶくれになってしまい、大変な思いをしました。それでも何度か治療に行っていましたが、その都度水ぶくれになってしまうので、もういやになって行くのを辞めてしまいました。
ひょっとしたら自然に治ることもあるかなと淡い期待を抱いてますが、やはり何もしないと直るものではないものでしょうか。
あの水ぶくれはもう耐えられないです。いっこうに良くならないし。
みなさん!焦らないで!脱色は最後の最後の決断にしませんか?1年ごとに白斑の治療は進歩してます。あきらめないで頑張ろう!!脱色をしたら2度ともとに戻ることはありません。どんなにいい治療法が出ても戻ることがないって知ってますか?
辛いのはわかるけど頑張ろう!他のページで漢方ローションで効果がでてるようですよ。あきらめないで是非試してみてください。漢方ローションの作り方を紹介しますのでご覧ください。
■生薬 補骨脂(破故紙)(ホコツシ)30グラム
鳥梅(ウバイ)60グラム 梅の実を煙で黒くいぶしたものである
乾姜(カンキョウ)10グラム
■焼酎(35度のホワイトリカー)・300ミリリットル
*3種類の生薬と焼酎を入れる
*蓋をして冷暗所に置き1週間寝かせて出来上がり
みーちゃさん。はじめまして。横レスで失礼します。みーちゃさんのお子様を思う気持ち痛いほどわかります。私も同じく、5歳になる娘がいます。半年前に白斑が判明。娘は額から頭部の神経にそってできる白斑です。でも体中に広がるのでは?という不安があります。小児科で白斑ではないでしょうか?と聞いたときに、「大学病院まで行ってもね〜」という小児科の先生の答えに半ば頭に気ながら大学病院へ行きました。やはり白斑と言われ涙を堪えながら必ず治したいと思い今でも頑張ってます。娘は初めに額にできた白斑はプロトピックとステロイド剤の併用で色がつき、いまでは全くわからなくなりました。
しかし、額の上部から、眉毛、頭皮に進行し、白髪が目立つようになってきました。
最近では紫外線照射を進められ、悩んでいるところに私も「白斑の女の子」の記事を読みました。相談しているところです。
娘の笑顔を見ると、心が痛みます。今は白斑のことは自分でも意識して髪の毛で、額を隠したりしているのですが、白髪がわかるようになったら、かわいそうだと思いつつ、なんとか
娘にわからないようにして髪の毛を編んだりしてます。
こんばんは!
いただいたご質問にお答えさせていただきます。
◆通院されている医院は、M市のK医院でしょうか?
→そうです。男性でご年配の先生です。
◆あくびさんは、脱色治療を開始して、約8ヶ月目ということでしたが、かゆみ、かぶれ、いたみ、乾燥、めまい、息切れ、食欲不振、唇の色抜け、乳首の色抜け、髪の毛・脇毛などの色抜け…などの『副作用』は出ませんでしたか?
→私は、もともと皮膚が弱いので、かぶれとかゆみ、いたみはひどいです。薬の濃度も、特別に弱いものを作っていただいています。また、脱色の薬には2種類(割っている薬が異なります)あるのですが、私は保湿効果のある薬で割った方を使用しています(もう一つは、コラーゲンで割ったものです)。それでも、乾燥しますが…。
毛や唇・乳首などの色が抜けることは、今のところありませんが、先生には「抜けるかもしれない」と言われています。ただ、脱色治療が終わって薬の塗布を止めたら、白髪が黒く戻った方もいらっしゃるらしいですよ。
また、めまいや食欲不振などの症状も今のところはありません。
副作用に関しては、先生もご存知ないので、正直怖いです。(でも先生には、定期的に血液検査などを受けるように指示されています)。先生が処方した人も、まだ数十人ですので…。私は妹が医師なのですが、「そんな薬を塗るなんて、ありえない!」と言われたぐらいです。ですので、塗る場所(脱色をする範囲は、自分で決めることができます。「自己責任」というわけです)を最小限にしています(顔と首、手足の出る部分のみ)。気持ちの問題ですが、薬の成分を調べたときに「全身に塗布することは禁止」とありましたので、広い範囲に塗ることはそれだけ副作用のリスクが高いようです。
◆脱色した人は特に、皮膚がんになりやすい、と聞きますが、どのように日焼け対策していますか?
→そもそも、白斑の部分は皮膚がんになりやすく、脱色は人工的に白斑を作っているようなものですので、日焼け対策は必須になってしまうと思います。また、せっかく脱色しても、日にあたることで色素が戻る人もいらっしゃるみたいです。
私は、これまた皮膚が弱いので、日焼け止めもなかなか塗ることができないのですが、弱いものを重ね塗りして、外出時には日傘や手袋でカバーするようにしています。一生、ビーチリゾートなどには行けないことを覚悟していますね…残念ですが。
◆あくびさんは、甲状腺のほうは異常はないのですか?
→幸か不幸か、私の白斑は甲状腺とは関係がありませんでした。甲状腺の異常から白斑が出ている人は、その治療をすれば白斑が治る場合が多いと聞きました。みちさんは、検査をされましたか?
脱色治療で私がいちばん怖いのは、やはり副作用です。いつどのような形で現れるのかが分かりませんので…(アスベストのニュースを見て、他人事ではないと思いました)。
ただ、白斑の進行という精神的なストレスからは解放されます。私も開始するかどうか、1年以上悩みました。
みちさんのお役に少しでも立てることを祈ります。
私は東京都在住の女性です。
あくびさんの投稿されていた[1075]の文章を読んで
ご質問させていただきたく、投稿しました。
十数年前から、あちこち身体じゅう、いたる所に白斑が増え続け、
現在では白斑の箇所のほうがはるかに多く、本当に辛くて辛くて
脱色したほうが早いかもしれないと思っています。
いろいろな病院に行き、治療をしました。
PUVA療法やステロイド使用、漢方薬、レーザー治療etc…、
あらゆるものは試しましたが、どれも一進一退で広がるばかり…。
脱色を開始するにあたり、既に脱色治療を開始されているあくびさんに、いくつかご質問させていただきたいのですが、
◆通院されている医院は、M市のK医院でしょうか?
◆あくびさんは、脱色治療を開始して、約8ヶ月目ということでしたが、かゆみ、かぶれ、いたみ、乾燥、めまい、息切れ、食欲不振、唇の色抜け、乳首の色抜け、髪の毛・脇毛などの色抜け…などの『副作用』は出ませんでしたか?
(先生から副作用についての説明は、
「今のところは、特にそういう報告は聞いていません」ということで具体的には個人差もあり、わからないとのことでしたので、経験者のあくびさんに、伺わせていただいた次第です。)
◆脱色した人は特に、皮膚がんになりやすい、と聞きますが、
どのように日焼け対策していますか?
◆あくびさんは、甲状腺のほうは異常はないのですか?
…ぜひ、お教えください。
どうぞよろしくお願いします。
5月に顔に白斑ができ、大学病院で、ナローバンドUVBの治療を受けております。5回目の照射で 一部、色素が定着してきましたが、あごの部分、手の部分は、反応がありません。
本に、 田七人参、ヒアロコラーゲン 等の健康食品で治ったという事例がありましたが、どなたか、詳しい情報をお持ちで無いでしょうか?
宜しくお願いします
今、レーザ治療を課が得ていますが、費用が高いので、なやんでいます。
どころが、HANDISOL NBはどこで買えますか?そして、医者先生との相談の上買えるんですか?値段は?もし、情報をもっているかたがいらっしゃると、関連情報お願いします。
サランラップ・・・・猛烈な熱さの予感・・ですね
私は、手袋はめてますが、それでも熱くてたまりませんよ。
足は、膝丈の編みタイツとか、ストッキングはいてます。 薬の効果UP狙いではなく、布団などに付くのが嫌なので。 5番で少し赤く痒いですが、先生は3ヶ月過ぎたら皮膚のやわらかい所から抜けていくと言われたので、待つのみです。 顔は塗った直後から汗が出てくるので、効き目が残っているか不安です。
肌がスベスベってありましたが、羨ましいです、洗顔後は薄皮が剥けているのかポロポロ汚らしくて・・・でも、このくらいは我慢我慢!!! また報告にきます
こんばんは!
私は、この先生に5年以上診察していただいてます。(脱色を始めたのは最近ですが…ずっと白斑治療でお世話になってました)
頻繁には受診してないのですが、私の場合はお電話しても「では、近いうちに来てください」と言われることが多いので…距離的に近くはないんですけど。(あと、定期的に血液検査も受けております)
れおなさんに先生が「そんなに診察に来なくて良いですよ」とおっしゃったのは、反応が安定されているからだと思います。うらやましいです!
私は、とにかく赤くかゆくなるので、薬を塗るのは1週間に一度ぐらいです。また、塗ってから3時間ぐらいで健常な皮膚部分だけが真っ赤になるので、そのあと洗い流しています。
敏感肌は脱色が早く進むはずなのですが、私の場合は敏感過ぎて進めることができない状況です…(;_;)
この季節は、特に早く脱色が進むことを願ってしまうのですが(服が限られてしまいますので)、お互いあせらず行きましょう〜。
また近況をお聞かせください。
こんにちわ♪
お久しぶりです。私の近況は、れおなさんと全く同じです。
私の場合は、今は1日に2回は塗れません。とにかく範囲が広いので大変です。顔と首は色白になって綺麗なのですが、他はまだら状態のままです。早く白くなって欲しいのですが、まだまだ時間がかかりそうです。病院は、たったの1回しか行っていません。遠いのとTELで済むことなのでそれで済ませています。以前、お薬の注文をした時になかなか脱色されないので、もっときつい薬は無いのかと思って尋ねたのですが、無いようで、アドバイスとしてはサランラップを巻いたら良いのでは?と教えて下さいました。ピーリングをした後は効果がありそうですね。市販の物もありますよね。皮膚が薄くなると効果があるような気がしてきました。早速試してみようかな?って思いました。早く、白くなって欲しいですよね!肌は、ケラチナミンが入っているので、すべすべになってきましたよ♪
こんばんわ^^
最近の経過は、いかがですか??
わたしは、思うように色が抜けなくてみなさんの経過が気になる今日この頃です。
顔、首、手の甲はきれいに抜けてきたのですが、足、腕、背中はまだらのままです。
かゆくなって赤くなったところだけ綺麗になりました。
あくびさんは頻繁に先生の診察受けられてるんですか??
わたしは先月まで診察を受けにいっていたのですが、そんなに診察に行かなくてもよいと言われ、最近は行ってません。。
足のマダラも見ていただいたのですが、"大丈夫です"しか言われませんでした。ピーリングとか併用していこうと思うんですけど、どう思いますか??
先生は親身になって相談にのってくださるので、ぜひ一度受診されるとよいかと思います。
ただ、脱色は、白斑の「治療」ではなく、「治療の放棄」です。もし将来、白斑の治療法がみつかっても、脱色をしてしまった皮膚に色を戻すことはできません。
また、メラニン色素を殺してしまうというこの薬の副作用は、はっきりしていません(先生も把握していらっしゃいません)。薬の効用から考えると、ないとは言い切れないと思います。私を含めて、現在脱色治療をしている人たちは、医療業界から見れば「実験用モルモット」と同じです。もし、同じような重度の副作用が複数の人に現れた場合には、薬の製造が中止されることも考えられます。
私は、副作用のリスクと、このまま白斑が進行し続けることの精神的な負担を考えて、脱色を選びました。でもこの選択を、将来後悔するかもしれません。
りおさんも、脱色を開始される前によくお考えいただきますように。そしてどちらにしても、一緒にがんばりましょう!
こんばんは!
私は、8カ月経過して、それまで受けてきた白斑治療(ステロイドや光線治療)で生じたまわりの皮膚の色素沈着が、薄くなった(普通の色ぐらいになりました)程度です。
あとは、健康な部分に、驚くほど急速に白斑が出てきました…まんべんなく白くなるというわけではなかったです。
私の皮膚はとても弱く、脱色がすすみやすいらしいのですが、治療が終わるまでにはまだまだ時間がかかりそうです。
(ちなみに、薬は1番まで落ちました…)
先生は治療期間について、「3年ぐらいが目安」とおっしゃってました。
こんにちは。
お返事ありがとうございます。それお聞いて安心しました。私も夏休み中にその病院に行ってみようと思います☆これから脱色治療をするのは不安だけど一緒に頑張りましょうね。
こんにちは^^
脱色の経過はどんな感じですか??
教えてください。
初めまして。
脱色治療を開始して約8カ月めになりますあくびです。
私が通院している医院の先生は「日本では、脱色治療を行っているのはここだけだと思います」とおっしゃってました。
この医院でのみ脱色治療が行える理由は、先生のご判断で薬の輸入をされてくださっているからです。(医師が輸入する分には、合法とされています。一般人が個人的に輸入することはできません)
とりあえず、一度は東京の病院に来院されないと、治療の開始は難しいのではないかと思います。パッチテスト(1週間)を含めても、最低2回は必要ではないでしょうか。
はじめまして。私もこの夏から脱色治療をしようと考えています。そこで気になることがあるのです。。私の通っている皮膚科では、日本では脱色治療はもう日本では行っていないと聞いたのですが、なぜみなさんの通っている皮膚科ではその治療をおこなっているんですか??脱色治療のできる病院は東京にしかないんですか?教えて下さいm(_ _)m
永久脱毛の事が今一?なのですが、黒にしか反応して脱毛できないのならしていた方が良いと思いますよ。黒の内ですと簡単に出来るみたいなので・・・白くなったのはやはり肌の色が白くなった時です。やはりメラニン色素の関係だと思います。
お久しぶりです。今ムダ毛ネタなので食いついてみました(笑)
私も脇毛が白いです。お薬塗る前からで、白斑部分だけですが。(3ヶ月放置してます(汗)) 足も腕も白斑はいっぱいあるのに今のところ脇だけが白髪です 私は毛深いので出来ればスネとかも・・・と期待してます まぁ、贅沢は言いません
毎日鏡とにらめっこで『まだだぁ・・まだかなぁ?』なんてやってます。 5番で微妙に赤くポチポチがある位で、他の変化はまだのようです ではまたよろしくです
こんにちは!!
ムダ毛白くなっちゃったんですか!?
わたしも脱毛しておいたほうがいいのでしょうか・・?!
ちなみにいつ頃からですか??
はじめまして。貴重な情報ありがとうございます。
乳首も真っ白になったんですか?
それでも白斑で苦しむことに比べたらその方がずっといいですね。
むだ毛もやはり白くなるんですね…。
脱色はとても魅力的だけど、やはり副作用の事が一番心配です。
実は今、不妊治療中なんです…。
やはり、もし授かった時に赤ちゃんへの影響が心配なので、子作りが落ち着いてから真剣に考えようと思います。
ブー子さんのこれからの人生が幸せでありますように☆
突然入り込んですいません。私の場合は髪の毛ではないのですが、周りのうぶ毛は白くなりました。そして脇のむだ毛も真っ白です、薬を塗る前に永久脱毛して置けばよかったと後悔しています。レーザーは黒いものに反応して脱毛するんですよね?だから白くなったので出来ないのでは・・?と勝手に解釈しています。乳首も薬を塗っていないのに色が抜けてしまいました。以前脱色をお薦めしましたが、子供を生んだ後の脱色はお薦めですが、子供を望む方には?です。副作用がどんなものかわかりませんが、影響は心配です。先生にそのあたりをたづねてないのですが・・・
こんばんは^^
乳首は塗り続けたら何色になるんでしょう?!
私は脱色を開始してからもうすぐ3ヶ月ですけど、いまのところ髪の毛とムダ毛は、白くないですよ。
こんにちは!
お返事ありがとうございます。
乳首はピンク色ですか…。塗り続けると真っ白になっちゃうのかしら…?
れおなさんもやはり白髪になってますか?
白髪染めってどれくらいの頻度でしなくてはいけないのかな?
それから…。やはりむだ毛も白くなりますか?
れおなさんが無事にキレイに脱色完了しますように☆
白斑歴25年になります。塗り薬、PUVAで、90%色がついて、治療終了と喜んでも、3ヶ月、6ヶ月が過ぎると、又元に戻ってしまいます。その後、どんどん広がってきました。全身の20%が白斑です。関節は、すべてです。日焼けをしないように気をつけていても、夏になると、いつの間にか焼けて悲しくなってしまいます。
ここでは、脱色されている方が複数いらっしゃいますが、完全に終わるまで、費用は、どれくらいかかりますか?
多分、保険は利かないのでしょうね。このあたりの情報を、教えてください。よろしくお願いします。
こんにちは!!
私も脱色する前は思ってたんですけど、乳首はだんだんピンク色になってきてます。。
唇は塗ってないのでわからないですけど、たぶんメラニン色素にしかお薬は反応しないんじゃないのでしょうか?!
脱色は徐々に白くなっていくので、そんな不自然に思われることはないと思います。
ちなみに脱色が完全に完了するのは、1年位かかると言われました。
みなさま、はじめまして。
白斑を発生して20年近く経とうとしています。
少しずつ全身に広がってきています。
発生当初は皮膚科に通って紫外線療法などしていましたが、
効果なく、最近はほったらかしで、諦めていました。
先日この掲示板を見て脱色療法にとても興味を持ちました。
そこで、脱色を経験された方にお聞きしたいのですが…。
口唇や乳首の色はどうなりますか?
クリームを塗らなければ変化は無いのでは…とは思うのですが…。
それから、全身が白肌になって、以前からの友人や知人に何故白くなったのか聞かれたり、不思議がられたりしませんか?
私もやってみたいけど、とても勇気が要りますね。
元には戻せないわけですから…。
でもこんなにたくさん同じ悩みを持ってがんばっている人達が居ることを知るととても勇気づけられます!
これらかもよろしくお願いします。
こんにちは!
最近の経過はどんな感じですか??
私は、相変わらず足、背中、腕がまだらです。
顔、首だけきれいな感じになってきました。
それと、お肌が最近スベスベになってきた気がします。
ちなみに、クリームの注文したのですが、6番は出してもらえませんでした。
こんばんは〜♪
以前に、早く効果がでるのは6番とお聞きした事がありました。でも寒い時期は、6番のお薬ののびが悪いという事もあり、5番で続けていました。今は、毎日とても暑いのでお薬ののびも良いと思いましたので、6番をお願いしましたけれど、顔は5番で身体は6番で行くかもしれません。。でも様子を見て顔も6番で行くかもしれません。お薬は、先生にお願いしたら出していただけると思います。
ミュウさんこんばんは^^
質問なんですが、私はパッチテストのときから6番のお薬は出していただけなかったのですが、頼んだら出していただけるのでしょうか??
ちなみに今は5番を顔と全身に塗っているんですけど。
そろそろ私も追加注文の時期なのでアドバイスお願いします。
本日、お薬の追加注文をした際に、先生に2、3質問したのですが、顔に塗られておられる方は基礎化粧品(化粧水、乳液)をしない方が良いとのことでした。成分が薄められるので効果が半減するとの事でした。只、どうしてもの場合、薬を塗った後、軽くファンデーションかパウダーなら良いそうです。今まで、5番を塗っていたのですが、6番も又、注文しました。結構耐性ができているので、痒くならないと思うのですが・・・又、ご報告しますね。
心強いアドバイスに感謝です。焦りすぎない様に気をつけます。
回りの視線が気になるのはこの夏だけ!来年はキャミを着てお出かけ!!と、希望を持って頑張ります。皆さんも頑張って下さいね。
全てが初めてのことと、ココでしか経験者に話を聞けないという意味でもとってもココに助けられています
かず7さん、こんにちは。私は、風参というのを飲んでいます。
http://www.people-i.ne.jp/~mdr-15/newpage4.htm に商品がのっています。
伝統漢方研究会の専売品となっており、薬局ならどこでも売っているということではないようですので、ホームページに掲載されている会員の薬局で確認されたほうが良いと思います。
それと、私の場合、薬剤師の先生にみてもらって、薬を決めてもらいましたので、人によって、薬は違うのかも知れません。
私の場合は効果がありましたが、全ての人に効果があるのかどうかはわかりませんので、その点はご容赦ください。
かず7さんも、いろいろ試してみて、ご自分に合う方法や薬を見つけてください。頑張ってください。
こんにちは。漢方のホームページを見ましたが、具体的に何という名前の漢方薬か書いていなかったので、ヨッシーさんは何というのを飲んでいたのか教えてもらえませんか?
けっこう白斑を良く知らない人もいるようなので、近所の漢方屋さんに行くにしてもそういうのを知っていて行った方が話しが早いかと思って。でも、同じ白斑でも人それぞれで違う薬になる可能性があるんでしょうか?(出た時期や年齢とか)
他にも漢方飲んでいる人がいたら教えて下さい。
私の場合もNO3の時は何事もありませんでしたが、4になってから直ぐに赤く腫れ水ぶくれが出来たり、痒くなったり大変でした。しかしこの間薬をやめて、腫れがおさまってから再度塗ると今度は大丈夫でした。3ヶ月間くらいで足と上半身の一部を残して白くなりました。先生に言わせれば普通1年くらいかかるそうです。ルナさんも私と同じような反応ですので案外早く抜けるかもしれませんよ
ご丁寧で、親身なレスをありがとうございました。
ホームページを見させていただき、漢方治療についてのことも、参考にさせていただきますね。
また何かありましたら、お教えくださいませ。
こんにちわ^^
化粧は普通にしてますよ。
ただ私も2カ月目ですけど、思うように色が抜けません。
もう少し余裕を見たほうがいいかもしれないですよ。
みーちゃさんのお子さんが、4歳ということで、私もちょうど同じ年の子がいますので、少しでもお役に立てればと思い、初めて投稿させていただきます。私自身が3・4歳の頃に白斑にかかって、現在も顔の一部に白斑があります。私の場合は、当時、母があちこちの病院をかけまわり、結局、紫外線治療っていうと思うのですが、自宅で白斑部分に照射し、初めは大きかった白斑が小さくなったということです。しかし、私の記憶では、小学校の低学年の頃からあまり小さくならず、また小学校の高学年くらいから、紫外線の照射も皮がめくれたりするので照射をやめてしまい、ずっと治療をせずに、そのまま30年近く過ごしてきました。
ただ、私の場合、紫外線である程度良くなったものですから、日光はあまり気にしていません。しかし、皮がむけるほど焼くと白斑と普通の部分との色の差がくっきりしますし、白斑部分が大きくなるような気がしますので、ほどほどに焼く方ようにしています。
それから、投稿したのはもうひとつお知らせしたいことがあったからなんですが、去年、このホームページで見つけた漢方の薬局の薬を始めたところ、白斑部分に色がつき始め、現在1年くらい続けています。まだ、完全に治ったとはいえませんが、これまで全く治る気配がなかった白斑の3〜4割くらいは色がついてきたように思います。
みーちゃさんのお子さんに合うかどうかはわかりませんが、一度、
http://www.dento-kanpo.jp/ 伝統漢方研究会 ホームページをご覧ください。その症例と研究報告に、白斑の女の子というところがあります。私は、そのホームページの症例を掲載した薬局ではありませんが、この研究会の会員の薬局で購入しています。
よけいなお世話かも知れませんが、私の場合ですが効果がありましたので、何かお役に立てればと思いますので、参考にしてください。 私も、もともと、このホームページにて教えていただいたということもありますので、今度は私も他の方のお役に立てればと思います。
みーちゃさん、いろんなホームページで調べたところでは、白斑になってからの期間が短いほうが、治りやすいということですので、このホームページなどで、情報を得て、合う方法をみつけてください。
根気よく頑張ってください。
また、このホームページをよく拝見させていただいています。管理人さんいつもありがとうございます。この場を借りてお礼申し上げます。
この投稿について、私としては決して販売目的ではありませんが、不適切な部分がありましたら、削除してください。
こんにちは^^
お返事ありがとうございます。
あくびさんは脱色初めてどれくらいですか??
痒くなったあと色素沈着みたいになりませんか?
はじめめて、書きこみさせていただきます。
よろしくお願いいたします。
昨年夏から、現在4歳の娘の足に小さな白斑ができ、今年の春から、左足の甲と指の間、3箇所に広がり、どんどん面積も広くなってきました。一番大きいもので、4センチ×3センチくらいです。
お医者様からは、「尋常性白斑」と診断され、ステロイド(足の甲の大きなところ)とビタミンD3剤(指の間2か所)の塗り薬が処方されています。
刻一刻と広がっていくことも恐怖ではありますが、長い目で見て、何かの治療をつづけていくほかないとのことです。
ただ、色素が抜けて白い部分は、他の部分に比べて、お日様の紫外線にかなりダメージを受けることになるのでしょうか?
毎日、とくに草履をはいて幼稚園にいく娘の足には、日焼け止めを欠かしませんが、靴下をはくなどして、もっと紫外線への防御を強めたほうがいいのでしょうか? 去年の夏のように、屋外のプールにほぼ毎日入るような生活は、控えるべきでしょうか?
白斑の部分が、皮膚ガンなどになりやすいなどのデータはあるのでしょうか?
また、こういう心配の一方で、白斑の治療には、紫外線を使ったりしますよね。お医者様には3件かかって、いろいろと意見をいただきましたが、幼児にこの療法は薦めないという方ばかりでした。
荒療治?として、がんがん日常の紫外線にあたると、病変部がよくなったりするっていうこともあるのでしょうか?
どのお医者様も、日焼けや日常紫外線については、一般論的なことしか言われませんでした。
実際のところ、日常紫外線に対して、どのようなケアをすれば、白斑のある娘にとって、最善なのか考えあぐねています。
お返事、ありがとうございました。
れおなさんと同じで、私も「まだらに色が抜けていく」感じです。
余計に汚い、ってお気持ち分かります!
早く治療が終了するとよいですね。
お返事、ありがとうございました。
私は、弱い3番でも、赤くなってボコボコ腫れて、かぶれたようになってしまいます。痛く上に痒くなるので、塗る前は、お薬を前にかなりためらってしまいます。
塗ることでツルツルになられるなんて、うらやましいです。
でも本当に、過程は人それぞれですけど、目標は同じ!だと思う気持ちで、がんばります!!!
脱色治療を始めたら、白斑の進行が加速しました。>とありましたが、まだらに抜けていくのですか??私の場合は赤くはならないのですが、足がかなりまだらに抜けてきてしまい余計に汚い感じになってしまっています。タンニングを塗るのもかなり大変な感じで。。。早く白くなって欲しいですね。
首とお腹は肌がきれいになった感じはします。
太ももの付け根あたりが、肌が弱いのか真っ赤になりとても痒いです。1日2回塗ってますが、すごく乾燥肌なので乾燥はあまり改善されてないです。
色は少しずつ抜けてきているので、これからも続けてがんばります。
みなさん、返信ありがとうございます。私は顔も含めて、全身の30%が白斑との診断でしたが、どれも境界のハッキリしないマーブル模様で、塗るのに一苦労です(笑)ダドレスなどでも苦労しました。 今は、とにかく塗って待つしかないのですが、頑張ります
また抜け具合など報告にきますね。みさなんも頑張ってくださいね
あくびさんは、肌がぼろぼろになっているのですか?私は、以前まぶたに塗って赤くなりましたが、他の部分は、赤くならず肌もつるつるになってきています。只、脱色速度は遅い様です。人によって元々の肌の状態も違うので、進行度合い等も様々ですね。本当に、頑張りましょうネ!!
れおなさん、脱色クリームは、使うたびに肌がきれいになってきませんか?
脱色治療を始めたら、白斑の進行が加速しました。先生は「全体的に白くなっていきます」とおっしゃっていたのですが、私の場合は白斑の部分がどんどん増える感じです…。
私の体質は、特に色が抜けやすいらしく、薬の塗布も3日に1回ペースを先生から指示されました。薬を塗って赤くなった肌では、脱色反応が進み続けているので、さらに塗り重ねる必要がないらしいです。薬が少なくてすむのはありがたいのですが、薬を塗る→赤くなる→赤みがひく→また薬を塗るの繰り返して、いつも肌がぼろぼろです。
わが家にも、ネコがいます。やっぱり、先生にご質問してみないと、ですね!お互い、がんばりましょう!!!
れおなさん、ルナさん、こんばんわ!
れおなさんが以前、質問して下さっていた件ですが、腕とかも元々、白斑になっていたのですか?私は、顔は目立たない程度に少しあったのですが、この頃やっと顔全体がほんのりと白く色白肌という感じになってきました。身体は、あまりにも広範囲なので、首から胸にかけて塗っていますが、未だ、なかなか効果が現れてきません。夏には、念願のタンクトップを着たいと思っていたので、セルフタンニングを白斑の部分に塗って目立たない状態にし、普通の肌には、脱色の薬を塗るという様な状態で、結構首の見えている服も抵抗なく着れる様になりました。最終的には、身体全体が色白肌になる事が希望なので、私はどんどん脱色が増えてきて欲しい気持ちの状態です。塗っていない所は白くはなっていません。気になる様であれば、TELで聞かれたら如何でしょうか?ルナさんも始められるのですね。私の家も犬がいます。私は、時々手にも塗っていますので、舐められない様に特に気をつけています。ご主人さんと同じベッドでも大丈夫だと思います。私も大丈夫ですので。これから、汗をどんどんかきますが、私は、汗をかいた部分は、手で又のばしています。あまり、気にされなくても良いと思いますが、気になられる様でしたら、先生に一度尋ねられたら如何でしょうか?私は兎に角、身体全体が白く輝く日を夢みて、脱色に希望を持って生活していこうと思っています。共に、戦いましょうネ!!
はじめまして^^
ルナさんこんばんわ!!
わたしも脱色しはじめて、もうすぐ2ヶ月になります。私も特に説明は受けてないんですけど、なめるとピリピリするくらいなのであまり触れないほうがいいのかもしれませんね。私の家には犬がいるので、舐められないように気をつけてます。その他は今までどうり普通に過ごしていますよ。
都心。。そうですね、西新宿です。
先日返信がやっときましたが、費用が。。びっくりしました。返信内容には、「広島や九州からも来院されています」という内容でした。親切に費用まで書かれていました。
ただ治療してきたショット数(回数)により、一回の費用が少しずつ下がっていくようで、500ショット以上なら・・・ということ、500ショットもしないといけなかったら遠方なら通うのが難しい。。。東京に住んでいたなら、試してみたいところです。移住しないと無理かもしれないです。
エクストラックと言うレーザーが効果があると聞いたのですが知ってる方はいませんか?
エキシマレーザーのことは情報があまりないので、
書き込んでいただけるととても有難いです。
レーザーを当てるとホワッと暖かい感じがするだけと
聞いたことがあるのですが、痛いんですか…
4〜5日というと今は大変ですね。
月並みですが、頑張ってください。
早い治療の完了を祈っています。
はじめまして。白斑暦22年になります。
今、エキシマレーザーで治療をしています。
まだ始めたばかりで効果は出ていません。
体にレーザーを当てるので4,5日とても痛いです。
ナローバンドのひどいやつです。
本当に治るのか・・・しんどいです。
都心の方の病院ですか?
私も返信ありませんでした。
うちのこさん、回答ありがとうございました。
25000円ですか。。。高い・・・複数あるのでお財布と相談するしかないです。
形成外科でやっていると聞き、問い合わせをしたのですが返信がないんです。遠方で通えないですが。
エキシマレーザーは、近視の治療に使うものだと思うのですが。娘は八年前に約四年間 月に2.3回レーザー治療に通いました。残念ながら効果は全くなく、しかもそのクリニックは美容の患者さんが増え 予約が取り難くなってしまったので止めてしまいました。費用は、患部の大きさによって違います。強い光線は、何ミリでいくら 弱い光線は何分でいくらと決められます。娘は1回25,000円位だったと思います。
はじめまして。白斑歴9年になります。
顔首腕など、服で隠せない部分にたくさんあって悩んでいます。
もう28になったものの、20代半ばまではほんと====に悩みました。。
最近エキシマレーザーが白斑に有効だとか、聞いたので再燃して調べてます。だれかされた方はいませんか?
おられるならどういうものだったか、教えていただきたいです。
早速のご返信有難う御座います。お母様の献身的な思い痛く心にしみます。小学高学年で発症ですね、かなり理解し分かるお年の発症もお辛かったと・・・頑張ってこられたのですネ。
私も心のケアーが必要と思います。「白斑支援会議2005」に厚生労働省の方参加して様々な事を学んで来て欲しいものです。
近い時期に家族の会が出来る事を私も望んでいます。
有難う御座いました。
はじめまして。もし、譲る方が決まっていなければ譲ってください!あと、家庭用の機器ってやっぱ専用のものなんですか?
ハンディタイプの物は、ドコで購入されていくら位するものですか?ちなみに私は、岡山です。
質問ばかりで、すいませんが教えて下さい。
いつもカメ様のご投稿を胸が詰まる思いで拝読しています。
私は小学校高学年で頭部(顔、首、頭)に発症しましたが、この時は母(故人)の献身で顔はほぼ治癒できました。若い患者さんにとっては家族、特に母親の協力は最も大事だと思います。
このサイトを読んでいて目に浮かぶのは、患者とその家族の一生懸命な姿です・・・。
以前投稿しました様に、海外では患者の心のケアも含めて、患者の支援体制が進んでいます。
http://www.vitiligosupport.com/main.cfm
米国内で「白斑支援会議2005」が来月6月に行われるとアナウンスされています。コカコーラ社やマテル(玩具メーカ)など、直接白斑と関係ない企業までスポンサーになっています。厚生労働省も担当者が出席してくれれば良いのですが・・・。
日本も「白斑患者とその家族の会」(仮称)の様な本格的な支援団体を結成する時期にきていると思います。
上記の海外支援団体との協働も可能かも知れません。
最も過酷な状況にある全身性の患者のためには、全身照射タイプのNB(ナローバンド)機器などの普及が必要だと思います。
特に若い患者には「時間」が重要です。少しでも早く!
法的、経済的な問題もありますが、まず患者とその家族が中心になって将来に希望をもてる体制づくりが必要だと考えます。
はっきり言って、官庁役人や全ての医者が白斑患者やその家族の気持ちを理解しているとは思えませんから・・・。
中年オタク様はじめまして、いつも、前向きで心温まる
お言葉を掛けていただき感謝いたしております。「白斑患者の
家族の皆さんもう少しの我慢ですよ」の優しいお言葉に、涙いたしました。内臓の病気も大変でしょうが、皮膚表面に表れる病変は残酷ですよね。大人子供男女の区別無く辛い、得に学童期のいじめや、就職 結婚等それぞれ、現実差別も絶対に皆無とは言えませんし、。親は子を子は親のそれぞれに苦しみを共有し、この長い年月には火花を散した日々も御座いました。
増え広がる白斑の娘の顔を見る親、見られる娘のその一瞬に双方
言うに言われぬ言葉にならない思いが・・・辛いです。
確実な治療法の出現を・・。温かいお言葉有難う御座いました。
(管理人様一部内容が治療法に関する情報交換から外れた内容かも知れません申し訳御座いません)
この間「医師による切らない白斑、乾癬の最新治療」と言う本を購入し読んでみたのですが、その中に「医療レーザー治療」と言う物があり巻頭の治療症例を見ても効果がありそうだなと思いました。ただ保険が一部にしか適用されないらしく費用は相当かかりそうです。
どなたかこの治療を受けていられる方いらっしゃいましたら
効果のほど費用の面教えて頂けませんか。
京阪神でこの治療を行っている所ご存知の方いらっしゃいましたらお願いします。
今、白斑が顔にあり、3月に片方の眉毛が白くなりその片方の方の顔に白斑が広がってきたので、紫外線治療を週に1回そしてアロビックスと言う塗り薬を塗って治療をしているのですが、紫外線はもう5回当ててもらい、色が出てきたところもあるのですが、新しく白くなり初めたところができ、まつげまで白髪になってきて、元から白斑のところも広がってきました。治った方がいれば、どのような過程で治っていったのか、そして、どのぐらいの期間で治ったのかお聞きしたいです。
今日、いつも通りNB-UVBの治療を終え会計の際に、正式な名前は忘れましたが、「…特別指導料…」なる名目の料金300円を月に1度徴収することになったと言われました。
納得はいかなかったのですが、閉院時間ぎりぎりだったので、とりあえず今月分は支払ってきましたが、皆さんはどうでしょうか。特にNB-UVB治療を受けている方、情報を下さい。
厚生労働省のHPも検索してみましたが、よくわかりませんでした。今後も病院を通じて、それがダメなら管轄の保健所などを通して、納得がいく情報の開示、説明を求めていきたいと思っています。
この板を見てきっと多くの方が厚労省への陳情をされていること思いますが、我々患者の気持ちを逆なでするような今回の制度には憤りを覚えます。
まずは、正確な事情を把握したいと思います。
陳情は下記アドレスから。
皆さん、こんにちは。僕は今は前向きに漢方やPUVAで治療を頑張っている高校生です。僕は高校生なので学校があり、いろいろな都合でなかなか病院のほうも間があいてしまったりして、定期的に行くのが大変です。それにNB−UVBの治療をしたいのですが、近くにこれを導入している病院がなく、とても悩んでいます。なので、空いた時間を自由に使って家でできるNB−UVBのハンディソールがどうしてもほしいです。しかし外国のものは高くて、親に負担をかけるわけにはいかず、購入することができません。どなたかハンディソールを少しでも安く譲っていただけないでしょうか。もしいらっしゃいましたら、お願いします。
下記に紹介した海外の白斑患者支援サイトによれば、「現在、遺伝子レベルで白斑発症メカニズムの研究が進んでおり、専門家は5年以内にはもっと確かなことが判ると信じている。」と記されています。
http://www.vitiligosupport.com/faq.cfm#item22
この病気には自己免疫系が関係している事は確かなようですから、私は近い将来、決定的な白斑治療法が確立されると期待しています。
白斑患者とその家族のみなさん、もう少しの我慢ですよ!
厚生労働省への陳情を少しでも多くの方が声を上げて下さる事を希望します。娘のみならず今後白斑発症されるであろう方がたの為にも、今症状が至って軽い方でも、今後が保障されている訳では有りません。娘のように完全完治致しましても再発(10年後に)のある事を娘が証明したのですから、得に子供や孫に遺伝はあるのか?とも。(こんな事は考えたくも無いですが)厚生労働省難病対策研究班を私達の声で動かしたいのです。今後発症するであろう方の為にも自分の家族のためにも・・・。発症が遺伝なのか偶然なのかの研究もお願いしたい。もし、遺伝子に問題有るならば、今後の子、孫の為にもなおの事、治療法と予防の研究を切望します。(もし有るならば事前に予防法の研究を生まれた段階で発症を回避する、手段も)多くの
白斑患者家族が声を上げないと、研究班を動かす事は難しいのでは?、又治療法も同じ治療をしても効果のある方ない方と有るようですので、やはり、遺伝子の異なる事で治療法も、効果あり、無しが、有るのではないでしょうか、そこまで、突き詰めた研究をお願いしたい。子供の為にも孫 曾孫の為にも、白斑発症の原因究明と完全なる治療法の確立をお願いしたい。他にも兄弟で
白斑発症、従兄どうしで発症の例も有るのでしょうか、
私の家族では、主人も私の身内も4代さかのぼっても白斑は有りません。
発症の原因と完全なる治療法の確立を切望します。陳情をお願いします。
みなさん、こんにちは。
私もHANDISOL NBを使っています。
顔の場合、二週間ぐらいで反応が出て色がつき始めます。
半年まえに医者に通いNarrow Band UVBをあてていましたが、
同じような効果が出ています。手の方はあまり反応しませんが・・・。
でもいままで色々な治療をしてきましたが
Narrow Band UVBが一番効きます。
あっさりと色がついてしまうので
今までの苦労は何だったのだろうと考えてしまうぐらいです。
今回、家庭用の機器でも効果があるということで
さらに大きなタイプを購入しました。
HANDISOL NBは使わなくなるので
必要な方がいらっしゃいましたらご連絡ください。
こんばんは。久々にここに来ました。
去年の夏ぐらいに、白斑が大きくなって心配になり
ここでいろいろ質問させていただきました。
その時にアドバイスいただいたり、
また、他の書き込みから、
いろいろな情報を得ることができました。
なので、これからここを初めて読む人にとって
何か有益な情報になればな、と思い書き込みます。
久々に訪れたら「NBのハンディタイプ」という
新しい情報があってビックリしてるところではありますが(笑)
私は去年の夏から病院リサーチが始まりました。
どこへ行っても「積極的な治療法は無い」ようなことを言われ
不安な毎日でした。
都内に職場があるので大学病院に行けば良いのかもしれませんが
平日フルタイムで働いてる身としては、
大学病院は時間的に通えなかったのです。
多分私のように病院探しでおこまりの方
いるんではないかと思います。
エキシマレーザーも検討しましたが、高い!
私の場合、広範囲に広がってるのであきらめました。
土曜や平日遅くまでやっていて、都内にある
個人の病院に電話をかけまくり、確認しました。
そこで1件やっと見つけてそこに通ってます。
結局NB治療は今年に入ってからですが、
最近、中央から点々に色がついてきました!
ちなみに病院で出される薬はドボネックス軟膏だけです。
あと、田七は確かに良いと思います。
ここ2ヶ月位飲むのサボってたら新たな白斑が1つ
できてしまいました・・・。
田七は、粒タイプで飲みやすいやつをネットで購入してます。
病院・・・できてしまった白斑に色をつける
田七・・・これ以上ひろがらないようにする
という方法で、しばらく気長にがんばっていこうと思います。
そして、ほんとに今日ここを訪れてよかった。
厚生省へ陳情、私もしました。
長文ですみません。みなさんがんばりましょう。
白斑歴38年の超ベテランです(笑)。
nuliさんの意見[1008]には大賛成です。
他人が助けてくれることを待っていてはだめです。
この病気に対する社会的認知を向上して、多くの患者が将来に期待がもてる様に自ら行動することが大事だと思います。
私も非力ながら下記内容で陳情しました。
−−−−−−−−−−−−−−−−−−
ご担当者殿
主題の皮膚病の件は、ご存じと思います。
伝染性の病気ではありませんが、患部外観が異様のため多くの患者(特に若い男女)が差別的、孤独的、鬱的な精神的苦痛に悩んでいます。是非、下記HPを参照ください。
http://www3.plala.or.jp/cgi-bin/light/light.cgi/vitiligo/light01
最近、患者の間で海外発の治療法(UV-NBなど)への期待が高まっていますが、国内の認識度、医療普及率はまだ低く、時間的、金銭的な負担も重いのが現状です。
この病気治療について、貴省の一層のご理解と治療体制の強化を強くご指導いただきますようにお願いする次第です。
海外では活発な患者支援が行われています。(下記参照)
http://www.vitiligosupport.com/conference.cfm
何卒宜しくお願い申し上げます。
以上
ちゃままさん、あくびさん、ミュウさんこんばんわ!
経過のほうはいかがですか??
私は、最近顔のほうが少し白く抜けてきて自然な感じになってきたのですが、腕と手の甲がまだらに白くなってきてしまい余計に白斑が広がってしまったような感じで、少し不安です。
こんな感じで色が抜けていくんでしょうか??
発疹のほうはだいぶ治まりました。
一度診察に行ったほうがよいのでしょうか??
エキシマレーザーについて教えてください。
POMさん、丁寧に回答していただき、ありがとうございます。治療の効果も出てるとの事で、本当によかったですね! 実は、私も病院へ通い続けるのは無理な環境なのでPOMさんと同じ物を注文しました。良い経過報告を教えていただき、商品の到着が待ち遠しいです。私もこれから頑張って治療します。POMさんも完治目指してがんばってください!ありがとうございました。
> はじめまして!NBのハンディタイプを購入されたそうですが、治療の経過はいかがでしょうか?差し支えなければ教えていただきたいのですが・・・よろしくお願いします。
POMです。HANDISOL NBですが、効いています。
購入して約一ヶ月ですが、目に見えて色が出てきました。
最近は、白い部分に対して、10cm位離して3分間照射しています。(1日か2日おきに当てています。)
HANDISOLのいいところは、生活のリズムをかえずにライトを当てれることだと思います。
週に2日も病院へ通う(特に日中、さらに設備のある病院が近くにない)のは、大変です。HANDISOLなら、空いた時間で当てられるのでとても重宝しています。
自分は、時間等は適当に調整していますが、病院の先生に相談するのもよいのではないかと思います。
今の調子で、完治できるよう続けて生きたいと思います。
はじめまして!NBのハンディタイプを購入されたそうですが、治療の経過はいかがでしょうか?差し支えなければ教えていただきたいのですが・・・よろしくお願いします。
↓男です(笑
僕もHPに要望おせておきました!自分は18のお琴なのですが、10歳頃に発病し、PUVAをやりましたが効果が見られず、今はカバーマークやダドレズで隠して生活を送っています。顔の目と鼻の下とおでことひざやひじなどからだのさまざまな部分にあります。エキシマレーザーやナロープーヴァのことを耳にしますが、どうなのでしょうか?やって見た人はいますか?
尋常性白斑は身体的に痛みがないですが精神的に辛い、得に若い人達や子供に取っては長い人生、生きる事さえ苦しい、私の娘は小学生低学年で発症し、紫外線照射で完治しましたが、10年後に再発です。その後はは広がるばかりで今では、時がきたら色素を抜くつもりのようです。いろんな治療法が有るようですが
効き目も個人差があり、また、誰にでも間違いなく効果ありの治療法は皆無かもしれません。私も、子供の為10の指ほどの医者を
ハシゴ致しましたが広がるばかりです。厚生労働省の難病対策で治療法の対策をお願いしたいと思います。これからは、年々紫外線は強くなるばかりです。白斑の部分は防護不可能で皮膚がんの発症が心配です。
南極も温暖化で氷が溶け出しているそうです。、ますます今後尋常性白斑患者のやけどや皮膚がんが増加するのでは・・・厚生省は白斑撲滅の研究を早期に希望。これから発症するであろう子供達のためにも。多くの人達が声を発しなければ・・・。
初めて書き込みます。白斑歴10年以上、治療歴約4年になります。
PUBAを中心に治療してきましたが、効果がありませんでした。
私の住む田舎でも、ようやくNBUVBを導入した皮膚科医院ができて、そちらの治療を始めたばかりです。
年単位で通院しなければならないこの病気は、やはり治療費がネックだと感じています。
それで[1004]に賛成です。
お役所と言うところは特に金が絡むことには非常に腰が重く、すぐにどうにかなることはないと思いますが、
難治性で精神的にも辛い患者の現状をみんなで繰り返し訴え続けていきましょう!
初めて書き込みします。カナダ在住のmiuです。わたしはNB照射とはちょっとちがうのですが、ウルトラバイオレットBライトというのをつかって今治療中です。
私の場合大きい機械に立ったまま洋服をきて入っています。綿の服に白班の部分のみ鋏で穴を開け、
他の部分にはライトがあたらないようにします。
目には医療用のゴーグルをつけています。
ハンディタイプの物を使っている人も、他の部分に光があたらないようにしてみたらいかがでしょうか?
ちなみに週2回一ヶ月半ほど治療しています。手はあまり反応はないのですが、お腹部分はかなり色が付いて来ました。
24時間以内は紫外線に注意し、常に日焼け止めをつけるようにとの指示がありました。
やはり皮膚癌になる可能性はあるそうです。
もし、NB照射・ハンディタイプをお使いの方は御参考までに。
1番に書き込んで良いのか分からないのですが、以前歯科治療
と白斑に関する議論がさかんになされていたようなのですが、
歯の治療をやり直した方がいらっしゃったら、その後どうなったか
教えていただけませんでしょうか。
茶ママさん こんばんわ^^
私も首の辺りとビキニラインに小さな発疹ができてきました。
発疹ができている辺りが乾燥してきているんですが、茶ママさんもなりましたか??私の場合は少し痒いくらいなんですけど。。。。
治療の成果があって、本当に良かったですね。
心が帰ってきたという気持ち、分かります。
陳情の件、私も参加してみようと思いますが、
せっかくなら窓口一緒の方が良いかと思いまして…
↓ こちらでしょうか?
http://www.mhlw.go.jp/getmail/getmail.html
以前、疾患があまりに辛く振り回された生き方になったと、書き込んだ者です。たぶん、今回で最後にします。
今、情報について考えています。治療にしてもそうですが知らないと言うのは酷なことです。どれが自分に合っているか選択するか悩みますよね。ここから全く個人的意見です・・NB照射・ハンディタイプ教えて下さりありがとうございました。治療の効果ありました。人格も本来の明るさを取り戻せつつあります(まだ時々壊れ?ますが)。メラニンより心が帰って来ました。しかし、NB照射→紫外線のVは有効だけど患部以外に大量に浴びてしまう・・・ここが問題・大量照射・体の安全性は?(とても的確で親切な病院でしたが)個人差もあると思うけど未開なぶん?ここが正直不安・・・ただ安い!千円以内!
そこで、エクストラック(レザー治療)行ってみました。これはNB照射Vを抽出してレザーで照射するからピンポイントで治療出来ます。白斑の患部のみ当てるからより安全ですよね。が!高い1回10500円でした。40〜60回週1〜2回通院。都内2箇所のみ。1回4万掛かる場合あり!
そこで、皆さんにお願い〜〜わたし厚生労働省のHPご意見に特定疾患の一人陳情?してみました。匿名でいいのです。無駄かもしれません。保険適用のお願いをしてみませんか?(と、言うよりして下さい)個人では色んなもの捨てた変わりに治療費はなんとか有るので検討中ですが、他県とおくから交通費かけての親子通院・思春期・20代女性・もろもろ・沢山いらっしゃるようです。なんかもう少し何とかしないと・・・こんな気持ちはアホの空回りかもしれませんが。これから治療する人の為にも一日でも早く保険適用なるよう切望します。だれか白斑の代議士とか居ないの!?最強のコネクションは?とりあえず、行政の窓口HPにぶちまけて下さい。お・ね・が・い・し・ま・す
完治は果てしないけどチカラ強く生きて時間を取り戻します!
管理人さんお世話様でした みなさん沢山の恩人でした
茶菜ママさま
お返事、本当にありがとうございます。
私も茶菜ママさまと同じように、先生から「あなたには合わないのでやめましょう」と言われるのがこわくてこわくて、ずっと言い出せずにおりました。
近いうちに受診して、先生にご相談してみようと思います。
私は超敏感肌で、ほとんどの化粧品にもかぶれるぐらいなのですが、発疹とは関係ないんですね…よかったです。
あくびさん こんばんは。
発疹が出来ていることをお医者さまに相談されましたか?
私が出てしまっているときは 体に合わないから塗ってはいけないと言われるかも・・・と心配になり
しばらく言わないでいました。
悩んだ挙句 やはり 相談しました。
発疹が出ていない部分は塗っても構わないのですが
出ている部分は状態が落ち着くまで塗布することを控えたほうが良いようです。
何か不審な事がありましたら お医者さまにご相談なさってくださいね。
肌はいたって強いほうなのですが
発疹が出る出ないは関係ないようです>れおなさん
茶菜ママさま
私も1カ月ぐらい前から脱色に挑戦しております。
NO.4を使っているのですが、発疹とそれに伴う熱と痛みで、毎日塗ることができません。
茶菜ママさまは、それでもがんばって塗り続けられたんですよね?
私もがんばらないと、です…。
薬の副作用と効果が、比例するとホントに助かるのですが。
茶ママこんばんわ^^本日から本格的に全身脱色します。
顔はbS、体はbTで始めます。変化のほうがありましたらまた書き込みしまーす。ちなみに茶ママさんはお肌が弱いんですか??
れおなさんこんにちは^^
私の場合色が抜けてきたなと実感したのは 早いほうのようで
約 一ヵ月後あたりからです。
過去ログにもあると思いますが その間 発疹がたくさん出て
痒さと熱を持ち真っ赤になってしまいましたが
副作用の大きさと色の抜け方の早さが比例するのかもしれないと
思ったりしました。
境目が自然に感じるのはやはり 脱色が完了するまでかかると思います。
色素のある部位の色が 徐々に薄くなってくるので
薄くなっていても 真っ白な部位と色のある部位の違いは
歴然としています。
個人差はあるかと思いますが れおなさんも 早く脱色の
実感をお感じになるといいですね。
茶ママさんこんばんわ^^
2月からGK病院のほう通ってます。
今日テスターの薬もらってきました。私ももうすぐ脱色開始です!!茶ママさんの経過はどうですか??白斑との健康な肌の境目が自然になってくるのは、どれくらいかかるのですか??
> 私もハンディソールの機械を購入したいのですが、どのように注文すればいいのか教えていただけないでしょうか。よろしくお願い致します。
> お初に投稿させていただきます。
ハンディソールを購入してみました。
[978]にあるHPにいって、そこから注文しました。
英語が苦手なので、Yahooの翻訳サービスを使いました。
(ちょっと訳が変ですがなんとかなるかと思います。)
機器の費用とは別に送料が$116.8+\2,000必要でした。
(注文してから3日で届きましたが...)
日本でのインターネット通販とほとんどかわらない手続きでした。
参考にしてください。
私もハンディソールの機械を購入したいのですが、どのように注文すればいいのか教えていただけないでしょうか。よろしくお願い致します。
以前 レーザーの治療を頑張ると見栄をきった ktともうしますが。
その後全身に一気に白斑が広がって一センチいくらと言うようなレーザー治療の範囲では無くなってしまいまして
確かにレーザー治療を受けていたところは色が出てきて目立たなくなったんですけど
今では全部やるとするとお金が続かないぐらい悪化してますので経過報告断念しました。
顔は頑張ってたんですが 今では体も手も足もです。
ちゃんとした報告できなくてすいませんでした。
ごめんなさい。
4歳の子供で白斑ができました。現在大学病院に通院を、はじめました。おでこの左上からできる分節型だといわれアトピー用の薬を塗っています。よくみると白髪になってきてます。子供にできる処置は少ないと聞きました。どこか近くに専門の病院をご存知でしたら教えてください。
これから、ストレスの解消法を考えて見ます。がんばります。
> 私は白斑になって1年ぐらいたちます。
> 顔に少しあるのと白髪が大量に出てきました。
> 頭皮なので薬を塗るわけにもいかず困っています。
> 何かいい飲み薬はありませんか?
> できれば簡単に手に入るものでお願いします。
今、何か強いストレスを受けてるのではないでしょうか。
いろいろ、事情があるとおもいますがストレスから逃げれば進行は弱くなるはずです
うに増さんのおっしゃるハンディソールの機械を購入したいのですが、英語でよく分かりません。どのように注文すればいいのか教えていただけないでしょうか。細かい質問をしてすみません。
私は白斑になって1年ぐらいたちます。
顔に少しあるのと白髪が大量に出てきました。
頭皮なので薬を塗るわけにもいかず困っています。
何かいい飲み薬はありませんか?
できれば簡単に手に入るものでお願いします。
はっっ、たくさんページを開いた状態で、更新を押してしまったら
変なタイミングで二回書き込みしてしまいました。すみません。
うに増さん!本当にありがとうございました。
http://www.homephototherapy.com/nbc-handisol-nb.htm
うに増さんのおっしゃるナローバンドはこれでしょうか?
プーさん、まさしくこれです。値段は下記にも書きましたが
595ドルです。
メールを書いて二週間くらいで届きました。ただハンディソ
ルの場合、フォーカス照射ができないので私も顔全体が焼けどのようになりましたが、かえってそのくらい強い方が色がつくようです。
今は、テープで白斑部だけを露出し、十センチ位の距離から
5分の照射を行っています。
そうすると翌日には、赤くなり一週間前後で色が出る感じです。
ただ、このやり方は自己流ですし、名古屋市立大皮膚科教室
の行い方がネットで検索できますので、皆様はそちらが良いと思います。
何分、顔とかにはいきなり使用しないで、他の部位からはじめた方がいいと思います。
私は、色さえつけば良いと思っていたのでかなり乱暴に使用
しておりますが・・・・
くれぐれも自己責任でお願いします。
http://www.homephototherapy.com/nbc-handisol-nb.htm
うに増さんのおっしゃるナローバンドはこれでしょうか?
はじめまして、白斑歴三年の者です。まえさんの言ってたナローバンドのある病院って言うのは、どこなんだろうなぁと思い、気になりました。千葉の市立のA・D病院の事なのかなと思います。いろいろ苦労してきたんだなぁと思います、気持ちは、よくわかりますよ。やはり、この病気は、なってみないとわからないと思うし、原因がはっきりわからないのが、辛い所ですね。自分も、治療にちゃんと専念しようと思ってます。また、これからもよろしくお願いしますね、
自分も千葉の病院です。
うに増さんの購入されたNBのハンディタイプ、すごいですね。
その前にブラックライトを試してみたいのですが、
東芝までは分かるのですが、型番等(もちろん他のメーカーでも)
が分かりません。自宅で使っていらっしゃる方、教えていただけませんでしょうか。もちろん自己責任でやるつもりです。
どうぞよろしくお願いします。
NBのハンディタイプがあるんですね。うに増さん・情報ありがとうございます。併用も考えてます。急に水の流れが変わるかのように余りにも多様な治療方法に驚いています(戸惑ってかな)。昨日など軽い躁状態というかハイになってしましい自分でも怖かったですョ。泣きながら寝つく事があっても笑いながら布団に入るなんて考えられなかったもの。こわ〜。完治とか過剰な期待はしないようにしてますが、やっぱり長かった。掲示版で素敵な家族に囲まれ治療されてる方羨ましかったです・ほんとに。これは広がりますの一言で恋愛は逆走(すごく好きな人だったのに)、見栄っ張りな性格だから親友にも(と、いうか誰にも)相談せずヒドイ精神世界でした。だって、広がる・治らずと言う言葉は恐怖越えたもの。アッつい感傷的に・・・・・なんたってハイ気分なのでお許し下さい。それと輸入法を自分なりに検索してみたのですが分かりませんでした。宜しければお教え下さい。
その機械はいくらぐらいで購入できるのでしょうか?教えてください。お願いします。
こんにちは、何年か前に投稿しましたが
最近、両眼険に出てきた白斑にかなり悩
んでいましたが、NB治療を知り、病院を
探していましたが、自分でNBランプを輸
入できることを知って購入治療をしてみ
ました。
私だけかも知れませんが、非常に効果が
あり、喜んでいます。
少し、色が濃くつくところもありましたが
今では、あまり気にならなくなりました。
顔は、非常に繊細な皮膚を持っていますし
個人差もあると思うので病院で治療を受け
るのが、一番だと思います。
私は自分の仕事が忙しいため、やや荒っぽ
いやり方をしましたが皆様は自己責任でお
願いします。
機械はUV−B 311nm dermalight80で、使
用法は名古屋大学皮膚科の使用法をかってに
解釈変更して行いました。
この投稿は、たまたま私がうまくいっただけで
あるかも知れず、過度に期待しないでくれぐれ
もご自身の自己判断自己責任でお願いします。
NBC-Handisol-NB Handisol NB - UVB Narrow Band $595.00
上記が私の買ったものです。病院にあるものも調べ
ましたが200万位するので購入するのはあきらめ、だ
めもとで購入、使用一回目は真っ赤にやけどをしたり
しましたが確実に色がつくことが(私の場合は)わか
り、今ではあまり目立たなくなりました。
ただ、ハンディタイプでピンポイント照射が難しいの
で目だし帽を買ってきたり、ガムテープを貼ったりし
て最近は行っていました。
こんな荒っぽいやり方をする方はいないと思いますが
・・・
NB治療自体まだ確立してない現状や皮膚がんの可能性
も示唆されていますので、くれぐれも自己責任で行っ
てください。
目立たなくなったのがうれしくて、ご報告しました。
行うのであれば、くれぐれも自己責任でお願いします。
昨年9月右頬、両眉毛、口元に白斑が。皮膚科2件でヒメフタとプロトッピクを二ヶ月継続効果なし。同時に漢方治療で有名な大阪府住之江区の加賀屋病院N先生に相談。過敏性腸症とひどい生理痛にも悩んでいたので体力回復、免疫力正常化、冷え回復の為に人参湯と当帰芍薬散を半年継続したところ、ほとんどめだたなくなりました。患者の話をじっくり聞いてくれる優しい先生で行く度にはげましてもらい有り難いです。漢方は合えば良く効きます。
テチュ様 あくび様
いよいよ脱色開始ですね!! 私は、右頬が少しだけ白くなってきているような?気が致します。 私自身仕事を開始したのと下の子供の受験が重なり、5日程薬を塗っていないのですが本日、久しぶりに塗ろうと思って、じっくり観察していたら少し白くなってきているような感じがします。
でも、まだ1ヶ月と10日ですので取りあえず、3ヶ月を目標に又、再開です。お互いに希望をもって過ごしましょうね!
ナローバンド探して行ってみます!僕も絶対あきらめないで、前向きに頑張ります!
今日もナローバンド照射に行ってまいりました。改善中と信じております。ホントに白斑は辛いです・・・・・分かるよ×∞!同業者?家族?同様です(上手に言えないけど)。でも、10ダイでのこの治療と情報は幸せですよ。そう思って!私がそうだったらもっと希望の持てる時間を過ごせました。全くの個人的事実だけど、イタイ時間でいっぱいで、いろいろ自分を捨てました。うつうつ気分や、宗教入ろうかとか(入会なし)大人なので酒など飲んだり・・まあETC・・・・・頑張れ、きっと学びも多いと思うし、治ると思うし、凹まないで人と交わって下さい。あと、この書込みに病院名は出しては行けないと思うので、自分でナローバンドで検索して〜ちなみに千葉だけど。では、また。
テチュさま
私も、白斑が増え続ける恐怖に、鏡を見ることさえつらい毎日でした。
お互い早く効果が出ると良いですね!
コメント、ありがとうございました。一緒にがんばっている人がいると思うと、それだけで勇気がわいてきました。
> 僕は高校生です。白斑が本当につらいです。まえさん。ナローバンドの治療はどこで受けたのか教えていただきたいのですが。お願いします。
P子さま、茶菜ママさま、ミュウさま、あくびさまへ
いよいよ脱色開始です。先週東京へ行って先生のお話を伺い、血液検査・一週間のパッチテストを終えました。bTのクリームで、脱色はじめます。この治療ができることで、前向きになれました。以前は、白斑が広がっていくのが怖く、この先どうなるのか心配でしたが、これからは時間が経つのが待ち遠しいです。早く効果が現れればと願っています。あくびさんはじめまして!あくびさんもこれからですよね。お互いがんばりましょう。
僕は高校生です。白斑が本当につらいです。まえさん。ナローバンドの治療はどこで受けたのか教えていただきたいのですが。お願いします。
白斑歴17年の女性です。この間、恋愛・仕事・家族すべての面に影響し(自分が弱いからかな?)人生観も変わったと思います。「治りません・広がります・原因は分かりません」の繰り返しで、アンテベーテを塗ったりの気休め治療でした。それが、先日、《ナローバンド照射治療》を行ったところ自分でもビックリするほど効果がありました。それと子供・妊婦にも照射OKくらい安全らしいです。今までの私は何だったのよー!と叫びたいくらいです。あと、治療に行ってないですがエクストラックレーザーも革命的?に治るとHPで見ました。昨日治らない疾病も明日は朗報かもしれませんね。現代医学がんばって!それから、このような場所を提供して下さった管理人さんにも感謝いたします。みんなで体大事にガンバローね。
茶菜ママさま、P子さま、ミュウさま
私も脱色することになりました。
まだ不安でいっぱいなのですが、本当に素晴らしい先生と出会えて、今は幸せな気持ちです。
いろいろと教えていただければありがたいです。
ミュウさんへ
追加の書き込みありがとう御座います。
ここのHPを見るのが楽しみになりました♪
白斑歴10年です
過去に通院したことはあったのですが、通院先の先生の事務的
な態度、言葉に落ち込み断念していました。
外出するときは、やはり化粧をしないと・・・
顔の70%と首にあります。
今の所、他には出てない模様です。
化粧しないで外出したい!!
叶わなかった夢が夢でなくなる事を信じて頑張ります
ウキウキ♪o(^-^ o )(o ^-^)oワクワク♪
現在フランスに住んでいます。
以前MKさんの投稿でVITIXという薬を知り使いはじめて4ヵ月半が経ちました。
(もっと早くご報告をと思っていましたが、随分遅くなってしまいました)。
効果のほうは、3ヶ月位たった頃に2ミリ平方程度の大きさで3箇所に色が出てきました。
私の白斑は下腹部に6x4cm程度のものと1x1cmくらいのものがひとつずつありますが、
色が戻ったのはそれぞれの白斑に2箇所と1箇所づつです。
以降はこの部分の色が若干濃くなったくらいで大きな変化は見られません。
Vitixはジェル状で大変よくのびるので、(時々忘れることはありましたが)
毎日の使用で今1本目がなくなるところです。もう少し続けて様子をみようと思います。
また先日皮膚科に行ったおりに白斑を見せたらSELENIUM ACEという、セレニウムとビタミンA、C、Eが
配合されているものを処方されました。
処方された量は通常に比べてかなり大目で(3〜4倍)、服用期間は2年間です。
セレニウムは白髪などにもいいようですが、白斑にも効果があるのかどうか、また結果をご報告します。
別の皮膚科の先生はドイツではレーザーかライトを使って白斑を治療する方法が開発されていて、それはかなり効果が高いとおっしゃっていました。
フランスではまだ認可されていないそうですが、早く有効性や安全性が確認されて日本やフランスでも治療が受けられるようになればいいと思います。
> Usagiさん、フランスで早速Vitixを購入された、すばやい行動に敬服しています。おっしゃられている内容は全部正しいと思います。また、自らの経験を報告くださるとの事、悩める多くの方々に勇気と希望を与えてくれるものと期待しています。
> Vitixについて、本剤をよくご存知の大学皮膚科の先生と相談するところです。日本での販売について、手順をしっかり踏んでからという問題も有ると聞いてますが、何とか日本へ紹介できればと思っています。また、本腰でVitixを導入したいという会社、施設が現れれる事を希望しています。
>
> サンプルの希望者が多くてお分けする基準が見出せません。しばらくお待ちくさい。
華さんへ
先程の記入でもし勘違いされたら、不安かな?と思いましたので
再度、書き直しますね。
下記の部分ですが
「白斑は普通の肌と比べて異常に白くなっていると思いますが、それも自然な感じになってくるようですね。」を
「皆さん、白斑になっている部分はなっていない肌と比べたら異常に白くなっていると思いますが、薬を塗ったら普通の肌も白斑の白さの様になると思って不安だと思います。でも、そうではなくて白斑の部分と馴染んで全体が自然な色白になってくるようです。」に変更しますね。そのようにお聞き致しましたので。
でも、実際に私はまだ白くなってきていませんので、反応がでたら又御報告させて頂きますね。
ミュウさんありがとぉ♪
詳しい説明に感謝感激です。
忘れないうちにお気に入り登録しました(涙)
距離的に通院不可能と思われますので、なんとか薬を送って
貰うようにお願いするつもりです。
今までの厚化粧から解放されることを夢みて頑張りまっす♪
はやくこのHPに辿りつきたかった・・・(T▽T)
がんばります!!
ありがとぉ♪
結果報告に来ますね〜〜〜〜
華さん お早うございます!
茶菜ママさんの過去ログのなかに、病院のURLが載っていますので
そのログを参考にされたらと思います。ちなみに私は、薬を塗って
もうすぐ1ヶ月になります。まだ反応はありませんが、肌がきれいになってきたように思います。先生が「ルノアールの絵のようにきれいになるから」と仰有って下さったのを思い出しました。ケラチナミンも配合して下さっているようです。1日2回塗るように言われているのですが、忙しくて1回しか塗れない日もありますので、皆さんより白くなるのが遅いかも知れません。
でも気持ち的には、今まで悩んでいたのが嘘のように心落ち着いています。先生のご配慮で過去に治療をされた方とお電話でお話させ頂きました。コンビニにもお化粧しなくても行けるぐらいだそうで、自然な感じに色白になるそうです。白斑は普通の肌と比べて異常に白くなっていると思いますが、それも自然な感じになってくるようですね。
下記参照下さいね。
[888] Re[887][886][885]: 色素脱色について 投稿者: 茶菜ママ 投稿日:2004/08/29(Sun) 11:00
私はプー子さんのログから検索して 見つけました。
GK病院のURLはこちらです
http://www.machida.tokyo.med.or.jp/iryou/chuuou/chu41.html
受付の方とお話したところ インターネットで見たといって
遠方から受診に訪れる患者さんも多いとの事です。
一回は受診したほうが良いようですが(血液検査が必要なので)
どうしてもいけないという方は 患部や全身の写真など送付して
来る患者さんもいらっしゃる様です。
継続のお薬は 郵送も可なので私も受診する必要のないときは
送っていただこうと思っております。
一回目は血液検査と一週間のテスト 二回目はそれによって
どの濃度の薬を使うのか決定します。
費用は30g入りでNo3(3000えん)No4(4000円)No5(5000円)No6(6000円)
となります。
ちなみにそのお薬に関して調べてきたので 脱色をお考えの方は
ご覧になってみてください。
http://www.nihs.go.jp/DCBI/PUBLIST/ehchsg/ehctran/tran1/hydroqui.html
皆さん脱色成功してるのですね?
私も脱色したいです。
過去ログ検索してみたのですが・・・
茶ママさんのログがでない
お願いします
URLの貼り付けしていただけませんでしょうか?
私は白斑暦8年になりどうにか治したいと思っています。
エキシマレーザー治療を大阪でしている病院があると聞いたのですが場所が分かりません。
ぜひ教えて下さい。
P子さん、お早うございます!!試し塗りですが、肌があれるのでは?と思っていたのですが、全く大丈夫でした。顔に3番を塗ったのですが、最初はひりひりしました。目のまわりは、ぴりぴりと表現した方が合っていますね。でも3日で解消されました。昨日、先生にお電話しました。早く、脱色されたかったら6番が良いけれど、のびが悪いので、5番にしましょうか?という事で取りあえず、5番で試してみます。見えるところだけは、早く脱色したくて5番にしました。昨夜、顔に塗ったのですが、ひりひり感はもうありません。只、目のまわりは試薬が残っているので3番か4番で行こうと思っています。P子さんは3番を胸からお腹に塗っているのですよね。又、経過を教えて下さいね。3番で早くでるのであれば、安くついて助かりますものね。サウナで効果があるかも?を読んで私も真似をしました。広口お鍋に熱湯を入れて、顔に湯気を当て頭からすっぽりとタオルを垂らし、おでこから口にかけて洗濯バサミでタオルを留めて簡易のスチームサウナをしました。お風呂で洗顔のあとタオルで水分を取ってから薬を顔と首に塗って湯船に入るのも良いかもしれませんね。何日かに1回試してみようと思っています。又、いろいろと教えて下さいね。
茶菜ママさん、その後の経過良好の様で私も嬉しいです。若くなって綺麗になった感じになるのなら、楽しみが又一つ増えました。参考になる事があれば、是非、又お教え下さいね。
テチュさん、れおなさん 初めまして!! 私は、白斑歴35年になります。命には関係ないとはいえ随分苦しみました。ここ、何年かは諦めていたのですが、このサイトを知り、新たな希望に懸けています。耳の前辺りに1cmと5mmくらいのが両サイド、首の後が3/1、首の付根から胸にかけて2/1,お腹が4/3,背中は肩〜肩の幅で15cm下に向かって全て、15cm大、10cm、5cm〜1cmまで様々の大きさが混在し、首からお尻の下までで3/2、股の付け根にも7cmくらいのものがそれぞれ、股の内側付け根に5cmがそれぞれ、手は少しで、肘内側に2cm、1cm、5mm、足も少しで膝内側に2cmです。取りあえず、顔と首をします。反応がでたら又、ご報告しますね。茶菜ママさんが書いて下さっているように、病院にお問い合わせされたら如何ですか?私は、脱色されていらっしゃる方々の投稿を拝見し、いても立ってもいられず、大阪から直接訪ねましたが、不安もおありでしょうし、お電話されたらと思います。不安は解消される事と思います。
脱色されるまで、取りあえず白斑を目立たなくさせたい方は、セルフタンニングを検討されても良いかもしれません。どなたかが投稿されているのを見て、1/6に私も購入しました。ダークとクリアーがあって、私は、ダークにクリアーをほんの少し入れて色の調整をしました。いつも使っている訳ではないのですが、塗った時は5日程は保つようです。今迄の事を思うと、脱色にむけて心も落ち着き、穏やかな日々を過ごせているように思います。
又、経過報告させて頂きますね。
P子さんありがとうございます。いろいろ悩んでいたんですが、茶菜ママさんのおっしゃるように病院に直接電話し、先生にいろいろ伺いました。先生がおっしゃるには脱色治療に関しては、白斑の範囲や場所は関係ないとのことでした。血液検査で肝臓の機能に異常がなけれは基本的にはOKだそうです。普通に生活している方は大丈夫だそうです。私はバセドウ病なのですが、それも関係なく平行して治療できるとおっしゃってました。とても丁寧に説明してくださる優しい先生でした。
東京で私が受診している病院のURLが過去ログ888にありますのでご覧になってみてください。
質問等は直接病院に電話なさって伺ってみて納得したら受診されることをお奨めいたします。
そのほかにも脱色のログが残っておりますので熟読されると 今感じられている疑問が少しは減るかと思われます。
その後の経過ですが 顔や首は綺麗に色が抜け 我ながら
若くなって綺麗になった感じがします。
事情を知らない人からも綺麗な肌ね と言っていただけるので嬉しいです。
自然な白さなので 元々色が白い人といった印象です。
体のほうは 服から見える範囲だけ塗布しておりますが
(色素が凝縮して元々の色より濃くなっておりました)1/3程抜けてきております。
この頃は寒いので塗る回数が減ってきてしまっていますが
顔・首のように 徐々にでも 白くなるのだと確信が持てているので安心しております。
ただ 白くなった部分や白斑の部分は紫外線に弱く 皮膚がんに罹る確立も上がるそうなので
衣服が薄くなる季節は日やけ止めを塗ることも心がけないと
いけないと気にしております。
私も足、背中、顔に白斑があります。いろいろ病院で試したのですが、効果がありませんでした。こちらの掲示板を見てわたしも脱色したいと思いました。できましたら病院紹介していただけませんか??クリームはどんなものなんでしょうか??詳しく知りたいです。よろしくお願いします。
ミュウさんこんにちは!薬の試し塗りはどうでしたか?私は昨年の12月14日から開始しました。左の甲がようやくうっすらとですが、抜けてきました。私の塗り方としては朝に塗り、夜風呂上がりに塗るので朝は重ね塗りの状態になりますね!他の皆さんはどうなさってるのでしょう??たまたまかもしれませんが、この前、久々にサウナへ入ったら少し色が抜けました。偶然かもしれないのでまた今度サウナに入って経過を見たいと思います。 テチュさん初めまして、私は手の甲2/3(まだら)胸あたり1/2、おなか2/3、背中腰あたりに直径15CMを中心に後はポツポツと直径1〜3CMほどの白斑がひじ、ひざ各部にあります。多分頭皮の方も少し白斑だと思います。髪の方はヘナでまめに染色しています。
こんにちは、皆さんはじめまして。脱色を試していらっしゃる方がこん多くいらっしゃるなんて思ってもいませんでした。私も十数年間白斑に悩まされてきました。どのような治療も効果が無くこのサイトを知り脱色という方法があることを知り、希望が持てました。教えて頂きたいのですが、どれくらいの範囲の白斑から脱色は可能なのでしょうか?それが心配です。私は体のあちこちにありますが、全体の1割強〜2割弱といったところです。しかし、手の甲は両手とも、2/3以上白斑です。ご迷惑でなければ皆さんの状況を教えて頂けないでしょうか?お願いします。
P子さん、御連絡有難うございます。身体が薄くなってきた様ですね。塗っていない方の腕全体も薄くなっているのですか?その効果は嬉しいですね。P子さんは、始めてから1ヶ月半くらいですか?それと先生にお尋ねするのを忘れたのですが、薬を塗る際、前に塗った薬は洗い流すか拭いてから塗りかえているのですか?重ね塗りより塗りかえる方が効果がありますよね?皆さんどうされていらっしゃるのか何でも参考になる事があれば、教えて下さいね。このサイトに出会えて本当に良かったな!と、つくづく感激しています。
ミュウさん初めまして!脱色を始められたんですね!私も始め脱色には少々抵抗がありまして、それというのも地元の病院で脱色について聞いた所、普通はハイドロキシンを使用するらしく、脱色といってもムラになって3色になりおすすめはできないと言われていましたので。このHPの情報で町田の病院で使用している薬はハイドロキシンではなく綺麗に抜けると聞き、早速、東京に赴き処方した次第です。今回2回目の注文で3番を2個と6番を1個郵送してもらいました。なんか6番の薬の伸びが悪く、すぐなくなってしまうので伸びのいい3番を胸からお腹にかけてたっぷり塗っています。手の甲には6番を。気のせいか、体の方が薄くなってきたような気がします。もし3番でも早く効果が出るのなら、この先、他の部分も3番いこうと思っています。手の方はなぜか、塗っていない腕全体が薄くなってきてるような....。ブー子さんも塗っていない所まで白くなったとの事なので同じような効果が出てるのでしょうか?ミュウさんも早く白斑の悩みから開放されるといいですね!
