私（男）は大学に入って直後、１８の時に発症しました。顔の右半分に白いのが大小合わせて６個くらいだったかな。その後４年間のＵＶと精神安定剤、一時期リンデロンとか言うステロイドもやったな。
大学の４年間はつまらなかったよ、最悪だったね。大学卒業後、栃木県の自治医科大に入院してサクションブリスターやりました。
かつては白斑せいで何やっても人に認めてもらうことはないだろうと思ってた。でも悔しいから白斑のハンディなんて関係ないくらいに自分の能力高めてやろうとシャニムニ頑張りました。
今はほとんどわからないくらい良くなりました。自分でもたまに忘れるくらいです。この病気を経験したお陰で私は強くなりました。ハンディを吹き飛ばすくらいの実力を付けようと思って努力してきたから、何やっても人に負けない自信があります。
白斑のことは今の恋人と付き合うことになった時に全部話しました。そんな過去にも負けずに頑張った私に惚れ直したと言ってくれました。
私は皆さんに比べたら軽症だったのかも知れませんが希望を捨てる事なんてないと思います。頑張ってください。

匿名さん良い方向に進んでるということでうらやましいです。痛みもかゆみもないけど他の皮膚病の比じゃないくらい辛い病気ですよね、死にたいと思ったこともありました。どんなに気にしないようにしても外見は気になりますよね。この病気は完治する例も少ないようですし正直あきらめていますが少しでも良くなりたいという気持ちは切実にあります

初めまして！私も長いことこの病と付き合ってます。たまたま見つけたこの掲示板、仲間がいると思えただけで何かホッとしました。痛くも痒くもないけど、辛い病ですよね。匿名さんの「死にたい」という書き込み心配してました。治療の結果があらわれてきたとの事良かったですね。ちなみに、どのような治療なんですか？私はあきらめて隠すことに専念しています。

前回の投稿で死にたいと書き込んだものです。今は落ち着き白斑も今行っている治療のおかげで今までに無いくらい劇的に良い方向に進んでいます。

14歳の中2で、女です。だれか私のメル友になってもいいという方メールしてください。
できれば同年代の人がいいです。
それではよろしくお願いします！

>はじめまして、僕も指や肘、胸に白斑を持っています。僕はアルバイトでレストランのウェイターをやっています。正直うたかたさんみたいに手の白斑で周りの目恐かった時期がありました今でも無意識に手を隠してる自分がいます。それで昔一度友人に相談したら「そんなの気にすること無い」って言われて嬉しい反面悲しくなったのをよく覚えてます、自分が思うほど変に見られてないのと結局この病気を持ってない人にはつらさはわかってもらえないと思って。でも今は仕事ではレジもやるし表で注文とったり皿をさげたりします、それは多分なんとなくその一件から他人からみた自分っていうのを客観的にみれるようになったからだと思うんです。僕が単にずぼらなだけかもしれませんが踏み出してみるのも大事じゃないでしょうか？

私は２０歳の男でもう１０年間この病気です。腰とか脇に結構広い範囲白斑がありますが隠せる部分にあるため今の所は何とか乗り切っています。白斑って健康体の人には何を言われてもイライラしたりへこんだりしますよね…。僕は今まで見えない部分にあるからそんなに気にしてませんでしたが白斑が広がっていく可能性があることは十分承知です。だから私自身は学校の先生になってそうなっても馬鹿にされるようなことなくむしろ尊敬されるような人になろうと努力しています。みなさんも私も含めて白斑を通して逆に精神的に強くなっていると思います。お互いにがんばりましょう！！それと質問なんですが、コーヒーやお茶は白斑には悪いんですか？？

初めまして！白斑歴25年のルルです。いろいろな事があり、それでも家族やまわりに励まされスーパーの品だしの仕事に就いて６年。なんとなく負い目を感じる為人一倍頑張っています。特に手の白斑が目立つ為裏方の仕事を選んだのに、最近食品レジもやるように言われました。仕事だから・・・と割り切ろうとしましたが、どうしても踏み出せません。白斑を理由に精神的にきついと断りましたが、やはり逃げですかね。でも、やっぱり発症してない人には解からない悩みだと思うのです

白斑になって６ヶ月、自分の顔が自分じゃないみたいで毎日へこんでばっか・・・・死にたい

逃げ道か。考えてみれば私なんぞは
ずっとそうだったなあ。
ところでみなさん、温泉とか行きたいと思う？
オレ的には「べっつにぃ〜」だね。

人生のつまずきが常にこの病気だ！！
逃げているから・・・かもしれない。でも苦しくなるときのつまずきになるのがいつもこれになる！？逃げ道にしているのかな＞＜：死にたい・・・今は自分勝手だけどこの世から消えたい・・・
逃げ出したい・・・・・・・・・・・

のぶさん、おひさっす。あざーす！
おれは気がついた。
夏は日中、外に出なければ
「火傷」に悩まされずにすむことを。（？）
夏来たりなば、秋遠からじ。
白肌さんも、皆さんもお元気で。

すいせいさん、オヒサっす！
お元気でしたか？
すっかり、季節は暑くなってしまいましたね。
日差しがきつく、日焼けでいたいですが。。。
また、ここでお会いできてよかったです。

すいやせん。
ひと月まえぐらいに書き込んだ（つもりだった）んですが
どうなってんでせうか？なにせＩＴ関係には暗いもので。
そのとき何言ったかというと、にゃん様、
すねたこと言ってすまん。
でした。
この季節、日中は外にも出れない情けない私ですが、
まあ、しょうがないから命ある限り生きてくか、
ってとこでしょうか。
書き込めなかったら再試行します。

娘６歳白斑が顔（左）にあります。まだまだ工事中の多い部屋ばかりですが、白斑の治療に関しての部屋を作りました。
娘の治療に関しての事が載っていますまだまだ白斑に関しての情報が少なく私自身悩みもただありますが、何か治療のきっかけ（大した治療ではありませんが）治療の再開の励みになれるHPを目指して頑張っていきますので応援よろしくお願い致します。かいぎしつも設置しておりますが、残念な事に冷やかしや営利目的な書き込みをよく目にします
見つけ次第削除していきますのでどうかそのような書き込みはご遠慮願いたく思っておりますどうぞよろしくお願い致します<m(__)m>後白斑の病院など治療に関してのアドバイスも
皆様の治療法など聞きたく思っておりますよければDMもしくはかいぎしつにて情報を頂けたら幸いです。
管理人さんへ
書かせて頂きましたお忙しい中DMを頂きありがとうございました<m(__)m>

http://www.geocities.jp/nenesasuke

> 皆さんお久しぶりです。
> 寒い冬を如何お過ごしでしょうか。
>
> 今とある掲示板で、病気の人に向かって「かわいそう」と「頑張れ」という言葉が相手にはどう思うかみたいな事を論争されてたんですが、皆さんはどう思いますか？
>
> 私は同じ病気の人や、違くても病気を患ってる人に言われるのなら良いですが、健常者に言われると嫌です。
> 何がかわいそうか理解したくないし、頑張れも嫌です。
>
> 皆さんはどう思いますか？
> 変な質問ですみません。
きっと同じような弱みを感じている人たちだと思います。同情する人は共感できる人だと思います。話をしたらよい話ができてお互いによい結論が出せるのではないでしょうか。
いやみとしたら、自分のよいところをアピールしてみると違和感を逆転して好感に変えることができるかもしれないと思います。

白肌さんのカキコにある「かわいそう」「頑張れ」という言葉とは少し違いますが、私は現在の彼に足にある白斑のことを打ち明け、見せたとき、「絶対治るよ！」と言われました。この言葉は私にとって辛いものでした。治療を続けても改善せず、一生このままでいるしかないんだと覚悟していたからです。だけど笑顔で「ありがとう」としか言えませんでした。その数日後、突然彼から謝られました。「この前は無責任なコト言ってごめん。君が苦しんでいるように見えたから元気づけたくて・・・本当は、俺としてはそのままでいいと思ってるんだ」と。彼は自分の発言を、後になって反省したらしいのです。今の私を受け入れてくれる人がいるとわかり、とてもうれしかったです。

自分の体に特別な問題のない人から同情や励ましの言葉をかけられると、確かにいやな気持ちになります。でも彼の「絶対治るよ！」は、私にとって忘れられないやさしい言葉となりました。のろけ話みたいになってスミマセン・・・

こんばんは。僕は１９の社会人です。最近は出会いやいろいろ求めていたりするので化粧をするようになりました。僕は保育園のときスキーで顔の半面壁にぶつけてから、この憎い病気になってしまいました。いろんな人に会ってきて、顔をジロジロ見られてきました。肌白サンと同感なんですが、健全者に言われると「あんたにこの苦しみが分かるか!?どんなに人前に出ることが嫌か分かるか!?」と言いたくなります。僕は肌白でそんなに目立つことはありませんが、やはり目立ちます（どっちだ!!）いま真剣にレーザー治療をするか迷っています。

皆さんお久しぶりです。
寒い冬を如何お過ごしでしょうか。

今とある掲示板で、病気の人に向かって「かわいそう」と「頑張れ」という言葉が相手にはどう思うかみたいな事を論争されてたんですが、皆さんはどう思いますか？

私は同じ病気の人や、違くても病気を患ってる人に言われるのなら良いですが、健常者に言われると嫌です。
何がかわいそうか理解したくないし、頑張れも嫌です。

皆さんはどう思いますか？
変な質問ですみません。

新年明けましておめでとうございます。
昨年はいろいろお返事ありがとうございます。とても心強く元気になりました。すいせいさんのぶさん白肌さん今年もよろしくお願いします。
また、たまに書きこしますいろいろご意見、ご感想、情報をお待ちしています。

あけましておめでとうございます。

昨年は、お世話になりました。
すいせいさん、白肌さん、にゃんさん、
また、皆様に幸多き一年となりますようにお祈り申し上げます。

本年も、たまにカキコしますんで宜しくお願い申し上げます。

日付が変わり、今年も今日で最後です。
２００４年の最初の頃には、『今年こそ社会復帰するぞ！』と思っていましたが、結局今も無職。
今は『来年こそは！』と思っている今日この頃です。

最近私の地域でも雪が降りました。
綺麗でした。
白は本当は綺麗な色なのになぁと思わされました。

意味が分からない文章ですみません。
すいせいさん、のぶさん、にゃんさん良いお年を。

すいせいさん。
私も偶にしか投稿できませんが、最終投稿と書かずにこれからも宜しくお願いします。

追伸　訂正します。335の5行目「とても心強い気持ちになります。」です。すいせいさん、さっきは気ずけなくて失礼。またここで会いましょう。メリークリスマス！

すいせいさん、まあそう言わずにまたここでチャットしましょう。一人ではなかなか心癒えないことがとても多くあります。これも何かの縁だと思うので励ましあいましょう。ではすいせいさんも頑張ってな。メリークリスマス！

>>335
しかと、サンクス。
おまえも若いんだからせいぜい頑張れよな。
俺には関係ねえ。この運命と独りで向き合ってくだけだ。
二度とここには来ねえからみんな安心しな。

クリスマスになりました。のぶさん、白肌さん東京はホワイトクリスマスにならなかったのが残念です。最近、数人の白斑の人に出会いました。結構たくさん東京には住んでいたり来たりしているようです。私が最初に出会った人は東京医科大学病院の水曜日だけの白斑外来で聞いていってみたけど、新宿のリハビリメーク用品を専門で売っている会社があるからかな？個人的付き合いはまだないけど、一人じゃないと思うとても心強くなりました。もともといなかの出身で近所にぜんぜんいなかったのでとても心癒える思いになりました。そのうちカラオケ大会でもできたらうれしいと思います。みなさんも上京してきたら探してみましょう。身近にいない方はとても心強く気持ちになるはずです。