1/9に茶菜ママさん、プー子さんにお問い合わせさせて頂き、その後P子さんとプー子さんとのやり取りを拝見し、思い切って私も昨日東京まで行ってきました。先生にこのお薬は「ハイドロキノン」ですか?とお尋ねしたところ、ハイドロキノンは、色素細胞までは作用しないけれど、これは細胞に作用するので、色が白く抜けた後、中止したとしても元の肌色には戻らないとの事でした。肌が荒れませんか?も 今までの症例からそれはないみたいです。との事でした。看護師さんや受付の方ともお話しさせて頂きました。治療されて綺麗になられた方々は、色が白くてきれいだな!という感じで異常な白さにはなっていないそうです。3.4.5.6の試験塗り薬と血液検査で合計¥8.230−でした。私の場合全身を一度にするとなると、1ヶ月で¥70.000位かかるそうです。とても無理なので、取りあえず顔と首、胸、お腹をしようかな、と考えています。1週間試験薬を塗ってみます。私は、大阪なので、通わずお電話でお話しをして送ってもらうつもりです。先生は、治療をされた方のお話を聞きたかったら、連絡をしてみますよ。とおっしゃって下さいました。(ご本人さんが以前、ご心配な方がいらっしゃたら、お話しさせて頂いても良いですよ!)と仰有って下さっていたそうです。薬は、外国の薬の様です。希望を持って塗っていきます。人によって速度が違う様なのですが、平均2.3ヶ月で反応がでるとの事でした。P子さんももう少しかかるかもしれませんね。
削除
久し振りの書き込みです。
下の書き込み等をみるとNO4とかNO6とかの話が・・・
医者の薬ですか?
売薬?で今話題?のキノンクリームで脱色された方は
おりませんか?
赤くも腫れも湿疹も出ずかゆみなども全然なく、まったくの無変化なのです。
ブー子さんの掲示板とても参考になるとともに心強く思っていたので投稿していただいてとてもうれしいです!私は多分、肌が強い方だと思います。昔、脱色の薬を知らない頃、漂白剤の原液を塗ってみたりとバカな事をしたのですが、全然荒れなかったので。なのでかえってこのクリームも利きが遅いのではと心配しています。この掲示板で早い方は1ケ月ぐらいで効果が出てきているのに、私は全然なのでちょっとあせっています。本来1日2回を朝昼晩と3回も...。しかしやはり強そうな薬なので2回にします。
ありがたいことに眉毛、まつげは大丈夫でした。でもこれも人それぞれだと思います。薬を使っていない部分まで白くなった方が他におられると良いのですが・・・まだらでいるよりはずっと気持ちが楽になりました。白髪は染めれば当分大丈夫ですからね
お返事ありがとうございます。まつげとか眉毛は白くはならないのですか? 違和感のない白さだとすれば女性の場合はかなりよい治療法(?)のような気がしますね。男性で脱色をされた方はいらっしゃらないのでしょうか…?
私の場合、元々地黒のせいか違和感のない白さです。今はこの色白が皆に羨ましがられていますよ。ただ髪の生え際などが少し白髪になってしまいました。それと太陽にあたると良くないみたいで、顔がすぐ赤くなってしまいます。今の所欠点と言えばそのくらいです。ただメラニンを殺してしまうのでそれなりにキツイ薬ではないかと思いますので副作用も心配です。先生は今の所副作用の報告なしと言われ、予想される副作用の事も教えては下さいませんでした
すみません、ブー子様、脱色に満足していらっしゃるようですが、脱色後の皮膚の色というのはかなり白いんですよね…
それはかなりの色白という感じなのでしょうか?
女性だと、色白の人、ということで違和感はないですか?
家は男の子なのですが、将来、脱色というものを考えた場合、男性だとそれもきついかなと思うのですがどうでしょう?
お久しぶりです。私は以前にカキコしたとおり薬を塗っていない所まで白くなってしまったので、薬は3ヶ月ほど塗ってそれ以降はつけていません。上半身の一部と足の方はまだ色が残っているのですがほっておけば抜けるかな・・と重い放置していました・・が1年ほど経った今でも変化なしですので又塗ろうかと思っています。抜けた所の顔の部分はシミのように色が出てくることもあるのでそこに1〜2回つけて脱色しています(やはり一番日焼けする所だからでしょう)先生から塗っていない所まで白くなるとは聞いていなかったので先日来院して聞いてみましたが、塗っていない所まで抜けることはないといわれました。しかし現に、いつのまにか、本人も気付かないうちに抜けていたのでどういう事なのか・・?です。ですので私は脱色した事で救われました。ただ私の場合は一番ゆるいNO4から始めたのですがbTになると最初は赤くはれ上がり、かゆみを伴い大変でした。でも腫れが引いてつけると今度は慣れるのか、大丈夫でした。p子さんはNO6をお使いと言う事で驚いています。腫れたりしてませんか?塗っていない所の脱色はありませんか?人それぞれ体質によるのかもしれません
私は、脱色のクリームを塗って1ヶ月が経ちました。白斑は、手足の甲、お腹、胸、腰、各間接がバンビ状態です。経済的理由もあり、手の甲とお腹あたりだけを先にやってから、順番にやっていこうかなと思っています。このペースでクリーム1個分が3週間もちました。(6番使用で6000円)まだ全然抜けてきた感じがしませんが早く効果が現れて欲しいです。私も茶菜ママさんやブー子さん達のその後の経過が気になっている者の一人です。良かったら聞かせて下さい!
エキシマレーザー治療のkt様、その後の経過はいかがですか?
又その他エキシマレーザー試された方
情報のせて下さい、お願いします。
茶菜ママさん、プー子さんの行かれたGK病院で診察を希望しているものです。私は、小学校の6年生の時にお腹の左側に出来始めてから以来、左右対称に全身に広がり、35年間苦しんできたものです。その間に出産もしましたが、看護師さんの好奇な目に耐えられなかったものです。どんな治療をしてもたいした効果もなく、8年前にレーザーで有名な東京の病院で数回の通院で治ると言われたので、約800万円程治療に費やしました。本当に勿体なく、馬鹿だったと思います。結局、ポツポツと毛穴から少し反応はありましたが、すぐに引いてしまい続けてとなると又、費用がかかりますので馬鹿らしくなって止めてしまいました。お医者さんの言葉を信じ過ぎて無駄な出費をしてしまいました。これですと、オキソラレンを塗布してからブラックライトを当てたのとかわらず、膨大なお金だけが出て行ってしまったのです。何か騙されたようでショックでした。以来、何も治療をせず過ぎていたのですが、風邪を引いてもお医者さんに躰を見せるのが嫌で、先日、この提示版を見つけて、とても嬉しかったです。
茶菜ママさんのその後の経過をお教え頂けませんか?
マイケルジャクソンや森光子さんのように全体が白くなれば、と願っていただけにとても嬉しく、アメリカに行くしか脱色できないと思っていましたので、希望の光を見つけたようです。
ぜひとも、お教え頂きたく宜しくお願い致します。
以前にここの掲示板で紹介されていた知立南皮膚科のローションを使用された方、その後の経過を教えていただけないでしょうか?
白髪ができる原因は、毛に色を付ける細胞のもとになる「色素幹細胞」が失われるためという動物実験結果を、米ハーバード大学医学部ダナファーバーがん研究所の西村栄美(えみ)助手らがまとめた。人でも高齢になるほど色素幹細胞が減る傾向があり、白髪予防薬の開発にも結びつく成果という。
毛髪に色が付くのは、毛根の中で新しくできる毛髪が、まわりにある色素細胞の出すメラニン色素を取り込むため。色素の供給が止まると白髪になるが、供給が止まる仕組みはよく分かっていなかった。 西村さんらは色素細胞のもとになる色素幹細胞に注目した。
Bcl2という遺伝子が働かないため「若白髪」になるマウスを調べると、色素幹細胞が死んで消えてしまうことがわかった。色素幹細胞から色素細胞ができないため毛が白くなっていた。 人の毛根で色素幹細胞の量を調べると、20〜30代に比べ、40〜60代で約半分、70〜90代では約1割しかなく、年齢とともに減ることがわかった。
西村さんは「今後、薬を開発して白髪を予防したり、色素幹細胞の再生医療によって黒髪に戻したりという応用ができる可能性がある」と話している。 (12/24 06:05)
☆色素幹細胞の再生医療が、白斑の治療にも効果があると期待しています。
CHACHAPOさん、ミュンさんはじめまして。
私も脱色を考えている一人です。ミュンさんのおっしゃるとおり、見える部分に現れるとつらいですよね。CHACHAPOさんの投稿を見て白斑部位が少なくても脱色はできるんだと、安心した反面、別の病気で…と言うところを見て不安になりました。別の病気になると治療を中断しなければならないのですか?わたしはバセドウ病に3ヶ月前からなりました。年明けに脱色を行ってる東京の先生にみてもらおうと思っていたのですが…変なことをきいてすみません。
CHACHAPOさん、教えてくださってありがとうございます。
体に異常はなくても、見た目に現れるというのはほんとツライですよね・・
脱色部位の比率でいうと、顔と首の一部なので10%もないかもしれませんが、顔と合わせて手や首などの服を着ても見える部分は少しでも目立たなくなって欲しいので、私も決心がついたら脱色治療を行います!
本当に励みになりました。
ありがとうございます。
お互い前向きにガンバッていきましょう!
私は27歳会社員です。
今年の8月頃白斑ができ始めどんどん広がってきて今は右頬の半分くらいと首(右側)鎖骨あたりまできています。
主人は「別に気にしなくていいやん」と励ましてくれるので、私も割り切って白斑のことなど忘れようと思いました。
でも、通勤電車内などで他人の目も気になるし、会社を休むことも極端に多くなってしまいました。もう人前に出るのが苦痛というか。
前置きが長くなりましたが、今そんな状態でそれならばいっそ脱色してしまったら・・・と思っているのですが、白斑がそれほど広範囲ではないのに脱色を選択するというのはおかしいでしょうか?あと、脱色というのは内服薬で行うのでしょうか??副作用はあるのか等ご存知の方がおられましたら是非教えてください。
私は21歳の大学生です。14歳の頃に、顔の右側口の横辺りに白斑ができました。見える部分に小さいのが4つほどと耳の後ろに中くらいの白斑です。病院では神経性のものといわれました。部活によるストレスに違いないと思っています。現在、口の横にほんの小さい白斑ひとつと耳の後ろは残っていますが、ファンデで隠せる程度で(見えない事はないんですが)、耳の後ろは髪を下ろしていれば見えないのでもう治療を行っていません。
私がこのように回復したのは発症してすぐに親に連れて行ってもらった鍼灸院のおかげです!1週間に一回行って、白斑の部分に針を刺して10分ほどおいておくものでした。半年もしないうちにいつの間にかほほにあった3つは消えていて、びっくりしました。高校に入ってからは鍼灸院にいく時間もなくなり、現在まで少し残った状態で放置しています^^; 再発みたいなものはこれまでありません。これからどうなるかはこの掲示板を見てわからないと知って怖くなりました。でも針治療は間違いなく効果あるものでした。良かったら参考にしてみてください。値段は高かったです。一回5000円くらい。。親に感謝です。あよ少しも治したいけど。。。。。
現在週2〜3回の割合でナローバンドの治療を受けて10回くらいになるのですが、おなかのあたりが日焼けして白斑の部分とかなり差がでてまだらまだらになってしまいました。銭湯にも行けない状態になってしまいました。このまま治療を受けていくのがとても不安で悩んでいます。このままこの状態を我慢して治療を続けた方がよいのでしょうか?
白斑暦は四年です。今は首と目のまわりが白斑です。一年前から、ナローバンドの治療を受けています。最近、斑点状に色が出てきました。
すいません、もしかしたら、別の項目に記載するのが適切かも知れませんが・・・。不適切でありましたら、削除をお願いします。
長文になってしまいますが、
昨日、東京の東京医科大学病院の白斑外来へ行きまして、
いろいろ質問をして、聞いてみた事を、書きたいと思います。
まだ、医学的に解明出来ていない病気ですので、この情報が正解と言う事ではありませんが・・・、
今現在の時点での把握情報と言う事で、"「参考」"までに、お読み頂ければと思います。
○発病原因は?
ストレスが原因ではないかと言われているが・・・明確なところは判明していません。
多くは、肉体的なものに起因するようで、精神的なストレスよりも、
痛み(事故とか怪我とか)と言うストレスによって、発病する事があるそうです。
○遺伝は?
以前、ヨーロッパで、この病気を持った数万人に対して、
遺伝に関する実態調査が行われたそうです。
結論から言うと、「遺伝する」と断定出来る、結果は見られなかったそうです。
つまり、現在の医学的には、「遺伝はしない」と言えるとの事です。
ただし、具体的な数字は教えてくれなかったのですが、
この病気を持っている場合、若干、子供に発病し易い傾向が見られるとの事ですが、
その話しの中で、「病気を持っていない場合との比較でも、気にするほどの大きな差は無かった」と言っていました。
例えも言って頂いたのですが、「両親が太っているので、体質的に子供も太り易いかも・・・」
・・・の程度で考えて下さいとも言われました。
○この病気は、全国で、どのくらいの患者が居るのですか?
・一概には言えないが、大小あるが、全人口の1%〜0.1%くらいでしょう。
大体、東京の学校の人数で考えると、3学級に1人くらいかな?・・・と言っておりました。
意外と思ったより多いみたいです。
あくまでも・・・、自分にとって前向きに、この情報を考えた場合ですが、
両親のどちらかが、この病気で、仮に、子供もこの病気だとしても、
この確率で考えると、遺伝では無く、たまたま、同じ病気が発病してしまった、
・・・と言う話しも成り立ちそうな気がします。
○治り易い個所・治り難い箇所はありますか?
・治り難いと言われている箇所は、手と足です。
(多分、手首を含んだ手と、踝を含んだ下の足だと思いました。)
・それ以外の部分は、薬の治療を続ければ、9割くらいの確率で改善します。
・また、手の平や、足の裏など、皮膚が強い部分には、発病し難い傾向にあるそうです。
○発病してからの期間次第で、治り易かったり、治り難かったりしますか?
・初期治療の方が、もちろん直り易いです。
余談ですが、今回、今まで使っていた塗り薬に加えて、飲み薬を処方してもらったのですが、
私は発病歴25年だと言う事を伝えたら、
「もしかしたら・・・、あまり効かないかも知れない」・・・と言われました。
でも、まだ、試した事がない前に、諦めたくなかったので、処方をお願いしました。
また、遠方なので、あまり通院出来ない事を伝えましたら、
次回の通院可能日迄の、8週間分も薬を処方してくれました!!
(以前、厚生省から2週間分を限度と決められていたそうなのですが、規制が緩和されたそうです。)
○薬の他に、治療方法はありますか?
・紫外線を照射して、色付けを促進する方法があります。
・皮膚を移植する手術をする方法もあります。
ただし、指先のような細かい部分への移植は時間が掛かって難しいが、
広くまとまって脱色している部分には、10Cm×5Cmくらいの楕円の大きさであれば、
1回の移植で、手術出来ます。
(予算は聞きませんでした。)
○余談
今回、30分間くらい、先生にじっくりとお話しを伺いまして、
8週間分の飲み薬(3種類)と、
同じく塗り薬(顔用:2本/体用:20本)を処方して頂いて、
診察料は、6000円くらいで、薬代が4000円くらいでした。
6000円は高いように思われるかも知れないですが、
今回は初診で紹介状がありませんでしたので、
診察料の中には、大病院初診時の手数料(?)の3150円と、
念のため行うように指示があった、
血液検査と尿検査を行った金額も含まれています。
(多分・・・ですが、診察代としては、
2000円弱くらいだと思いました。)
(紹介状があれば、3150円は取られないようです。)
また、私は、青森在住の事を相談しましたら、
次回は、東京で経過観察の診察を行って頂いて、
その後は、青森近郊の病院へ紹介状を書いて頂いて、
青森での通院を出来るようになりそうです。
(でも、機会がある毎には、
東京で診察を受けたいと思っています。)
大体、以上になります。
ユキさん、そんな突然病状に変化が起こるんですね…
大きさも変化がなかったんですよね?
限局型のものが汎発型に変化したということなんでしょうか…
脱色のことは過去ログにでも出ている病院等でお聞きになってみたらどうですか?
家は男の子なので脱色後もちょっとつらいかなあと思いますが、女性であれば脱色も選択肢の一つだと思います。
うみさん、初めまして。
お子様が白斑とのことで、ご心配ですね。ご質問の件ですが、8年間まったく広がってませんでした。ぜんぜん気にしていなかったのですが、去年1年で全身に広がってしまいまいた。人それぞれ症状は違うとは思いますが…私の場合あっという間でした。
ユキさん、はじめまして。
ちょっとお聞きしたいのですが、8年間は全く状態に変化がなかったのでしょうか?
家の子も何年も変化がないのですが、やはり突然拡大したりするものなのでしょうか?
脱色は白斑が広範囲の場合に適用になるようですが…
みなさんはじめまして…
私は白斑になって10年経ちます。最初の8年はお腹に1箇所だけで気にはしていませんでした。去年急速に広がり治療の効果も無く落ち込んでばかりです。
脱色をされている方がいらっしゃることを知り、希望が持てました。脱色を経験された皆さん、脱色をして良かったですか?脱色がどのような過程を得ていくなか分からないため不安でしかたありません。でも、脱色しかないとも思っています。
> PUVA治療とNB治療はどっちが良いのでしょうか?
> また、どちらも1回の治療で料金はどの位なのでしょうか?
> 質問ばかりですいません。
> ちなみに白斑歴は6年です。首は8割、顔は4割位です。
私は現在NB-UVBの方で週2の治療を受けているものです。徐々に光をあてる時間とか濃さ(?)を強めていき6回目の治療の時にかゆみと色素の抜けていた部分がピンクになりました。手の甲の方は一時色が出たのですが時間とともに戻ってしまいました。体の方は白斑になって間もない(といっても1年)せいかピンク色が肌色に落ち着きつつ気配があります。 値段の方は、私の通っているところは、1回600円です。
茶菜ママさん、ハルさんありがとうございます。わたしは体の1/3程度が白斑で、指先から手の甲にかけては1/2程度・足の甲も1/2・腹部などあちらこちらにあります。手の甲は何とかカバーマークで隠していたのですが、うなじや首にも出始め隠すよりいっそ脱色をと思っています。1/3程度じゃ脱色は無理なのでしょうか…少し不安になってきました。茶菜ママさんのおっしゃるように、境目がはっきりしていない箇所も少しありますが、他ははっきりとしています。紫外線を当て広がった箇所もあるので、今は治療はしていません。今度投稿のあった病院の先生に聞いてみたいと思います。また、なにか変化があったら茶菜ママさん、ハルさん教えて頂けませんか?脱色の経験をされた先輩方のお話が私にとっては1すじの希望です。よろしくお願いいたします。
gonkoさんも広範囲の白斑の方なのでしょうか?
私は分節型で顔だけなのですが、紹介いただいた病院では脱色はダメでした。分節型はもうメラニンの元の色素が完全に壊れているらしく、紫外線を当てるといった治療法もあまり効果がないそうです。別の病院を探して脱色(ハイドロキノン)の薬を処方してもっらていますが(茶菜ママさんより薬が弱いのかもしれませんが)私の場合べつに何の症状もありませんでした。先生も初めは赤くなる人もいると言っていたので、人の肌質によるのだと思います。変化が現われたらまた書き込みます。
gonkoさん こんばんは。
私は10年ほど前から発症し現在体の2/3程が白斑で白くなっております。
見える部分も顔などにも出始めたので今回脱色に踏み切りましたが
その方の症状によってはしないほうがいいとお医者様に言われるかもしれません。
部位が少なく回復の見込みの有る肌の場合は
脱色でメラニンの元を壊すのではなく治療の方がいい場合も有るでしょう。
病院で聞いた話では肌の色の境目の部分が ぼやけた感じになっている部分は治療すると治る部位で
はっきり色が分かれている部位はもう治療しても色素は戻らないそうです。
私の場合それが混在していました。
その後の経過に関して・・・
以前書いたことは割愛しますが 見える部分にのみ薬を塗布しています。
顔と首はNo4 体はNo6を使用しています。
塗り始めて一週間ほどすると発疹が出始めて 受診しましたら
『この治療に際して出る症状です。出ない人もいますが ほうっておいても2-3日で消えます。発疹の出てない部分には薬を塗っても構いません。』と言われました。
でも3週間以上消えるのに掛り強いかゆみが伴いました。
やっと発疹が収まったところで また薬を塗りだしましたが
今は背中などに新たな発疹がでては消えを繰り返しています。
今回のは早く消えています。
色の具合は 薬の割合の少ないNo4を使用している 顔と首に大きな変化があり
コンシーラーなど使わないでファンデーションだけでも 白斑とわからない程度に色が抜けてきました。
首も同様でもう一歩といった感じです。
体の方は手首に 500円玉大に残ったところ(白くならなかった部分)の色が消えてきていますが 他はまだまだ掛かりそうです。
脱色が 完了したら又 ご報告いたしますね。
私も口の右上に白斑があるのですが、色は日によって変わりますよ。日焼けした日は少し赤っぽかったり、日によって目立つ日と目立たない日があります。
私は発症してからもう5,6年になります。現在はNarrow Band UVB療法で治そうかと主治医と相談しています。場所が場所だし今まで手術とかがしにくかったのでこの療法を知って喜んでいるところです。娘さんの白斑と、私の白斑、そしてみなさんの白斑が治ることを心から願っております。
初めまして!こちらで色素脱色をされた方の投稿を拝見しました。
茶菜ママさん、ブー子さんその後の経過はどうでうか?私も脱色をしたいと考えています。脱色をされた先輩方のその後の経過をぜひ教えていただきたいのですが?
はじめまして。
数年前に吸引水泡手術しかないと診断され断念しました。
手術は、吸引したところが跡になるうえに、植皮したところも治るわけではなく、またその周辺から再発ということもあるそうです。植皮部分も、満足かどうかはその方次第だと。
大学病院で4日位入院して30〜40万円位かかるはずでした。
私は、首がひどく、のどぼとけを除いて広がってます。
やはり植皮をするなら小範囲のうちにするのが良いと勧められました。
rotoさんこんにちは、一度おおきな病院に行ってみようかなと思います。
娘の患部ははrotoさんのご指摘の髪の生え際です。
右の髪の中1cm額1cm位自然剃り込み(笑)のあたりから耳のあたりまで10cmほどの帯状に色が抜けています。後左のこめかみに米粒ほどの点が2つです。
でも今は髪は異常ありません。
私も白髪になるのを恐れているのですが、何も無いし白斑部が広がる気配も無く、毎日見ていると日によって薄くなったり濃くなったりしているような気がして「もしかしたら白斑ではないのかも・・・」なんて思えてしまう日もあります。
みなさんはどうなんでしょう。
日によって白斑部の色が変わったりなんてあるのでしょうか?
凡人さんありがとうございました。
今回、一度田七人参をのんでみることにしました。何か効果があるように祈るしかありません。
一方、その後病院にも行き今リドメックス軟膏を額に塗布しています。治療薬の本で調べてみるとこの軟膏は炎症・アレルギーに作用するものででした。少し効果が出たようにみるのですがまだ安心も出来ませんが使用しています。
PUVA治療とNB治療はどっちが良いのでしょうか?
また、どちらも1回の治療で料金はどの位なのでしょうか?
質問ばかりですいません。
ちなみに白斑歴は6年です。首は8割、顔は4割位です。
>娘を思う母さん
症状は分かりませんが白斑は時間が経つにつれて広がってきますし治りにくくなりますよ。
部位によりますが例えば毛が生えている部分だと毛が白くなってしまってからではかなり治りにくくなってしまいます。
私は医師ではないのでこんなことを書いていいか分かりませんがもし白斑と診断されたんであればまだ症状は軽いようなので早めの治療をオススメします。おそらくまだ症状は軽いようなのですぐに治ると思います。
rotoさんお返事ありがとうございます。
軽はずみな意見を述べてしまいました、そうですよね手軽と言ってもきちんと医師の指導の元に・・・ですよね。うちの娘はまださほど症状はひどくないので、どうしても今は様子を見ましょうということで終わってしまうので少々焦りがあるのかも。
女の子の母としては広がってしまって本人が傷つくのだけは避けたい、その前になんとかしたいと言う一身です。vitixも気になってじつはMKさんの書き込みのあとすぐに内科医をしている義兄に頼んだら知り合いの皮膚科のドクターに聞いてくれて調べてくれたのですが、「まだ日本には取り扱いの無いものなので 無認可だし原料は危険性は無いかもしれないけど、日本では許可されていない成分なども入っているだろうからあまりむやみに手を出すのはどうだろうか? 」と言われました。好いこともわかるけど、後の副作用など危険性も視野に入れないと飛びつくのは危険かな?と思いました
Usagiさん、フランスで早速Vitixを購入された、すばやい行動に敬服しています。おっしゃられている内容は全部正しいと思います。また、自らの経験を報告くださるとの事、悩める多くの方々に勇気と希望を与えてくれるものと期待しています。
Vitixについて、本剤をよくご存知の大学皮膚科の先生と相談するところです。日本での販売について、手順をしっかり踏んでからという問題も有ると聞いてますが、何とか日本へ紹介できればと思っています。また、本腰でVitixを導入したいという会社、施設が現れれる事を希望しています。
サンプルの希望者が多くてお分けする基準が見出せません。しばらくお待ちくさい。
現在フランスに住んでいます。
MKさんの投稿を見てVITIXを購入しました。
いつも有益な情報を提供して下さるこのサイトに感謝しています。
試してみて結果をご報告したいと思います。
ただ私の場合白斑があるのは下腹部で日光に当たらない部分のため、結果が出るのは一般に比べて遅いようです
(通常効果のある場合は2ヶ月くらいで改善が見られるようです)。
VITIXは一般の薬局店で取り扱われていて、50ml入りで日本円で約6500円でした。
フランスは薬の価格が日本に比べて非常に安価な事を考えあわせても
かなり高価な商品といえそうです。
こちらの専門医は欧米人に比べてアジア人の方が尋常性白斑の発症率が高いとおっしゃっていました。
サイトを見るとVITIXは世界の多くの国で販売されているようです。
有効な薬なのであれば、是非日本でも買えるようになって欲しいと思います。
娘を思う母さん、はじめまして。
私は市販されているブラックライトを使用していますがなるべく皮膚科のお医者さんに聞いてからがいいと思います。
いきなり自分で当ててしまうとヤケドのおそれもあるのである程度病院で慣れてからがいいと思います。
ブラックライトを当てる2時間前に病院でもらっているオクソラレンの薬を飲むかオクソラレン軟膏をつけるか症状によって変わるので病院で聞いた方がいいですよ。
あとブラックライトを当てる時間はきちんと決めておかないとヤケドという大変なことになります。子供さんのようなのでなおさら気を付けてください。
私もたまにいつもよりほんの30秒程度長く当ててしまった時などには結構赤くなってヒリヒリしますし場合によっては水疱ができてしまってかなり痛くて我慢できないほどになります。
なので慣れるまでは病院で先生と相談された方がいいと思います。
私の場合は病院には月に1,2回程度行ってその時薬ももらってあとは自宅で治療です。経済的にもその時の薬代くらいだけですし、なにより空いた時間に自宅でいつでも治療ができるっていうのはいいかもしれませんね。
念を押すようですがくれぐれも自宅での治療には気を付けてください。
rotoさん始めまして。ブラックライトってあのよく暗闇で照らすと白い部分や蛍光塗料を塗った部分がぼ〜っと光るあのブラックライトですか?(馬鹿なこと聞いていたら失礼)もしそれならとても手軽ですよね、高いお金を払ってやるナローバンドなんかより子供の体力にも経済的にも!
MKさん
7歳の娘が白斑です。
現在はステロイド剤の外用薬で治療しておりますが、
まだ小さいので今後の副作用等が心配です。
Vitixに非常に興味があります。
まだサンプルがあるようでしたら
お分けして頂けませんでしょうか。
Vitixというのが紹介されてますが
ホームページを見る限りあまり効果はなさそうですね。
ホームページしか拝見していませんが写真の症状であれば普通にPUVA治療で3ヶ月くらいで治ると思いますよ。
Vitixとナローバンドなど使用して6ヶ月であの程度でしたら家でブラックライトを当てていた方が早く治りますね。
その代わりブラックライトを当てるのは2,3日ごとに当てたほうがすぐに反応が出て色素が戻ってきます。
ちなみに私は20年以上も体全体にあったんですが最近2、3ヶ月できちんと2,3日ごとにブラックライトを当てていたら結構反応が出てきて足のスネ部分が真っ白だったところがあと少しで完治しそうな勢いです。背中も真っ白だったんですがほぼ70%治ってきました。
私もぜひぜひVitixを試してみたいです。もしまだありましたらお分けしていただけますか?これから出張にいきますので一週間後くらいにまた書き込みますね。メラニン色素を生成しないようにする美容液や化粧水がこんなに出回っている世の中なんですから逆にメラニン色素を作らせる薬などがあっても不思議じゃないですよねえ?そんな薬か何かがきっといつかできるとは思うんですけどね・・。
MKさん、はじめまして。 早速ですが、 Vitixのサンプルを 分けて頂けないでしょうか? わたしは 小学校高学年から白班になってから、もう20年位になります。最近このサイトを知ってから長い間怠けていた治療を再開しました。よろしくお願いします。よろしければ、メール下さい。
茶菜ママさん返答ありがとうございます!!自分で決められるということで安心しました。薬代も多額ですからね(^_^;)さっそく病院を訪ねてみたいと思います。
Life Science Investments Ltd. 社のホームページを紹介しましたが間違っていましたので訂正してお詫びします。
www.vitix.com
e-mailは:info@vitix.com
Vitixの反響に驚いています。イギリスのLife sciense investments Ltd.によって開発されヨーロッパで発売されたばかりです。Vitixは南仏の特殊なメロンから抽出したExtramelというのが素材になっています。100%天然植物ですので副作用の報告はないそうです。10年間かけて開発されたVitixには臨床データなどいろいろ資料があります。私は医師ではありませんので軽率なことはいえませんがパンフレット上のデータを読む限りでは大変効果の期待できる商品だと思います。少しばかりサンプルが送られてきました。お分けしたいが、よくあるケースでヨーロッパで認められているが、日本ではダメな保存剤Diazolidinyl Ureaがはいっています。承知の上でしたら資料(英文)と共にお分けします。
尚life science investments Ltd. のvitix siteは: www.vitix.com
ただ今 色素脱色の治療中です。
経過については時間の有るときに致します。
色素脱色は患者が適応範囲を決めます。
薬が保険適応外なので高額になるため
全身に施すのは経済的に厳しくなります。
私の場合 顔 首 腕 背中の上のほうに 塗布しています。
ハルさんが 顔の半分が 白いのであれば 顔だけ白いのは
おかしいですから やはり顔や首 腕など見える範囲に
塗布するのが良いのではないでしょうか?
私は顔のほぼ右半分が白斑です。肌が黒いほうなのではっきり目立ってしまって夏には日焼けで皮が向けたの?なんてきかれることもあり、非常に悲しいです。
レーザーは顔ということで不安もあり通院も難しいので今のところは考えていません。医者から出された薬も効いたためしがなくもう五年ぐらいたつのにまだ広がっています。
色素脱色という治療法を聞いて少しでも顔が白くなれば目立たなくなるのでは?と考えたのですがこの治療法は全身にあるのではなく顔だけの私にも適用してもらえるのでしょうか?ご存知の方がいらしたら教えてください。
私は10年間 顔面の尋常性白斑で悩んでいる者です。
>今年の6月にVitixに興味ある日本の企業を紹介してくれと頼ま>れましたが市場が小さいことから医薬品会社は興味を示さないだ>ろうとそのままほおっておきました。
とのことですが、日本でもかなりの数の患者がこの保険の効かない難易性の厄介な病で悩んでおります。子供大人老人を問わず発病しているようです。 私も今まで百万円以上の支払いをしていろいろな治療法を試してみましたが今のところ効果はありません。
新たなレーザー治療も日本で始まったところもありますがまだ地方の方は通院できないと思いますしとても高価(1pほどで2〜3万円)です。ですので患部が10cm以上もあればとても払えません。
何しろレーザーは一回ではたいした効果はなく10回〜20回と繰り返さなければならないからです。それでも効果がない場合もあるのです。
どうかこの新しい白斑の治療方法であるVitixを日本でも買えるようにご尽力いただけませんでしょうか?
ローションタイプで効果が得られるのは今のところないと思いますし、難易性の皮膚病ですのでかなりの販売数は期待できるのではないかと思います。
ご多忙とは存じますが、考慮よろしくお願いいたします。
勝手なお願いをしてすいません。
すいません。VitixのHPを見ましたが今までの治療のかなでもっとも手軽に効果が期待できるのではないかと感じました。
試してみたいのですが、どなたか入手方法をご存知でしたら教えていただけませんか?
Vitexではなく、Vitixです。
http://www.vitix.com/LangSel.htm
> > 尋常性白斑でこんなに悩んでいる方がいるとは知りませんでした。イギリスにLife Science Invesmentsという会社があります。
> それは一体どんな物が含まれている美容液なのですか?治療目的に使用するものではないのですか?白斑が治ったという症例や、どうして白斑に効果があるのか、どれくらいの期間かけるのか、何割の成功率なのかなどとにかく情報をください。インターネットで見てみましたけど見つかりませんでした。できればHPアドレスを教えてください。
> 尋常性白斑でこんなに悩んでいる方がいるとは知りませんでした。イギリスにLife Science Invesmentsという会社があります。
それは一体どんな物が含まれている美容液なのですか?治療目的に使用するものではないのですか?白斑が治ったという症例や、どうして白斑に効果があるのか、どれくらいの期間かけるのか、何割の成功率なのかなどとにかく情報をください。インターネットで見てみましたけど見つかりませんでした。できればHPアドレスを教えてください。
私も白斑で悩んでいる者です。色々と漢方、健康食品(田七人参等)を試しましたが、私の場合は効果の方はさっぱりでした。「健康食品」と呼ばれるものはなぜか高価な割りに効き目のほうは保障されないのが現状です。精神的な効果を期待するものかもしれません。健康食品を分析をしているこんなURLもありますよ。
http://hfnet.nih.go.jp/main.php
> 尋常性白斑でこんなに悩んでいる方がいるとは知りませんでした。イギリスにLife Science Invesmentsという会社があります。
開発されたいいものと思いますので使ってみたいですがどのようにしたら手にはいりますか。個人輸入でしかできないでしょうか。教えてください。
始めまして。57歳の主婦です。
23歳の時に体に白斑が出始め、首の後ろにも出ており髪の毛で隠しています。色々病院に行きましたがあまり効果がなくタドレスを使用しました。最近、額に広がってきたのでこのかいぎしつを見たところ田七人参が良いと分かりました。それを飲んでみようと思いますが効果的な飲み方を教えてください。病院へもまた通おうと思います。肘にもあるので油性の茶色マジックをつけのばしカーバーしてます。
よろしくお願いします。
そうですか・・・。
気楽な事書き込んですみません。
実は弟の方が一度怪しいかもという事で大学病院に紹介状をもって受診した事があるんですが、その時は毎晩寝顔を見ては行く末を案じて悩んで、焦ってなんとかならないのかと夜遅くまで検索したりしたのでお気持ちよくわかります。結局弟も違ったみたいですが。
早くいい治療法が見つかるといいですよね〜ほんとに・・
母2号さんありがとうございます!
実は色々探して、『なまず〜こ子育て掲示板』というのを見つけて読むうち子供の白斑患者の多いことを知り、あの後すぐに
皮膚科を受診したのです。
先生は、見た途端に「尋常性白斑ですね。これはやかいでね〜なかなか大変ですよ」と言われてしまいました。
でも場所がおでこの髪の毛の生え際でまだ目立たないし、何より本人が今はまだ全然気にしていないのが救いで、頭皮に出るとその部分の髪も白くなるらしいけどそういったこともまだ全然無いのでこれから先とても不安だけれど焦らずがんばります。でも今日また病院にいったのですが、何もせず、何も言わずの先生の態度に焦りを感じるしだいです。「様子見て」だけじゃどうしようもないよ〜!でもそんな病気なのかな?
もっと研究進めて〜!って叫びたい。
こんにちは。はじめまして。
うちの娘は目の周りに水いぼが出来、気になって触っているうちに湿疹化してかさかさで白っぽくなってしまいました。皮膚科ではまず湿疹を治す事を言われ随分とかさつきと痒みはなくなりましたが白っぽさは元に戻らず気になって受診するといわゆる『はたけ』との事でした。白さは年と共に肌色に戻ってくると言われほっとしました。娘を思う母さんのお嬢さんが同じかはわかりませんが一度受診される事をオススメします。心配性な私は2つの皮膚科に行き同じような事を言われたので今は安心していますので・・。参考になるか??ですが。
尋常性白斑でこんなに悩んでいる方がいるとは知りませんでした。イギリスにLife Science Invesmentsという会社があります。
この会社は10年以上かけて白斑の治療薬を開発しました。しかしこれは医薬品ではありません、美容用途として開発したようです。素材は南仏産の特殊なメロンから抽出した非常にSOD活性の高い素材を使っています。商品名はVitixといいましてInternetから検索できます。Vitexはジェル状で15g.のチューブです。
今年の6月にVitixに興味ある日本の企業を紹介してくれと頼まれましたが市場が小さいことから医薬品会社は興味を示さないだろうとそのままほおっておきました。しかし悩まれている方にと思い紹介した次第です。
始めまして、今日始めてこのかいぎしつをみつけて、読んでみて白斑でお悩みの方が沢山いらして、こんなに多い病気なんだと初めて知りました。
実は私の10歳の娘なのですが、3週間くらい前に気づいたんですが、頭の髪の生え際が昔栄養失調などでよく見られたはたけ≠フように白くかさかさしたように見えていたのを始めは何てことなく見ていたのですが、よく見ると真っ白になっている訳ではないけれど肌の色自体が他のところに比べてかなり白いのです。すぐ皮膚科に行ったのですが運悪くお盆休みで、「まあいいか」と軽い気持ちで今に至ってしまっています。
ところが、昨日気がついたのですが、私の左の手の甲に小豆大の白く抜けた部分を発見してしまい又心配になってしまいました。始まりはどんな感じで始まるのでしょう、又娘は早いうちに病院へ連れて行ったほうがいいのでしょうか?
(ちなみに娘は生まれつき、足の甲に10円玉2個分くらいの白いアザのように色の抜けているところがあります。)
行くとしたらやはり皮膚科でしょうか?
茶菜ママさんありがとうございます。私は白斑暦は長いのですが通っていた皮膚科でなかなか直らないのと、たびたび好奇の目でみられるのにたまらずやめてしまいました。ネットで頑張っておられる皆さんの多いのにびっくりし私ももう一度頑張ってみようと思ったのです。そんなとき脱色の事を知り嬉しかったんです。今、私は九州に住んでいます。教えていただいた皮膚科に一度受診してみようとおもいますが、簡単には通えないのでもしよろしければ通院のその後の経過を時々教えていただけないでしょうか?続けて通うのなら暫く滞在しないといけないし・・・勝手なお願いですがどうかよろしくお願いします。
私はプー子さんのログから検索して 見つけました。
GK病院のURLはこちらです
http://www.machida.tokyo.med.or.jp/iryou/chuuou/chu41.html
受付の方とお話したところ インターネットで見たといって
遠方から受診に訪れる患者さんも多いとの事です。
一回は受診したほうが良いようですが(血液検査が必要なので)
どうしてもいけないという方は 患部や全身の写真など送付して
来る患者さんもいらっしゃる様です。
継続のお薬は 郵送も可なので私も受診する必要のないときは
送っていただこうと思っております。
一回目は血液検査と一週間のテスト 二回目はそれによって
どの濃度の薬を使うのか決定します。
費用は30g入りでNo3(3000えん)No4(4000円)No5(5000円)No6(6000円)
となります。
ちなみにそのお薬に関して調べてきたので 脱色をお考えの方は
ご覧になってみてください。
http://www.nihs.go.jp/DCBI/PUBLIST/ehchsg/ehctran/tran1/hydroqui.html
はじめまして。白斑の事色々調べてます。まだまだPCに不慣れで恥ずかしのですが色素脱色はどこにいけばやってもらえるのですか?GK皮膚科ってどこですか?どうやって探せばいいのですか?質問だらけですみません。教えてください。すごくすすんできて泣きたくなります。
茶菜ママさま はじめまして!!
茶菜ママさんは、脱色をはじめたのですか?
もしよろしければ、来週病院に行った結果や、経過を教えていただけませんか?
私も、ブー子さんのかきこみを拝見し、GK皮膚科で先生に診て頂きたいと思ってる一人です。
体のあちこちに白斑がひろがり、大変困っています。
始めて投稿させていただきます。
皆さんがとても尋常性白斑について勉強なさっていらっしゃるので驚いています。
私は 10年前からこの皮膚病に罹り いくつかの病院を経て
直らないと諦めておりましたが どんどん広がっていき
顔や首などにも出るように なってしまいました。
このHPはたまに閲覧させていただいておりましたが
プー子さんの かきこみを拝見して 是非 【GK病院】で診察を受けたいと思い先日行って見ました。
薬には4種類あり濃度の違いによって番号がふられていました。
どれが自分に合うのかをこの一週間でテストして
また来週行って見る予定です。
明るい感じの看護婦さんによるとここの先生は尋常性白斑の研究を中心になさってきた方だとおっしゃるので片道二時間ほどかかるのですが
頑張って通ってみようと思います
色素脱色のことが書いてあったので、お聞きします。
私は体のいたるところに白斑が広がりとても落ち込んでいます。色素脱色には興味があるのですが、心配で…経験された方にお伺いします。
@脱色した肌はどのような感じ(色)ですか?
白斑の部分を見ると真っ白で、自分でも気持ち悪く感じる ときがあります。
A薬を塗って脱色する間、どんな風に白くなるのでしょか?
見える部分ががまだらでは、仕事ができないので心配で す。
長々とすみませんが、情報をお持ちの方是非教えてくださ い。
エキシマも紫外線?なのでしょうか?ちょっと私にはわからないので今度お医者に聞いてみますです。
プルトピック軟膏の使用感ですが塗ると ジワーっとあったかくなって ちょっと刺激は残りますね。いかにも 作用してるぞー って感じです。
過去にやった治療ですが、高出力レーザーをやりましたが今はやめています。
過去3回やりました 効果はありました 白斑は30%ほど小さくなったと思います。
やめた理由は 麻酔痛い>治療 時間がかかる>3〜4日かさぶたが目立つし>抗生物質や胃薬その他軟膏等たくさんの投与があること >繰り返しできない がんばっても年間1回か2回くらい(肌への負担が大きい為だと思う。) です。ちょっと負担が大きい気がしました。金額も結構かかりますし。
エキシマはかなりお手軽です。麻酔無し 時間短い 特に目に見える治療跡はなし 出される薬はプロトピック軟膏だけ 飲み薬なし で HPの画像とか報告とか見る限り高出力レーザーと同等かそれ以上の効果があるように感じました。
だけど、エキシマで全く効果がなかった場合はまた再開したいと思ってます。
ktさん、どうもありがとうございます。
エキシマレーザーは発ガン性は指摘されていないのですね。
ちょっと疑問のおもったのですが、ktさんがコピペして
くださったものに、プロトピックとPUVA療法との併用は困る、とありますが、エキシマレーザーとの併用はいいのでしょうかね?エキシマレーザーも紫外線の一種ですよね。お医者さんがやってくださっているのだからもちろんいいのでしょうけれど、素人にはホントわからないことだらけです。
ステロイドも長期に使用すると副作用がでるのでほんとに
困りますね・・・
ktさんは今までステロイド以外にも何かほかの治療を試されたのでしょうか?
私はナローバンドもやりましたがあまり効果なしでした。
>パプリカさんへ
エキシマレーザーに関しては発ガンは指摘されていないようです。
発ガン性が取りざたされているのはプロトピック軟膏ですね。
エキシマレーザーだけやってもらって、プロトピック軟膏は拒否してもかまわないと思います。
だからといってエキシマレーザーの効果が得られないと言うことではないと思いますが、詳しくはお医者に聞くのが一番ですね。
以前、私はステロイド系の軟膏を処方されていてその時はステロイドの副作用に関して悩んでいました。 今は非ステロイドのプロトピック軟膏を処方してもらって発ガン性に悩んでいるわけでして、なんとも悩みが尽きませんです。
luluさんへ 娘さんに白斑とはさぞご心配でしょうね。
私は口の周りです。白斑上の髭は見事に白くなっています。
ひばりが丘の桑原皮膚科でエキシマレーザーはじめましたが、ここのHPによりますと「白髪か黒くなる効果」も報告されていますので期待は大きいと感じてます。高出力レーザーに比べエキシマは痛みが全くないので特にお子様には向いている気がします。効果は体の場所や白斑の期間などでまちまちだそうで一概に30回以上とは言えないみたいです。一度HPを参照してみてくださいね。
http://www.k-hifuka.or.jp/main.html
他にエキシマでの白斑治療を行っているのは新橋の 西新橋皮膚科形成外科 http://www.nishi-shc.com/index.html
がありますね。
私としてはこの去年から国内で始まったばかりの新しい治療に期待せずにはいられないのです。
>>パプリカさんへ
本日二回目のエキシマ照射してもらいに行きます。
さて何回でどのくらいの効果がでますか?必ずここに報告します。
気長に待っててくださいね。週二回くらい受けると思います。
これだけはお知りおき願いたいのですけど、私自身この治療は初体験で、お金をかけても果たして効果があるかどうは全くわからない現状です。効いて欲しいよー。
か
ktさん、はじめまして。
私もエキシマレーザーを始めるかどうかものすごく
悩んでいます。
発ガンなどの副作用も気になるし、でも、効果があるのなら
高い治療費をだしてでもやりたいと思っています。
ktさん、是非是非、経過を教えてください。
よろしくお願いします。
kt様。はじめまして。7歳の娘の後頭部首近くから左耳まで白髪とともに広がる白斑の治療に悩む母です。現在は自宅でのブラックライト照射を2年以上続けていますが、効果があるのかないのか・・・徐々に広がる白斑に???の日々です。で、首などに効果大といわれるエキシマレーザーに興味津々なのです。ぜひお時間のある折に、ご様子ご報告ください。しかし、30回で30万円となると・・・大変!
私は現在プロトピックを使用しております。
自分で調べたのですが 発ガン性は認められない という結果報告もあるようです。
====以下コピペ====
インターネットなどに、プロトピック軟膏に発ガン性があるなどと書かれていたのを見て、びびった人もいたと思います。この件に関する正確な情報を以下に示します。
アメリカのFDAで義務ずけられた試験で、皮膚ガンになりやすい特殊なマウスに紫外線を40週間連続照射し、その間プロトピック軟膏及び軟膏基剤ぬってガンの発生時期を調べたデータがあります。何も塗らなかったマウスはだいたい40週でガンが発生します。
軟膏基剤(ワセリン)を塗った群は、光線の透過性が上昇するので、平均33.75週で50%にガンが発生しました。プロトピック軟膏をぬった群も軟膏基剤群と大差ありませんでした。 従って結論として発ガン性はありませんので、プロトピック軟膏を塗っていても日常生活ていどの紫外線をあびることに問題はありません。もちろんわざわざ日焼けしたりすることや、PUVA療法との併用は困ります。
====コピペ終了===
http://ha2.seikyou.ne.jp/home/TakaoByoin/FK-506-2.html
さて、私はエキシマレーザー治療とプロトピックで治療して1週間経過ですがまだ変化はなしです。まだ1週間ですからね。
エキシマレーザー体験談としては、高出力レーザーと違い全く痛みがなく麻酔も必要ないし治療時間自体も短いので気に入りました。これで効果があれば最高です。予定では約30回位で効果がでる見たいですのでやっぱり気長にやるしかないみたいですね。
指には効きにくく 顔や体には効きやすいそうです。
個人的には期待大ですが、まだ勧められるかどうかはわかりません。
また、プロトピック軟膏はアトピーにはかなりの効果があるみたいですが白斑が治るかどうかはわかりません。多分免疫に何らかの作用をして広がりを抑える程度なのかも。
以前にお灸治療をしてました。鍼灸師ではなく、普通のおばあちゃんが自宅でやっていました。背中に10箇所ぐらいのつぼを刺激するぐらいなので、2〜30秒で終わってました。私は完治はしなかったけど、この治療で治った方がいます。そのおばちゃんに完治した人の治療前後の写真を見せてもいました。病院の先生にこのことを話すと、お灸で治った話は聞いたことがない,といいます。背中に白斑に効く良いつぼがあるのでしょうか?誰かつぼに詳しい方はいますか?
確かにそうですね。原因がはっきり突き止められていない以上、処方の仕方がないということですもんね。結局、ステロイドにしろ、漢方にしろ、光線療法にしろ、自分で試してみて効果があると思ったものを信じて続けていくより他ないのでしょう。大学でも白斑や白髪など色素に関する研究をしているグループもあるようですが、難病指定を受けていないので国からの研究費助成も少なく、原因が解明されるまでにはまだ時間がかかりそうです。
> >自己免疫疾患に免疫強化って何か納得が行きませんね。
>
> 強化というより、「正常化」すると考えたらいかがでしょう。
正常化といっても、強化といっても、メカニズムの説明がない限りよくわからないから、自分で試すしかないのが現状でしょう。一般に白斑に使われているステロイド等々は免疫抑制剤と言われています。
>自己免疫疾患に免疫強化って何か納得が行きませんね。
強化というより、「正常化」すると考えたらいかがでしょう。
> 漢方薬局で「ルミンA]というものを紹介されたのですが服用されていらっしゃるかたいらっしゃいますでしょうか?
なんでも、たいていの物は試したことがある自分に関心しているのですが、ルミンAも一瓶飲みましたが、効果は私の場合は変化なしで、止めました。自己免疫疾患に免疫強化って何か納得が行きませんね。
漢方薬局で「ルミンA]というものを紹介されたのですが服用されていらっしゃるかたいらっしゃいますでしょうか?
効果の程を知りたくて。漢方、クロレラなど飲んでみましたが、私には効果がみられなく(金額も高いためにそれ以上はつづけるのをやめてしまいましたが・・・)田七で効果が見られた方がいらっしゃるのを知りそちらも注文してみようとは思ってはいるのですが、漢方薬局の方は「田七にはヒフの関係の効果はない」というのです。迷いますよねえ。。。。。
初めまして、ふくにゃんさん。情報ありがとうございます。
> 1年くらい前から、田七人参粉末を飲んでいます。田七を飲み出してから広がりつつあった白斑が止まり広がらなくなりました。それと少しですが色素の点々が出て来たりしました。
私は逍遥散という漢方薬とクロレラを飲んでいますが、効果はほんの少しだけ。毎月2万円ほどかかります。家計にはとっても痛い!
>今は病院でナローバンド治療も受けていますが、病院の先生は田七は白斑の治療効果が期待できるので飲み続けたほうがいいとおっしゃっていました。白斑の治療を受けるときには、まず広がっていくのを止めるのが大切なようです。
ナローバンドと組み合わせているのですか。私は通院するのが面倒なため、服用できるもので済ませようとしていますが、もっと積極的に直すつもりにならないとダメなのでしょうね。
> ちなみに、私が購入している田七人参はヤフーショッピングの田七本舗さんのものです。1月飲んで約1万円くらいです
今お世話になっている漢方薬局に田七人参のことを相談してみます。それと久しぶりに病院にも行ってみようかと思います。白斑とは約20年の付き合いなので、すっかり怠惰な患者になっていました。
> なかなか治らなくって、とても悲しくなりますが根気よく続けて治したいと思っています。トレインさんもがんばってくださいね。
ありがとうございます。お互い頑張りましょう。
私の父が長年白斑に悩まされ続けていましたが、エース出版から出ている「白斑」についての本を購入し、その時に「田七人参」が非常に効果的であると言う体験談を元に飲み始めた所かなりの改善が見られました。
出来るだけステロイドは使いたくなかったので、漢方薬・ハーブなどを探し現在は「田七人参」とティーツリーオイルを併用しています。
中々治らなかった父の白斑には非常に効果的な結果を出しています。
私は今白斑ができていて、かなり悩んでいます・・・。大阪市内でィィ病院を教えてください!!!
お願いします>。<助けてください・・
他、ィィ薬などもあれば・・・・お願いします
> 白班歴10余年の30代半ばです。臀部、手足指先から出始め、口元、手足の甲、すねと各所に進行していきました。顔はロコイド、顔以外はトプシムをしばらく使っていましたが効果なく諦めてしまい十年近く放っておきました。最近眉上、髪の生え際など顔に出始め、「これ以上進行しては・・・」と思い、当サイトで紹介されていた先生のところへ通い始めました。プロトピックを処方され朝晩塗って4か月経ちましたが、口元1cm四方、両眉上2×1cm四方、右もみあげ部分2×2cmは色がつきました。生え際は間もなくといったところ、両手の甲は5×10cmと大物ですが両方とも小さな色のついた点の集まりから始まり、30%程色のついた状態となりました。水玉模様のようで見栄えが悪いのですが、すべてに色がつくまで続けます。指先、腰はしぶとくなかなか出始めませんが、他が直ったらいろいろ試してみたいと思います。
その後はどうですか?
> こんにちわ。これから、田七を飲もうか・・・と考えている者です。
> 効いているような感じというのは、どのような効果があったのか具体的に教えて下さい。
効果の第一印象ですが、白斑の輪郭がなんとなく崩れる?でしょうか。わたしは、最初、ほとんど効果は期待していませんでしので、胸の白斑の輪郭が崩れた状態を見た時は、『アレレー』っといった、むしろ驚きがありました。
> 2〜3ヶ月くらい飲んでから、効いているような感じでした。
こんにちわ。これから、田七を飲もうか・・・と考えている者です。
効いているような感じというのは、どのような効果があったのか具体的に教えて下さい。
2〜3ヶ月くらい飲んでから、効いているような感じでした。
田七人参の質にもよるようで、私は初めドラッグストアーで
市販の4500円くらいの錠剤タイプの物を飲んでいたのですが効果が感じられず、田七本舗さんの田七人参に変えてから効果が得られたようです。mayoさんの購入されているプロタンさんの田七も良質そうですね。
> >私も飲んで三ヶ月が経ちますが、変化がありません。どの位飲んで効果が出ましたか。教えてください。
わたしの場合、服用しだしてもう2.5年くらいになります。通常の倍量服用しています。最初に効果を感じたのは3ケ月程度服用してからです。あれあれ、効いているって感じです。それから白斑が広がったところは全くありません。オクソラレン軟膏とPUVAをやっても、以前より効果が出やすくなっています。さすがに2,30年ものの白斑部位は完治というまではいきませんが、皮膚が『正常化』している実感があるから気にならなくなりました。ちなみにわたしは、http://www.protan2002.com/で6個まとめ買いしています。田七にもいろいろありますが、これに決めています。
>私も飲んで三ヶ月が経ちますが、変化がありません。どの位飲んで効果が出ましたか。教えてください。
はじめまして。私は白斑になって2年半くらいになります。
初めに手に出て、あっというまに全身に広がりました。1年くらい前から、田七人参粉末を飲んでいます。田七を飲み出してから広がりつつあった白斑が止まり広がらなくなりました。それと少しですが色素の点々が出て来たりしました。今は病院でナローバンド治療も受けていますが、病院の先生は田七は白斑の治療効果が期待できるので飲み続けたほうがいいとおっしゃっていました。白斑の治療を受けるときには、まず広がっていくのを止めるのが大切なようです。
なかなか治らなくって、とても悲しくなりますが根気よく続けて治したいと思っています。トレインさんもがんばってくださいね。
ちなみに、私が購入している田七人参はヤフーショッピングの田七本舗さんのものです。1月飲んで約1万円くらいです。
プ−子さん思い切ってのカキコ有り難うございます。感謝してます。
早速電話してみました。先生らしき方と電話口でお話しました。おじいチャン先生でしたが、病院は間違いないでしょうか?近いうちに行ってみたいと思ってます。
ホームページには行くのですがその後「メッセージを送る」をクリックしてアドレス記入しても受け付けてくれないのです。私もまだ2度病院に行ったのみで白く脱色されてからは行っていません。なのでなぜ薬を塗っていない所まで脱色されたのか?です。今度話を聞いて又カキコしますね
プーコさんいろいろありがとう御座いました。
854の書き込みの左下の httpからはじまるところをそのままクリックしても、ホームページに飛びませんか?
よかったらまたトライしてみて下さい。
とりあえず病院に電話してみます。また書き込みしますので、
その時は宜しくお願いします。
>こんにちは。田七人参粉末を飲んでいたということですが、どの程度の効果がありましたか? 田七人参単独で続けたのですか。それとも他の治療と組み合わせたのですか?私は大きな白斑が顔にあります。ひげを剃る場所と大体一致しています。日常的に圧迫刺激がある場所は治りにくいと聞きました。ほかにも体中広範囲に白斑があり、せめて顔や手の甲だけでも改善させたいと考えています。服用していたときの様子などを教えてください。
矢部っちさま、こんばんは!先ほどホームページに連絡したのですが幾らアドレスを入力しても上手く出来ませんでした・・なのでこちらに書かせて頂きました。名前はそのまま反対から呼んでいただくと良いのです。古賀です。今は予約制をなくしているようなので相談にいってみられたらいかがでしょうか・・・?しっかりした先生・・というより穏やかな感じの先生です
> プーコさん、こんにちは、
何度もすいません私の姉がホームページを持っているので、
こちらに書き込んでもらえますか?詳しい話は姉のホームページ上でお願いいたします。
http://plaza.rakuten.co.jp/yumeclubjp/
プーコさんお返事ありがとう御座いました。町田のGK病院探したのですが見つかりませんでした。もう少し解りやすく教えて頂けないでしょうか?お願いします。
はじめまして。30代のものです。高校生のころ白斑症にかかり、以来20数年がたちます。現在は、家の近くにある漢方薬局と相談しながら逍遥散という漢方薬を2年ぐらい服用しています。陽にあたる部分は少しずつ改善するようですが、普段陽に当たらない部分はなかなか改善しません。(有)全国健康センターというところの「田七人参粉末」に興味があるのですが、効果などについて知っていることがあったら教えてください。
今は見える所が全て色が抜けて脱色してよかったと思っています。私の場合塗り薬ですが塗っていない所まで白くなリました。ただ髪の生え際まで色が抜けて白髪になってしまいましたが、薬をやめてしばらくしているとほとんど黒に戻りました。皮膚の方はほとんど元に戻りませんが日光に良くあたる顔はシミのように少し色が出ました・・・がそこだけ薬を塗るとOkでした。病院は東京の町田にあるGK病院です。費用は私の場合4万程度で脱色したい部分は出来ました。
こんにちは!待ってましたプ−子サン!お返事有り難う御座います。最近けっこう広がってきたので悩んでいました。私も脱色をしてみたいと思っています。プー子サンは脱色したそうですが様子はどうですか。それと脱色をしている病院・費用等教えて頂けますか。場所・病院名等ここで載せられないのであればイニシャルなどで入れてもらえる事はできますか?お願いします。
こんばんは!プー子です。以前にも脱色の件について質問がありましたので、分かる事を書かせて頂きました。書いていること意外で質問があれば、出来る範囲でお答えしますので遠慮なく投稿してください。今はたまにしか見ていないので、返事が遅くなるかもしれませんが当分の間はこのサイトをチェックしていますね
> 皮膚脱色をお考えの方が多いようで…。
>
> 私には弟がいますが、彼はマメに薬を塗っていますが、私には治るかどうかわからない薬を何年も塗り続ける根気がなく…。白斑になって、かれこれ16年位 経つのですが。
>
> 顔にも白い部分があるし、レーザー治療等は難しいのかと思い「皮膚脱色」を考えていました。しかし、どうしたら皮膚脱色の薬を扱っている先生がいるのかも、詳しい費用もわかりませんので、出来れば詳しく教えて頂きたいと思います。
>
> ちなみに住まいは関東です。
> 管理人さんへ:ここの掲示板では間違っていたかもしれませんが、「皮膚脱色」についてカキコがあったので、こちらに書かせて頂いてしましました。申し訳ございません…。
>
はじめまして、私も尋常性白斑と診断され15年になります。1年かけて薬を服用しメラニン色素を全て壊してしまう治療法の説明を受けました。結局この治療を受けませんでしたがもしかして今もその治療法を取り入れているかも???
金沢からです。
正常な人体は紫外線から身体を守るためにメラニン色素というものを作っている。そしてそれを作っているのがメラノサイトという細胞。そのメラノサイトという細胞自体が失われた場所が白斑だとする。その個所に、もともと人体にとって有害である「紫外線」を、しかも紫外線を吸収しやすくする薬を服用した上で照射する。
その場所にかすかに生き残っているとぼしいメラノサイトたちは、死に物狂いでメラニンを作ろうと頑張るのでしょうが、そういう治療ははたして正しいんでしょうか?私はいまだによくわかりませんが、とにかく納得した上で医療をうけたいものですよね。
追記です。私の場合20代の頃は、ブラックランプを買ってきて、確かソラレンという薬を飲んで、2時間後に照射するようにと医者に言われ、やってみましたがあまり効果ありませんでした。よくあんなめんどくさいことを続けたなと今は思っています。その後、スキンバランスという漢方薬を知り、呑んだわけです。確かに呑みつづけていたときは効果が現れました。根治してませんし、やめたらまたひろがってしまったのでアレですが、なおっちゃう人もいるらしいので一応参考にアドレスはここです。しかし、1200円の、「日正出版刊、日本自然療法研究会編、尋常性白斑に効く驚異のエキス」という本を読むと、「なんだこの病気って東洋医学では原因が解明されているじゃないか」と考えるようになります。要は免疫不全で、「自分の抗体が誤ってメラニンを作っている自分の細胞を攻撃しているため」らしいのです。西洋医学の「光線を照射する」治療は、細胞を刺激してメラニンをもっと沢山つくらせようとするこころみだとすると、漢方薬(食べ物)は、免疫不全そのものを正常にもどして、自分の細胞を攻撃しないようにしようとする体質改善療法とのことです。確かに月一万円はきついけど。
ちなみに私はここのモニターではありません。それから、この会社はサメ軟骨とかなんとかきのことか、コブラや銀杏やいろんな成分の製品を作っていて、牛から抽出した成分を使った製品もあったようですが、このスキンバランスは牛の成分はうたってありませんでしたよ。
私の兄が、白斑です。もう38歳ですが、今は、真っ白で、
まだらな部分はなくなったのですが、火傷をしたように、
真っ赤になっています。久しぶりに里帰りをし、会ったの
ですが、兄の気持ちを思うと、せつなくなってしまいました。
本人は、もう投げやり気味ですが、何か治療方はないものか、
色々、検索しているのですが、全身に白斑が広がり、色素が
抜けた状態になった方のお話が、なかなか見つけられません。
最近は、身体の調子も悪いようで、病院で検査をしても、
分からないとのこと、これも、色素が抜けていることと、何か
関係があるのでしょうか?皮膚のこと、内科的なことも含めて、
よい病院をご存知でしたら、教えて下さい。東京都在住です。
外での仕事ですが、やはり良くないでしょうか?
このようなサイトがあるとは知りませんでした。個人でもんもんとしていた時代を考えると、ずいぶん世の中よくなっているなと痛感いたします。さて、私は尋常性白斑と診断され、もう20年くらいになります。親や親族にはいませんから遺伝性というはなしは私にはよくわかりません。そして、私の場合人目につくところには出ていないので、人には知られてはいません。20代のころは、顔に2個所、頭に1箇所身体に2箇所くらい、小さな白斑でした。頭の一箇所は、そこだけしらがになったので、メッシュとからかわれた程度です。顔と頭の方はほとんど消え、スポット白髪も分からなくなりました。白斑のままひどい状態で残り、大きくなって今日にいたるまで直らないのは股です。いろいろ調べたので自分でも理解しているのですが、毛穴のない場所にできた白斑はなおりにくい、とのことです。こんなサイトだからいいますが、セックスの際に女の子にぎょっとされ、いやがられることを考え、またそういう経験もしたので、今42歳ですが、結婚はあきらめています。ふしぎなものですね。人目につく場所にはでていないので、普段はまったく社会生活に支障はないのです。しかし・・・・
以前(有)全国健康センターというところで売っているスキンバランスという製品を買って呑みました。成分は田七人参などで、反応はありましたが、根治しないのでそのうちやめてしまいました。1月分で1万円ぐらいになりましたが、人によってはものすごく効くこともあるようです。また閲覧にまいります。みなさんがんばりましょう、というか、なんていったらいいんでしょうねえ、こういうの。世の中もっと命にかかわる病気で苦しんでいる人もいるし・・・
白斑になり5年が経ちます。どなたか美容外科のレーザー治療受けた方いますか教えて下さい。それとプー子さん脱色の事について費用や病院の事詳しく教えて下さい。御願いします。
こんにちは。主人が白斑で15年以上になります。6年くらい前に大阪から東京町田の病院に行きました。通院できないので家庭でのブラックライト照射治療をしておりました。しかし、子供が産まれ、主人も夜中に帰ってくる毎日なのでなかなか治療がず、中断しております。当時は少し色素がでてきていました。やはり、顔にもひろがってきたので再開したいのですが、最近はNB−UVBという方法もあるようですが、やはりしょっちゅう通院しなくてはいけないのですよね?当時少しでも効果があったのであれば、ブラックライトでの家庭治療が最善でしょうか?
>839
ありがとうございます。
ちょっと調べてみたら、プロトピック軟膏は、発がん性などの問題があるようですね。
ステロイドもそうだし、治療の副作用の問題は、難しいですね。
ちなみに、私も、甘いものは嫌いで、ほとんど食べません。
>839
プロトピック軟膏は、もともとアトピー治療のために開発された藤沢薬品の非ステロイド系軟膏です。通常のステロイド塗布で効果なければ、医師と相談して、出してもらえると思います。自分の場合、トプシムで一定の改善後、停滞したため、プロトピックを塗布しましたが、効果なくまたトプシムに戻しました。人それぞれに効果は違うので、今までの軟膏で何の改善もみられない方は試してみたらいいかと思います。基本的には、白斑治療は長期にわたるので、半年〜1年くらいは続けるべきでしょう。ただ、ステロイドと同様、副作用の問題は必ずついてまわるので、そこは了解しておいた方がいいと思います。
私は、つい最近、首筋から色が抜けてきていることに気づきました。いろいろ調べているうちにここにたどり着きました。治療が難しいようなので、ちょっとショックを受けました。でも、やれる限りのことをやろうと思っています。
NB-UVBの治療が効果があるとのことなので、試してみたいと思っています。一つ気がかりなのは、紫外線治療で、逆にしみになってしまったという人がいることです。
それは、PUVAだけでなく、NB-UVBでも同じなのでしょうか?
>838
プロトピック軟膏とは、どんな薬でしょう?
どこに行けば処方してもらえるのですか?
プロトピック軟膏を試してみてください!!!
> 白斑の原因は白砂糖だと診察した東洋医学院の医師から言われました。確かに自分は甘党です。塩や砂糖は肝臓にひどい負担をかけるみたいです。大学病院の皮膚科では食物業界の反発を恐れて食害を公表しにくい裏があるみたいです。
自分は栄養士ですが塩や砂糖が肝臓にひどい負担をかけると言うのは聞いた事がありません。過剰なアルコールや脂肪の方が負担をかけると思います。
> 白斑の原因は白砂糖だと診察した東洋医学院の医師から言われました。確かに自分は甘党です。塩や砂糖は肝臓にひどい負担をかけるみたいです。大学病院の皮膚科では食物業界の反発を恐れて食害を公表しにくい裏があるみたいです。
そうなんですか?
そうとは思えませんが・・・。わたしは白斑歴10年以上になりますが、甘い物は嫌いです。というか、ほとんど食べたことがありません。なので、この説は、納得がいきません。。
白斑の原因は白砂糖だと診察した東洋医学院の医師から言われました。確かに自分は甘党です。塩や砂糖は肝臓にひどい負担をかけるみたいです。大学病院の皮膚科では食物業界の反発を恐れて食害を公表しにくい裏があるみたいです。
> 雲南田七とはなんでしょうか?
> よろしければ詳しく教えて下さい。
> お願いします。
『雲南田七』といずれかの検索エンジンで検索してみて下さい。いろいろわかりますよ。『雲南田七 白斑』でも見てみるといいですよ。
雲南田七とはなんでしょうか?
よろしければ詳しく教えて下さい。
お願いします。
> 私は白斑になって3年目で、今ステロイド(パラメゾン)、
> セファランチン、メサルモンという薬をのんでいます。
−−−−−−−
病状の進行には周期があるように思います。わたしの場合、多分7,8年から10年です。現在ステロイドを服用されているようですが、この治療が一段落すれば、落ち着くのではないでしょうか。薬をやめた途端に病状が悪化するとは思えませんが。これはわたしの経験からですが、ステロイドを休薬する頃から雲南田七を始めてみてはいかがでしょうか。
私は白斑になって3年目で、今ステロイド(パラメゾン)、
セファランチン、メサルモンという薬をのんでいます。
今はたぶん薬で広がりがとまってる状況だと思うのですが、
やっぱりくすりをやめると広がるのもでしょうか?
このままずっと飲み続けるのはきっと体にもよくないし
悩んでいます。
薬を飲まなくても進行がとまってるという方いらっしゃいますか?
こんにちは。
私は江戸川区在住のもで
私の母は、長年にわたって白斑に悩まされております。
かれこれ20年もの間悩まされています。
出産後、30代の時、最初は首から始まり
今現在では、背中・股(肩甲骨の辺り)・手にわたり
57歳現在、新たに、顔(目の辺り)に白斑が出てしまい
とても悩んでおります。
もちろん病院に通っています。
自宅では薬を飲んで、2時間後にブラックライトを
あてています。
どなたか同じ境遇の方で情報交換してくれる方
又、病院等、他に良い方法などあれば
教えてください。
宜しくお願いします。
知人から噂で飯田橋のクリニックで治療していると聞いたんですが、
ほんとうなんでしょうか?
場所とかわかる方教えてください。
私が行っているのは町田です。直接お話ししてもよろしいのですが、方法がないですよね?アドレスを書くわけにもいかず、連絡先も書くわけにいかず・・・このサイドに載っています。もしわからなければ書かせて頂きますのでご連絡ください。このサイト、チョコチョコ覗いてみます
久しぶりに書きます。
昨年の秋頃からドライアイスの治療を試しています。1,2週間に1回のペースで治療したほうが良いみたいですが、働いているとなかなかそうはいかなくて・・・。先生が言うには、早い人では1ヶ月位で目立たなくなるそうです。私は1回目でほんの少し色素の点が出てきました。範囲も広いしまだ3回しかやっていないのですが、逆に黒くなりそうな気もします。
誰か試したことがある人がいたら、どんなだったか様子を聞かせて下さい。
ありがとうございます。
…病院名、このサイトを探せばわかるんですかね?
ココのサイトの病院紹介から、数件行ってみようかとも
思っているのですが…。(お茶の水・下落合の病院)
いろいろお話し、伺いたいのですが、直接連絡を頂くワケには
いかないでしょうか?