メリークリスマス。同意見、同感ありがとうございます。私たちなりの良い生き方をしながら目標達成へむけ努力しましょう。未知なる領域を開発するということはとてもすばらしいことだと思います。幸福な在り方幸福な生き方幸福な活動をしっかりして幸福な人生になるようにしましょう。メリークリスマス！

こんばんは、にゃんさん。
えー小生は、生まれてこの方３１年間今では、顔から足までほとんど白斑でございます。
にゃんさんの、心意気素晴らしいですね、男として同意見です。同感いたしました。よろしくどうぞ。
お互い、頑張って生きましょう！！

追伸　1行目の文の訂正をします。「始めてこのチャットに参加しました。」です。失礼しました。失敗は成功のもとです。あせらず気長にお互いにがんばりましょう。

こんにちは。私は顔の片側に尋常性白斑ができた30歳男性です。始めてのとこのチャットに参加しました。23歳前後に白斑ができ最初は不安になりあちこちの病院を渡り歩きあまり気にしないようにはしてましたが違いによる人間付き合いの変化に次第に劣等感を感じるようになって悩んでいましたが、この変化した一部の白斑も自分の個性なんだと思うようになり日々進化し進歩する毎日です。いつも「どうすれば治るだろう、自分はどうありどんな生き方をすれば良いのだろう」という探究心が自分の良い刺激となり失敗は多いけどめげずくじけず日々前進しております。人は未知に触れた時いろいろな不安感や想像をしますが私はこの探究心を生きがいに日々前進しております。いまはリハビリメイクだけにしていますが落ち着いたらまた治療を再開する予定です。
ちょっと大げさですが私の心意気を書いてみました。治せる日をあろうとなかろうと自分の満足いく努力をしっかりして幸せに生きて生きましょう。ご意見おまちしてます。

こんばんは。ドライバーのぶも白肌ちゃんも
元気そうでなによりだ。ＡＩさんも元気かな？

ところで、さすがに中国四千年って感じですね。驚嘆。
それと私は、雪焼けってしたことがない。スキーを履いたことがない。
夏の日焼けよりスゴいとは…、すごいな（笑）。
次回は来年になるでしょうか。みなさんよいお年を！

こんばんは！白肌さん、すいせいさん。
お元気でしたか？、私は元気です♪

実は冬大好きです！スキーにスノボ♪雪焼けは夏の日焼けよりすごいことなりますが（笑）
夏はダメっすね、隠しようがないし、暑い！

> ところで、中国にすごい病院があるって見ましたでしょうか？
見ました！すごいと言うかなんと言うか・・・。本当か！？って言うのが本音かな。

すいせいさん、お久し振りです。
私も元気にしています。
最近の冬といえば、全く雪が降りませんね。
私は東北に住んでるんですが、まだ降っていません。
降れば白い世界が来るというのに。
私は夏が嫌いです。肌を出す率が多くなるから。

ところで、中国にすごい病院があるって見ましたでしょうか？
大体の人は１ヶ月で治るらしく、重症でも３ヶ月で治るって書いてあるんです。
そしたら今までのこの苦しみは何だったのかと思います。
勿論、この話が本当ならばの話ですが・・・

みなさん、今晩は。
白肌さん、のぶさん、ＡＩさん、お元気ですか？
私は元気です。
やっぱ、冬はいいねえ。
手が真っ白でも目立たないもんね。
冬来たりなば春遠からじ、とやら。
春なんて来るな！

なりたさん、こんばんわ。
私は、白斑になって２２年になります。（現在３０歳です）
一度、病院へ行って聞いてみたらいかがですか？
白斑にも、いろいろ種類があるみたいですよ。治りやすい部分や治りにくい部分もあるみたいです。私も、小学生の時は、何年かは、病院へ行って治療はしてたのですが、幸い見える部分に白斑がなくて、治療を諦めてました。１０年前から、手にもできはじめて、ずっと、悩んでました。でも、今年になって、このホームページを見て病院へ行ってみました。少しは、勉強になりましたよ。あんまり、悩むと白斑が増えると聞いた事があるので、前向きに、がんばりましょうね。
私は、今、いろんな治療をしてるので、効果があれば報告します。

こんばんは、そうですね、気を遣いすぎるのはよくないかもしれませんね。気になされるお気持ち、親の気持ちはよくわかります。（私の親もそうだったと思います）おっしゃるとおり体にも休みは必要です。刺青ですか、どうでしょうか？私にはなんともいえませんが、以前の書き込みで脱色？っていうんですかそのような書き込み拝見したような気がします。女性であれば、真っ白にしてしまうのも手かもしれませんね。　なんにせよ！娘さんのお気持ちも大切にしてあげてください。是非白斑が改善されることお祈りしております♪

今日が２回目の投稿です。前回どうやってここに来たのか分からなくなって捜しまくりました。のぶさんありがとうございます。確かに本人が何も言わないのに周りで気を遣い過ぎるのは良くないですよね。それに、今まで色々試して来たので体の為にも休みが必要ですね。それに私、以前子供にも言ったことがあるんですけど、どうしても気になったら刺青で肌色にしたらいいじゃない？って思ってるんですけどこれって、いい考えだと思いませんか？

みなさん初めまして!!
ここに来るのは、非常に久しぶりになります。
私と同じように、悩みつつも頑張ってる人がいると思うと
とても勇気が出ます。
私は、小学校低学年の頃に発症して20年以上経ちます。
初めてここのHPを知ったとき、周りに同じ悩みを持つ人が
いなかったので、嬉しくて涙が出ました。不謹慎かもしれないけど、すごく嬉しかったんです。
その頃は20代前半で、病気のことがあって、恋愛に積極的になれない…という悩みを抱え、苦しかったです。カバーマークをしているけど、打ち明ける…という段階が乗り越えられなくて。でも、周りの人に支えられ、勇気を出して打ち明ける事が出来るようになり、そんな私も結婚しました。私の病気なんて関係ないって言ってくれる人がいたんです。　
これからは、子供が欲しいって思っています。でも、やっぱり子供も同じようにならないか…と不安でいっぱいです。
みなさんの話を読むと、遺伝はないと思ってもよさそうなんですが。この病気とは、死ぬまで付き合うことになるのかもしれないけど、前向きに生きて生きたいな、と思います。
みなさんも、一緒に頑張りましょう!
なんか、変な文章になってごめんなさい。。。

　

初めまして〜、下にカキコしてます「のぶ」と申します。
早く治してあげたいその親心うちの親もそう願っていたはず、痛いほどわかります。また、ご本人があまり気にしておられないのであれば、そのままでも大丈夫だと思いますよ♪僕なんて見えてるところはほとんど白斑、まだらです。しかも仕事はいろんな納品先にいくトラックドライバーです。人目は全く気にせず生活しております。　お優しい親心に娘さんも気づいておられるかと思います。　私事でしたがご参考になればと思います。

高校生の娘は幼児の頃からなっていたので、外出など全く気にせずどんどん外へ目を向けています。ただ親の私としては顔から首にあるので、早く治してあげたいと思い、エキシマレーザーとか一週間以上発色する製品のことを言っても拒否するんです。本人がそれほど気にしていないのなら（中学、高校では全くいじめられなかった）このままの方がいいのかなあとも思ったり複雑な気持ちです。

Ｔ．Ｓさん、サビオラさんお初です。
久々ここにきてみたんですが、私的なんですが、小生、生まれてから３１年、３１年間白斑でございます。顔全身です。
Ｔ．Ｓ君、不安はわかる。白斑も一つの個性、これがなければ俺じゃない、そう思いつつ生きてきた。普段通りでいいと思うぞ！医者には行ったのかな？早期だと、そして若い年齢だと治療も効果があると聞いた（某大学病院で）一度診察してみては？？昔と違い格段に治療も進歩していると聞く。
まだ若い、頑張れ！！

サビオラさん、ありがとうございます。
これからも、普段どうりに行動してみます。

ん〜、何て言って良いか分からないけど、正常な意識で生活していく事だと思う。
不安なのは分かる。でも白斑はそこに浸け込んで来る。
俺もちょうど君ぐらいの時に発病した。今は２１歳。
顔に出来ると、いろいろ行動しずらくなる事もある。
例えば、好奇の目に晒されるとかね。
あらゆる手段を尽くして、首から上は防いだ方がいい。
受験生か・・・思い切って君が薬剤関係の学校に行って薬を作るとか。
薬剤師って給料いいしね。あ、スマンずれちゃった。
とにかく正常な意識を保つしかないと思う。

はじめまして。
僕はいま中三で、発病してから1年ぐらいです。
髪が一部白髪になっている以外、外から見える部分に
白斑はありません。
でも、これからどうなってゆくのか不安です。
顔にできたらどうしよう…そう考えることもよくあります。
同年代の人の返事を待っています。

病院に行ってみまして、いろいろ聞いて見ました。
１．のところに記載しましたので、もし宜しければ読んでみて下さい。

ＡＩさん、すまん！
こんなに早く返事が来るとは思わなかった。
実は今、一度投稿したのを削除して、新しく書き直し、
推敲を重ねておったとこなのじゃ。
あの、ＣＭのセリフをもじったつもりの部分が気に入らなくて。
よし！これで決定稿！と投稿したところが…、残念！！
え〜と、動揺して何書いたか忘れちゃったけど
とにかく、前向きに考えたいとのことなので、結構結構。

すいせんさん、お返事ありがとうございます。
やはり、カバーマークというので消してるんですね。
ここにきて初めて聞きました。僕もやってみたいです。
でも、もし逆に隠したときにばれたら戸思うと・・・
まあ、前向きに考えて行きたいと本当に思います。
本当に夏の日焼けはたまらないです・・・
日焼け止めと帽子は欠かせないですね・・・
本当にこれからもよろしくお願いします☆

こんにちは。初めて書かしてもらます。
この掲示板を見て、いろんな方がいるのだと、元気をもらったきがします。
僕は今２０歳で、幼稚園のころからずっと持っています。
幼稚園に行き初めて出来てきたので、多分ストレスだと思っています。
今では足から顔まで全身にあります。手は全部なっています。
始めはとても気になり、今でも出来るだけ隠そうとしている自分のいるのですが、隠れきれないほどです。それで、自分に自信がありません。
治したいと思って、紫外線もあてても、水ぶくれになって終わるだけです。
最近は病院にも行っておらず、もう本当にあきらめかけているのが現状です。
ここまで広がってしまった状態で、少しでも治す方法はあるのでしょうか。。。
良かったら色々聞きたいです。
よろしくお願いします。

返信ありがとうございます。

そうですね・・・、気持ち的には追い込まれている感じですね・・・。

今回、付き合っている相手に、この視点で言われてしまうと・・・、
今後の新しい出会いの時も、少なからず、同じ結果を恐れる気持ちが出てしまうと思います。
現実は、必ずしも、そうでは無いと思いますが・・・。

でも、あまりネガティブにはならないように、心掛けるようにしてまして、
諦めよりも、なるべく、選択肢を見つける事と、実施のする／しないを考える為の、
情報収集を行って、現在の未来の自分にとって納得の行く解決策を策定したいと思っております。

正直、自分の子供は欲しいです・・・。

何とか、せめて現状の医学での把握範囲内ででも、遺伝しない事が明されれば良いのですが・・・。

青森でサラリーマンをしているので、
なかなか、平日に東京の専門の医者へ行くのは難しいのですが、
来月には行って見て、話しを聞いて情報収集をして見ようと思います!!

>遺伝ではないと思うけどね
自分の親も、子供二人も白斑ではないですよ。
遺伝だなんて考えた事はこれっぽっちもないから。
白斑なんて気にするなー
自分が考えている程、他人は気にしてないから。

この間、病院に行って来たら、私の白斑は治療できないと言われてしまいました。ショックでウルウルきました。紫外線療法で駄目ならレーザー治療で治らないか美容外科に相談してみようかなぁ。ただ費用が心配だわぁ〜。どなたかレーザー治療について詳しい方いらっしゃいませんか？

遺伝の可能性を回避する為に、女性の卵子は、そのままで、別の方の精子を提供してもらって、体外受精をした方がいらっしゃいましたら、情報を教えて下さい。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
なりたさん、はじめまして。
遺伝子の可能性を回避する為に、別の人の精子を提供…と、
かなり思いつめられているようで心配です。
白斑が遺伝するのではないかと不安になる気持ちはわかります。
しかし、その理由だけで他人の精子を使うなんて
とても悲しい事ですよね。（遺伝はないといわれているのに）
私の主人は、白斑の私を愛してくれました。
子供も2人授かる事ができました。
どうか、なりたさんの全てを愛してくれる伴侶を見つけ
なりたさんの子孫を残してください。
応援しています。

はじめまして。

私の場合は、父親側が、この病気を持っていて、
姉２人、私（男）の３人兄弟の中で、
今のところ、私だけが発病してしまっています。
発病が見つかってから、病院に通って塗り薬をもらってつけたり、
紫外線の照射治療を行ってみたのですが、
なかなか、辛抱強く行ってはいたのですが、
完治には至らずに、現在に至っています。
（白斑になってから、２５年です。）

遺伝の有無について、医者へ直接確認した事はないのですが、
やはり・・・遺伝では・・・と自分では思っています。

自分自身としては、日常生活に支障が無いので、
「仕方が無いか・・・」と思っていたのですが、
今回、結婚を考えて付き合っている女性から・・・、
「私は子供が欲しい・・・、でも、遺伝が心配・・・、
　だから、別れましょう・・・」・・・と言われてしまいました。

（もし、下記記載が、このＨＰの主旨に相応しくない内容でしたら、お手数で申し訳有りませんが・・・、削除をお願い致します。）

そこで、何とか、改善策は無いものかと考えて見たのですが、
なかなか、実例の情報へ辿り着きません・・・。
もし、下記に関連する情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら、教えて頂けたらと思います。

○日本医科大学付属医院のＨＰで遺伝治療と言う言葉を見つけたのですが、この病気の方で、遺伝や遺伝治療について話しを聞いて見た方がいらっしゃいましたら、その時の話しを教えて下さい。

○両親のどちらかが、この病気で、子供を出産されて、遺伝は・・・あったのでしょうか・・・？
（皮膚科などで、治療を行って、完治された方と、完治されていない方の、違いも教えて欲しいです・・・）

○遺伝の可能性を回避する為に、女性の卵子は、そのままで、別の方の精子を提供してもらって、体外受精をした方がいらっしゃいましたら、情報を教えて下さい。

○発病して、完治した方へ質問なのですが・・・、完治した後の再発と言う事はありましたでしょうか？

すいません、長文で申し訳有りません・・・。
情報をお待ちしております。よろしくお願いします。

誰かちゃちゃさんにアドバイスしてくれ。おれはだめだめ。
なんかテレ東でやってる｢給料明細」って番組を思い出してしまう。

ドライバーのぶ。はじめまして。
おせっかい？何をおっしゃいますやら。
感謝しかないね。

こんにちは。私は、白斑歴約１０年の３１歳です。最初は日焼けして背中にシミができてしまったものだと思っていたけど、白い斑点のようなものだったので、調べてみたところ尋常性白斑ではないかと思い病院に行く予定です。ただ治すのに費用はどの位かかるか心配だわぁ〜。ライブチャットのお仕事でもしようかなぁ〜って思ってるんだけど、この仕事って危ないのかなぁ〜。

まいど！白肌さん、すいせいさん。
久々登場してしまいました。
どちら様もお元気でしょうか？？
自分話で申し訳ないのですが、少しでも前向きになってもらえたらと、思います。（おせっかいお許しを！）
今の仕事、１８から現在３１まで１３年続いてます。それなりに、根性と忍耐がないとドライバーって続きません。
ご自分に合った仕事どうかゆっくり探してみてください。
お二人にいい仕事見つかること祈っております♪

さて、歌ですか？僕はブルーハーツの題名なんでしたかな？忘れました！（ごめんなさい）
歌詞が「生まれた所や皮膚や目の色で、いったいこの僕の何がわかると言うのだろう」ってとこが好きですね。
以上ですがおせっかいでしたかな？？
頑張って生きましょう！！

なんというか、犯人は犯行現場に戻ってくるというか
また来てしまった。
白肌さん、元気か？おれもゆっくり頑張るつもりです。重ねてさんくす。
鬼束さんね。世代的なこともあるけど私はほとんど知らない。
最近、ニュースのエンタメ情報でイメチェンが報じられてたのを見ましたけど。
私に合ってる、といえばおれの場合クイーン「ボヘミアンラプソディー」の
Sometimes I wish I'd never been born at all.（仮定法過去完了）
だな。ん〜、おれって前向き。

毎日というわけではありませんが、暇があれば見てますよ。
お恥ずかしい話、まだ職は見つかっていませんが、自分に合った仕事をゆっくり探していこうと思います。
話がずれますが、鬼束ちひろさんの『流星群』という曲は何か私にあってますね。
サビに「こんなにも醜い私を　こんなにも証明するだけ」って歌詞があるんですけど、「証明するだけ」ってのが凄く惹かれます。
「普通の人と同じく見られたい」ってのもあるんですけど、「普通の人と能力も同じで、色が少し違うだけ」って事をを証明するのが難しいというか。
何か意味が分からなくなりましたね。
サンクスと言われて、何かすごく嬉しかったです。
お互い頑張りましょう。ゆっくりでも。

これだからヤなんだよ、インターネットは。
穴があったら入りたい、ってやつだね。
大変失礼致しました。
みなさん、お元気で。

クッキー設定してないので投稿が全部消えちゃったよ、ちくしょー。
失礼。こんにちは。白斑歴20余年のベテランです。
思えば初期の頃は、腹部、親指の付根、こめかみなんかに
斑点ができた程度だったなあ。それが今では…。
ところで白肌さんはもうここには来てないのかな？
恥ずかしながら私も無色、もとい無職です。
自慢じゃないが、何事も逃げまくりな人生なので
偉そうなアドバイスは何ひとつできない。ただ、
捨て鉢にだけはなって欲しくないね。
実は、このサイトにたどり着いただけでも俺的には格段の進歩(苦笑）。
あなたの投稿を見て、現実と向き合う気になってきたよ。サンクス。

こんにちは。白斑歴20余年のベテランです。
思えば最初の頃は、腹部、親指の付根、こめかみなんかに斑点が
できた程度だったなあ。それが、長年放っとてるうちに全身に‥。
ちなみに、白肌さんはもうここには来てないのかな？
恥ずかしながらおれも無色です、もとい、無職です。
おれは何事も逃げまくりの人生なので何のアドバイスもできないのだが、
捨て鉢にだけはなって欲しくないね。
このサイトにたどり着いただけでもおれ的には格段の進歩(笑）。
あなたの投稿を見て現実と向き合う気になってきたよ、マジで。

返信有り難う御座います。
営業とはすごいですね。私は前に、コンビニでバイトならやってましたが、当時はカバーマークなどはつけず素でやってました。みんな見ていきますね。笑う人もいます。嫌な気分になります。
でも、就職しないと食べていけない。難しいですね。
私も頑張ってみます。返信、本当に有り難う御座いました。

文具メーカーの営業をやってます。
白斑歴は30年余、全身に出てます。見えるところだけカバーマークでフォローしてますが、袖口や触った場所にカバーマークの色が付着することも多く、困ったものです。コットンタイプのメイク落としが手放せません。でもまあ、これも自分の個性だと思うようにしています。

のぶさんは強いですね。
私も負けずに頑張ってみます。
有り難うございました。

こんばんは、初めまして。

> みなさんは仕事は何してるんですか。具体的ではなくて結構です。

ふむふむ、ちなみに私「のぶ」はですねー、トラックドライバーであります。顔や手見える部分にも白斑があり納品先でびっくりされることもしばしば（笑）ですが、全く気にせず頑張ってます！！
参考にならないかもしれませんね〜ごめんなさい。

みなさんは仕事は何してるんですか。具体的ではなくて結構です。
私は白斑の事で今一歩踏み込めず、恥ずかしいですが無職です。就職はしたいのですが、なにぶん気が引けます。
家族にも仕事しろといわれます。
参考程度と言ったら失礼かもしれませんが、具体的にではなくていいので教えてください。
ちなみに白斑歴6年です。

ばんくさん、こんばんは！
早速お誘いに乗ってお伺い致しました〜。

ちょこちょこよらさせてもらいま！

(^^ゞ

のぶさん、こんばんは！＾＾

もしよかったら、秘密のアジトに来ませんか＾＾

http://messages.yahoo.co.jp/かいぎしつ?.mm=GN&action=m&board=1834763&tid=bfrbeoc0adgrhca4nbfma4a4a4dea4bba4sa4aba2v&sid=1834763&mid=1&type=date&first=1


お待ちしてます〜（´・ω・｀）ノ　

どもども！ぱんくさん。

バリバリ関西人でっせ〜！(*^^)v
あ！チャットルーム？？
はい〜私でございます。

のぶさん、毎度〜＾＾

やっぱり関西人ですか！
一緒や一緒（＾＾；

うーん、これは是非ともお友達になって欲しいですね〜（笑

チャットルームののぶってのぶさんなんかな！？！

励ましのお言葉、ありがとうございます。
もう１度！と、言いたいところですが主人の意向は
変わることはないと思います。
どうしても子供を、と言えば離婚しようと言われましたので。
やはり白斑を持った人の辛さというのは
本人しかわからないのです。かなり辛かったようですので。
うみさん、ありがとうございました。
これからもがんばってください。

ららさん、そんな悲しいことをおっしゃらないで下さい。私も息子が白斑です。その子の従兄弟も白斑です。白斑はその体質が遺伝することもあるのでしょうが、白斑自体の遺伝はよくわかっていないのではないでしょうか。一度ご主人も一緒に大学病院などでよく話し合われたらどうですか？　仮に遺伝するとしても、１００％ではないですし、白斑の子だったら生まれないほうがいいのでしょうか…？　きっとご主人は白斑のためにものすごく辛い思いをされたのでしょうね。でもすべてを受け止めてくれるららさんのような素敵な奥様もいらっしゃるのに…　
ご主人は子供が白斑になるくらいなら生まれないほうがいいとおっしゃるのでしょうか？　そんなことをおっしゃらずどうかお子様を作ってください。
白斑の子を持つ親としても、切にそう願います。

初めてカキコします。
白斑を患う主人と結婚してもうすぐ１年です。
このサイトを以前から拝見して、子供を持っていらっしゃる
方も多かったので子供を作ることに関しては何の不安も
ありませんでした。
が、主人の場合は祖父、叔父、従姉妹など発病してるとのこと。やはり遺伝があるようですね。
それで子供にはこんな辛い思いはさせたくない、と
主人から言われ子供は諦めて欲しいと言われました。
ショックで精神的に不安定になり精神科のカウンセリングを
受け、その先生にも遺伝はあるでしょうと言われました。
主人は私のことを思って、離婚していい人を見つけ
子供を産んだほうが幸せかな、と言ったりしてます。
私も病気のことも含んで彼のことが好きになったので
離婚する気はありません。子供は諦めました。
世の中には子供のいない夫婦がたくさんいます。
もちろん、主人も辛いと思います。
だからこれからも一緒に生きていこうと思ってます。
私みたいな人、いますか？