費用は薬は保険がききません。しかし私は5万円分ぐらいで白が抜けてきたのでストップしています。病院は東京です。今その病院名をこちらに載せて良いのか?です。依然こちらの投稿に病院名がのっいていました。私はそれを見て行きました。
皮膚脱色をお考えの方が多いようで…。
私には弟がいますが、彼はマメに薬を塗っていますが、私には治るかどうかわからない薬を何年も塗り続ける根気がなく…。白斑になって、かれこれ16年位 経つのですが。
顔にも白い部分があるし、レーザー治療等は難しいのかと思い「皮膚脱色」を考えていました。しかし、どうしたら皮膚脱色の薬を扱っている先生がいるのかも、詳しい費用もわかりませんので、出来れば詳しく教えて頂きたいと思います。
ちなみに住まいは関東です。
管理人さんへ:ここの掲示板では間違っていたかもしれませんが、「皮膚脱色」についてカキコがあったので、こちらに書かせて頂いてしましました。申し訳ございません…。
> 360nm3min感部服下4時間後少々赤く。指先変化感じらず。体2minに変更。指先現状維持3min。
薬は飲むか塗るかしていますよね(オクソラレン)
僕は2ヶ月目ぐらいに初めてちいさな色素の点ができました。
もう1年半治療を行っています。大小さまざまな白斑がありますが、8割ぐらい治る白斑もあれば全然反応しない白斑もあります。全く反応のなかった左手首の白斑に1年半たって初めて色素がでてきたりするので、根気が要ることは間違いありません。自分はブラックライト1本だけで治療しています。オクソラレンを飲んで二時間後に照射しています。照射時間は、3分からはじめて、5分、7分、10分、7分、5分、7分、と2ヶ月置きに薬をもらいに行くときに先生に指示されます。自分は反応が弱いので、少し長いですが、あまり長くは当てないほうがいいようです。ただ、足のつけねのあたりは2分ぐらいで真っ赤になり湿疹ができてしまいます。そうならないように注意が必要です。
腕の部分は半分ぐらいが白斑になっていました。やはり白斑の部分が少ないとそれだけ薬を塗らないといけないのでリスクは大きいと思います。私は半袖を着てでる腕の部分に薬をつけました。手の甲の部分は白斑だという事は誰にもわからないようにきれいになりました。腕の方はまだ半袖は着れない感じです。
すごいですね。ところでブーコさんはどれくらいの範囲の白斑で、脱色されたのですか?白斑の範囲が少ないと脱色は無理なのかなって気がしますが…私は手の甲と腹部、胸にあります。
そうなんです、他の部分の色も本人が気づかないうちに抜けていたのです。なんか色白になったなーと思ってあっちこっち体を調べたら抜けていたのです。体はところどころ残っていてダルメシアン見たくになっています、いつ白くなったか?なぐらい自然に消えたのには私も驚いています。2ヶ月塗って今6ヶ月経ちますが今は何もせず様子を見ています。ちょくちょく病院にいけばよいのですが遠いので色が抜けてからは行っていません。だからどういう状況でこうなったか?なのです。3月頃に来院して詳しく聞いてくるつもりです。このまま色が出ないとよいのですが・・・(先生は最初2年位かかるとおっしゃていました)
> 紫外線治療用医療器具は、市販のブラックライト(TOSHIBA,FL20S.BLB-A)20W*4本。時間3分、距離30cmで
> 可能でしょうか。
ブラックライト治療をされているのでしょうか?効果の程は?
病院からこの治療を薦められブラックライトを捜しているのですが、4本つながっているのが一般販売されているのでしょうか?
> ブー子さんあじめまして。
腕に塗っただけでほかの部分の色素も抜けていったのですか?私も脱色したいとおもっているのですが…
脱色の薬試してみまし多。私は腕だけ塗っていたのですが2ヶ月くらい塗っていると自然に体全体の色が抜けてしまいました(まだ抜け切っていないところもあります)。それも不自然でなく色白程度です。ですから手にあった白斑も全く目立たなくなってやって良かったと思いました。しかしデメリットとして髪の生え際などが白髪になったり、顔の一部分に色がでてきたりとしてきています。でも塗っていない所まで色が抜けるのだから強い薬なんだと思います。副作用とか心配ですがどんな副作用があるかは?です。少しでもお役に立てばと思い書き込ませていただきました
360nm3min感部服下4時間後少々赤く。指先変化感じらず。体2minに変更。指先現状維持3min。
こんにわ!
白斑で悩んで15年です。
今回、初めて投稿させて頂きます。
私は顔の約30%が白斑になっており、正直なところ完治しないと思っていますし、医師からもコントロールしかできないと言われています。そこで、現在治療を行なっている医師と相談して脱色と言う方法を行なうべきか悩んでいます。医師の話ではリスクと言えば費用と夏場の日焼け注意だと聞いています。また、過去に脱色した患者は10名くらいだと聞いています。脱色された方の情報ををお願いします。
紫外線治療用医療器具は、市販のブラックライト(TOSHIBA,FL20S.BLB-A)20W*4本。時間3分、距離30cmで
可能でしょうか。
新しい治療法として「エキシマレーザー」を耳にしました。
この療法は本当に効果があるのでしょうか。
>返信ありがとうございます。
私も塗り薬は、ついついさぼってしまいがちです。そして私の場合は、せっかくでたいろもだいぶ出てきたところでまたすこしづつしろくぬけてなかなか、もう少しというところでなおりません。根気よくとおもっています。
時間は、治療の回数によって変わって来ましたので一概に言えませんが最後の方は2分半ぐらいでしたね。塗り薬は医者から渡された物を塗ってました。中身はよく分かりませんが。でも塗り薬はだいぶさぼってました。
こんばんわ。
よかったですね。色がついたのは、私にとってもはげみになります。お聞きしたいのですが、週2回で、なんぷんぐらいやったますか。あと、塗り薬はつかってますか。私は、週一回で4分ぐらいです。ときどきさぼってしまうので、なかなかです。通うのは、お勤めもしていてなかなかきっちりとはいかないのが残念です。が、続けたいと思っています。
ごぶさたしてましたNB-UVBの治療結果を報告します。
1週間に2日というペースで36回めにあごの2センチほどの白斑が
56回めにして顔の1センチほどの白斑が直りました。指先はやはり直りません。ひざに有る3センチほどの白斑は半分ぐらい色が着いてきたというところです。
以上
白班歴10余年の30代半ばです。臀部、手足指先から出始め、口元、手足の甲、すねと各所に進行していきました。顔はロコイド、顔以外はトプシムをしばらく使っていましたが効果なく諦めてしまい十年近く放っておきました。最近眉上、髪の生え際など顔に出始め、「これ以上進行しては・・・」と思い、当サイトで紹介されていた先生のところへ通い始めました。プロトピックを処方され朝晩塗って4か月経ちましたが、口元1cm四方、両眉上2×1cm四方、右もみあげ部分2×2cmは色がつきました。生え際は間もなくといったところ、両手の甲は5×10cmと大物ですが両方とも小さな色のついた点の集まりから始まり、30%程色のついた状態となりました。水玉模様のようで見栄えが悪いのですが、すべてに色がつくまで続けます。指先、腰はしぶとくなかなか出始めませんが、他が直ったらいろいろ試してみたいと思います。
インファナルは実は現在寝る時だけ貼付しています。日中はトプシム、夜はインファナル、飲み薬に漢方の「桂枝伏令丸」といった感じです。ただ、インファナルは自分の場合、連日使用すると、痒くなってしまい、白斑部位を掻き壊すこともあるので、あまりいいとは感じません。ただ、この組み合わせの治療で、場所にもよりますが、かなり色素の回復をみた場所もあります。
> 患部を密封するということですよね? ステロイドのなかで「インファナル」という貼り薬のものがありますが、これと原理は同じ感じになるのでしょうか。
インファナル(久光製薬)は下記のように白斑が効能・効果にうたわれています。
**効能又は効果**
苔癬化型湿疹・皮膚炎(ビダール苔癬、進行性指掌角皮症を含む)、痒疹群(固定蕁麻疹を含む)、尋常性乾癬、掌蹠膿疱症、扁平紅色苔癬、アミロイド苔癬、光沢苔癬、慢性円板状エリテマトーデス、瘢痕・ケロイド、シャンバーク病、尋常性白斑、環状肉芽腫、悪性リンパ腫(菌状息肉症を含む)
**用法及び用量**
患部を軽く洗浄し、よく乾燥させた後、本剤を剥離紙が付着したまま適当な大きさに切り取り、剥離紙をはがし、患部に1日1回12時間〜24時間貼付する。必要な場合、夜間のみ貼付する方法もある。なお、貼りかえるときには患部の洗浄及び乾燥を行うこと。
> かいぎしつって色々あるのですか?どうやって見るんですか?
このかいぎしつの上の方に[トップにもどる]というのがありますのでそこをクリックすればトップページに飛ぶことができます。トップページからそれぞれのかいぎしつにアクセスすることができます。
なお1番かいぎしつは治療方法に関する情報交換の場ですので、今後は白斑の治療方法に関係ない投稿は避けてください。また、同様の理由により、この投稿に対してレスはしないでください。
ダイエット目的で、「黒砂糖きのこ」の本を買ったら、白斑のことが載っていてビックリしました。で、きのこで検索したらこのサイトが出てきて、こんなサイトがあるんだ〜とまたまたビックリしました。私も17年位悩まされていますが、10年程前から進行がとまったので、そこで、諦め?妥協?して、治療はしていませんでした・・・でも、顔にあるから、やっぱ気になるのです・・・年とともに厚化粧になりそうなのも怖い・・・皆さん色々な治療をなさってるんですね〜 こんなこと言ってられないけど、皮膚科に行くのもなんか恥ずかしいような〜 かいぎしつって色々あるのですか?どうやって見るんですか?
追記ですが、このラップをするというのは、患部を密封するということですよね? ステロイドのなかで「インファナル」という貼り薬のものがありますが、これと原理は同じ感じになるのでしょうか。
サランラップ療法、なかなか効果ありそうな試みですね。自分はステロイド塗布のみで30%程度の治癒はいたしましたが、それからがなかなか回復しません。ですので、是非試してみたいのですが、自分の白斑は小さなものが多く、箇所も乳首や背中など皮膚の凹凸が多く、ラップをうまく巻けない部分が多いです。病変の大きさに切ってテープで貼ってみたりもするのですが、ラップが浮き上がってしまってずれてしまいます。何かいい方法はないでしょうか。
現在、白斑の治療法として私が有効だと思うのは、PUVA、Narrow-Band UVB 療法ですが、Narrow-Band UVB は病院に通う必要があり、また副作用の点で不明なところがあります。PUVは、自宅でも可能で、ソラレンを服用することは皆さんご存知と思います。これらの治療と平行して、外用ステロイド剤を用いるの通常ですが、このステロイド剤の利用に関して、私はサランラップ療法を提唱しています。例えば、足のかかとに白斑が発生したとします。夜、就寝前にステロイド剤を塗り、そのうえにサランラップを巻きつけるのです。そして、明朝、サランラップを外します。これを毎日繰り返せば、毛根のある箇所ならかなりの治療効果が期待できます。ただし、患部を清潔にしたうえで行ってください。
管理人さんがお書きのとおり過去ログを検索してみてください。どんな治療法なのかは私も過去に詳しく書いています。
ただこの春に関西への転勤と同時に治療を中断していますので、効果については申し分けないですが、私については不明です。それまでの数回では効果はありませんでした。
感想としては、皮膚を薄く削り取り再生する炭酸ガスレーザーの両方に似ているなという印象です。SADBEを塗った患部はかなり赤く延焼しますのでご注意を。
> 局所免疫療法(SADBE) って何ですか??どんな治療法なのですか? 興味あります。詳しく教えていただけますか?
はじめまして。私は白斑でここ2年くらい悩んでいます。最近背中がひどくなってきました。色素脱色をしたいので是非病院など教えてください。宜しくお願いします。
私は白斑でここ2年悩んでいます。色素脱色をしたいのですが病院がわからなくて探しています。治療をしている人いましたら教えてください宜しくお願いします。
> 局所免疫療法(SADBE) って何ですか??どんな治療法なのですか? 興味あります。詳しく教えていただけますか?
ワード検索や、過去ログから過去ログ検索で出てくると思います。また、http://www3.plala.or.jp/vitiligo/cure/cure00.htm
にも記述があります。これらをご覧いただき、分からない点をご質問ください。
局所免疫療法(SADBE) って何ですか??どんな治療法なのですか? 興味あります。詳しく教えていただけますか?
私もそれを見たんですけど、顔に有効みたいなことかいてますよね。でも先生によると、それが目の周りっていうことがだめみたいです。あの写真の方は口の周りですもんね。どうしてもというならその治療をやってもいいらしいんですけど、色が抜けている部分と正常な部分の境目がはっきりしてしまうらしいんです。見た目的な問題も含めて先生は私にはあまり適してないと言ってました。その名古屋の病院だともしかして違う見解をするかもしれないですよね。聞いてみようかな。
局所免疫療法(SADBE)をやったことのある方、いらっしゃいますか?効果の方はいかがでしたか?あと治療期間はどんな感じになるのでしょうか?今度この治療法を薦められたのでやってみることにしたのですが効果がどうなのか少し不安で書き込みしてみました。
以下の学会の発表を見ると顔には有効とありますよ。症例写真を見てもキレイに色が出ています。
http://www.kakuozan-hifuka.com/hakuhan/ppt20030525/index.html
今日、今白斑のもっとも有効な治療法といわれているNB-UVB治療についてきくために病院にいってきました。先生がおっしゃるには、首から下に白斑がある人にはけっこう有効な感じらしいです。私のように顔の目の周りにあるような人にはあまり向かないんだそうです。カプセルみたいなものの中に入って患部以外の部分を覆い、紫外線を照射するみたいなんですね。顔だと、境界線がはっきりしてしまったときに外見的な問題も出てきますので先生にアナタにはオススメしないと言われました。試してみたい気持ちはすごいあったのですが、今よりもくっきりと白斑が目だってしまうのは嫌なので今日はオキサロールという外用薬だけもらって帰ってきました。少しでも効果がある薬ならいいのですが・・。NB-UVBに期待していただけにすごいショックです。
黒砂糖きのこについては3番かいぎしつにお願いします。
この投稿について返信は不要ですが、もし返信される場合には1番ではなく9番かいぎしつにお願いします。
> 黒砂糖きのこというのを初めて聞きまして、ぜひ試してみたいですが、それはどこかのお店では売ってないもんなんでしょうかね。どなたか知っている方がいたらお返事お願いします。
マキノ出版、村上光太郎監修の「やせる!美肌になる!黒砂糖きのこダイエット」という本を購入すると黒砂糖きのこを応募者全員にプレゼントしてくれます。
黒砂糖きのこについては3番かいぎしつにお願いします。
この投稿について返信は不要ですが、もし返信される場合には1番ではなく9番かいぎしつにお願いします。
友人は、黒砂糖キノコ菌を知り合いから分けてもらったそうですが、初めて見るものだったので、その菌が悪くなっているとは、きずかなかったそうです。弱った菌からできるきのこ水は、薬効も薄いし、飲んで、お腹を悪くしたそうですが、それが黒砂糖きのこの効果だと、思っていたそうです。しばらくして、私がヤフーオークションで購入した菌を目にするや、初めて「腐っている」と気付いたそうです。黒砂糖キノコ菌は、悪くなりかけても、発酵はするそうです。でも、きのこ水に酸味がなくなったり、様々な症状がでるそうです。ヤフオクは、商品内容と良質の菌、そして落札後のフォローのキメ細やかさで、私は、決して高くなかったと思っています。菌をダメにしたときのための乾燥菌まで、ついていました。いい菌からしか白斑に効果のあるきのこ水は生まれないです。
> > 札幌市民さん、はじめまして。
> > 早速ですが、「美容系の皮膚科」をよろしければ教えて頂きたいのですが。主人が白斑になって今年で10年になります、出来る事なら直してあげたいのですが。宜しくお願いします。
黒砂糖きのこについては3番かいぎしつにお願いします。
なお黒砂糖きのこは店では売っていません。
この投稿について返信は不要ですが、もし返信される場合には1番ではなく9番かいぎしつにお願いします。
黒砂糖きのこというのを初めて聞きまして、ぜひ試してみたいですが、それはどこかのお店では売ってないもんなんでしょうかね。どなたか知っている方がいたらお返事お願いします。
こんにちは。
黒砂糖きのこは3番のかいぎしつで結構評判がいいみたいですね。
私も最近入手するとことができたのですが、口コミで広がったものなのでお持ちの方に分けてもらうしか方法がないみたいですね。
こちらでは売買か譲渡のやりとりができないようなので、検索エンジンで「黒砂糖きのこ」で検索すると他のかいぎしつなどがヒットします。
わたしはそこで分けてもらえましたよ。
yahooオークションでも売られてるみたいですが、正直言って結構なお値段がついていていかがなものかと思いました。
私がみつけたかいぎしつでは送料着払いで黒砂糖きのこ自体は譲ってもらうということができましたのでそういった方法でコンタクトを取ってみてはいかがでしょうか?
ちなみに作り方などは3番かいぎしつでいろんな方の方法が載ってますし、うまくできない場合もそちらで質問されて解決されている方もいるようです。
また、作り方が載ってるサイトのリンクも貼ってありましたよ。
漢方を処方している方の書き込みが少ない気がしますが、実際に漢方で改善した方というのは少ないということなのでしょうか。(漢方だけで治療されてる方はいないとは思いますが)
自分は白斑キャリア14年、最近顔にも出てきたのでいよいよ本格的に治療を始めることにしました。皮膚科では、外用としてトプシム軟膏、インファナル貼り薬、内服薬に「桂枝茯苓丸」という漢方を処方してもらってます。治療開始から5ヶ月経過し、徐々にではありますが、白斑の面積が縮小してきています。
ステロイドの効果なのか漢方なのかは分かりませんが、相乗効果として結果がでている気がします。
> 結構直りが早いように思います。
続けて、遅い時間に返信ありがとうございます。
寝不足になっていませんか?
今日、電話してみたところ何時でもどうぞ!との事でした。
ただ、HPを見ると行きづらい感じを受けます。
私も、ここで良い結果を報告できればいいなぁ〜!
だめでも、何らかの情報提供できれば良いと思っています。
> その前に治療方法・料金など、情報いただけませんか?
私もそんな感じで知りました。
料金は初回だけ4000円弱(塗り薬と、私の場合紫外線療法によって直った白斑の部分に色が付きすぎしみになっているのでその染み抜きの薬代込み)くらいです。
二回目以降は670円です。
治療方法は病院でN-UVB、うちで薬を塗るという感じです。
結構直りが早いように思います。
札幌市民さん、早速の返信ありがとうございました。
私は今日、新宿の総合病院で治療を受けてきました。
その時に担当医が、この医療機器もセールスマンを紹介していただき早速問い合わせた所、丁寧に教えていただけました。
多分、札幌市民さんの行かれている病院だと思います。
近日中に電話してみようと思いますが、
その前に治療方法・料金など、情報いただけませんか?
> 札幌市民さん、はじめまして。
> 早速ですが、「美容系の皮膚科」をヒントにHP検索してみましたが探しきれませんでした。何としてでも知りたいのですが
> ここで公表できないとの事なので、どうしたらいいものだろう?
明日、また病院に行くので先生に公開してもいいか聞いてきますね。
だめだといわれた場合はご了承ください。
> 以前にも書いてありましたが、
> ここで公表することはできません。
> でも、HPを出しています。
> 美容系の皮膚科にあたるのかな。
> とても親切なところでした。
札幌市民さん、はじめまして。
早速ですが、「美容系の皮膚科」をヒントにHP検索してみましたが探しきれませんでした。何としてでも知りたいのですが
ここで公表できないとの事なので、どうしたらいいものだろう?
はじめまして。知人の娘さんが尋常性白斑にかかり、凄く心配されてます。
娘さんがまだ小学生ということもあり、あまり過激な治療は望まれていないようです。
HPで色々調べましたが、“黒砂糖きのこ”というのがあるようですが、効果はどうでしょうか。
小学生にでも可能な治療法なのでしょうか。
飲む方法と塗布する方法があるようですが、小学生に向くのはどちらでしょうか。
また、このきのこを手に入れるにはどうすればいいのでしょうか。
オークション等で手に入れる以外に方法はないのでしょうか。
質問ばかりで本当に申しわけありませんが、よろしくお願い致します。
さすけ様、自分もコウケントーを使用しているのですが、各所5分以内と言うのは、例えば顔の白斑なら顔全体に5分なのですか?
それとも顔の白斑の一つずつに5分なのですか?
その辺がイマイチ疑問に感じながら使用していたのでよろしければ教えてください。
私の場合、20年以上前から徐々に体のあちこちに出来た白斑の進行がかなり進み、1年半前からコウケントウ(尋常性白斑専用カーボン4003)の使用と10ヶ月前から皮膚科の治療を受ける事により白斑がかなり治って来ました。特に顔と首については、あと数ヶ月でほぼ完治すると思います。その他の部分についても腹・肘・太ももなどで水玉のような色素の玉がかなり発生し埋め尽くされつつあります。尚、手の甲・手首・足などは色素玉の発生が緩やかな為まだ時間が掛かると思います。
コウケントウですが指圧の先生から薦められ購入を検討していた所、会社の同僚が20数年前に病気の治療に使っていたとの事でその古い機械を譲ってもらいました。70回ほど使った所で効果が期待できないと思い皮膚科に通い始めました。皮膚科に通い始めて数回目で色素の玉が出始めました。その後コウケントウを使用しなかったのですがコウケントウを使用しないと皮膚科の治療効果が現れない事に気づき現在、毎週月・金曜日に皮膚科の治療を受け皮膚科の治療を受けない水・木・日曜日にコウケントウを使っています。皮膚科では紫外線治療を受け自宅で寝る前にステロイド剤を塗っています。また、毎日皮膚科で貰う飲み薬も飲んでいます。コウケントウを当てるのは各所5分以内にしています。皮膚科の治療で紫外線を当てていますので皮膚科の治療から1日あけてコウケントウに当たっています。また、次の日に皮膚科に行く時はコウケントウに当たる時間を少なく(皮膚科の紫外線治療の直後に肌がヒリヒリしない程度の時間)しています。またコウケントウ使用後に皮膚科で貰っているステロイド剤を患部に塗っています。
参考にされるたい方はコウケントウの発売元の財団法人光線研究所(東京都新宿)などに問い合わせて見てください。光線研究所のホームページはないようですが販売業者のホームページが何件かあり「コウケントウ」で検索すると情報が出ます。私の場合、ネット上の販売業者について信用の点で危惧がありましたのでカーボンを購入する時など指圧師の先生の紹介の東京新宿西早稲田の「からだはうす」で購入しました。ここは指圧医院などに機材を卸している業者なので機材などを個人に直接は売ってもらえないかもしれませんが店頭でカーボン4003を買う事はできました。
最後にコウケントウを使用開始の頃、コウケントウで一般的に健康維持のため使用されるカーボンを使って治療を試みた所、白斑部分が進行してしました経験があります。コウケントウを使用される方はご注意ください。また、コウケントウに付属されていた「遺伝と光線」の本によると「本症は効果の発現は小局所でも百回内外患部によっては1〜2年の照射治療を要する。」とありますのでいずれにしてもかなり根気欲治療を続ける必要があると思います。
[756]もそうですが、健康食品に関する話題は1番かいぎしつではなく3番かいぎしつにお願いします。なおこの投稿に対するレスは不要ですが、もしレスをする場合には1番ではなく9番かいぎしつにお願いします。
> 白斑ができて今はカバーマークUとダドレスをつけていますがやっぱり上手に隠すことが難しいですよね。どうして私が?って気落ちすることも多いです。私はカバーマークやダドレスの他に体質改善の為に「ミキプルーン」を飲んでいます。実際に体質改善をして何年かで治った人がいると聞き信じて飲んでいます。薬ではなく自然食品(栄養食品)なので皮膚の異常が正常になるだけでなくその他の器官なんかも良くなると聞きました。やっぱり肌の色がつかなくなったりするのは体の中で異常が起こっているからだと私は思います。だから体質改善を地道にすることは間違いではないと私は思います。ほんとに辛い。特に服を着たりしても隠れない部分にできてしまった人はね。治る事を信じて悩んでる方頑張りましょうよ。
はじめましてー。こーちゃろーと申します。22歳の男で、ミュージシャンを目指し日々精進しております。僕は4年前から口の周りと首に白斑が出来ました。今は皮膚移植(SBT)を2年前にやって半分位減ってきました。今、普通に塗り薬と飲み薬で治療しながら、個人的に健康ドリンクを飲んでいます。僕の飲んでいる健康ドリンクの中には、アップルフェノンと田七人参とローヤルゼリーが入っているドリンクで、もともとアトピー等のアレルギー疾患や生活習慣病に効果があると言われている健康ドリンクを飲んでみてます。たまたま友人が紹介してくれたんですけど。そちらの健康食品はどんな感じですか?僕自身、飲み始めて一ヶ月ですが、直接白斑には効果はみられませんが、心なしか体の調子は良いです。 実際その健康食品を摂取してから何か変化はありましたか?
> 以前にも書いてありましたが、
> ここで公表することはできません。
> でも、HPを出しています。
> 美容系の皮膚科にあたるのかな。
> とても親切なところでした
ありがとうございます。HP探してみますね。
以前にも書いてありましたが、
ここで公表することはできません。
でも、HPを出しています。
美容系の皮膚科にあたるのかな。
とても親切なところでした。
今日 大きな病院を 今までかかっていた先生に紹介してもらい 受診しました。6歳の 男の子です。
アボコートと いうステロイドの お薬をもらい「これを使っても 白いところが広がるようなら それを 止めなくてはいけません。副作用もありえますが ステロイドの 内服をすることを勧めます」と言われました。
この サイトを おとついから 一生懸命読んでいますが ステロイドの内服の 効果についての 体験がほとんど見つかりません。
先生のおっしゃるとおり これが一番いいことなのか 正直不安です。
どなたか 試されたことのある方の 意見をお願い致します。
ぜひ、札幌での治療できる場所をおしえていただきたいのですが、このような場合どうしたらよいでしょうか。
札幌のどこの病院か教えてもらうことはできないのですか
> 札幌市民様
返信ありがとうございます。札幌にもあるんですか?勉強不足で知りませんでした。これから私も探してみます。なんだか希望が湧いてきました。
北海道にもNB-UVB治療を行っているところはありますよ。
札幌と滝川にあります。
札幌は電話で確認しました。
ただ、まだ訪れていないのではっきりしたことは言えませんが。
明日、行く前に料金のことを問い合わせようと思っています。
> 北海道のみまだまだのようです。ただ急速に治療できる所が増えてきているようなので、待っています。
私も北海道ですが、私の通っている病院もPUVAはやっているのですがNB-UVB療法はやってません。早く治療できる病院がみつかればいいですね。私も待っています。
北海道のみまだまだのようです。ただ急速に治療できる所が増えてきているようなので、待っています。
こんばんわ!
週2回ですか。
何分ぐらいあてるんですか?
やはり、ゆびは、なおりにくいんですね。
でも、なおったところがうれしいですよね。
私の通っている皮膚科ですが、管理人さんより判断がありましたので、このかいぎしつでは公表を控えさせていただきます。
一人でやってらっしゃる所ですので。
ただ、ホームページを出されていますのでGoogle等で検索して探せば見つかると思います。ただ、ここ以外でもやっているところは有ると思いますので、探してみてください。
> 場所についてはこの掲示板で公表してもいいのか管理人さん判断してください。
2番かいぎしつに投稿をお願いします。なお、大学病院や国公立病院は病院又は医師の許可なしに病院名を出すことに問題がないと思いますが、先生が1人でやっているような小さな病院の場合には、その先生の許可をもらってからかいぎしつに投稿するようにしてください。規模が大きくない病院の場合には、白斑の患者さんが殺到すると困るケースもあると思われますので。
なお、大学病院や国公立病院ではなく、また医師の先生が1人でやっているような病院でもない、という場合に先生の許可をもらってから投稿する必要があるかどうかは、ご自分でご判断下さい。
私が行っている皮膚科には子供の白班の患者さんも来ていますよ。
治療前に薬を塗ることもありませんし。
場所についてはこの掲示板で公表してもいいのか管理人さん判断してください。
うれしくなりました。早くみんなが治療できるようになればと思いますね。NB−UVBの治療は小学生くらいの子供でもできますか?よければ教えて下さい。
> NB-UVB治療10回目になりました。あごと顔に出来ている2cm
> ぐらいの白班が周辺から少しずつ色がついてきました。指先は
> 変わらずです。
おめでとうございます!TTさんはどちらでこの治療を受けていらっしゃるのですか?また経過報告を楽しみにしています。
NB-UVB治療10回目になりました。あごと顔に出来ている2cmぐらいの白班が周辺から少しずつ色がついてきました。指先は変わらずです。
先生曰く、顔は直りやすいが指は直りにくいとのこと。でもまだ始まったばかりの新しい治療なので報告例がすくないからなんとも言えないけどとのこと。
週2回通うのは大変ですが、20回ぐらいが一つの目安ということなので、がんばって続けようと思います。また経過報告します。
白斑ができて今はカバーマークUとダドレスをつけていますがやっぱり上手に隠すことが難しいですよね。どうして私が?って気落ちすることも多いです。私はカバーマークやダドレスの他に体質改善の為に「ミキプルーン」を飲んでいます。実際に体質改善をして何年かで治った人がいると聞き信じて飲んでいます。薬ではなく自然食品(栄養食品)なので皮膚の異常が正常になるだけでなくその他の器官なんかも良くなると聞きました。やっぱり肌の色がつかなくなったりするのは体の中で異常が起こっているからだと私は思います。だから体質改善を地道にすることは間違いではないと私は思います。ほんとに辛い。特に服を着たりしても隠れない部分にできてしまった人はね。治る事を信じて悩んでる方頑張りましょうよ。
貴重なご意見、有り難うございます。ダドレス使用してみます。そろそろ学校のプールも始まるので、早速注文したいと思います。軟膏と、内服薬も参考にさせてもらいます。健康ドリンクも効果が有るといいですね。娘も少しでも色が出てくれるといいのですが、なかなか願い叶わずです。
> 我が家には13歳の女の子が居ます。白斑になって6年経ちます。11歳の時に皮膚移植もしましたが、今現在また、元に戻っています。医者はもう一度移植したほうがいいといいますが、本人は痛く辛いのでしたく無い様です。そこで皆さんにお聞きしたいのですが、死海の塩、黒砂糖きのこ、日本自然療法研究会の田七人参粉末ヒアルロンサンコラーゲンヲ試した方の効果を教えて下さい。それから、病院からの処方の内服薬や、軟膏で良い物があったら教えてください。ダドレスも使用した事のある方でかぶれや何か症状が出た事ありますか?学校で水泳指導が始まる時期で年齢的に、とても気にしています。現在オクソラレン軟膏を使用しています。
はじめまして、僕は大阪に在住の22歳の大学を卒業したばかりのフリーターです。僕は4年前に顔と首に白斑が見つかりました。ダドレスは僕も使いましたよ!!僕には特にかゆみやぶつぶつが出来た事はなかったです。水に触れても落ちないので、カバーマークより良いと僕は思います。現在は使用してません。
というのも、ただ単に僕自身白斑を気にしなくなったからです。各々事情が違いますからなんともいえませんが・・現在の治療法は、IPDカプセルの錠剤を飲みながら、塗り薬は、朝にボンアルファ ハイ軟膏を塗り、寝る前にプロアルファハイ軟膏を塗ってます。僕の場合徐々にですが色が出てきてます。やはり個人差はあるようですが・・・あと個人的に最近飲みだした健康ドリンクがあります。りんごから抽出された「アップルフェノン」とローヤルゼリーと田七人参が入ってるんです。白斑に聞くかわかりませんが、まだ飲み始めて3日なんでまた効果があれば随時このページに書き込む予定です。参考になったかわかりませんが、お互いに支えあえたら幸いです。
我が家には13歳の女の子が居ます。白斑になって6年経ちます。11歳の時に皮膚移植もしましたが、今現在また、元に戻っています。医者はもう一度移植したほうがいいといいますが、本人は痛く辛いのでしたく無い様です。そこで皆さんにお聞きしたいのですが、死海の塩、黒砂糖きのこ、日本自然療法研究会の田七人参粉末ヒアルロンサンコラーゲンヲ試した方の効果を教えて下さい。それから、病院からの処方の内服薬や、軟膏で良い物があったら教えてください。ダドレスも使用した事のある方でかぶれや何か症状が出た事ありますか?学校で水泳指導が始まる時期で年齢的に、とても気にしています。現在オクソラレン軟膏を使用しています。
このような投稿は治療方法に関する情報交換ではなく患者さんの自己紹介にあたると思いますので,1番ではなく6番かいぎしつにお書き下さい。
なお,この投稿にレスは不要ですがもしレスをする場合には6番にお願いします。
我が家には12歳の女の子と、10歳の男の子が居ます。二人共白斑症です。初めはアルビノという病気かと思い、そのホームページに投稿したところ、詳しい方から白斑症ではないかと教えていただきました。上の子はほんの一部分だけ白髪になっている程度でひろがってはいないのですが、下の子は半年くらい前からでき始めて今は、左の首筋から手の甲に広がってしまいました。今まで普通に生活して日に焼けていたのでとても目立ちます。近くの病院では、はっきりした原因もわからないし、これといった治療法も無いと言われ諦めていました。本人は男の子なので余り気にしていないのが、せめてもの救いでした。でも、皆さんの情報を読ませて頂いて、きちんとした専門医に見せてみようかと希望が出てきました。これからもアドバイス宜しくお願いします。
フロジンは育毛剤としてよく使われています。少ししみますよね。コレ。以下、検索して調べたものです。
フロジン液は副交感神経(自律神経の一つ)を刺激する作用にある外用剤です。ヒトは緊張したときには自律神経のうちの交感神経が優位になり末梢血管が収縮し、リラックスしているときには副交感神経が優位になり末梢血管が拡張します。フロジン液を皮膚に外用することによって外用部の血管が拡張しますので時に赤く腫れたり痒みがおこったりします。
おそらく基本的なことなのですが、よく理解してないので質問します。わたしは高1あたりから顔に白斑ができ、今では顔の半分が真っ白です。地黒であったためその差がはっきりしています。フロジンという薬を使っているのですが、この薬はどういった薬なのでしょう?メラニンを復活してくれるならいいのですが、この状態のまま進行を止めるのなら、どうせ直る見込みがないのならいっそ顔のほとんどが白くなることを願うのが現状です。(幸いまだらではないので)現在大学生でおしゃれなどに気を使う歳なので白斑はかなりコンプレックスです。
> もしもよろしければ教えて下さい。私も新聞でしか情報がわからなく、髪や睫毛などの場合もこの治療有効なのでしょうか。我が家の場合、10歳の息子なのですが、おでこから髪の毛の4分の1程度の範囲です。早く治療できる病院を広げてほしいですね。
>
すいません。分かりません。
紫外線が当たらないまたは当たりにくいところは物理的に無理のような気もしますが。
ちなみに治療中、紫外線を当てる部分以外はタオルで隠したり、隠しきれない微妙なところは日焼け止めを塗ってますが、髪の毛は何も隠さずにやってます。ということはやはり紫外線が当たらないからということだと思います。
もしもよろしければ教えて下さい。私も新聞でしか情報がわからなく、髪や睫毛などの場合もこの治療有効なのでしょうか。我が家の場合、10歳の息子なのですが、おでこから髪の毛の4分の1程度の範囲です。早く治療できる病院を広げてほしいですね。
先ずは保険ですが、このクリニックの場合利きます。治療費は1回690円(3割負担)です。ほかでも同じだと思います。次に全身についてですが、ここの装置の場合、全身に当てることが出来ますので装置的には問題ないと思いますが、顔や首は直りやすいが、指先などは直りにくいとのこと。ただここのホームページにもあるように腹部の白斑が直ったという実例も有るそうです。年数については特に聞いていませんので分かりかねます。すいません。ちなみに私の顔と首の白斑は1年ぐらい前に出来た物です。指先はたぶんもっとまえから有ったような。目立って気にし出したのが最近というわけで。
明日2回目の治療です。この前週2回連続と書きましたが、週2回で間隔をあけた方がいいそうです。
変化が出ましたら経過報告します。
私も近ければすぐにでも来院したいところですが・・TTさん、おたづねしたいことが沢山ありまして・・これは保険が利くのでしょうか?全身に広がった白斑でも対象になるのでしょうか?そして白斑になっての年数が経っていても治る可能性があるのか、解かる範囲で教えていただけませんか?これからも治療にあたって色々情報教えてください。今は我が県にも導入される病院が出来ることを願うのみです
> メジロさんのNB-UVBの事が昨日の新聞に掲載されていました。特に首、顔に有効のようで早くて紫外線20回程度の照射で人によりますが色がわからなくなるぐら脱色した部分に色がつくそうです。
>
名古屋の千種区にある覚王山皮フ科クリニックと言うところでNB-UVBをやっているということで今日行って来ました。ついでに甲状腺の検査も。私は依然、肘等に白斑が出来、ステロイドで肘は治りましたがほかは直らず。で顔にひげそりによる肌荒れ後が白斑になり日焼けとともに目立ちだしたため、白斑治療に力を入れているところを探していたら、ここが見つかりました。今日はどれだけの強さで紫外線が当てられるかの検査で、明日から本格的な治療が始まります。週2回連続で通わなければならないそうです。
また、経過報告します。
メジロさんのNB-UVBの事が昨日の新聞に掲載されていました。特に首、顔に有効のようで早くて紫外線20回程度の照射で人によりますが色がわからなくなるぐら脱色した部分に色がつくそうです。
年の単位で久々にこのページに来てみました。
僕は医学部の6年の学生で、、、
白斑歴は十年をこえます。
病気のことを知りたくて、また一方では、
病気の辛さを知っているから、
苦しんでいるほかの人の力になりたくて、
今ここにいます。
白斑歴と同じくらいの年月を経て、
後一年くらいで医者になっているでしょう。
しかし、顔に大きく白斑が出たら医者をやっていかれるのか心配です
さて、みなさんもうご存知かと思いますが、
この病気はいわゆるアレルギーといわれるもので、
人間が何十億年という年月をかけて獲得して来た生きるための防御機構の、歯車の一部のが壊れたものですが、
その中にもタイプがいろいろあります
ここで、ひとつの可能性を示します。
皆さんすべてに効くなんて一言も言っていません
機序は推論に過ぎないので省きますが、
皆さんの中に、もし白斑がアトピーと合併している方、
白斑の治療の前に、まずはアトピーをしっかりとコントロールしてみてください。
信頼できる先生の指導の下、ステロイド軟こう、飲み薬、なんでもありです
と、言うのも、僕はこの一年半、大学の講義にも来ていただいた優秀な先生の指導の下、アトピーの治療を行ってきました。
すると、目に見えて色がついてきたのです
ただ、完全には戻っていません
だから、可能性 という言い回しをしました
いやな言い方をしていたらごめんなさい
でも、皆さんの中には、アトピーの改善で
少しは症状の軽くなる方がいらっしゃるはずです
なぜならば、その原因の根底はつながっているのだから。
あくまで可能性ですが。
ほかのみなさんへ。
書くブース違ったらごめんなさい
僕は意志の弱い人間です。
医者になりたくても、本当ならきっと挫折していたでしょう
しかしこの病気になって、なったから、
志を忘れないでいられた、
そして、患者の立場として、患者さんの気持ちを考えてあげられる医者になれる気がする
直る可能性の低い病気かもしれないけど
月並みな言い方ですが、
それをばねにしぶとく生きているこんな人間がいます
できるかわからないけど、
機会があったら治療法、解明して、病気に勝ちたいともおもっています
だから、本当に辛いかもしれないけど、
負けないで上向いていきましょう!
僕は負けません!
ご回答下さった皆様、本当にありがとうございました。
過去ログも調べ、決心がついて、病院へいき現在、治療しています。
私の場合、顔・手の甲は40〜50%あるのに、他は10%もなく、出ているところがひどいのです。
正直費用の方に不安はありました。先生からも全身で使用するとかなり高価になってしまうと判断されが、相談して、最初は上半身だけとか部分的にも出来るとのことで
今は胸から上を実施しています。
期間なんですが、やはり忍耐は必要で「だいたい2年でくらいで完全になるでしょう」ということでした。
>Cクリームのあとに続けて、普段の保湿化粧品は、つかえますか?
私も女性ですので、先生に質問したところ、「ファンデーションはいいけど、加齢化粧品はあまりお勧めできません」といわれました。
とりあえず、時々経過を書かせていただこうと思ってます。
4月24日(木)の千葉日報に「新しい紫外線が効果」という記事がありました。
「ナロウバンド(狭い領域の)UVB」略して「NB−UVB」と呼ばれる、非常に限られた、波長311から313ナノメーターの紫外線だけを使う治療法で、PUVA療法と違い薬を使わず、紫外線だけで治療するようです。YahooでNB−UVBを検索したところ名古屋市大病院、森田助教授の同様の記事がありました。今後導入予定の大学病院も載っています。多少期待がもてそうな気がしますが、自宅でできるようになるといいのですがね。
songさんへ、服用していた漢方名は分かりませんが問い合わせをしてみてください。ただ、通信販売をしてるかは知りません。ごめんなさい。
沖縄県の那覇市にあるサンエス薬局です。(関係者ではありませんよ)このページに電話番号まで載せていいか分かりませんので社名でご勘弁を・・。ここはCMでも白斑(白癜)のことをうたっていました。104で尋ねてみてください。
67さんの漢方はどんな薬でしょうか?教えていただければ大変有り難いです。或はその薬局の所在地と名前でも良いです。実は私は肝機能の障害を持っています。一度も肝炎になったことない、いわゆる「健康キャリア」とのことです。そして一年半ほど前から白斑が出始めた。医者からも肝臓と関係あると聞いたので、もしかして67さんが飲んでいた薬が私にも効くかもしれない。宜しくお願い致します。
この病気になって約30年です。今では手のこう部分と顔、首と少しずつ大きくなってました。病院での治療もしましたが一向に・・
若い頃、薬局で漢方を調剤していただきました。効果は見えましたが価格が高くて途中リタイア。そして去年の4月から同じ薬局で処方してもらい12月まで服用しました。口の周りと首にあった2ヶ所(10円玉ほど)がなくなりましたよ。でも手の部分は時間がかかるとの。低所得の私には価格が高くて今では休止の状態です。でも効果はみられました。また利用しようと思います。ちなみに最初は約3万ほどで1ヶ月ごとに1万3千くらいかかりました。
先生の話では肝臓に関係していると言ってました。(漢方上でのことだと思いますが)
自分も6歳になる娘もしろなまず飼ってます。
娘に遺伝してしまった時は、ただ自分が恨めしかったです。
ところで白斑に有効の可能性ということで、ドボネックスやオキサロールが話題になることがありますが、糖尿病をわずらっている人は重大な副作用がでると言われたことがあります。白斑をもっていると、いつ広がるかわからない恐怖がありますが、ストレスをためこむより、もう少し先の未来で遺伝子治療が可能になるまで待つのもどうでしょうか?
> ワンちゃんママさんへ
始めまして、私はこの病気じゃないんですが家内(44)が3年ぐらい前からこの病気になりました。直らないと思い何も治療をしていません。で、教えてください。
色素脱色は普通の皮膚科でやってもらえるんでしょうか?何か特別な病院でないとだめなんでしょうか。家内を元通りにしてやりたいのです。
私は白斑歴23年です。
塗り薬、のみ薬、漢方。。。あらゆる物を試してみましたが殆ど効果はありません。今回の色素脱色の話を拝見して、これが私にとって一番の方法だと思いました。どこの病院に行かれたのでしょうか?
教えて下さい。
スキンバランスは漢方薬ではなく健康食品です。1番ではなく3番にお願いします。
以前から、スキンバランスについて、実際に購入して使っているという方からの投稿で、漢方薬とか、薬品会社から購入している、という旨の投稿がありますが、実際に購入したことのない方の投稿であればともかく、実際に購入して使っている方からの投稿で、「漢方薬」「薬品会社」という投稿があることは不思議です。
例えば、
http://www.zkc.co.jp/Welcome.html
というサイトを利用してスキンバランスを購入されている方がスキンバランスを漢方薬と間違えるはずがありませんね。サイトの表示で、健康食品であることが明らかであり、漢方薬と誤解するはずがありません。
スキンバランスは健康食品ですから、その説明には、「白斑の治療」とか「白斑の改善」と書くことができず、このサイトでは、「白い斑が現れる皮膚のトラブル」「皮膚のトラブルによる辛い日々からの解放」と書いているものと思われます。
それとも、スキンバランスにも2種類あるのでしょうか。上記サイトのもの以外に同一商品名のものがあるのでしょうか。いずれにせよ、何かスキンバランスについて投稿いただく際には3番にお願いします。
はじめまして。私は症状が出て数年という状況で、両手、肩など数箇所に出ている感じです。
さっそくですが、題名の漢方薬を使っている方はいらっしゃいますか?私はここ4ヶ月程使っていますが、少し効果がでているように思います。もし、他にも使っているいる方いらっしゃいましたら情報交換しませんか?
かなさんへ
そうですね。かなさんの気持ち本当によくわかります。
この病気が治る可能性なんて、いろんなことを通してみて
限りなく低いと私は感じています。
あらゆる治療にかけた時間・お金、PUVAで肌を少なからず
傷めていたこと、いつかは治るという期待、等等・・・
もう自分の気持ちに一区切りつけるには十分な程
頑張ってきましたし。
さて、この治療法については情報が少ないだけに、
想像がつかないし、ちょっと試してみるということが
できにくいし、いろいろと細かなことが気になると思います。
私もまだ治療中ですし、いろんな点で個人差があるので
はっきりお答えできない部分も多々ありますが、
私でお役に立てることがあれば何でも質問して下さい。
ただ、あくまでも「私の場合は」という一例であることを
ご了解下さいね。
それでは、
>
> @クリームを塗って色が抜けるときは自然な感じで徐々に色が 変わってくのでしょうか?
・・・そうです。徐々に。いつのまにか
周りとの境目がなくなってきます。
とても穏やかな自然な感じです。
>
> Aこのあと、終了するまでどれくらいの期間、かかりそうですか?
・・・う〜ん、はっきししたことは分かりません。
今までが塗ったり塗らなかったりだったので。
あと3ヶ月くらいかな・・・。
長くてもあと半年くらいで終了させたいです。
> Bクリームを塗ったあと、夏に素肌を出して(半袖など)、太陽の下を歩いてもいいのでしょうか?
・・・病院の先生に聞いたことがないので
分からないのですが・・・。
一度だけ薬を塗ったあと、日焼け予防を何もしないで
炎天下歩き回ったことがあるんですけど、
体は何ともなかったんですが、口の周りがただれた
ようになりました。(薬との因果関係は不明ですが)
塗った後、数時間時間をおいてからだと、顔も何とも
ないです。
他の塗り薬と同じく、紫外線などの刺激が加わる事により
敏感に反応して、かぶれなどおこす人もいれば
そうでない人もいるでしょうね。
私はアレルギーをもっているので気を付けています。
> Cクリームのあとに続けて、普段の保湿化粧品は、つかえますか?
・・・これは実際そうしてみていいのか悪いのか
は分かりません。が、自分的にはやはりアレルギー
があることと、この薬に限らず気持ち的に
いろんなものの重ね塗りに抵抗がありまして・・・
朝の出勤前は化粧をするのでクリームは塗りませんでした。
あと夜は、寝る前に化粧水を使ったあとしばらくして
薬を塗ってました。何ともないです。
以上です。
かなさんは、「白斑は、全体の30%ほど」ということですね。
30%程で「色素脱色」の治療ができるかどうか・・・。
私のときは、白斑部が大きいため即OKでしたけど。
ただ先生には一応うったえました。
「自分は今更白斑を治そうとは思っていない」こと。
「自分にとって見かけの問題だけなのでそこが
解決すればいいと思っている」こと。・・・等を。
あえて、「色素脱色」の名前は出さないで先生に
気持ちを伝えたところ、先生の方から「「色素脱色」
というですね。あなたの場合その方がいいですね」と。
白斑部が小さいと、それだけ費用もかかるので、
続かなくなったりするんですよね。
それにこの治療は、あとで色素を戻したいって思っても
とりかえしつかないし。
でも、かなさんが今の時点で本気でこの治療を望むなら
先生に気持ちをしっかりと伝える事です。
薬代にしても、最初から全身に対してだとかなり
かかると思うので、例えば、初めは顔や手足・・・
次に・・・といった具合に自分の支払える金額に合わせて
いくらでも工夫はできますし。
先生も人間だから、こちらがきちんとした姿勢で
望めば、なんとか考えてくれると思います。
がんばりましょうね。
ピヨピヨさん、私も色素脱色を考えています。
質問なんですが、
@クリームを塗って色が抜けるときは自然な感じで徐々に色が 変わってくのでしょうか?
Aこのあと、終了するまでどれくらいの期間、かかりそうですか?
Bクリームを塗ったあと、夏に素肌を出して(半袖など)、太陽の下を歩いてもいいのでしょうか?
Cクリームのあとに続けて、普段の保湿化粧品は、つかえますか?
面倒な質問で、申し訳ありません。
私の白斑は、全体の30%ほどです。顔、手の甲、ひじ、ひざ、うなじ、足の甲の関節、足の付け根、太もも側面、わきの下、二の腕内側、...。
洋服が限られてしまい、おしゃれしたくても、また汗っかきなのに、夏でも、焼けたくないのと隠したいのとで、長袖、長ズボンで過ごしています。
20数年来のつきあいですが、PUVAをやっても、半年もすれば元通りの白斑が現れて、すこーしずつですが確実に進行しています。本当に疲れます。
遅かれ早かれ、どんどん白くなるんだったら、自分で脱色を選ぶのも、ひとつのやり方(悩みから開放される)だと思います。
ワンちゃんママさんへ
久々ぶりにここへおじゃまします。
私自身、長期間にわたっていろいろな治療法を試してきましたが、効果があったり無かったりで、顔や手足を含め結局体全体の70%近くまで広がってしまってました。「色素脱色」には正直不安がありました。・・・が、私はどうしてもこの病気を乗り越えて前に進むことができなくて、去年の10月頃から思い切ってこの治療を始めたところです。今現在、まだ進行形です。
お答えできる範囲で、あくまでも私の場合は・・・ということでご理解下さい。
> こちらで脱色された方に聞きたいのですが、
> どのくらいの期間で、どのくらい費用がかかるのか、
> また、どんな治療方法なのかを教えてください。
・治療方法は、朝夕の2回、クリームを脱色したい皮膚(健常な皮膚)
に塗るだけです。
・費用は、個人差があり、保険はききません。
脱色したい皮膚の部分が大きければそれだけ薬(クリーム)が必要に
なるため費用もかかります。
…私の場合全体の70%ほどが白斑ですので、残り30%程の部分に塗るんです
けど、きちんと一日2回塗るとして一月当たり3〜4万円ほどでしょうか。
遠距離で頻繁に通院できないのでお薬は郵送して頂いています。
・期間は、これも個人差があると思います。
…私は朝は出勤前に薬を塗る時間がなくて、一日夜1回のみ塗っていました。
そのためなのかどうかはわかりませんが、最初の3〜4ヶ月は全然変化
がなくて少しあせりました。そのうち少しずつ色がぬけてきています。
特に顔の部分は今では境目が分からなくなり、素っぴんで外出できる
までになりました。関節部分や手足など洋服とかで薬がとれやすい部分は
時間がかかっているようです。
以上です。
私の上半身について言えば、「顔」「手の甲」「腕・肩(ほんの一部分)」
を除き見事に白斑です。今回の治療で顔の斑がなくなったため、
これまで素っぴんで外出しようものなら“異様なものを見る”様子だったのが、「色が白くてうらやましい!」「何の化粧品使ってるの?」「美白の方法
教えて」と言われることが多くなりました。他の人より色が白いなとは
思っても、誰も病気だとは思っていないようで、これだけでも「白斑」
という病気から解放された気がして随分楽になりました。
治療はある程度時間も費用もかかりますし、また、この薬を使うことで、
将来子供を産むことになったとき子供に影響があったりしないだろうか・・・
という不安もあるのですが、私はこの治療を始めたことを少しも後悔していま
せん。今後も続けていくつもりです。
中学生の時あたりから白斑が出始めました。
これといってとくに治療もしなかったのですが(服で隠れる部分ばかりだったため)最近になって首のまわりにも出はじめ、今日思い切って皮膚科に行きましたら、「アンテベート軟膏」というものを出してもらいましたが、これはどういったものなのか知っている方いらっしゃいますか?また使ったことがある方でどのような効果があったか教えて下さい。
こんにちは。
不安にさせてしまう結果になってしまったようで・・・。その点についてはすみませんでした。
治療については、とにかく個人差があるようですよね。
私の手術結果が、私自身納得いくものでなかったため、思うことをそのまま書き込んだのですが、手術自体はやって良かったと思います。何もしてない頃より、色がついたわけですし。
本当は全部の部分にもやってみたいです。
下手したらやけどの痕のようになる、というのは確かに言われたことだけど、入院などの方法をとれば大丈夫だったような記憶があります。
不安なことは、先生によく聞いて、やっていくしかないんでしょうね・・・。
この病気については完治するという情報もなく、ほとんど諦めてる状態ではありますが、また機会をつくって病院に行ってみたいと思います。やっぱり治したい!!
前のOPから時間が経ってるので、期待してしまいます。
メディカルメイクアップアソシエーションに参加してきたので、私自身参考になった情報(古賀先生講話)を紹介します。
○ A型の白斑(全年齢発生・生涯進行型・全身)の早期はステロイドとPUVAが有効。ただしPUVAは効果のないところに長時間照射するのはダメ。
部位によってはメラニンが全く無い場合があり、長期間(紹介されていたのは10年位の事例)継続するとイボの症状(発ガンの可能性高くなる)
先生は3ケ月位で判断するということを言ってました。
こんにちは。
> もう5年以上前になります。
> 一度色がついたところは薄くなったようには思わないですね。
> 今でも境目はわかりますよ。
手術直後の結果には、はじめ濃く着いたり薄く着いたりで個人差は
でても何ヵ月後かには周りの正常な皮膚色におちついてきてきれい
に直るものだと思っていました。
> 私は首の部分も全部やってしまいたかったのですが、皮膚の薄い部分は下手したらやけどの痕みたいになるって言われて怖くて出来ませんでした。そんなになるんだったら肌がキレイなままの方がましかな〜と思って逃げちゃいました。
> でも、今の医療ではこれぐらいが限界みたいですね。
このコメントをきいて頬の箇所を受けることが少し怖くなりました。
まだ首のほうも術後2ヶ月も絶っていない状況なのでもう少し
こっちの経過をみてからにしようかと思います。
経過を見せに診察を受けていますが、この間先生からもう少し経過を
見て納得いってからにした方がいいと言われました。
この掲示板での投稿では受けてよかったということばかり目につき
ましたが、個人差があるという点でみなさん納得のいく治癒をされた
のか聞いてみたいです。
こんばんわ。
私の経験から言うと・・・の話なので、みんながみんな同じようになるとは限らないと思います。先生からも個人差があるから、と言われてて、それを覚悟でやりました。
> 色がついてくるかわからないような薄い箇所もこれから
> 濃くなってくるのでしょうか?
> るるさんの場合は徐々に色がついてきたということですが
> 初め薄くても徐々に濃くなってきたということですか?
初めは本当につくのかな?というかんじだったけど、気づけば色はついてました。だから、今薄くてもこれから色が出てくる可能性はあるのではないでしょうか・・・。
> またかなり前に受けたとの事ですがどのくらい経ちますか?
もう5年以上前になります。
> 先生からは6ヶ月くらいで濃いところも次第に周りの皮膚の> 色と同じになって落ち着いてくるといわれましたが、るるさ んの場合はまだ境界がわかるような濃い色ですか?
一度色がついたところは薄くなったようには思わないですね。
今でも境目はわかりますよ。
私は首の部分も全部やってしまいたかったのですが、皮膚の薄い部分は下手したらやけどの痕みたいになるって言われて怖くて出来ませんでした。そんなになるんだったら肌がキレイなままの方がましかな〜と思って逃げちゃいました。
でも、今の医療ではこれぐらいが限界みたいですね。
近所の皮膚科に他の事で診てもらいに行って、ついでに聞いてはみたものの、簡単に治るって言われて、なにをするのかと思えば塗り薬を処方されました。それで治るって言い切られて
少しショックでした。それで治れば苦労しないよ・・・ってかんじです。
有益な投稿をたびたびしていただいている方にこのようなことを申し上げるのは気が引けるところではありますが、これまでにも何度か同様のことがありましたので投稿いたします。
別サイトと同一内容の投稿をされておりますが、私のサイトの利用者は別サイトも利用されている方が大半かと思いますので、私のサイトと別サイトと二重に投稿することはご遠慮下さい。それぞれのサイトについて、どちらに投稿すればいいかと投稿ごとにご判断いただき、どちらか片方に投稿いただきますようお願いいたします。
なお、この投稿にレスは不要ですがもしレスがありましたら9番にお願いします。
とある大学病院で局所免疫療法を始めた、経過報告です。
患部に薬品により意図的にかぶれを起こさせ、自然治癒時に正常細胞化させるもので、通常脱毛症などに行われるのですが、色素沈殿を伴うので白斑にも効果があると報告される療法です。
SADBEといわれる薬品を用いるのですが、濃すぎるとひどい炎症でメチャ痒くなるため、二の腕の内側などの炎症を起こしやすい部分へのパッチテストをごく薄い溶液から始めます。なかなか炎症が起きず、私はこのパッチテストだけで5回くらい通いました。(2週に1回の通院)
さらに炎症確認後、白斑患部への塗布もなぜかまた薄いものから始めます。こちらはパッチではなく、まさに絵筆のようなもので、塗り塗りします。結局4回目くらいに0.1%の溶液で見事にかぶれましたが、確かにブツブツと赤くはれ上がり、もんのすごく痒いです。
そして気をつけなければならないのは、これも紫外線や炭酸ガスレーザー療法同様、白斑と正常部との境目に色が入りやすい点です。
始めにかぶれを起こさせた手の甲の1cm大の部分には結局色がつきませんでした。今は大きな白斑となっている親指の付け根あたりをやっています。昨日かぶれさせたので、今赤くなっています。
感想としては、患部を薄く削り取る高価な炭酸ガスレーザー療法を受けた時と、患部の感じは同じような感じがしますし、手法としても似ているように思います。
ステロイド服用等がなく、副作用がなさそうなのもよいですね。
また経過を報告します。
初めて投稿します。
白斑歴は20年近いと思います。
子供の頃は両方の腰骨に直径3cmくらいの白斑があっただけで
進行もせず(現在も)放っておいていました。
思春期に目頭部分に白斑が出来、光を当てる治療と塗薬で
直りました。その時は治療が長かったので腰骨の部分は中断してしまいました。
4年前から顔のめがねをとめる鼻横部分が白くなり始め、どんどん広がっていき、現在は鼻を中心に頬骨までと唇の周りと頭皮から広がった生え際部分が白くなっています。
最初は「また出た」と思い、近所の皮膚科にいきましたが、
「白斑は治る病気じゃないので、ステロイド系のお薬をぬるより、カバーする方法を考えた方がいい」といわれ、あきらめきれずに、調べて東大病院の白斑専門があると聞き、通いましたが、大学病院なので古賀先生にあたらず、塗薬を投与されるだけで一向に進行は止まりませんでした。
仕事も忙しかったので、あきらめてしまいました。
先日、マイケルジャクソンの番組を見て彼が同じ病気だと知りました。出来るなら顔だけでも逆に脱色したらどうだろうかと少し希望が出てきました。
前置きが長くなりました。すみません。
こちらで脱色された方に聞きたいのですが、
どのくらいの期間で、どのくらい費用がかかるのか、
また、どんな治療方法なのかを教えてください。
どうぞ、よろしくお願いします。
質問に答えてくださってありがとうございます。
質問投稿をしてから日ごとに移植した箇所を観察しています。
1週間でバンソウコウをはがすことが出来るのは早いですね。
私の場合3週間後にはがしたのですがまだそれでも一部の
部分にかさぶたがありました。
また炎症を起こしているのか赤かったので、術後は炎症を
抑える薬を処方されて毎日つけています。
今では色のついてきていると思えるところはるるさんと同じ
ように周りの皮膚より少し濃い赤黒い色になっています。
しかし移植したところでもただ赤い部分もありまだらっぽく
見えます。
色がついてくるかわからないような薄い箇所もこれから
濃くなってくるのでしょうか?
るるさんの場合は徐々に色がついてきたということですが
初め薄くても徐々に濃くなってきたということですか?
またかなり前に受けたとの事ですがどのくらい経ちますか?
先生からは6ヶ月くらいで濃いところも次第に周りの皮膚の色
と同じになって落ち着いてくるといわれましたが、るるさんの
場合はまだ境界がわかるような濃い色ですか?
今度頬からあご下の患部の移植を行う予定なのでいろいろ
参考にしたいので教えてください。
お願いします。
はじめまして。
私はあご下から首にかけて長さ7センチ、幅3センチくらいに白斑があります。
もうかなり前になりますが、表皮移植を2回2箇所にしました。
> 1.術後からバンソウコウはがすまでの期間はどのくらいでしたか?
一週間くらいです。
> 2.バンソウコウをはがしたばかりのとき患部はどのような
> 状態でしたか?(まだかさぶたがあったなど)
触れると少しだけデコボコに思うかんじでしたが(それはす ぐに治りました)ほとんど綺麗な状態で、午前中に病院でと ってもらって午後からカバーマークをして出勤しました。
> 3.色がついてきて治ったと思える状態になったのは術後
> どのくらいの期間ですか?
これははっきり覚えていません。徐々に少しずつ色が出てき ました。
> 4.移植を行ったところは1回の手術で全体に色がつきましたか?
色がついたかというと全体につきました。だけど、希望通り にはならなくて正常な肌の色より少し濃く出てしまいまし た。周りの人は良かったね、と言ってくれますが、境目がわ かるかんじなので、贅沢かもしれませんが納得していませ ん。まだ、白い部分が広いため、いまでもカバーマークで一 緒に隠している状態です。でも、色がつく、という点では良 い方法だと思います。
今回の治験については,リンク先のサイトに書かれていることが全てで,それ以外の質問等をこのサイトに書くことはご遠慮下さい。また,リンク先の病院に問い合わせの電話をかけることは禁止です。
数ヶ月前,この治験について投稿があったところ,電話での問い合わせが殺到した,ということは以前,書いたとおりです。
病院への電話ではなくこのサイトへの投稿だから病院には迷惑にならない,とお考えかもしれません。でも,このサイトでの質問に1回でもこの病院の医員の先生が答えたら,このサイトへの質問が続出することになります。この先生あての。
そして,その質問に答えなければ,別の人の質問には答えたのに自分の質問にはなぜ答えないの,と不満を持つ人も出てくるでしょうし,いちいち答えていれば,患者の質問には何でも答えてくれるんだ,と考えて,病院あてに電話をしてくる患者さんも出てくるかもしれません。
ですから,病院に電話をかけないのはもちろんですが,このサイトに,治験についての質問を投稿することもご遠慮下さい。
なお,この投稿にレスは不要ですが,もしレスをする際には1番ではなく9番にお願いします。
新しい投稿があり、ホームページを見てお便りします。
現在、娘が白斑治療のため外用薬(塗り薬)を1年以上使用しておりますが中々効果が現れません。そこで貴医院では、昨年秋ごろから白斑外来を開始され治験外用薬などによる治療で効果のでている患者さんがいらっしゃると聞いています。
私たちは都内在中でない(大阪在中)ので何度も東京へ行くための時間が取れません。もし貴医院と同じ診察及び検査が受けられる大阪の病院をご存知であれば教えてください。
宜しくお願い致します。
66歳(男性)21歳の春発症6歳上の姉が大学病院の看護婦でしたので、当時としてはあらゆる治療を試しました、主には皮内注射で、オビソート、アロフィリン、ヒドロコーチゾン、など、その後内服薬でオクソラレンカプセル、等です
その内、オビソートの場合10日目ほどで、静脈瘤が無数に現れ即時中止、内服剤による肝臓疾患、でついに諦め、化粧でカモフラージュして45年になります、もじ通りハンデを
抱えての一生といっても過言ではないと思っています。私の患部は左側唇直下から首ののど仏下くらいに位置しております。わらをもつかむ思いで色々試みましたが全ては無駄の一言に尽きます、でも一日の中でそれを気にせずにすごせる時間が、あることに気がつき、明日につなぎ、66歳の今日まで、他に色々病気もしましたが、そこそこ幸せと同居しています。
> 早速、雲南伝七(なんと読むのでしょう?)のホームページを検索して見ましたが、それらしきものが見つかりませんでした。
伝七ではなく田七です。雲南田七でサーチすれば,サーチエンジンで多数のサイトがヒットします。また,このサイトの3番かいぎしつの,ワード検索,過去ログ検索でもサーチできます。
ウチダは正確にはウチダ和漢商事というようですが,ウチダでサーチできますし,店舗で購入する際にもウチダで通じます。
なお,雲南田七は漢方薬ではなく健康食品ですので,今後は1番ではなく3番にお書き下さい。
また,この投稿にはレスは不要ですが,もしレスをされる場合には1番ではなく6番にお願いします。
返信有難うございました。
早速、雲南伝七(なんと読むのでしょう?)のホームページを検索して見ましたが、それらしきものが見つかりませんでした。お手数かけますが、ホームページがあるのであれば教えて頂けませんか。それと、
一ヶ月どれくらい費用がかかるのか教えて頂ければ助かります。
初めて投稿したので返信があって、とてもうれしかったです。
> 今年に入って2ヶ月程アイピーデイカプセルとオキサロール軟膏を試しているのですが、今の所何の変化もありません。この薬を使用経験のある方で、効果の程など教えていただけませんか。
IPDカプセルと、オキサロール軟膏と同成分のドボネックス軟膏を6ケ月ほどためしたましたが、あまり変化はなかったですね。いまは、雲南田七(ウチダ製)を指示量の倍、一回添付のスプールで2杯を一日3回服用しています。約1年経過しましたが、ずいぶん改善しました。服用を始めてから悪化した部分は皆無ですし、白斑も桃色斑くらいになってめだたなくなりました。最初は懐疑的でしたが、服用3ケ月くらいで、鳩尾の部分が非常に改善して、おおーと驚くくらいでした。それ以来、できるだけ一度に大量に購入して、一番安い単価になるようにして購入して続けています。いまでは、病気という重圧から開放された気分で過ごすことができています。
今年に入って2ヶ月程アイピーデイカプセルとオキサロール軟膏を試しているのですが、今の所何の変化もありません。この薬を使用経験のある方で、効果の程など教えていただけませんか。
宜しくお願いします。
このあいだ首にある4cm四方くらいの大きさの患部に対して
表皮移植の手術を受けました。
ようやく固定したバンソウコウをはがしたのですが
まだ、一部がかさぶた状態で正直きれいな状態ではありません
でした。
かさぶたではない場所も赤く炎症しており色がついてきたか
どうかはわからない状態です。
そこでいくつか質問があるのでよろしくお願いします。
1.術後からバンソウコウはがすまでの期間はどのくらいでしたか?
2.バンソウコウをはがしたばかりのとき患部はどのような
状態でしたか?(まだかさぶたがあったなど)
3.色がついてきて治ったと思える状態になったのは術後
どのくらいの期間ですか?
4.移植を行ったところは1回の手術で全体に色がつきましたか?
レスをよろしくお願いします。
私は23歳女性、薬剤師免許を持っています。
昨年の春、右額からはじまり右の耳周囲の白斑になりました。皮膚科に行って難知性の疾患であることを告げられたときにはショックでしたが、いろいろ調べているうちに、”サットン母斑”を知りました。私は先天的に背中に大きくて少し隆起したほくろ(φ7mm程度)があり、中学生の頃からその周りが白くなっていましたが、普段目につかない部位でしたし、特に気にしていませんでした。サットン母斑を知り、これらが免疫学的な機序で発症しているとしたら、尋常性白斑とサットン母斑には関係があってもおかしくないと思ったので、通院していた皮膚科の先生に告げたところ大学病院を紹介されました。大学病院で事情を説明すると、ドクターも納得され、すぐに背中のほくろを摘出しました。すると、それまでステロイドを塗布していても変化がなかったのですが、現在ではだいぶ回復してきました。冬で色が白くなったことも影響していると思いますが、だんだん色素を取り戻して目立たなくなっているようです。発症当時、ストレスなどで広がるなどの情報を聞いて、すごく不安になっていましたが、まだ完治はしていなくても広がらないだけでも随分気が楽になりました。
私が今強く思うのは、サットン母斑に対する認知度が上がれば、白斑発症前あるいは直後にほくろを摘出することで、サットン母斑に起因する白斑の発症を未然にあるいは最小限にまで防ぐことができるのに、ということです。サットン母斑と尋常性白斑の関係は、皮膚科の医師でもその専門医でないと知らないことがあることが今回分かったので、もっと認知されればと思います。
高麗人参を飲んでいます。良くもならない代わりに悪くもならないと言った感じですが「この世の中でこれに勝る物はない」とある大学の教授が言ってたのを聞いてからもう2ケ月飲み続けています。
他に高麗人参を試した方がいらっしゃったらどうか教えて下さい。
過去にこのサイトへのカキコもあったようですが、尋常性白斑に発展するきっかけとして「サットン母斑」というものがあります。白血球がほくろのメラニン細胞を攻撃しその周囲にも及ぶ。またそれを白血球が記憶した場合、尋常性白斑として他の部位にも広がるというものです。
15年程前私が最初に白斑に気づいたのは髪の毛のごく一部が白髪になったためで、髪の毛の中だったのでほくろがあったかどうかは気づきませんでした。
最近広がってきた場所として、左の頬と唇の下のほくろの周囲が脱色しかかっているのですが、(もちろん他にもいっぱい白斑の個所はあります)これも「サットン母斑」なのでしょうか。それともやっぱりただの白斑の拡大なんですかね。皆さんはいかがですか?
白斑になってかなり経ってから、そういうほくろの除去手術を受けた方はいらっしゃいませんか?
発症して既に15年が経過しているので、白血球は思いっきりメラニンへの攻撃を記憶していると思いつつも、いちるの望みを託してほくろの除去を行なおうか、迷っているところです。
いずれにしても2週間後の通院時に医師に確認してみようと考えています。
少し前に、白斑の娘5才の歯科金属の除去をして、様子をみていたものです。除去して、2カ月になります。
なんとなく、なんとなく なんですが、改善させているのでは?
と、親からみて思います。
歯科金属の除去をされたかた、その後、経過はいかがですか
教えてください。
表皮移植の手術を受けたかたがいましたら教えてください。
この手術を受けて、術後に患部に手術痕や傷が出来てしまうことは
無いのでしょうか?
また、手術後は患部に動きを与えないで安静にするため入院が
必要と聞きましたが、入院せずに治療を受けたかたはいますか?
患部の場所にも寄りますが、特に顔(顎のあたり)や首です。
また、この手術での治療のメリット、デメリットのようなものは
どのように考えますか?
たとえばデメリットは、手術痕が残ってしまう可能性があるなど
です。
健康食品は1番ではなく3番かいぎしつに,という[698]の直後に,健康食品についての投稿を1番かいぎしつに投稿する,というのはどういうことなのか,私には理解できません。ハトムギ酵素をお医者さんから処方されたのでしょうか。あるいはハトムギ酵素を健康食品ではなく漢方薬と思っておられるのでしょうか。
なお,この投稿にレスは不要ですが,もしレスをする場合には1番かいぎしつではなく9番かいぎしつにお願いします。
わたしも2年ほど前に白斑に悩まされはと麦酵素を飲みだしました。でも、白斑に聞いたというより他の体調にとてもよく効いています。まったく関係ないんですけどとてもお通じがよくなりました。飲む人によってそれぞれ違った体質改善に効果があると思います。白斑に聞かなかったとしても体にとてもよいことは確信しています。
> はじめまして。白斑歴6ヶ月の者です。
> 今白斑は手の甲と耳の裏、胸、おしりに出てきてます。
> ここのかいぎしつの過去ログで”はとむぎ酵素”が良いと
> いうことを知り、早速購入して飲み始めました。
> まだ飲み始めて今日で4日目です。
> 随時報告していこうと思います。よろしく。
>
> それと過去にはとむぎ酵素を飲んでた方、その後はどうなって
> ます?
[696]
プロポリスは医薬品ではなく健康食品です。医師から処方されるものではなく、民間療法ですので、1番ではなく3番かいぎしつに投稿して下さい。
[697]
まじめにお書きになっておられますのであまり注文を付けたくはないのですが、直接に治療にかかわるものではなく、白斑についてその性質・傾向をお書きになっているものですので、免疫力の増強と白斑の助長との関係というテーマにかかわることは、1番ではなく6番かいぎしつに投稿いただければ幸いです。
白斑治療のためには自己免疫を高めるのがいいのか?
私は疑問を持っています。
白斑の発症メカニズムについては諸説があるようです。
私はその中で「自己免疫がメラニン色素を外敵と誤認して攻撃し色素が抜ける」という説に接してから、逆に自己免疫力を高めることは白斑を助長するものだとの理解になりました。
それまでは白斑とは無関係に自己免疫力を高めようとクエン酸を常用しておりましたが、それ以来遠のいてしまいました。
クエン酸は体調維持には優れものだと体験的に自信を持っておりますが、白斑を助長してきたのかと思うと憎らしくもあります。
プロポリスが自己免疫力を高める作用があるとすると、却って白斑を助長するのではないかと心配です。
白斑の発症要因は「自己免疫によるメラニン色素攻撃」だけでは無いようですのでそうとは言い切れませんが可能性はあるのではないでしょうか?
私の認識に対して正していただける方がおられましたらよろしくお願いいたします。
なお、私は中国に住んで半年経ちました。
漢方薬に関して少しレポートしようと考えております。
(大した内容にはなりそうにありませんが、そのうちに・・・)
> 免疫を高める為にのんデいます。広がりはしてませんが、小さくもありません
免疫を高める為にのんデいます。広がりはしてませんが、小さくもありません
> 私は、漢方薬の健康保険の利く漢方病院に行っています。
紙川さま その病院でどんな治療をされてるんでしょうか?また、今現在で快方に向かってる・・・という感じはありますか?高級品とされる高麗人参を1カ月のみ続けましたが治る兆しも見えず悩んでいます。
> ツムラのページで全国の漢方の病院の検索できるのがありました。
> 自分の住所に近いところを検索して探せます。
> 以外に身近にあるのだなとおもいます。
> お役に立てば幸いです。
>
> http://www.gokinjo.co.jp/kampo/index.html
1番かいぎしつ、2番かいぎしつ、3番かいぎしつに同一の投稿を三重に投稿されていますが、同一内容の三重投稿は禁止とさせていただいておりますのでご了承下さい。
また、
http://www.gokinjo.co.jp/kampo/index.html
は、リンク集
http://www3.plala.or.jp/vitiligo/links/links00.htm
に、12月8日に登録したサイトです。このサイトが12月7日ころに発売された「日経パソコン」という雑誌に掲載されていたので、この雑誌を読んでこのサイトを知りました。
なお、このサイトはツムラが協賛はしていますが、メディカルサポート研究所のサイトです。
私は、漢方薬の健康保険の利く漢方病院に行っています。
西洋のの皮膚科の病院と違い冷たくあしらわれたりということはありません。西洋の頭の良い先生は、原因がわからない病気や教科書に直し方がない病気に対しては、無力であり無責任な気がします。
その点、症状に合う漢方薬を探してくれたり、親切です。
なにより副作用がないのがいいです。
料金も月二千円くらいですみます。
私の漢方医の先生は、患者と一緒に病気とたたかつてくれている気がします。
ツムラのページで全国の漢方の病院の検索できるのがありました。
自分の住所に近いところを検索して探せます。
以外に身近にあるのだなとおもいます。
お役に立てば幸いです。
http://www.gokinjo.co.jp/kampo/index.html
> 処方される漢方薬は何ですか?
防風ツウサンショウと加味ショウサンです。
> 健康保険のきく漢方薬の病院があったので通っています。
> 月で二千円くらいです。
処方される漢方薬は何ですか?
健康保険のきく漢方薬の病院があったので通っています。
月で二千円くらいです。
白斑になって約10年の者です。
今までの薬も紫外線療法も効果がないので、最近薬を変えてもらいました。
体にはドボネックス、顔にはプロトピックをもらいました。
すると、顔(まぶたなど目の周辺)の色が徐々に出てきたのです!
塗り始めて約1週間はヒリヒリ感があり、それがなくなり始めた頃から色が出てきました。
残念ながら体に塗っているドボネックスは今のところ全く効果がありませんが・・・。
病院に行き、プロトピックを体に塗るのはどうなのかを聞いてみたいと思っているところです。
うちも、歯科では、白斑との関係は、あまり・・・・といわれました。2.3軒。
しかし、可能性としては、なくはない。 との事でした。
皮膚科でも、歯科金属が白斑の可能性は低いといわれました。が、
金属アレルギ−のパッチテストをしてみて、陰性でも、また、100%否定もできないといわれました。
私個人としては、可能性としては、低くないと思っていますが。
みなさん、どうでしょうか?
このペ−ジを見させていただいて、今私の子供(小6)も歯医者さんに通っています。白斑は1年ほど前からなのですが、不安になったので歯科医師に相談したところ、歯科金属には種類が色々あること、接着剤等の種類も多いこと、接着剤でアレルギ−のある人もいること、銀歯を外して次に何を入れるか等色々あることを説明されました。そしてまず、金属アレルギ−のパッチテストを進められました。早速、かかりつけの皮膚科の先生に相談をしてパッチテストをしてもらいました。そうしたところ、金属アレルギ−はありませんでした。皮膚科の先生がおっしゃるには、金属アレルギ−もないし、歯科金属と白斑の関係はないでしょう。ということでした。
という事になったのですが、やはりここの書き込みを見ると、不安です。
皆さんその後どうされましたか?
くりりんさん、ありがとうございます。
そうですね。乳歯だし、このまま様子をみることにしました。
先日、白いつめものがとれてしまい、今度は少し頑丈なピンク色の詰め物になりました。
私の見方のちがいかもしれませんが、今いちばん大きな首の後ろ(うなじ下あたり)の白斑が色がでてきたような・・・気がしています。もちろん、はっきりとはわからないのですけどね。(思い込みかも?)
くりりんさんも頑張ってください。また、投稿まってます。
うちも来年小学校です。色々、悩みますが、頑張ります。
みなさんも、がんばってくださいね!
みなさんのカキコみをみていて、僕も銀歯ではないですが
歯に銀?の詰め物があります。子供の頃に歯の治療をした際
詰めたものなのですが、こういう詰め物程度でもアレルギーの原因になるのでしょうか?
白斑が出来た頃と丁度歯の治療をした時期が同じだったので
・・・歯医者の先生に言っても銀歯とアレルギーは関係ないでしょう?と、あまり話しを聞いてくれませんでした。
今まで何度となく、何十回も同じことを注意してきて私も疲れました。何で[683]が尋常性白斑の「治療方法に関する」「情報交換」なんでしょうか。ルールを守って投稿する、ということができないんでしょうか。もう同じことを書くのが面倒で、最近は私はこのサイトを見るのが面倒くさくなってきました。またルールを守らない投稿があるんだろうな、と思うと、見たくありません。
この投稿にはレスは不要ですが、レスをする際には1番かいぎしつではなく9番にお願いします。
はじめまして、きつねと申します。
母の症状について調べていて、このサイトに出合いました。
母は前から全身のアトピーによるかゆみの為に皮膚科へ通っていたのですが、3、4週間前から全身に白い斑点のようなものが出てきたので、昨日医者にたずねたところ、アトピーと白斑を併発していて、他の大きな病院の招待状を渡されました。
今日そこで検査をしたのですが、麻酔をして、おなかの皮膚を1cmほど切り取ったと聞いて、ゾッとしてしまいました。
これから母がどうなってしまうのか心配で、毎日落ち着かないです。
やはり金属アレルギーと白斑の要因は本当?なのでしょうか?
でもこの様な事実の投稿が有ると言う事は少なからず
因果関係はあるのでしょう。実は私も1年前位に奥歯をブリッジ
にしたため沢山の金属を使っています。以前から顔に白斑は
出ていましたが。歯の治療完治後、丁度ほっぺたの辺りを
中心に白斑が拡がり始めました。私の場合、歯の治療以前より
白斑でして、治療後に拡がり始めたと言う事で単なる偶然かも
知れませんが、なんとなく下記の皆様の投稿を読みますと
何らかの原因があるのではないかと思われます。
専門的な知識の有る方からの意見を戴きたいと思います。
みかんさん
私も先日、娘の銀歯を仮詰めみたいな白い物(セメント?)に変えてもらいました。確かにこのままでは虫歯も心配なのではないかと思い歯科医に聞きましたら乳歯のような柔らかい歯にプラスチックやセラミックは硬すぎるのでこのままでいいとの事でした。
なのでみかんさんもこの白い詰め物のままでいいかもしれませんよ。
歯医者に行くという事そのものが精神的に苦痛だ!と6歳の娘からも言われ私もこのままにしておく事にしました。
もし、これで白斑が消えてくれるといいですよね。虫歯対策は頻繁に歯磨きしてカバーしています。みかんさんの娘さんの肌も早くもとに戻られる事を祈っています。
娘5才の白斑で何度か投稿し、銀歯との関係を疑っているものです。10日ほど前に3箇所あった銀歯を、仮の白いつめものに替えて、様子をみています。
虫歯の進行が心配ではありますが、2〜3ヶ月は、このまま様子をみて、それから、プラスティックに替えていこうかと思っています。
まだ、乳歯なので、セラミックは・・・どうかと、考えています。
白斑のほうは、まだ変化は、わかりません。
みなさんも、情報をよろしくお願いします。
とりいそぎ、現在の状況です。
白斑歴15年ですが、私も以前から銀歯と白斑は関係あるのではと疑っていました。今にして思えば、私も初めて銀歯を入れた少し後から白斑が発現しました。でも、そのときはその関係には気づきませんでしたが、数年前、テレビで金属アレルギーと歯の関係の番組を見ていて、もしかしたらと思い始めました。どこにもそんなことを書いたものがなかったのですが、ここを見ていて、もしかしてそうかもしれないという思いがますます強くなってきました。是非、歯科治療を試されているみなさんの情報をお伺いしたいのでよろしくお願いします。
はじめて投稿致します。
知人より医療用刺青を勧められたのですが、
いかがなものでしょうか?
刺青によって皮膚の色をつける方法です。
どなたか経験した方いらっしゃったら情報教えてください。
茨城の病院で受けられます。
プロトピック軟膏を3ケ月間くらい使用しました。反応はありませんでしたね。塗布するとぴりぴりするという副作用も私の場合、全くありませんでした。この薬、もとはといえば内服の免疫抑制剤だったのですが、製薬メーカーがアトピーの薬として軟膏製剤で発売したものです。薬理から考えると効果があってもよさそうですけど。
誰かProtopic軟膏を使ったことがありますか?教えてください。
20年以上前ですがオクソラレンという薬で、頭の生え際の白斑(左から右まで幅3センチ長さ10センチ以上)が完治しました。
ある皮膚科でオクソラレンを塗布してもらい、5分程度紫外線照射を受ける治療を1週間に1度程度受けていました。医師は塗布量、回数に慎重でした。この薬は皮膚の紫外線吸収を促進するらしく、塗布後紫外線を浴びすぎると、皮膚炎あるいはやけどを起こすからです。
したがって、1年以上治療を続けても、少し黒い斑点ができた程度でなかなか直らない状況でした。
当時(今でも)この薬は市販薬ではなかったのですが、知人の薬剤師に都合してもらい自宅で治療を始めました。小さい紫外線照射器を購入し、オクソラレンを塗布、30分後に紫外線照射を30分間。(今考えればこれはとても危険だと思います。)早く直したい一心で照射しすぎ、ひどいやけど状態になったこともしばしば。以後、状態を見ながら照射時間を適当に調節しました。蛇足ながら、オクソラレンを塗布後、夏の日中、太陽光線を当てるのが、もっとも効果がありました。しかしこれも非常に危険です。真夏の日差しなら経験で言うと1分以上は危険。
しかし。おかげで3年ほどで患部はある程度の色素が全面に定着。正常部分と比較すると、少し目立つ程度まで回復。
その後、厚生省の管理が厳しくなり(やけど事故が多発したからと聞きました)オクソラレンが薬剤師さんからも入手できなくなりました。でも、おでこを露出しても大きくは目立たないほどに回復していたので、積極的に日光にさらすようにしました。一度色素ができると通常の日光でも色素の正常な増殖があるようです。現在は、まったく問題なくすごしています。
このサイトでオクソラレンの名前が1件しか出ていなかったので、おせっかいとは思いましたが、完治した例もあることをお伝えします。当時色々な皮膚科に行きましたが、皮膚科の先生も良くご存知ない治療法についてよくご存じない場合が多いです。オクソラレンは確かに有効な薬です。私のやり方は、医師のかたからは、批判を受けるかもしれませんが、1例として記憶していただければと思います。
昨日,ある病院から,投稿があったのですが,それを見た患者さんから当該病院への電話での問い合わせが殺到し,病院の業務に支障をきたしている,というご連絡を受けました。該当の投稿は削除しましたが、今後、この病院への電話等の連絡は一切しないでください。
昨日,この投稿について,病院あてに電話やメールで問い合わせをすることをご遠慮ください,と,私が投稿しておいたのですが,それを見て守っていただけなかったことは非常に残念なことです。
私のサイトの利用者の一部にマナーの悪い方がいることは今に始まったことではないのですが、マナーの悪い方の行為が原因で医療機関の業務に支障をきたしたことは今回が初めてのことです。
このようなことがあると、「患者のやっているホームページは信頼できない」という評価になり、このホームページに限らず、患者が開設しているホームページ一般に対して医療機関が信頼してくれないことにもなりかねません。
マナーを守ってご利用いただく、ということは無理なことなのでしょうか。
なお、この投稿についてはレスは不要ですが、もしレスをされる場合には、この1番かいぎしつではなく、9番かいぎしつにお願いします。
> 一度まとめをよろしくお願いします。
まとめをお願いします、というのは、治療に関する情報交換ではありませんので、今後、このような投稿をこのかいぎしつにされることはご遠慮ください。
なお、この投稿についてはレスは不要ですが、もしレスをされる場合には、この1番かいぎしつではなく、9番かいぎしつにお願いします。
いつも、大変興味深く、また、真剣に拝見させて頂いています。皆さん、正面から、真剣に取り組んでいらっしゃる事に、私も大変勇気づけられています。
ところで、ここへんで、治療方法として考えられる項目を整理して頂けませんか。例えば、内服:スキンバランス、田七・・・etc、塗り薬:ステロイド軟膏・・・。、注意事項:ストレス厳禁、銀歯アレルギー・・・。等々、一度まとめをよろしくお願いします。
たびたび、でてきてすみません。
今日、また 歯科へ行って話を聞くつもりなんだけど、いっぺんに銀歯を取って、そのまま何も詰めなかったらいけないのかしら・・・。
今は、銀歯が3個所なんで、乳歯だし、白斑のことを考えてそのままにしておこうかと・・・。
まずいのかなあ。
実は、総合病院の歯科へ電話して、白斑のことがあるから銀歯をとりたいから話を聞きたいといったら、子どもの場合は、銀歯と白斑の関係はあまり結びつかないといわれました。
みなさんが、通っている歯科の先生の反応はいかがですか。
娘が通っていて、銀歯をいれた歯科は、腕は悪くないのかもしれないけど、説明とか不十分で、先生があまり患者の話を最後まで聞かないし情報交換がうまくとれないようですので、できれば変えたいと思い、今、歯科をさがしているところです。
小児歯科のほうが、いいのか・・・。
迷っています。
みなさん、ありがとうございます。みなさんのお話きいて、白斑と銀歯の関係を切り離せないと確信いたしました。
銀歯を、なおせば、白斑も治るのでは・・・・と希望に燃えてきました。
歯医者で、いろいろ、接着剤や入れる歯の材質について聞いてみたいと思います。みなさんも、どのような歯や接着剤を使用されたか、できれば教えて下さいね。私も、わかり次第、投稿しますね。
みなさんも、早くよくなれますように!!!
アマルガムは、よくない可能性が高いと歯医者の方は言っていましたが、接着剤については、よくわかりません。
銀歯を入れてからどれくらい経過して白斑がでたかについては、正確には覚えていません。多分3ヶ月〜6ヶ月の範囲内だと思います。
よくわかりませんが、歯の仮づめの接着剤に
揮発性の高いものを使った後白斑がでたように
思うのですが・・・。
みかんさんへ
参考までに・・・。私は出産後、母乳でしたので治療に行って「麻酔」を使われるのが危ないような気がして約1年、歯医者に行くのを我慢していました。
なので進行が進んでいたらしく4月から半年くらい毎週のように歯と歯茎の治療に行き麻酔も銀歯もいやな感じだな〜と思いつつ続けていました。
白斑に気が付いたのは6月です。大きくなり始めたのは8月くらいからでした。なので約2ケ月後に発病という事になりますね。
娘の場合も同じ歯医者で銀を入れてから約2ケ月後に白斑らしき物が出てきてました。
悲しい事ですが原因と思われる事は除去してやりたいのでこの土曜日に娘の治療の予約をとりました。勿論「儲け主義で何を使ってるのか分からないし薬が多すぎる!」と評判の悪かった歯医者はやめて違う所での予約です。
みかんさんの娘さんも早くよくなられるといいですね。
娘5才が銀歯をいれた時期から約2ケ月して、白斑がでたように思います。(私が、白斑に気付いた時期)ただ、気付かないだけで、もっと、早い時期に、でていた可能性もありますが。
歯科へいって話を聞いてきました。白斑という病気を告げたら、あまり金属アレルギ−で白斑は覚えがないといわれましたが、可能性は一つづつ消していけばいいからと、積極的に、プラスティックに変えようという話になりました。ただ、接着剤などが、金属アレルギ−の原因も引き起こすから、完全に除去できないという事もいわれました。
また、病院でも、確認してみたいのですが、タロ−犬さんは、そういうお話きかれました?接着剤の種類とかあるんでしょうかね〜
みなさん、銀歯をいれてから、白斑がでた(気付いた時期)時期は、どのくらいありますか?
よかったら、教えていただけませんか?
タロー犬さま
何度も有難うございます。金属テストって歯医者でしてるんですか。知りませんでした。もう少しで普通の病院に電話するところでした・・・。
娘の件は11月の第1土曜日に治療してもらえる事になったんです。これで白斑が目につく前に治ってくれれば嬉しいんですが・・・。最善を尽くしてみます。
神戸の歯医者まで教えて頂いて有難うございます。実家に帰る途中にあるみたいなので一度話を聞きに行ってみようかな?と思います。
本当に本当に有難うございました。娘の白斑がすっかり消えたら報告しますね!
感謝です。
くりりんさんへ
関西には、安く金属アレルギーテストをしているところもあるようです。
下のサイトは、神戸ですが、2000円でやっています。
http://www.msri.co.jp/yoshikawaDC/index.html
関東に住んでいる私には、安いアレルギーテストが見つかりませんでした。
そのため、イオン化のテストをしましたが、普通の歯医者には多分あまり置いていない機械(DMA)だと思います。あくまでこれは私の予測なんですけど・・・。
ちなみに私は、下記の場所で診断を受けました。
http://www.1-hdc.com/index.htm
参考にしてください。
タロー犬さま
早々にお返事有難うございます。検査ってとても高額なんですね。検査はともかく今のところ娘の銀歯は2本ですのですぐに歯医者に相談してみます。
私の方は娘の歯が終了してから「イオン化しているかどうかの検査」を受けてみます。
本当に詳しく教えて頂いて有難うごさいました。感謝します!「タロー犬」様のよい結果をお聞き出来る事を祈ってます。
くりりんさんへ
タロー犬です。
ちょっと詳しく経過をお知らせします。
実は銀歯治療を受ける前に、歯科金属のアレルギーテストを受けたくて、色々病院に行ってみたのですが、大学病院系で1金属、約1万円ぐらいで相当高額な検査費用がかかると聞きました。歯科金属には、二十数種類の金属が使われていると聞いています。
また、通常行われる金属アレルギーテストは、背中に金属をはりパッチテストをするそうなんですが、2日後ぐらいに、肌の荒れ様をみてアレルギーかどうか判断するそうです。
この検査は、白斑と直接関係のある検査ではないので、やっても意味があるかどうかわからなかったのと、高額という理由で受けませんでした。
結局行ったのは、銀歯がイオン化しているか調べる簡単な検査は受けました。イオン化していると、要は銀歯が溶けだしている可能性があり、アレルギーなどを引き起こす可能性が高いかわかるというものです。しかし、どの歯がイオン化が進行しているかわかるだけで、どんな金属が問題かということはわかりません。費用は5千円です。
この検査を受けた結果、標準値よりはイオン化しているということで、銀歯をすべて白い歯にかえる決心を持ちました。
現在、セラミックの歯に変更中です。
治療は親類の歯医者にかかっているので、私の費用については全く参考にならないと思います。通常だと保険の対象外なので、だいたい1本3〜7万円の範囲だそうです。歯医者さんに相談してみると良いと思います。
銀歯を全てとりはずす治療をはじめました。
・・・・についてお聞きしたいんですが・・・。
私の場合、白斑は顔の半分を占めています。健康食品(プロポリス等)で免疫力を上げる事に専念していますがやはり「銀歯」を大量に入れてた時期と白斑の出始めた時期は合っています。
まさか・・・と思っていましたが娘が最近銀歯を入れた頃、白斑が出始めたので白斑と銀歯の関係は疑いから確信に変わりました。
で、お聞きしたいんですが銀歯を何に変えられてるんですか?それは1本だいたいいくらくらいかかるものなんでしょうか?
お手数おかけしますがどうしても娘だけは早期に救ってやりたいので教えて頂けますか?宜しくお願いします。
タロ−犬さん、ありがとう。よろしく おねがいします。
まってます!!
みかんさんへ
経過は、追々報告します。
実は、私銀歯が15本(只今4本完了)もあるので、
完治は、1月ぐらいになってしまいそうです。
まだまだ先の話ですが、待っていてくださいね。
私は53歳の男性です。今年の7月の上旬の日曜日強烈な日差しを浴びて日焼けしました。その週の半ば頃左の首筋と左の額に白斑が出来ているのに気がつきました。左の額の部分は脂漏性皮膚炎でステロイド軟膏を塗っていた部分です。
放っておいたら7月の末にはそれぞれの部署で対照的な位置(右側)にも白斑が出来ました。8月はHPで情報を収集し9月の上旬にHPで見つけた皮膚科が家からさほど遠くないので診察を受けました。
その皮膚科は「紫外線を当てると境目の部分が逆に目立つので紫外線照射は行わず投薬だけで行きましょう」との治療方針でした。
いただいた薬は免疫力を調整する目的で「セファランチン粉末1%」と患部の炎症を抑えるためにステロイド軟膏のデルモベート軟膏とアルメタ軟膏。デルモベート軟膏が顔用でした。
最初の2週間は1日2回2袋ずつ服用。2週間を過ぎたら1日2回1袋ずつの服用となっています。
2週間過ぎたあたりでわずかに色素がもどっとような気がしました。
1ヶ月半たった今はずいぶん色素が復活して白斑が目立たなくなりました。
もらった薬はまじめに飲んでいればとっくになくなっていなければならないのですが、白斑が目立っている間は一生懸命に服用するのですが、目立たなくなってくるとつい服用がおろそかになってしまいます。ステロイド剤もしょっちゅう塗り忘れるのでチューブ半分くらい残っています。裏返して言うとそれだけ白斑が気にならなくなってしまったと言うことです。
白斑の症状が出た時、ホームページで調べて「治りににくい大変な病気にかかってしまったものだ、人生の黄昏期に入ってから発病しただけましかな。」と思っていたのですが、これほど回復するとは思いもよりませんでした。
しかも顔に塗ったステロイド軟膏が別の皮膚科でもらったステロイド剤より脂漏性皮膚炎によく効き、額の脂漏性皮膚炎はすっかりよくなってしまったというオマケがありました。
このまますべて快方に向かうかどうか判りませんが今のところは順調です。
少しでも皆様のお役に立てばとご報告しました。
タロ−犬さん、はじめまして。うちの娘5才も、銀歯をいれてから、白斑が、でました。
タロ−犬さん、銀歯をとりはずし始めたとのことですが、また、経過のほうおしえてくださいね。
うちも、歯科でとりはずしを考えていますが、子供が嫌がるので、なかなか、いけません。
よろしくお願いします。
私は、アキュスコープ治療に約10回ほど通っています。
以前に、ここでも報告させていただきましたが、
左のおでこの部分は完治しました。しかし、アゴの部分は、治療2ヶ月ぐらいは効果を発揮していたのですが、最近治療を受けても、徐々に拡大してきています。
手足については、ほとんど効いているのかわかりません。
白斑の進行はとまりましたが・・・。
ということで現状は、効果ある場所もあるがない場所もあります。
ただし、ステロイドの治療を個人的にやりたくないので、
週2から週1回にペースをおとして通いつづけようと思います。
ちなみに、今は銀歯をたくさん入れた時に、白斑が増え始めたということもあり、銀歯を全てとりはずす治療をはじめました。
皮膚科、アレルギー科の医者に銀歯との関係性(アトピーと金属アレルギーの関係はあるみたいだけど、白斑と金属アレルギーについての関係性は今のところ発見されていない)について、話題を持ち出したところ、一蹴されるかと思いましたが、前例はないけど、試してみるのもいいかもしれないということになり、今は歯医者に通う毎日です。
どうなるかわかりませんが、しばらく歯とアキュスコープの治療を同時並行で続けたいと思います。
治療は毎回微妙に違ったりするんですが、星型神経ブロック(?)と
幹部にピンポイントで、スティックのようなものでこする事はいつもしています。全身通電もいつもはやっていたんですが、この前はやらなかったです。この前の火傷はこれが原因かな?とも思っています。
ヒロさんがおっしゃっているヘッドバンドはやる時とやらない時があります。星型神経ブロックとヘッドバンドは精神面に有効だと思います。スティックでこする治療は皮膚に直接有効だと思い治療しています。
アドバイスありがとうございます。ほんとストレスが対敵ですからね!ヘッドバンドは毎回じゃなかったですが何回かつけた事があります。不思議と気分が楽になるんですよね!?今は白斑部分が火傷で何もできない状態なんで精神面を安定させるような治療をしていきたいと思ってます。
私の場合も顎から頬にかけてと首にいずれも4cm四方くらいの
白斑があり、7年前くらいにできました。
アキュスコープでの治療はかれこれ30回くらい受けていますが
はっきりとした変化があまり見られず、自分には合わないのかな
とも思っています。
確かに白斑とはいっても発症当時のように真っ白ではなく幹部が
全体的に肌色がかったような気もしますが、じっと見なくても
明らかに白斑幹部とわかるくらい色はついていません。
発症期間が長いと効果がないのかなとも思っていましたが
陶次郎さんの投稿を見て、発症期間、白斑のタイプが似ている
のかなと思いました。
私の場合も顎の部分は髭も白髪なのでそれが黒くなることも結果が
出たかどうかの判断にしています。
因みに、陶次郎さんはどのような治療を受けていますか?
幹部に対してピンポイントで、スティックのようなものでこする
だけの治療ですか?
全身通電もしていますか?
落ち込む事があり、その後若干広がってしまったと言う事ですが、アキュスコープは自律神経も安定させますので、先生に相談して、ヘッドバンド(頭にベルトを巻いて右脳と左脳を同調させるもの)をされたら良いと思います。
アキュスコープで治療を行い、6回目の者です。
今日も行って来ましたが、今日はやりすぎたのか、患部が赤く、火傷のようになってしまい、困ってます。
今まで多少赤くなっても、ポツポツとした感じですぐなおったんですが、今回は白斑部分が真っ赤で、ただれる1歩手前になってます。
これは焼けちゃったんですかね!?表皮がなくなってしまったみたい。火傷が治った時に真っ白になってしまわないかとても不安です。
ここでアキュスコープの事を知り、9月から週1ペースで通っています。私の場合、顔にあります。目尻と頬なんですが、発症したのは11年前、睫毛の白髪を発見した時になるんでしょうか。8年前に頬が白くなり(女性の親指の第一関節まで位の大きさ)、その後広がる事はなく、ストレスのない時期は今写真で見ると分からない位に薄くなって(治って?)いました。それが去年の夏、落ち込む事がありまして、気がついたら若干広がってしまったんです。そこで、アキュスコープのある所に通い始めました。
通ってみて思う事は今まで試した何よりも即効性がありそうだという事。あくまで私的に思う事ですが。今まで試した事は病院に通ったりするのでなく、食べる物で免疫力をあげようとしていたので。
白斑の部分はっきりと良くなってるとは言い切れませんが、いい方向には向かっていると思います。真っ白だった部分が、白は白でも所々通常の肌色とにごってきたというか・・・。でもまだ、患部をじーっと見てそれが確認できる位ですけど。患部に生えてる産毛が黒くなってくれば治ったという目安にしようと思ってますが、まだ確認できないです。今日の火傷状態はちょっと酷いんで今後そこに通い続けるかどうかも考えてしまいます。学生なんで金銭面も辛いですし。。
アキュスコープでの治療を行っている方々へ
最近の経過はどのような具合ですか?
それぞれ幹部の広さや、発症してからの経過日数なども
異なり結果の出方がさまざまだとは思いますが。
私の場合は、回数にしてかれこれ20回以上受けていますが
なかなか着色してきません。
> PUVAのような紫外線による副作用や、ステロイド剤のような副作用もないでしょうから、宮崎に住んでいたら一度受けてみたい治療法です。
私は関東のとある大学病院で、その病院では通常白斑の治療には星状神経節ブロック療法を行わないのですが、試しにということで治療をしてもらっています。
そこで局所免疫療法についてもお願いしてみたところ、試行してもらえることになりました。本日二の腕のところに局所的にかぶれをおこさせる試験のためのパッチをあてられ、かぶれが起きるようだと同じ濃度の液を用いて次回からは白斑の患部に行ってもらえるとのことでした。
両治療法とも通常は難治性の脱毛症等に対するもののようですが、比較的大き目の病院であれば普通に行っているもののようですので、お願いしてみれば案外試行してもらえるかもしれません。(ただしあくまで効果の程は保証しないということを念押しされています)
私に効果が現れましたらまた報告しますね。
またその時には、病院名等も公表してよいか先生にも確認したいと思います。
ハトムギ酵素に関する投稿は1番かいぎしつではなく3番かいぎしつにお願いします。テーマごとにかいぎしつを分けておりますのでご協力お願いします。
1番かいぎしつの過去ログでハトムギ酵素に関する投稿をご覧になったとのことですが,3番かいぎしつには1番かいぎしつのハトムギ酵素に関する投稿よりもずっと多数の投稿がありますのでそちらもご覧ください。
なお,この投稿に対するレスは不要ですが,もしレスをされる場合には,この1番かいぎしつではなく9番かいぎしつにお願いします。
はじめまして。白斑歴6ヶ月の者です。
今白斑は手の甲と耳の裏、胸、おしりに出てきてます。
ここのかいぎしつの過去ログで”はとむぎ酵素”が良いと
いうことを知り、早速購入して飲み始めました。
まだ飲み始めて今日で4日目です。
随時報告していこうと思います。よろしく。
それと過去にはとむぎ酵素を飲んでた方、その後はどうなって
ます?
このような投稿は1番かいぎしつではなく6番かいぎしつにお願いします。テーマごとにかいぎしつを分けておりますのでご協力お願いします。
なお,この投稿に対するレスは不要ですが,もしレスをされる場合には,この1番かいぎしつではなく6番かいぎしつにお願いします。http://www3.plala.or.jp/vitiligo/contribute/contribute02.htm
始めまして!私は白斑暦5年で色々治療をしています。
最近パソコンを買って ここのHPを知りました!
で、初めて書き込みをさせて頂き皆さんと情報交換が出来ればと
思って書き込みしました!宜しくお願いします!
いま漢方の治療をしていますが?中々効果があらわれません。
初めて書き込みしましたが皆さんこれからも宜しくお願いします。
早々にお返事有難うございました。
意外とお安く治療していただけるのですね、安心しました。
できるものなら半袖で出歩けるようになりたいです。
又、何か新しい情報ありましたらよろしくお願いします。
自分も始めたばかりで詳しく説明できませんが、知っている範囲でお答えしたいと思います。
1.最初の診断にてこの治療をする事になり、範囲的に狭い(色のある部分)ので2〜3万ぐらいだろうと言われました。
2.自分は場所的に近いので。10日分ずつ頂いています。
3.個人差もあると思いますし、とりあえず私は弱めの薬(濃度)で始めています。
4.ハンドクリームの様な塗り薬なので、部分的で大丈夫だと思いますよ。
遠くからの人はHPに詳しく載っているので、診療日・時間、行き方等、参考にしたほうが良いと思います。
(ちなみにHPに載っている町田駅バス停から、後払い¥170でした)
コテツさんも脱色始めたんですね
私も古賀先生に見ていただきたいと思っているんですが、その前に2,3質問させてください。
1・最初はいくら位治療費かかりましたか?
2・たくさん薬出るんですか?
3・色が抜けるにはどの位期間がかかるのでしょう
4・部分的、例えば腕だけ・とか出来るんでしょうか?
何分自分の住んでる場所から東京は遠いもんでコテツさんを頼ってしまいました。答えられる範囲でいいので教えてください
> 自分も最近、古賀先生に診ていただいたひとりです。
> すでに色素の残っている部分が20%ぐらいしか無く、色素を無くす治療をする事になりました。
> その場で、血液検査用の採血をし、塗り薬をいただきました。
> 経過は追って報告したいと思います。
中国(広州)に居ます。過去ログで「漢方薬」を検索いたしましたところ、「田七」に遭遇いたしました。
近くの薬局で漢方薬「田七」を見付けました。身振り手振り、筆談で得た情報は「そのまま食べるか、粉状にして水に溶かして飲む。5グラム/日程度」とのことでした。
置いてある姿は八百屋にある生姜のような感じです。
手に持つとしっかりと重量感があります。
価格は、何種類かありましたが真ん中程度のもので、5元/10gでした。
その場でミキサーのようなもので粉末にしてくれました。
70gでしたので35元(約500円)支払いました。
これが言われている雲南田七と同一かは自信がありませんが、田七は有名な漢方薬の一種です。(田七人参です)
持ち帰って、お湯に溶かして飲もうとしましたが、お湯にはほとんど溶けておらず、喉に抵抗があります。
食べ物に混ぜてみようかと思っています。
ご参考になりましたでしょうか?
次は「自己免疫」に関心がありますので、検索したいと思います。
> > 白斑に雲南田七がいいと言う事で
> > 半年程服用していましたが、1ヶ月程前にさほど
> > 改善効果は見られないし、高価な漢方薬でしたので
> > 服用を止めてしまいました。
>
> 高価とのことですが、1ヶ月あたりでどの程度の費用がかかるのでしょうか。
takaさん、
> 治療後というか,まだ治療中ですが治る(方向が違いますが)という「希望」が持て,明るくなれました.肉体的には勿論のこと,精神的にも大変良かったと思っています.
・・・ということでお返事いただきましてありがとうございます。
私も(まだこれから先生に見ていただくわけですが)きっとそう思える日がくることを固く固く信じています。
本当にこのHPでどんなに救われたことか…今出会えたこと心から感謝しています。悩んでいるのは自分一人じゃなかったんだって分かっただけでも随分心が軽くなりました。
お一人お一人の“頑張っていこう”という気持ちに背中を押していただき、再びこの病気ときちんと向き合っていけそうです。
本当にありがとうございました。
ご質問について
詳しいことは先生からと言ったのは,答えるのが面倒で書いたわけではありません.試薬で治療の段階ですから内容を公にするのは先生であり,私たち患者が行ってはいけないことだと思います.その辺のことは,今後治療を受けられる方もお気をつけ頂きたくお願いいたします.
> この治療を受けてからのtakaさんのことが聞きたいです。気持ちとか感想とか利点や不利な点とかetc…。
治療前は,白斑のことを考えると「絶望」といった状態で大変暗く・・・
治療後というか,まだ治療中ですが治る(方向が違いますが)という「希望」が持て,明るくなれました.肉体的には勿論のこと,精神的にも大変良かったと思っています.
利点:すっぴん半そででも出かけられること
不利な点:日焼けは禁物ということ
お互いに,がんばりましょう!
自分も最近、古賀先生に診ていただいたひとりです。
すでに色素の残っている部分が20%ぐらいしか無く、色素を無くす治療をする事になりました。
その場で、血液検査用の採血をし、塗り薬をいただきました。
経過は追って報告したいと思います。
見つかりました、どうもありがとうございました
2番かいぎしつのワード検索と過去ログ検索で、「古賀」というワードでサーチをかけて、ヒットした投稿から探していけば簡単にわかりますので、探してみてください。1番かいぎしつのワード検索と過去ログ検索でもわかります。
皆さんのカキコミ拝見してて、古賀先生に一度診てもらいたくなったのですが、どこの病院の先生なのかも分りません
今分っているのは東京の町田に病院があるということだけです
ご存知の方がいましたら、是非お願いします
周りに白斑になっている人もいないし、この病気に限らず、皮膚移植をした人もいないので、本当に参考になりました。
どうもありがとうございました。
多分、私が移植した時代は、まだ、皮膚移植初めの頃で、話だけでした。それに、私の場合、体全体に、斑に、白くなっていたので、
駄目元で、手術をして、この前の2パターンは、失敗して、貼り付けて後が、少し残りました。(貼り付けた場所も白くなりました)
でも、変なのは、写真整理できていない、と最低半年待たせるのは
不思議ですね?。
どうもありがとうございました。大学病院の先生にもし可能なら手術後の傷跡の写真を見せて欲しいと言ったのですが、写真が整理できていないくて、見せれるのは半年か1年後と言われたので参考になりました。リスクが大きくてみせられないのかなとも思っていたので・・・。手術をなさったかたは記録とかを見ないで、手術をした方がいいと言われると手術を受けてたのでしょうか?
局所免疫療法というのは、皮膚にかぶれを起こさせて皮膚に刺激を与えるという療法だと思われます。円形脱毛症に対して一般に行われている治療法だと思われますが、尋常性白斑にも行っている医療機関があります。
PUVAのような紫外線による副作用や、ステロイド剤のような副作用もないでしょうから、宮崎に住んでいたら一度受けてみたい治療法です。
皮膚移植は、2通り、ありまして、正常な皮膚から、移植するケースと、広い所を一気にやる場合は、正常な皮膚を、培養して、貼り付けるケースがあります。
成功すれば、雪の中に、墨を落としで、じわじわ黒くなる感じで治るそうです。しかし、顔の場合は、治らなかった場合リスクが大きいです。でも、やってみれば。と先生がおっしゃるならば、顔の目立たない所を、やってみる価値はあります。
初めて書かせていただきます。私は4年前に発病して、顔には1年前に白斑になってしまいました。顔の白斑の大きさは額・鼻右半分です。現在はソラレンを飲んで自宅でPUVA治療をしています。
先日大学病院で診察をしてもらった際に顔を皮膚移植した方がよいのではと言われました。また戻ってしまう事もあるかもしれないが、チャレンジするのも悪くないと言われました。
顔を皮膚移植すると正常な皮膚と移植した部分の境目とか
わからないものなんでしょうか?
皮膚移植をするならPUVAは肌を痛めるのでやめるようにと言われています。手術をするかしないか迷っています。
移植をなさった方教えていただければと思います。
takaさんはじめまして。この治療実際に受けられたんですね。私も受けてみようと思っている一人です。多くのお医者さんはこの治療法にはまだまだ消極的なようで、実際に5〜6年前、ある医大に行ったときこの治療法のことを教えてはくれましたが「お勧めできない」と言われそれきりになっていました。
費用など高額ですか?
これまで漢方薬とか塗り薬とかPUVAとか試してみたんですけど、ほとんど効果がありませんでした。
今となっては、白斑を治したい(=色を取り戻したい)という気持ちはなく、目立たなくしたいという気持ちが全てです。副作用などの不安も、この重ーいユーウツな気持ちから開放されることを思うと全然平気です。
takaさんもこの治療法にたどり着くまでにはいろいろ試されたのでしょうね。
本当はtakaさんにもっといろんなこと聞きたいんですけど、きっと同じような質問に何度も答えていらっしゃるでしょうから、それを読むこととしてただ一つ、この治療を受けてからのtakaさんのことが聞きたいです。気持ちとか感想とか利点や不利な点とかetc…。もちろん差し支えのない範囲で結構です。
なんだか‘はじめまして’と言ってるわりにすみません・・・。本当にすみません・・・けどよろしくお願いします。
ご質問について
・どのくらい白斑があるかということは,治療法には関係ありません.ただ,薬が多くいるということです.
・完全に白くなったところは,メラニンはないと思います.
・強い日に当たると,色が戻ることがあり,日焼けには注意する必要があります.
・副作用は今のところありません.
まだ,試薬を用いての治療ですので,詳しいことは
先生に聞いていただいた方がよいと思います.
よろしくお願いします.
Takaさんお返事有難う。takaさんは全身のなんパーセントに白斑ありましたか?いっだか50パーセント以上でないと無理とか、書き込みありましたが?そして白くなってもメラニンは残っているのでしょうか、メラニンはすっかり無くなるのでしょうか?すいません質問ばかりで、本当は、メラニンが残って表面が白くなるのが、理想と思いますが、その薬品は身体には影響は無いのでしょうか そして又後日 元に戻らないのでないでしょうか?
結果を 数ヶ月後の経過をも知りたいのですが。お願いします。
早速のレスありがとうございます。
私の場合は首と顎から頬にかけての2箇所(いずれも
約4cm四方)に白斑があるのですが、どちらも今から
だいたい6、7年前くらいに出来たものです。
発症してから以来広がってきてはいません。
タロー犬さんのように月単位での比較的短いといえる期間
だと反応がよいのかもしれませんね。
私の場合もまったくゼロというわけではなく、ところどころに
ほくろのように点がついたりはしています。
回数を受けた割りに反応がいまいちだと思ったので。
首のほうは点がついていくというより、周りの着色している
部分から徐々に侵食していっているような気がします。
まだ、「よくみれば変わってきたかも・・・」
という程度なので、この治療を受けている方々の効果のほどと
患部の発症期間などを参考にして、どの程度までこの治療を受けて
その結果の様子をみていくか考えていきます。
これからも情報交換出来ればよいと思っています。
まー太郎さんへ
以下、わかる範囲で回答させていただきます。
> 効果が出てきた幹部は白斑になってから
> アキュスコープの治療を受けるまでどのくらいの期間
> ありましたか?
直ってきているアゴは、約6ヶ月の期間がありました。
オデコは、2ヶ月ぐらいでしょうか。
> 期間の長い白斑ほど、効果がでるのが遅いということは考え
> られますでしょうか?
私の場合は、全く逆の現象が起こっています。
今、手・足は新しいものができ始めていますが、アキュスコープの効きめがあまりよくありません。逆に昔からからアゴとオデコは、効果が良くわかります。
他のみなさんとは、違うかもしれませんが・・・
> また、タロー犬さんのおでこの場合はどのように着色してきま
> したか?
> いきなり大きな着色部分が出てきたのですか?
> それとも小さいほくろのような点がつながってきたのですか?
すいません。アゴはいつもチェックしていたので覚えているのですが、オデコはあまりよく見ていなかったので、どう直っていたか覚えていません。
確か周りから微妙に、少しづつ領土を侵食していくような感じだったと思います。アゴの直り方とそれほど変わらなかったような気がします。
アキュスコープでの治療を受けて効果が出てきている方々
にお聞きしたいのですが、効果が出てきた幹部は白斑になってから
アキュスコープの治療を受けるまでどのくらいの期間
ありましたか?
期間の長い白斑ほど、効果がでるのが遅いということは考え
られますでしょうか?
タロー犬さんと同じように私もあごに白斑があり(頬にかけて
約4cm四方)その箇所のひげは白髪になっています。
白斑自体もアキュスコープでの治療であまり大きな変化は
今のところありません(4回ほど受けました)。
ずっと、ピンポイントでの治療を行っていたので、もしかしたら
全身通電のほうがいいのかなと思い、今度受ける予定です
(タロー犬さんと相反しますね)。
また、タロー犬さんのおでこの場合はどのように着色してきま
したか?
いきなり大きな着色部分が出てきたのですか?
それとも小さいほくろのような点がつながってきたのですか?
> ところで私は先週甲状腺機能異常の疑いがあるとのことで血液検査をしました。
> 結果は今週中に聞きにいきますが、以前白斑の治療で2件目にかかった病院で甲状腺が原因で白斑になる場合があると言われたことを思い出しました。
> 甲状腺は女性の病気らしいですがどなたか白斑でもあり甲状腺でもある方いらっしゃいますか?
バセドウ氏病(甲状腺)は、メルカゾールという薬を飲んで、治り方も居ますが、大体採ってしまいます(手術で)ほとんど傷跡も目立ちません。私の場合上記2つは効かなかったので、アイソトープ2回飲みました。でも、今は安定しています。しかし、3ヶ月に一回は、血液検査してます。どうも、私も免疫不全みたいです。
2番の掲示板で書き込みしていましたが、ここは初めてです。
よろしくお願いします。
私も、園田接骨院さんに通っています。
今のところ、通院5回目になります。
患部は、アゴに3cm×3cmぐらいのモノと、左オデコ1cm×1cm。
後、両手、両足に小さなものがポツポツあります。
初めの3回の治療は、アゴと左オデコへのピンポイントの治療でした。
3回経過し、左オデコはほぼ消えてしまい、今は点になっています。
一番気になっていたアゴは、マロさんの言うように、小さなホクロみたい
なモノができながら、徐々にもと通りになりつつあり、まだらではありますが、
大きさは2cm×2cmぐらいです。白斑の部分のアゴヒゲが、
白毛だったのが、黒毛に戻りつつあります。
しかし、3回経過したあたりから、手と足の白斑が徐々ではありますが、
広がっていることがわかりました。
4回目から全身への治療に切替しました。
全身治療の感想ですが、今のところ2回やっていますが、
目にみえる効果はありません。
全身治療の場合、電流がピンポイントの時よりも弱い感じで、
強い方が効くような気持ちになってしまいます。
白斑の広がりをとめている感じも今のところしないのですが、
とにかく続けてみます。
ミキさんへ
メラニン色素をなくする方法について,興味をお持ちでしたら
古賀先生の所に行ってみるとよいと思いますよ.
わたしは,この治療をしてくださった先生にとても感謝しております.もっと早く,この治療を行いたかったと思いました.
治療法は薬を塗るだけですので,通院は1〜2ヶ月に一度くらい
(経過がよければそんなにも通わなくても)で良いので,遠い方でも大丈夫と思います.
はじめまして,よろしく、色素を無くする方法考えていたのですが
汎発型はダメでしょうか。takaさんは限局型?ですか。私も
全身ですので一層白く出来るものならと、思っているのですが
昔私も古賀先生に見ていただいた事があります。たしか今は
町田市とか?そのうち伺おうとも、その他参考になることあり
ましたら教えて下さい。
初めてココを見たsayaです。私は、和歌山に住む高2の♀です。小学校の高学年くらいから、背中に白斑ができ始め、今では、体のあちこちにあります。私の母は皮膚科医で診療所を開業しているのですが、やはり白斑を完全に治すのは、難しいそうです。私の白斑は神経の上にできる、最も治りにくい白斑だと母から聞きました。母に治療をしてもらう中で私に一番効果があったのは、液体窒素でした。液体窒素はスゴク痛いし、した後は真っ赤になるし、水ぶくれができたりしますが、私にはすごく効果が出て、背中の白斑は、真中から色が出てきて、治りかけています。あと、アロビックスという、白斑・脱毛などに効く緑色の液体の塗り薬を塗っています。すると、目の上の白斑も除除に色が出てきました。面倒くさいですが、これからも塗っていきたいと思います。
今日、園田接骨院に行って初めて治療を受けてきました。
先生は本当に気さくな方でした。
さて、今日の治療といえば
@レーザー
喉仏横あたりに10〜15分レーザーを当てました。
これは、星状神経節ブロックと言う物だと思います。
Aアキュプスコープ
電極を与えるために足の裏に鉄板と手に棒状の物を持ち
これまた10〜15分じっとしていました。
B最後に白斑部分にクリームを塗りロール状とペン状のもので
それぞれ2〜3分マッサージ?しました。
時折、電気が走りピリピリ感を感じました。
最後に先生曰く、あなたの場合は白斑部分が広く
時間がかかるとのことでした。
まぁ私もすぐに治るとは思っていませんでしたから
気長に治療を受けるつもりです。
私なりに調べてみました
これらの治療器具を医療機関へ販売している会社の
『(株)サンメディカル』へメールで問い合わせをしてみたところ
以下のような返事を頂きました。参考までに載せます。
________________________________
「尋常性白斑」の治療は特殊な治療であり残念ながらアキュスコープが
あっても 治療を行なっているところで私どもが把握しているのは
2件しかございません。
1件目は「園田接骨院」様ともう一件は姫路の「中川接骨院」になります。
ホームページアドレスは以下のとおりです。
http://www.kenko-bi.net/
________________________________
あくまでも販売店側の把握状況ですので参考まで
愛知県内でも治療してくれる所が有ったら私も
試すのに今のところ無いようなので残念です。
マロさん、早速のレスありがとうございます。
確かに「劇的な変化」といってもおおまかな表現で
伝えづらかったですね。
急に消えたりとかはさすがに難しいとは思いますが、
治療を受けた回数からするともう少し色のつく箇所が
広範囲になると期待していましたので。
(これまで14回ほど受けて治療前と比べてぱっと見変化が
ほとんど分からないくらい)
私の場合は手と足には電極をつけていません。
治療方法としては、ヘッドバンドをつけて、患部に2つ
シールでぺたっとつくものをつけて(これが電極ですかね?)
30分くらいじっとしています。
そのあとロールとかペン状のもので患部をこすります。
そして最後にsuper lizerをやってもらっています。
ですので、全身治療とはいえないと思いますので、ピンポイント
の治療ですね。
少し前に先生のほうから、
「なかなか大きな変化が見られないから全身通電にかえ
ましょうか」
ということを言われました。
私の場合、首とか特定の箇所なのでピンポイントで治療する
今のほうがここぞとばかりに効くのかと素人ながら考えますが、
患部が首であろうとマロさんのように手と足に電極をつけて
全身治療を行ったほうがいいのでしょうかね?
一度マロさんの通っている接骨院でも見えもらおうか考え
たのですが、おそらく同じグレードのアキュスコープであると
思いますので、マロさんから治療方法をお聞きしてそれを私の
先生に伝えて治療できればよいなぁと思っています。
劇的な変化と聞かれると迷ってしまいますが、毎回治療後は変化が見られます。
急に白斑が消えた!とかはなかったと思いますが。
気づくと小さいのが消えてたりします。
免疫力は上げても常に色々な刺激で低下してしまったりするので定期的に通うことは大事だと思います。
私の通ってる接骨院では期間等はそれぞれでも受けてる人は治ってるそうです。
前に先生から聞いた話ですがアキュスコープはグレードの高い装置以外は普通の電気治療と同じで高い効果は得られないと聞きました。
あと治療範囲は体全身ですのでピンポイント治療はあくまでも付加価値なんですよね。
手と足に電極付けてるのでしょうか?
ピンポイント治療だけなのでしょうか?
私もスーパーライザーやってます。
星状神経節ブロックも白斑に有効らしいですよ。
マロさん、ご無沙汰しております。
前にいろいろと教えていただいたものです。
少し、この治療での結果に行き詰まっています。
自宅近所の接骨院にアキュスコープの治療で通っており
今日14回目の治療を受けてきました。
患部は首と、ほほから顎にかけての2箇所で、いずれも4cm四方の大きさです。
まず、首のほうからアキュスコープの治療を初めています。
1箇所の患部に対してピンポイントでの治療ですが
劇的な変化は今のところありません。
確かに治療前に比べると4cm四方の中にポツンと1、2mmの
ほくろのような点が2、3箇所ついたような気がしますが、
大きな変化はありません。
マロさんは、前に1回目の治療でも変化はあったとたしか
書かれていたと思いますが、劇的に変わってきた(色素の
ついた範囲がおおきくなってきた)のは何回くらい
この治療を行った後ですか?
また、マロさんの通っていらっしゃる接骨院には他にも
白斑の方がいるそうですが、皆さんはどのくらいで劇的
な効果が見られてきたのでしょうか?
結果の出方には個人差があるとは思いますが、回数から考えると
有効であればもう少し色素がついてきても・・・と思い、
このまま続けて行けばいいのかどうか少し行き詰まって
迷い始めたので書き込みをしました。
ちなみにアキュスコープは高いグレードのものであるそうです。
また、アキュスコープのほかにSUPER LIZERというものも
やってもらっています。
みなさんコンニチハ。私は23歳のOLです。半年ほど前に顔に二箇所白い斑点ができ、この前初めて皮膚科に行くと、「尋常性白斑」と診断されました。オクソラレンローションを塗って病院でライトを浴び、一日1回リンデロンV軟膏を塗っています。まだ治療を始めたばかりですが、白い部分が真っ赤になり、白斑のときより目立ってます。赤くなることは医者から聞いていたのですが、ほんとに治るのかな・・?なんて心配になってきました。みなさんライトを当てると真っ赤になってますか・・・?
パソコン使える日が決まっているので、すぐにメールを見ることが出来ず、今日見て、お返事本当にうれしかったです!また、遅くなりますが、メール送りますので、宜しくお願い致します。
大変遅くなりました。アバウトさん、すぐにお返事頂き、ありがとうございました。
こんにちわ
暑い毎日が続きますね。
半袖を着て肌を露出出来ない私には夏は地獄
まばらに白くなった手だけでも、脱色して肌色を統一したいと思ってます。
私も都合をつけて古賀先生の診察受けに行ってきます
ありがとうございました
かさこサン、こんばんわ。
私の場合、体全体に対して白斑の部分が10%程
なんだそうで、残りの90%の色素をなくすというのは、
大変だろうと先生に言われました。
薬を途中でやめられないって事はないと思うのですが、
やるなら、最後までやった方が良いんじゃないかと思います。
期間等は、ごめんなさい。私にも良く解りません。
また、先生に色々と聞いてみようと思っています。
由美さん、お返事ありがとう
さっそくハイドロキシン調べてみます
けど由美さんはなぜ無理なんですか?
薬は途中でやめられないって書いてましたけど、相当の長い期間塗り続けるんですか?
またまた質問になってしまいましたが、ご存知なことがあれば教えてください
かさこサン、はじめましてです。
私も、takaサンと同じく古賀先生の所へ行ったのですが、
私にはちょっと無理っぽいという事を言われました。
色々と調べてみて多分そうであろうと思っている事があります。美白化粧品(シミ取り等)にハイドロキノンという成分が入っているらしいのですが、その成分が肌の色をだんだんと薄くしていくらしいです。この成分の名前で検索してみると、
色々な美白化粧品に辿り着きますよ。使ってみたいなぁと思う
のですが、私としてはやっぱりお医者様の処方のもとで
やりたいと思ってるので、まだ何とも言えないのが
現状です。
かさこサン、お互いにがんばりましょう。
由美さん、はじめまして
私も脱色には興味があり、日本では無理だと聞いていましたので
アメリカの医療までコンタクトを取りましたが断念しました。
由美さんもtakaさんと同じ病院に行かれているのですか?
東京となると少し遠く過ぎて・・・
せめて関西方面でこういう治療をしてくれる病院がないかと探してます。
何か情報があったら教えてください
渋柿さん、こんばんわ。
PUVA療法自宅で出来るといいですね。
ただ自分で丁寧に薬を塗ったり、ライトをストップウォッチ
片手に照射したり、病院でしてくれることを全て
自分達でしなければいけないのは少々大変です。
結構色々と約束事もあります。
でも、通院する時間とか考えると自宅の方がいいかな。
ブラックライトはDrに薦められて病院が取り寄せてくれ
ました。病院によっても値段が違うとは思いますが、
(保険外のため)値段は1万ちょっとでした。これが
十数万円とかするものだったら、通院していたかも
しれませんね(笑)
もりもりさん、こんばんわ。
娘さんが、治療をうけてるんですね。
私も通院がたいへんなので、じたくでできるといいな
とおもってます。ブラックライトは、病院でかったのですか。
おくそられんという液体の薬をぬってから光線をあびていたの
ですが、病院と同じように治療できるのはいいですね。
ブラックライトつかってみたいです。
お返事、有難うございました。
また、近々先生の所へ行くので、
もっと良くお話してみようと思います。
バジルさんへ
今、8歳の娘がPUVA療法を2ヶ月前から始めました。
かかっている病院が遠いためブラックライトを購入して自宅で
照射しています。Drからの注意事項として、照射後は
必ず石鹸でオクソラレン軟膏が残らないように洗ってください。
残ったまま日光に当たると火傷します。照射後は日光には
絶対当たらないで下さい。それで、そんな事がないように
夜に照射することを薦めます。と言われました。
担当のDrは特にこの事は念を入れて注意するように言わ
れました。
娘は4日に1回、1ヶ所に1分間照射(範囲が広いので向きを
変えながら何度も照射しています)少しピンク色になって
いますが、火傷や痛みなどはありません。
バジルさんは照射した後に外出をされたのでしょうか?
Drからの注意はなかったですか?
PUVA療法始めて2ヶ月しか経っていないですが、良い
方向に向かっているような気がします。お互い頑張りま
しょう。
> 色素を無くす治療法について
・薬を塗るだけですが,治療の方向性が逆なので途中でやめることはお勧めできません.
・白くなっていく過程は白斑になるのとは違い,全体がすこし白くなり,そのあと徐々に真っ白くなります.境目は目立たなくなりますので,それほど苦痛ではないと思います.徐々にですが,目に見えて変わっていくので,やる気も続きます.
・薬を塗るだけなので,現在白斑がどれくらいあるかと言うのはそれほど大きな問題ではないと思います.本当に,その治療を受けたいかどうかと言うことだと思います.
バジルさん、やけど、いたいですよね。
私は、まえは、毎週土曜日と決めて光線あびてたんです。だんだんあいだがあくようになってしまいましたが、けっこう、いろがでて、だいぶうまりました。光線あびると、2日ぐらいして、その部分が、はれあがり、カにさされたときのようになり、それが直るのに一週間ぐらいかかりました。それをくりかえして5年ぐらい通ったんですが、今やすんでます。でも、漢方ローションやら、死海の塩とか、こちらで情報をもらってやってみたんですが、やはり、光線がいいかなとおもいます。しかし、誰にもいいというわけには、いかないんですねー。塗り薬をぬってから、光線をあび、そのまま家で日光にあてたときは、ひどかったです。みずぶくれになり、やけどでした。いたくてねー。だけど、4センチくらいのまるの白斑に、一度で、いろがでたんですよ。そこのところは、いまは、またはくはんになってしまったんですが、むりはだめでした。バジルさんは、ほかのことは、ためしてますか?
色素を無くす治療法について、お伺いします。
この治療法は、始めたら途中で止められないですよね?
takaサンは、その後どのような感じですか?
色素を無くした後の肌って、やっぱりそうとう白いんでしょうか?
治療中は、色がまだらになったりするの、目立ちましたか?
やってみたい気持ちは、すごくあるんです。
肌の色が統一される事によって、精神的にすごく楽に
なる様な気もします。ただ、先生に言われて、
私には向かないのかなぁって思って。
もっと、先生にも強気でいかないといけないですかね?
やっぱりやき過ぎですよね〜。でも1分しかやっていないし、治療後すぐ薬は洗い流しているんですよね。
隣が皮膚科なので通院しやすいのですが、ここ1年PUVAをやっては火傷の治療でまた病院への繰り返しで、少し色は出てくるのですがそれ以上に白斑の広がりのほうが早くて…すいません。愚痴ってしまいました。
以前の病院ではこうゆう事もなかったので、ちょっと今の病院に不信感が…
PUVAは私には合わないのかも知れませんね。
エコロさんはじめましして、わたしもみなさんからたくさんの体質改善方法や治療内容をお聞きし、実践していますが、そのなかでもやめているものもありますが、ずうっと今も続けていていいと思っていることを個人的なものとして聞いてください。はじめにオキサロールですが効果が私には期待できず3ケ月ほどでやめました。今は死海の塩のブラックマットとアキュスコープをしています。又大高酵素やヨーグルトにビール酵母を入れ毎日飲食しています.胃や腸を改善するためにいいと思ってます。効果は少しずつですがよくなって来ています。うまく活字で伝えれずすみません。どうかあなたも早くよくなられるようまた投稿してきてください。
ラッキーさん、甲状腺に関する情報をありがとうございました。
ローンさんの励ましもうれしいです。
自己免疫疾患ってのは耳が痛いです。
今私が行ってる治療はまさに自己免疫力を上げて白斑を治すものなので自分の免疫力を思い知らされてるようです。
白斑も甲状腺も自己免疫疾患ならば今の治療で2つとも治っちゃうといいのですが。
とりあえず今の治療では薬は厳禁なので甲状腺の薬を飲まずに3ヶ月ようすをみてみます。
でも因果関係って医者によって賛否両論なのでしょうかね。
私はあると思います。
はじめてメールします。突然ですが、質問があります。アバウトさんは、すごく、治療熱心で、オキサロール・死海の塩・アキュスコープ?など、いろいろされていますよね!私も、このサイトを見て、また治療したくなりました!・・・ですが、どの治療方法にしようか迷っています。お手数ですが、どれが、どのように、どのくらい効いたのか、アバウトさんの意見を今一度、詳しく教えて頂きたいのですが。
こんばんわ!
それは、たぶん、焼きすぎなんじゃないですか。わたしのときは、
20秒ぐらいからはじめて、さいごは、5分ぐらいになりました。
すこし、膨らみ、かゆくてかゆくてというふうですが、ステロイドのくすりをぬり、次の診察日ぐらいにはおさまるというふうでした。
いろがでて、だいぶよくなってきたのですが、通いきれなくていまやすんでますが、また、いこうとおもってます。バジルさんは、どのようにしてるのでしょう。あと、puvaをあてるときにくすりをぬりますが、おわったらすぐに、ふきとってますか。そのくすりは、ひかりをうけるとつよくはんのうするので、先生がきれいにふきとってくださいといわれます。
私も白斑歴20年以上になる主婦です。主人が転勤族なので、いろいろな地域で白斑の治療に取り組みましたが、残念なことにこれといった治療法と出会えず白斑は広がるばかり、現在はPUVAとぬり薬のみです。このPUVAなのですが、治療の後日焼け止めクリームを塗り、外出時は手袋はもちろん長袖を着ていますが、必ずと言っていいほど火傷状態になってしまい、夜も眠れないほどで困っていて、この治療を辞めようと思っています。みなさんはこのようなことはありませんか?
>> 甲状腺は女性の病気らしいですがどなたか白斑でもあり甲状腺でもある方いらっしゃいますか?
私の夫もバセドウシの発病後白斑になりました。バセドウシと白斑は因果関係ありだと、主治医に言われたことはありますよ。
どちらも自己免疫疾患なので、根は同じなのだと思います。バセドウシは甲状腺ホルモンが出過ぎる疾患ですが、今は良い薬もあり治療法も確率していますので必ず良くなりますから。ちなみに今は、薬の服用は必要のない程になりました。半年ぐらいに一度血液検査に病院に行ってます。ただ、治癒する病気ではないので定期的に検査は必要だそうです。だからと言って深刻になることはありませんよ、年に二度健康診断を受けるつもりぐらいの軽い気持ちで通院してます。
ストレスが一番よくないみたいですが死海の塩風呂に毎日入るようになってから自律神経のバランスが良くなったのかリラックスして調子が良いといってます。死海の塩は4月から使用してますが、今のところ白斑には効果は認められません。
夫は二病息災で元気です。
マロさん、残念でしたね。
でも、現実から逃れられるわけでもなく
生きていくためには頑張らなくちゃ!ちょっと大げさかな?
明後日、このHPに「スキンカモフラージュ」について
書き込みがあった、のりこさんのお世話になってきます。
「スキンカモフラージュ」って、どんなものなのか
体験談含めて報告します。
ローンさん、色々情報を提供してくださりまた心配していただいてありがとうございます。
今日検査の結果が出てやはりバセドウ病との診断をされました。
ただ今回検査した病院では甲状腺と白斑の因果関係については不明…というよりそんな話は聞いたことないですよと先生は言ってました。
白斑になった頃、激痩せと疲労感、動悸等の症状があったので多分白斑と同時期に甲状腺も併用していたと思います。
どちらにしてもその頃のストレスが原因ではないかと思ってますが。
あと園田先生に北海道のアキュスコープ取り扱い医院のことを聞いてみましたがまだ調査中とのことです。
時間かかりそうですね。
ローンさんは下記HPをご覧になりましたか?
http://www.office-aoyama.co.jp/acu.htm
アキュスコープを日本で販売している会社のHPです。
ここに聞けばどの医院が買い付けたかを教えてくれるそうです。
園田先生はアキュスコープには無限の治療法があると言ってました。
販売元で勉強会も開催されているらしく病気の症状に合わせて使い方も様々だそうです。
ただ導入しても実際の治療に使用していない病院もあるそうなのでその辺の見極めに時間がかかってるのではないでしょうか?
子供も治療を受けられます。
園田先生のとこではアトピーの子も風邪の子も発熱の子もアキュスコープで治療してました。
うちの下の子も風邪で2度ほど治療を受けたことがありますが帰ってくると熱も咳も治ってるんですよ。
アキュスコープってすごい!と私は思ってます。
マロさん、お手数かけますがお願いします。
今日、兵庫県にある健全館という治療院も
アキュスコープを使って治療しているそうですが
ここの医院長?曰く、アキュスコープも
使用の仕方が違うとダメって言ってました。
ところでマロさん甲状腺の疑いありなんですか?
実は私も14〜15年前甲状腺と診断されました。
ちょうど胃潰瘍にもなってまして、
症状は12KGの激痩せと疲労感が続き集中力がゼロ状態!
甲状腺治療は、もっぱら投薬で1年くらい続きました。
ちなみに父親も甲状腺です。
父親が全盛期?時の症状は、
外見として首が太くなりました。(腫れている状態)
そして、空腹感と喉が渇くらしく
水分を異常に取っていた気がします。
この病気は遺伝性ありという事でした。
父親は、今も薬で何とか普通に生活できています。
最近は甲状腺の専門医院もあるほど、
かなり進歩しているようです。
おっと、マロさんが甲状腺ということじゃないのに
変な話になってしまいました。すいません。
私もしばらくぶりに検査してみようかな?
マロさんの結果が良好であるようお祈りします。
> 先日、マロさんが通う園田治療院へTELして
> 道内でアキュスコープを取り扱っている所をお願いしたのですが
> 忙しい為か返事をいただけていません。
> お手数なのですがマロさんにお願いしてもよろしいでしょうか?
OKです。
ちょうど明日行く予定でしたので聞いておきます。
ところで私は先週甲状腺機能異常の疑いがあるとのことで血液検査をしました。
結果は今週中に聞きにいきますが、以前白斑の治療で2件目にかかった病院で甲状腺が原因で白斑になる場合があると言われたことを思い出しました。
甲状腺は女性の病気らしいですがどなたか白斑でもあり甲状腺でもある方いらっしゃいますか?
甲状腺もかなり厄介で治らないらしいですね。
難病に指定されているようで。
私も結果が思わしくなかったら落ち込みそうです。
蛍光灯は…すいません.全然覚えていません.
何しろ10年以上前のことで,
当時私はまだ小学校低学年(幼稚園の時かも)でしたので.
とりあえず実家の母に聞いてみます.
塗り薬は病院でもらったやつでした.
診察+塗り薬(チューブ)×2で2000円強くらいだったような気がします.
> ローンさん、残念ながら私は北海道の医療機関はよく知らないです。
> 今通ってる先生に一応聞いてみましょうか?
マロさん、こんばんわ。
先日、マロさんが通う園田治療院へTELして
道内でアキュスコープを取り扱っている所をお願いしたのですが
忙しい為か返事をいただけていません。
お手数なのですがマロさんにお願いしてもよろしいでしょうか?
返事、ありがとう!
半年前まで、病院で、紫外線治療をしてました。
色が出たり消えたりしていているなか、勤めのつごうで、
なかなか通いきれずいま、中断してます。そんなじょうたいなので、
自宅でできるといいなとおもいました。蛍光灯って、どこで買えますか。薬は、病院でだしてもらっているのですか・
> こんばんわ! 自宅で紫外線療法って、どんなふうにやるのですか?
>
私は患部に薬(種類,名称はわかりません)を塗って,
1,2時間おいてから紫外線が出る蛍光灯を使って治療しています.
それを一日おきに.
こんばんわ! 自宅で紫外線療法って、どんなふうにやるのですか?
> >ローンさん
> 私も北海道に住んでいます.
> 最近越してきたのでどこの病院がいいか全然わかりません.
> 札幌でいいところがあれば私にも情報いただけませんか?
FUNKさん、こんばんは。
今日、マロさんが通う治療院へTELしたところ、
アキュスコープは、白斑治療に良いという事でした。
そして明日、道内で取り扱っている治療院を探してくれるとのことでしたので、期待しないで待っていてください。
というのも、この器械はかなり高価なものらしく国内では数台しかないとのことでした。
今、色々とHP検索していました。
白斑歴15,6年くらいです.
今日初めてHPで調べてみようと思って,ここにきました.
私は顔にあります.
右頬ですね.
今は紫外線照射治療を自宅でしています.
吸引表皮植皮治療?っていうのはお金がかかると思うんですが,
いくらくらいかかるんでしょう?
>ローンさん
私も北海道に住んでいます.
最近越してきたのでどこの病院がいいか全然わかりません.
札幌でいいところがあれば私にも情報いただけませんか?
昨日、この場で北海道の治療機関をお願いしましたが
今日、マロさんが通う治療院へ直接TELしてみました。
多分、先生と思われる方に対応していただき
治療方法等お聞きしました。
また、治療機関の方も調査していただけるとのことでした。
とても気さくな方でした。
マロさん、こんにちは。
私は以前、いろいろ治療はしたものの治る気配がないことと
そんなに気に掛かるほどでもなかったのですが、
最近、急激に白斑の部分が広がってきており
仕事が接客業と言うことで気になり始めました。
このHPで皆さんが色々と努力されている事を知り
ダメだという前提ではなく治すんだと言う気持ちで
取り組んでいこうと考えました。
マロさんお手数ですが一応、北海道に治療機関があるかどうか
調べていただけないでしょうか?お願いします。
遅くなりました。ごめんなさい。
>ちなみに、定期的とはマロさんの場合は週に何回のペースで受けておられますか?
私は週1回です。
遠いのでそれ以上通うのは難しいです。
私の場合手と足に電極を付けて横になり30分位じっとしてます。
このときアキュスコープが生体電流の読み送りを同時に行っています。
次にローラーやペンのようなもので患部に皮膚のみに効果のある電流を流します。
このときは送るだけで読み取りはしてません。
あと付加価値としてアキュスコープの前にスーパーライザーを30分やったり、寝不足や疲れているときにはヘッドバンドなる物を付けたりと毎回何かしてくれます。
うつむさん、医療機関名、所在地は2番かいぎしつにて書き込みしました。
ご覧になって下さい。
ローンさん、残念ながら私は北海道の医療機関はよく知らないです。
今通ってる先生に一応聞いてみましょうか?
> どなたか雲南田七などの漢方薬で完治、或いは改善した方が
> いらっしゃれば、その服用期間、服用方法などを教えて下さい
わたしの場合、雲南田七(株式会社ウチダの商品)を服用して1年ほどになります。最初の3ケ月で驚くほど改善しました。特に胸部の白斑は急激に改善がみられました。その後は全体にゆっくり良い方に向いているように思います。なんといっても『これで直る、もう進行しない』という気持ちになれたことが一番うれしいことでした。服用量は通常、添付のスプーン1杯×3/日ですが、途中から2杯×3/日にしました。雲南田七の購入価格ですが、一番安いところをインターネットで探して、いま一瓶\7200のものを購入しています。一ケ月に1.5瓶弱くらい服用することになります。
> 白斑に雲南田七がいいと言う事で
> 半年程服用していましたが、1ヶ月程前にさほど
> 改善効果は見られないし、高価な漢方薬でしたので
> 服用を止めてしまいました。
高価とのことですが、1ヶ月あたりでどの程度の費用がかかるのでしょうか。
白斑に雲南田七がいいと言う事で
半年程服用していましたが、1ヶ月程前にさほど
改善効果は見られないし、高価な漢方薬でしたので
服用を止めてしまいました。
それから1ヶ月後、明らかに白斑が拡がりはじめて
白斑の部分の色素も服用時よりも白く感じられました
また、再度服用しようと思います。
半年〜1年では目に見えた効果は現れないみたいですが
白斑を抑える効果は確かにあったと実感出来ました。
2年〜3年と服用し続けて効果が現れるのでしょうか?
どなたか雲南田七などの漢方薬で完治、或いは改善した方が
いらっしゃれば、その服用期間、服用方法などを教えて下さい
私は,20歳の学生です。3週間ほど前に蕁麻疹みたいなものが出てしまい内科と皮膚科と整形外科がついている桜新町の病院に行きました。2年前の夏に海で日焼けをしてから背中にしみのような物ができてきて、その蕁麻疹をみてもらうのとついでという形で背中の皮膚がきれいになるのならと思い見てもらいました。そのときの先生の対応は,私の前で,これかこれかと辞書を見ながら私に聞いてきました。その時に出された薬がオクソラレン軟膏という,尋常性白斑症の薬で,それを塗って日光に当てろとしか言われなかったので,1時間ほど日光に当てました。そしたら,つぎの日背中は真っ赤になり,水ぶくれになり、2度の火傷を負ってしまいました。火傷を違う病院で見てもらっていて事情を説明したら尋常性白斑じゃないと言われました。確かにこのサイトなどを見ていてもこんなはっきり白くはないし,ちょっとまだらかなという程度だった自分の背中と比べるとちがいすぎて・・。今はやっと痛みがなくなったのですがまだ赤く周りはあざのようになっていて、もしかすると火傷の跡が残ってしまいそうで・・。あまりにもショックでメールを投稿させていただいたのですけれども,どう思いますか?
あなたが受けている尋常性白斑の治療法(アキュスコープを使った治療)について、医療機関の名称・所在地を教えてください。
> まー太郎さんの赤く炎症したことが気になってたのですが、アキュスコープにはグレードのようなのがあって安い装置から高い装置まで何種類かあるそうです。
> 高い装置はアキュスコープとマイオパルスがセットになっています。
マロさん、いろいろと聞いてくださってありがとうございます。
マイオパルスという装置かはまだ私の通院しているところの先生には
聞いていませんがおそらくマロさんのおっしゃっている高額な方に
位置するのではないかと思います。
治療の方法としては、はじめに患部と額に器具を取り付けた状態で約
30分くらい何もしないでいます。
その後、先生が微弱電流を流すような器具で患部に対して治療を
行います。
おそらくはじめの30分間の治療が生体電流の読み取りであると思います。
「炎症」というと少し語弊があったかも知れません。
痛み、かゆみなどはなく、微弱電流を流すために患部を少し押さえる
ように治療をしていると少しピンク色を帯びてくるといった程度で
す。その後はすぐに白っぽく戻ります。
(ちなみに、首の患部についてはワイシャツを着ていて襟がこす
れたりして刺激を受けるとピンク味を帯びてきます。)
> 話を戻して、患部の炎症ですが「限局型」でも「進行型」でも赤く反応することはないようです。
> 私の通ってる接骨院でも白斑の方が何人か通ってますが、定期的に治療を受けている方は完治しているそうです。
今日で3回の治療を受けましたが、この治療によって色のついて
きた部分はまだないように思います。
一応今日から、経過を見ていくために治療前に先生にデジカメで
患部の写真をとってもらうようにしました。
この治療によって完治されたかたがいるということなのであきらめず
に定期的に受けてがんばろうと思います。
ちなみに、定期的とはマロさんの場合は週に何回のペースで受けて
おられますか?