毎度！ぱんくさん。

＞わかってんねんけど、これがなかなか難しいねんなぁ（笑
言えてますなぁ〜。
なんや、かっちょええこと言うてみたけど（笑）難しいっすね！
＞ところで、のぶさんって関西の方ですか？

ご名答！！
こてこての関西人ですわ〜。
(*^^)v

のぶさん、毎度っす！

＞やっぱ、置かれた境遇にいかに前向きに行くかってとこが大事じゃーないでしょうか♪

おおおおおおおおおおおお
素晴らしい事言いますねぇ（＾＾）
わかってんねんけど、これがなかなか難しいねんなぁ（笑

ところで、のぶさんって関西の方ですか？

ちと関西弁が出てるような気が。。。＾＾；

ぱんくさん、こんばんは。
レスおおきにです！いや〜同じ年うれしいっすね！
花の独身っすよねー、いやはや楽しいもんです。
やっぱ、置かれた境遇にいかに前向きに行くかってとこが大事じゃーないでしょうか♪
こちらこそ、仲良くしてくださいませ♪
よろしく〜〜(^^ゞ

のぶさん、はじめまして！ばんくと申します＾＾

同じ歳という事でおもわずカキコんでしまいました！
コンパおもろいですよね（＾＾）自分はたまぁ〜〜〜に誘われすが
一歩、二歩もひいてしまいます（笑
のぶさんのように人目を気にせず、人前に出れるって素晴らしいと思いますよぉ。

同じ歳っていう事で仲良くして下さいね。
オマケに自分も独身です（＾＾；

初めてやってきました。僕は生まれもって白斑です、既に全身に広がっています。全く人目も気にせず夏も半そで（焼けますが（笑））で過ごします。さて、恋愛や結婚していく年頃なのですが、やはり見た目って気になるものなんですかね〜？？飲み会やコンパでは確かに、退かれてしまいますが・・・。僕にはこの白斑がないと僕ではなくなってしまうのですがね・・・。見た目で人を判断される方も世の中いらっしゃるようですが、人って温かい心じゃーないですかね〜。自分はそれを忘れず、恋愛等していきたいです！！未だ独り者３１歳でした。

> こねこさんへ

　彼のお父さんが白斑だとしたら結婚になにが　問題あるのか、さっぱりわかりません。それは人を見た目・外見でしか判断していないと言うことではないでしょうか？白斑はうつるものでも何でもありません。ただ肌の色が部分的に白いだけです。そして現在でもハッキリした原因や確実になおる治療法が見つかってません。もしかしたら明日に、1年後にこねこさんやこねこさんのお父さんがなる可能性だってゼロではありません。そうなった時のことを考えてみてください。ご両親に結婚するのはこねこさん？！ご両親にも賛成していただき祝福され結婚したいという優しさからなのだと思いますが・・・。この事は彼に、また彼のお父さんには絶対に口にして欲しくないと白斑の患者の一人としてお願い致します。

人間　頑張っても出来る事と出来ない事が残念ながらあるんです。認めるのには　とても勇気と忍耐がいりますが　そのあとは楽になるんです。と言っても　随分　私も嘆き悲しみでしたが・・・ゆっくり　マイペ−スで前向きに！悩んでいるのは一人きりじゃない！
わよ。白斑だって大丈夫！一緒に前を向いて生きましょう！

はじめまして！りんこさんの書き込みを読んで同感！と言うか感動しました☆私は１３歳から白斑が出来、色々病院とか食べ物とかかなり試したつもりです。今は３３歳になりますが、かなり広範囲になりました↓もう、あきらめています。りんこさんの言う通り、痛くも、かゆくもないんですもんね。ほんと前向きにがんばろう！と思います。

みなさん　いろいろ悩んでいますね。私も十五歳くらいから白斑があり　色々な治療もしたし健康食品など使いました。看護婦をしていたので少しは知識もあります。今四十歳となり去年から突然手の甲・足の甲・首とひろがってきました。でも今はなにもしていません。あきらめたのではなくて　受け入れたんです。ここまでくると隠すことも出来ないし薬は私にとっては一時期　良かったけれど
副作用など考えると・・・です。ちなみに私は　結婚していますし子供も三人います。今の所　白斑はでていないですよ。十五歳・十二歳・十歳です。誰も病気になりたくてなる人はいません。今　現在　元気な人でもいつ病気になるかわからないのです。将来の事を心配するのはよくわかります。でも　先のことは誰もわからないんです。確かに見た目は悪いのですが・・・私はめげてませんよ。だって　命がかかわったり痛みや痒みで苦しむ事はないもの・・・自分がつらい思いをしている分　人にやさしくなれるでしょ？私の子供達も可愛そう！って思ってくれるし、なりたくて病気になった訳じゃない事も　理解してくれてます。もちろん　理解のある主人にも感謝しています。みてくれが悪くなろうとも私は私です。前を向いて頑張ってるよ！つらいのは自分だけじゃないよ！一人でも解かってくれる人がいれば大丈夫！白斑なんかに負けないで・・・

こんにちは。2度目の投稿となります。
私は限局型を脇にもうかれこれ30年近くもっています。SBTを2回受け、多少効果も上がって、もう10年ほど広がる動きがなかったので安心しきっていましたが、ここ1年くらいでどうも飛び火して増えてきている様子なんです。現在は2歳の子供がいて、もうそろそろ2人目を・・と思っていた矢先、内服治療をするとなると妊娠できないし、とても複雑な心境です。この進行が急速に加速するとも限らないし、かといって内服治療をはじめたら今度はいつ妊娠できるか分からないし・・・
同じように悩んでいる方がいらっしゃれば、是非お話きかせてもらえないでしょうか？

婚約者がいるのですが、彼の父親の肌のことで私の両親が難色を示し、憂鬱な今日この頃です。

２０代後半から腕から白くなり発症し、レーザーの治療法もあったそうですが、
行わなかったため全身に広がったという話を聞いたので
おそらく白斑ではないのか、と私は思うのです。
ですが、私の両親はアルビノを疑っているようで、その上での反対です。

白斑は進行すると全身（顔や腕など表に出る部分のほとんどが）
白くなるということはあるのでしょうか？
また、そうなったという方はいらっしゃいますか？
まだら、というよりは彼の父はきれいに白い、という感じです。

この書き込みが不適切であればいつでも削除します。
私たちの結婚の意志は変わりないのですが、
少しでも両親を安心させた上で結婚に望みたいと思い
書き込みました。

ロボっちと言います。どうぞよろしくお願いします。
最近付き合いだした彼が白斑に罹ってます。
知り合ったときから、「最近指先が白くなったんだよぉ」って
言ってたけど、二人とも特に気にはしてなかったんです。
でも、先日彼が病院に行ったら白班という病気だと言われ、
大変なショックを受けて帰って来ました。
彼の場合、今は指の第一関節くらいまでしか進行はしていませんが、今後どうなっていくのか二人ともスゴク不安です（涙）
まだ付き合いが浅いので、彼にどんな風に接していけばいいのか。。。
でも、どんどんインターネットで調べて、二人で治療方法をさがしていけたらなぁ、、って思ってます。

育児に追われる毎日でひさしぶりにのぞいてみました。今日は通院のため、半日お休みをとりさっき家に帰ってきました。これから会社へ行きます。私の治療はＰＵ−ＶＡをずーとつづけていて、トプシムクリームをいつも塗っています。会社には私がこの病気だということは話していないので、なにかと言い訳をつけてなんとか休みを取っています。
はるるさんとは同じ年頃の子供をもつ母親として、なにか同じ思いをもたれているような気がして、少し前向きな気持ちになることができそうです。これからもよろしくお願いします。
ところで、はるるさんは進行が止まったということでしたが、もう平気なのですか？私は日々鏡をみながら、子供とお風呂に入りながら、ひろがっていないかと心配の連続です。
もし、はるるさんがなおりかけているのだとしたら、なんだかひとごととは思えず、うれしくなります。
ところで私の一番の心配は子供が発症しないか？ということですが、はるるさんのお子さんはどうですか？ちなみにうちのこは大丈夫です。

はじめまして、はたらくママさん。
ほんとに仕事を持っていると病院へ通うのも大変ですよね。
発症当時はＮＢ-ＵＶＢによる治療を受けるため、私用扱いで週に一回外出していました。１５回通って断念したんですが、その間、欠勤扱いになってしまいました。
ステロイドを服用してとりあえず進行が止まったので、最近病院には行っていません。
はたらくママさんは、どのような治療をされてるのですか？
さしつかえなければ、教えてくださいね。

私もはるるさんと同じ、兼業主婦です。
私は小学生のころから発症し、今も進行しているみたいです。
１歳になる子供もおります。
　今日はまた新たな白斑を発見し、子供を寝かしつけながらないておりました。病院へは１ヶ月に一度通っております。子供がいて、なお働いていると病院へかよう時間も限られてしまいますし、なかなか仕事も休むことができないでいます。
あまりにもつらくひさしぶりにここを訪れてみました。
　はるるさんは仕事、育児をしていて、病院へ通う時間はどのようにとっていますか？

はじめまして！私は、３５歳の会社員で、兼業主婦です。発病する前は色白の人が羨ましくて、私も白かったらなぁ…なんて思っていたら、左右の首すじから色が抜け始めて、それらが首後方が直径１〜２ｃｍの円形でつながって行く様に進行していきました。慌てて病院へ駆け込んだら、尋常性白斑との診断でした。その後、胸、脇、腰、股、と左右対称に直径５ｍｍ〜２ｃｍの円形の白斑ができ、ステロイドを飲み紫外線もナローバンドの治療を行いました。２ヶ月で進行は止まり２５％色が出て現在に至ります。色白には憧れるけど、これはあんまりだ。と、まだらになって鏡を毎日眺めては涙を流す日々でした。会社では、気丈に振舞っていたのが逆効果だったのか、上司に仕事が頼みにくいって言われ、友達も心配してくれて…でも、メンタル的な病気と思っていた人が多かったみたいです。←実際そうだったかもしれませんが。病院は、このサイトを参考にさせて頂いて、大阪は鶴橋、東京は町田の病院に足を運びました。最終的には脱色を考えましたが、一歳の子供がいて肌が触れ合うことが多く、薬がついて子供まで色が抜けてしまったら大変なので、治療の開始時期を遅らそうと考えています。

私は今中三です。生まれつき白斑があり、父もそうなので小さいころから自分はそういうものなんだと思っていました。四歳のころから痛い治療もしてきたし足を出すことが出来ませんでした。結構範囲は広いですが、頑張って治療してきたのでだいぶ治りました。友達には内緒にしています。つらかったときもあったけど、もっと重い病気の人もいるのできにしていません。

僕は現在大学３年生です。僕の経験が管理人様の目指すQOL（生活の質）の向上に役立てればいいと思います。
�@進学について
これは問題ないです。僕は医療関係の大学に通っていますが、入学する際に、何の問題なくすんなり入れました。
�A学校生活について
僕は、あごに数cm白斑ができてますが基本的に白斑は隠していません。それでも友達はたくさんいるし、楽しい学校生活を送ってます。要は自分がマイナス指向になって、周りを寄せ付けないようになってはいけないことです。なんでも前向きに考えましょう！！！
必ずわかってくれる人はいるはずです。
�B就職について
僕ももうすぐ病院への就職を考えていますが、病院実習を通して、人事関係の人にいろいろと話しを聞いてみました。全く問題ないとのことです。
�C恋愛について
これも自分次第ですね。他のかいぎしつでも、付き合って結婚した人だっていっぱいいるようです。自信持ちましょ！！！
�D出産・子育てについて
結婚してないので、とりあえず白斑の子供を持つ親に対して意見！！！
親は逃げずにきちんと子供と一緒に話し合いましょう。そしてなるべく早い治療をすすめます。完治の可能性は早期発見・治療によって高くなります。また、親に話していない子供さんも同様に、親に助けを求めましょう！！！僕は親はまったくの無視状態だったためにそうとう精神的にもやられた時期がありました。独りは正直つらいです。これは親、子供にとってとても大事なので守って欲しいです。
�E遺伝の有無について
僕のおじいちゃんが昔唇が白斑だったらしいです。紫外線療法で通院していたのですが、ばからしくて止めたそうです。でもその後自然に治ったみたいです。父親はなっていないので、やはりなんとも言えません。こういう事例もあるんだということを知ってもらえれば幸いです。

以上長々と書いてしまいました。あまり役に立たないかもしれませんが参考にしてみてください。

こちらのかいぎしつでははじめまして！
今日、こちらのカキコ読ませてもらって、今すごく不安になってしまいました。１７年悩まされていますが、普通に結婚して、息子も１人います。病気自体を理解していなく、ちょっとしたことでも、この子も白斑かな？と心配していましたが、４歳になった今では、うつらないんだと安心しきっていました・・・でも、遺伝があるなんて・・・それに１０年位前から進行もストップして、色もピンク色になりかけていたものだから、完治までいかなくても、治ると思っていました。でも、これからまた広がる可能性もあるのですか・・・？　自分のことばかり長々書いてすみません・・・

返事が遅くなってごめんなさい。
認めてもらえないのは、病気っていうのがダメらしんです。白斑という病気というのがあるっていうのは知っているんです。ですが、病気に対する考えがちょっと・・・って感じなんです。それをどうやって解ってもらうかというのが一番の問題みたいです。私は彼のことを本当に大切に思っています。どんなに親に反対されても彼の元に行きます！そうやって彼とも話をしたので(^_^)v

　私は白斑になって１５年になるんですが、最近思うことは白斑って結構気の持ちようなのかも。。。って思います、なぜかと言うとこのサイトを見つけるまでは『なんで自分だけ白斑なんだろう』とばっかり考えて、へこんだりすることが多くて、なんか色々考えれば考えるほど苦しかったし、うまくいかない事があったりすると白斑のせいにすること結構あった、このサイト見つけて自分だけじゃないんと思うと嬉しかったし、なぜか泣けてきた。色んな治療法があること知って悩んでばっかりで何もしてなかった自分が恥ずかしかった。。本当励まされたし、気持ちが軽くなった、それから白斑の事もっとよく知ってなおしたいと思って白斑について勉強しました。本当にこのサイトに合えてよかった、多分サイトの存在を知らなかったら今も前のように悩んでたと思います。。前向きに考えられるようになりました、管理人さんありがとうございます

はじめまして。
町では見かけないけれど、みんな白斑で悩んでいる人ばかりで、安心しますね。

私も２５年ほど前から発病して、
現在は脱色のほうが早いんじゃないかって言うほど、広がっています。
隠すメイクにもこなれてきました。(^_^;)

ちゃもさんのお話をみて、涙が出ました。
私も下の子に白斑が出ています。
私も上の子が生まれた時、先生に「遺伝性はない｣と聞いて、すっかり安心しきっておりました。

心の中で子供に「ごめんね」とつぶやいています。
でも、生まれたからには幸せになって欲しいし、
この病気にも負けずたくましくなって欲しいし、
白斑でも気にしない、いい友達や生涯の伴侶にであえるよう、誰よりも強く優しい男になって欲しい。
そう思って接しています。

将来のことを思うと、私も不安と悲しみで眠れなくなったりしますが、
いつか私を恨むときがくるとしても、それが思春期の一過性のもので済むよう、
今は限りない愛情を注いで、親子の絆を深めていきたいです。

初めて親子組に会えて、嬉しかった(*^_^*)
お互い強いお母さんになって、がんばろうね。

　まちこさんの両親は白斑の事で付き合いを認めてくれないってことなですか？

はじめまして。家にパソコンがないので友達に借りてこのページを見ています。今、付き合ってる彼氏が白斑です。お互いに真剣に付き合っているので結婚を考えています。しかし、私の両親が付き合いを認めてくれません。今度、私の親に会ってもらうことにしましたが、それでうまくいく保障はありません。どうしたらいいのか考えていますが、なかなかいい考えがでてきません。どうしても親に付き合いを解って欲しいのです

こちらこそ、ありがとうございました！返答頂いたのが正直、初なもので何だかうれしいです！やはり同じ気持ちと言うか悩みや前向きな事を語り合える仲間（勝手にすみません）がいる事はこれから先、生きて行く上で何よりの財産だと感じております！僕は元々ミュージシャンを目指し上京した男でバイトもバーテンダー、人前に出るのが好きでした。それが白斑出現とともに何事にも億劫になり愛するギターさえも触らない日々が続きました。僕も向日葵さんと同じ３０代でして、これから先の事を考えるといろんな意味を含めて正直、不安はあります。しかし、何でもそうなんですが諦めて負ける事は簡単なんですよね？！小さい努力の積み重ねと希望さえ見失わなければ何も恐れる事はない！そう思うんです。３ケ月前、鬱とも診断されましたが、引き込もらず自分から新しい出会いを求め一歩前に踏み出した結果、また人前でギターが弾ける環境に戻れました！新しい仲間、古い仲間、皆この白斑を理解してくれてます。わからない人には自分の口で軽く説明しちゃってます！まぁホントこれからですね！お互い！頑張りましょう！＜＜＜長文ですみません。

元気をありがとうございます。
私は発病してすぐ、大学病院を紹介して下さった医師に「この病気は精神的に辛い病気なんだよね〜。」と言われました。本当にそうですよね。時間が経つにつれ切実に感じました。後から考えると、はっきりそう言われていたことがほんの少しだけ良かったような気もします・・・それに、ここにくるとがんばっている人達がいるので元気になれます。勇気が出ます。
Takeu-さんはほぼ全身との事ですが本当がんばっていますね。私もどこまで広がるのか分かりませんが、私自身に変わりはない！と自信を持っていこうと思います。とかく臆病になりがちですが全てに希望を持ちましょうね！

初めまして。と言うか自分も2回ほどこのページに投稿させて頂いております。『希望を持とう！』その通りですよ！気持ちが落ちていたら症状にもよりでしょうが、白斑は広がると思います。僕は発病して４年半、ほぼ全身に広がり３ケ月ほど前までは電車の吊り革も握れないほど周りの目が気になり、重度の鬱とも診断されました。しかし、僕は恵まれています！病気と戦うのは自分自身ですが、故郷の家族、親友達、僕の帰りを待っていてくれた職場の仲間達、そして、ココで投稿し合い白斑と戦っている方々。すべてが今の僕の力になっています！もう絶対に自分を見失わないようにせねば！ホント『希望を持とう！！！』ですね。

ミリーさんや桃さんの文章を読み久しぶりに書きます。
私は白斑になって1年半位です。30歳過ぎてまだ未婚の私にこの病気は凄く重かったです。発病して1年間は情緒不安定で本当に大変でした。原因もわからず治療法も確立されていないという現実、本などで調べれば調べる程希望が持てない内容に、気持ちはどんどんマイナスになっていきました。私は顔、首、肩にあるのですが、気になって仕方がありませんでした。仕事には行っていましたが外出もしなくなりました。アルバムを見ても1年間は写真がありません。
でも今は、以前ほどは気にならなくなりました。いつか治るんじゃないかと思い始めました。今、食事や自然な方法で治せないものかと燃えています。免疫学の本を読んで、根本的に体の中を変えたいとその思いは強くなりました。
現在、いろいろ試しているので何が効果あったのかは分かりませんが部分的に小さな色素の点が出てきました。進行が止まっているようにも思えませんが・・・でも、この小さな変化が凄く嬉しいです。
このページを読んでる人で悩んでる人は多いいと思います。きっと他の人には理解できない気持ちも持っている人もいると思います。でも、みんながんばってるから一緒に希望を持ちましょう！

確かにその通りです。白斑にならないための努力！がんばります。でも　・・息子のめがねの件　まだ一年生という事もありやはりめがねにしてみることになりました。（コンタクトは　自分で管理出来る年になるまではだめですと眼科の先生に言われてしまいました）白斑は心配ですが　見えないものは仕方ないのでめがねにたよるほかありません。毎日良く観察してかゆみが出たり異常がないかよく診ていこうと思います。白斑が出ませんように祈りつつ。いろいろ　お世話になりました。ほんとにありがとうございました。相談にのっていただけることに感謝！この場所に感謝！

初めに
ゆうこさん、はげましのお言葉ありがとうございます。
親御さんに「関係ない」みたいな態度をとられるとものすごく孤独になりますよね。私の家族は白斑こそないものの親は糖尿病、兄弟には重度の脱毛症などがあり血筋的に皮膚に無関係ではない、病気を引き起こす遺伝子があるのだといまさらですが思ってます。うらむ気持ちはないですが現実をきちんとみてほしいという思いはあります。それは親もこどもも同じですよね。
わたしもがんばりますっ！
　あと頭でっかちさんの質問ですが、みなさんがいっているのは
めがねの「フレームの材質」が問題なのではなく
「フレームが肌にあたっていること」が問題なのではないかと思います。私が最初に白斑ができた場所は
「わきの下」「ベルトを巻いている腰付近」「ひじ」「肩」「指の関節」など常に体がなにかに当たりやすい、
「こすれている場所」でした。のちに
顔では念入りに洗顔する「小鼻」だけが白斑になってきました。
その傾向は白斑が増えている今も同じです。
私もそれまでめがねをかけていましたがこの病気が進行してから
コンタクトにかえました。皮膚との摩擦を極力さけるためです。
いろんな薬、治療法がいわれていますがいちどでも白くなってしまうと色を出すのは困難で完治はまず望めません。まだ自分ではケアなど大変かもしれませんが、お子さんの将来のためにはメガネではなく、コンタクトにすることをお勧めします。こどもは自分では治療方針などきめることができません。すこしでもリスクをへらしてあげること・・・これは親の責任だと思います。ぜひ検討してみてください。

息子（６才）のまぶたが　白斑になりただ今病院で治療を受けております。
最近視力が落ちたのでめがねをかけることになったのですが　そこで気になることがあります。時々　書き込みの中に　「めがねがあたるところが白斑になっている」というのを見たことがあるように思います。うちの子が初めて病院に行ったとき先生から「ゴムアレルギーで白斑になることもあるんですよ。」といわれたのです。（その頃スイミングスクールに通っていてずっとシリコンゴムのゴーグルをはめていました。）ということは　めがねの素材によって白斑になるということもありえるのでは・・と心配しています。先生は「チタン製なら　アレルギー起こしにくいよ」とおっしゃったのですが　眼鏡屋では逆に「金属アレルギーが起こるのは良く聞きますが　樹脂やゴムでのアレルギーは聞いたことがないです。アレルギーが心配なら金属のほうが良くないのでは？」といわれました。
実際にめがねをお使いの方で　めがね周りが白斑になられた方　またはなられていない方　その素材をお教え願えませんでしょうか？よろしくお願いいたします。