私は週に2回位のペースで受けていこうと考えています。
マロさんの場合ははじめの1回でも効果が見えてきたとの事ですが、個人差はあるのかも知れませんね。
マロさん、はじめまして。
私は北海道に住み白斑歴もかれこれ6年になります。
早速ですが、北海道でアキュスコープを置いている病院、治療院など知っている所があれば教えてください。
今日通院日でしたのでアキュスコープのことについて先生に色々教えていただきました。
まー太郎さんの赤く炎症したことが気になってたのですが、アキュスコープにはグレードのようなのがあって安い装置から高い装置まで何種類かあるそうです。
違いは微弱電流を送るだけなのが安い装置で何種類もあり、体の生体電流を読み取り乱れを感知し正常に治せるのは一番高い装置で1種類しかないそうです。
高い装置はアキュスコープとマイオパルスがセットになっています。
安い装置は相当売れているらしく、近所の接骨院で見かけることも多くなってます。
現に先生も違いについての問い合わせをよく受けるそうです。
高い装置はやはり扱っているところは少ないみたいです。
金額は聞いてませんが高額なためになかなか取り扱えないようですね。
でも業界では新しい治療法だとうわさになってるそうです。
展示会にも多くの医師たちがアキュスコープを半信半疑に見つめているそうです。
アキュスコープはアメリカでは主に癌の治療に使われているそうです。
アメリカで癌が治っていても日本でなかなか普及しないのはアキュスコープ自体今の医療を覆してしまうものだからだそうです。
新しいことを導入するのが難しいのと一緒ですね。
私も効果を見るまでは信じられなかったですけど。
話を戻して、患部の炎症ですが「限局型」でも「進行型」でも赤く反応することはないようです。
私の通ってる接骨院でも白斑の方が何人か通ってますが、定期的に治療を受けている方は完治しているそうです。
マロさん、レスありがとうござます。
> 1回受けただけでも効果がわかりますよ。
> 私の場合は直径5cmくらいの白斑のなかに1〜2mmのほくろのような島がいくつかできてそれが大きくなっていく、という治り方をしてます。
紫外線治療を受けていたときも、患部全体が赤く反応しながら所々に
島ができましたが、ある程度のところで島になった箇所が大きくなることはなくまた、増えることもなくとまってしまいました。
そのときに着色した部分とアキュスコープによる治療後との差が
はっきりしないのでアキュスコープにより島が増えてきたかどうか
は分かりません。
今日、2回目の治療を受けてきたところですが治療している最中は
やはり赤く反応すると先生に言われました。
> まー太郎さんのように赤く炎症を起こしたことはありません。
> 痛くも痒くもなく治ってます。
尋常性白斑には、「限局型」と「進行型」の2パターンあり
いろんな治療に対する結果は違うというようなことを何かの本で
見た記憶があります。
私の場合は、神経に沿った半身にのみ(さらに限定された箇所)
にできる前者のようです。
また、うろ覚えですが「限局型」の場合メラノサイトの細胞自体が
壊滅してしまっているというようなことも(機能しないだけ
ではなく細胞自体がなくなっている)。
マロさんの場合と少し結果が違うような気もしますが、まだ2回目
なので結果をあせらず、もう少しこの治療での様子を見ていこうと
思います。
> この治療法は自己免疫力を上げて自分の力だけで治していくので免疫を下げることは厳禁です。
ストレスをゼロにすることは実際、結構難しいとは思いますが、極力
抱えないように努力していこうと思います。
1回受けただけでも効果がわかりますよ。
私の場合は直径5cmくらいの白斑のなかに1〜2mmのほくろのような島がいくつかできてそれが大きくなっていく、という治り方をしてます。
でも首や足は白斑自体が小さくなって境目が目立たなくなっていますが。
私は全身あちこちに白斑があるのでまだ完治はしてませんがこの治療を受ける前はステロイドによる紫外線治療をしてました。
治るどころかどんどん増えて憂鬱な日々でしたがこの治療を始めてから進行が止まり現在に至ります。
まー太郎さんのように赤く炎症を起こしたことはありません。
痛くも痒くもなく治ってます。
この治療法は自己免疫力を上げて自分の力だけで治していくので免疫を下げることは厳禁です。
ストレスや薬やタバコ等を一切やめられれば早く治るのでしょうね。
ちなみに私は風邪を引いても薬は飲んでいません。
薬は体の免疫力を低下させてしまうそうです。
薬をいっぱい飲んでいたりステロイドを塗っている場合はまず体の免疫力が正常に戻ってから白斑が治っていくそうです。
アキュスコープでの治療について教えてください。
どのくらいの回数で効果はあらわれてきましたか?
マロさんの場合は局所的な白斑でしょうか?またアキュスコープの
治療によって完治しましたか?
私の白斑は、約7年前に首の左側にできて、その半年後くらいにやはり左側のあごの部分に出来てしまい、それ以降は広がることもなく
落ち着いています。
紫外線治療なども受けましたが、紫外線を受けた直後赤くなり炎症を
起こしたようになるだけであまり効果はありませんでした。
たまたま、マロさんの投稿でアキュスコープという言葉を見て、別件で近所の接骨院に行ったところアキュスコープを取り扱っている事を知り、今日1回目の治療を受けてきました。
受けたあとは少し赤くなっていて、紫外線治療と同じかな?とか思っています。
マロさんの場合はどのような過程で色素がついて行きましたか?
はじめは赤く炎症を起こしたようになりましたでしょうか?
以上、教えてください。
よろしくお願いします。
マロさん いろいろ調べていただき有難うございます。一度こちらの医院で使用してみえるところを探してみます。
質問事項について
毒性?:そのようなことがあるのでしょうか?今のところ大丈夫です.副作用もありません.
治療期間:まだ,少し残っている部分があるので,現在も行っています.(治療姿勢が,いい加減なので・・・)
費用:まだ実験的に進めていますので,実費を支払っている状態です.そんなに,高くはありません.希望があれば,先生が対処してくれると思います.
[553]
> 約6ヶ月ほど前からその福島県郡山市の薬品会社から薬を購入して飲んでいます。
スキンバランスは薬ではなく健康食品です。この郡山の会社も、会社名からすると、薬品会社ではなく健康食品を扱う会社だと思われます。1番ではなく3番かいぎしつにお願いします。
[557]
6番かいぎしつにお願いします。またスキンバランスについての話題は3番にお願いします。
はじめまして 私も色素を抜いてしまえないかと以前白斑治療では名の知れた先生の所へ相談に行きました。しかしこの薬は毒性が強いから広範囲には使えないと言われてしまいました。その辺りの事は何か聞かれてますか?どの位の期間薬を塗られたんですか?費用は?質問攻めでごめんなさい・・・日本では無理だと思っていたので私にとっては朗報です。お手数ですが教えてください
はじめて投稿します。白斑歴15年です。PUVA、ステロイド、クロレラなど試しましたが効果なく、今や全身真っ白で白人のようになってしまい、他人には「色白でいいわね」なんて言われます。説明するのも面倒なので「でしょ・・」と言ってます。もうメラニン色素が無いのだと思いますが皮膚がんが心配。半袖で外出はできませんね。最近は頭などにも広がってまとまって白髪が生えてきました。普通のヘアカラーをしています。できればやっぱり治したいですね。「尋常性白斑に効く驚異のエキス(日正出版)」を買い、紹介されている健康食品を試そうかどうか迷っています。何か情報があれば教えてください。ちなみに子どもを二人出産しましたが、子どもは今のところ大丈夫みたいです。生まれるまではとても心配でしたが・・・。
題名に呼び捨てしてしまいすいません。
正しくはアバウトさんへです。
アバウトさん、遅くなりました。
機械の商品名ですがアキュスコープです。
日本での販売元のHPを見つけました。
http://www.office-aoyama.co.jp/acu.htm
私が治療を始めた1年半前は日本に数台しかありませんでしたが、日本の学会でこの治療器が発表されたらしく今では取り扱っている病院が増えたようです。
ちなみに開発元アメリカでは薬を使わない自然治療として注目されているのでポピュラーな治療法だそうです。
私の通っている接骨院では白斑以外にアトピー、ヘルニア等様々な病気に頗る成果を発揮しています。
私の白斑も禁煙中1回だけ行った治療でも目に見えるほど治るんですよ。
喫煙中でも効果はありますけどやっぱりたばこはやめないとダメですね。
たばこ自体が免疫おとすので。
マイケルジャクソンも同じかな?
たぶん同じだと思います.他の先生が言っていたような・・・
> (1)メラニン色素を無くすと頭髪なども影響されて白くなるのでしょうか?
頭部に薬を塗るわけではないので,心配ありません.生え際も今のところ大丈夫です.でも,近頃眉毛にちらほら・・・
これは,白斑だし,しょうがないかも.
> (2)何か薬の副作用はありますか?
今のところ無いようです.
> (3)日焼けすると元の肌色に色がつくのでしょうか?
普通の生活では問題ないと思います.
昨年の海での,ひどい日焼けでは色がでてきてしまった部分があります.しかし,また薬を塗れば大丈夫!シミなどもなくなります.
> (4)塗った薬の名前を教えてもらえますか?
それは,ちょっと分かりません.先生から直接頂いているので.
先生に聞い頂ければと思います.
よろしくお願いします.
> > 福島県郡山市田村町金屋孫右ェ門平52−1
> > ライフ出版 \1200(税別) です。
> > 複合健康食品の話でした。田七人参、ヒアルロンコラーゲン、ローヤルゼリー、アガリスクetc....を、薦めている本でした。
> 本の名前は違うのですが、含まれている成分は同じモノです。
こんにちは。福岡在住のものです。私の妻が尋常性白斑で悩んでいます。
約6ヶ月ほど前からその福島県郡山市の薬品会社から薬を購入して飲んでいます。
今のところ、効果はあまり出ていないようです。白斑暦がおそらく10年ぐらいあるので、効き目もゆっくりでてくるのかなと、
気長に効果を待っている状態です。
> いろな方法を試してきました・・・・・・
> そこで,行き着いたのがメラニン色素を無くしてしまう方法です.
白斑歴5年の40代男です。この治療法は海外で行われているとかいう書き込みを見たことあるような?マイケルジャクソンも同じかな?
とても興味があります。
質問です。
(1)メラニン色素を無くすと頭髪なども影響されて白くなるのでしょうか?
(2)何か薬の副作用はありますか?
(3)日焼けすると元の肌色に色がつくのでしょうか?
(4)塗った薬の名前を教えてもらえますか?
宜しくお願いします。
> 白斑の部位・紫外線対策について
全身に対して,治療を行いました.
治療を行う前は,40〜50%くらい白斑だったでしょうか?
私は,とても色が黒かったので目立っていたのです.
UVケアは,全くしていません.時々日傘などを使用しています.
しかし,昨年いい気になって水着を着て,海に行きましたら
ひどい日焼けになりました・・・
海では必要です!長時間いることも止めた方がいいと思いました.
また,ご質問があればどうぞ.
前回の書き込みで,誤字がありましたことをお詫びいたします.
すみません。白斑の部位を教えて下さい。
あと、色素を抜いてしまった部分の紫外線対策は、通常のUVカットの日焼け止めを塗る程度でよいのでしょうか。
ウエッブページのアドレスが違っていましたすみません,
http://www.jocd.org/tokyo/php/doCreate.php4?Ken=13&id=446&Scale=0&kind=2&logo=8
はじめまして
私は,白斑歴32年になります.10歳の時に発病しました.
いろな方法を試してきました・・・・・・
そこで,行き着いたのがメラニン色素を無くしてしまう方法です.東京医大の古賀先生に小学生の時から見ていただいています.(途中挫折したことも多々ありますが)
その治療を始めてから,もう5年くらいは経つでしょうか?
(正確には覚えていないのですが)
現在は,すっぴん半袖でも外を歩けるようになりました.
色の白い人,と言った感じで白斑とは言わなければ分からないようです.
私の場合は,実験的に始めたので時間がかかりましたが,
これからもう少し短期間で行うことができると思います.
治療法は,朝晩薬を塗るだけです.通院は,現在は2ヶ月に1回程度で,経過を見せています.これまで,先生にお断りをしていないため,書き込みができませんでした.やっと昨日,先生にお断りをしてきました.
先生は,今年東京医大を定年で退職し東京都町田市で「古賀ひふ科」を開業されています.
(他の方の書き込みされていたようですが)
http://www3.plala.or.jp/cgi-bin/light/light.cgi/vitiligo/light01
汎用性白斑の場合は,まだまだ治療法が確立したとは言えません
逆両方ですが,皮膚の色が統一されたのはとても良かったと思っています.
皮膚がきれいになったことも良いですが,何より精神的に楽になり,明るくなれました.
治療中も,白斑と普通の肌の境が分かりにくくなるので,そんなに苦労はありませんでした.
ご希望の方があれば,先生に相談してみることをお勧めします.
昔、高校の保健の先生に中国のウルムチかもう一箇所(ど忘れしました!)どっちかに、なおる病院があると聞きました。なにか情報を知ってる方いませんでしょうか?
2歳2ヶ月の娘の左眉尻に白斑をみつけました。いろいろネットで調べているうちに、あるお医者様のページでPUVA療法は10歳以下の子供には副作用がひどく出る危険性が高く勧めない、との記載があるのを見つけました。女の子の顔なのでどうしても治してあげたいのですが、小さなお子様をお持ちの方、ブラックライトは当てていらっしゃいますか?それともステロイド剤の塗布だけですか?少しでも情報を下さると嬉しいです(涙)
しばらくです。二週間程帰郷して、その間上海の病院に見に行きました。あまり時間がないので、詳しく聞けませんでしたが、漢方の飲み薬を貰いました。その病院自製のもので、30%位の完治率だそうです。まだ始まったばかりので、どれ効果があるか、分かりませんが、中国で皮膚科の評判が良い病院だから、試してみる価値があると思います。民間治療法もよく新聞などで載っていますが、信用できるかどうかが問題です。経過については、これから報告します。
おりおりさま 早速の情報を本当にどうもありがとうございました。いただきました情報をもとに心当たりのところにあたってみます。良い情報を入手できましたら、皆さんにもお伝えしたいと思います。本当にどうもありがとうございました。
お久しぶりです。11才の娘の白斑は今まで通っていた病院では目の回りにはPUVAはできない(雪目)になるとの事で。2年くらいフロジンとセファランチンを飲んで治療を続けてきましたが増えるばかりでまったく良い方向に向かわなかったのです。それで思い切って病院を変えてみました。そこではPUVAは目をつぶるので目に対するダメージは大丈夫との事で治療を始めました。それでも親としては皮膚ガンにならないだろうか・・・やけどをおこさないだろうか・・と心配しました。一週間に1回の割合で顔は10秒、腰周りは20秒当てています。のみ薬は何も出されていません。2ヶ月ほど立ちますが体は色がつきました。
顔は少しずつついてはいるのですが元の色より若干、濃いのです。
先生に聞いてみますと人間の体はそううまくはいかないよ。
多少はね・・・っと言っておられました。
でも確実に色が付いてきているのでもう少し頑張って見ようと思っています。後、この治療と同時に迷っていたSOD食品も飲ませています。少し値段は高いのですが、ガン抑制とか紫外線と活性酸素の事がかかれているのを読んで私なりに白斑にも聞きそうな感じがしたので2年だけ試しに飲むことにしました。
結果は後ほど報告しますね。
> 製造メーカー・出力数・型番・商品名・購入価格など分かる範囲で結構です。
製造元は恐らくレーベンツ社だと思います。型番/JE-20・商品名/レーザーケア・購入価格/30000円だと記憶しています。
<取説記載の仕様>
照射レーザー出力/最大20mW・レーザー発振ピーク波長/685nm・照射時間制限(自動停止の意味)/4分・安全装置/照射タイマー及びタッチセンサー・外形寸法/175x35x20
私もシロノクリニックで再度聞いてみたのですが、現在は取り扱いがないようです。結果的に少し間違った情報となりました。ごめんなさい。ただ、どうも院長と数名の医師しか存在すら知らないみたいなので、院長に看てもらう機会があれば聞いておきますね。
(費用の割に効果が出ないので、そろそろ通院でのレーザー治療は止めようかとも思ってはいるのですが...)
わかりました。色々聞いてきます。
が、10日後くらいになると思います。
回答いただきありがとうございます。日本に数台ですから近くにはないでしょうが、もし差し支えなれば機械の購入元が分かればそこからお尋ねして医療機関がわかるかも知れませんので今通ってみえるところで販売元を聞いていただけないでしょうか。よおしくお願いします。
知人が尋常性白斑に似た症状です。もし尋常性白斑だった場合、
どんな治療法があるのか調べてみたところ、SBT治療というのを
http://www2.odn.ne.jp/~cfe84560/vitiligo.htm
みつけました。このような治療をされた経験のある方が
いらっしゃったら、その後の経過ややってみた感想を
お伺いしたいのですが・・・。
微弱電流治療器で微弱でもさらに微弱なマイクロアンペア(人間の生体電流とほぼ同じ)を使用。
治療時間は1時間〜2時間です。
この治療器はNASA開発機械で日本に数台しかないそうです。
他の電気治療器と違って電気を送るだけではなく生体電流を読み取ることができます。
とんびさんのお母さんのように水ぶくれができることはありません。
電気治療も色々な分野で幅広く使用されてますが、種類が豊富です。
おりおりさん。貴重な情報をどうもありがとうございます。私も顔に白斑があります。ぜひ家庭用のソフトレーザーを購入したいと思い、シロノクリニックに問い合わせたところ扱っていないとの返答でした。また、レーベンツ社に電話をしても全く返答がないのです。どうにかして手に入れたいのでレーザーを取り扱っている会社にでも問い合わせてみたいのですが、そのために次のことを教えていただけませんでしょうか?
製造メーカー・出力数・型番・商品名・購入価格など分かる範囲で結構です。ぜひお教えください。もし購入できるところがわかりましたら皆さんにもお知らせしたいと思います。よろしくお願い致します。
おりおりさんへ。情報ありがとうございまいました。家庭用とはいえレーザーというものなので少しびびりますがトライしてみようと思います。
2年ほど前から、母が白斑になりました。
なった理由は分かりませんが、右半分だけです。
皮膚科に通っていましたが、電気治療のし過ぎで、水ぶくれが出来てしまいました。 カバーマークも使用していますが、難しいようです。 電気治療のほかに、治療方法がありましたら教えてください。 また、良い病院があったら知りたいです。 福岡在住です。よろしくお願いします。
はじめましてアバウトと言います。よろしくお願いします。以前にあなたが電気で治療をしてみえることを思い出しましたが、はっきりと思い出せませんのでもう一度教えていただけませんか。器具の名前と一回の治療時間、どういった医療機関でおこなってみえるか教えてくだい。あなたも早く白斑が完治されるといいですね。これからもいろんな効果的と思われる白斑に対する治療法をわたし達ででき得る範囲でみなさんと情報を共有したいですね。
電気治療をしていたマロです。
初めてお聞きする方のためにちょこっと説明します。
すべての哺乳類は256通りの生体電流によって生きているわけですが風邪や怪我(もちろん白斑もですけど)等でこの生体電流が乱れてしまうんです。
乱れたところを見つけ出し治す治療をしています。
人間の体から電磁波が出てるって聞いたことありませんか?
簡単に言えば自己免疫力を高めて白斑を治す治療です。
薬は使いません。
この治療を始めて早1年4ヶ月になります。
それまでどんどんできていた白斑はピタッと止まり好調に回復してます。
おもしろいんですけど白斑の中に正常な皮膚の島ができる、という治り方をしてます。(わかります?)
ここまで治るのに1年4ヶ月かかったのですが最近治りがゆっくりな理由がわかりました。
たばこが原因でした。
1日1箱吸う私はせっかく治療したのにたばこで免疫を低下させてたんですね。
月に1回の通院も少なすぎるんですけど。
この治療は白斑だけに限らず風邪から発熱からギックリ腰まで治してしまいます。
私は花粉症が治りました。
今後は禁煙して(これがなかなか難しい)完治をめざします!
この治療を覚えてくださってる方々に経過報告いたします。
> もし個人的に購入できればぜひ買いたいので、発売元を教えてください。よろしくお願いします。
もともと腰痛や肩こりの改善用のものなので、医師の許可等は不要だと思います。
(取扱説明書の記載)
レーベンツ株式会社
東京都千代田区四番町8-13吉野ビル1F tel:03-3262-1376
ただ説明書が白黒コピーだったり、購入後しばらくして皮膚への接触で自動的にON/OFFするスイッチ部分がずっとON状態になったり、先端が外れたりと、ちょっと怪しめなので、シロノクリニックに問い合わせて、可能であればそちらを通して購入しておいた方がよいかと思います。
確か保障期間は6ヶ月で、私はそれを過ぎていたのと、使用上大きな問題ではないので、そのままもう2-3年使ってますけど。
城野院長はレーザー研究所所長もやっていて、恐らくレーベンツ社も関連会社だと思われます。
バーマークで隠していますが、かなり面倒ですね。皮膚移植についてご存知の方いらっしゃいましたら、教えてください。
はじめまして!私は表皮移植をやりましたが完全には治っていません。むしろ刺激を与えることが却ってマイナスに働くというお話も聞いたことがあります。また保険の適用外なので費用もかさみますね。>
良さそうなサプリメントがありましたので紹介しておきます。
肌の病気等は活性酸素を消去することで体質から変わり、
良いそうです。SOD効果?と言うようですが。
http://www.sanri.co.jp/batext00.htm
おりおりさん、こんにちわ。
私も以前からレーザー治療に興味があったものの地方在住のため現実には難しい状況です。ですのでおりおりさんの情報はとても気になります。
家庭用ソフトレーザは家庭用とはいえ、お医者様を通さないと購入できないものなのでしょうか?
もし個人的に購入できればぜひ買いたいので、発売元を教えてください。よろしくお願いします。
はじめまして。このサイトに勇気づけられましたので、私からも情報提供させてください。
私も4年程恵比寿のシロノクリニックでレーザー治療を受けていますが、結局治療中の部位にしか効果がないし、また治療中のところもなかなか完全に色がつききるまでには達しません。進行を遅らせるといった感じでしょうか。
で、費用的にもかさむし、先生に相談したところ、家庭用のソフトレーザを販売してくれました。3万円でした(クリニックと同じのは100万円で売ってくれるらしい)。それを使用することで効果があるので、通院の頻度を、通常の2週間に1回から、3週間から1ヶ月に1回にしてよいとのことです。
私については効果の方は定かではありませんが、遺伝してしまった娘(通院してない)の方に週1解程度照射したところ、多くの白斑の真中あたりから皮膚の色が戻って来ている状態です。ただなかなか完全にはなくなりませんねぇ。
この機械の難点は、つい忙しさにかまけて、サボりがちになるところですが、根気のある方はぜひ試してみてはいかがでしょうか。
また、シロノでの白斑の治療は美容整形扱いとなり、保険がきかないので、塗り薬(私の場合はパンデル軟膏)を処方してもらうと高いです。薬は通常の皮膚科で処方してもらい、レーザー治療だけでもよいとのことなので、私は先日から別の医院でオキサロールを処方してもらうようにしました。かなり安いし、効果も口の周りにちょっと出てきた感じです。なおシロノではオキサロールは処方していないとのことでした。
ちなみにレーザー治療は、還付請求時には治療代として認めてもらえるみたいなので、私は医療費と一緒に請求して、所得税の還付を受けています。
> 今日、この10月に出る新薬を処方してもらいました。オキサロール軟膏です。取り急ぎ報告まで。
うちもオキサール軟膏を昨年から塗ってますが(肌が白いので冬〜春のまだ日に焼けていない頃はわかりにくいです。)、あまり効果の方はよくわからないです。効果はどうですか?
> 白斑について熱心な病院の先生を探しています。関西圏(兵庫・大阪)あたりで知っている人がおられたら情報をお願いします。ひろがることがとても恐いです。お願いします。
http://www2.odn.ne.jp/~cfe84560/(しばた皮膚科クリニック
私もインターネットでこの病院を見つけました。
> 白斑について熱心な病院の先生を探しています。関西圏(兵庫・大阪)あたりで知っている人がおられたら情報をお願いします。ひろがることがとても恐いです。お願いします。
昨年の夏より色素異常を専門にされている病院に通い始めました。薬治療のみですがまだそれほどの効果は出ていませんが、息子(9歳)は大阪・鶴橋(しばた皮膚科クリニック)まで通院しています。2才のころに発症し、やはり年々広がっていてまだまだこれから大人になっていく我が子のことがとても心配です。いろいろ試してみて、諦めないでお互い治療に頑張りましょう。それぞれ治療方法やお医者様との相性もあると思いますし、よろしければ1度いかれてみたらどうですか?
初めまして、同じくこの病気を抱えているものです。このHPを発見して,この病気同士の皆さんを情報交換をしようと思い,これから宜しくお願いいたします。
私は五年前日本へやってきた留学生です。白斑が出始めたのは一年前ほどです。白斑がストレスから出た病気だと聞いておりますが,私の場合は多分留学生活の中、勉強や論文や、そして将来の進路などの悩みから生じたものかなあと、今になって気付いています。とはいっても、もうこんなようになってしまったので,くよくよしてもしょうがないですね。今は首と胸のあたりに白くなっていて、徐々にではあるが,段々広がっているような感じです。東京医科大学病院にも行ったんですが、進行が止まるまではいい方法はなく、数年後止まってから皮膚移植をすれば良いと言われました。今はとりあえずダドレスとカバーマークで隠していますが、かなり面倒ですね。皮膚移植についてご存知の方いらっしゃいましたら、教えてください。
[518]
尋常性感染症という病名の病気は存在しません。おそらく尋常性乾癬のことかと思われますが、乾癬についてはきちんとしたホームページがいくつもありますし、きちんとした患者団体もありますので、そちらをご覧になるなり、問い合わせてみてはいかがでしょうか。
なお、「詳しい内容を知りたい」という質問では答えようがないのではないかと思います。病気の原因について知りたいのか、症状について知りたいのか、治療法について知りたいのか、あるいはほかの事項について知りたいのかを具体的にお書きになった方がいいかと思われます。
[519]
1番かいぎしつは、西洋医学又は漢方薬を利用した治療方法に関するものですので、このような投稿は6番にお願いします。
[520]
このかいぎしつでもかまいませんが、できれば6番にお願いします。「将来的には・・・治療などにつながる可能性がある」ということですので、治療方法に関する情報、とはいいがたいのではないかと思います。ただし、上の2つとは違って、1番かいぎしつでもいいかとは思われます。
[522]
スキンバランスは漢方薬ではなく健康食品ですので、3番かいぎしつにお願いします。
> > 尋常性白斑(白なます)に効くエキスという本の広告が読売新聞に1がつ末にでていましたが出版社をメモっておくのをわすれてしまいました。このほんについてご存知のかた教えてください。
>
> 〒963−0725
> 福島県郡山市田村町金屋孫右ェ門平52−1
> ライフ出版 \1200(税別) です。
> 複合健康食品の話でした。田七人参、ヒアルロンコラーゲン、ローヤルゼリー、アガリスクetc....を、薦めている本でした。
初めまして!
私も額の左側に島のような白斑があり、悩まされている一人です。
以前は、こめかみにまでありました。
こめかみまであった白斑が少しづつ今、治り始めているような気がするのですが、
そんな私が飲んでいるのは、みはなさんが言われている
田七人参、ヒアルロンコラーゲン、ローヤルゼリー、アガリスクなどが含まれている漢方薬です。
毎日、飲みつづけ始めて5ヶ月目に入ろうとしています。
本の名前は違うのですが、含まれている成分は同じモノです。
今、本を持っている母が寝てしまったので名前が分からないのですが、
ご希望であれば分かり次第、また書き込みをしますので。
>アポロンさん情報有難うございます。
光が見えてきたようで嬉しい気持ちになりました。
色素幹細胞の“隠れ家”発見=表皮と毛根の中間付近−京大教授ら
生物の体毛などの色をつかさどる色素幹細胞が、毛根の上方のバルジ領域と呼ばれる部分に存在することを、西川伸一京都大医学部教授(分子遺伝学)らの研究グループが突き止めた。西川教授は「将来的には、表皮が部分的に白くなる白斑の治療などにつながる可能性がある」などとしている。論文は25日発売の英科学雑誌ネイチャーに掲載された。
グループが、毛の黒いマウスに細胞増殖因子の機能を抑制する抗体を注射したところ、マウスは色素幹細胞の機能が抑えられて色素細胞を作れず体毛が真っ白になった。その後、毛が生え変わった際に黒色の体毛が生えてきたため調べたところ、皮下約500ミクロンで表皮と毛根の中間付近にあるバルジ領域に活性化した色素幹細胞があった。 (時事通信)
私はいまひどく気にしているのが顔にある白斑なのです。Tゾーン全体に広がっています。まだハタチの乙女なのでファンデで隠すので精一杯です。っていうか、隠し切れないです、目立たなくするので精一杯です。最近顔を洗った後、まぶたのところの白斑が赤くなるんです、しばらくたつと消えるんですがこれってメラニンが復活しているんでしょうか?どなたか教えてください。
友人が「尋常性感染症」にかかりました。
けがをして、そこから皮膚に異常が出たとの事です。
詳しい内容を知りたいのでお願いします。
私も腰のところのほくろに丸く白斑が前からありました。
最初はほって置いたのですが昨年気になりだし皮膚科にいったらサットン母斑といわれ軟膏をもらってきましたがいまいちで気がついたら背中に5つもあがりびっくりです。
友人に美容外科を紹介してもらい行ったところほころをとってしまえば大丈夫と言われ1ずつとっています。
ほくろのないところにも少し白斑があります。切除にわ保険もきき1つ4千円ぐらいです。
僕はオキサロール軟膏を使って5ケ月、それとフロジン液を併用し、1ケ月になりました。効果は個人差もあるでしょうが、はっきりと色素が出て来ています。かいぎしつ3にカキコしましたように他に酵素等を飲んでいますのでどれによる効果かはわかりませんが・・・。
お久しぶりです。〔488〕に娘の治療経過について楽天的な内容の投稿をした者です。あれから約4ヶ月が経ちましたので、その後の報告をします。投稿以降もセファランチンとロコイド軟膏の併用という治療方法を継続し、PUVA療法には踏みきりませんでした(頻繁に病院に行く余裕が無かったもので)。それでも1月末ぐらいまでは治療効果を実感していたのですが、2月に入って白斑の消失が止まってしまいました。最近は全く変化なしという状況です。状態としては、外部に露出している部分は膝頭を除いてほぼ消失したものの、腹部および腰の白斑はある程度小さくなりましたが、まだかなりの面積が残ったままです。印象としては、1年前に本格的な治療を始めるより以前からあった、古株の白斑がそのまま残ったという感じです。やっぱり早期治療が大切なんでしょうか。過去ログに「広がらないのも効果のうち」というのがありましたが、当事者としてはそう思ってもいられず、真剣に次の一手を考えているところです。また何か変化がありましたらご報告します。
以前にこのHPでオキサロール軟膏で完治したと言う方の投稿を
拝見して、通院先の先生に相談してみたところ。
サンプルを戴きました。もう1ヶ月半位経ちますが、ほんの少しですが白斑の上に黒いシミみたいなモノが現れ、徐々に本来の肌の色に変化していきました。以前投稿した方は2ヶ月で完治したと、ありましたが、個人的に治る速さは異なりますが、緩やかに良くなる傾向にあります。(国が発表する景気の回復具合みたいですが)
以前はステロイド系の軟膏で何も変化が見られなかった分、この
オキサロールはちょっと期待出来ます。この薬はステロイド系では
なく、ビタミン**(忘れました)を誘発する軟膏みたいです。
ステロイド系で治った方、漢方で治った方、健康食品、天然ソルト、このHPを見ると色々な方法で治った方がおりますよね。
やはり個人差は大きく左右するのでしょうね?
でも、いろいろな治療で思ったのですが、1つの治療を信じて
根気強く治療する信念が大切だと思います。やはり白斑でも
「病は気」からと言う言葉が当てはまる感じがします。
夏までには頑張って治さないと・・・楽しめないしっ!
皆さんも根気強く治療に励んで下さい。
1番かいぎしつ[500]の方に対しては、11番かいぎしつ[288]で、今後の投稿を受け付けないこととしましたので、この方の投稿についてのレスはこの程度にしていただきたく、お願いします。
なお、私のこの投稿について、もしレスがありましたら、このかいぎしつではなく11番かいぎしつにお願いします。
僕もねこさんに同感です。ここはまじめな人たちの集まりです。
根拠がないことを、さもあるがごとき発言することが人の心をもてあそぶことになると思うのですがいかがですか。以後、年齢的にも常識
ある方と思いますのでくれぐれもよきアドバイスを。
現代の最先端医療でわからない原因があなたによくわかりますね(失笑)。真剣に皆悩んでいることを本当に理解していらっしゃるなら、半端な知識で決めつけなど出来ないと思います。大体、50%遺伝なんて「明日は晴れか雨でしょう」みたいなデータを何処から持っていらっしゃったのか・・白斑患者として、私は非常に不快なおもいです。
現代社会で、添加物ゼロの生活ができるかどうか、そしてあなたが言う物を摂っていても健康な人がいるのは何故か、何よりご自分の発言を振り返ってみては?
> 1番かいぎしつではなく、6番かいぎしつにお願いします。このサイトを利用する方のためにかいぎしつを分けておりますので、ご協力お願いします。
すみません。
以降、気をつけます。
1番かいぎしつではなく、6番かいぎしつにお願いします。このサイトを利用する方のためにかいぎしつを分けておりますので、ご協力お願いします。
はじめまして。
2月19日近くの皮膚科に行きました。
ほんの僅かにできたしもやけの薬をもらいに近くの皮膚科に行ったところ首部分に尋常性白斑があるといわれ、サッパリどのようなモノかわからずにインターネットで調べました。
調べてみて、もう、ビックリです!
私の場合は、それほど目立つわけではないのですが、本人は気楽に何かにかぶれたのだろうと位にしか思っていなかったのです。
そこで、2月25日新宿の東京医大病院の白斑外来の古賀先生の診察を受診しました。
進行性の白斑だといわれ、またまた、大ショックです!!!
進行性で、全身にできるということ、進行するとチョークのように白くなるということ・・・。
薬は塗り薬のキンダベートを塗ることと、毎日30分程度日光浴を
するようにといわれました。
数ヶ月で治るでしょうとは言われましたが、本当に治るのか、心配で夜も眠れません・・・。
皆さん、メール下さい!
どのようにして克服したらよいのですか?
こんにちわ。以前皮膚移植についてコメントを書いたことがあるのですが私ははっきり言って失敗したと思ってますので参考までに聞いてください。
あくまでも私の場合ですので、息子さんにあてはまるか分かりませんが、あてはまるところがあればお医者さんにきちっと相談されるのを
おすすめします。
まず私が皮膚移植を受けたのは10年前で美容整形外科でした(女性雑誌「MINE」に紹介されてました)
費用は30万弱(15センチ四方、足の付け根)でおしりから皮膚をとりました。当初医師の説明では皮膚をとったところはわからないようになるとの説明でしたが、もともとかぶれやすい体質だったために白斑よりもひどい傷跡(ケロイド状。結局2年後にこのケロイドの部分を切除する手術を受けました)になってしまい、いまだに後悔してます。チョコさんの息子さんにはせめてこんな思いはして欲しくないので、蚊にさされた跡が残りやすいとか、転んだ傷跡がいつまでも残っているようでしたら、ほんとお医者さんに相談された方が良いと思います。
はじめまして。手術をされたという事ですが、手術されたところは現在どのような状態ですか?うちも9歳になる息子が2才のころ白斑に気づき近くの皮膚科に行ったのですが、目視のみ病名も聞かされず、薬もくれず1年が経ち、冬はほとんどわからなくなる為、夏にやっぱりおかしいと他の病院に連れて行き、初めて白斑だとうことを知りました。薬治療をしていましたがよくなることもなく広がるばかり・・・いろんな病院を5件ほど転々としました。心配・不安がつのるばかりで悩んでいたところ色素異常の専門に学んでこられたという先生を見つけ去年の夏からそちらに通っています。移植のことも考えています。手術はどのような方法でやられたのですか?通院している病院では吸引するような器具沢山つけ、1本1本に注射針がついていてそれで白い皮膚を吸い取って他の正常な部分の皮膚を植えるらしいです。まだ4月から小学校4年生になるのですがもう少し大きくなってからの方がいいですか?娘さんの経験上いろいろ治療方についておきかせ願えますか?
> 尋常性白斑(白なます)に効くエキスという本の広告が読売新聞に1がつ末にでていましたが出版社をメモっておくのをわすれてしまいました。このほんについてご存知のかた教えてください。
〒963−0725
福島県郡山市田村町金屋孫右ェ門平52−1
ライフ出版 \1200(税別) です。
複合健康食品の話でした。田七人参、ヒアルロンコラーゲン、ローヤルゼリー、アガリスクetc....を、薦めている本でした。
散髪屋で白斑が伝染すると言う事は多分間違いです。
白斑に良くにた現象で菌のモノがあります。
良く東南アジアの子供達が感染していて白い斑点が出来ています
皮膚科の先生に聞いたら所、水虫の一種で菌を除去すれば
簡単に治る病気らしいです。多分病気がお間違いだと思います。
詳しい専門院の方に見て貰った方が宜しいかと思います。
私も最初に行った町の皮膚科で菌のモノだと診断されて長い間
水虫の薬の様な菌を死滅させる軟膏を使用させられていましたが
一向に改善が無い為に白斑の専門院に行きましたら、
やはり白斑だと診断され、以前貰っていた薬を見せたら
専門の先生が呆れ笑いしていました。
この様なパターンもありました。
散髪屋で伝染したモノは菌によるモノで白斑ではありません。
確かに東南アジアの発展途上国に行きますと小さな子供達が
黒い肌に白い白斑に似たモノが沢山出来ている子を多く見ます。
散髪屋で伝染したのは昔の話ですよね?当時の日本も衛生面では
遅れておりましたから、その様な子供達が沢山いたと思います。
でも直ぐ完治する病気です。
1番かいぎしつではなく3番かいぎしつにお願いします。また、3番かいぎしつのワード検索、過去ログ検索で、「エキス」で検索してみてはいかがでしょうか。http://www3.plala.or.jp/vitiligo/contribute/contribute06.htm
> 私の子供の時代男の子は散髪でうっつたといって白斑の友人が多くいました。
白斑は伝染しません。また白斑の患者さんは数千人に1人、多く見積もっても数百人に1人でしょうから、あなたの子供時代に男の子の白斑の友人が多くいる、ということはありえません。
何か別の病気、たとえばしらくもか何かを白斑であるとあなたは誤解されているのではないかと思います。
なお、1番から6番のかいぎしつは、白斑の患者さん及びその家族の方々、ならびに医療関係者の方々に限定して投稿していただいております。ご協力くださいますようお願い申し上げます。
尋常性白斑(白なます)に効くエキスという本の広告が読売新聞に1がつ末にでていましたが出版社をメモっておくのをわすれてしまいました。このほんについてご存知のかた教えてください。出版社とねだんを。、。
66歳男性 私の子供の時代男の子は散髪でうっつたといって白斑の友人が多くいました。白斑のページを開くと沢山の人が深刻に悩んでいるのが良くわかります。今の飽食時代肉魚卵動物蛋白質を食べ過ぎていませんか。美味しいお菓子や食パンコーヒーは砂糖と界面活性剤いっぱい含まれてます。肉卵畜産はマイシンや女性ホルモン成長ホルモンがいっぱいです。そのような物を沢山食べて健康でいるのが不思議に思います。提案ですが。男の子ですからカルシューム不足しないよう注意する。烏賊の甲を削った「うどくこつ」をお勧めします、薬局で買います魚屋で貰っても良い。それから卵かしわ肉お菓子甘いお菓子インスタント食品食べない、消化を助けるため消化薬を用いるもし胃腸の弱い体質ならお医者で「しょうけんちゅうとう」を処方してもらう。薬局は保険がききませんたかくつきます。
抗アレルギー、抗ヒスタミン,は一時押さえ副腎皮質ホルモンは危険ですので医師に相談のうえ使う。内臓胃腸弱く白斑の出安い体質は50%遺伝します。食物を十分消化しきれずに吸収するとアレルギーを起こします。
> 漢方ですか。どんなものですか?
> なんでもためしたいとおもいます。
返事が遅くなりました.
私は、漢方の薬局で処方してもらって、それを煎じて飲んでいます。
ただ、2週間に一回薬をもらいに行かないといけないのでお金は結構かかるかもしれないですね。
> 白斑について熱心な病院の先生を探しています。
1番かいぎしつではなく2番かいぎしつにお願いします。また、2番かいぎしつのワード検索、過去ログ検索で、「関西」「兵庫」「大阪」で検索してみてはいかがでしょうか。
白斑について熱心な病院の先生を探しています。関西圏(兵庫・大阪)あたりで知っている人がおられたら情報をお願いします。ひろがることがとても恐いです。お願いします。
医師の処方箋がなければ手に入りません。
[494]の投稿を読めば、病院で処方された、と書いてあるわけです。病院で処方箋を書いていただくしかないということは当然に分かると思います。病院で医師の診察を受けるしかありません。
どこの病院がいいのか、については、2番かいぎしつと、このかいぎしつのログを読んでご判断ください。
どこで買えますか?教えてください。
白斑ができ始め1年半ぐらいになります。今までにはと麦酵素・ルミンAその他色々試してきましたが広がりはないものの治る兆しはなく諦めかけていましたが、いろんな白斑のサイトに助けられ昨年10月に新薬として出たオキサロール軟膏で経過がよいとゆう投稿を見て病院に行きわらにすがる思いでオキサロールを試してみたいと言ったら処方をしてもらえました。幸運にも私にはとてもあってたみたいで1週間ぐらいで目に見える改善があり今で2ヶ月ぐらいですがほぼ気にならないくらいになってきています。
教えていただきありがとうございます。
早速病院に行って聞いてみようと思います。
効果が出たら書き込みますね。
それでは、また情報があったら教えて下さい。
> >488 ゆばばさん
> 遅くなってすみません! 「製造販売:(株)鳥居薬品 組成:
酪酸ヒドロコルチゾン1r 製品名:ロコイド軟膏」です。いわゆる副腎皮質ホルモン剤だと思います。
> 私は漢方で治しかけています。私の白斑は手のひらに出ている上に年も21で、しかも女なので、早く治したいので漢方で治していくつもりです
漢方ですか。どんなものですか?
なんでもためしたいとおもいます。
>488 ゆばばさん
すみませんが近くの皮膚科で聞いてみたいので、コロイド軟膏の詳しい内容を教えて頂けないでしょうか?。
製薬会社名、成分、正式名称等を教えて頂けたら幸いです。
私は漢方で治しかけています。私の白斑は手のひらに出ている上に年も21で、しかも女なので、早く治したいので漢方で治していくつもりです
こん**は! 今晩初めて6番かいぎしつに自己紹介の書き込みをした者です。ここでは白斑症と診断されてからの、医療機関における娘の治療記録を報告します。 @症状が急激に進行した今年の6月に街の皮膚科で→診察:目視のみ。 通院:3回。 薬:「副腎皮質ホルモン軟膏」の単独使用ですが製品名を忘れてしまいました。 使用期間:1ヵ月半 効果:使用中にも症状がどんどん進行したので心情的には「何ら効果無し」です。 A大学病院で→診察:目視、皮膚組織検査、眼球検査。 通院:週1回のペースで4週間ほど経過観察したところ順調に改善しているとの判断が下され、その後は紹介状を貰って近所の皮膚科で同じ薬を処方中。 薬:「セファランチン錠1mg.」(朝晩)「ロコイド軟膏0.1%」(就寝前1回塗布) 使用期間:現在まで約4ヶ月で継続中。 効果:外部に露出している(紫外線に当たる)部分の白斑はかなり減りました。具体的には「左手指・左足指・左耳後ろ・額中央・両くるぶしの白斑は消失。両膝の白斑は島状に発色が始まって、総面積は最大時の半分くらいに減少」です。ただ、腰や腹部のように、紫外線を浴びにくいと思われる部分の白斑には劇的な変化はありません。それでも何となく周囲との色合いの差が減ったようにも感じます。今後は紫外線照射療法も検討したいと思っています。 副作用:「セファランチン」の影響(本来の作用?)だと思うのですが、膝の患部の体毛がかなり濃くなってきました。心配された消化器系への副作用は観察されていません。 なお、Aの大学病院での診療と時を同じくして、家庭で市販の栄養補助食品「万田酵素」を食べ始めています。このことについては3番かいぎしつに書き込みます。
良くドラックストアや東急ハンズなどで目にする
死海のエキスの入浴剤では効き目がないのでしょうか???
死海ミネラル100%とかイスラエル産とかありますが
どんな感じでしょうか?
ときどき肌が荒れるので塗らないときもあるのですが、ボンアルファクリームにしてから白斑が薄くなったように思います。境界線がかなり分からなくなってきました。友人も目立たなくなったと言ってくれます。普段の生活であまり気にしないようになりました。
治療をはじめて約1年。完治はまだですが、気長に治療したいと思います。
先月からPUVAを3回受けています。
1回目は都内の大病院(大学病院ではない)で、2回目以降は
病院を替えて、個人医院で受けています。白斑歴は2年余りですが、
1回目の治療で、色素の斑点が、白斑の中に大小幾つも出てきました。医師によれば、かなり良好だそうです。
見た感じは、食べ頃のバナナに出てくる斑点模様のような状態です。
塗り薬はトプシムを使っています。
病院を替えた理由は、余りの待ち時間の長さと、予約制である事に加え、
事前に塗るオクソラレン軟膏が、看護婦さんが忙し過ぎる為でしょうか、アバウトな
塗り方の為?(大きな手袋をはめて、指でペタペタ塗る)、白斑の周りに、かなり、
はみ出てしまっていたようです。その状態で光を浴びてしまった為、白斑よりも、
白斑周りの黒く焼けてしまった部分の方が、かなり目立ってしまったからです。
今も、黒く焼けてしまった部分は、多少薄くはなって来ていますが、
まだ、かなり目立ちます。
また、大病院である以上は仕方が有りませんが、やっと自分の順番が来ても、
医師に訊きたい事も思うように訊けないような状況なので、
長く治療を続けていくならば・・と、違う医院に替えました。
PUVAを受けた感想としては、比較的新しくできた白斑には、すぐ色が入ってきているように思います。色素斑点が幾つも出てきて、やがて白斑を埋めていくそうです。
以前、セファランチンを飲んだ事も有るのですが、私の場合、肌が、
どす黒くなってしまった上、肝心の白斑には色が出てくる気配が感じられず、
止めてしまいました。
あと、PUVAを受ける時は、日焼け止めを持参して、焼けたくない部分に塗り、
更に黒いカバーを掛けて貰うと、日焼け状態になりません。1回目の時、
顔面がかなり焼けてしまった経験からです。もし、気になる方はお試しください。
この先、肌が元の色に戻ってくれる事を信じて、治療を続けて
行きたいと思っています。経過を、また報告します。
8/13に、メッセージを頂いていたみたいですね。今日、気付きました。もうしわけありません。遅いかもしれませんが、質問に答えさせて頂きます。
1.治したところと言っても、私は顔の右半分が大きく白斑な ので、その大きな範囲にそのクスリを毎日朝晩塗っています。完治しているわけではありません。
2.私の場合、色は、大きな白斑の中に斑点のようにポツポツと出てきている状態です。本当に小さな斑点もあるし、けっこう大きな斑点もあります。それに加え、全体が平均して(前は青白くて不自然な白さだったのが)色白の人の皮膚ぐらいの色になってきました。
3.「顔だけに効く」という説明は、私は受けていません。受けた説明は「新しく白斑に効果があると思われる薬が見つかったけど、使ってみますか?」というようなことでした。「顔だけ効く」という話はどこから聞かれたのですか?
昨年の12月に娘が発病.
このホームページを3ヶ月閲覧.
皆さんの情報から2つの病院に絞る.
東京女子医大,東京医科大学の2個所に出向く.
4月に東京女子医大に決めて診察.
数ヶ月娘の白斑が広がらないのを確認した後皮膚の移植を決意.
7月末に手術.
下腹部の皮膚を顔,喉,首の3個所に移植.
現在顔,首についてはほぼ完治.喉についてはまだ若干分かる状態であるが日常生活をしていく上ではほぼ問題なし.
女子医大のH先生は既に数十例の手術の経験があり,不安な私達の気持ちを納得させた上で手術を任せる事が出来た.
私も漢方とか茸とか色々考えたけれど結局皮膚移植の手術をして正解でした.
手術は娘曰く下腹部の皮膚をとる時がもっとも痛かったそうです.
現在は徐々に跡も消えかかっているとの事.時間が経てばほぼ分からなくなってしまうとの事.
手術費は入院3日を含めて約5万円強.
年齢は15才でしたが,若ければ若い方が治りも早いそうです.
悩んでいる方は一度相談してみては.
今かかっている病院の紹介状があれば初診時の3,000円は不要で初回は5,000円程度ですみます.
> 今日、この10月に出る新薬を処方してもらいました。オキサロール軟膏です。取り急ぎ報告まで。
「オキサロール」初めて聞きました。効果があらわれるといいですね。経過のほど楽しみにしています。
今日、この10月に出る新薬を処方してもらいました。オキサロール軟膏です。取り急ぎ報告まで。
口の周りに 右、左、下 と3個所の白斑がそれぞれ1cmくらいあります。
シロノクリニックで今回で3回目の強いレーザー治療を受けてきました。 受けるたびに白斑は明らかに縮小してきています。
あと1回か2回で口の周りは完全に消えると感じています。
強いレーザーは照射後1週間くらいかさぶたができるのですが
回数を重ねるたびにかさぶたも患部も小さくなり、従ってかさぶたも小さくなって楽になってきています。
次回はもっと楽になるでしょうからあまり間隔置かないでやってしまおうと思ってます。
前回は患部に注射で麻酔しました。この注射が結構痛かったのですが、今回は患部がかなり小さくなっている事もあって注射ではなく、シールを貼るだけの簡単な麻酔でしたので楽でした。
しかしこれはあくまでも根源治療ではないので体の他の部分に白斑が出てくるのを防ぐわけではありません。
最近口の周りはレーザーのおかげで目立たなくなってきましたが
右わきの下に1円玉大の白斑が3ヶ所出てきてます。
また手の指10本全てつめの周りくらいまで白斑が出てきてます。
ちょっと見つけました。死海治療法です。
お金のある方、(いくらぐらいかかるのかは分かりません)
試してみてください。
3ヶ月ぶりに皮膚科に行ってきました。
といっても、2回目の受診なんですけど。
初診のとき処方されたトプシム軟膏は、結局何の効果もなかったので、今回は話題の(?)ドボネックス軟膏を試してみる事になりました。
皮膚科の先生がドボネックスを処方すると言ってくれなかったら、自分からこの薬のことを聞いてみようとは思っていました。
効果の程は人それぞれとの事でしたが、今までトプシムで効果が出なかった患者さんの中にこのドボネックスで色が出た人もいるとの事。
何か朗報がありましたら、またお邪魔します。
> よい治療法が有りましたら教えてください。
このような投稿はしないでいただきますようお願いしております。1番かいぎしつだけでなく、他のかいぎしつでもしないようお願いいたします。
なお、私のこの投稿に対してレスをする場合には、8番かいぎしつにお願いします。この投稿に対するレスを1番かいぎしつにすることは、絶対におやめください。1番かいぎしつは治療方法に関する情報交換のためのかいぎしつであり、サイトの運営について書くかいぎしつではありませんから。http://www3.plala.or.jp/vitiligo/contribute/contribute02.htm
5歳〈男)の孫の事ですが、3年ぐらい前額の右側に白い5センチぐらいの丸い白斑になっています。病院に行きましたが治りません。よい治療法が有りましたら教えてください。
白斑か、白斑ではないか、という話題は、1番ではなく6番にお願いします。
白斑かどうかは、医師の診断によるしかないと思いますので、何ともいえません。
以下は参考までに、ということですが、状況的には、日焼けが原因で白斑が発症することがあるので白斑の可能性もあるのかもしれません。逆に、私の経験では背中は体の中で一番白斑になりづらい部位(あくまでも私の経験です)なので、体のあちこちに白斑があるのであれば別ですが、他に1ヶ所しか白斑がないのであれば、白斑ではないのかもしれません。
それにしても、世間一般では、真っ黒に日焼けするまで子供は外で遊ぶもの、みたいな考え方が今も昔もありますよね。昔はともかく、オゾン層の破壊が進んでいる現在ではどうかと思います。紫外線は白斑の引き金になるだけでなくメラノーマの原因ともなりますから、本当は紫外線の危険性をもっとマスコミとかが伝えればいいかと思うのですが、夏にプールや海に行く人が減ってしまうと困るからか、日本での報道はほとんどありません。以下のようなサイトを見つけました。
最近海に行きました、すると子供の背中が日焼けしているのですが、一部かなり大きい範囲で焼け方のいびつなところを見つけました。子供は8才ですが、
4才ぐらいの時に足の付け根に白斑ができ今でも直っていません。広がる様子もないのでその後は、医者にはいっていません。日焼けのいびつな部分は赤くなり、その後すぐに皮がめくれ今は、ピンク色です。これは、白斑の可能性がありますか?心配です・・・
合併症としてビタミンの欠乏による貧血で治療を受けている方はいらっしゃいますか?どうも最近貧血気味で心配です。文献にあるように、この病気による貧血は存在しますか?
白斑に少しずつ色がついてきているとは、白斑のところに色が平均してつきますか、それとも斑点のようにつきますか。その外、ボンアルファクリーム、ドボネックスとIDPカプセルは、ビタミンD3のほかにホルモンを含みますか、お教えを待っております。
私が通院している先生の話では、色が全体にぼんやりと薄く色が重なるように出る場合と、範囲がじょじょに縮まるように色が出る場合があるそうです。
私の場合は、その混合のような気がします。
本当にゆっくりですので気長にかまえています。
薬の方は、ホルモンは含んでいないです。
が、顔につかっている塗り薬は、トプシムというステロイド軟膏です。
今のところ、おもに効果があったのは体のほうで使っているビタミンディー3軟膏の方です。
お子さんが7ヶ月まえから発症したとのことですが、今のうちに治療されれば、効果は早いのではないかなと思います。
子どもの方が治癒力もあるでしょうし。
古いものより新しい白斑のほうが治りやすいようですよ。
> mayo様
> どうもありがとうございます。
> ドボネックス、ボンアルファクリーム、IDPカプセルの3つに対して、どの経験がありますか。先生ですか。お教えを待っております。
>
3種類とも使用したことがあります。いまはIPDカプセルと漢方薬をためしています。漢方薬はかなり成果が出ているように思いますが、もう少し確信が持てるまで改善がみられましたら、ご報告したいと考えています。
mayo様
どうもありがとうございます。
ドボネックス、ボンアルファクリーム、IDPカプセルの3つに対して、どの経験がありますか。先生ですか。お教えを待っております。
こたつ様
どうもありがとうございます。
私の娘(7)が十ヶ月ぐらい前に白斑(腹部2所)にかかりました。今とてもあせていますが。ご経験によって、ボンアルファクリームにくらべてドボネックス+IDPカプセルのほうがもっと効果がありそうです。白斑に少しずつ色がついてきているとは、白斑のところに色が平均してつきますか、それとも斑点のようにつきますか。その外、ボンアルファクリーム、ドボネックスとIDPカプセルは、ビタミンD3のほかにホルモンを含みますか、お教えを待っております。
臨床皮膚科7月号に記事が載ったようですね。
http://www.igaku-shoin.co.jp/magazine/rhihudir/rhih0107.htm
どなたか御覧になった方レスを送っていただけないでしょうか?
> > ドボネックスとボンアルファクリームとIDPカプセルはどこでかえますか。先生の処方がなければ買えますか。
>
> 医師の処方せんがなければ買えないと思いますが。
> お近くの処方せんを扱う薬局で問い合わせてみてはどうでしょうか?
ドボネックス、ボンアルファクリーム、IDPカプセルの3つとも要指示薬になっていますので、医師の処方箋が必要です。したがって、診察を受けないと手に入りません。
> ドボネックスとボンアルファクリームとIDPカプセルはどこでかえますか。先生の処方がなければ買えますか。
医師の処方せんがなければ買えないと思いますが。
お近くの処方せんを扱う薬局で問い合わせてみてはどうでしょうか?
ドボネックスとボンアルファクリームとIDPカプセルはどこでかえますか。先生の処方がなければ買えますか。
> レーザ治療は私の場合今から4年ほど前に受けました。
その病院はどこですか。
きぃ様
はじめまして、私がある患者の親族です。
きぃさんの文によって、去年の11月頃から今までやや9ヶ月になりますね。私は、ボンアルファクリームについて、いくつかの質問がありますが、教えていただきませんか。
1. ボンアルファクリームを使ってから、徹底に治したところがありますか。
2. 少しずつ色が出て来るの意味は、白斑のところに色が平均してつきますか、それとも斑点のようにつきますか。
3. この薬が顔だけに効くそうですが、その理由ついては、先生からの説明がありますか。
以上、よろしくお願いします。
私が大阪の皮膚科で処方されているのも、ボンアルファクリームです。
体にはドボネックス、目のまわりにはボンアルファクリームとトプシムクリーム(ステロイド)を交代でつけています。
ドボネックスとボンアルファはビタミンD3が入って(という言い方が正しいかわかりませんが)います。
ドボネクッスにくらべてボンアルファはビタミンD3含有量の割り合いが少ないそうです。
ドボネックスをつけている体の方はかれこれ2ヶ月半になりますが、白斑に少しずつ色がついてきています。
目のまわりのほうは、刺激が強いといけないので、ボンアルファをつけていますが、こちらは古い白斑なのでそのせいか、まだ変化はありません。
しかし、医師が言われるには近々、ドボネックスくらいの強さで顔にも使える刺激のない軟膏がでるそうです。
それと、飲み薬でIDPカプセルを飲んでいるので、そちらも効いているんだと思います。
私が渡された薬の名前をボンアルファクリームと書いてしまったんですが、正しくはボンアルファ軟膏とパッケージに書いてありました。まだ塗り始めたばかりでなんともいえませんが、私の場合、三叉神経に沿って白くなっているんですが、少し白斑が小さくなったような気が・・・。ジェル状なので多少べとつく感はありますが、効くならまあいいです。前のフロジン液は目の周りに塗ると目に入りそうで多少痛い思いをしたのでそれよりましです。ではでは。
>また,このサイトでは1人1ハンドルでお願いしています。1人で,「デパス」というハンドルと「tomo」というハンドルの2つのハンドルを使うことはご遠慮ください。
すいません貧乏なので兄弟でPC使ってるんです。
二度と来ませんからご安心を。
メンタルクリニックの医師から処方された抗不安薬を内服していたら白斑も軽快した,というのは,1番かいぎしつではなく,6番かいぎしつに投稿してください。
投稿にあたって,の中の,かいぎしつの選択,6番かいぎしつの「白斑と他疾患との併発について」にあたります。
また,このサイトでは1人1ハンドルでお願いしています。1人で,「デパス」というハンドルと「tomo」というハンドルの2つのハンドルを使うことはご遠慮ください。
デパス等の服用によってアゴの部分の白斑が急速に直って来ているのは既報ですが、メンタルクリニックの先生に伺ったところ効果の可能性はあるそうです。(専門外なので断言されませんでしたが)
イライラ感が伴う方などは心療内科も良いかもしれません。
あ、デパスは http://www.google.co.jp/で検索して下さい。
管理人さんに怒られますから。
管理人さんも興奮されすにデパス飲んだらどうですか?
敢えてかいぎしつ1に書かせていただきますが、皆さん、やはりかいぎしつの分類は正しく守りましょう。そうすれば、HPを見に来た人もよくわかりますし、だらだらとした投稿がすっきり整理整頓されると思います。投稿が初歩的??であったり、『良い治療方法があったら教えて』といった漠然とした投稿も少なくなると思います。投稿も数を重ねると、内容が段々深まる感じがあるのですが、漠然と質問するような投稿のために、スタートに戻ってしまったようになってしまいます。このHPの最初に投稿上の注意がせっかくあるのでから、皆さん読んでから投稿しましょう。
それから、文字だけの上で書いたり、読まれたりしていますので、表現がよりストレートに受け取られる傾向がありますから、皆さんあまり感情的にならずに、仲良くやって行きましょう。
私のことを批判されるのはけっこうですが,何度も書いているように,1番,3番,4番かいぎしつは使わず,他のかいぎしつを使ってください。特に1番かいぎしつは絶対に使わないでいただきたいと思います。
残念ながら,ウェブ上で白斑についての情報ってほとんど手に入りません。西洋医学上の白斑についての情報は,1番かいぎしつがウェブ上では一番詳しいでしょうし,民間療法については3番が,白斑の隠し方については4番が一番詳しいんでしょうね。
私としては,もっとしかるべき方又はしかるべき機関が,白斑について,もっとしっかりしたサイトを作ってもらいたいと前から思っていますが,そういうようにはなっていません。
前にも書いたことですが,このサイトは,たまたま丸一日何も用事がない日があったので,思いつきで作ったサイトです。その時には,こんなにアクセスや投稿があるサイトになるとは思いませんでした。
私としては,もっとしっかりしたサイトができたら,このサイトはすぐに閉鎖したいと思っています。
そんな中,1番,3番,4番については,「何か白斑について役立つ情報はないだろうか。」と考えて,毎日,多くの方がアクセスしていただいております。
皮膚科医の先生も,みなさん全員が白斑について詳しいわけではないでしょうから,もしかしたら,白斑について何か情報がないか,と思ってサイトを検索して,このサイトの1番かいぎしつにたどり着く,という先生もいらっしゃるかもしれません。実際,これだけ多くの白斑の患者さんの治療についての声が反映されている媒体というのは,ほとんどないでしょうから,お医者さんからみても,ある程度,役に立つかいぎしつではないかと考えております。
したがって,特に1番かいぎしつについては,これまでも口やかましく言ってきたわけです。
ですから,私に対する批判はしていただいてけっこうですから,1番,3番,4番は使わないでいただきたいと思います。
> PC初めてばかりでサーチエンジンも判らない人もいるんですよ。藁おも縋る思いで来てるのに。・・あんまりだと思います。
私はサーチエンジンも分からないという人がこのサイトにアクセスしてきているとは思いませんでした。このサイトにアクセスする人で,サーチエンジンも分からないという人は,1人もいないと思っていました。そもそもサーチエンジンが分からなければどうやってこのサイトにアクセスできるんでしょうか。
> あまりに気分が悪いので書かせてもらいました。削除したければどーぞ。
私はこのサイト以外にもサイトを人から頼まれたり自分の趣味とかで開設して管理していますし,仕事でもインターネットがらみの仕事もしていますから,このサイトにアクセスする人の中ではネットについては詳しいのではないかと思っています。
私の感覚からすると,[448]の投稿はネチケット違反ですね。これはトラさんに対する批判ではありません。もうトラさんからはレスをいただいておりますから。tomoさんがどのように考えるかは自由ですが,私以外にも[448]がネチケット違反であると考える人は多いでしょうし,不愉快な思いをした人もいると思います。
ネット上で人に質問する,というのは,通りすがりにたまたま出会った白斑の患者さんに,「教えてください」って声をかけることと一緒だと私は思っています。当然に守るべき礼儀はあると思います。調べれば簡単に分かることを尋ねる,というのは礼儀を欠く行動といわなければなりませんし,ネット初心者の方がそのような礼儀を欠く行動をとるのは仕方のないことですから,ネットについてある程度分かっている者が注意する,というのは,本人のためにもなることだと考えています。
再反論があればしていただいてかまいませんから,1番,3番,4番かいぎしつに再反論を書くのはご遠慮ください。
> ボンアルファクリームという単語でサーチエンジンでサーチすれば、
> http://www.teijin.co.jp/japanese/news/2000/jbd00117.htm
> あたりはヒットしませんか?これが市販薬とは思えませんね。サーチエンジンで1分もかからずに調べられることについて質問することはご遠慮ください。
管理人さんへ。PCの初心者の方だっていらっしゃるのですから・・
PC初めてばかりでサーチエンジンも判らない人もいるんですよ。
藁おも縋る思いで来てるのに。・・あんまりだと思います。
あまりに気分が悪いので書かせてもらいました。
削除したければどーぞ。
たけ様
大変ご丁寧なお答え、ありがとうございました。
いざとなれば皮膚移植があるさ、と鷹揚に構えておりましたが、そうは問屋が卸さないようですね。
実は、以前、新宿の大学病院で見ていただいたこともあるのです。そのときはまだ子供が小さいので手術後にじっと動かないでいることに耐えられないという理由で手術は受けれなかった経緯があります。
でも、たけさんの経験では、じっとしているだけでなく、手術自体もかなり痛いものだったのですね・・。そのうえ、術後に他の部分に転移してしまったとのこと、安易に頼れない方法だな、と感じました。
レーザーにも魅力があるのですが、やはり高すぎますよね!!
私が見積もっていただいたところでは強いレーザーの場合、1回で6万ほどでした。早く認知され保険適用で治療きるようにして欲しいものですね。
いずれにしても、くよくよしていても仕方がありません。
それに、どうも精神的ストレスが、家の場合、白斑に悪影響を及ぼしているようなんです・・。
気長に、諦めずに、逞しく白斑と付き合っていこうと思います。
たけさん、ありがとうございました。
ホクロの周りが脱色してしまうサットン母斑と診断され、ホクロの除去手術うけました。
切除後その日のうちに鏡でチェックしたところ脱色部分が元に戻っていました。先生からは脱色部分が小さくなるとは聞いてましたがまさかこんなスピードで消えるとは思ってもみませんでした。他にも脱色ぎみの部分が2,3個るので、これが今後どうなるのかが気になるところです。
皆さんの間でもっぱら評判となっている万田酵素を3週間飲み続けていたので、それがもしかしたら効いているのかもしれません。この間病気の進行がありませんでしたし。
きいさん、こんにちは。お返事ありがとうございました。
ネットで検索してみます。
管理人さん、こんにちは。
> ボンアルファクリームという単語でサーチエンジンでサーチすれば、
> http://www.teijin.co.jp/japanese/news/2000/jbd00117.htm
> あたりはヒットしませんか?これが市販薬とは思えませんね。サーチエンジンで1分もかからずに調べられることについて質問することはご遠慮ください。
すみません。以後気を付けます。
これが市販されているお薬かどうかは、私自身は知りません。たぶん、管理人さんがおっしゃっているように、そうではないと思います。病院でも、白斑用といって、すぐにもらえる薬ではないのです。別の皮膚病のために作られた薬なので…。私の場合は、先生がいい方法を考えて下さり、そして処方してもらえたんです。
一応、会社等記しておきます。
帝人株式会社
大阪の会社です。
正式名は、活性型VD2角化症治療剤ボンアルファクリームです。
検索すれば、きっともっと詳しくのっていると思いますよ(^-^)
> この薬の正式名称、製薬会社の名前を教えて頂けますか?また、この薬はお医者さんで処方してもらわなければ手に入らないのでしょうか。それとも、薬局でも手に入りますか?
ボンアルファクリームという単語でサーチエンジンでサーチすれば、
http://www.teijin.co.jp/japanese/news/2000/jbd00117.htm
あたりはヒットしませんか?これが市販薬とは思えませんね。サーチエンジンで1分もかからずに調べられることについて質問することはご遠慮ください。
きぃさん、ローさん、Yukkoさん、こんにちは。トラと申します。
> ボンアルファクリームです。
この薬の正式名称、製薬会社の名前を教えて頂けますか?
また、この薬はお医者さんで処方してもらわなければ
手に入らないのでしょうか。それとも、薬局でも
手に入りますか?
質問ばかりで申し訳ありませんが、お返事、よろしく、お願い致します。
>顔の白斑に効くようです
顔の白斑に効くんですか?
私は腰や肩に出てるんです。
でも、顔の白斑に効くなら 希望はありますよね。
> yukkoさんにも私にも効くといいなぁ。
嬉しいです。そう言ってもらえるのは・・・
ローさん頑張りましょうね。
フリジン液→フロジン液でした(^_^;)
私も、前はフリジン液とロコイドクリームを使用していました。でも、去年の11月頃に、先生が「白斑に効果があるといわれる薬があるけど、どうする?」とおっしゃったので、とにかく何でもやれることはやってみよう!と代えてもらいました。それがボンアルファクリームです。私の白斑は顔にあって、髪も(見えないところなのですが)一部白髪になってきており、発症してから3年近くになります。まだ進行している所もありますが、一番初めになった所はこの薬を塗り始めてから、少しずつ色が出てき始めています。この薬が効いているのかどうかは私にはわかりませんが、この薬を始めてから色が出てきたのは確かであり、今後も希望を持っていきたいと思っています。ところで、タバコって多少なりとも影響はあるのでしょうか?
レーザ治療は私の場合今から4年ほど前に受けました。1回の時間は10数分で痛みはまったくありませんでしたし、精神的にもリラックスを感じましたのでお勧めかと思います。肝心の効果ですが、首筋と頬にあったものはすっかり消えました。これがレーザーの効果なのか、たまたまなのか(たまたま消えるということはないですけれど)はわかりません。レーザは効果がないとおっしゃる先生もいらっしゃいますし・・・その部位は再発していません。問題は費用が1回1万円以上かかるという点と、効果が約束されていないということです。白斑以外のアザ等には効果が実証されているようですが。
その後しばらくして他の部位が発症しましたが、悩んだ上に他の病院に相談し表皮移植をすることに決めました。当時はまだ健康保険が適用されるという話だったので、レーザ治療よりも結局安価で効果も約束されている(実績があるので)という安心感がありました。先生もとても良い先生でした。
結局手術前に保険の適用がダメになったという連絡がありましたが、会社を3週間ほど休み手術を受けました。費用は入院費の割合が大きく40万円ほどでした。
時間を掛けて水泡を作って正常な表皮をとるの作業が、とても痛くてそのときはもうやりたくないと思いました。手術は数十分で終わりましたが、定着するまで2週間〜安静が必要(入院)でした。
結果は確かに目立たなくなって,効果のある治療法であると確信しましたが、1年ほどで他の部分(手術した部位のまわり)が発症しており、またまた治療を始めなければいけないと悩んでいるところです。頭髪も一部発症しているようです。とにかく予防法が無いのが困りものですね。一体何が悪いのか、生活習慣なのか心がけなのかと悩み始めると大変暗くなります。
ところで以前の発症部位は真っ白でしたが今回はわずかに肌色が残っているので、紫外線治療を行ってみようと思っています。先日の日焼けの際、真っ赤になりましたが、少し色素が戻ってきているところもあるようなので。
もっと詳しいお話はメールを頂ければお答えできると思います。
それでは息子さんも早く治癒される事をお祈りしています。
> 治療としてはレーザー治療や、表皮移植(某大学病院にて)を行いました。どちらも効果はありましたのでやってみる価値はあるとおもいますが、残念ながら結局別の部位が発症してしまい結果として完治はしていません。この2つの方法に関しては興味ある方がいらっしゃればご説明できると思います。
ぜひ、ぜひ、教えてください!!
息子が白斑になり、はや9年・・。紫外線療法はイマイチ効果がありませんでした。漢方、キチンキトサン??・・いろいろと試みてはみましたが、どれも効果なし。残るは、レーザー治療か、皮膚移植かと考えていました。
ぜひ、経過を教えてください。息子の場合、左眉中心2*3程度に広がっています。一番目立つところです。眉毛も白髪になっています。デリケートな部分でもあるので、レーザーを当てても大丈夫なものか気になります。よろしくお願いします。
> 今日病院に行ったところ、朝夜と今まではフロジン液というのを塗っていたのですが、「白斑に効果があるらしい薬が出たのよ」と
> ボンアルファローション(活性型VD3角化症治療剤)を出してくれました。
こんにちは。私は今まで朝はフロジン液、夜はロコイドクリームを塗っていましたが、今日、病院でボンアルファクリームを出してもらいました。どうやら今月の医学誌あたりに載っていたらしく、顔の白斑に効くようです。その医学誌に掲載されていた写真も見せてもらったのですが、そのボンアルファクリームを塗る治療法だけで、1ヶ月後の写真ではずいぶん白斑がなくなっていました。
yukkoさんにも私にも効くといいなぁ。
白斑って本当にイヤな病気です。具合は悪くは無いけど、なったときのショックは大きいです。このかいぎしつには本当に勇気付けられます。私は5年ほど前までは夏冬問わず真っ黒に日焼けしておりましたが、あるとき日焼けの皮が剥けて以来その部分が白斑になりました。それからは治ったり新たに発症したりの繰り返しです。治療としてはレーザー治療や、表皮移植(某大学病院にて)を行いました。どちらも効果はありましたのでやってみる価値はあるとおもいますが、残念ながら結局別の部位が発症してしまい結果として完治はしていません。この2つの方法に関しては興味ある方がいらっしゃればご説明できると思います。
また本日のニュースでメダカを使った色素に関する実験かなにか報道がありました。ご存知の方教えていただけませんでしょうか?
私自身そして皆様も早く完治することを毎日祈っております。では。
私は白斑歴10年くらいで、ずっと色々病院をまわって ここ3年くらい漢方と紫外線を浴びる治療をしてきました。
今日病院に行ったところ、朝夜と今まではフロジン液というのを塗っていたのですが、「白斑に効果があるらしい薬が出たのよ」と
ボンアルファローション(活性型VD3角化症治療剤)を出してくれました。
今まで色々病院に行ったけど、初めて「効果がある」と言う言葉を聞いたので嬉しいし、一応皆さんにもお知らせしようと思いました。
本当に効果があるか、あったらまたメールします。
始めましてゴマさん、「サットン母斑」と診断されたと言うことですが、ホクロ以外の所で白斑はないのですか?
息子も最初ホクロのある所から白斑になったのですが・・・
今は、ホクロ以外のところも広がっています。
「サットン母斑」と言う病名は初めて聞きました。
是非、経過を報告してください。宜しくお願いします。
そして、手術頑張ってくださいね。
> レーザー治療って保険がきくのですか?
保険は効きません。
紫外線の場合は保険がきくけど、ソフトレザーを照射する場合は美容整形と同じ扱いなんでしょうか。
> お差し支えなければ、どちらの病院に通っているのか教えていただけませんか?できれば、関東周辺で。
すみません。
関東からはちょっと遠いかも。
関東地方の方が良いお医者さんがいっぱいあると思います。
ここは田舎なので・・・・・。
私の経験では若い先生がいらっしゃる皮膚科や最新治療方を積極的に取り入れたりするお医者さんがいる病院はレザーがあると思います。
と、言うことは皮膚科のみならず他の科でもそういう傾向にあるんです。
今、通っている医者は失礼ながら年配の方なので、古いやり方でやっています。こちらの方もレザーの治療をしてくれるお医者さんを探してるんですよ。実は。
> ま、レザーの方はある医者が限られていて、前は通ってたけど、
> 今はその医者が会社が休みの日は休診なので仕方がなく、別の医者で月二回程度紫外線を当てに行っています。
レーザー治療って保険がきくのですか?