2ケ月ほど前投稿させて頂き、その時は失恋、白斑による鬱でした。仕事も責任ある立場ながら休暇を頂き、ゆっくり自分を見つめ返しました。僕は十代の頃から音楽（ギター）をやっていて、その音楽をヤル！ために上京したのです。しかし、そう簡単に行くような世界ではなくもどかしい時間の繰り返しでした。そうした内に白斑にまでかかり本来なら人前に出てナンボの世界なのに、いつしか何に関しても臆病になっている自分がいました。何にも戦えない自分に嫌気がさしました！で、一歩踏み出してみました！みなさんには悪いですが白斑に関して諦めじゃないです！クソったれがぁ〜って感じなんです！まずは好きな事やりたい事、自分探しが先だと思いました。結果、音仲間も増え今むちゃくちゃ楽しいです！あとは迷惑を掛けた方々に恩を少しずつ返したいと思っております。本当にこれからです！みなさんも大変でしょうがお互い諦めずなるべく笑って生きましょう！絶対に！前向きあるのみです！！！

あれからネットでいろいろ調べてみました。何ヶ所かのサイトで、30％の割合で子供にでる、というのを見ました。

私はもうかなりいい年なんですが、はっきり言って親を恨んでしまうこともあります。どこにもぶつけるところがないので。もちろん親には言わないようにしていますが。
でもね、ちゃもさん、親子関係だと思うんですよ。私は昔からどうしても両親とうまくいかないんです。（親は気がついていません)
親子で白斑をやっつけちゃってください。おかあさんが心から息子さんのことを思えたら必ずわかってくれるはずです。
うちの親は家族全員にでてもまだ遺伝ではないといいはってますが、はっきり言って「うつっちゃったね、ごめんね。」と一言でも言ってくれたらどんなに心休まることか。

はやく良い治療方法がでてくることを祈ってます。
この時代だもの、息子さんが大きくなるまでにはきっとでてきますよ。ケロッと治る方法が。

１２年前から白斑がでている主婦です。現在は体の３割くらいに大小無数の斑点状になっています。治療もしていますが増える一方でダドレス等は全部につかうのが難しく、そのまま隠せずにいます。

実は２歳の息子にも白斑がでてきてしまいました。

気がついて２ヶ月ほどたちますが病院にはいけずにいます。
妊娠初期に相談したときにはわたしの白斑を診ている皮膚科医に「遺伝性ではないから心配いらない」といわれました。お門違いだとわかっていても恨みごとや怒りを抑える自信がないからです。
自分自身もいろんな本等をみて、遺伝は関係ないと思ってましたし出産になんのためらいもありませんでした。それから２年目・・・楽観していた自分の愚かさを思い知らされた感じです。悲しくて悔しくて仕方ありません。
本人の気持ちの持ちようと言われますが自分ひとりではなく親子で患っているというのは、一般の人に「遺伝＝うつっていく病気」という印象を与えてしまいます。いくら私が「この病気は必ず遺伝するとは限らないのよ」と言っても誰ももう信じてくれません。息子が将来家庭を持ちたいと願ったときの障害になるのは間違いありません。
いままでわたし以外に血族で白斑をもってる人はいませんでしたし、じぶんだけだ、というひとの方が多数だと思います。
でも他のHPにもありましたが家族で患っている方もけして少なくありません。
若い人たちに不安を与えたくはありませんが
こんなにつまらない病気でも、遺伝の可能性が否定できないこと、そしてもし子供が発症したときに、それを支える覚悟が必要だということを伝えたくて投稿しました。
覚悟ができていなかった私たち夫婦は、いまだに立ち直れずにいます。　

白斑歴2年になります。全身50ヵ所、大から小まででています。現在ふえつつ、大きくなりつつあります。うちは父が白斑歴20年以上です。兄弟も全員白斑がでてきました。やっぱり遺伝もあるのかな。ナローバンドに期待しているのですが、いっそのこと色素ぬいてしまいたいな(保険がきかず高すぎ)とも思います。自分では気にしていないつもりですが視線感じますね。知り合いの子供たちは「これどーしたの?」なんてお母さんたちをかたまらせています。でもがんばるぞ。

今晩は！みりーさんとっても辛いですよね　ここの皆さんはみりーさんの辛い気持ちを、わかってもらえると思いますよ！私は、白斑暦３１年です。小学６年の時からで、週に２回紫外線治療をして、学校の途中で治療に行き、遠くの病院通ったため、週の２日は授業を受けずに治療してきました。そのため、白斑はほとんど進行を抑えてきましたが、結婚・出産・育児のため治療を休んでいました。３５歳を過ぎたころから急速に広がり始めかなり目立っています。学生の時授業も休んで治療をしたのに、又ひどくなって悲しいです。白斑のことを、悩まずにすごせた日は１日も有りません。私も辛くて苦しいです。今日１日を、元気に暮らすので精一杯です。でも、今日１日を、大切に、生きようと思います。前私は、お習字の教室をしていました。今引越しして、していませんが、又やりたいと思っています。何かを一生懸命やって、この白斑の辛さを乗り越えて行きたいと思います.みりーさんも、何かうちこめるものを、始めませんか！ずいぶん楽になれますよ！同じ辛さや、苦しみが解るから一緒に頑張って欲しいなと思います。

私も、7歳から白斑病にかかっています。でも、それ以前から、5歳くらいから、重度の手荒れに悩まされています。白斑の方は、おなか、腰、脇、太ももの付けね、膝下、足首、顔、両手の手のひら、手の甲の指先（手の甲の方はただいま白斑進行中です）などなど、全身にあります。友達はみな私の手を触ろうとはせず、買い物に行ったらお釣りのやりとりなどで店員さんに極端に避けられ（思いこみかもしれないけど）23歳になった今でも鬱っぽくなることがあります。唯一の救いは彼氏が全てを受け止めてくれた事です。しかも、私の場合、白斑病と謎の手荒れ以外にも、左目の視野がなく（もともとただの弱視だったらしいのですが、何の因果か、物心つくときには自然にできてるはずの物を見る訓練ができてないらしいです）、ただでさえ白斑病で嫌な思いもしてるのに、プラスαで目が見えないというせいで、「障害者なんだから」とよく言われました（左目の視野もなくて、視力も0,01以下ですが、右目の視力は裸眼で1,0あります）。だからなんだって感じなんですけどね。障害者なんだからってよく言われますが、障害者手帳は持ってないし、保育園から大学まで全て普通学級でした。別に、誰かの介助がないと授業が受けられないわけでもなかったし。それなのに何で「障害者なんだから障害者採用で就職試験を受けたら？」って言われないといけないんでしょうか。周りには白斑病の人も片目の視野がない人もいないので、みんな、私が被害妄想の塊の人間だと思っています。今食事療法で治しかけていますが、孤独です。初めてなのに長々と書き込んでしまってすみませんでした。

半年ほど前からこのかいぎしつを拝見させて頂いております。自分はこの白斑と言う症状が出始めて４年になります。気にはしていましたが元々ズボラな性格もあり大丈夫だ！と自負しておりましたが、昨年末５年ぶりに故郷へ帰った時の周りの目の驚き！事の重大さを初めて知りました。自分は３３歳、直接白斑とは関係ないと思うののですが５年半連れ添った彼女とも別れてしまいました。なとも情けない話ですが、いざ一人になると弱いものです。ホントなら次に行けー！って感じなんですが、やはり白斑が気になり人前に出るのが億劫になっております。仕事中なども集中できず自分の中の明と暗がコントロール出来なくなり結局、無断欠勤に突入！引きこもりの日々。この先の自分の夢、恋愛、すべてに関し後ろ向き！ハッキリ言って白斑の事より精神的異常でした。そんな時に職場の上司の勧めで新宿の大学病院の精神科へ行きました。重度の鬱病でした。先生の紹介で皮膚科にも行きました。自分の症状は全身に広がり過ぎとの事で、皮膚移植、紫外線治療は無理との事でした。とりあえず、パラメゾン錠剤とロコイドを試しています。あと鬱病の薬と。まだ始めたばかりですが、少し前向きになれました！病院を勧めてくれた上司をはじめ、大丈夫だ！絶対治る！と声をかけてくれる友。それが一番の薬なのかもしれません！あとは自分を信じる！皆で戦って行きましょう！長々すみませんでした。

私も、小学生のころに発病しました。
一時は顔にまででき（直ぐに消えましたが）、胸も白くなり、背中にも沢山できました。
ちょっと昔の事なので、どういう状況で良くなったのかははっきりとは覚えていませんが、病院での紫外線治療・薬を患部に塗るなどと言ったものです。
高校を卒業する頃には多少残っているくらいで進行はしていなかったようですが、最近になって多少増えているような感じはします。
思春期甲状腺を持っていたので、尋常性白斑との関連性があるのかな……とか、今になって思います。

現在、22歳になって子供も一人いますが、今のところ長男には遺伝していないようです。
元々、私の親戚の人に聞いても誰も居ないと言って良いので、皆さんも仰っている様に遺伝の可能性はないでしょうね。
もしも、遺伝する事が怖くて子供を作るのを躊躇ったりするのは、勿体無い事だと思います。
産んで子供に出会えば、「そんな事」と思えるくらいの幸福があるはずです。
だから、尋常性白斑を持っていても、愛しい子供に出会うのを恐れないで下さい。
それに、子供が居る事で自分自身も強くなれる……私はそんな風に感じています。

確かに、私は軽度の症状だったかもしれません。
重度の人の気持ちは、判らないかも知れません。
だから、この書き込みは決して押し付けではありません。
ただ、こう言う考え方もあると言うだけですので。

ここまで読んでいただき、有難うございました。
治療中の方、お子様の事でお悩みの方、どうか頑張ってください。

結婚　本当におめでとうございます。
はじめまして。私は　このHP新米ママです。息子の病気を知って以来　見えない未来に　暗い毎日でした。
でも　きっと　この病気を持っていたって　元気に　幸せに暮らしてる人だって　一杯いる！そうであって欲しいと思っていました。だから　わかめさん　ほんとに　おめでとう。少し　元気になれた気がします。
あなたが　幸せで　とっても　嬉しい！

以前「遺伝が怖くて。。。」という書き込みをしたところ
皆さんから励ましのレスをいただき、本当に嬉しかったです。
先日私は結婚しました。つい最近まで白斑のせいで結婚
できないかも。。とか不安に思っていました。
同じような心配をしている方も多いと思います。
でも、みんな、理解してくれる相手に、ちゃんと出会えるはずです。
これからも白斑とは付き合い続けないといけませんが
前向きにがんばれると今は思えています。
悩んでいる方、みんなで一緒にがんばりましょう（＞＜）/~

田七人参てどこに売っているのですか？私の白斑は手の指や顔、最近は胸にもできてきたので藁にもすがるおもいです・・・

我が家は１０歳の次男が顔と髪に白斑があります。家族、親戚にはだれもいないので、遺伝は関係ないのでは？と思います。皆さんのメールで一番気になっていた息子のこれから迎える思春期が乗り越えれそうです。本人は他人に聞かれると「病気なんだ」と自分で答えています。親の方が逆に悩んでいまた。でも、きっと息子は、他人の気持ちのわかる強い子になれると思ってます。

> 私は、看護師をしています。私の彼女も白斑です。結婚を考えています。

ありがとう。白斑を理解をしてくれる人がいてうれしいです。私も白斑がり看護婦をしていました。結婚もして子どももいて白斑はまた最近進行していますが　あなたのように理解ある主人で幸せに暮らしています。好きで病気になる人はいません。自分に病気がある分だけ人にはやさしく接することができると思います。これからも彼女の良いパ−トナ−でいてあげてください。とても　あなたに感謝してると思います。でもそれと同じぐらいすまない気持ちも一杯です。わかってあげて下さい。