お差し支えなければ、どちらの病院に通っているのか教えていただけませんか?できれば、関東周辺で。
先週、白斑を治療する目的で、東京医科大学で診てもらったところ、サットン母斑と診断されました。皆さんはサットン母斑ご存知ですか?
首下に1平方センチメートルある白斑の真ん中にホクロがあるんです。このホクロを切除すると大部分は周りの白斑も消えていくというのです。手術は2週間後。それまでに、これ以上広がらないか心配ですが背中のホクロ2箇所の周りも少し白くなっているそうで。50%の確率で白斑を併発するそうです。
手術後は薬も必要なく様子見だそうです。でもさすが、東京医科大学病院でみてもらった良かったと思います。他の病院だったら違ったこと言われていたかもしれません。
今までの暴飲暴食を改め、2週間後を楽しみくらいに思って過ごそうと思います。
それにしても人間の体は不思議です。ここ2週間患部のことを気にしていたら、患部の近くにニキビができたりするんですよね。「気」で治らぬものかと思います。ガンを克服した知り合いの人の話を聞いてても思いましたが、治ると信じることって何よりも治療になる気がします。
はじめまして。
私は顔に白斑が出来て十数年のベテラン?白斑患者です。
医者に通いつづけて十年以上随分経つんですけど、一応半分くらいは直っています。
今まで、紫外線を浴びたり、レザーを当てたりしてきました。
ま、レザーの方はある医者が限られていて、前は通ってたけど、
今はその医者が会社が休みの日は休診なので仕方がなく、別の医者で月二回程度紫外線を当てに行っています。
それでもまだまだカバーマークをしないと目立ちます。
ところで、白斑が出来たところって何だか皮膚のキメが荒くないですか。
私の肌は自分で言うのもなんですけど、全体的にはキメが細かいのでキメが荒めの白斑の個所はカバーマークを塗ると何だか肌がボコボコしているような気がします。
白斑の部分のキメを細かくする方法を誰か知っていたら教えてください。化粧の方法でも構いません。
ありがとう。でも一気に治ってくれるかな・・・?やっぱりレーザー治療を1番に考えてみようかなぁ。医学部の方にアドバイスを頂けると医療の世界でも白斑はマダ見放されてないのかな?って思います。なんか段々治療に対する勇気が沸いてきたぞ〜!
進行の止まっているあなたの状況なら、効果のある治療がいくつもありますよ。必ずってわけじゃないけど、治る可能性はすごく高いと思う。ちょっと羨ましいな。簡単な移植が最終手段として、レーザーとか、形成外科で相談してみては?皮膚科の場合、思いきったことはしにくいだろうけど、局所で非進行性なら一気に直すといいね、外科的な方法でも。現代の外科はそんなに負担ではないよ 24歳男医学部生より
はじめまして。かいぎしつを拝見させて頂き思った事が「みんな戦っているんだな」って勇気付けられました。私は23歳の女の子ですが中2の時すごーくすごーく小さな白斑が2週間であご半分と首一部まで広がりそれから今まで変化無しの状態を保ってます。最初白斑を受け止める事が出来ず女の子の顔にアザが出来るなんてしんじられませんでした。いろんな皮膚科に通いましたがイマイチ効果も無くドライアイスを患部に押し当てる事もしましたが火傷みたいな跡が残っただけで15歳から23歳の今まで何の治療もせずあきらめていました。かいぎしつの中にレーザー治療で期待が出来る内容を拝見し私もチャレンジしようと思います。経過もご報告したいと思うので宜しくお願いします。みんなガンバロウね!
貴重な情報ありがとうございます。
私も皮膚が弱く、肌色も黒い方です。
手術を施す側の意見だけでは正確な判断はできないと思っていたので
ガーデンさんのかきこ、大変参考になります。
あさって、白班専門の病院で診察を受けてみようかとおもっています。
他の方でも情報お持ちの方いらっしゃいましたらぜひお聞かせください。
よろしくお願いします。
ころさんへ。
私はかつて植皮したことがあります。でも、約8年前のことなので、あくまでも参考ということで、聞いてください。
私は東京の新橋にある整形外科で処置しました。(たしか女性雑誌
MINEに紹介されてあったところです。病院名は忘れてしまいました)
私の場合現在白斑は首(これは物心ついた頃から)、足の付け根(これは、6才くらい)、両腕(悲しいかな、一番目立つこの部分は2年前に突然現れました)にあります。
8年前の手術は足の付け根の部分をやりました。
皮膚は、お尻から、3センチ四方くらい皮膚を切り取り、白斑部に張り付けるというやり方でした。
正直、私はものすごく後悔してるのです。
皮膚の体質とかあると思いますが、化膿しやすい人(蚊にさされたあととか残りやすい人)は疑問です。私は肌の色が黒い方で、かつ化膿しやすいと思いますが、皮膚をとったお尻の傷跡が白斑よりひどい状態だからです。8年たったいまも傷跡くっきりで、皮膚が盛り上がってしまってます。
もりあがった皮膚をさらに形成外科で削り取るという手術もしました。
おまけに肝心の植皮した付け根の白斑部分は徐々にもとの白斑に戻ってます。
私の場合は肌質が植皮にあわなかったのも事実だと思いますが、
医者の説明はよく受けた方が良いと思います。
はじめまして。ころと申します。27歳、女性です。
私は左あごから首にかけて大きな白斑があります。
物心がついたときにはすでに白斑があって、生まれつきなのか
後天的なものかまったくわかりません。
いままであちこちの皮膚科に行ってドライアイス(?)を当てたりしてみましたが
かえって付近の健康な皮膚が色素沈着して余計目立ってしまう位で
全く良くなりません。
最近点状植皮やメラノサイト植皮という植皮手術があると耳にしたのですが、
効果はどうなんでしょうか・・・?
跡が残るということはないのでしょうか・・・?
どなたか受けられた事のある方、情報をお持ちの方いらっしゃいましたら教えてください。
私の場合は、塗り薬のドボネックス(ビタミンD3軟膏)トプシム軟膏(ステロイド)、飲み薬のIPDカプセルで色がつきはじめています。
まだ二歳とのことですので、薬は違ってくるかも知れませんが、細胞の移植手術以外の方法もあるとおもいますよ。
過去ログをご覧になればいろいろ見つかると思いますよ。
私の子供がしろなまずになってしまいました。まだ二歳なのでとても心配です。病院では現在進行が止まってないので止まったら細胞の移植手術と言われました。他にいい治療方法はないでしょうか?
約1年前、首のあたりにしろなまずができました。普段つけないチョーカみたいな物付けたら一部分が水ぶくれのように腫れてしまい
それを直すためお風呂場でごしごし洗ったらその部分だけ白くなってしまいました。これもしろなまずなんでしょうか誰かおしえてください。
デパスです。その後の経過ですが、白斑全体に赤みが出てきました。点状の色素も続々増えてます。少し強い抗不安剤のレキタソン
を追加した結果の可能性もあるでしょうか? 好調ですよ。
わかりました。
すみません。これから気をつけます。
すみません、間違えてしまいました。申訳ありません。
梨央さん、momoさん、6番、または8番のかいぎしつを使いましょう。
6番かいぎしつ又は8番を使ってください。1番は、西洋医学及び漢方薬に関する治療方法に関する情報交換ですから。
「フロジン液をもらったけどつけてません。」ってのが、西洋医学に関する情報交換になるとは思えません。
それから、「隠す時に使う薬や治療法など教えて」という投稿はおやめください。http://www3.plala.or.jp/vitiligo/contribute/contribute02.htm
>「毎日ライフ」という健康雑誌の1999年7月号に
>とてもわかりやすく書いてありますから、本やさんで取り寄せて
>見てください。毎日新聞社の出版局に直接聞いて
>見てもいいかも。もし、なかったら私にメールください。
>コピーでよかったら、送ってあげます
闘う母さん、初めまして。
近くの皮膚科に行ってみた事があったんです。
そこで「しろなまずです」と言われフロジンを
貰いました。でも、タイプがあるなど、そういう
コトは、何もいわれませんでした。でも今は病院へ
行っていなく、薬もつけてません。他の病院へ
行ってみた方がいいんでしょうか。
もう明後日から試験で本屋に行く時が無く、
試験が終わってから行けばいいんですけど
なんだか気になってしまうので、出来れば
コピーしていただけると嬉しいんですけども...。
いいですか?
私は中学一年です。
私も小学6年の夏から白斑が額にできました。
>友達には言っていません。これからプールが始まって
>大変です。お互い頑張りましょうね。
momoさん初めまして。同い年ですね。
私も友達に言ってませんよ。
そうです、プールなんです!!泳げないせいもあって
本当に嫌で、サボってしまうコトもあるんです。
男子も同じですしね...。有難うございます。
お互い頑張りましょう!
私は中学一年です。
私も小学6年の夏から白斑が額にできました。
一度まぶたにまで範囲が広がりましたが、通院して内服薬と
塗り薬を出してもらい、現在範囲が少し狭くなってきました。
普段はダドレスとカバーマークで隠しています。
友達には言っていません。(担任の先生は知っています。)
これからプールが始まって、大変です。
お互い頑張りましょうね。
> 白斑について全く知らないので、隠す時に使う薬や
> 治療法など教えていただけると嬉しいです。
> お願いします!あと私は現在中学一年生です。
梨央さん、はじめまして。
私は中学3年の男の子のおかあさんです。
ウチの子も小学校6年生の時に、顔にできました。2ヶ月ほど
広がって、進行が止まり、現状維持で2年間。
現在わかっている事は、尋常性白斑にはタイプが2種類あるという
ことです。そのタイプによって、治療方法が違ってくるのです。
だから、まず、やっぱりお医者さまに行って、(白斑にくわしいところじゃないとイヤな思いをするだけだから、よくさがしてね。)
梨央さんの白斑がどちらのタイプかを診断していただいた方が
いいと思います。
「毎日ライフ」という健康雑誌の1999年7月号に
とてもわかりやすく書いてありますから、本やさんで取り寄せて
見てください。毎日新聞社の出版局に直接聞いて見てもいいかも。
もし、なかったら私にメールください。コピーでよかったら、送ってあげます。
私は、小学校三年生の時アゴにあるのを見つけました。
それから、体全体に広がっていき、今はもう
新しく出来る事は無くなりました。何箇所か
自然になくなったところもありました。でも、
体育の時、ヒザにあるのをファンデーションで
隠していました。普段は長ズボンを履いています。
顔や手にはナイので友達で知ってる人はいません。
なんだか、逆に言えなくてツライです...
白斑について全く知らないので、隠す時に使う薬や
治療法など教えていただけると嬉しいです。
お願いします!あと私は現在中学一年生です。
初めてメールします。約2年前に白斑を発病しました。
現在は、ステロイド(ロコイドクリームを塗り、2日おきにオクソラレンの内服薬を飲んで、白斑の各部分に3分ブラックライトを当てる治療を行っています。) このままでよいのか、本当に不安です。ステロイドを使っての副作用やもともと色が白い私は普通の肌の方が焼けてしみになるのでは?と不安です。悩みすぎては逆効果」とわかっているのですが、つい悩んでしまいます。このままの治療方法でよいのでしょうか?どなたかのご意見をお願いします。
はじめまして。
自分も白斑で10年くらい悩んでますが、ここ半年で体中に広がり悩んでます。
そこでこのホームぺージでいろいろ試そうと見ていたんですが。
皆さんいろいろな治療薬を処方したり試されたりしてるみたいですが、IPDで気づいたことが・・・
IPDの効能効果にアレルギー鼻炎とありますが、実は自分この春から鼻炎気味で、まだ直りません。
最初は花粉症かと思ってましたが、もう花粉は飛んでないし・・・
ちなみに去年まではぜんぜん花粉症にはなってませんでした。
なんか白斑が広がった時期と重なったんでなにか関係あるんですかね?
紗代さん、どうも!
> 私も皆さんを見習って前向きにがんばりますね。
そうです! それが一番です。
思い詰めずに、ゆっくり治して行きましょう!
デバスさん!
こんな気弱な書き込みに返信してくださって
どうもありがとうございます。(^_^;)
話がずれちゃってごめんなさい!
私も皆さんを見習って前向きにがんばりますね。
今日病院に行ってきました。
広がり方が激しいのでステロイド軟膏の強いやつを腕だけに
試してみることになりました。
強いとか言われるとちょっと怖いですよね・・・。
皮膚が薄くなるらしいので、首なんかには塗っては
いけないそうです。
とりあえず、その薬で様子をみようと思います。
はじめて書き込みさせていただきます。
私は1年ほど前に手にやけどをしてしまい
その痕が白く残っているので今日皮膚科に行って先生に
相談しましたところリドメックスコーワというお薬を
いただき朝晩白いところに塗るようにといわれました。
これはステロイドだそうですがどれぐらいで効果が
あらわれるものなんでしょうか?長く使い続けることには
どうしても抵抗があるのですが。。。。
> 鬱病って具体的にどんな症状なんでしょうか?
> 学校に行けなくなってしまったりするのはうつ入ってますかね?
> 精神科へ行ってみようかな・・・とちょっと思ったりしてます。
紗代さん こんばんわ。
私は医者ではないので軽はずみな事は言えませんが・・・
http://homepage1.nifty.com/yukan/srq.htm
このHPにSRQ−Dという鬱病のテストがあります。
簡単な18項目にチェックを入れるだけです。是非試して下さい。
さて上のチェックで鬱病の傾向があったら「心療内科」に行く事を
お勧めします。精神科という「壁」は無く気軽に行けます。
私の行っている埼玉県川越市(鶴ヶ島駅前)の「あさひクリニック」
は待合室が明るくリラクゼーションCDがBGMで気分の良い所です。 近くの「心療内科」をネットで探して行ってみても良いかも
しれませんね。
鬱病の話はこのサイトの趣旨から外れますので何かありましたら
メールを下さい。 では。
> 白斑歴7年でアゴから首にかけて出来てます。
> 去年から仕事のストレスで鬱病となり、デパス、ドグマチール、
> ルボックス等の抗不安剤、抗うつ剤を飲み始めました。
> すると・・7年間拡大の一途だった白斑が止まり、点状に色素が
> 戻り始め・・もう3分の1は治りました。点状の色素はどんどん
> 増えております。
> 医学的な裏付けは解りませんが、ストレスが緩和されるのが良い
> のでしょうか・・・?
かなり久しぶりに投稿します。
私もストレスで広がってるように思います。
白斑になってからもう15年くらいになりますが、ここ2年くらいで急激に広がっていてまじ泣きそうです。
白くなっている範囲が広くて、このままだと全部白くなりそうな
勢いです・・・。
鬱病って具体的にどんな症状なんでしょうか?
学校に行けなくなってしまったりするのはうつ入ってますかね?
でもその原因は結局、白斑の悩みのせいなので
なんだか悪循環です。
3分の1も治ったなんてホント羨ましいです!!!
坑うつ剤などを服用すると、元気になるんですか?
精神科へ行ってみようかな・・・とちょっと思ったりしてます。
返事が遅くなってしまってすみません。私の場合、程度がひどく、体幹に広く広がっていて明らかに自己免疫型です。この状態ではPUVAではなかなか照射するのが困難になってきて、外部からではなく内部から何とかしないといけない気がします。いろいろ試されて入ましたら、その成果を教えてください。実は私は医学部の学生で、来年から臨床実習が始まりお互いに診察の練習をしなければなりません。あと一年でこれがどうにかなるとは思えませんが、なにか奇跡でも起きないかなぁって感じです。
みなさんの投稿によって成り立っているホームページですので、あまり細かなことは言いたくないのですが、このホームページをご利用いただく方の便宜のために、かいぎしつの選択をしていただきますようお願いいたします。
「投稿にあたって」というところを読めばだいたいおわかりになると思います。もし分からなければ、白斑に関することは6番に、それ以外は8番にお願いします。
[407]断食については3番かいぎしつにお書きください。「投稿にあたって」でもそのようになっています。
[401]何か簡単なのでいいので(治療法を)教えてください、というのは投稿として差し控えてください。また、自己紹介は6番にお願いします。
[400]自己免疫機能に異常があるかどうかの検査、というのは、それによって直接に治療に結びつくとはあまり思えないので、6番にお願いします。
皆さんは断食治療をどうおもいますか?経験したことがある方は(2週間以上)どのようにされたのか,また気をつけることなど教えてください。
> 東京医大の古賀教授は赤くならない程度に日光を浴びるよう指導しているようですね。
早速にアドバイスありがとうございました。
気をつけて治療したいと思います。
東京医大の古賀教授は赤くならない程度に日光を浴びるよう指導しているようですね。
http://www.sankei.co.jp/databox/karada/html/032.html
僕は主治医の先生から焼きすぎで赤くなるのは炎症を起こしている → 皮膚がダメージを受けているので治りが遅くなると聞いたことがあります。
光量について先生と再度相談されてみては?
白斑歴30年近くの30代半ばのものです。
初めて投稿しますがこのようなホームページがあってとても心強くなれました。管理人さんありがとうございます。
私はPUVA治療の副作用?が気になるので投稿しました。
私がどういう方法をとってるかというと、オクソラレンクリームを塗り、日光に患部をあてるという方法を約2年近くやっています。
特に効果の上がらないところ(私の場合腕)は週1回、先ほどの方法で治療してますが、どうしても欲がでて日にあてすぎてしまい、水膨れになってしまったことも数回あります。その結果、腕の白斑部分の皮膚が厚くなり、さらにしわっぽく、ほかの部分より盛り上がっている感じがします。このサイトにでてくる、「タドレス」もこの患部については、色がはいりません。
こんな状態であっても「藁をもつかむ」思いで、続けています。
4/23 (365)に投稿した者です。
恵比寿シロノクリニックで強いレーザーをやって1ヶ月経過しましたので報告します。患部は口の横で2cmくらいです。
照射後約1週間でかさぶたは全部とれました。
その後肌に赤みが残りますが2週間くらいで元の白斑の白さが蘇ってきます。さて今回の成果は?・・・
これがものすごく色がついています。というよりつきすぎってくらい濃く黒っぽく白斑の中に点々と色がついています。
約30%くらいは色がついたみたいです。
弱いレーザーだけの患部と比べてみると明らかに急激にしかも濃く
色がつきました。かなり目立たなくなってきたと思います。
感じとしてあと3回くらい繰り返せば完治する気がします。
> ただ、最近の一連の話を拝聴するにつれ、自己免疫型白斑に自分が該当するのかどうかに非常に興味を持っています。自分がそれに該当するかどうかは検査等で分かるのでしょうか?
さぁ・・私は早々に皮膚科の開業医に見放されてましたから専門的な
知識は全くゼロです。「治らないよ・・・そうっすか」程度でした。
ただ、今回理由は解りませんが急激な回復がありましたので事象とし
て書き込んでるだけなんです・・。
きっと専門的な知識をお持ちの方がレスして下さるでしょう。
こんにちは、はじめまして。
きょううはじめてここ見ました。
治療法っていうんですか?いろいろあるんですねー。
自分は顔の左半分に白斑ができています。
ほんと半分。眉毛も片方真っ白。ひげも。
治療とか全然かんがえたことないんですが、
ほっとくと広がるばかりなのでしょうか?
別にそんな気にしてないんですが、なにか簡単なのでいいので
こんなんがいいよってのがあれば教えてください。
すいません、素人で。
よろしくです。
デバスさんの話を聞いていると、私もそうなのかなあと思う今日この頃です。デバスさん同様に転職してから急に症状が悪化しました。中学生くらいから十二指腸潰瘍を患い、医者からあまりストレスを溜めないようアドバイスを受けていましたが、なにせ性格なので仕方ないと諦めていました。
ただ、最近の一連の話を拝聴するにつれ、自己免疫型白斑に自分が該当するのかどうかに非常に興味を持っています。自分がそれに該当するかどうかは検査等で分かるのでしょうか?
> >首から顎にかけての白斑といわれていますが、ほかの部分には白斑はないのですか
ええ・・私の場合は右側のアゴから首にかけてです。
現在、かなりの勢いで色素が治ってきております。
ちなみに現在の薬は、デパス1mg・ルボックス・ドグマチール・
レキタソン5mgです。 典型的な鬱病ですね〜。
でも白斑が治ればいいかなぁ〜っと呑気にしています。
この病気は悩む事が一番悪いですよ。
「お笑い番組」とかも結構、効果あるかも知れませんね。
> 重症の、自己免疫型の白斑について、ステロイドの内服を行うことがあると聞きましたが、どなたか実際に内服している方はいらっしゃいませんか?
昨年、その治療(ステロイド内服)を1クール行い今はIPDとセファランチンの内服にしていますが、どんなことをお知りになりたいのでしか。
>首から顎にかけての白斑といわれていますが、ほかの部分には白斑はないのですか
重症の、自己免疫型の白斑について、ステロイドの内服を行うことがあると聞きましたが、どなたか実際に内服している方はいらっしゃいませんか?どのような状況下教えてください 私は以前、PUVA治療をしていましたが成果とリスクをかんがえ、今はやめています。
私は4年ぐらい前ニ発症した時、トプシムとPUBAで治療していましたが、顔のところは治療により赤くなり、また効果も私の場合かんばしくなかった為、今は顔はブロトビックを使っています。又、他のところはドボネックスを使用しています。IPDもそのときから使っていて効果は少しずつ現われていますが期間は9ヶ月とかすごく長いです。
こんばんは 教えていただいてありがとうございます。
今も白斑が増えていますが、いろいろいいと思うことは実行するようにしています。今日もこのHPで知りましたハトムギ茶を飲んでみようと思います。
> ドボネックスというのも、ステロイド系の塗り薬なのでしょうか?
ドボネックスはステロイドではありませんよ。
でも、副作用はあると思います。
おくすり110番で調べてみて下さい。
このホームページのリンクコーナーにアドレスがあります。
薬をもらう時は患者のほうから、これはステロイドかどうか、副作用はあるのかなどを聞くようにしないと、薬を渡してくれる人が、忙しかったりして説明をちゃんとするのを忘れているときもあるかも知れません。
患者の方がしっかりしないと、えらい目に会わされる、くらいに思って気を付けましょうね。
トプシムクリームというのは、かなり強い部類に入るのですね。
私、朝晩一生懸命塗ってしまいました。
それほど強いとは、聞いていなかったもので・・・・・。
ドボネックスというのも、ステロイド系の塗り薬なのでしょうか?
SOSさん、私もこのHPをみてほんの少しホッとしました。
私は何の知識も持ちませんが、お互い前向きにがんばれたらいいですね。
SOSさんこんばんは。
[384]でNOAHさんが仰ってるように白斑には型が存在するようです。もし御主人が神経症の傾向があるのでしたら心療内科に通院されるのも一つの選択かもしれません。 私は7年間外用薬の使用しか頭になかったのですが、今回の事で目が覚める思いです。私の場合は職場が変わってストレスが一気に増えた事で発病したように思えます。そのストレスが緩和されて治って来た印象ですね。
はじめて投稿します。白斑で悩んでいる夫を見ていて悩んでいる妻です。今まで白斑についての情報が全くと言っていいほど無くてどうしていいのか 二人で困っていましたが、このHPを見てほんの少しホッとした私です。私と正反対で完璧を求める夫なので色々ストレスがいっぱいかと・・それも原因の一つかとおもいます。抗不安剤などで治っていっている方色々教えてください。
以前通っていた病院でトプシムを処方されていました。
使い始めて2週間くらいで効果が現れ、喜んでいたのですが、ステロイドの使用に疑問を感じ使用を止めたところ薄くなった白斑が元に戻り、増えてしまいました。
これがステロイドの副作用だそうです。
それに4日塗って10日休む、との指導も無く、約2ヶ月間朝晩塗り続けていました。
その前の病院ではメサデルム(ステロイド)を処方されていましたが、治るどころか手の甲にしかなかった白斑が全身に広がってしまいました。
私的には疑問の残る薬です。
私もトプシムとドボネックスを処方されていますが、トプシムはストロングなステロイドなので、4日間塗り10日間休むという方法で使っています。
このような方法だと副作用の心配はないとのことです。
ステロイドは長期につづけて使わなければそんなに、副作用に神経質にならなくてもよいのではないでしょうか。
はじめまして。
時々、おじゃましていました。
1ケ月ほど前、はじめて自分の背中に白斑があることに気が付きました。皮膚科に行って、トプシムクリームという塗り薬を朝晩薄くぬっています。白斑は2つあるのですが、小さいほうが少し目立たなくなってきているような気がします。ただ、場所が場所ですので自分では良く見えず、色素が戻ってきている・・・・とはいえない状況です。
皆さんからの情報はとても励みになっています。
いろいろ教えていただけたらと思います。
ステロイドの副作用ってよく分かりません。
医師が一般向けに書いているものを読んでも、ステロイドの副作用はそれほどおそれる必要はないってものと、逆に、ステロイドは使わない方がいいっていうものがあります。
一般向けの本だとどうしてもわかりやすさを中心に書いてしまうのかなと思って医学文献を探したのですが、もともとあまりないのか、私の探し方が悪いのか、あまり見つかりませんでした。
「臨床医療からみたステロイド薬の副作用」(日本薬剤師会雑誌96年9月号)
「ステロイド剤投与によって生じる整形外科的副作用」(同96年10月号)
「眼科におけるステロイド薬の副作用」(同96年11月号)
「合成グルココルチロイド療法の副作用とその対策」(日本臨床94年3月号・通巻667号)
「経口ステロイド剤の種類と使い方−いつ使うか、いつやめるか」(medicina91年2月号)
「重大な副作用とそのモニタリング」(月刊薬事3月臨時増刊号、月刊薬事40巻4号、98年)所収の論文
ちょっと関係ありませんが、
「耳鼻咽喉科で用いる治療薬のガイドライン 副腎皮質ホルモン剤」(JOHNS97年3月号)
医師によるものかどうかは分かりませんが、サイトとしては、
http://www.mmjp.or.jp/APA/cep/steroid.htm
があります。
> 去年から仕事のストレスで鬱病となり、デパス、ドグマチール、
> ルボックス等の抗不安剤、抗うつ剤を飲み始めました。
> すると・・7年間拡大の一途だった白斑が止まり、点状に色素が
> 戻り始め・・もう3分の1は治りました。
東京医大の古賀教授の白斑分類によると自己免疫型(A型)と限局型(B型)に分かれていますが、A型で重症の場合まれにステロイドの内服を行いB型では抗不安薬の内服治療をすることがあるそうです。
この場合、デバスさんと同じ薬が処方されるのでしょうか?
どなたか詳しい方、レスをお願いします。
白斑歴7年でアゴから首にかけて出来てます。
去年から仕事のストレスで鬱病となり、デパス、ドグマチール、
ルボックス等の抗不安剤、抗うつ剤を飲み始めました。
すると・・7年間拡大の一途だった白斑が止まり、点状に色素が
戻り始め・・もう3分の1は治りました。点状の色素はどんどん
増えております。
医学的な裏付けは解りませんが、ストレスが緩和されるのが良い
のでしょうか・・・?
どなたか知識の有る方はおられますか?
過去ログを読んでいてあらためて思うのですが、本当にたくさんの方が、この病気に悩まされているんですね。
その中で、色がでてきました、という方が結構おられるように思うのですが、その後はどうなんでしょう?
いろいろな治療法で治ってきているようですが、どの治療法でどうなったか、経過報告していただいたら、幸いです。
教えて下さい。よろしく、お願いします。
>レーザー治療に大変興味があるのですが、関西圏でやっている病院があったら紹介して下さい。
下記の協会で、医療、病院相談を受け付けていますので、メールで問い合わせてみたらいかがですか。
http://www06.u-page.so-net.ne.jp/kf6/pen/index.html
はじめまして。発病当初は右目の周りだけで、当時はステロイドと紫外線照射をしました。紫外線には、内服薬と照射の前に薬を塗っていました。1年程でほぼ完治というところまできて、親が気が緩み、あっという間に拡がってしまいました。かいぎしつも二回受けましたが、治りませんでした。心配なのが、白斑病は黒目の中にも入ると聞きました。黒目の中に入ったらどうなるのでしょうか?そうなった時の治療にはどんなものがあるのでしょうか?白斑は、絞めつけられる所やよく掻く所によく発病していると思うのですが、血液が溜まったり外部からの刺激で発病する事もあるのでしょうか?また、レーザー治療に大変興味があるのですが、関西圏でやっている病院があったら紹介して下さい。
こんにちは。約1ヶ月ほど前に書きこみしましたcat10です。
ボンアルファ軟膏とフルメタを使って日光浴をするという治療をしていますが、はっきり言ってあまり変化はありません。日光に当たったことによって、逆に白さが目立ってきた感じです。それに少し増えてきたような・・・。まだ1ヶ月ほどしかたっていないのですが、もう少しがんばって効果がでなかれば、違う治療に変えようかと思っています。
最近、左目こめかみ部分が白くなってきたのですが、顔にはフルメタが使えないので、ケナコルト-A軟膏というのをもらいました。それと飲み薬には免疫力を高めるためヨクイニンが出されました。これは一日に18錠!も飲まない(食べない)といけないのでちょっと大変かもしれません。それ以外にローヤルゼリー・クロレラ・コラーゲン・はとむぎ酵素なども飲んでいます。
私65才 男性 両手両足と腰まわりにできています
3年程通院してます
尋常性白斑のサクションブリスター植皮術による治療
とか、
Bath PUVA (入浴PUVA)療法
という、あんまり聞いたことのない治療法のサイトがありました。
近畿大学医学部ということで大阪ですね。土曜日の午前中もやっているというのはいいですね。
1.注射器を使う方法
こちらが従来ペインクリニックで行われている手技です。
http://www.anes.med.tohoku.ac.jp/pain/t21.html
見るからに痛そうですね。僕としてはちょっとためらいます。
2.スーパーライザー
近赤外線を星状神経節の近傍に当てることで近い効果を上げられるそうです。
http://www.anes.med.tohoku.ac.jp/pain/t46.html
4月の日本皮膚科学会を見学させていただいたとき、書籍コーナーにあった医師向けの専門書の新刊にスーパーライザーのことが書かれていました。確か白斑患部に照射することで治療効果がみられたと書いてあったように覚えていますが、星状神経節にも照射していたかもしれません。
私の行ってる星状神経ブロック療法は注射器を使う方法ではありません。スーパーライザーというレーザーの機械で首に当てるだけです。
> こたつさん、園田整骨院はペインクリニックではありません。でも行っていることはそれに近いことです。と先生がおっしゃっていました。
そうですか、解答ありがとうございました。
星状神経節ブロック療法は注射器をつかう方法ですか?
一般の電気治療器(低周波、中周波等)はミリアンペアのレベルの電気を使い、周波数を色々な目的によって変えた治療器が大半ですが、園田整骨院で使用している微弱電流治療器は微弱電流の中でも更に微弱なマイクロアンペア(ミリアンペアの1000分の1)を使用しています。低周波の治療器はミリアンペアの電気刺激を体に与えることによって脳に痛みが伝わるのを遮断します。一種の麻薬効果、鎮痛剤作用に似たものですが、マイクロアンペアを使った微弱電流治療は、人間の体の中(哺乳類全て)の生体電流がマイクロアンペアとほぼ同じなので、生体電流の流れを整えることが目的です。人の体は、脳や中枢神経からの一定の電気的信号(生体電流)によって各諸器官がコントロールされているのですが、これが怪我などの外因的異常刺激や、病気などの内因的異常刺激を受けた場合に、この生体電流は乱れを生じます。マイクロアンペア治療器はこの乱れを読み取り(ここが一般の電気治療との大きな違い)返すことができる装置です。哺乳類には256種類の情報があり、人間だろうが犬だろうが全て同じだそうです。なのでこの治療は犬でも有効だそうです。白斑で治療しに行って、他の病気も治ってしまうのは生体電流の乱れががすべての結果なのでしょうか。今回は詳しく先生に教えていただきましたが、他に質問、疑問のある方はどうぞ。また先生に聞いてきます。
こたつさん、園田整骨院はペインクリニックではありません。でも行っていることはそれに近いことです。と先生がおっしゃっていました。
かゆいとき、ひやすといいですよ。
PUVA療法をして1年くらい経ちます。先生からは、色の出具合がいい方と言われ、
半年様子を見ること... 少し目立たなくはなったけど まだまだで この前
久々に病院に行きました。白斑部分が真っ赤になって、(周りは少し黒く)
皮がむけて ヒリヒリ。それが落ち着いたらかゆくなって、夜はかゆさが増して
寝られない事も。かゆさはピリピリ電気がはしった様にかゆいのです。
かゆくなるのは普通なのでしょうかねー? 痛い&かゆいのは辛いけど、
1、2週間がまんすれば普通にもどるし、がまんして白斑に色がついてくれたらと
思い、耐えられます。”治したい”という気持ちの方が強くあるからね!!
こんばんは。
こたつさん レスありがとうございます。
漢方をやめて、整腸剤を飲み始めたら、お腹の調子が
戻りました。「サイコカリュウコツボレイトウ」は便秘にも
効くそうですね。私には効きすぎだー。
これで、白班の治療は、紫外線と外用薬のみとなりました。
GW後も、引き続き通院するつもりです。
自分では、ストレスが原因
> による白斑ではないと思っているので、漢方を飲んでもしょうが
> ないと思っているところです。お腹の方が気になります。
腸内細菌の悪玉菌が増えると病気に対する抵抗力が弱くなったり、アレルギーになったりいろいろ支障があるようですよ。
私も白斑になる前、胃が悪かったので...。
確かなことは言えませんが、お腹、気をつけた方がいいも知れませんね。
みなさん、こんばんは。
19日の書き込みで、胃腸の調子が悪いので、オクソラレンの
服用をやめたと報告しました。今は、食事前の漢方のみです。
それと、外用薬。漢方だけにしても胃腸の調子は悪く、
1週間が経ちます。漢方は、「サイコカリュウコツボレイトウ」
と言うものです。自律神経失調に効くようですね。
この薬が体に合わないのでしょうか。自分では、ストレスが原因
による白斑ではないと思っているので、漢方を飲んでもしょうが
ないと思っているところです。お腹の方が気になります。
紫外線照射は、2分となりました。こちらも、皮膚ガンが怖い
です。でも、色は着いてきています。根気が必要と感じる
この頃です。
マロさんの通われている所は接骨院だそうですが、そこはいわゆる、「ペインクリニック」といわれる所でしょうか?
星状神経節ブロック療法を検索してみたら、その療法をつかっているところがペインクリニックだったのですが。
星状神経節ブロック療法は自律神経失調症やアトピーに効果があるそうですね。
白斑も自律神経が関係しているので効果があるのかもしれませんね。
恵比寿のシロノクリニックでレーザー治療を続けている者です。続報です。
口の周り 右 左 下と3ヶ所約1〜2cmづつあります。
ずっと弱いレーザーと塗り薬で治療を続けておりますが
比較的大きな右の白斑だけ強いレーザーを試して見ることにしました。
弱いレーザーだけでも少しづつですが効果はあるのですがやはり
強いレーザーのほうが即効性があるようです。ただし1回で全部完治するのではなく多分半分くらいには縮小するのではないかと思っていますが効果はやってみないとわからないです。全部治ってしまえば嬉しいのですが。
まづ麻酔注射を打つのですが口の周りって神経が集中でしいるのでものすごく痛いです。吊り上げられる魚の気持ちがわかりました。(笑)この麻酔がいやなんですよね〜。
強いレーザー終了後は赤くかさぶたがじょじょに出来てきます。
なにしろ顔ですので目立ってしまいますがもう我慢するしかないです。会社の人たちも「どうしたの?」と次から次に聞いてきますので毎回一人一人にちゃんと説明するのもなかなか大変ですよ。
抗生物質の塗り薬と飲み薬胃の薬も出されます。
弱いレーザーをかけている他の部分にも違う塗り薬が二種類出されますのでもう薬だらけですね。(笑)
どのくらい効果が出るかはまた報告します。
お久しぶりです。電気治療13回目をこの前やってきました。訂正があるのですが電気の前に半導体レーザーをやっていると投稿したと思うのですが、星状神経節ブロック療法の間違いでした。先生からつい最近聞いて知りました。どちらも自然治癒力を高める治療は同じです。間違えちゃってすいません。
さて私の白斑ですが治ってきてます。ひどかった手の甲も境目が目立たなくなってきたように思います。鎖骨にあった大きな白斑も目立たなくなってきました。最近では友人が治ってきている私の白斑をみて驚いています。電気治療とブロックの併用でこんなに早く効果がでてきているのはとても感動していますが、少しづつなので今後も経過をあせらずがんばっていきたいと思います。
Hiroです。
毎週2回、皮膚科に通っています。行く前にオクソラレンを飲んで、患部に紫外線照射しています。今日は、1分15秒でした。
数十秒ほど、毎回長くしています。色が着いてきているのは、
判るけど、周囲の皮膚の色も少し黒くなってきています。
黒い布に、穴を開けて、患部のみに紫外線があたるように、
布で覆ってます。今日も先生には、いい経過だと言われました。
でも、治るのだろうか?期待と、更に広がらないだろうかと、
不安も大きいです。薬を飲み始めてから、胃の具合も悪くなって
きたので、今日は、漢方薬のみの処方にしてもらい、
も1つの薬と、オクソラレンは中止することになりました。
根気...医者に通うのは大変ですが、絶対に治してやるって
いう気持ちです。
> ボンアルファ軟膏には活性型VD3各化症治療剤と書いてあるのですが・・・この薬を塗って日光になるべく当たるようにと言われました。この軟膏、白斑の治療に有効なのでしょうか・・・。
先日の皮膚科学会で長崎大学の片山先生が 「活性型ビタミンD3軟膏と紫外線による尋常性白斑の治療」 という発表をなさっていました。
1年間のステロイド治療で効果が無かった患者さんにボンアルファと日光浴で著明な改善を認めたという内容でした。
ボンアルファは乾癬治療等に使われる薬ですが、白斑にも効果が認められるときがあり試されている先生も増えはじめているようです。
間違って処方されたわけではないので安心していいと思います。
1ヶ月位したら治療効果について、また投稿していただけると嬉しいです。
> まぶただけは、瞳の近くという理由から、植皮は諦めたほうが無難だといわれ、そのままです。皮膚を直に傷つけないレーザー治療ができるのでしょうか?一体どこで・・・?それとも微々たる希望にかけて植皮に踏み切るほうが良いのでしょうか・・・?
お住まいが東京周辺でしたら、シロノクリニックのレーザー治療をうけられたらいかがでしょうか。HPは
http://www.threeweb.ad.jp/~shirono/index.shtml
にあります。わたしは静岡なので月1回なのでなかなか効果がでませんが、週1回くらいですとかなり
早く効果がでるようです。([351]の投稿も読んでみてください)
> 白斑の治療に際して気をつけた方が良いと思われることがありましたら教えて下さい。
私は医師や薬剤師ではないので正確なところは分かりませんが、あなたの場合、ステロイド剤を使うことはどうかと思います。
ス剤は副作用として、糖尿病を憎悪させる、と言われていますね。
ただ、白斑の場合には通常、外用剤を処方されるのが通常と思われますが、外用剤は内服剤ほど副作用はない、と言われているので、糖尿病の素因を有する人は絶対に使ってはいけない、というほどではないとは思います。
私は、神経分節型ノ白斑を発症して6年。部位はおでこと鼻とまぶたです。顔なので、かえって目立つようになると嫌だな、、、と思い躊躇していたのですが、数週間前に思い切って植皮手術をうけ、うっすらとですが、色も付き始めました。ただ、まぶただけは、瞳の近くという理由から、植皮は諦めたほうが無難だといわれ、そのままです。皮膚を直に傷つけないレーザー治療ができるのでしょうか?一体どこで・・・?それとも微々たる希望にかけて植皮に踏み切るほうが良いのでしょうか・・・?
私は、ここ8年くらい全く治療に行ったことがなかったのですが、皆さんのレポートを見て再びがんばってみようと思っています。そこで質問なのですが、私は、アレルギー性の気管支喘息の治療のため、気管支拡張剤と抗アレルギー剤を10年くらい服用しています。加えて、ストレスに過敏に反応する体質のせいか、小さい頃から十二指腸潰瘍を患っています(年に2回くらい調子が悪い時があります)。更に加えて、家系が糖尿病家系であるため、私も4年前に一度血糖値異常で精密検査をしたことがあります(一旦は境界型の糖尿病ではないかと診断されましたが、現在は一応正常)。このような体質である私が、白斑の治療に際して気をつけた方が良いと思われることがありましたら教えて下さい。
今日、皮膚科に行ってきました。
飲み薬は3種類でビタミンBとCが混ざった顆粒とハイチオールC・それにピンクの錠剤です(これはホルモンのバランスを整えるとか?)塗り薬はフルメタ軟膏(かゆみどめ)とボンアルファ軟膏です。これらの薬はステロイド系だと思います。ボンアルファ軟膏には活性型VD3各化症治療剤と書いてあるのですが・・・この薬を塗って日光になるべく当たるようにと言われました。この軟膏、白斑の治療に有効なのでしょうか・・・。
> 白斑の中に、少しずつぽつぽつと色が出てくると経過は良好だと
> 先生は言っていますが、どうなのでしょう。
明らかに治ってきている証拠です。しばらく皮膚が汚く見えますが
そのうち、きれいになります。そのまま根気よく治療されること
をお勧めします。
こんばんは。
左膝ウラに白斑があり、治療開始後、1週間が過ぎました。
3回の紫外線照射と、飲み薬(漢方ともう1つ)です。
色が着いてきましたが、効果が出ているのかは?
白斑の中に、少しずつぽつぽつと色が出てくると経過は良好だと
先生は言っていますが、どうなのでしょう。
漢方薬は、精神安定剤のようなもの。ストレスが原因だと言われて
いるからでしょう。でも、ストレスはあるのかなぁ。
はじめまして。30代の友人が汎発性の白斑を患って数年、皮膚科に通った時期もあるのですが、甲状腺によるものとの疑いもあり一度きちんとした診察を受けさせたいのです。
1.何科にゆけばよいのですか・・・内科、皮膚科?
2.長野県内で白斑の治療効果をあげておられる病院・クリニックの情報
本人はステロイド系の治療は不安とのことですが、まずは情報お持ちの方、
お願い致します。
> 具体的に連絡先など教えていただけませんか?
[328]に、
園田接骨院というところで住所は横浜市港北区新吉田町1201です
とあるのですが、これでは足りないのでしょうか?電話番号は104で尋ねたり電話帳で探せば分かると思うのですが、電話帳に掲載がないのでしょうか。
[326]のレス、ということなので、[328]をご覧になっていないはずがないのですが。
はじめまして、僕は医学部に在籍して、また、白斑に悩んでいる23歳の男です。この電気治療に非常に興味があり、その接骨院に直接連絡を取りたいのですが、具体的に連絡先など教えていただけませんか?このページ上で公表することに支障がありましたら、その旨、お教え願います。
5番で自己紹介させていただきました ケンジです。
私は東京の恵比寿のシロノクリニックのレーザー治療の実体験をレポートし続けていきたいと思います。
一時中止していたシロノクリニックのレーザー治療を再開してます。1週間に1回ずつ 弱いレーザーを3ヶ所(2cmの白斑が口の周りに3ヶ所あり)計15分照射します。1分千円で\15,000.-
弱いレーザーは痛くも痒くもないです。しかし今回はなぜかものすごく効果が出てきているのでびっくりしています。まだ2回目なのですが凄い勢いで色がついてきているのと範囲がごっそり減って来ています。
先生がおっしゃるには白斑の個所に髭があるのが効果の早く現れる原因らしいです。毛根はメラノサイトよりさらに深いところにあるので栄養素などが供給され安いとの事です。
最初に撮ってもらった写真と比べても明らかに範囲が縮小してます。ただ赤くなっているのではなく明らかに境界線が小さくなっています。
薬はパンデルクリームと緑のリキットです。
またご報告します。
> みなさんの投稿で成り立っているホームページですので、あまり細かなことは言いたくないのですが、1番ないし3番かいぎしつは、資料的な価値ということも考えて設置しておりますので、「投稿に当たって」をご覧いただいた上で投稿のルールに従って投稿をお願いします。
>
> > Re[346]: 神奈川県内もしくは東京都下で良い病院をご存知の方はいないでしょうか。
> どんな意味でいい病院でしょうか。白斑の専門外来がある病院がいい病院という人もいるでしょうし、待ち時間が少ない病院がいい病院という人もいるでしょう。これではレスができません。
不適切な質問をしたことをお詫びします。
はじめての投稿でいろいろなかいぎしつに書き込みをしてしまいました。
分からないことが多く、白斑についてはこういった場所でしか
尋ねることが出来なく、(勇気がないので)
一気に書いてしまったのですが
これからは場所を選んで適切な回答が得られるように書きます。
みなさんの投稿で成り立っているホームページですので、あまり細かなことは言いたくないのですが、1番ないし3番かいぎしつは、資料的な価値ということも考えて設置しておりますので、「投稿に当たって」をご覧いただいた上で投稿のルールに従って投稿をお願いします。
> Re[348]: 足等に白斑があり遺伝はしないと思っていたもののショックで落ち込んでいたため、
遺伝の有無については4番かいぎしつにお願いします。
> Re[347]: 是非、電気治療を行っている所を教えて下さい。
ちょっと探すと治療院の名前も住所も出ています。
> Re[346]: 神奈川県内もしくは東京都下で良い病院をご存知の方はいないでしょうか。
どんな意味でいい病院でしょうか。白斑の専門外来がある病院がいい病院という人もいるでしょうし、待ち時間が少ない病院がいい病院という人もいるでしょう。これではレスができません。
>Re[345]: 福岡県の病院をご存じの方がいらしたら、教えてください。
治療自体は皮膚科ならどこでもすると思いますが。どんな治療を受けたいのかによって病院の選択は異なると思います。
初めて投稿します。ババ男さんのお話を読んで驚きました。
というのも、私には5ヶ月になる息子がいて,4ヶ月頃から
お腹のところどころに白斑と思われるものがあります。
私も7歳のころから、足等に白斑があり遺伝はしないと思っていた
もののショックで落ち込んでいたため、このホームページを
探してみました。小児科で相談したところ、白斑といわれ、
ただ今のところは治ることもあるので、何もしようがないと
言われました。でもこのまま治らなかったらと不安です。
ババ男さんのお子さんは、医者に相談されたのでしょうか?
何かアドバイスがありましたらお願いします。
はじめまして。私もステロイドの副作用で悩んでいて、薬を使用せず治療していきたいと思っていた時、マロさんの電気治療の文章が目に止まりました。少しずつですが、顔や手足に増えていっています。これ以上、増えて欲しくありません!
是非、電気治療を行っている所を教えて下さい。
後日また報告します。
初めてこのサイトを見てたくさんの方々が情報を交換しているのを知り、私も投稿させて頂きました。
私は10代の頃から足と顔の一部に小さな白斑が出始め、その後は左右対称に脚、腕、背中、手などいたるところに広がりました。
何年か前までは治療も受けていましたが、増えていく一方で治ることはありませんでした。
今、この掲示板を見てまた治療を始めようかと思いながらも
どのような治療法があるのかをここで教えて頂きたいです。
今はセルフナンニングなどで目立つ部分には対処しています。
カバーマークなども今後は試してみたいと思いますが・・・
神奈川県内もしくは東京都下で良い病院をご存知の方はいないでしょうか。
また、漢方などで治療をされている方の
情報もうかがってみたいです。
よろしくお願いします。
私は完治しないものと思いこんで治療も断念しておりましたが、このホームページを見て治療してみようかと勇気がわいてきました。
福岡県の病院をご存じの方がいらしたら、教えてください。
それは治ってきている兆候です。
この機会にきちんと治療されることをお勧めします。
この病気は、医師によって取り組み方が180度違うので、
良い医者を見つける事は大切だと思います。ただ、そんな情報が
ないなら、自分でいろんな医者に行って試してみるのも手です。
初診で「この病気は治らない」とか、医師に真剣さが感じられない
時はすぐ見限って、別の医療機関で治療を受けてください。
この病気の説明をきちんとし、「いっしょにがんばりましょう」とか言ってくれる医師なら安心だと思います。
とりあえず、この病気は医師選びからはじめた方が良いと思います
住んでいる地区とわかれば、アドバイスしてくれる方はたくさん
みえると思います。
そんなに大きくなく、服を着ると見えないところなので今までそんなに気にしていませんでしたが、ここに来てから、ちゃんと治そうかなあと思い始めました。私の白斑は小さいころからあるのですが、毛穴周辺から色素がでてきて、いまは白斑の中に肌色の水玉模様が出来ている状態です。何の治療もしていませんがこれは治って来ているのでしょうか?今私は23歳です。それと初歩的な質問で申し訳無いのですが、皮膚科に行けばそれなりの治療とお薬を処方してもらえるのでしょうか?どこの皮膚科でもいいのでしょうか?
ありがとうございました。さっそく行ってみます。
> 中学1年の息子が5年程前から膝、足首、腹部、その他に白斑がでています。
> 病院で薬を処方してもらったこともありますが、あまり効果もなく今はなにもしていません。どなたか、静岡でよい病院がありましたらご紹介ください。
静岡県でしたら、浜松市の西部医療センターの中山先生が熱心だと思います。IPDの内服とかその他の療法にも精通していると思います。
中学1年の息子が5年程前から膝、足首、腹部、その他に白斑がでています。
病院で薬を処方してもらったこともありますが、あまり効果もなく今はなにもしていません。どなたか、静岡でよい病院がありましたらご紹介ください。
> > トプシム軟膏をぬるという単純な治療で今までうんともすんとも言わなかった、両手の白斑から色がでてきました。
>
> トプシム軟こうは、ステロイドですか?
トプシム軟膏も副腎皮質ホルモン、いわゆるステロイドです。確か保険適応になっていると思います。
> トプシム軟膏をぬるという単純な治療で今までうんともすんとも言わなかった、両手の白斑から色がでてきました。
トプシム軟こうは、ステロイドですか?
私も白斑を患って早30年の33歳男性です。子供の頃は海に行ったり日に焼けたりすると顔や背中にあったものは無くなったりまた増えてきたりとその繰り返しでした。また中学生くらいから光線治療を行ったのですが一瞬首にあったものが、きえかっかたことはありましたが、結婚を機に治療を止めてっしまい以前よりもひどくなってしまいました。それがこのHPをみてまた治療する気になり、トプシム軟膏をぬるという単純な治療(あとクロレラは飲んでいます)で今までうんともすんとも言わなかった、両手の白斑から色がでてきました。とてもびっくりしています。ありがとうございました。
> セファランチンは錠剤と粉末があると思うのですが、どちらを先生から処方されましたか?
>
> またミックス軟膏はクリニックで混ぜてるんでしょうか?
NOANさん、お久しぶりです。
セファランチンは、錠剤1mgのものを1日3回服用です。軟膏は薬局でミックスしてもらい、容器に入れていただきました。トプシム軟膏0.05%とドボネックス軟膏0.005%が比率です。色素が出る事を祈るばかりです。
> セファランチンとドボネックス軟膏プラストプシムの軟膏を処方していただきました。
セファランチンは錠剤と粉末があると思うのですが、どちらを先生から処方されましたか?
僕自身は粉末の方が効果が高いような気がしました。
くわしくは[296]を見てね。
またミックス軟膏はクリニックで混ぜてるんでしょうか?
10月から大阪のシバタ皮膚科クリニックにお世話になっています。
IPD服用とドボネックス軟膏でしたが、先日受診した際お薬を変えていただきました。セファランチンとドボネックス軟膏プラストプシムの軟膏を処方していただきました。漢方ローションを少し試して寄り道をした時もありましたが、娘には漢方ローションは可もなく不可もなくって感じでしたので、見切りをつけます。お薬が変ってから4日目・・・セファランチンとトボネックスとトプシムのミックス軟膏に期待しています。変化があったら又投稿します。
貴重なご意見ありがとうございました。大概の人は、遺伝しないとおっしゃっていますが、いざ自分のこどものことになると心配で顕微鏡のように体中をみています。気のせいじゃないかと私ははいいますが、妻の体は重度の白斑に悩まされていて、そうゆう風に考えるのもしょうがないかなと理解もしております。
また情報がありましたらぜひ教えて下さい。
> 初じめて投稿いたします。妻子ある一人の男です。私の妻が、全身に白斑があり、いま4ヶ月の子供にも白斑らしきものがあります。この病気は、遺伝するのでしょうか。妻が敏感になりすぎて困っています。治療法や普段の生活での注意点などおしえてください。
私もひたいに白斑があり病院に行きましたが
白斑は遺伝する物ではないと医師が言っていましたよ。
実際、私にはまだ効果が現れていませんが
ビタミンDが良いと聞きました。
初じめて投稿いたします。妻子ある一人の男です。私の妻が、全身に白斑があり、いま4ヶ月の子供にも白斑らしきものがあります。この病気は、遺伝するのでしょうか。妻が敏感になりすぎて困っています。治療法や普段の生活での注意点などおしえてください。
>先生も医者っぽくないです。
接骨院には医者はいませんよ!
病院じゃないからね!!
横浜ですかぁ〜。マロさんが2時間かけて通ってらっしゃるくらい
ですから、マロさんにとても合った先生なんですね。
私はもっとかかってしまうかもしれません。
でも、気になる治療法であることは間違いありません。
色々教えていただきありがとうございました。
またなにかありましたら、よろしくお願いします。
私が行ってる所は園田接骨院というところで住所は横浜市港北区新吉田町1201です。私は車で2時間かけて行ってるので最寄の駅とか知りません。
この接骨院は病院らしくありません。受付も待合室もありません。しかも患者さんはほとんど顔見知りらしく、先生を交えて和気藹々としています。先生も医者っぽくないです。電話でも気軽に相談にのってくれます。この先生のすごいところは、患者1人1人の名前をちゃんと覚えてくれているところです。
早速のレスありがとうございました。
やはり限られた治療院で行われているのですよね?
マロさんはどちらの治療院へ行かれているのですか?
差し支えないようでしたら、是非教えて下さい。
よろしくお願いします。
NASAからやってきた機械を使って体の電流を計測し、乱れを探します。乱れてるところへそれを正す電流を送ります。治療内容はこれだけです。1時間くらい寝てるだけです。先生はいつも「おれは何もしなくても機械が勝手にやってくれる。」と笑ってます。花粉症やアトピー、風邪等も電流が乱れてる訳で白斑の治療で行っても他の病気も治っちゃうのです。私が一番ビックリしたのが椎間板ヘルニアが治った人がいることです。うちの主人は過去に2度も手術しています。もっと早くこの治療法に出会いたかったです。
ちなみにNASAの機械はまだ学会でも発表されてないので、同じ機械を持っている治療院と知名度があまりないです。
それと先生が言ってましたが、星状神経節ブロック治療も白斑には有効だそうです。あの故田中角栄氏も顔面神経麻痺で行った治療です。
マロさんへ
電気治療について詳しく教えて下さい。
最近「マイナスイオン」をはじめ身体に対して身体への波動のような
ものが見直されてきていますよね。
花粉症も治りつつあるとのこと。とても興味(失礼)があります。
是非、よろしくお願いします。
以前一度、投稿させていただいたQichiです。一ヶ月程前にSBTに挑戦してみました。初めてということで、一カ所だけでしたが・・・。今のところ処置した部分のみ赤黒い感じで、そこから正常な色が広がったりはしていません。もしこれから白斑が縮小するようなら再度、処置してもらえるみたいです。私の場合、体のあちこちに白斑があり、すべての白斑にSBTをするわけにはいかないので、せめて目立つところだけでもと考えています。
ステロイドって使えば使うほど体の免疫機能が下がるみたいです。塗ると治ったように感じても、やがて副作用など色々な問題を引き起こすことになり、使用を中止するとまた再発することになるようです。なので私は薬をいっさい使わない方法で白斑を治す病院に変えました。人間の体って微量ですけど電気で動いてるんですよね。その電気の歯車がくるって白斑やアトピーなど色々な病気になるそうです。そのくるってしまった電気の流れを正常に治すという治療法をいまやってます。治ってきてるんですよ。私は毎年1月頃からひどい花粉症に悩まされていたのですが、電気治療を行ってから今年は全然平気なんです。白斑が完治する日も近いと確信しています。
半年ほど前に投稿させていただきました、ともです。
SBTを受けようと思い、大学病院へ通っています。
手術は、すぐにやってもらえるかと思いきや、その前に、
どのくらいの光をあてればきれいに水ぶくれができるか、という
検査をしました。その検査後、半年は、手術をしてはいけない
そうなので、私はまだまだ先のことになりそうです。
しかし、私は、首に白斑があるので、手術後は、患部を
平らな状態にして、安静にしてなくてはいけません。
私の場合は、顔を真横に向けたまま、しゃべってはいけない、
ごはんも食べてはいけない(つまり、口も動かしてはいけない)
状態を、なんと4日も我慢しなければいけないそうなんです。
こんな事を聞くと、やっぱりどうしようかと、悩んでしまいます。
でもやっぱり、きれいになおしたいしなぁ…。
わたしも白斑で。かなり悩んでます。25歳で顔にできてるので、すごく嫌です。手術も3回したんだけど、直りません。
すごく、落ち込んで、人と会うのさえ嫌になりました。
最近は 開き直ってきましたが、直るのなら、直ってほしいです。でも、白斑の人って結構いるんですね。びっくりしました。
みんな、直ったらいいのにね。一発で聴く薬が開発したいな・・・・悩んでる人にあげたいな・・・・
> 闘う母さんへ。
> しばた皮膚科ってどこにあるんですか?あたしは関東にすんでるんですけど、ここからはいける距離ですかー?
このところPCを開けていなかったので、お返事遅れてごめんなさいね。しばた皮膚科の場所ですが、大阪は鶴橋というところです。
私も横浜在住なので、夏休みと冬休みに子供をつれて行きました。
「301」にNOAHさんがHPのアドレスを載せてくれています。
HPにメールアドレスも公開しています。
チェックしてみて下さい。メールでも相談にのって下さる先生ですよ。
僕は四ヶ月前から、セファランチン錠とドボネックス軟膏を投与しています。
初めの二ヶ月間は何も変化がなかったのですが、二ヶ月を過ぎた頃に白斑
部分に色が付き始めました。あっ僕は顎のあたりと首に白斑があります。
最初の二ヶ月間は首だけしか塗ってはいけないとの注意を受けていましたが
担当医が色々調べて下さり、首に異常が見られなかったので今では、
顎(顔)にも塗っています。但し、唇などの粘膜系には絶対に塗らないという
注意の下ですが・・・しかし、顔にドボネックスが使用出来るのは
余り聞きませんよね?皆様も、一度担当医に相談してみましたらどうでしょうか?もちろん、基本的にはドボネックスは顔部分禁止なので、よく、旨を
伝えてください。また、進行状態を書き込みます。
> SBTて髪の毛がある所は、できないのでしょうか?
先週初めてしばた先生の所で診察して頂きましたが、私も眉毛に白斑があるため薬でよくならなければSBTでというお話しをして頂き、そのときに毛がある部分はしばた皮膚科ではできないが、出来るほかのお医者様を紹介しますとおっしゃってましたよ(^^)
SBTて髪の毛がある所は、できないのでしょうか?
桜ヶ丘皮膚科に通い1ヶ月半程になりますが、顔と首はほとんど目立たなくなってきました。一番古い手の白斑はあまり変化がないのですが、この前来院した時に先生が虫めがねのようなもので見て、少しづつだけど治ってきてる、と言ってくださいました。メラノサイトがあってほんと良かったです。
父の知り合いで接骨院をやってる先生がステロイドは使ってはいけない、と言っていました。私はその先生には直接会ったことがないのですが、レーザー治療をしているらしいので、いつか行ってみるつもりです。
でもトプシムとグリチロンとアゼラスチンの併用でこんなに早く治ってきているのでステロイドが良くないとは思えないんですよね。Mさんの投稿にもありましたけど1年塗って15年引きずっちゃうんでしょうか?
もしそうなら今良くても今後のためにやっぱり使用を止めるべきでしょうか?ステロイドを使って後悔してる人がいましたら教えてください。
名前を呼び捨てしてしまいましたー。すいません。正しくは闘う母さんへです。
闘う母さんへ。
しばた皮膚科ってどこにあるんですか?あたしは関東にすんでるんですけど、ここからはいける距離ですかー?あたしも仕事してるので、入院はできないので、あたしには最適かもっておもいました。今いろいろ試してますが、あたしも分節型なので、この手術が一番かとおもって。
おなじ大きさで15年以上変わらないというのは、
神経節に沿って限局的にできる、「分節型」白斑ではないでしょうか。分節型であれば、今現在では「SBT:吸引皮膚移植」が
最も適しているということです。
専門医に行って、診断を受けられたほうがいいと思いますよ。
関東であれば、東京医大病院(新宿)の皮膚科で、たしか水曜日が
白斑外来だったと記憶しています。(確認してみてね)
私の息子もいろいろ医者を変遷したあと、東京医大に少し通いましたが、SBTを待っている患者さんが多くて、1年待ちだと言われたので、ずっと相談にのって頂いていた「しばた皮膚科」でSBTをうけたのでした。
それから、アイオライトさん、絶対治すの母さん、うだださん、
ありがとう!!!。
やさしい人にはきっと御褒美があります。ぜったい。
(私は別に宗教家ではありませんが・・・)
闘う母さんへ
こんにちは(^^ゞお元気そうで、なによりです。
ほんとうによかったですね。最近、完治報告が徐々に投稿されているので励みになります。我が家も前向きの取り組みますね♪
ほんとにごぶさたしてしまいました。去年、初夏ごろからいろいろ
あって、なかなか時間がとれませんでした。
今日は、うれしいおしらせです。こちらには息子(中2)の白斑
のことで、みなさんに話をきいてもらったり、情報をもらったり
していたのですが、その息子の白斑が、ほとんどわからなくなりましたのです。彼のは「分節型」で、進行もしないかわりに薬もきき
にくいため良くもならない、つまり発症してからぜんぜん変わらなかったのです。しかも顔のため、私としては思春期に入る前になんとか小さくしたいと日夜なやんでおりました。
そして、去年の夏休みと冬休みの2回、SBT(吸引皮膚移植)をうけたのです。いまでは頬のはほとんどわからなくなりました。
あと鼻の下にすこし残ってますが、これは本人がこのままでいいと
今のところ言うので、様子見としても、ホントに3年前の顔に
かぎりなく近くなったのです! もう、ほんとに、ん〜〜〜うれしくてうれしくてたいへんです。みなさまにもう有名な「しばた皮膚科」でうけました。芝田先生の技術はたいしたモンです。入院もせず、です。もちろん固定している間(1週間)は本人はかゆそうだし、顔なので大笑いできないしで大変そうでしたが。
分節型にはSBTが有効です。ぜったいお勧めします。
勇気を下さった管理人さんはじめ、みなさん、ありがとうございました。完全になるにはまだ時間はかかりそうですが、もうあとひとふんばりというところまで来れました。ほんとにみんな、ありがとう。これからもよろしくお願い致します。
原因はミネラル不足もあるって聞きました
あと、お茶とか、色素のあるものもあんまし良く無いと聞いたので
『ミネラルウォーター』飲んでます。
私も尋常精白班で、ことしで3年目になります。今年で18歳です。5歳ころにも1度部分的になりましたが、その時は2年くらいで消えました。
私は今、横浜の「けいゆう病院」へかよっていますが、かなりヒドイ状態になってからいったのですが、今ではだいぶよくなりました。
> わたしの白斑は1個だけで大きさも数も変わりません。
> それで、週一回PUVAを近くの病院でやってます。
> 白斑には1個のタイプとたくさんできるタイプがあるそうですが
> (神経にそってるとか・・・拡大してるとか・・・??)
> わたしと同じタイプの方&紫外線の治療してる方いませんかぁ?
> 今やってる治療はホントに治るかという不安もあります。
私もあなたと同じです。もう15年も何の変化もありません。
幸い見える所じゃないので生活で困ったことはありません。ステロイドの治療はやめた方がいいと思います。あるHPでトプシムはステロイドの中では"強"の強さだったと思います。私はアトピーでステロイド経験者なので分かりますがステロイドは1年間塗ると15年間病気を引きずるみたいです。見た目も体もいたくて絶えられませんよ。皆さん体に害のない方法で治しましょう。弱いステロイドと何かを一緒に使う方法で白斑が治った人が何人かいる見たいですよ。
確かに人間でいえば『病気』ですよね・・・。
でも…、ネコとか犬とかウシとかシマウマとか、いろんな動物には
いろんな模様(?)があって、茶色のもいれば白いのもいるし。
魚とかでは、まっ赤とか金とか透明とかいますよね。。。
白斑の病気の人を、人間がみたら「あどうしたんかな?」って思うけど
それがあたりまえなネコとかがみたら別になんとも思わないですよね。
って、私も長〜い事、治りませんが。少し気にしてますけど。
血行よくしたら治るかな?と思って軽くかいて赤くなったらやめてます
痛く無い程度に10回ほど。薬つけてないけど以前よりはピンク色です
私はこの「白斑」という病気の治療は究極的には「遺伝子」治療
になると思います。遺伝子レベルで追求していくと、ある染色体
のパターンが変形している(瑕疵が存在する)ことになると思い
ます。ですから遺伝子治療が進歩すると白斑になる前に自分が白
斑の素因を持っているかわかるようになり未然に防ぐことができ
るようになると思います。
また別の角度からの治療方法を考えてみますと、クローン技術か
らすると色素細胞を自由に複製・再生できるようになると思いま
す。そうすれば白斑になっても色素細胞を白斑部分に注入し増殖
させることによって色を取り戻すことができるわけです。
ただ上記のことについては、人間はそんなに単純に出来ていませ
ん。拒絶反応もあれば思わぬ副作用も考えられます。また倫理的
なハードルもあります。
ですが近い将来この病気に対する確かな治療法が確立されること
を願ってやみません。「白斑」という病気は「神様」が人間に課
した宿題なのかもしれませんね。いつかきっと答えが出せるとい
いですね。
皆さんの意見を聞かせてくださいよ。
> この現象に医学的な関連があるのか何方か教えて頂きたいと思い
> 書き込みさせて頂きました。 どうかよろしくお願いします。
>
saitamaさんへ
私は素人なので詳しいことはわかりませんが、「ドグマチール」は
向精神剤で「デパス」は抗不安剤ですが、後者の方は脳の視床下部に
作用して、自律神経を安定させる効果もあるということですから、
案外そんなところから効果がでているのかも知れませんね。
またその後の経過も教えてください。よろしくお願いします。
佐藤弘さんのおっしゃるとおり、免疫力を強化することはリンパ球を活性化して治療にはマイナス効果ではないかという意見はごもっともですが、わたしが思うには免疫機構はそんなに単純ではなくてもっともっと複雑にできているのではないでしょうか。いまのところ、なにが有効かなんでも試してみるしかないというが、現状ではないかと思います。
私の素人考えですが、免疫力を高める健康食品や薬などはリンパ球などを活性化してより免疫部隊の活動が盛んになり余計に色素細胞を攻撃して白斑を拡大させるような気がします。それは自己免疫疾患(免疫異常)が原因の白斑の場合は正常な色素細胞にならないで変なタンパク質になり(何故変なタンパク質になるかはストレス、遺伝、外部からの刺激、その他後天的な要素等さまざまあると思います。白斑の要因・原因は個々によって違いますが最終的・結果的には自分の体にとっては異物と見なされることになります。)、その変なタンパク質を抗原とみなし自己抗体を作り抗原抗体反応を起こすからです。ですから免疫力を高めすぎると逆効果のような気がします。大事なのは免疫力を高めるのではなく、免疫機能を正常化する事だとおもいます。ですから自律神経を正常化したり、脳下垂体(一つの働きとして免疫機能をつかさどるところ)を正常化するような治療や生活習慣が大事のなのではないでしょうか。
ただ私はこの病気は頭でっかちになってあれこれ考えてもあまりいい方向にに行かないようなきがします。非常に(メッチャ)慢性的な病気なので長いスパンでとらえていかないとダメだとおもいます。じゃあ具体的にどのような治療をすればいいかというとポイントは体の内と外になるとおもいます。体の内側(体の内側から働きかけることはある意味、根本的・根治的治療といえるとおもいます。を整えていくような薬や健康食品と体の外側からは塗り薬(塗り薬やPUVA療法などは一つの対症療法にしかすぎません。)でというように併用していくことが一番よいと思われます。皆さんはどうおもいますか。いろんな人の意見を聞かせてください。
皆さんこんにちは。
最近このかいぎしつを知った者です。
年齢は35才のサラリーマンです。
アゴから首の右側にかけて掌くらいの白斑が出来ております。
5年前に転職してからストレスで発症した可能性かと思います。
近所の病院でも見放されていたのですが・・最近ストレスが激しく
なり、「不安神経症」の症状が出てきたことで心療内科に通院する
ようになりました。
ところが心療内科で処方された「デパス」「ドグマチール」等の
「抗不安剤等」を服用するうちに真っ白だった白斑部分が回り
から色素が戻り始め、また白斑の中央部分にも点状にいくつもの
色素が戻って来ました。 かなりの改善です。
この現象に医学的な関連があるのか何方か教えて頂きたいと思い
書き込みさせて頂きました。 どうかよろしくお願いします。
以前紹介したしばた皮フ科クリニックのURLが変更になりました。
http://www2.odn.ne.jp/~cfe84560/index.htm
吸引表皮植皮術の症例写真は
http://www2.odn.ne.jp/~cfe84560/vitiligo.htm
です。
> 実際にこの本を注文してみて、手元に届きましたが、どうも怪しい気がしますね。具体例として書かれている事例について、悩んでいる我々にとっては非常に魅力的なことと思われますが・・・ 他の方のご意見をお待ちしてます。 医学部に在籍する僕としては、すんなり信用はできませんでした。
私も本を読みましたが、同感です。なんだか、健康食品の宣伝本のような内容で非常にがっかりしました。
実際にこの本を注文してみて、手元に届きましたが、どうも怪しい気がしますね。具体例として書かれている事例について、悩んでいる我々にとっては非常に魅力的なことと思われますが・・・ 他の方のご意見をお待ちしてます。 医学部に在籍する僕としては、すんなり信用はできませんでした。
5月に初診、フロジン液、トプシムクリーム(オビソート入り)を出されました。、その後血液検査も受け、甲状腺に問題はないとわかりました。6月よりIPDを飲み始めました。8月からフロジン液に変わり、ドボネックス軟膏を出されました。11月頃から色が出始めたように思います。今も続けています。芝田医師は、ホームページをお持ちのようですが、私が未熟のためアクセス出来ませんでした。医療ビル。つるはしアップル薬局。www.i−apple.(下の薬局)から芝田皮膚科についてわかります。
> 大阪、鶴橋の芝田皮膚科にかかっています。いろいろ試していただきましたが、現在は、アイピーディカプセルを飲み、ドボネックス軟膏を塗っています。
私の娘も芝田医師にお世話になって、約3ヶ月経ちました。山田さんはIPDとドボネックス軟膏を処方されてどのくらいから、効果がでてきましたか?もう少し詳しく教えていただけると嬉しいです。よろしくお願いいたします。
以前にセファランチンとトプシム・アルメタの併用で2ヶ月間で8割方色が戻ったという投稿がありましたね。
その方のHNを最近見かけないのですが完治したのでしょうか?
僕自身はセファランチン・IPD・ドボネックス軟膏の併用なのですが、どれが効いてるのかは不明ですがゆっくりと治ってきています。
セファランチンは正確にはタマサキツヅラフジより抽出されたビスコクラウリン型アルカロイドというものだそうですが、生薬と思ってていいみたいですし、薬価も高くないので試してもリスクはそんなに無さそうですね。錠剤と粉末があります。
ちなみに僕の場合、最初は1mgの錠剤を2錠ずつ1日3回飲んでましたが(ということは6mg/day)、途中から1%末に変更して まず10日間5gを1日2回に分けて飲み(50mg/day 一気に8倍!)その後は半分に減らすというテクで治療・処方してもらいました。
大阪、鶴橋の芝田皮膚科にかかっています。いろいろ試していただきましたが、現在は、アイピーディカプセルを飲み、ドボネックス軟膏を塗っています。額にできた4センチ四方の脱色はほぼ目立たなくなっています。足にある縦7センチ、横4センチ程の脱色は、今、少しずつ色を取り戻しつつあります。悩んでる方々の参考になればと思います。このまま直ってくれればいいなと楽しみにしています。
わたしはもう1年以上紫外線やってます。
ちょっとずつだけどイロはでてます。
でもわたしもすごく遅いんです。
吸引水泡移植術ってどういうのですか?
入院期間はどのくらいですか?
はじめまして。来年就職するに当たって、左手の小指全体だけでも
(目立つのはそこだけなので)治らんかなぁ・・・と思い、
いろいろみていたらヤフーの掲示板で
通ってるクリニックから麦角アルカロイドのセファランチン という薬を処方されました。2週目から少しずつですが効果 が出始めてます。
という書き込みがありました。この薬を試された方いらっしゃいますか??
わたしは甲状腺の専門医にみてもらっておりますが、やはり原因で出来るそうです。
先生によると、それはそれで皮膚科で直すしかないとの話です
はじめまして。美和といいます。
私も週2回紫外線治療をしていました。
でも、私のは効果の現れ方が遅いようで
医師から吸引水泡植皮術を勧められ
今度入院してすることになりました。
それでも、確実に成果はでていました。
最初の頃の写真を見せてもらい比べたところ
少しづつではありますが色がついていました。
個人差があり確実ではないかもしれませんが
やって損は無いと私は思います。
わたしの白斑は1個だけで大きさも数も変わりません。
それで、週一回PUVAを近くの病院でやってます。
白斑には1個のタイプとたくさんできるタイプがあるそうですが
(神経にそってるとか・・・拡大してるとか・・・??)
わたしと同じタイプの方&紫外線の治療してる方いませんかぁ?