私は、看護師をしています。私の彼女も白斑です。結婚を考えています。白斑は、非遺伝的なものだと聞いています。白斑は確かに、難治性ですがその人の持つ、人間性は変わらないと思うので結婚を真剣に考えています。現在の医療は物凄い勢いで進歩しています。きっといい治療法が、見つかると信じて、がんばりましょう。

> 、「田七人参」の錠剤・・・どこに売ってますか？
飲んでみたいとおもいます。ぜひ、おしえてください。

>> 今度結婚することになり、いずれは子供も欲しいのですが、
> 子供に白斑が遺伝するのではないかと、、、
　
こんにちわ。心配だよね。私も15歳の頃から白斑で今は39歳となりました。子どもも三人いますが誰も白斑はありません。家族でも私だけです。大丈夫といいきることはできないけれど　心配ばかりしているとなんにもできないよ！考えすぎないでね。一人じゃないよ！

訂正です。
「雲南伝七」→「雲南田七」でした。
それから長々とした書き込みですみませんでした。
補足ですが　私の自然治癒傾向にある白斑は
5年近く前のです。少しでも励みになればと思い補足します。

お久しぶりです。

＞なっちさん　以前ﾚｽしていただいてたのに　お返事しなくて
　　　　　　　ごめんなさい。

私の顎の裏にある白斑は　なぜか点々と色がつきはじめ
大きさも小さくなってきました。
「治るのかな？」と思いましたが　目にみえて変化するわけではないので
よくわかりません。
娘（8歳・小3）の白斑は特に増えることもなく
抜け具合も真っ白というわけではなく　今はあまり目立ちません。
口の左に点と　ひとつだけあったのも
わかる時と　あるのかな？・・という時とあって
全体に進行してはいない様子です。

特に治療はしてないのに（私は）なぜ色がついてきたんだろう？
と考えると・・・思い当たるのは
「奇跡の水」というのを試しに飲んでたのと
私の場合　差し歯がとれてしまったことでしょうか。
（以前銀歯が原因？と話題になってましたよね）
でも水も一生懸命飲んでたわけでもなく　差し歯も時期的に
同じかどうか確証はありません。

今　我が家でやっているのは
「コエンザイムQ」というサプリメントを（私が）飲んでることと
今回は「雲南伝七」を注文しました（娘に）。
今のうちに体の中から改善していって
治らないまでも　進行を遅らせる・止めることが出来れば・・
と思っています。
娘には　日焼けに注意してますが　負担にならない程度にして
私もゆったりとした気持ちでいようと思っています。

僕も同じ様な感じで、ダメもとで、「田七人参」の錠剤を買って飲んでます。不思議な物で、飲んで三日目には効果が現れ始めましたよ！個人差はあるとおもいますが・・・・

本当にうちの場合娘以外誰もいないんですよ。突然ポツンと出来てからあれよあれよというままに広がって頭にできた時は（抜けたので）ちょっとパニックになりました（私が）陽
に当たるとこだったので意外にもマシになりました。
将来への不安は、やはりあります。「わたし、結婚しないし」なんてその事で言ってるのか解らないけど白斑になったことで意味のある人生を歩むでしょう〜
治すこと　あきらめていませんよ！　頑張りたいです。

MIKUさんサリさん　ありがとうございます。

私も白斑になってから人の目も気になるし、
どうしたの？と聞かれるのが嫌で仕方ありませんでした。
でも、一度レーザーをやった後に包帯をしていたら、
以外にも周りのみんなは「そんなの気にしてたの？」
「いいじゃんそのままで」　　そんな言葉を言ってくれました。　それで、私自身はだいぶ楽になりましたが。。。
やっぱり、母親今でもは気にしているようです
私も自分の子供も白斑になったら。。。と考えると
やっぱり不安ではありますが、遺伝はないと信じて（祈って？）頑張って見ようと思います。

娘が、白斑になって５年目に入りました。皆さんと同じようにいろんな薬を試したり紫外線療法も長期間やり遠くの病院にも行ってましたが、長続きしませんでした。中２の娘ですが、あまり気にせず明るいのが救いです。でもいつかそんな日が来るかと思うと親としては、辛いですが、それも「あなたの個性ヨ」って言ってわかってくれる娘に育ってくれているとウレシイのですが・・・今は、自然治癒力を信じて特に病院には行ってません。ノニジュ−ス（ハワイの果実）を飲んでいます。またいずれ病院にも行くかも知れませんが、しばらくは、のんびりしてようと思います。　遺伝は、ないと思います。

こんばんは！私は白斑暦が１８年になります。
皮膚移植などをしながら治療しましたが
なかなか完治しません。。。

私の母方の祖父が白斑で遺伝したのかと思いましたが
先生はこの病気で遺伝はないとおっしゃっていました。

去年に子供が出来、遺伝が無いかと心配しましたが
今のところ子供には遺伝はありません。

私の考えいわく、隔世遺伝はあると思っています。
だから孫に可能性が無いか心配しています。
まだ先の話ですが・・・

この病気はいつ出てくるかわかりませんので
今はまだ大丈夫ですがやっぱり心配はしています。

私はもう一人くらい子供は欲しいのですが
妊娠中に白斑が増え、さらに出産してから
もっと増えました。
日光に当たってなかったし、治療がぜんぜんいけなかったのが
原因だと思いますが・・・

心配は付きませんが、がんばってください。

こんにちは。私は20歳のころから症状がでてきてもう7年になります。
今度結婚することになり、いずれは子供も欲しいのですが、
子供に白斑が遺伝するのではないかと、、、
遺伝の有無は意見も色々で、やっぱり怖いです。
子供に遺伝している方、しなかった方、
皆さんはどうですか？

久しぶりにここに来ました。
先日、新聞の下の方（雑誌等の宣伝があるところ)に白斑の本が
あったので、注文してみました。ところが、結局は「これを食べ
始めたらよくなってきた」という内容で、最後には通販のはがき･･･
しかも取り寄せて買ったものだから、いらないとも言えず･･･
これからこの本の為に１２００円も払いに行くのかと思うと
ちょっと複雑です。こんなもんなのかな？

>>いちごさんへ
私も旦那が白斑です。ウチの親は、特別反対はしませんでしたが
ただ一言、「もし子供に症状が出てもかわいがるんだよ」と。
私自身、ネットで調べたり、自分が皮膚科へ行った時などは先生に
聞いてみたりしたのを覚えています。
我が家は結婚して２年。子供は１歳４ヶ月。
今のところは白斑も出ないでいます。
色々書こうかと思ったんですが、ちょっとやめました。
嫌だと感じる方もいらっしゃるかと思ったので。

なにか聞きたいことなんかあったら言ってくださいね。
でも、やっぱり話し合うことが大切じゃないかな？って思います。
そうじゃないと分かってあげられないし。
頑張ってくださいね＾＾

きんととさん、コメントありがとうございます。
周りに相談できるような人もいなかったので、心のつっかえが
取れてすっきりしました。

私自身、今回のことを彼氏に聞けなかったのは白斑について
話題として避けていた部分があったのだと思います。
でも、本人は私に言わないだけで白斑についていろいろ悩みをもっていると思うので、
両親を説得する前に、まずは彼氏と白斑についてもっと話しなければと
思いました。
まずはそこからのような気がします…
そしてこれからもよきパートナーとして彼氏を支えていきたいです！！

いちごさん、こんにちは。

私の両親も主人の白斑を見て結婚に反対していました。
二人の間で結婚を決めたとき彼が通院している皮膚科に連れて行ってくれて
主治医の先生がこの病気について説明してくれました。
その時の説明は『触ってもうつらないし、遺伝もしない。』とのことでした。
それで私の両親を説得して結婚しました。

今、６歳と２歳の娘が二人います。
二人とも今の所、何でもありませんよ。
出産の時も特に不安にも思わなかったし悩みもしませんでした。
実際のところ遺伝の要素があるかどうか…それはわかりません。
でも誰がいつどんな病気になるかなんてわからないもの。

いちごさん、白斑のことが気にならないのなら是非彼のことを支えてあげて。

１歳の娘の娘が発病しました。彼女は、自分で判断できないので、カバーするかどうかは私の判断となります。
汎発型で、生涯進行型です。
顔にもあります。私は仕事を持っていて保育園に預けることになります。周りは、誰もまだ彼女が白斑を持っていることに気がついていません。ただ、今後たくさんの親御さんがこれから彼女の白斑を目にすることによって、「可哀想な子」としてのレッテルが貼られるのではないかと思います。
大人であれば、たぶんカバーをして生活するでしょう。こどもは、わからないからとそのままむき出しがよいのかどうか悩みます。カバーすることで、私も精神的に楽になるというのも事実のような気がしていて、私が現実から逃げようとしているのかも知れません。　ご意見お聞かせ下さい。あと、ダドレスでカバーできるのでしょうか？

私には付き合って４年になる彼氏がいます。
彼氏は尋常性白斑で、高校で知り合ったときには顔、手、足と白くなっていました。
でもそんなことは私の中では気にならなかったし、今も白い部分は広がっていますが、本人が悩むほど私の中では気になっていません。
今の彼氏と結婚したいって思っています。
私は医学書などで調べ尋常性白斑のことをある程度理解してはいたのですが、この間マイケルジャクソンのテレビを見ていた母が、
白い部分がどんどん広がっていくということを知って、かなり驚き、遺伝する病気なの？
子供もそうなったらどうなるの？などと結婚しない方がいいのではないかとまで言い始めました。
尋常性白斑で子供を産んだ方、相手が尋常性白斑で産んだ方、子供に遺伝したらどうしようと悩んだりしましたか？

久しぶりに拝見してます。
ふとしたときに、いつも悩んでしまいます。わたしも、体、手、顔。。。白斑たくさんできてます。おへそのところも。
と、なると。。。もし結婚して、妊娠したらヘソのうを通して、子供にも白斑が遺伝してしまうのではないかと。
そう考えると、子供も生めないようなあたしとつきあっている彼氏に申し訳なくなって
別れたほうがいいかな。。。と、思います。
結婚もできるかわかりませんが・・・・

らいだあさん、こんにちは。
私はぜんぜん良い人なんかじゃないですよ。
それに主人も特にかっこいいわけじゃないし…。
主人は私の前にも彼女がいました。
その彼女と付き合っていたとき、既に白斑はありました。

自分に自信を持って！！
肩の力を抜いて自然体でいきましょう。

こんにちは、きんととさん。
ちゃんと参考になりますよ、旦那さんがうらやましいなあ
きんととさんはメチャクチャ良い人なんでしょうね。
結婚したいし、子供ほしーよー！
良い人に出会えるかな・・・・はあー

私の主人は尋常性白斑と診断されて１３年ほどになります。
出会いは高校生の時、同じ学年でした。
卒業後も定期的に会ってはいたのですが
二十歳過ぎた頃から首の部分が白くなってきていました。
今思えばその時の彼はちょっとヤケクソになっていたかな。
それからしばらくして白斑の病気の事を説明してくれて
付き合うようになり、結婚しました。
私は彼の人柄が高校生の時から大好きで
白斑のことなど気になりませんでしたよ。
３３歳になった今では白斑が体全体に広がって
手なんかはほぼ白色です。
現在結婚８年目、娘が二人います。