今やってる治療はホントに治るかという不安もあります。
出版社のアドレス7番に載せておきました。
一週間ぐらいかかるそうなので、読んだら報告しますね。
朝日新聞広告欄
(書籍名)尋常性白斑に効く驚異のエキス
(出版社名)日正出版
(著者名)日本自然療法研究会編
(定 価)1200
もし読まれたことがある方がありましたら、内容を教えてください。
山口大学付属病院のHPです。
良好な成績を上げていると書かれていますが、ご存知の方・実際に試された方 投稿おねがいします。
http://www.cc.yamaguchi-u.ac.jp/~kikakuhp/sinryoka/hihuka/hihuka.html
東京の多摩市、聖跡桜ヶ丘駅(京王線)徒歩1分、桜ヶ丘皮膚科です。
マロさんへ
通院している病院を教えてください。
下のURLのサイトに漢方について詳しく載ってましたよ。
通信販売もやっているようでs。
ちなみに、四物湯(しもつとう)、当帰芍薬散(とうきしゃくやくさん)
と読むそうです。
白斑治療の飲み薬として「四物湯」または「当帰芍薬散」が使われることがあるそうです。
どんな薬なんでしょう?
僕には読み方すら分からないので、どなたかご存知の方 投稿お願いします。
娘のスイミングの友人が、割と近所のいい皮膚科を教えてくれました。看護婦さんがとても親切で、白斑の患者の方が根気よく治療を続けて皆さん直ってますよ、と言って下さいました。その言葉も感激でしたが、先生も年が若いほど早く直るそうで、50才以下ならば直ります。と断言していました。ただし個人差があるので根気良く通うことだそうです。
私はAZとグリチロンの内服薬とトプシンクリーム(ステロイド)の塗り薬を処方してもらいましたが、なんと使用2日後には首の比較的新しい白斑が薄くなってきました。現在6日目、首は半分くらいになりほとんど目立たなくなってきました。が、その他の沢山の白斑は今のところ大きな変化はありません。
明後日また病院へ行くので変化があり次第ご報告します。
> 飲み薬はむくむ(副作用が強い)そうなので処方してくれません。
順天堂に関しては通ってる方々の情報を待つとして、飲み薬とはステロイド内服のことでしょうか?
僕はIPDとセファランチンを併用して内服してますが、むくみ等の副作用は経験無しです。
内服薬のいいところは、自分に合えばとりあえず進行だけは止まることだと僕は思ってます。もちろん治ることも期待できます。
僕が飲み薬を試すようになったのは前にかいぎしつ1番でセファランチンとアルメタで数ヶ月で治ったという投稿を読んでからですが、興味があれば1番をさかのぼってみてください。
白斑のでき方にも人それぞれあるようですね。
私の場合はよく動かす部分とか、衣服との摩擦が多い場所に
できています。だから、安静にしているのが一番いいようで
すが、生きている以上そんな訳にもいきません。動かずにいる
と今度は他の場所が悪くなりそうで、精神的にもよくないで
しょうしね。
紫外線に関しては、必要という意見とそうでないという意見が
分かれていますね。人それぞれということかも知れません。
私は今まで化粧品をつけたことがないのですが、このHPを
見ていると一度試そうかな、とも思っています。
また、何か情報がありましたら教えてください。お願いします。
いろいろご忠告ありがとうございました。首の下の背中に出来てました. 以前から紫外線アレルギーで太陽に当たると赤くなり、小さなぶつぶつが出来てかゆくなっていました。6月に車を買い替えガラスが紫外線カットでしたので、油断しました。紫外線は、雨の日も家の中でもあるそうで、顔と首には日焼け止めクリームをつけていましたので、よかったのだとおもいます。首の下のほうは、夏Tシャツで、紫外線が当たったのだとおもいます。
私はキスミーの化粧下地クリームキスミースーパーサンクリームをつかってますが、薄い白ですりこめばわかりません。男の人でも使えるのではないのでしょうか。とにかく、紫外線には気をつけたほうがいいようです。先生にもいわれました。
今通ってる病院が全然効果がないどころか、先生が私の質問に答えられません。月に1度の通院ですが、私は皆さんのいろいろな投稿のほうがずっと参考になると思ってます。今度順天堂病院に変えようと思ってるのですが、混んでたりしますか?予約が必要ですか?
通ってる方たち教えてください。
ちなみに今私が塗ってる薬はメサデルム軟膏です。先生はそのうち赤くなって色が付くと言ってますが、あまり効果がないと思います。塗り続けて8ヶ月くらいです。飲み薬はむくむ(副作用が強い)そうなので処方してくれません。先生にかなり不信感です。
白斑治療の最終手段(?)として吸引水泡植皮術を実際に経験・または過去ログを御覧になった方も多いと思いますが、シリンジによる陰圧でなかなか水泡ができない・または痛みに耐えられない方には別な方法で水泡を作るそうです。
やり方は簡単でドライアイス凍結療法と同じく、液体窒素を患部に長めに押し当て水泡を作ります。後は通常の方法と同じだそうです。
昨日会社の代休で近くの病院にいってきました。水曜日に大学の先生が来るらしく白斑をみてもらおうと思っていってきました。
で、あたしの場合もう白斑になって約10年ぐらいたつので、いままでずっとブラックライトの治療をしてきてたのですが、はっきりそこまで治ってきてないので、このままこの治療や他のことをしてもはっきりいって効果は見られないと思います。と、先生にいわれてしまいました・・・。だからお尻の方の白斑は広い範囲なので水泡手術で足のほうは白斑に切り傷をつけてそこをつなぎ合わせて正常な皮膚をくっつけてそこから色をつけてく方法しかないといわれました。でも、その切り傷のほうはやっぱりあとが残るらしく(昔の古傷みたいな感じといってました。)
だからもうそういう形しか治す方法がないといっていたので。なんかいま自分が試してるものとか全部意味がないのかと思ってしまうともうショックでブルーになりました。
でも、まだこれからどうしたらいいかどうしたいかはもう少し考えてからにしようと思います。
白斑は最初のでき始めの治療が一番大切と言われています。
1箇所でもあると、またそこから広がっていく場合があります。
私の場合もそうだったのですが、普段見えないところにできて
いることがあるので、よく体をチェックして、しっかり治療さ
れてください。
また、治療に関する情報とかありましたらよろしくお願いします。
治療大変でしょうけど、頑張ってください。
PS また時間がありましたら、毎日22時頃からチャットで
いろいろ話して?いますので、一度、覗いてみてください。
皆さんこんばんは.始めて投稿します。私は6月頃から手に出来始めました。散らばった感じでてんてんと4,5箇所出来たので、皮膚科にいきました。先生は紫外線がいけないと、言われ病院では赤外線をあててます。朝夕トプシムをぬって、薬はビタミンCと、アミノサン、それにアレジオンと言うかゆみどめを夜1飲んでます。自分ではかゆくはないのですが、かゆみがいけないそうです。朝は必ず日焼け止めを塗ってます。今は、大分色がもどってます。
私は今年の9月に水泡吸引手術を受けました。一箇所約一万円で、私は二箇所行ったので約2万円でしたよ。ちなみに来年の2月にも後3〜4箇所、行う予定です。
271の投稿内容の・・・・・h.pは・・・はここのアドレスを転記してしまいました。申し訳ありません。正しいのは、
www02.u-page.so-net.ne.jp/fb3/taka-02/です。
現在の白斑の治療で一番確実なのは、外科的な表皮の入れ替えだと思います。実際に行っている医療機関は少ないですが、神戸の海星病院と東京医大の皮膚科が積極的にやっています。あと、個人の皮膚科でやっているところもあります。このドクターは海星病院の皮膚科に勤務していたドクターです。h.pはwww3.plala.or.jp/cgi-bin/light/light.cgi/vitiligo/light01です。
一番いいのは今かかっているお医者さんに質問してみることだと思いますが、例えば下記のURLなどが検索エンジンで調べるといっぱい出てきます。
http://www.daiichipharm.co.jp/health/skin/steroid.html
> 費用的にはどれぐらいかかるものなのでしょうか?
患部の面積にもよると思いますのでよくわかりませんが、SBTは僕の知る限り 順天堂大学・東京医大・下記の金沢大学などで行われていますので問い合わせてみてはいかがでしょう?
http://web.hosp.kanazawa-u.ac.jp/snp/0808_vitiligo.html
私は尋常性白斑に悩んでおりまして、いつか水泡吸引手術を受けたいと思っているのですが、費用的にはどれぐらいかかるものなのでしょうか?どなたか知っている方がいらっしゃいましたら教えていただけたらと思います。
医学書をいろいろ読みましたが、たいした記述はありませんでした。何か知りたいことのあるかたは言ってくだされば調べます。ただし、しばらくは試験で忙しいのでいつになるかわかりませんが・・・
>尋常性白斑はミネラル不足とストレスによる病気だそうです。
そういわれれば、そのような気もします。ただ私の場合は、たぶん
ミネラルだけでなくその他ビタミン類も欠けているように思います。
確かに食生活は大切ですよね。
私が先週行った漢方薬屋さんの話によると、尋常性白斑はミネラル不足とストレスによる病気だそうです。現在、ほとんどの家庭で使われている食塩はNaが多すぎてK,Mgがわずかしかふくまれてないらしく、だから、そこでは今使っている塩を低ノウ塩というNaが少なく、かつK,Mgが多く含まれている塩に代えるようにすすめられました。「塩分は控えめに!」といわれるのはNaを多く含む食塩のことであり、塩田で海水からつくられたミネラルをバランスよく含む低ノウ塩等は、たくさん摂るほどよいらしいのです。ここからは私の推測ですが、確かに我が家の料理は薄味が基本で、ミネラルが十分にとれてない可能性も否定できません。また、以前テレビでやっていたのですが、水分をとりすぎるとミネラル不足に陥るらしいです。わたしも人より水分を多くとってしまうので、これまたミネラル不足であるように思えてしまうのです。皆さんはそんな傾向ありませんか?
検索エンジンでみつけたのですが、
治るって書いてます。http://www02.u-page.so-net.ne.jp/fb3/taka-02/pigmentarydisorder.htm
2歳になる娘がいます。シロノクリニックに通ってしばらく経ちますが、最初は弱いレーザーをかけ今年8月に強いレーザーをかけました。結果は、見た目では分からないようになり、通院も1ヶ月毎から2ヶ月毎に変わり、様子をみる段階に入っています。早期発見で大きさも小さかった(1cmx2cm程度)だったので、費用的にも何とか許せる範囲でおさまっています。毎回1万円前後です。
私もドボネックス軟膏の事について先生に相談して断れました。
まだ、白斑になって1か月しかたっていないんだから、ド−ンとかまえてとにかく処方している薬をきちんと塗りなさいと、いわれました。大きさも変化ないので、先生が「やけどの移植より、ちょと痛いけど、ずうっと簡単よお」と皮膚移植についても、ちょっと説明してくれました。
子供にあした葉と、乳タンパクを毎日のませていますが、新しい白斑ができるのは止まったような気がします。
できかけだた所は、色が抜けきらず、ぼやけてるんだか、色が戻ってきてるんだか、よく見ないと、どこに薬を塗ればいいのか、わからない状態になってきているところもあります。
サンさんも、希望がまたなくなりました なんて言ってないで、お互い小さい子供をもつもの同士がんばりましょう。
このページで、ドボネックス軟膏の事を見つけ 病院で聞いたところ、我が家の娘はまだ一才と小さいためか 白斑が耳の下あたりにあるので顔に塗るには 新薬だし副作用の事などを考えると、
だすことはできないと 断られました。 希望がまた なくなり
悲しい気持ちで一杯です。
今日から始めてみます
一日2回です
又報告します
私も検査をしましたよ。
詳しい事はわかりませんが、甲状腺の為に白斑になっているのであれば、甲状腺の治療をすれば白斑が治るので検査してみましょうと言われました。結果は異常なしだったのでそれっきりですが。。。
甲状腺の疑いがあれば検査をして、そちらの治療に専念されるのがいいのではないでしょうか?
皆さんのなかで、血液を抜いて甲状腺の検査をされた方はいらっしゃいますか?
白斑は甲状腺異常が原因で引き起こされることがあるそうです。
多くは女性だそうですが、私の場合検査してもらって数値が少しだけ低かったようです。
大きな病院で再検査ということになりそうなのですが、誰か詳しい方がいらっしゃれば情報をください。
よろしくお願いします。
> ドボネックス軟膏ってどこで売っていますか?私も、試してみたいな、と思いました。どなたか知ってる方教えてください。
多分ですが、ドボネックス軟膏は市販していないと思います。
僕の場合、医師にこの掲示板の事や、掲示板から得た知識を話して、
首と口のまわりにある白斑のうち、首の部分に限り、試験的に使用する事を許可されました。ただ、自分から言わないと処方してくれないんじゃないかなー・・それはわかんないけど・・ただ、ドボネックス
軟膏はもともと、尋常性乾癬の薬なんで、保険がおりないから、
2,3千円かかると思います。参考になれば幸いですが・・・
> > ドボネックス軟膏を塗り初めて2週間近くになろうとしています。広がりとか薄くなってきている様子はまだ見られません。たっだ塗った所を非常にかゆがります。掻いたらその部分は一時的に赤くなります。ドボネックス軟膏を塗られている方塗った方の塗った後の皮膚の反応を教えて下さい。私自身ではなく娘ですので外から見ている状況で、本人の反応というのがまだ小さいためにわかりません。又掻いたら白斑は広がると言う話はよく聞きますのでどうなのでしょう。一度病院の先生にも聞いて見るつもりですが塗られている方のお話もお聞きしたいです。
> 私は、ドボネックス軟膏を塗り初めて3週間になります。白斑部は以前と変化なし。
> 使用時の注意は、皮膚の薄い部位(顔、粘膜の周囲等)に塗ると赤くはれ上がりかゆみを伴うことがあります。私の場合指に塗った軟膏が無意識のうちに鼻を擦って鼻が赤くなりヒリヒリしました。使用を停止すると数日で症状は改善されます。注意事項にも顔には塗らない様にとあります。医師の判断で顔にも使用する場合があると薬剤師の方が言っておられましたが。いずれにせよ早めに医師に相談された方が良いと思います。
> 一番気にしている顔に使えないのが残念です。
はじめまして。僕は白斑歴半年になる19歳です。僕は顔(口のまわり)と首に白斑があります。一ヶ月前から、セファランチン錠剤と
アルメタ軟膏を使ってまして、余り変化がないので、医師にお願いして、一週間前から首部分に限り試験的にドボネックス軟膏を塗っています。しかし正直、変化ないかなーって感じます。けど諦めず塗り続けてみます。またその後の状況を載せますんで。。。
はじめまして。最近白斑に気が付いたばかりです。
今日初めて病院に行ってきたのですが、なかなか治療も難しそうで、この病気とは長い付き合いになりそうだなと思っております。
医師と色々話してたのですが、今話題のドボネックス軟膏は治療効果は疑問であるといっておられました。
医師によって見解に違いがあるのかもしれませんが・・・
現在使用中で状況が改善されたという方からの詳しい情報を望んでおります。
ではまた。
> ドボネックス軟膏を塗り初めて2週間近くになろうとしています。広がりとか薄くなってきている様子はまだ見られません。たっだ塗った所を非常にかゆがります。掻いたらその部分は一時的に赤くなります。ドボネックス軟膏を塗られている方塗った方の塗った後の皮膚の反応を教えて下さい。私自身ではなく娘ですので外から見ている状況で、本人の反応というのがまだ小さいためにわかりません。又掻いたら白斑は広がると言う話はよく聞きますのでどうなのでしょう。一度病院の先生にも聞いて見るつもりですが塗られている方のお話もお聞きしたいです。
私は、ドボネックス軟膏を塗り初めて3週間になります。白斑部は以前と変化なし。
使用時の注意は、皮膚の薄い部位(顔、粘膜の周囲等)に塗ると赤くはれ上がりかゆみを伴うことがあります。私の場合指に塗った軟膏が無意識のうちに鼻を擦って鼻が赤くなりヒリヒリしました。使用を停止すると数日で症状は改善されます。注意事項にも顔には塗らない様にとあります。医師の判断で顔にも使用する場合があると薬剤師の方が言っておられましたが。いずれにせよ早めに医師に相談された方が良いと思います。
一番気にしている顔に使えないのが残念です。
> 我家の息子(小2)も顔の日焼けの後が、白斑となりました。
> 8月末に病院に行き、アルメタ軟膏をもらい、1ヶ月続けましたが、変化ありませんでした。
> 9/28に、再度病院に行き、まだ認可されていない、「ドボネックス軟膏」(藤沢薬品工業)をDrに進められ、試したところ、1週間で殆ど見分けがつかなくなりました。Drの話では、ビタミンD3が良いとか。この薬の話は、学会の論文にも載っていたそうです。
> 又、同じ日からファンケルのロイヤルゼリー(カプセル)も飲んでいました。
吸引水泡植皮術を行っている病院を教えてください
あと[240]に書いてある病院を教えてください。
よろしくお願いします。
ドボネックス軟膏を塗り初めて2週間近くになろうとしています。広がりとか薄くなってきている様子はまだ見られません。たっだ塗った所を非常にかゆがります。掻いたらその部分は一時的に赤くなります。ドボネックス軟膏を塗られている方塗った方の塗った後の皮膚の反応を教えて下さい。私自身ではなく娘ですので外から見ている状況で、本人の反応というのがまだ小さいためにわかりません。又掻いたら白斑は広がると言う話はよく聞きますのでどうなのでしょう。一度病院の先生にも聞いて見るつもりですが塗られている方のお話もお聞きしたいです。
> [238]>先生は、とにかく紫外線に当たってはいけないということを、しつこいくらいにおっしゃいます。
> 紫外線に当たることのどこがいけない、ということなのでしょうか。紫外線に当たるのが、白斑の治療に役立たない、ということなのか、皮膚ガンになる危険があるのでよくない、ということなのか、もし分かれば教えていただければ、と思います。
先生がおっしゃるには、皮膚がんになりやすいというのと、患部以外が焼けるので、白斑部分が目立つということ、後、紫外線自体が、細胞にとって良くないものなので、当たることで異常な細胞が増え、結果白斑部分が広がる可能性があるからとの事です。
特に海の紫外線は、体に有害なイオンを出しているとの事で、良くないそうです。また、秋口紫外線は、特に良くないとおっしゃいます。
空気が澄んでいるので、よりたくさんの紫外線を浴びてしまうそうです。
> 初めまして。私の妹が白斑で悩んでおります。妹は、家にパソコンが無い為、このようなホームページを見ることが出来ません。(因みに、私は現在カナダに住んでおり、このホームページを拝見させて頂いております。)
> あじゃごんさんが通われている漢方の病院をお教え下さい。東京なのでしょうか。
> 宜しくお願いします。
私が通っている病院は、福岡の苅田町(かんだ)という所にあります。木下温知堂クリニックというところで、みのもんたさんの昼のテレビにも、よく出てらっしゃいます。
大学病院の医者に患部をあまり強くこすっては
いけないといわれましたがなぜでしょうか?
ご存知の方教えてください
皆さんに質問ですが
白斑が広がるとき頭痛がおこることは
ないでしょうか?
私は朝起きて頭が痛いときは必ず
広がっているような気がします。
紫外線の治療がだめだって書いてあったので
びっくりして投稿しています。
8月くらいから週に一回PUVA(紫外線照射)
の治療をしています。
あたったところは徐々に赤くなり、
かゆみはかなりありますが、色素が反応して
そのうち色が出てくるんじゃあないかと期待して
続けています。
もちろん病院でですから、お医者さんは
よく効果が出てるんでいいよ。っていってくれています。
何か危険な副作用があるんでしょうか?
体毛とか汗腺とかそういった話は特に出ていませんでした。
ただ、両腕を失った人がドナー患者から提供を受けて移植手術をし、
以後、体毛や感覚も戻っていった、という話は紹介されていました。
その流れで白斑治療の話が出てきてたので、自分で勝手に
「手を繋げるより手術は簡単なのでは?」
って早とちりしてしまった次第です。
今日も↓のHP見てみたのですが、相変わらず文字化けしてて
見られませんでした。残念。
初めまして。私の妹が白斑で悩んでおります。妹は、家にパソコンが無い為、このようなホームページを見ることが出来ません。(因みに、私は現在カナダに住んでおり、このホームページを拝見させて頂いております。)
あじゃごんさんが通われている漢方の病院をお教え下さい。東京なのでしょうか。
宜しくお願いします。
3つの投稿にまとめてレスします。読みづらいかもしれません。
[242]>2つの軟膏を部分別に塗り分け、どちらが効果があるのか試してみようと思ってます。
一般的な治療法であるトプシム軟膏と、新しい治療法のドボネックス軟膏の塗布とで、どちらが効果があるかということがわかりますね。途中経過等、また教えてください。
[240]>足の裏やお尻などから切手大の皮膚を採取し、培養液に浸して患部に移植し、徐々に色素を取り戻していった3歳の女の子の例が紹介されていました。
私はこの番組は見なかったので詳細は分からないのですが、これまでは、培養皮膚移植は、汗腺がない、体毛が生えない、というデメリットがあるとされていたようです。これらがどう克服された(あるいは克服されつつある)のか、興味があります。
[238]>先生は、とにかく紫外線に当たってはいけないということを、しつこいくらいにおっしゃいます。
紫外線に当たることのどこがいけない、ということなのでしょうか。紫外線に当たるのが、白斑の治療に役立たない、ということなのか、皮膚ガンになる危険があるのでよくない、ということなのか、もし分かれば教えていただければ、と思います。
2週間前から、ドボネックス軟膏、トプシムE軟膏、IPD100カプセルでの治療を始めました。私の白斑は範囲が広いので2つの軟膏を部分別に塗り分け、どちらが効果があるのか試してみようと思ってます。腕の白斑が一箇所だけ色がつき始めたような感じなんですが、夏の間の日焼けがおさまって目立たなくなっただけなのかも・・・。また、何か変化があらわれたら、ご報告しますっ!
私は、札幌に在住の者です。
息子が、10年ぐらい前から全身に白斑があって悩んでおります。
皆さんの会話から教わる部分たくさんあって助かります。
どうかどなたか、札幌でいい病院あれば、ぜひ紹介して下さい。
昨日、「夢の再生医療の可能性」という特番(TBS)で、
白斑の治療法が紹介されていました。
足の裏やお尻などから切手大の皮膚を採取し、
培養液に浸して患部に移植し、徐々に色素を取り戻していった
3歳の女の子の例が紹介されていました。
もとは重度の火傷の治療法だったらしいのですが、
今後は痣などを消すなど、幅広い治療に応用されるであろう、みたいなことを
言ってました。
詳しくはこちらで・・・
http://www.tbs.co.jp/houtoku
さっき見てみたら、文字バケって読めなかったんですけどね(^^;
病院名だけでも分かれば、問い合わせしてみる価値はあるかも。
私がこの病気を認識したのは、小学校高学年だったと思います。そのころは、自然に治ったり、患部が比較的隠れた部分であったこともあり、さほど気にしてはいませんでした。でも就職して1〜2年目くらいから、突然両目の周りと首から胸元にかけて、広範囲に広がり、ひどくなってから9年ほど経ちます。今現在は、漢方を服用しています。漢方の病院は3軒目です。今の病院の先生は、白斑の治療に自信をもっておられ、たくさんの患者さんを診て来られたようです。目に見えた効果が、あるかというと、?ですが、広がらなくなったのは事実ですし、今の先生に変わって4年くらいになりますが、やっと最近少しずつ色が戻ってきているようです。
先生は、とにかく紫外線に当たってはいけないと言うことを、しつこいくらいにおっしゃいます。その中でも特に海の紫外線は良くないとの事。そして、黒い色素を含んだ食品を、取りなさいということも言われました。具体的には、黒豆・昆布(特に羅臼昆布がいいそうです)黒ごまなどです。そしてビタミンDをカルシウムと一緒に取ることも言われました。しいたけを一度日に2〜3時間干して食べると良いそうです。
これらのことを実行しながら、少しの変化でも励みにして、がんばっています。
仕事が化粧品の販売と言うこともあり、顔を見られる機会も多く、デリカシーのない言葉に傷つけられ、何度泣いたか分かりません。
身近に同じ病気の人もいなくて、何の情報もなく大げさかもしれませんが本気で死にたいと思ったこともあります。最近パソコンを始め、このホームページを見つけ、どんなに勇気ずけられたか分かりません。
化粧品の仕事なので、メイクで隠す方法であれば、アドバイスできることもあるかもしれません。何か役に立てることがあれば、出来る限りお答えしたいと思ってますので、メールをいただければお答えします。
それと、今年一杯で、退社が決まって急に色素の出かたが早くなったので、ストレスを取り除くことが、有効な方も多いと思います。
> 白斑は神経型ですか?それと、白斑が出始めてどのくらいたっていますか?
僕のは神経分節型だそうです。2年目になりました。
これ以上の個人情報はご容赦ください。
>古い白斑にも薬って効くんでしょうかね。
僕の場合新しいところから順番に治りはじめているようです。
でも古いところも治ると信じてます。
NOAHさんにお伺いしたいのですが、私も最近セファラチンを処方してもらいました。NOAHさんの白斑は神経型ですか?それと、白斑が出始めてどのくらいたっていますか?私は神経にそって首と顎にでていてもう7年目になります。古い白斑にも薬って効くんでしょうかね。よければ教えてください。
今日かかりつけのクリニックで診察を受けた際にドボネックス軟膏について質問をしてきました。
Dr.の経験では乾癬の患者さんにこの薬を処方すると、次回の診察時に色が黒くなっていることがよくあるそうです。
でも保険で通すには診断名を乾癬と書かないといけないので、今日のところはいつも通りの薬にしておきましょうとIPD・セファランチン・トプシムをもらってきました。
この薬の組み合わせになってから、僕は少しずつですが色が戻ってきています。
半年後に期待してます。
かいぎしつ1番[199]にNOANさんが投稿されていた、しばた皮膚科クリニックに行ってきました。治療についていろいろ伺ってきました。処方された薬は、IPD50 1日3回服用・塗り薬はドボネックス軟膏でした。ドボネックス軟膏には、尋常性乾癬治療薬と書いてありましたが、最新の文献にドボネックス軟膏で白斑が治った治癒率が70〜80%という報告があったそうです。
とりあえず内服と塗薬で経過をみていきます。又、変化がありましたら、報告いたします。
> この時の先生のお話しでは、阪大の先生の論文に症例が載っており、白斑の薬として認められていないが、ステロイド系のアルメタ軟膏よりビタミンD3のドボネックスの方が良いのではないかという事で、試してみる事になりました。
>
乾癬ではなく、白斑の治療に使用されているのですね。論文にもあるとのことでこれは多分、最新の治療方法ですね。D3のお薬はドボネックスだけではなくて、他にもボンアルファ軟膏とかいろいろありますので、この治療方法が確立されていくといいですね。
> > はじめまして。2513と申します。白斑の掲示板を見ました。
さて、僕は発病して、半年になり、三ヶ月前から個人病院から、大学病院にかえ、昨日、フロジン液だけの治療から、フロジン液とアルメタ軟膏の併用と、
あと、セファランチン錠毎食後に服用する治療に変わりました。僕の白斑は
顔の顎あたりと首にできていて、あなたさまのコメントの中に顔は八割方、
色が戻ってきたとありましたので、一報した次第です。顔の部分について
もしよろしければ教えて頂きたいのですが::::また掲示板に載せて下さい。
お願いします。
投稿者の希望により削除しました。
ドボネックスについて最初に投稿させて頂いたJrです。
mayoさんの言われるように、ドボネックスは確かに尋常性乾癬の薬です。先生からも尋常性乾癬の薬を白斑の患者に処方する事はできないという事で、先生が持っておられたサンプルを頂きました。
この時の先生のお話しでは、阪大の先生の論文に症例が載っており、白斑の薬として認められていないが、ステロイド系のアルメタ軟膏よりビタミンD3のドボネックスの方が良いのではないかという事で、試してみる事になりました。
購入については、皮膚科の先生に相談して頂けないでしょうか。
論文の具体的な内容がわかれば、皮膚科の先生にも相談できるのではないかと思いますので、わかればまた投稿させて頂きます。
ドボネックスの使用方法の所を見ると子供の症例が無いようなことがかかれていますが子供の使用についてはどうなのでしょう。誰か子供サンでこの薬を処方された方はいらっしゃいませんか。ちなみにドボネックスを処方していただいた病院はどちらですか。
ビタミンDが白斑に有効なんですねぇ。うちではクロレラを飲ませているんですが成分をみたら残念ながらビタミンDは入ってなかったです。ちょっと残念。でも食品で何かとれないかと思って調べてみました。さんま、鮭、いわしとか、うずらのたまごに多く含まれているそうです。
後、昔から言われている様に日干しの乾燥しいたけがすごくビタミンDが含まれているみたいなんですが今は温風で暖めて乾燥した後に゜ちょっとだけ日干しして製品になっているのがおおいそうです。しかも空気に゜ふれると通常の保存状態で1ヶ月くらいでビタミンDはなくなってしまうそうなんです。食べる前に自宅で2、3時間、ひだの部分を上に向けて紫外線に当てると椎茸の成分エルゴステロールというものがビタミンDにかわるそうです。
さっそく食生活にビタミンDを多く含むものをとり入れてお散歩もいっぱいさせて様子を見てみようと思います。
変化があったらすぐに報告しますね。
金沢大学のHPです。
尋常性白斑の基礎についても記述がありますので参考にしてください。
http://web.hosp.kanazawa-u.ac.jp/snp/0808_vitiligo.html
> > 試したところ、1週間で殆ど見分けがつかなくなりました。
>
> 1週間でよくなった、というのはすごいですね。以下のHPによると、ドボネックス軟膏は本来は乾癬の薬のようですが、白斑にも効く、ということですね。白斑の治療として今後一般化するかもしれませんね。
その白斑は実は『尋常性乾癬』でしたなんてことないのですか。ビタミンD3が白斑に効くとしたら、ビックニュースですよね。
7才の長女が2ヶ月前から腕のあたりから始まり今では体の1/3の部位に広がるほどに白斑が広がりました。治った方、又良くなってきている方の治療法を教えて下さい。今はとりあえず何もしておりません。
> ドボネックス軟膏ってどこで売っていますか?
売っていないんじゃないですか。[214]からは、ドクターが処方してくれた、ということが読みとれますので、薬局で誰でも買うことができる薬ではなく、医師が処方する薬なのではないかと思います。
HP上をちょっと探せば、以下のようなHPがヒットするのではないですか?[220]のHPも、[224]のHPも、私はそれぞれサーチするのに5分もかかっていません。[221][222]に投稿された方は、できればその程度の手間をかけてから投稿されるとありがたいのですが。1番かいぎしつは、役立つ情報交換の場にしたいと思っております。ご協力お願いします。
トボネックス軟膏は古い白斑にも効き目があるのでしょうか?
しかし1週間とは夢のような話ですね
普通に皮膚科に行ってもまだ処方してくれないのでしょうか?
移植について私が通っている皮膚科の先生にたずねると、今は簡単にできるけれど、私のように次々できるタイプの白斑には向かないと言われました レーザ-は高いし・・・
今はドボネックス軟膏に期待を!
ドボネックス軟膏ってどこで売っていますか?私も、試してみたいな、と思いました。どなたか知ってる方教えてください。
今日は、さっそくですが、どこで購入できるのでしょうか?ぜひ!教えてください・・・
> 試したところ、1週間で殆ど見分けがつかなくなりました。
1週間でよくなった、というのはすごいですね。以下のHPによると、ドボネックス軟膏は本来は乾癬の薬のようですが、白斑にも効く、ということですね。白斑の治療として今後一般化するかもしれませんね。
管理人さん>失礼しました、てっきり漢方薬かと思ってしまいました。
わたしも体元を三ケ月ほど試してみましたが、全然効果がありませんでした。かなり高価であったので、だまされた気分でした。この手のものは注意が必要ですね。やはり、このHPのような実体験談の方を信用するべきですね。失敗、失敗!!
> アルカリ健康食品「体元」が効くというホームページを見つけました。
2番かいぎしつにお願いします。体元は西洋医学でも漢方薬でもありませんから。私がしばらく飲んだ経験からは体元は白斑に効きませんでしたが、人によって違うのかもしれません。
アルカリ健康食品「体元」が効くというホームページを見つけました。「白なまず」と検索すると出てきます。
Jrさん>「ドボックス軟膏」についてもっと詳しく教えていただけませんか?
我家の息子(小2)も顔の日焼けの後が、白斑となりました。
8月末に病院に行き、アルメタ軟膏をもらい、1ヶ月続けましたが、変化ありませんでした。
9/28に、再度病院に行き、まだ認可されていない、「ドボネックス軟膏」(藤沢薬品工業)をDrに進められ、試したところ、1週間で殆ど見分けがつかなくなりました。Drの話では、ビタミンD3が良いとか。この薬の話は、学会の論文にも載っていたそうです。
又、同じ日からファンケルのロイヤルゼリー(カプセル)も飲んでいました。
>皆さん良きアドバイスをお願いします。
吸引水泡植皮術を6度受けたことがあります。
水泡にしたところは後遺症にならずに消えるのかということですが、
私の場合は、植皮したところはモザイク状ではありますが色は着きました。水泡を作って表皮を取ったお腹の皮膚の部分は少し色が沈着していますが、だんだんと元の肌色に戻っています。
はがすのは真皮ではなくて表皮なので化膿しない限り問題はないと思います。
ただ、とても吸引は痛いですし、うまくいく人とそうでない人がいるようなので、病院でじっくり話し合われるのが一番だと思います。
> 植皮手術ですが、何日ぐらいで色がつきましたか?
植皮術ですが、まだしてないんです。参考にならなくてすみません。
なんか、水泡にしたところはちゃんと後遺症にならずに消えるのかとか、私が、しても平気かなどやっぱり気になってしまって。
それに、親も手術をする前に病院で大丈夫か調べてもらってからにしなさいって賛成してくれないのです。心配はあるのですが、私は、一刻も早くしたいのだけどね。でも、仕事をしているのでどうしても長い休みがないとできないのでもしやるなら、冬休みにでも受けようかと思ってます。皆さん良きアドバイスをお願いします。
はじめまして私の息子、生後2週間目より白斑出現(今4ヶ月)
顎、お腹、陰部、お尻、膝の裏、太ももとかなり広くにでて
顎の部分は乳児湿疹が出来たためあっというまにおおきくなり
太ももの部分はおむつのギャザーがあたるところがひろがり
病院受診し、フロジン塗布のみで効果なく広がるばかり(赤ちゃんなのでステロイドはつかえないと)
毎日悲しくて泣いていました。
何件か病院をまわり紹介で聖マリアンナ医科大学にかかり
左右対照に色が抜けていないので尋常性白斑ではないのではと
いわれたのですが、ためしにオクソラレンローションを処方され
自宅で2分の日光浴し見る見る色がついてきました。
治療を始めて1ヶ月ですが顎、お腹はほとんど消えました。(子供は治りやすいそうです)
ときどきこのページをみて勇気ずけられました。
「紫外線療法は癌になる」といわれてた方いましたが
紫外線で眠っているメラニンを刺激する治療です。
私はステロイドよりかは全然恐く無いと思いますよ。
完治したらまたお知らせしたいと思います。
植皮手術ですが、何日ぐらいで色がつきましたか?
飲み薬があるといわれていましたが、それはどのくらいの期間飲み続けるのですか?
レイザー治療を1回経験いましたが、こちらの方が良さそうですね
植皮手術ですがお茶の水の順天堂でやりました。たぶん浦安
でもやっていると思いますよ。患部は1.5四方の白斑で、
右内ももから皮膚を取りました。(詳細は下に書いてます)
確か薬込みで3〜5000円だったと思いますよ。だいたい
1週間で皮膚が付きますので、もう一回様子をみせに病院に
いって、、という感じです。最初の2日くらいは風呂に入れ
ないです。
> その治療法は値段的にはどの程度なものなのですか?
> 自分も東京在住なので、値段的にてごろなら行ってみたいと思ったので、、
>
> 値段はそんなに高くありません。わたしの場合は一回の治療で、
1000円弱でした。軟膏をだしてもらうときは、もう少し高く
なりますが。
場所もわかりやすいので是非いってみてください。
すいません、続きです。
などなど、詳しいことを教えてください。
皆さんがしている、吸引植皮術をしようと決意していたのですが、近くの病院を探せずにいました。
しかし、大輔さんの投稿を読み順天堂大学でもしていることがわかってとてもうれしいです。そこなら、千葉に住んでいる私にも、通うことができます、しかも浦安にもあるってとても希望がもてました。それで、聞きたいのですが、どのようにして植皮術をしたのですか?なんといったのですか?いくらお金はかかりましたか?
白斑で悩んでいた者(男)です。右足にはっきり、しかも
とても目立つ白斑がおしりにものびているものでした。
そのため子供の頃、体育の授業が大嫌いで、とくに水泳に
すごく抵抗感があって内向的な性格になっていたものです。
本当に嫌なものですよね。オキソラレン療法もやりました
がとにかく範囲が広いので見た目で回復を実感することは
一度もありませんでした。
10年前までの医療現場ではここまで大きくなると植皮し
か方法が無く、かといって病院の植皮は技術力があまりに
も低く、15年前にやった植皮ではかえって跡が目立って
しまったという経緯もあったので、思い切り大学4年の終
わりに美容形成外科でおよそ60万で手術を受けました。
(今考えると恐ろしい額なんですが、範囲が右モモのほと
んどと広範囲で、あと親もすごく気の毒に考えていたよう
で直るならという気持ちで貧乏ではありましたが抵抗感は
なかったようです。この手術は保険証外でALL実費です。
ですからこんなに額がでかいんでしょう。)
手術は正常な反対側左のおしりから広い範囲で表皮を取り、
それを右足に張り付けるということをやりました。
技術の高さはその切り取る表皮の薄さにあり、非常に薄く
切り取る技術がこの形成外科にはありました(新橋にあり
ます)。結果としては本当にお世話になったという感じで
非常に目立たなくなっています。また植皮すると他の皮膚
なわけで神経が無いんですが、この技術でちゃんと触感ま
でも回復したのは驚きです。
今では普通に足を出せています。ただ、皮膚が沈着するま
での1カ月の間は本当につらかったですよー。
まず左の皮膚をとったむき出しのおしりのためにまず寝れ
ない、座れない。また右足はモモだけでなく「ひざ」もあ
ったので曲げられません(そのため1カ月ずっと杖をつい
てました)。もちろん風呂に入れないという。でもこの苦
しさは全然なんてことはありません。本当の苦しさは1週
間に医者に見せて皮膚の沈着状況を見せるのですが、その
包帯を取るとき、ほとんど生爪を剥ぐような激痛が伴うこ
とです。回を追うごとに楽にはなるのですが..
実はまだこれだけやっても僕には白斑部分は残りがありま
す。一応トランクスをはいている状態では普通の足です。
あと右のおしりに大きくまだあるんです。温泉のときとか
やっぱり恥ずかしいもんです。でもまぁこれでいいかなー
と思ってます。もう手術はしないでしょう。
あとピンポイントで手術で黒くなれきれなかった箇所(
1.5センチ四方)をお茶の水順天堂病院でものの10分
で直しました。これは簡単でしかも保険証がききます。
これは皮膚に大きく盛り上げるように局所麻酔液を注入し
て大きくなったところをさらに吸盤でおおきくして薄くな
った表皮をとり、患部に張り付けるということをします。
であとは回復するまで抗生物質を飲み続け、って感じで、
これはとっても楽でした。吸引表皮植皮術っていうもの
だと思います。
ということで長くなりましたが、こんな感じです。
いろいろ白斑の治療についてはもっと今は技術があがって
いるんでしょうね。いいなぁ。
> > 何mgものを服用されているのかも教えていただけますか。
> mayoさん、情報いつもありがとうございます。
IPDカプセル100mgを一日3回服用しています。いまのところセファランチン末も併用しています。わたしの場合、特に副作用らしきものはありません。
> 何mgものを服用されているのかも教えていただけますか。
mayoさん、情報いつもありがとうございます。
息子は、100mgを一日2回、朝、晩服用ですが、
のみはじめてすぐ、口内炎ができたので、副作用だと困るので、医師と相談、今は一日一回にしています。もう少し体重がふえたら
2回にもどすつもりです。ところで、これは小児喘息にも効き目があるようですね。やはりアレルギー体質が大きく白斑には関係しているのでしょうか。早いとこ、遺伝子治療の分野で、快復の道をつけてもらいたいものです。
病院に通院にはじめて2カ月
セフェランチン末を毎日2回服用
顔にはアルメタ軟膏を塗り
体にはトプシークリームで治療、
顔の部分は8割り位色素が戻って来ました
色の変化も治り、回りの皮膚の色と同化してきましたが
おでこの部分は色の変化(濃い)若干目立ちます
ほっぺたの部分は目立たなくなりました。
しかし、体の部分にはいくつか白斑が残ってます。
肩の部分、おなかの部分はやはり目立ちます。が
幾分は以前より減っている傾向に有ります。
薬による副作用も、ここ2カ月間は有りません。
3カ月目に突入です。
また報告致します。
Nakamuraさんへ
OKINAWAです、私の「たすけて」に返事を下さって、本当にありがとうございます。私も「Nakamura」さんと同じくらい広がってます、このホームページを知ってから、少しあきらめかけてたこの病気に目をむける事にしてます、病気の原因が色々あると言う事です
私はヘルニアの手術を18歳の頃しました。
で、先週から漢方をやってみようと今つづます。
腰の骨からも考えられるとの事だからです、いままでどこか痛いと鎮痛剤を飲み続けていたので、今はその毒素を出しているのか、体中が痛くてちょっと苦しいですが、この際限界まで頑張ってみようと頑張っているところです。
この事で何か変化が有りましたら、投稿します。
本当に力ずけてくれてありがとうございました。
♪N.NakamuraさんへOKINAWAより。
ありがとうございます。今日、また病院へ行っていきました。1度でこんなに変化があるのはとてもいい方だって言われました。かゆいのは今までもらってた薬をつけてもいいって。で、今日は、そこはもうやめて、それ以外のところをあてました。このまま色が出てくれればいいのですが・・・
> 表皮植のほうがいいかもしれませんね
> これはどこの病院なのですか?
[197]の症例は大阪のしばた皮フ科クリニックのHPからの抜粋です。
院長先生の役職のところに日本色素細胞学会幹事等と書かれていますのでちょっと期待が持てそうですね。
東京・神奈川で同じ学会の会員の先生どなたか御存知ないでしょうか?
先日レーザー治療に行ってきました。
参考になるかわかりませんが、書きこします
今回は直径1cm程度の白斑3箇所をお願いしました
光線中は案外痛みがあり、歯を食いしばっていました
治療後、2日間入浴は禁止で、テーピングをはずします
それから1週間は朝夕消毒と2種類の塗り薬を
その後は1種類の塗り薬を、朝夕塗ると言うことです
2〜3ヶ月に1回光線をあてるそうです・・が何回すれば色がつくかは個人差があると言うことで、お金の心配がでてきました
ちなみに今回の治療代は6万円でした
表皮植のほうがいいかもしれませんね
NOAHさん、移植のホームぺージ早速見させていただきました
これはどこの病院なのですか?
教えて下さい
最近かいぎしつで話題の多い吸引表皮植皮術の治療例を見つけましたので紹介します。
http://www02.u-page.so-net.ne.jp/fb3/taka-02/pigmentarydisorder.htm
水泡は火傷です。
時間を短くして毎日継続しましょう。
こんばんは
はじめまして。ちょっとまえにこのHPを知り、時々拝見しています。22のときに初めてできて、今は36.ずーっと広がり続けています。つい、このまえからPUVA?をし始めました。1度しただけで最近できた白斑は真っ赤になり、かゆくてたまらなくなりました。小さい水泡もできたのですが、これは反応してるということでよしとするのか、それともやはりやめた方がいいのか迷っています。
はじめまして。私は白斑歴20年以上。顔、首、胸、お腹、脇の下、ひじ、手指、くるぶし等全身にあります。でも2度の結婚をし、2人の子供にも恵まれました。ちなみに子供には(今のところ)
白斑はありません。PUVA、ステロイド、内服薬、クロレラ、エゾウコギ等試しましたが全く効果なし。あとはレーザーくらいでしょうか。あまりにたくさんあるので、いっそのこと全身白くしたら一気に解決しそうな気がするのですが、ちょっと勇気いりますね。
どなたか脱色治療を試された方、詳しい事(費用、治療期間、どこでできるのか)を教えていただけませんか。
私も、小さな頃からアトピーに悩まされていました。今でも白斑を隠そうとファンデーションを塗ったりするとかゆくなって皮膚が荒れる程です。吸引水泡植皮術に関していえば、外科的な治療なので問題はないように思います。
私が吸引水泡植皮術を受けた病院は新潟にあるので参考にはならないかもしれません。個人病院ではなく大学病院を当たられてはどうでしょうか。植皮するにしてもしないにしてもいろいろな情報をもっていると思います。
明日レーザー光線の治療に行ってきます
もちろん初めて
どんなものなのかじっくり聞いて来たいと思っています
ところで、どなたか脱色を経験された方はいらっしゃいませんか?
ぜひ詳しく教えて下さい
皆さんが、いっているIPDカプセルと塗り薬ってどこの病院でもらってるものなのですか?私が通ってる皮膚科は、ゆっくり治していったほうがいいと今以上のことをさせてくれません・・・。
私の体の事を気にしていってくれてるのはわかるのですが、もう長いこと白斑と闘ってきてて治るものなら、なんでも試してみたいのて゛す。だから、水泡吸引植皮術もやりたい!と思いました。
で、親に言った所、副作用やもともと私はアトピーだったりと肌が弱いのでその事も心配らしいです。
私も、詳しい事を知ってるわけではないので心配だし、怖いです。
でも、それで治っていくのなら受けてみたいなぁと思います。
どなたか、植皮術を受けた方や詳しいことを知ってる方がいたら、
病院の電話番号や、場所など教えてください。
私の白斑発生も、絶対ストレスだと思ってます。大学四年の卒論で超忙しいときに、人間関係で今までの人生で一番嫌な思いをし、その直後におでこに白斑が出来ました。
今はおでこから徐々に広がり、左眼を通って左こめかみまで真っ白です。年配の整体師さん鍼灸師さんなどはみんなこぞって、片側に出来る人は自律神経系だといいますし、私自身そう思います。
私は IPD 100mgを1日一回(1カプセル)程度です
(ホントは1日3回なんだけど。。。。(笑))
初めてもらってから1日2カプセル迄しか飲んだことは無いです
(何故か?といいますと元々薬はあまり摂取したくないのと
忙しいので病院にあまり行けないこと、そして1日1カプセルでも
症状がおさまったからです)
私の処方は、
IPD 100mg CAP(一回1cap 一日3回)
セファランチン 1mg tab(一回2tab 一日3回)
です。
IPDカプセルを服用されている方がお二人ほど投稿されていますが、やはりこのカプセルは一日に3カプセル程度、服用されているのですか。たしか、100mgのものと50mgのものがあったかと思いますが、何mgものを服用されているのかも教えていただけますか。
下の方同様、私もこのような掲示板が有って勇気付けられました
私は2年ぐらい前に白斑が出始め、2ヶ月という短期間で
首から下上半身、ひじ及びひざの内側、ふとももから
お尻にかけて一気に広がってしまいました。
その際、家の近くの大学病院で
IPDカプセルをもらったところ、日々進行状況が分かる位の
勢いだったのが、ほとんど進行しなくなりました。
現在はIPDとプロトピック軟膏を付けてますが、徐々に色が
入ってきてます。
今後は紫外線治療をしてもらおうと思っていて、
近々、御茶ノ水の順天堂の白斑専門の先生に見てもらう
予定です。
ちなみに白斑が広がった要因として私もストレスが非常に
有るように思います。今とても順調(チョットづつですが)
回復してますが、非常に精神状態が安定しているからでは
ないかとおもってます。
このようなHPがあってちょっと勇気づけられました。(^^)
私も昨年から白斑が出始め、今年になって顔や手先に多数の白斑
が出始めました。
近くの病院に行ったところ、結構強いステロイド軟膏を投与され
ましたが、長期連用は副作用が心配で使用せず。
もう少し大きな病院へはしごしたところ、IPDとセファランチン及びVD軟膏(ボンアルファ)を処方されました。
いずれも、ステロイドよりは副作用が少なそうなので少し続けて
みようかと思っています。
この疾患は、私の個人的な感想としては、やはりストレスに強い
関係があるのではと思っています。
今後とも、いろいろな情報を交換できればと思っていますので
よろしくお願いします。
> 術後のケアのことを書き忘れました。
> 内服薬として、IPDというカプセル、塗り薬にビタミンDとステロイドの混合軟膏を処方されました。
IPDカプセルはもともとアトピー、気管支喘息のお薬ですが、最近このお薬で白斑が軽快したという報告があるそうです。ビタミンDの軟膏は乾癬に有効というものでが、白斑に用いることは始めてしりました。
術後のケアのことを書き忘れました。
内服薬として、IPDというカプセル、塗り薬にビタミンDとステロイドの混合軟膏を処方されました。
後は、元気に太陽の下で運動。
ふたつとも初めての薬なので、副作用が少し心配です。
この薬の事を知ってらっしゃる方がいらっしゃいましたら
おしえてください。
> そこでお尋ねしたいんですが、水泡吸引植皮術で3つの水泡で3万とありましたが、1つの水泡はどれぐらいの範囲なのですか?入院は必要ないんですか?術後のケア−は?成功率は何%?
> 息子さんはそれをしてどのくらいで色素がでてきましたか?
息子の白斑は、幅2センチくらい、長さ5,6センチです。そこに
直径2センチくらいの吸引機で3つ、腕の内側にやはり3つ水泡を
作りました。腕のほうにできた水泡の蓋を顔にくっつけたわけです。
がちがちに包帯をして帰宅、1週間後に包帯を取りに通院しました。
包帯を取ったときは、少し赤くなっている程度で、ガーン!と内心思ったのですが、4,5日したら、その赤い部分に色がでてきたのです。今、術後1ヶ月ですが、直径1センチの正常な肌色が3つできています。感激です。このまま順調に色が広がってくれる事をただただ
祈るのみ。東京医大やその他の大学病院は大事を取って、入院させるようですね。すぐ帰宅できるといっても、包帯のとれるまでの1週間は、安静に、汗をかかないように、と気を使い、入院させてくれたほうが良かったかもなどと、不安でしたが、結果的にはうまくいったし、安くすんだし、良かったです。本人も。水泡吸引植皮術は臨床的に効果が立証されている点で、安心できるものだと思います。
こんなんでいいでしょうか。
メール読ませて頂いています
そこでお尋ねしたいんですが、水泡吸引植皮術で3つの水泡で3万とありましたが、1つの水泡はどれぐらいの範囲なのですか?入院は必要ないんですか?術後のケア−は?成功率は何%?
息子さんはそれをしてどのくらいで色素がでてきましたか?
質問ばかりでごめんなさい
答えられる範囲でいいので教えてやって下さい
私は今、レーザー治療の予約を取っていますが、広範囲に及ぶこの白斑をどう料理してやろうかと思案しているところです
前回脱色の情報があったので、そちらの線も考えています
情報お願いします
> ここは個人病院で、この手術を受けるのに保険が適応されません。1つの水泡で6万円ぐらいかかります。どなたか、この手術を受けた方で、保険を適応してくれる病院を知りませんか?
この夏、横浜から息子を連れて、大阪の個人病院で、同じ手術をしましたが、保険摘要でしたよ。3つの水泡で3万円くらいでした。
術後ひとつきですが、色素は順調に広がってきています。失礼ですが、その先生は信頼できる方なのですか。メール下さい。心配です。
先程、変なところで切れてしまったので、続きです…すいません。
1ヶ月ほど前に、水泡吸引植皮術を受けました。今のところは、なんとなく色が着いたかな…という程度で、先生も2・3ヶ月から半年様子を見ないとわからないそうです。
ここは個人病院で、この手術を受けるのに保険が適応されません。1つの水泡で6万円ぐらいかかります。どなたか、この手術を受けた方で、保険を適応してくれる病院を知りませんか?関西圏がうれしいです。
もし、私が通ってる病院でよければ、メールくださればお教えします。
長くなりましたが、このHPを知って、みなさん頑張ってらっしゃるんだと思い、私も勇気が湧きました。
この病気になって20年近くになり、いろんな治療を試しましたが、今回1ヶ月ほど前に吸引
> > ところで、大阪・神戸近辺で信頼できる先生のいる病院を探しています。ご存知な方がいたら是非教えて下さいね。
>「163」の方にも書きましたが、大阪の個人病院で、よければ良い先生を知っています。メールください。
> 、良い病院があれば教えてください。兵庫県または大阪府の病院であれば幸いです。
大阪に良い先生を知っています。インターネットで見つけた先生で
個人病院ですが、この夏行ってきました。息子が分節型の白斑なので、表皮移植をしてもらいました。私は横浜なので、ちょくちょく通えないのが残念です。メールくだされば、お教えします。
その治療法は値段的にはどの程度なものなのですか?
自分も東京在住なので、値段的にてごろなら行ってみたいと思ったので、、
> 日暮里の駅を出てすぐの、菊池皮膚科で治療を受けました。
> トプシムEクリームとゆう軟膏を処方してもらい、週に1度通院していました。白斑の白い部分に、焼けやすくするための薬をぬって
> 20分ほど待ってから、紫外線をあびました。白斑のまわりの正常なところには、日焼け止めクリームをぬってもらい、さらにシートをかぶって、1分半くらいあびて終わりです。15回ほど通院したのですが、比較的新しい白斑の部分には、すぐに色が入りました。
> 焼けすぎてしまった部分には、また薬をぬって、少し色が薄くなるようにしました。それで、大部分の白斑は、元の皮膚の色とほとんど変わりがなく、治ってしまいました。古い時間がたってしまった白斑には、やはり色が入りませんでした。先生がおっしゃるには、
> ニキビのできている部分などが、白斑になりやすいそうです。
> あとは、できたら早目に治療をしてしまえば、治る確率は高いと
> 思います
日暮里の駅を出てすぐの、菊池皮膚科で治療を受けました。
トプシムEクリームとゆう軟膏を処方してもらい、週に1度通院していました。白斑の白い部分に、焼けやすくするための薬をぬって
20分ほど待ってから、紫外線をあびました。白斑のまわりの正常なところには、日焼け止めクリームをぬってもらい、さらにシートをかぶって、1分半くらいあびて終わりです。15回ほど通院したのですが、比較的新しい白斑の部分には、すぐに色が入りました。
焼けすぎてしまった部分には、また薬をぬって、少し色が薄くなるようにしました。それで、大部分の白斑は、元の皮膚の色とほとんど変わりがなく、治ってしまいました。古い時間がたってしまった白斑には、やはり色が入りませんでした。先生がおっしゃるには、
ニキビのできている部分などが、白斑になりやすいそうです。
あとは、できたら早目に治療をしてしまえば、治る確率は高いと
思います
> 遠距離通院を始めて1カ月、2週間に1度のペースで片道1時間半
> かけて通ったかいあってじょじょにですが白斑の部分に色が入り
> 始めました。おでこの部分は殆ど治りました。
> 処方している薬は「セファランチン末」飲み薬「アルメタ軟膏」
> 、「トプシムクリーム」です、日に2回服用、塗っています。
> 自分も色々な療法にチャレンジしてきました。本質的にはどれも
> 効果はあるのでしょう???ただ自分に合うか合わないかの
> 体質的効果もあるでしょーたまたま自分はこのセットの治療法で
> 改善の見込みを見いだす事が出来ました。皆さんも色々試して
> みて下さい。
「167」さん、始めまして。
私もOKINAWAなんですが、どこの病院に通っているのか、教えてもらえないでしょうか。ぜひぜひ早い返信を待ってます。
はじめまして。わたしは4年前くらいに、顔の右頬に3センチ位と
その下に1センチ位の白斑ができました。ずっとほおっておいたのですが、1年前くらいに、すこしづつ顔の頬にひろがってきたので
あわてて病院へ行きました。近所の皮膚科で、紫外線治療をしてもらい、7、8回通った頃、新しくできた白斑に色がついてきて、いまでは他の部分と差もありません。でもやはり、4年前にできたふるい白斑は色がつきませんでした。先生もあまり時間がたってしまうと、治りにくいとおっしゃっていました。やはり顔なのでとても気になるし、いつも髪をおろしていないと落ち着きません。だいぶ前にテレビで、白斑の患者のためのメイクアップをしてくれる教室
のようなところがあるのをみたのですが、東京の神田にあるとゆうことしかわからなくて、今も行きたいと思っています。どなたかご存知の方がいらっしゃったら教えてください。外に出たときに、いつも白斑のことが頭にあるのでとても疲れます。
またわたしも何かお伝えできることがあれば投稿させていただきます。
> こんにちは,私も中学生の頃からこの病気と付合っている36歳の者です.2年前に転勤とか親の病気とかストレスの多い次期があり,長年沈静化していた白斑が増えてしまいました.
>
> 今,私もアロビックス(塩酸カルプロニウム)を使っていますが,これは,元々胃の薬です。勿論,皮膚に適用するのとのみ薬は剤形が違いますのでアロビックスを飲んではいけません.この薬は発毛効果等の細胞活性作用が有ることから,円形脱毛症や尋常性白斑の治療に用いられています.セファランチンとグリチルリチン複合剤(両者とも錠剤)の細胞賦活系薬剤を併用しています.どうやら,基本は円形脱毛の治療と同じようです.
> 効果のほうは,ありそうでなさそうでと言った感じです.劇的に効果の出る治療法ではないと思います.
> こんなもんで,いいでしょうか?
情報ありがとうございました!
今もその薬で治療中です。効果はよくわかりませんが、今のところ症状に進行はみられません。家族と話し合ったりしましたが、「気にしないのが一番!!」
ということになりました。ストレスは万病のもとですからね・・・。
そういえば今日、町でほおの部分が真っ赤に巨大なにきびのように腫れあがっている人を見ました。
人の不幸をとやかくいうのは好きではないのですが、色がぬけるって、、、やっぱり幸せな方のかな?って思いました。
にしても健康って素晴らしいなって白斑になって初めて気がつきました。
大阪の阿倍野にある阪大病院が白斑では進んでると聞いたことがあります。是非電話してみてはどうでしょうか。
> 遠距離通院を始めて1カ月、2週間に1度のペースで片道1時間半
> かけて通ったかいあってじょじょにですが白斑の部分に色が入り
> 始めました。おでこの部分は殆ど治りました。
> 処方している薬は「セファランチン末」飲み薬「アルメタ軟膏」
> 、「トプシムクリーム」です、日に2回服用、塗っています。
エクリューさんが治療されているのは、内服薬と塗り薬だけですか。そのほか紫外線療法とかは全然されていなのですか。ずいぶん改善されている様子で明るいニュースですね。
右の顎から首にかけてが尋常性白斑になって、7年になる大学生です。今までステロイド軟こうやクロレラとあらゆる治療法を試してきたのですが一向に良くならず、就職も決まり来年から働く、ということで思い切って1週間前に、吸引水泡植皮術を行いました。思っていたより痛みがあり、水泡もなかなか出来にくく苦労をしましたが、なんとかうまくいったようです。まだ、ガーゼを当てていて実際どのようになっているのかわかりませんが、うまく広がればいいのになと思っています。他にも吸引水泡植皮術を行った方がいればその後の経過など教えていただければと思います。
遠距離通院を始めて1カ月、2週間に1度のペースで片道1時間半
かけて通ったかいあってじょじょにですが白斑の部分に色が入り
始めました。おでこの部分は殆ど治りました。
処方している薬は「セファランチン末」飲み薬「アルメタ軟膏」
、「トプシムクリーム」です、日に2回服用、塗っています。
自分も色々な療法にチャレンジしてきました。本質的にはどれも
効果はあるのでしょう???ただ自分に合うか合わないかの
体質的効果もあるでしょーたまたま自分はこのセットの治療法で
改善の見込みを見いだす事が出来ました。皆さんも色々試して
みて下さい。
> アメリカでは脱色治療できれいになっているとの声を聞いていますが・・・
> 皆さんおしえてください!
ビバリーヒルズ美顔・美白研究室によると提携先の南クリニック(名古屋)に問い合わせてくださいとの事でした。
TEL 052−951−5855
http://www.beverlystyle.com/whitening.htm
いろいろ試して(軟膏・ブラックライト・クロレラ・尿etc)みたのですが一向に治らずこの際ファンデ等でカバーし全体を白くしてしまった方がよいのでは・・・なんて思っています。アメリカでは脱色治療できれいになっているとの声を聞いていますが・・・
皆さんおしえてください!
40才の会社員です。
> 症状は左右対象に現れてきて、腕の親指の先に左右あります。
> 大きさは大きくなってきてると思います。(2.5cm)
> あとは、足とかにもあるのですが、どーも体のサキからじょじょに
> 色素がなくなっていくような感じです。
> また、右手の肘や、オナカの下にも白いのがあります、、、
私の場合も手の先から始まって、今では両手・両足・お腹・背中・首と広がってきています。おっしゃる通り私も左右対称ですし、体の先からなりやすいようです。
> ひとつ聞きたいのですが、日焼けサロンや海で焼くのはだめなこと
> なのでしょうか? もっと増えるとか大きくなるようなことを
> 日焼けすることによって促進させてしまうようなことはありますか?
増えるかどうかわかりませんが、サロンや海は止めた方がよいと思います。私の場合、海で泳がずに海岸に半日いただけで、首にあった白斑がひどい水ぶくれになってしまいました。Tシャツを着ていても、背中の白斑は赤くなってしまいます。もう2年以上になりますが、日焼けで赤くなっても面積が減ることはないようです。
5歳の姪に白斑ができ、どんどん広がってきたので病院へ行ったところ治療法がないと言われたとのことです。まだ初期症状かと思いますが、良い病院があれば教えてください。兵庫県または大阪府の病院であれば幸いです。
どーもすいません。 いろいろなかいぎしつがあることにきずかず
送ってしまいました。
[158]ないし[160]は、いずれも1番かいぎしつではなく、[158]は4番かいぎしつ、[159]は2番又は4番、[160]は3番かいぎしつに投稿していただきたかったと思います。
このHPの利用者の方々の使いやすさのためにかいぎしつを分けておりますのでご協力ください。
すみませんが、自分もはくはんで悩んでるのですが
なんにも知らなくて、、、 ダドレスとはなんなのかも
しりません。 ダドレスとはなんなのですか?
薬ですか?それとも隠すためのファンデーションのような物なのですか?
教えていただけたら幸いです taro777@iris.dricas.com
初めまして。 僕は23才の学生です。
自分にハクハンが出てきたのは2年前ぐらいに黒くなりたくて
日焼けサロンにかよってしばらくたってからです。
症状は左右対象に現れてきて、腕の親指の先に左右あります。
大きさは大きくなってきてると思います。(2.5cm)
あとは、足とかにもあるのですが、どーも体のサキからじょじょに
色素がなくなっていくような感じです。
また、右手の肘や、オナカの下にも白いのがあります、、、
ひとつ聞きたいのですが、日焼けサロンや海で焼くのはだめなこと
なのでしょうか? もっと増えるとか大きくなるようなことを
日焼けすることによって促進させてしまうようなことはありますか?
聞く人もいないので、困ってます、、、
誰か知っていましたらメールください。
taro777@iris.dricas.com
はじめまして。このようなHPがあるとは知りませんでした。私は
3年前から首の左に10センチくらい、右に3センチくらいの白斑ができました。しかもアトピーで首が黒くなってしまった後に白斑ができてしまったのでよけい目だってしまいます。まだ医者にいってません。どうにかなるさ!と思ってました。私はニュージーランドに留学する予定なんですが、紫外線が心配です。でも白斑を気にして夢をあきらめたくない!みなさん、がんばりましょう!留学する前に一度医者に行ってみます。
> 尋常性でない白斑のことを知りたいのですが
5番かいぎしつでしょうね、尋常性白斑ではない白斑について、というテーマは。
白斑ができる原因には、細菌性のもの、甲状腺疾患によるもの、癌の治療などの放射線治療による副作用によるもの、降圧剤だか昇圧剤だかの副作用によるもの、などがあるようです。他にも、老人性白斑とか、白斑性母斑(あざ)などがあるようです。
これらの原因によらない白斑が、尋常性、ということになるようです。
いずれにせよ、あと5年ほどしか生きられないかもしれない、というのなら、すぐに病院に行くことをおすすめしますが。
私の職場に来ているルーマニア人女性が白斑に悩んでいます.
しかし,これが尋常性白斑かどうか分かりません.ルーマニア
の病院では,あと5年ほどしか生きられないかも知れないと
言われたそうです.それでむしろ,尋常性でない白斑の
ことを知りたいのですが.....
今日皮膚科の先生にドライアイス凍結療法について質問したところ、教えていただく事ができたのでレポートします。
レーザーが今のように普及する前に黒アザをドライアイスで消していた時代があり、その時に逆に色素沈着が起きてしまう事があって、その応用として白斑に対し熟練した医師のみが行っている治療法だそうです。
今はドライアイス(-78.5℃)ではなく液体窒素(-196℃!)にて行われており、必要なものはボトルに入った液体窒素と綿棒だけみたいです。
治療の時は一瞬冷たさを感じるだけで特に痛くはないらしいですが、後で水泡ができたりするとちょっとヒリヒリすると聞きました。
でも加減が難しく限られた医師のみが行っていて、また何回かくり返し治療する必要があるので、お話を伺った先生も自分ではやらないと言ってました。
でも白斑専門の医師から試してみませんか?とお話があったなら僕ならためらわず受けてみたいと思います。
保険適用なので2割負担の方ならプラス500円位らしいですよ。
> お聞きしたいことがあります。
> どなたか、ダドレスが手にはいるところを知りませんか?
3番の投稿をさかのぼって読まれたら、お知りになりたいことや
それ以上の事が解ると思います。
お聞きしたいことがあります。
どなたか、ダドレスを使われたことがありますか?
私は、先日これを知り、カバーマークテクニカルセンターに電話しました。そこで、近所の美容室を紹介されました。そこでは、カバーマーク化粧品をし紹介され、現在つかっています。ダドレスを試してみたいと言ったら、「アトピーのある人は
駄目です」と断られました。
でも、アトピーの症状は軽減しているし、できることなら
つかってみたいのです。
どなたか、ダドレスが手にはいるところを知りませんか?
私は、約9年間薬を白斑に塗って紫外線をあてる治療をしています。最初の皮膚科でそれしか治療法がないといわれたものですから・・・。そのあとにレーザーの電気治療とか試してみたけど、最終的に今も紫外線の治療をしています。最初は皮膚科に行って治療していたけど、私のめんどくさがりの性格じょうなかなかいかなくなってしまって、でも自宅で、出来るといわれたので普通の机の上とかに使う電気スタンドに電気屋でうってる普通のブラックライトで使っています。結果的に白斑は前より小さくなっています。
毎日してるわけじゃないけど暇な時に治療しています、今は全然してないのだけど・・・。治療時間は白斑の様子をみて時間を延ばしていって、私はだいたいうーん・・20分くらいですかねー。
冬は、家で夏はベランダで太陽の日光で焼く、日光のほうがいいらしいですよ。なので、私は皮膚ガンになってないのでそこまで心配しなくても大丈夫だとおもいますよ。
これからもこの治療で頑張っていこうと思います。
> みなさんにお尋ねしたいんですが、アロピックスという薬を使った方はいらっしゃいますか?
> もしいたら、薬のこと、効果などなんでもいいので、情報をいただけると有り難いのですが。
こんにちは,私も中学生の頃からこの病気と付合っている36歳の者です.2年前に転勤とか親の病気とかストレスの多い次期があり,長年沈静化していた白斑が増えてしまいました.
今,私もアロビックス(塩酸カルプロニウム)を使っていますが,これは,元々胃の薬です。勿論,皮膚に適用するのとのみ薬は剤形が違いますのでアロビックスを飲んではいけません.この薬は発毛効果等の細胞活性作用が有ることから,円形脱毛症や尋常性白斑の治療に用いられています.セファランチンとグリチルリチン複合剤(両者とも錠剤)の細胞賦活系薬剤を併用しています.どうやら,基本は円形脱毛の治療と同じようです.
効果のほうは,ありそうでなさそうでと言った感じです.劇的に効果の出る治療法ではないと思います.
こんなもんで,いいでしょうか?
「次回から紫外線照射治療をしましょう」と言われました。オクソラレン軟膏を塗って、紫外線を浴びるのだそうせす。でもこのHPの“白斑の治療”を見ると、皮膚ガンのおそれもある、とあります。
実際経験された方にお聞きしたいのですが、効果はあるのでしょうか。また、リスクはそんなにも大きいのでしょうか。
私の場合は医師に進められるまま承諾してしまい、今更自分の無知さに気付いてあわてています。実際の機械も見せてもらいましたが、まるでSF映画のセットのようで、実感がわきません。
管理人さんをはじめ、皆さんは今まで色々な治療を経験されているようなので、詳しく教えていただけたら・・・と思ってます。どうかよろしくお願いします。
最近、顔、首、胸のまわりの白斑が増え、病院に行こうか迷っています。これまで、プレセニドを服用し、白斑の広がりが治まり、色も出始めたこともありました。でも、肌荒れがひどくなり、仕事もできないほどになり、止めてしまいました。それに、他の副作用も心配でした。
でも、これ以上増えることは、怖いのです。
どなたか、中国地方で治療している病院をご存じでしたら、教えて下さい。お願いします。
私は、眉毛の下が白斑になっているのですが、アイオライトさんと同じく、その上にはえている眉毛は黒いです。でも、色が抜けてから1年たつのですが・・・。これって治りやすいということなのでしょうか・・・。
でも、顔にたくさん出てるのでそこが治ったとしても大差はないように思いますが・・・。ちょっと前に、子供のころから全身バンビ状態の白斑だったのに、色が全部戻った、というかたの投稿がありましたが、あの方の話もうちょっと聞きたかったなぁ・・・。
こんにちは。他の掲示板にカキコしましたアイオライトです。ブラックライトを使用して頑張っていた主人ですが、義父の紹介でお茶の水の順天堂の白斑専門の先生に会ってきました。そこで、9秒間ですがメラジニン液を塗って光線療法にチャレンジ。徐々に照射の時間を延ばしていき、最終的には20分ぐらいになるそうです。今、ちょっと肌に赤みがでてきてます。先生が言うには、急速に広がった腕の白斑部分の体毛がまだ黒いので効果がでるかもと言われたそうです。毛穴の部分がわずかに色が出てきたので、これはいけるかもと考えています。2週間おきに治療する予定なので、またご報告できたらと思っています。
昨日の25日にシロノクリニックへ行ってきました。
問診・薬の説明の後、低出力のレーザーを30分に値する分受けました。( 1台のレーザーで30分ではなく、4台のレーザーで一度に
かけて、7分とちょっと・・・ということです。)
レーザーをかけている所は、見ていませんので、どんなものなのか
解りません。次回は見たいです。
問診時に、医師に「治りますよ」っと自信を持って言われました。
「受診回数は、20回ぐらいは考えておいてください。」とも、言われました。
診察代は、実費となりますのでレ−ザ−30分で3万円
薬(フロジン液とパンデルクリ−ム)も実費です。
次回9月17日に受診します。変化が現れたら報告いたします。
しかし・・・予約制にもかかわらず、たくさんの患者さんで
びっくりしました。(全員が白斑ではないですが・・・)
> 大城クリニックに今日予約を取りました
> シロノクリニックと、どちらにしようか悩みましたがこちらにしました
> 診察は9月下旬の予定です
> シロノは今予約しても11月までいっぱいなんですよね
> この差は気になりますが、ダメ元で行ってきます
おそらく、シロノクリニックの初診は2〜3カ月先にしか、入れないのだと思います。
だって、昨日25日レ−ザ−治療を受けてきましたが、次回9月17日に
予約しましたし、いつでも予約は入りますよ...って感じでしたよ。
とてもたくさんの患者さんが、おられますので、空けておられるのだと思います。あまり、その点は気にされなくてもいいのでは...
と、勝手に解釈しています。
後程、受診報告させていただきます。
はじめまして。
子供の頃から首に白い斑点があったのですが、小さかったし、全然気にもしてませんでした。それが、最近になっていきなり広がりはじめたので、もう慌てて皮膚科で診てもらったところ、「尋常性白斑」と診断され、[トプシムE]という軟膏だけわたされ、2・3カ月様子をみるように言われました。
でも、病院によってわたされる薬の種類が違ったり、治療方法が違ったりするんですね。やっぱり、原因がまだわかってない病気だからかな・・・。ってちょっと不安。でも絶対治したいのでいろいろ試していこうと思っています。がんばるぞ!
ところで、大阪・神戸近辺で信頼できる先生のいる病院を探しています。ご存知な方がいたら是非教えて下さいね。
今日大城クリニックで予約を取りました
9月下旬の予定です
シロノクリニックとどちらにしようかと悩みましたがこちらにしました
以前かきこでシロノに予約したら11月までいっぱいだと言われたとありました、この差は気になりますがダメ元で行ってきます
又そのときの情報書きます
大城クリニックに今日予約を取りました
シロノクリニックと、どちらにしようか悩みましたがこちらにしました
診察は9月下旬の予定です
以前書きこされてましたが、シロノは今予約しても11月までいっぱいなんですよね
この差は気になりますが、ダメ元で行ってきます
又ご報告しますね
はじめまして!
実は今日はじめて皮膚科で「しろなまず」と診断されました。
私は顎の部分に白斑があります。
尋常性白斑について調べて・・・ちょっとショックでした。
でも前向きに行こうと思います!!!
で、みなさんにお尋ねしたいんですが、アロピックスという薬を使った方はいらっしゃいますか?
もしいたら、薬のこと、効果などなんでもいいので、情報をいただけると有り難いのですが。
うちの息子も過激に日焼けすると白斑の部分に点々とまわりよりも濃い色素が出てきます。しかしそれも日にちがたつとまわりと同じ色に戻ります。エクリューさんもきっと同じだと思いますよ。
だけど、セファランチンて効き目があるんですねー。かかりつけの小児科の先生に聞いたら、血小板関係の薬だとか何とか言ってましたけど・・・
息子はひたすらプルーンエキスとプロテインでがんばっています。夏のせいか海水浴に行ったら日焼けして、そこに色素が戻ってきました。一気にではなくて少しずつ点々とですが。全部が戻るにはやっぱり一年仕事でしょうね。眉毛の下は戻ってもまた秋になると少しずつ色素抜けしてきてしまいます。早くすっきり直るといいなー。エクリューさん、おめでとう!
7月29日以来、病院から処方された
セファラチン末とアルメタ軟膏を毎日2回服用・塗ってきました所
最近、効き目が現れ、なんと額の部分の白斑に色が入りました
額の部分は殆ど完治しましたがっ・・・外出する機会が多く、紫外線を浴びたせいか
色の入った部分は濃く、今度はシミのようになってしまいました。
色が醒めてくれば回りの肌の色と同化するように、毎日気にしています。
頬の部分もじょじょに色が入っていますが、その部分は他の部分に比べて若干、色が濃くなってしまい。新しい悩みが出てきました。しかし色素が戻って来た事は事実ですので、
今後はなるべく紫外線を浴びない様に、していきたいと思います。
やはり、今まで色素が抜けていた部分に再度、戻るとなっても、全く色は同じじゃないでしょうか???
色素が戻ったのは悲願でしたので大変嬉しい事ですが、まだまだ半分色素が入らない部分戻った、色素がシミの様に濃くなってしまったと言う事・・・・新しい悩みが増えてしまいました。
> IPDのフルスペールと、手元にある取扱い説明書の禁忌のところを投稿していただけないでしょうか?
>
IPDについて下記のとおりです。特に禁忌事項はありませか。
成 分: トシル酸スプラタスト suplatast tosilate
分 類 :アレルギー性疾患治療剤
効能効果: 気管支喘息,アトピー性皮膚炎,アレルギー性鼻炎
用法用量 :1回100mg,1日3回食後に服用 (適宜増減)
薬効薬理 作用機序:ヘルパーT細胞からのIL‐4及びIL‐5の産生抑制に基づ くIgE抗体産生抑制作用, 好酸球
浸潤抑制作用等により,更にケミカルメディエータ遊離 抑制作用も加わり, 抗アレルギー作用が発
揮されると考えられる
製品例 :アイピーディカプセル(大鵬薬品)
この治療法は私が通院している御茶ノ水の順天堂医院の先生にやってみる?と聞かれて初めて知りました。でもメラノサイトを活性化させるのならやっぱり古い白斑には効果なさそうですよね。どうなんでしょう?しかも痛い思いをして火傷状態になるくらいなら化粧品やダドレスのようなものできれいに隠した方がいいと思うのは私だけでしょうか?またなにか情報があれば教えてください!
IPDのフルスペールと、手元にある取扱い説明書の禁忌のところを投稿していただけないでしょうか?
シロノクリニックのホームページを見ると「全身性の治りにくいものには、ドライアイスの凍結療法や・・・(中略)・・・凍結療法も弱めにして行えば二次的な色素沈着を起こすことができます」と書かれています。
休止しているメラノサイトを活性化させる一種のショック療法のようですが自分が知る限り一般的に行われている治療法ではないと思います。
でも逆に最新の治療法なのかもしれませんね。
このHPを御覧になっている方でシロノクリニックに通っている方がいらしたと思うのですが経験または御存知でしたら効果等を教えていただけないでしょうか?
以前、新聞の医療相談欄の記事を投稿いたしましたが、そのなかに、アレルギーの薬(アイピーディまたはIPD)を内服して白斑が軽快した報告がありました。この薬をなんとか手に入れましたので、明日から試験的に試してみます。また、結果をご報告します。
関係ない話ですが昔、みずいぼを取るためにマイナス180度とかいう液体をコットンに先生がふくませて、ジュッと焼く(こんな言い方するのか知りませんが・・・まさに焼く。ってかんじでした)治療をしたことがあります。何回にもわけてやるのですが、ちょっとずつ皮がめくれていって小さくなりました。
でも、あれを白斑のような表面的には問題のない肌にあてるとなると、本当にヤケドに近い状態になりそう。それでメラニンが生まれてくるんでしょうか・・・なんとも不思議。
もうひとつの白斑の方たちが情報交換してるサイトでも見たことないし・・・。でも試してみたい・・・。
> ドライアイスを使って白斑部分を凍傷させて色をだすという治療方法を知っていますか??
ドライアイスを使うのって、あざを消すために使われるというのは聞いたことがありますけど、白斑に色を付けるというのは聞いたことがありません。もしあったら、レーザーよりも設備投資に費用がかからないでしょうから治療費は安くて済むんでしょうね。もしこれをやる所があったら、ぜひやってみたいです。
ドライアイスを使って白斑部分を凍傷させて色をだすという治療方法を知っていますか??私は今日病院で先生から初めて聞かされたのですが、どなたかこの治療をやったことのある方がいましたら詳しく聞きたいのですが。「痛いんですか?」と聞いたら「ちょっと痛い」とのことだったので、過去にいくつかの治療で痛い目に遭ってきた私としてはあまりやりたいとは思わないのですが・・・。でも興味津々!
私も早速HPを見ました
白斑のこといまいち詳しく書かれていないので、アンケートに答えてきました.そして質問も・・・
私は脱色できないかと思っているので、その辺りを訪ねました
著者が送られてくるのが楽しみです
しかし、管理人さん、NOAHさんありがとう
もう治療をあきらめていたのに一筋の光りが見えてきました
新たなる情報がありましたら又よろしくお願いします
改めてゆっくりと大城クリニックのHPを見ていたら、いくつかの発見がありましたので紹介します。
@ 大城クリニックのHPから慶応大学の形成外科のHPへ飛ぶことができる。
A 大城先生は今でも慶応の形成外科で週1回外来診療をしている。
B 慶応の形成外科ではメールによる相談を行っている。
C 更に皮膚科のページを見ると皮膚科では光治療の専門外来があり、白斑も対象になっている。
D 大城先生の著書はHPのアンケートに答えればタダでもらえる。
慶応大学では白斑に対してどんな治療をしているのでしょうね?通っている方ぜひレポートお願いします。また、メールでの相談も興味ありますね。
僕も大城クリニックにHPがあった事を管理人さんの[127]の記事で初めて知りました。
早速見てみましたが、白斑についてはあまり詳しく書かれてないのでお急ぎでしたら大城クリニックに電話して著書の事を聞いてみてください。
確か「女性の悩みを解消するレーザー治療」というタイトルだったと思います。今僕の手元には白斑の記事のコピーしかないのでごめんなさい。わかりしだいまたレポートします。
> 大城クリニックのHPはないのでしょうか?
以下のURLで、HPがあります。
NOAHさん、情報ありがとうございます
ところで私もシロノクリニックのHPは見させて頂きました
大城クリニックのHPはないのでしょうか?
もしないなら大城先生の著者の事を教えて下さい
書店にて売られているのですか?
はじめまして。NOAHと書いてノアと読みます。
自分の治療の参考に時々拝見しておりますが、僕もたまには情報提供させていただきたいと思い投稿しました。
レーザー治療について大城クリニックの院長の著書を読みましたので概略を紹介します。
その本によると白斑に対してのレーザー治療を見つけたのが大城先生であり、今までに300人程の難治性白斑の治療経験があるそうです。
大城方式は半導体レーザーとアルゴンレーザーの併用で、1年で全体の50%色が戻り、3年後には90%に改善率が見られたと書かれてありました。
シロノクリニックのHPも見ましたが、僕には大城方式の方が説得力を感じたのですが、実際はどうなんでしょうね?
大城クリニックで治療をうけた事がある方からの投稿お待ちしています。
いまさら、あらためて掲載することもないかと思いますが、地方新聞の医療相談の回答記事を投稿させていただきます。
『尋常性白斑の標準治療はPUVA療法といってオクソラレンという薬を外用してその後紫外線を照射する方法です。また、これと平行してステロイド軟膏を塗布します。広範囲の場合にはステロイド外用に加えてステロイド内服を併用することもあります。また、アトピー性皮膚炎治療薬(アイピーディまたはIPD)を内服して白斑が軽快した報告もあります。外科治療では吸引水疱蓋移植術があります。これは表皮のみを移植する方法です。また、治療ではありませんが、カバーマークを使用することもよいと思います。(要旨)』
−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−
上記の記事にあるIPDについては、調べましたところ、ステロイドと比べて副作用もめだったものもないようですので、近々試してみようと思っています。治療を始めましたら、また状況報告をさせていただきます。
> この文章をお読みの方で他の病院(できれば神奈川県)でレーザー治療を受けられるところを知ってる方、書き込みしてくださると嬉しいです。
関東地方で、白斑にレーザー治療を行っているのは、シロノクリニックと、信濃町駅の上にある大城クリニックの2件だけだと思います。
早速教えてくだっさってありがとうございました。
レーザー治療の事が何となく理解でき、私も受けてみたい気持ちになりました。
でも予約がいっぱいで、すぐには治療を受けられそうにありません。
この文章をお読みの方で他の病院(できれば神奈川県)でレーザー治療を受けられるところを知ってる方、書き込みしてくださると嬉しいです。
紗代さん、思うがまま書き込んだコメントを読んでくれてしかも医療機関まで教えてくれて本当に有り難うございました。確かに私が行った病院より親身で治療に前向きそうですね!今は、仕事がたてこんでいてすぐに行くことは難しいけど、ちかいうちに絶対診てもらおうと思います。そのときは結果報告しますので・・・。本当に投稿して良かったと思いました。ありがとう!!
シロノクリニックの、情報有難うございます。
さっそく相談だけでもして見ようと思いTELしてみました。
そしたら、初心診察は、11月まで、予約がいっぱいだと言われましたが、いちよう予約しました。11月まで、3ヶ月あるので、主治医の先生に相談したり、色々調べてみようと思います。
どなたか、レーザー治療された方、成果を、教えてください。
ちなみに、レーザー治療は保険が利かないそうです。
> 今回このHPを見てレーザー治療という言葉をはじめて知りました。受けられる病院名・治療内容・費用・体験談等教えていただけたら幸いです。よろしくお願いします.
下記のシロノクリニックのホームページの情報が一番詳しいと思いますので、参照してみてください。
http://www.threeweb.ad.jp/~shirono/index.shtml
新参者ですが教えてください。私は2年前くらいから発病し、特に背中の部分に大きなものがあります。(ハガキの半分くらいの面積です)ステロイドの軟膏と紫外線治療を受けていますがなかなか治りません。今回このHPを見てレーザー治療という言葉をはじめて知りました。受けられる病院名・治療内容・費用・体験談等教えていただけたら幸いです。よろしくお願いします.
漢方薬を処方する有名な先生(保険のきく病院だったのでとてもお安いです。)のところへ行って御話をうかがったのですが、その先生が今まで看てこられた白斑患者の方の中で、はっきりと漢方が効いた。という方はいらっしゃらないそうです。ただ、自己免疫に関することなので、体を強くすることは大切なようですが・・・。あまりに絶望的に言われましたが、とにかく良心的にお話くださって、心が救われた気もしました。絶対!!日焼けはダメだそうです。メラニンがない=日にあたると皮膚ガンになりやすい。それに、メラニンがないので基本的に日焼けはしないそうです。分かっていても、白斑部分を日に当てたくなりますが、ガンになるよりは、見た目だけの存在のほうがいいな、と思い美白に徹しています。ビタミン剤をしっかり飲む夏になりそうです・・・。
日帰り手術で2万円位だったと覚えています。首ならばうまくすると皺の中に傷口を隠す方法が可能かもしれません。手術して抜糸が終わったら、ケロイドが起こらないように傷口をテープで圧迫固定し経過観察して問題無ければそれで終わりです。
白斑部の切除には、費用はどのくらいかかるのですか?
入院とかはしなくてもいいんですか?
手術をした後は、ほおっておいてよいのですか?
私は、白斑ができてから6年間、広がる気配はなく、
大きさは変わっていないのですが、首にできているので、
洋服を着ていても目立ってしまいます。
すぐにでも目立たなくしたいので、ぜひ、教えてください。
白斑って肌が白くなるだけで死ぬわけじゃーないけど、患者にとっては本当につらい病気なんですよね。精神的に!私は今、御茶ノ水の順天堂病院に通院しています。小学校の頃に行っていてその後は10年近くめんどくさがって行くのをやめていたんですが、最近になって急激に広がってきたのでまた通うようになりました。そこは皮膚科に白斑専門の先生がいらっしゃっるんですよ。先日は白斑専用の化粧品を紹介していただいたりして、少なくとも樹さんがいった病院のよりはいいように思います。白斑になったばかりの頃は母がいろいろな皮膚科をまわったようですが順天堂に決めたのはやはり良かったからではないでしょうか。この投稿が少しでも参考になればうれしいです。
僕の場合は長さ6cmの楕円形の部分を切り取ってもらいました。まっすぐ一直線ではなく、わざとギザギザにデザインしてもらったため傷あとの瘢痕も昼間の光の下では乱反射のためあまり目立ちません。自分では、やって良かったと思っています。他の部分も早く切り取りたいです。顔にメスを入れるのはDr.もあまりやりたがらないと思ってますが神奈川・東京で切除手術に積極的なDr.の情報を重ねてお願いします。
はじめまして。1歳3ヶ月の娘が、生まれつき一方の太腿の内側に白斑があります。最初は、親指大のが2つ、、でも成長するにつれて、白斑も一緒に大きくなっていきます。半年以上の間、皮膚科でもらった「緑色かかった脱毛症・白斑用の薬(?)」を塗っていますが、変化は見られません。医者には「積極的に日焼けさせてください」と言われましたが、場所が場所だけに、あまり焼けません。
乳児の場合も、漢方とかを試した方がよいのでしょうか。ちなみに
1年間で白斑はひとつ増えてしまいました。
今後もこの掲示板の皆さまのお知恵を拝借させていただきます。よろしくお願い致します。
こんなHPがあるなんて!すごい!うれしい!なんか今まで恥ずかしくて自分のこと言えなかったけどみんな分かってくれる人ばかりだし、自分と同じ悩みでがんばっている人がこんなにたくさんいてしかもとっても前向きなのがうれしい。私は現在27歳ですが、6年前大学3年の終わり頃に顔の左頬に小さな白いできものができたな、と思ったらあっという間に顔の左側(おでこ左側の髪の毛の生え際からもみあげを通り左頬全体に、そしてご存じのように白斑上の毛髪は白髪になった)に広がり、首筋に直径1pのもの1つ、つむじに直径2.5pが1つと1.5pが1つがつながってできて髪も白髪になりました。それ以来、自己嫌悪と治療法が分からない苛立ちから性格も変わり、家族にも迷惑をかけてます。東京女子医大にも約3年前に紹介を受けて行きましたが、「基本的にこの病気は治療法もなにも無いので気長にやりましょう。白髪も治りませんよ。まー初診ですので今後の経過を見守りましょう。また半年後来て下さい。」といわれ写真を撮られ軟膏をもらい返されました。ドクターの優しさの全く感じられない対応と、私の「この病気をどうにかして治してほしい、的確な治療法を示唆してほしい」という気持ちをばっさりと切り捨てられた感じで2度と医療機関には行きませんでした。しかし、このコンプレックスを無くす方法に興味がないはずはありません。どうか良い治療法とそれを施術する医療機関を教えて下さい。早くこのねじれた性格を、元の明るい前向きな性格に治したいです!
切除した後の経過はいかがなものなのでしょうか?興味があります。
教えてください。
以前横浜の形成外科で顔の白斑部を切除してもらったことがあります。自分では気にいっているのでまた別の個所を手術して欲しいのですが、その先生が転勤してしまったため手術を受けることができません。どなたか切除手術に積極的なDr.をご存知の方情報をおねがいします。
・・・今まで、39年間ずーと一人きりで悩んでいました。
もう、半分諦めていた部分もあります。もちろん結婚もしてません。してはいけないのかと思っている部分も有ります。
治療も色々行なっています。しかし、うまく行くものではありません。同じ悩みの方がこうして交流をとっていることをたった今知りました。今、一人ではないんだという事が解って、涙が止まりません。皆様にお役に立てる内容は、今回は書けませんが、落ち着いたら私の症状(32年間)も少しづつ聞いて頂けたらと願っています。
中身の無い投稿で申し訳ございません。
16歳の息子が白癜で、小5の時から悩んでいます。
私の周りに息子と、同じ病気の人が、いなくて家族だけでなやんでいました。
7月にパソコンを、買ってさっそく、このホームページに、アクセスしてみました。同じ病気の方がいらして本当に、こころ強いです。この暑い夏も海にもいけず、家で過ごす事の多くなった息子です。性格は、明るい方なので今のところ助かっていますが、やはり不憫です。皆さんも同じと思いますが、絶対に絶対に治すぞーーーーーー!!!!この思いで毎日暮らしています。私も良い情報があれば書き込みします。宜しくお願いします。
mayoさん、ありがとうございました。
今度の治療の時にきちんと相談してみたいと思います。
>3食後のパラメゾン2mgと朝夕の外用クリームをキチンと続けていて今の
>ところ広がりは押さえられ、他の所にもできていません。ところが顔(お腹
>も)が急に太りだし、さらに顔や胸、上腕ににきびのような物がたくさん出来
>てきているのです。
パラメゾン2mgを一日3回ということですが、多分、もうすぐパラメゾンを減量するのではないかと思います。減量すれば副作用はそれほど重篤なものはありませんので、それまで様子をみられたらどうでしょうか。いずれにしろ、今後のステロイドの使用計画について医師から詳細な説明を一度お受けになった方がよろしいと思います。プレドニンの例ですと、最初20mgで5mgに減量して様子をみるのが一般的のようです。
16歳の娘も白斑です。おもに首まわりにできています。
年頃なのでなんとか治してやりたいです。カバーマークファンンデーションを時々使用しています。
いつもみなさんのコメントに勇気をもらう思いです。
今、僕は治療に対することですごく迷っています。どうかアドバイスを。
5月に額に2cm位の白斑ができたのが始まりです。
それから3ヶ月、病院へ行きステロイド治療と紫外線照射治療を毎週続けています。3食後のパラメゾン2mgと朝夕の外用クリームをキチンと続けていて今のところ広がりは押さえられ、他の所にもできていません。ところが顔(お腹も)が急に太りだし、さらに顔や胸、上腕ににきびのような物がたくさん出来てきているのです。
ステロイドの副作用やリバウンドといろいろ話しを聞きます。
今度かかりつけの医者に相談しようと思いますが、やめれば広がるだろうし、やめなければステロイドのいろんな副作用が心配だし。
どなたか白斑治療のステロイドで副作用やリバウンドに悩んだ方いらっしゃいませんか?また何かご存知の方いらっしゃいませんか?
いいアドバイスがあればぜひコメントをお願いします。
IPDについて調べてみました。
成 分: トシル酸スプラタスト suplatast tosilate
分 類 :アレルギー性疾患治療剤
効能効果: 気管支喘息,アトピー性皮膚炎,アレルギー性鼻炎
用法用量 :1回100mg,1日3回食後に服用 (適宜増減)
薬効薬理 作用機序:ヘルパーT細胞からのIL‐4及びIL‐5の産生抑制に基づ くIgE抗体産生抑制作用, 好酸球
浸潤抑制作用等により,更にケミカルメディエータ遊離 抑制作用も加わり, 抗アレルギー作用が発
揮されると考えられる
製品例 :アイピーディカプセル(大鵬薬品)
近隣の医療センターの医師が効果があるといっているので、期待できるかもしれません。
ちかかね皮膚科の先生のHPの言葉で「患者の気持ちが痛いくらい
わかる」と書かれていた部分にとても感動しました。例え・・・痛くも無いし・・・痒くも無い病気で・・・見てくれとか、精神的の部分が強い病です。。。そんな時にこのようなスタンスで診療して
戴ける先生が存在してれる事は大変、希望も持てるしいい事だと
思います。21世紀の皮膚科(アトピー患者等には)直接的治療と精神的治療が必要ではないかと思いました。。。。そう言う面では
いい先生です。皆さんも通ってみたら如何がですか。。。
少しでも希望感や期待感が持てると思います。。。。
諦めないで頑張って下さい。
遥々都内から1時間位かけて行きました。田園都市線、市営地下鉄を
乗り継いで・・・こじんまりとした所でした。土曜日でしたので
結構混でいました。先生が丁寧な方で白斑の事を詳しく説明してくれました。とてもいい感じの先生でした。処方された薬はセファランチン末とオーソドックスな物ですが・・・なんか色々・・・通院したけれども・・・なんか希望が持てる気がする感じがしました。。。病は「気」からと言いますが・・・例え完治は難しいけれども他の病院にくべて・・・少し希望が出て来ました。来週も通院することになりましたが・・・希望をもって行きます。。。また余談ですが地下鉄駅前には大型ショッピングセンター・・・また電車で少し行った所には
大型アウトレットモールも出来ていて通院がてらショッピングも充実
しているので退屈しない遠出しても楽しみも出来ます。。。。安心感と充実感もおまけ付きです。。。子供連れで行っても・・・全然
楽しめるロケーションです。。。。
> 熊本のぷんすかです。先週の土曜日に娘(2年生)がこの病気で有る事が発覚しました。今のところ左胸のあたりにでています。
> そのうち広がるかもしれないし、全然わからない状態です。
> 尋常性白斑という聞きなれない病気にこれから親子で立ち向かって行こうと思ってます。
> いろいろ、情報お願いします。
> 熊本によい病院あったら教えてください。
私の娘も小学生ですが、白斑で悩まされて1年が過ぎました。宮崎県の中野医院に1年間通いました。娘は、鼻 両手 両膝に白斑がありましたが、かなり治りました。今は、ブラックライト(一万円位)とオクソラレンクリームで治療しています。ただ娘は、この病気以外に慢性甲状腺(橋本病)の治療もしています。発病したのは、小学2年の時でした。ただ甲状腺の病気の人に白斑が関係しているような気がします。もし他に聞きたい事があればいつでもどうぞ私が、答えられる範囲であればお答えします。
先日、地方新聞の病気相談の欄に白斑の相談記事が掲載されていました。やはり、PUVAとか、ステロイド軟膏・内服、皮膚吸引移植などが回答として紹介されていました。そのなかで、アトピー性皮膚炎の内服薬で軽快した例があるとの記事があり、早速、問い合わせてみました。回答した医師が直接返事をくれましたが、その薬品はIPDという薬で、気管支喘息、アトピー性皮膚炎アレルギー性鼻炎等に適応のあるものでした。作用機序を調べてみましたが、免疫系に作用する薬品でした。どなたか、このIPDという薬を試した方がみえましたら、効果について、教えてください。
> エ?ちかかね皮膚科って・・・市営地下鉄某駅の?
> パソコンでなんでも判断する先生ですか?
> 違っていたらごめんなさい。
確かに市営地下鉄某駅です。
何かありましたでしょうか?
よろしければ返信ください。かいぎしつ 5 にお願いいたします。
熊本のぷんすかです。先週の土曜日に娘(2年生)がこの病気で有る事が発覚しました。今のところ左胸のあたりにでています。
そのうち広がるかもしれないし、全然わからない状態です。
尋常性白斑という聞きなれない病気にこれから親子で立ち向かって行こうと思ってます。
いろいろ、情報お願いします。
熊本によい病院あったら教えてください。
大阪で、いい病院を教えてください!
> MAYOさんに教えていただいた ちかかね皮膚科の医師にメールを
> 送ったりしました。私が思うには、娘は分節型のようです。
> 夏休みに ちかかね皮膚科に受診予定です。又、結果報告いたします。
はじめまして。
エ?ちかかね皮膚科って・・・市営地下鉄某駅の?
パソコンでなんでも判断する先生ですか?
違っていたらごめんなさい。
自分は白斑を治す為・・・いろいろな医者を回りました。そこで
頂いた薬を披露致します。もし薬に詳しい方、明記してある薬によって酷くなった方、いたら教えて下さい。・コロイドクリーム(外用副腎皮質ホルモン剤軟膏)・リドメックスコーワ軟膏(外用副腎皮質ホルモン剤軟膏)・リンデロン−VG軟膏(?)ネリゾナユニバーサルクリーム・テラマイシン軟膏(複合抗生物質製剤)・マイコスポールクリーム・などですが・・・いかがでしょうか・・・
どれも効果はありません。5年間に一応みんな2〜3カ月試しました。酷くなったので全て中止している現在の状態です
> 分節型というのは、神経節に沿って白斑がでるので、範囲は限られていますが、薬やPUVAがあまり効かないらしいのです。はやくもっと研究が進むのを望むばかりです。
闘う母さん、お気にかけていただきありがとうございました。
MAYOさんに教えていただいた ちかかね皮膚科の医師にメールを
送ったりしました。私が思うには、娘は分節型のようです。
夏休みに ちかかね皮膚科に受診予定です。又、結果報告いたします。
> 専門外のお医者さんの話ですが、白斑症の治療法がなかなか見つけられない原因に、研究サンプルにできる皮膚組織が簡単にたくさん手に入らないということもあるようです。
> 眼球の病気も同様らしく、やはり西洋医学の進歩には多くのサンプルが必要なようです。
> 比較的簡単に収集できる血液には白斑の兆候は出ないようで、やはり皮膚組織の研究が一番なのでしょうが、そこまでしている病院があるのでしょうかね?
> 今後、遺伝子治療がもっと一般的になると、光が見えてくるような気がします。
私はかねてより白斑の究極の治療方法は遺伝子治療だろうと思っていましたが 77で遺伝子治療の文字が出てきて大変こころ強く思いました。実際先生方の世界では研究が進んでいるのでしょうか。
その辺の情報がありましたら教えて下さい。
> 昨日の新聞に、血液中から、顆粒球だけを取り出して血液を体内に戻す装置のことが出ていました。潰瘍性大腸炎に有効ということでした・・・いずれ白斑にも適用されるのではと期待しています。
私はこの新聞は読んでいないのですが、今年の4月から、顆粒球吸着療法が、潰瘍性大腸炎に、健康保険も適用されるようになったようですね。白斑にも適用されればいいですね。
このところ、ずっと忙しい日々が続いていて、しばらくこのサイトを覗けなかったので、お返事おくれてごめんなさい。MAYOさんが先に回答して下すっていたので、安心しました。MAYOさん、ありがとう。そのとおりです。分節型というのは、神経節に沿って白斑がでるので、範囲は限られていますが、薬やPUVAがあまり効かないらしいのです。息子のは頭部、顔の左のみに出ています。分節型白斑は進行が三年くらいで止まるので、そのあと表皮移植をするのが今のところ一番の治療法だという事を、いろいろ調べた結果わかりました。でも、私としては三年も待てない心境なのです。広がるタイプに移行しないとは言い切れないらしいのです。はやくもっと研究が進むのを望むばかりです。
現在、フロジン液とステロイド軟膏の併用塗布をしてその部位にレーザー照射しています。さらにステロイド内服2mg(最低容量)、セファランチン内服もしています。プロトピック軟膏も薬理学的には有効だと思いますので、試します。以前。グリチロンの内服をしていましたが、これでOZさんのように眠くなることは、薬理上考えられないのですが。効果はいまひとつでしたけれど。昨日の新聞に、血液中から、顆粒球だけを取り出して血液を体内に戻す装置のことが出ていました。潰瘍性大腸炎に有効ということでしたが、この方法はリウマチなど自己免疫疾患全般に有効なので、いずれ白斑にも適用されるのではと期待しています。−日本抗体研究所というところで開発しています。
思い付くままにいろいろ書きましてすみません。
白斑が出始めたのは、小学校3年生位だったと思います
医師に相談した結果、両親の離婚のショックで出始めたのでは
ないかとの事でした、さて原因はおいといて
当時、ブラックライトを週1回あてにいってました
火傷のように水ぶくれが出始めて、やめました
それから、しばらくほっておいて顔にではじめたので
近所の皮膚科に行くようになって約一年
一年間は”フロジン”を塗布してましたが、まったく効果はなく
最近”グリチロン”を処方してもらうことになりましたが
飲むと眠くなってしまうので、飲んでません
医師にステロイドに関して聞くと、長期間患部に塗布し続けると
皮膚が薄くなってしまうと言われて、処方してくれません
どんな方法でも試してみたいので、是非教えてください!!
私が聞いたところによりますと、
フロジン液は、ステロイド等々の薬の浸透をよくするものらしいです。白斑の場合、直接効くよりというよりも他の薬と併用して使用しているケースが多いと聞いています。
> フロジン液という、緑色の液剤で、脱毛症にも使われている
> 薬を1日に3〜4回つけています。
私の場合、ステロイド剤は一定の効果がありましたが、フロジン液は、一生懸命塗っても全然効果がありませんでした。
でも、フロジン液のラベルを見ると、「円形脱毛症、乾性脂漏、尋常性白斑」と書いてあるんですよね。このように書いてあるということは、実際にフロジン液が白斑に効いた人がいる、ということなのでしょうか。ちょっと不思議です。
> 私は6年前の、中学2年生の夏に白斑がでてしまいました。
> 直径3cmぐらいで、首にあるので、とても目立って
> はずかしいです。
> 現在は、エクラー軟膏というステロイドホルモン剤を塗って
> ブラックライトをあてています。
> また、フロジン液という、緑色の液剤で、脱毛症にも使われている
> 薬を1日に3〜4回つけています。
> 治療は最近始めたので、まだ変化はみられません。
> でも、皮膚科の先生には、白斑がでてすぐに治療を始めた方が
> はやく(といっても半年ぐらいらしいですが)治ると
> 言われました。
> 効果が現れたら、またコメントしようと思います。
私は6年前の、中学2年生の夏に白斑がでてしまいました。
直径3cmぐらいで、首にあるので、とても目立って
はずかしいです。
現在は、エクラー軟膏というステロイドホルモン剤を塗って
ブラックライトをあてています。
また、フロジン液という、緑色の液剤で、脱毛症にも使われている
薬を1日に3〜4回つけています。
治療は最近始めたので、まだ変化はみられません。
でも、皮膚科の先生には、白斑がでてすぐに治療を始めた方が
はやく(といっても半年ぐらいらしいですが)治ると
言われました。
効果が現れたら、またコメントしようと思います。
このHPはみなさんの投稿で成り立っているもので、あまり投稿される方にお願いしたりすることをしたくはないのですが、かいぎしつを5個に分けているので、趣旨に合ったかいぎしつに投稿していただくよう、お願いします。
1番かいぎしつは、西洋医学及び漢方薬を利用した治療方法に関する情報交換、というものですので、この点にかかわる投稿をお願いします。78番ないし80番は、いずれも4番かいぎしつ向けの投稿かと思います。なお78番ないし80番だけでなく、それ以前の投稿にも、1番かいぎしつはどうかな、と思う投稿があります。
かいぎしつを5つに分けているのは、HPを閲覧する方々の利用の便宜を考えてのものですので、ご了承ください。なお、この投稿に関してレスがありましたら、5番かいぎしつにお書きください。
はじめまして。私は、額と後頭部右側に白斑があり、白髪になっています。このページに来て、こんなに悩んで闘っている人がいることを知り驚きました。不勉強ということを思い知りました。私は、幸いにも小さく、目立たない場所にあり、体が大きくなって多少広がった程度です。一生懸命に治そうとしてくれる母のためにも、全く気にしていないふりをしていて、いつしか本当に気にしなくなりました。といっても、原因もはっきりしない、この病気がいつか私の子どもに出ないかと心配しながらこの世を去った母のことを思うと・・・。この病気の人たちや、周りの人達が、心配せずに暮らせる日が来ますように。影ながら、応援します。みんながんばれ。
私は、37才の主婦です。7才の時に白斑が肩に出たのが始まりで、一気に胸に地図状に広がりました。紫外線をあてたり、何か錠剤も飲んでいたように思います。もともとものぐさな性格なので2年と続かなかったようです。20才を過ぎた頃から白斑は薄くなり、今ではほとんどわかりません。しかし、出てしまったのです。今8才になる息子が、幼稚園の年長の秋に!ショックでした。それから2年経ちますが全身に薄いのですが広がってきています。病院にも行きました。ステロイド軟膏も1年ぐらい塗っていましたが、消えるところあれば、新しく現れてはため息をつく毎日が続いています。でも、きっと消えると信じて明るく前向きに考えていこうと思っています。最近「ここ、なあに?」なんて友達に聞かれて困っている彼を見ました。わたしはとっさに、「アトピーよ」って答えていました。まあ、そんなようなものでしょ!
娘は、右わき下から腰にかけてまだら状態で、真っ白ではありません。パッと見ただけでは(本当に一瞬)白斑だと解らないのですが
脱色素班では?...という事を言われました。
脱色素班についてご存知の方、いろいろ教えてください。
よろしくお願いいたします。
専門外のお医者さんの話ですが、白斑症の治療法がなかなか見つけられない原因に、研究サンプルにできる皮膚組織が簡単にたくさん手に入らないということもあるようです。
眼球の病気も同様らしく、やはり西洋医学の進歩には多くのサンプルが必要なようです。
比較的簡単に収集できる血液には白斑の兆候は出ないようで、やはり皮膚組織の研究が一番なのでしょうが、そこまでしている病院があるのでしょうかね?
今後、遺伝子治療がもっと一般的になると、光が見えてくるような気がします。
mayoさん、いろいろ教えてくださりありがとうございました。
今まで、インターネットを使っていましたが、初めて投稿という形で
参加してみて、人のありがたさを実感しています。
これからも、いろいろ教えてください。
> 分節型というのは、どのような症状なのでしょうか?
> 教えてください。
> 分節型でなければ、セファランチンの服用は、効果大なのでしょうか?
『かねちか皮膚科のHP』に次のような記載がありました。少し長くなりますが、参考になればと思います。http://www.e-skin.net/m-e-skin.htm
全身どこでもに突然に色素抜ける病気で白くなります。大きく分けると2種類あります。多いのは、尋常白斑と呼ばれるさらに、割合は、10分1位ですが神経の走行に一致して出来る分節型があります。この型は、治療にも抵抗性のことが多いです。
尋常白斑も重症になると爪が変形してしまうヒトもいますやはり、治療にも抵抗性です。病因としては、自己免疫疾患つまり自分の色素細胞を攻撃してしまう為にメラニンを作れない部分の皮膚に色素脱失してしまいます。
治療法
紫外線照射(日光、ブラックライトなど)とソラーレン(光に感受性を高める薬)の内服や塗り薬の併用を行なうことが有りますが、注意しないと白斑の周囲が色素沈着してかえって目だてしまうことがあります。当院では、外用は、ステロイド(皮膚の厚さで強さを選んで使用しますので。副作用は余り心配しないで付けてください)塗り薬を早期に使用すると効果あります。内服は、当科の治療の中心薬はセファランチン(麦角アルカロイドの一種、漢方薬ではありませんが同様のものと考えていいと思います)の粉薬です。重症で急速に進行するときはステロイド内服が必要なことがあります。分節型には、吸引水泡での表皮の移植が、必要なことがあります。2Weeks位、入院して行ないます。
> 息子の場合は、白斑が出始めてから、1年ぐらいセファランチンを内服していました。その後、分節型だと診断されてから、いろいろ医学書を読み漁り、東京医大にかかったところ、分節型にPUVAやセファランチンの内服はあまり効果がないと言われて、今はやめています。
闘う母さん、分節型というのは、どのような症状なのでしょうか?
教えてください。
分節型でなければ、セファランチンの服用は、効果大なのでしょうか?
ちなみに、娘は右わき下から腰にかけてまだら状態です。
左側の身体には、白斑はありません。
お返事どうもありがとうございました。とてもためになりました。
なんか管理人さんにもバンビ状態の時があったって言うのは心づよい
です。けど、今は部位によっては一見して白斑とは思われない部分もあられるんですね。なんかエステの人が言ってたんですけど、白斑とかシミ系って言うのはその日のストレスが出やすいって言われました。やっぱりストレスって要注意なんでしょうかね?
それとやっぱり個人差があるみたいですね。<白斑の症状>
今月の半ばに結果が出るんですが、結果がどうであれ前向きに頑張りたいと思います。
とりあえず、結果がでしだいまた報告させていただきますね。
追伸.先日友達に聞いたんですけど、私とまるっきり同じ症状の人がビキニ姿でTVに出てたって言うのを聞いてすごい心強かったです。
白斑が出始めてもう、8年くらいたちます。
高校1年まで左足の裏だけだったのですが、3年前から全身に広がってきました。
漢方やその他ほとんどの治療をおこなったですが、ほとんど効果
がなく、いま皮膚移植を考えています。
いろいろネットで病院をみたのですが、どこがいいのか分かりません。できたら、移植に関していい病院を教えてください。
> 息子の場合は、白斑が出始めてから、1年ぐらいセファランチンを内服していました。
セファランチンの情報ありがとうございました。参考にさせていただきます。
この薬はまだ薬効がはっきりしていませんが、もともと生薬のようで副作用などはないので試してみようかと思っています。
> セファランチンの内服治療が有効かと思われるような記事を見かけますが、治療状況教えてください。
息子の場合は、白斑が出始めてから、1年ぐらいセファランチンを内服していました。(開業医のところで)同時にPUVAも自宅で行なっていました。(ブラックライトを医師の薦めで購入して)その1年間で、白斑は20%くらい縮小したと思います。その後、分節型だと診断されてから、いろいろ医学書を読み漁り、東京医大にかかったところ、分節型にPUVAやセファランチンの内服はあまり効果がないと言われて、今はやめています。その時、医師にセファランチンの効能を聞きました。以下はその時の医師(若かった)の答え。
「ぜんそくなどにも効くのだが、まだはっきりよくわからないところもある。解毒にも使われる。これまでの治療は専門でない医者としては、よくやったと言えるが、白斑専門医からみると、分節型には、もうその治療は必要ないだろうと言える。」
と言う事でした。あまり、答えになっていませんね、ごめんなさい。
ただ、1年のみ続けましたが、とくに副作用もなく、白斑の縮小には一助を成していたのではないかと思っています。
お返事ありがとうございます。SICK BOYさんの白斑の出方は、息子と酷似しています。息子のも左の顔面の目の下から、唇のところまでで、2センチくらいの幅です。最初はもう少し大きかったのですが、PUVAとセファランチンの内服でここまで縮小しました。分節型の白斑という診断で、ある神経節に沿って出るものだそうで、通常の白斑治療ではほとんど効果なく、分節型白斑のばあいは動きがなくなるのを待ってから表皮移植をするのが、現状では最善だと医学書にもありました。で、今は、白斑の動きが止まるのを待っている段階です。分節型だとはっきり診断された時から、PUVAと内服薬はやめています。SICK BOYさんもたぶん分節型白斑ではないでしょうか。また、症状に変化があったら教えてください。わたくしも、御報告いたします。同じ症状の方がよくなっていられるのを知ってとてもうれしいです。THANKS!
私の場合、部位によってはバンビ状態を超えて全部抜けてしまっているので、数年前と比べると、部位によっては、逆にちょっと見たぐらいでは白斑に気づかれない、という状態になってしまいました。
白斑か、別の原因か、ということですが、以前も書きましたとおり、汎発性であれば、左右対称、というのが1つのメルクマールになるのではないかと思います。私の場合には、白斑のできはじめには完全な脱色斑でしたが、だんだん白斑に色が付いて、現在では不完全脱色斑です。でも、これまでに行った病院で、白斑以外の病気といわれたことはありませんでしたし、ステロイドの塗布やPUVAもそれなりに効果がありましたので白斑だと思います。
完全脱色斑か不完全脱色斑か、ということは、必ずしも白斑か否かの判断基準として完全なものではないように思われます。
先日大学病院へ診察を受けにいってきました。
先生の診断結果は「尋常性白斑」ではないかもしれない。ということでした(色の抜け方がイマイチ中途半端だということで)。ちなみに、カビの検査もされましたが結果は白でした。
一応、写真を撮ってくださり、次回診察のときまでに調べてくださるという事だったんですが、私としては症状には個人差があるのでは?と、帰って来て思い始めました。
私は現在27歳になるんですが、症状は中学2年生の夏の終わり(日焼けが落ちはじめて)に現れました。
私の場合は背中前面、腹部、両腕、ももに少々ですが、地図みたいになっています。柄としてまさにバンビと言っても過言じゃないくらいです。
最初は日焼けによる一時的なものだとたかをくくっていたのですが、一向に治らず最近ではもう諦めていました。
が、このHPの存在を知って、再び頑張ろう!って思いにかられて
美白によって少しでも目立たないようにエステに通ったり、ビタミンを取ったり、ここで紹介されてる医院にも予約を入れたりと
意欲的に頑張っています。
みなさんは、私のようにほとんど全身とかに現れていないの
でしょうか?
私の場合、はっきりと色が抜けているわけではないですが、まだら
になっているので本当に変な病気みたいです。
温泉とか行くとみんな変な顔でみるし。
出来れば、みなさんの症状をお聞かせ願えたらと思います。
それでは検査結果が出たらまた書き込みします。
私はもうかれこれ 30年のつきあいです
3歳のころ 海水浴にいって皮がむけてから こうなったそうです
子どもの頃は 紫外線照射に行ってましたが その前になんだか薬を飲んでいました
でもそれが嫌で嫌で・・薬はよくこそっと捨ててました(錠剤)
場所が背中と左肩なので 自分ではほとんど見えません
なんか母が小豆でつくったエキスを毎日塗ってくれたのを覚えています
効果はあったのか 大きさはひろがりはしませんでした
治療は5年生までで あとは就職して2〜3年くらいしかしてません
年とるとドンドン広がるよって言われたのは 鮮明に覚えてます
確かに 裸になることは 大変はずかしかったです
闘う母さんへ、読んで頂いてありがとうございます。僕は8年ぐらい
前から治療らしいものは何もしていません。ただ、18才から郵便局
で外回りの営業をしているおかげで、日に焼ける機会が増えました。
そのせいかもしれません。
以前かかった医者で日焼けをなるべくしないようにと言われていましたので、15才から海は行ってません。でも正直言って日焼けすると
赤くただれるので僕は、市販のオロナインを付けてました。
それと、白斑の場所は、顔の右側の唇から耳たぶまで顎のラインに
ありました。今は、唇の下が目立つぐらいで、顎のラインのものは
ちょんちょんと小さいのがあるだけです。後、白髪がまとまって
生えている所が1カ所あります。あまり参考にならないですよね
難しい年頃だから大変ですね。お役に立てば幸いです。
時々、HPでセファランチンの内服治療が有効かと思われるような記事を見かけますが、どなたかこの治療をうけられてる方がみえましたら、治療状況教えてください。
> 中学3年からだから、もう10年のお付き合いになります
日焼けのせいかよく分からないけど今は、唇の下
> に500円ぐらいのがある程度になりました。
ウチの息子も小学校6年の夏からで、今中学2ねんです。
SICK BOYさんは顔だけなのですか?とくになにもせずに
治ってこられたようですが、もしかしたらという効いたかもしれない
治療法などあったら教えてください。
私の、友人の娘さん(3歳)も白斑でレーダ治療を行っています。1年ほど続けましたが、症状が変わりません。Miyoさんの知っている〔98年版〕〔99年版〕のテキストを入手したく思っているのですが、入手方法・費用等わかりましたら是非教えていただきたいのですが・・・
詳細なレポートをありがとうございます。レーザーは病院によって治療の頻度や方法に違いがあるようですね。
私がレーザー治療を受けていた当時、弱いレーザーってなんで白斑に効くのかよくわかりませんでした。私の通った病院では、新陳代謝を良くするから、という説明でしたけど、新陳代謝だけで白斑が治るとはあまり思えません。
わたしのここ数ヶ月の治療経過を報告しておきます。
ステロイドの内服20mg4週間 10mg4週間 5mg3ヶ月、その間白斑は周辺からかなり縮小を続けました。レーザー治療も同時に続けました。こちらの方は4回照射が終わりました。月1回照射です。そろそろ改善が自覚できる時期だと医師がいっていました。全体の感想としては、やはり、白斑の拡大を止めるにはステロイドの内服が一番効果がありそうです。問題は、ステロイドを中止してもその状態のままで悪化しないかということです。現在、3mgにして段段減らしてゆく予定です。副作用が心配ですが、いまのところありません。検査結果も正常でした。プロトピック軟膏を使用している方の投稿がありましたが、免疫抑制という薬理効果からいうと理にかなっていますが、皮膚からどの程度まで浸透するか問題がありそうです。でも、わたしも試してみます。こんなことでなんでも試しています。また、経過報告いたします。
別のジャンルにお子さんへの遺伝を心配されて、病院に受診されるという投稿がありましたが、わたしも同じ心配を経験しました。でも、とり越し苦労でした。同じように取り越し苦労であることをお祈りしております。
このところ体調が悪くて、家でのんびり?ここのページに行きつきました。私は白斑になってから15年ほど経ちます。初めは悲しくて涙が出ました。いろんな皮膚科に行きましたが、そのたび”白斑ね〜〜”と言われ、がっかりしました。ステロイドは使いたくないというお医者さまが多いですね。私の場合少しのかゆみがあってからその部分が白っぽくなります。日焼けをうっかりした日は悲惨です。皮膚が赤くはれてから柔らかくなり白く抜けていきます。
15年という歳月の割には進行は遅いかもしれません。ただ、最近のどがカーっと熱くなったり自立神経がやられているのかな?と思ったりもしています。甲状腺、自律神経との関わりに関係しているのではないかと思うようになりました。後、私も思春期のころに若白毛でした。そのあと急に白髪は減り代わりに白斑が出ました。
なんか関係あるのでしょうかね。甲状腺との関わりについて書き込みされていたいたので、エッ!と思いました。何だかモヤモヤしていたのがすっきりしたような・・・。(一生のお付き合いなのに)
私と同じような症状の方がいらっしゃいましたら、教えて下さい。
お願いします。
中学3年からだから、もう10年のお付き合いになります。
最初は奈良の有名らしい病院とかにも通ったが、くれた薬は
緑色した円形脱毛症にも効くらしい薬だった。白い軟膏も
別の病院でもらったけど、ほとんど効かないので諦めてたんです。
6年前から外回りの営業してるんですけど、なんと唇から右耳まで
あった白斑が、日焼けのせいかよく分からないけど今は、唇の下
に500円ぐらいのがある程度になりました。
後少しでかってに治ってくれないかと思っています。
あまり深刻になりすぎない方がいいとおもいます。
でも、いい治療法あるならおしえてねm(_)mよろしく
白斑に気づき約10年になる者です。
初めは、どうでも良いとほっておいたのですが年々ひどくなり今では首から
上部以外は全身に広がってしまいました。
これまでいくつもの病院に通い、大学病院まで行きましたが結局民間の病院へ送り返されてしまいました。住んでいる県が宮崎と言うこともあるのですが、どこの病院も似通った診断でブラックライトやステロイド、ビタミン剤等色々処方されましたが、どれもいまいちでした。
今現在は、諦めではないですけれども、薬等を止め健康器具に活路を見いだそうとしています。mayoさんよろしければ私にも「今日の診療」をいあただけないでしょうか。
私は、白斑になって9年になります。初めは親も心配で病院を何軒かいきましたが、結局ステロイドの薬をくれるだけでした。漢方薬を処方してくれる病院にも行きましたが、小学生の私には、漢方薬は苦くて辞めてしまいました。そして、祖母が光線機を勧めたので一年近くかけていました。光線機というのはカーボンを燃やして光をだしそれを照射するというものです。でも、小学生の頃だったので白斑のことは気にならかったしそれも辞めてしまいました。祖母がいうには白斑の部分にぽつぽつと元の皮膚が出できてたといいます。今では、あの時続けてればと後悔してます。しかし、一年前からまた光線機をかけ始めました。かけ始めたときよりは、白斑が小さくなった気がしますが、治るのはいつになるかと不安です。ちなみに光線機というのは白斑だけではなく、カーボンの組み合わせにより様々な病気を治療できるらしいです。親戚の叔母さんは、子宮筋腫を治したと聞きました。確か、光線治療と調べると光線機のことでできたと思います。
> miyoさん『51』番の答えと同様になりますが、医師むけ書物 『今日の診療』(毎年版が出ます)に病気のこと治療のことが詳しく記載されています。98年度、99年度版の内容でよろしければテキストファイルでお送りしますのでお知らせください。
>是非テキストファイルを送ってください。
お願いします。
mayoさん51番、53番にてお書きになっていらっしゃる「今日の診療」に大変興味があります。
是非テキストファイルをぼくにも送っていただけないでしょうか。
どうぞよろしくお願いします。
額の白斑はどうも”額ある2cm程の傷”に向かって広がり、次に傷にそって白くなりつつあります。「傷」は白斑と関係あるのでしょか?
miyoさん『51』番の答えと同様になりますが、医師むけ書物 『今日の診療』(毎年版が出ます)に病気のこと治療のことが詳しく記載されています。98年度、99年度版の内容でよろしければテキストファイルでお送りしますのでお知らせください。
はじめまして。私は26歳です。26年間尋常性白斑と付き合っています。今まで、薬を飲んでからブラックライトをあてたり、皮膚の移植をしたりしてきましたが、効果はありません。
白斑がかなりの広範囲にあるため、薄着になるこれからの季節は、一番嫌いです。
良い治療法があれば、どうか教えてください。
> 簡単な薬の説明はありましたが、よく分からないので、知っている方がいらっしゃったら詳しく教えてください.
> あと皆さんは病院などでは、どのような薬が処方されているのですか?
> これからもよろしくお願いします!!
医師向けの書物になりますが、『今日の診療』(毎年版が出ます)に病気のこと治療のことが詳しく記載されています。98年度、99年度版の内容でよろしければテキストファイルでお送りしますのでお知らせください。
こんばんは。はじめまして。
いとこの男の子が尋常性白斑になってしまい、なんとかしてあげたくて調べているうちにこのHPにきました。
今彼はグリチロン錠とセファランチン錠を服用していて、目の近くの白斑なのでプレドニン眼軟を塗っています.
簡単な薬の説明はありましたが、よく分からないので、知っている方がいらっしゃったら詳しく教えてください.
あと皆さんは病院などでは、どのような薬が処方されているのですか?
これからもよろしくお願いします!!
> 初めまして 私の友達の子供さんが 尋常性白斑なので 良い治療法がないかとおもい いろんな ページにアクセスしてるうちに たどり着きました。
> まだ8ヶ月の乳幼児です。 もし 良い病院 治療法を ご存知の方 教えて下さい。お願いします。
わたしの経験ではステロイドと光線療法(レーザー治療を含む)がいまのところ
最善だと思います。ただし、乳幼児のことはわかりません。あるHPで下記のような記事をみつけましたので参考にしてください。
−−−−−−−−−−−−−
しろなまず(尋常性白斑)は紫外線治療が第一選択ですが、ホルモン剤の少量内服が著効する場合もしばしばですので、あきらめずに治療すべきです。通常、パラメゾンなどの飲み薬を使用します。当院は土曜日も午後7時まで診療しています。福中皮膚科クリニック −−−−−−−−−
この医院HPは http://www.on-top.net/Fukunaka/です。
残念ながら、わたしはこの医院には受診したことはありませんが。
初めまして 私の友達の子供さんが 尋常性白斑なので 良い治療法がないかとおもい いろんな ページにアクセスしてるうちに たどり着きました。
まだ8ヶ月の乳幼児です。 もし 良い病院 治療法を ご存知の方 教えて下さい。お願いします。
レーザー治療を受けたのは、もうずいぶん前のことになりました。
1回目は、平成6年に半年ぐらい。初診のテストでレーザーを照射した時と最初の本格的な治療の時に強いレーザーを照射してもらいました。本格的な治療の時に、12万円、と言われて、それ以降はお金がないので、ということで弱いレーザーでした。週に1回通い、8000円か8500円ぐらいでした。薬(ステロイド)は別料金でした。弱いレーザーを照射した際には、サランラップ等で密封するということはありませんでした。
弱いレーザーの治療効果ですが、少しよくなりました。なお、ステロイド軟膏は高いのでほとんど塗っていませんでした。
治療を続けたかったのですが通えなくなりました。仕事の関係で九州に行くことになったからです。
九州から関東地方に戻って来て、平成8年か9年ころに再び治療を受けました。
期間は半年よりは短かったと思います。最初から弱いレーザーでした。週に1回でした。この時は残念ながらあまり効果がなく、そのように効果がなかったことと、仕事が忙しくて土日とかでも通うのが面倒だったので行かなくなってしまいました。
管理人さんもレーザー治療をされたことがあるようですが、どのくらい前のことですか。そのころはどんな治療で、効果はどうでしたか。少しその当時の様子を教えてください。
私が通ったことがあるレーザー治療をする病院では、レーザーに健康保険が効かないというのは仕方ないことなのでしょうが、ステロイドの軟膏も健康保険を使わないで、普通の5グラムの軟膏1本が3000円か4000円ぐらいした記憶があります。
患者の経済的負担を少しでも軽くするためには、健康保険が使えるものについては使ってくれればいいのに、と当時、思ったことがありました。
もう何年か前のことなので、現在では違うのかもしれません。
> > [1][17]とかと基本的な治療方法は変わらないのでしょうか。効果が出るのはもうちょっと先かもしれませんが、レーザー治療の概要を教えていただければ幸いです。
レーザー照射(弱い)月1回行います。これは10分〜20分、範囲によって異なります。補助的に、フロジン液とステロイド軟膏を塗布し、サランラップ等で密封します。したがって夜間、就寝前しかできません。これを半年から1年続けるというのが、レーザー治療の概要です。医師によると3ケ月くらいで少しづつ効果が出てくるそうです。
> >感触ではレーザーの方が細胞自体の改善がされるような気がします。わたしはレーザー治療3ケ月目ですが、もう少し様子をみてまた結果をこのHPに報告するつもりでいます。
>
> [1][17]とかと基本的な治療方法は変わらないのでしょうか。効果が出るのはもうちょっと先かもしれませんが、レーザー治療の概要を教えていただければ幸いです。
>感触ではレーザーの方が細胞自体の改善がされるような気がします。わたしはレーザー治療3ケ月目ですが、もう少し様子をみてまた結果をこのHPに報告するつもりでいます。
[1][17]とかと基本的な治療方法は変わらないのでしょうか。効果が出るのはもうちょっと先かもしれませんが、レーザー治療の概要を教えていただければ幸いです。
> ここのリンクに私のヤフートピが載ってましたね。(nachu5)
リンクフリーとか相互リンクとか以外のHPについては事前にリンクの了承を受けた上でリンクをしていたのですが、ヤフーのトピは、かいぎしつに投稿した時もリンクを書いた時も無断リンクでした。
ちょっと不安だったのですが、リンクを承諾していただきありがとうございます。
ここのリンクが、トピが落ちないのに少しでも役立てば、と思っています。またこのHPにも投稿してくださいね。これからもよろしくお願いします。
> 基本的な質問ですが、
> レーザー治療とは違うのですか?
> 保険が適用する治療なら・・・と思っていますが。
両方とも経験してみましたが、どうも違うようです。紫外線照射治療は短時間に日焼けのようになりますが、レーザーはそうなりません。感触ではレーザーの方が細胞自体の改善がされるような気がします。わたしはレーザー治療3ケ月目ですが、もう少し様子をみてまた結果をこのHPに報告するつもりでいます。
ここのリンクに私のヤフートピが載ってましたね。(nachu5)
お恥ずかしい限りですが。
落ちないよう、定期点検に行ってますので、
宜しくお願いしますー。
はじめまして。24歳(女)白斑歴7年になります。
こんなHPがあったことを、もっと以前に知っておきたかった!
首の周り3箇所とうなじの髪の生え際に1箇所白斑があり、
初期の軟膏の治療で治らなかったので、今まで諦めています。
原因不明な点と、治療が確実でないので
なかなか治療を再開しようという気が起きません。
基本的な質問ですが、
レーザー治療と紫外線照射治療は違うのですか?
保険が適用する治療なら・・・と思っていますが。
> 確かに遺伝子治療とか、白血球の入れ替え治療とか、先端の医療ができれば全く違った状況になると思いますが、いますぐこの病気に、これらの治療方法が取り入れられるとは思いませんね。
先日、喘息治療に実績のある国立相模原病院(神奈川県)が、アレルギー疾患及び自己免疫疾患の治療のためのネットワークの中心となって研究にあたる、というニュースがありましたね。研究と臨床は別でしょうから、相模原病院の皮膚科に行っても特に高度な治療が受けられるというわけではないんでしょうね。やっぱり。
> 尋常白斑病とは4年程の付き合いになります。PUVAも漢方もいろいろやりましたが一行に良くなりません。最近報道されてる遺伝子治療がこの病気の最終的な治療方法ではないかと思う様になりました。
確かに遺伝子治療とか、白血球の入れ替え治療とか、先端の医療ができれば全く違った状況になると思いますが、いますぐこの病気に、これらの治療方法が取り入れられるとは思いませんね。なぜなら、生命に別状ないからです。医学研究としては魅力に欠けるのでしょうね。他にも自己免疫疾患はたくさんあることもありますしね。でも、偶然なにかの薬品が有効であることが発見される可能性はあると思います。バアイグラもリアップも偶然に効能が発見された薬品ですから。
尋常白斑病とは4年程の付き合いになります。PUVAも漢方もいろいろやりましたが一行に良くなりません。最近報道されてる遺伝子治療がこの病気の最終的な治療方法ではないかと思う様になりました。この尋常白斑病は自己免疫の病気であること、皮膚細胞が代謝するときメラニン色素が異物であるとと誤認識した情報が皮膚細胞の遺伝子を通じて次ぎの細胞に引き継がれるのがこの病気のメカニズムであること。これらを考えると白斑を引き起こす遺伝子を置き換えることができる遺伝子治療につながると思います。
この研究はすでに行われているかもしれませんが、大学病院の皮膚科の権威ある教授が先鞭をきっていただくしかないのですがーーー。
遺伝子治療は命にかかわる病気が優先されるそうですが、白斑は痛くもかゆくも無いとはいえ私はこ病気で人生が大きく変わりました。一日も早い有効的な治療方ができることを一日千秋の思いで過ごしています。皆さんの中で大学の先生にお知り合いがいたら意見を聞いてみて下さい。そして情報を教えて下さい。
> −−−−−−この薬品ではないかと思いますが、これですとかなり昔から使われていて、いわゆる女性ホルモンなんですけど、効果があるんでしょうか??国内では相当な使用量の薬品です。
なるほど。あんまり効果があるような気もしませんね。
このHPでは、「第2報」と書いてありますので、2回目の発表ということなのでしょうか。学会での「展示」というのがどのようなものかは分かりませんが。
山口大の先生のようですので、直接診察を受けるのは難しいです。
> 以下のサイトで、メサルモンFという薬が汎発性白斑に使用された、ということが書かれてあります。タイトルだけなので内容は分かりません。メサルモンFというのは、甲状腺疾患の治療薬のようです。内容は未確定ですが、いろんな治療法が試されてはいるようですね。
メサルモンFは
成 分 メサルモン-F錠 Metharmon-F
分 類 代謝性ホルモン
効能効果 更年期障害,卵巣欠落症状
用法用量 1回1錠,1日2回 (適宜増減)
薬効薬理 (a)両側卵巣摘出及び閉経後の婦人26例 (31〜74歳,平均49.4歳)に1日 3錠を6カ月間投与..
−−−−−−この薬品ではないかと思いますが、これですとかなり昔から使われていて、いわゆる女性ホルモンなんですけど、効果があるんでしょうか??国内では相当な使用量の薬品です。
以下のサイトで、メサルモンFという薬が汎発性白斑に使用された、ということが書かれてあります。タイトルだけなので内容は分かりません。メサルモンFというのは、甲状腺疾患の治療薬のようです。内容は未確定ですが、いろんな治療法が試されてはいるようですね。
白斑も初期であれば、日光に当てるだけで治ることがあります。もちろんオクソラレンを使った方が効果が出るのは早いのですが、ただ当てるだけでも、初期であれば治ると思います。
でも、繰り返し書いていることですが、白斑に紫外線を当てるのは危険な面がありますので、医師の目が入っていた方がいいとは思います。
あとは、ネパールでしたら、インドのサーチエンジンを見てみたらいかがでしょうか。英語のMLで、インドでは白斑の患者さんがワイドスプレッドである、という投稿を見たことがあります。その分、いろんなHPがあるのではないでしょうか。
只今,ネパールカトマンズにてNGOのために滞在していますが,借家の大家さんが
Vitiligoという病気にかかっております。なにか手助けをしたいにですが
良い(カトマンズでも手に入る)薬・治療法がありましたら教えて下さい。
> もしも治るなら、本格的に取り組みたいと思います。
> どなたか完治 あるいは それに近い状態になった方
> おられるでしょうか。
最近、レーザー治療を開始しました。まだ、期間が短いので効果を判定することはできませんが、治療内容等でしたらお教えいたします。
もしも治るなら、本格的に取り組みたいと思います。
どなたか完治 あるいは それに近い状態になった方
おられるでしょうか。
オクソラレンにも刷毛で塗るものと内服するものとがあるようですね。私が使ったのは刷毛で塗るものでした。
内服するものは全身に効果があるとのことで、その代わり内服してからしばらく経ってから紫外線を照射する、と聞いたことがあります。
紫外線のライトも、手で持ったりすることができるような小さなものと、日焼けサロンにあるような全身型のものとがあるようです。私が通った皮膚科で使っていたのは小さなものでした。
PUVAの効果もさまざまでしょうから、また経過を投稿していただければと存じます。
オクソラレンを使った紫外線療法は、なかなか難しいです。紫外線を当てている最中、あるいはその当日は全くたいした効果がないように感じられても、翌日はやけどのような状態。効き目の強かった部位がやがて黒ずみ、それが落ち着くまでかなり時間がかかってしまうことがわかりました。
しかし、焦らず少しずつ、効果が強過ぎないようにしっかり配慮すれば、とりあえず頼りになることがわかりました。
> > 近畿大学の東洋医学研究所で是非、治療方法についてご相談に乗って頂きたいのですが、
> > ご住所
> > 連絡先
> > ご相談頂く方法などお教え下さい!
>
> HPのアドレスを記載しますのでお尋ねください。よろしかったら、その後の結果をこのHPに掲載してください。-
http://serv1.med.kindai.ac.jp/toyo2/hospital.html
> 近畿大学の東洋医学研究所で是非、治療方法についてご相談に乗って頂きたいのですが、
> ご住所
> 連絡先
> ご相談頂く方法などお教え下さい!
HPのアドレスを記載しますのでお尋ねください。よろしかったら、その後の結果をこのHPに掲載してください。
近畿大学の東洋医学研究所で是非、治療方法についてご相談に乗って頂きたいのですが、
ご住所
連絡先
ご相談頂く方法などお教え下さい!
> 近畿大学東洋医学研究所にご質問したところ回答がありました。
>
> 尋常性白斑に有効な漢方薬はありますか。
> > ---------------------------------------------------
> 尋常性白斑はなかなか治療の難しい疾患ですが、柴胡の入った薬方で治った例を経験
> しています。
>
> 近畿大学東洋医学研究所
> 雨宮修二
>
> 漢方薬は、白斑に対してかなり見込みがありそうですね。
>
> YMさんは、近畿大学に通院されるのですか?ちょっと私は近畿大学までは通えませんので、もしYMさんが通院されましたら経過等お書きいただければ幸いです。
病院に勤務しておりますので、自分のところで医師に依頼して、柴胡
が含まれている柴苓湯を処方してもらいました。また、経過を報告いたします。
漢方薬は、白斑に対してかなり見込みがありそうですね。
YMさんは、近畿大学に通院されるのですか?ちょっと私は近畿大学までは通えませんので、もしYMさんが通院されましたら経過等お書きいただければ幸いです。
近畿大学東洋医学研究所にご質問したところ回答がありました。
尋常性白斑に有効な漢方薬はありますか。
> ---------------------------------------------------
尋常性白斑はなかなか治療の難しい疾患ですが、柴胡の入った薬方で治った例を経験
しています。
近畿大学東洋医学研究所
雨宮修二
> 強いレーザーでの治療には、効果はあったのでしょうか?
細かく説明しますと、最初の通院の際に、小さな白斑の部分に強いレーザーを照射します。私の場合、首筋に照射しました。これは無料です。ただ、カウンセリング料というか初診料というか、それは支払ったような気がします。
そして、本格的な照射の日には、照射を決めた部位(私の場合はうなじの部分)だけでなく、最初に照射した部分にも再び照射します。要するに、首筋の小さな白斑には2回照射したわけです。
で、結果ですが、首筋の小さな白斑は小さくなりました。無くなりはしませんでしたが。うなじの大きな白斑はどうですかねぇ。あまり変わらなかったような気がします。2回か3回照射しないと効果がないようです。
強いレーザーでの治療には、効果はあったのでしょうか?
> > 以前、脂質代謝異常の息子を持った夫婦が、脂質代謝系の医学知識を取得し、ある種類の脂質を選択して摂取することにより病気の発現を阻止した。後にその脂質の組み合わせがFDAによる承認の対象になった、というような映画を見た覚えがあります。
>
> もし、タイトルをご存知でしたら、教えて欲しいです。
本日、私あてにいただいたメールで、
12月20日投稿の<Noctiluca>さんの
お知りになりたいと言う映画のタイトルは
「ロレンツォのオイル」です。
とのご連絡をいただきました。このHPにアップしてもいい、というお話ですので、紹介いたします。
> 以前、脂質代謝異常の息子を持った夫婦が、脂質代謝系の医学知識を取得し、ある種類の脂質を選択して摂取することにより病気の発現を阻止した。後にその脂質の組み合わせがFDAによる承認の対象になった、というような映画を見た覚えがあります。
それ、見たことがあります!!!
すごく感動しました!!!
もし、タイトルをご存知でしたら、教えて欲しいです。
一部でもいいです(笑)。それを手がかりに探します!
> 生命に直結するような症状が発現するわけではないですが、その治療方法に関しては患者・関係者が納得できる(後悔のない)選択が重要じゃあないかな−と思います。
>
> せっかくの努力ですから、出来るだけ結果に結びつくようにしたいというのが共通の方向だと思っています。
>
そうですね、努力に対して納得のいくやりかたがいいですね・・・
ホントにそうです。
> (姪の顔に尋常性白斑が出ているため、現在調査中です.)
がんばってください。。。
私はまだまだ勉強中の身なので、えらそうなことはちっとも
いえませんが、よくなるといいですね・・・
尋常性白斑は原因・治療法方ともに完全に解明されていない疾患ですが、根拠があまり無い民間療法を信じるのは「危険だなー」と常々思っています。(特に、宗教がらみのニュースを頻繁に見かける様になってからですが、)
中には、理にかなった(証明されていないが治療に結びつく可能性が十分ある)民間療法も存在しますが、多くは眉唾ものだと思っています。
以前、脂質代謝異常の息子を持った夫婦が、脂質代謝系の医学知識を取得し、ある種類の脂質を選択して摂取することにより病気の発現を阻止した。後にその脂質の組み合わせがFDAによる承認の対象になった、というような映画を見た覚えがあります。
生命に直結するような症状が発現するわけではないですが、その治療方法に関しては患者・関係者が納得できる(後悔のない)選択が重要じゃあないかな−と思います。
せっかくの努力ですから、出来るだけ結果に結びつくようにしたいというのが共通の方向だと思っています。
(姪の顔に尋常性白斑が出ているため、現在調査中です.)
以上
> > 国立にある、宝寿庵薬局というところです。
> > 紹介じゃないと受けてくれませんが、興味がおありならご紹介しましょうか???
直接出かけて行かないとダメですか。なにしろ遠方ですので。
通販とか、漢方相談とかはないでしょうか。
> 最近、アトピー性疾患に有効という新薬プロトピック軟膏が発売されましたが
> 薬理学的には、尋常性白斑にも効くと思うのですが、ためされた方ありましたら効果を教えてください。
こんなHPがありました。
http://www.pharm.or.jp/
日本薬学会のHPです。どうも、免疫抑制効果があるようなのですが、
それが尋常性白斑にきくかどうかは私にはよくわかりません。
どうも、教科書的には、尋常性白斑は原因が二つあるらしく、
ひとつは自己免疫によるもの、もうひとつは自律神経障害による
モノだそうです。
前者なら聞くのかもしれませんね。
すみませ〜ん・・・あんまりいい答えになってませんが。。。(汗)
ちょっと、私には難しすぎて、説明が難しい・・・
結局、漢方って、良く知られている「芍薬甘草湯」とか、
「小柴胡湯」といったものをあわせて、何百という処方があります。
結局は、生薬ひとつひとつの性質をかんがえて、なおかつ、
その人のそのときの心身状態を加味して作られるのが漢方の処方です。
だから、私が以前子宮内膜症で治療をしていたときも、
そのつど、「今日は疲れているみたいだから、今日から四日間分には人参がはいっているわよ、5日めからは除いてあるけどね」
といった感じでした。
だから、西洋医学で同じ診断を受けた人でも、いった人によって処方は異なるはずです。
> 国立にある、宝寿庵薬局というところです。
> 紹介じゃないと受けてくれませんが、興味がおありならご紹介しましょうか???
処方の内容とかは、教えていただけないのですか??
最近、アトピー性疾患に有効という新薬プロトピック軟膏が発売されましたが
薬理学的には、尋常性白斑にも効くと思うのですが、ためされた方ありましたら効果を教えてください。
> レーザー治療は、現在、東京近辺では少なくとも2件の病院で行われているようです。私は数年前、そのうちの1件に行ったことがあります。
> レーザーには2種類あり、強いレーザーと弱いレーザーとがあります。
> 強いレーザーは、パチッと照射すると、針を刺したような痛みがあるもので、白斑の縁に沿って照射します。照射した痕も、針で刺したようになります。3回ぐらい照射すれば白斑が消える、というものだそうです。なお、照射後1週間は入浴禁止、絆創膏の大きいようなものを照射部位に貼ります。
> 値段ですが、私の場合、1ヶ所の白斑で、12万円でした。少し大きめの白斑だったということもあるのでしょうか。健康保険はききません。
> 弱いレーザーというのは、光を当てても感じないか、わずかに暖かみを感じる程度です。これは主に首に照射しますが、かなり広範囲に照射します。体全体の新陳代謝を良くする、というものです。治療効果がなくなるのを避けるという理由で、治療日は飲酒禁止、入浴は大丈夫です。絆創膏のようなものは貼りません。値段は8,500円程度です。これも健康保険がききません。
> 強いレーザーは1回受けただけでお金がないので2回目以降は受けませんでした。弱いレーザーはしばらく受けていたのですが、通うのが面倒で、いつの間にかいかなくなってしまいました。
> 治療費がもう少し安くなるか、健康保険がきくようになれば、もっと治療方法としてメジャーになるかもしれません。
せっかく投稿していただいたのにレスが遅れてしまいました。
そういえば、漢方薬の副作用が報道された時期に、西洋医学的な観点で漢方薬を処方することが危険で、きちんとした知識のもとに処方していない場合がある、というようなことが報道されていましたね。私は全くの素人なので、このあたりのことは何とも分からないのですが。
一度、きちんとした漢方の先生に診ていただきたいと思っております。できましたらご紹介いただきたいのですが、ただ、なかなか仕事の休みが取れません。土曜日とか日曜日とかでもやっているのでしょうか。
わたしも医学生のはしくれのはしくれのそのまたはしくれ(笑)
なんですが、実は漢方処方そのものに非常に興味があります。
漢方薬といってもいろいろあります。
私は医大生になったいま、治していただいたその先生の紹介で
漢方を学んでいます。
結局、今一般にいわれているの漢方医学のほとんどは、
ツムラの処方をそのままつかったり、西洋医学の観点で薬を処方するものです。
肝臓病によく、小柴胡湯(ショウサイコトウ)がつかわれますね?
あれは、現代医学で「肝臓病」と診断したものに当てはめているだけで、
漢方の処方手技に基づいて処方されたものではありません。
(第一昔は“肝臓病”という臓器疾患の概念が無い)
でも、その先生はきちんとした漢方の手技(視診・脈診など)
にもとづいて処方をしてくださいます。
大丈夫だと思いますよ♪
> 紹介じゃないと受けてくれませんが、興味がおありならご紹介しましょうか???
ありがとうございます。国立なら、私も通うことができますので、お願いできればとは思うのですが、尋常性白斑の処方をしてくれるのでしょうか。患者数の少ない病気ですので、この病気そのものをあまりご存じない薬剤師さんもいらっしゃかなとも思います。
下記のホームページにレーザー治療を行う医院の情報がありますが、このレーザー治療を実際にされた方がありましたら、経過等教えてください。
http://www.threeweb.ad.jp/~shirono/
こんにちは、奈良県に住んでいる医学生です。
まだまだ修行中の身ですが(したがって尋常性白斑のことについて実は良くまだ分からないのですが)・・・
書きこんでみました。
漢方薬局でいいところ知ってます。私も数年前かかっていたのですが(当時婦人科腫瘍とその治療のための副作用でたいへんだった。いまはすっかり治りました)いまでも東京に帰省したときにちょこちょこかかっています。
国立にある、宝寿庵薬局というところです。
紹介じゃないと受けてくれませんが、興味がおありならご紹介しましょうか???
漢方薬を飲んでいたことがあります。熊本の漢方薬局で、尋常性白斑のための処方をしていました。宅配便で代引きで送ってもらっていました。
飲んでいた期間、白斑の進行はなく、わずかながら改善しました。私の場合、白斑ができてから10年経ってもまだ広がっているので、進行がない、というだけでも良かったと思いました。
しばらく飲んでいて止めてしまいましたが、これは、1ヶ月3万6000円ぐらいだったのが値上げをして1ヶ月4万円ぐらいになったことと、食間に1日3回飲むのが面倒であったこと、代引きが面倒だったことによります。
今、考えてみれば、もう少し続けていれば良かったと思っています。東京近辺で白斑について処方してくれる漢方薬局があればいいのですが。
レーザー治療は、現在、東京近辺では少なくとも2件の病院で行われているようです。私は数年前、そのうちの1件に行ったことがあります。
レーザーには2種類あり、強いレーザーと弱いレーザーとがあります。
強いレーザーは、パチッと照射すると、針を刺したような痛みがあるもので、白斑の縁に沿って照射します。照射した痕も、針で刺したようになります。3回ぐらい照射すれば白斑が消える、というものだそうです。なお、照射後1週間は入浴禁止、絆創膏の大きいようなものを照射部位に貼ります。
値段ですが、私の場合、1ヶ所の白斑で、12万円でした。少し大きめの白斑だったということもあるのでしょうか。健康保険はききません。
弱いレーザーというのは、光を当てても感じないか、わずかに暖かみを感じる程度です。これは主に首に照射しますが、かなり広範囲に照射します。体全体の新陳代謝を良くする、というものです。治療効果がなくなるのを避けるという理由で、治療日は飲酒禁止、入浴は大丈夫です。絆創膏のようなものは貼りません。値段は8,500円程度です。これも健康保険がききません。
強いレーザーは1回受けただけでお金がないので2回目以降は受けませんでした。弱いレーザーはしばらく受けていたのですが、通うのが面倒で、いつの間にかいかなくなってしまいました。
治療費がもう少し安くなるか、健康保険がきくようになれば、もっと治療方法としてメジャーになるかもしれません。