外見のことで消極的になってしまうかもしれません。
でもいつか分かり合える人に出会えますように・・・。
こんなんで、参考にならないかな。

お返事ありがとうございました。
もっと自信をもって臨みたいと思います。
不景気だからこそ、より一層の努力が必要だと思いますが、私を是非採用したい・一緒に働きたい・と言ってくれる企業に出会えるまで頑張りたいと思います。

ありがとう

手の甲なんかで言わないでください。
と，声を荒くしそうになりますが・・・笑。大丈夫ですよ，私は顔に大きく出ていますが，一社は普通の職種で採用されて，もう一社は会社の受け付けに採用されて，今は後者で受け付け・事務で働いています。見た目が大事，と言われがちな職種ですが，面接の対策などは人一倍努力して，手にもお化粧をしていきました。とはいえ・・・私も当初は，すごく気にしていましたが，だんだん話し方やふるまいが上手くなるにつれて，人って魅力的に見えるものなんだな・・・と，自分でも分かりました。
気にせずにいきましょう，とはいいません。ただし，私にもし白斑がなければ，そんな努力はしなかったでしょうし，この不景気に就職することは出来なかったかもしれません。
努力あるのみです☆頑張ってくださいね！！

初めまして。結婚をしてる皆さんは、どうやって出会をして結婚までたどりついてるのですか？普通だよって言う人も居ると思いますけど。
出会いがあっても白斑が問題で付き合うこともできないってゆう人もいますよねえ？
外見を気にしないで中身（心）の良い人と出会えば良いとは思いますけど・・・・・何方か出会いと結婚を、どうやって成功させたか話してくれる人居ませんか？失敗談でも良いです、それで自分に自信がつくかもしれないし、まあ暗くなるかもしれないんですけど。
同じ白斑仲間の、現実話を聞きたいです、よろしくお願いします。

初めまして。就職活動中の学生です。
もの心ついたときから、手の甲の指の付け根から指先にかけて斑点状に色素が抜けています。
今までは、真夏でも長袖を着たりと、どうにか隠しながら過ごしてきましたが、就職活動となるとそうはいきません。
就職には明らかに不利なのを承知で活動していますが、選考の対象にすらしてもらえないのではないかと不安でたまりません。
どなたか、白斑を患い就職活動をされた経験等のある方のアドバイスなどをいただけたらと思い書き込みさせていただきました。
よろしくお願いします。

始めまして。私は今年２６歳になる者で、私が白斑になったのは５歳ぐらいのことでした。私の場合親からの遺伝というわけではないのですが、娘さんが発症した年齢が自分と近いことや、出産ということが自分自身にも関係のある年齢になってきたということもあり、こういったホームページ書き込みをしたことが一切なかった私ですが、今回はなんだかたまらずに書き込みをしてしまいました。初めてなので勝手が分からずおかしな文章や表現になっていたとしてもどうか許してください。実は私はこのホームページを見るのはまだ２度目で、前回はチラッと見ただけですし、どうやら白斑に関する知識も少なく、白斑というものが遺伝する場合もあるのだということをこなさんの書き込みで始めて知り正直少しショックを受けました。よく考えてみれば当たり前といえば当たり前なのですが、やはりなんとも言えない気持ちです。私は物心つく頃にはもう白斑が顔にできていて、子どもの頃はそれが原因でいじめられもしましたし、性格もひねくれましたが、色んな出来事や人との出会いに助けられ、今は結婚はしていませんが彼氏と一緒に結構幸せに暮らしています。だからもう自分の白斑はある意味では別段構わないのですが、自分の子どもに遺伝するかもしれないというのは、正直言えば非常に辛いです。子どもの頃のあんな気持ちは味わわないで済むのならその方がいいに決まっているからです。でもこなさんの書き込みを見る限りでは娘さんはまだ腕に少し出来ているだけのようですし、少し安心しました。（気に障ったら本当に申し訳ありません）私がお勧めするのは、娘さんの白斑がどれほどはっきりしたものなのか分かりませんので断言は出来ませんが、単純に日に焼けさせないことです。白斑は日に焼けると赤くなって目立ちますが、そうしていなければ白いままですよね。要するに白斑が同化してしまうように周りの皮膚ごと美白してしまうのです！呆れないでくださいね・・・。でも私は単純なこの方法でだいぶ顔の白斑が目立たないのです。私の白斑は右半分に斑に大きいのや小さいのが点在するようなタイプのもので鼻毛や眉毛が一部白髪になってしまっているところもあります。しかし化粧をしてしまうというのもありますが、昔ほど目立っていないように思います。もしかして初歩的なことなのかも分からないですけれども良かったら試してみてください。

4番かいぎしつとどちらが適当か迷いましたが、こちらにしました。
7歳の娘の腕に白斑がありますが、来年暖かくなって、
半そでを着るようになったらどうしたらいいものかと考えてます。
小学生のお子さんをお持ちの方はどうされてますか？
見えないようにカバーするだけでなく、日焼け防止もしなくては
いけませんよね。
子供にもダドレスとかカバーマーク等を使われているの
でしょうか・・・。
よろしければ教えてください。

　二重投稿は禁止です。

　また、メール下さい、という投稿は５番や６番では受け付けておりません。このようなニーズに対応するために１０番かいぎしつを作りましたので、ご利用下さい。

はじめまして。
みなさんのカキコみを見ていて、勇気がでました。
悩んでるのは自分だけではないんだ！と。
白斑のことは友達も知らないし、言えないし・・・
でも、こうやって白斑のことを誰かに話せるって、それだけでも気持ちが楽になります。
また、いろいろな情報交換や共感できたりで。
みなさん、白斑は辛いけど明るく前向きにがんばろ！
そこで、悩みやその他なんでも話せる友達が欲しくて・・・
よかったらメル友になりませんか？
病気のことやいろんなことを隠さないで話せる、そんな友達が出来たらうれしいです。
よかったら、メール下さい。

こんにちは。
だいぶ前にはとむぎ酵素が効いたり，プロポリスが効いた。などと書きこみした者です。
その後，白斑は小さくなりましたが，なくならずにそのままの状態で上記服用も面倒臭くなり，お化粧で隠すようになっていました。すると，やっぱりまた少し大きくなってきて心配していたのですが・・・。仕事が忙しくなり，にきびができた途端，びっくりです！！白斑部分ににきびができたんです。白斑の皮膚は細胞の仕組みが違う。と聞いていたので驚きました。しかも，にきびが治った後も，シミのような跡が残り，白斑が目立たなくなってくれています。
なんだか複雑な思いでしたが，こんなこともあった。ということを皆さんに報告したくて書きこみました。仕事の忙しさと白斑の広がりは私の場合比例しますが，たまにはこういういいこともあります。ところで，白斑部分にほくろって存在するのでしょうか。体のどの部分の白斑にも，そんなものはないのでやはり色がつくというのは異例の出来事だったのでは。と思ったのですが・・・。

初めまして。↓のsongさんへのレスにしようかと思ったのですが
長くなりそうなので、改めまして・・・

こちらのHPに伺ったのは2年ぶりです。
その時は自分の白斑の悩んでいました。左の顎裏？と左脇下に
あります。
最初は、どんどん進行するのでは・・・と悩んでましたが
私のは局所型だったらしく、今は進行もせず見えにくい場所なので
あまり気にしてません。
でも将来的に汎発型に移行する可能性もあるわけですが
発症する前から怖がっても仕方ないので、考えていません。

そして、この夏・・7歳の娘の両腕に白斑が出ました。
（1〜2mmの小さいものが両腕に4〜5個）
まだ受診はしてないです。気のせいだと思いたくて・・・
でも今は落ち着いて受け止めています。
明日にでも受診するつもりです。
それもすべてこちらのHPのおかげです。
様々な治療の情報と、カバーする方法の豊富な情報のおかげで
あまり深刻にならずにいられます。
まだまだ心乱れる日もあるかと思いますが
頑張っていきたいと思います。

私は白斑歴一年半位の30代です。産後半年間位で発症したものです。このページで皆さんの書き込みを見て、やはり母親から子供に遺伝するケースは多いようですので、ちょっと不安になりました。皆さんはもともと白斑があってから出産されて、そしてお子さんも白斑になったのですか？私のように出産後に発病したのも、子供にこの危険性あるのでしょうか？今のところ息子に何もないです。でもやはり心配ですね。

ブライダルメイクについてはちょっと心配でした。
私の母にも相談したところ、白斑があるのはちゃんとメイクさんと
相談すればいいって行ってもらいました。
メイクさんは商売なので少々のわがままは聞いてくれるとのこと。
しかも、式場にメイクを持ち込んでも別にいいみたい。
持ち込み料がかかるかもしれないけど。
カバーマークだけ自分でやって、後はメイクさんに任せるという
方法を取ろうかと思っています。
ブライダルエステは多分、やらないと思いますが、
とりあえず、考えときます。
必ずしも、ブライダルエステは必要じゃないですよね。
ありこちゃん、ピンキィーさんありがとうございました。

こんばんは！私は顔以外に白斑があるのですが、ブライダルエステもやりました。やっぱ一生に一度の晴れ舞台なんだし、少しでも綺麗な自分で式を迎えたかったのでやりました。エステも始めの一回だけは勇気がいったけど、白斑の事を最初に話したら、二回目からは気にせずに通えました（笑）式のメイクも前もってメイクさんに言っておくといいと思います。私の場合、うなじにかなり大きめの白斑があって、髪の毛をアップにしたかったので、事前にメイクさんとの打ち合わせで、カバーマークなどで分からないようにしてもらいました。因みに手にもマダラな白斑がたくさんあったのですが、それも上手く境目が分からないようにしてもらいました。前もって相談をしておけばいいと思います。

こんにちは。私は下唇の左下と喉に白斑があるんですが、
ブライダルエステもやりました。私もかなり抵抗があった
のですが、断ることもできずやってしまいました。
メイクを落としたあとに後ろのほうで小声で『なんで白い
の』等が聞こえたのですが無視しました。どうせ、メイク
する時には分かることだし‥。
結婚式の時は会場にはノーメイクで行かなくてはいけなかっ
たのですが、白斑の部分だけコンシーラーで隠して行きました。
アドバイスですか‥、う〜ん、ある意味、開き直るしかないかも。
一生に一度の晴れ舞台だし、綺麗にメイクしてもらってドレス
を着ちゃったら傷ついたことなんて忘れちゃってました。
それに、その美容師さんとあうことなんて無いしと思って‥。
私は言わなかったのですが、最初に白斑ということを言っておく
のもいいかもしれませんね。そのほうが結婚式の時に綺麗に白斑
の部分もカバーしてもらえるかもしれません。
あまりアドバイスになってませんが、頑張って下さい。

こんばんは。８月の終わり頃か９月の初めにもカキコしたかえるちゃんです。
あの時はお返事を下さった方、ありがとうございました。
随分、励まされました。
もう、お付き合いしてかなり長いので、彼氏もそれとなく
分かっていると思います。
それから、私は結婚を渋っていることの一つに
結婚式でのメイクがあります。
メイクさんにメイクしてもらうということは
素顔をメイクさんにさらすことになりますよね。
そこで、白斑が顔に出来ていらっしゃる方で、
結婚式をなさった方でメイクはどうされたかアドバイスを下さい。
それと、ブライダルエステってありますよね。
これはどうしても嫌なので、やっぱ、素顔をさらすから
困っています。
誰か経験者がいらっしゃったらアドバイスをお願いします。

今日予定通り行って来ました。
キャリアカウンセリング（５０代の男性）病気の内容
生活状況、患者家族の思い等ジックリ聞いて下さいました。
やはり、この方も初めてお聞きしました、そんな病気ある事は？
男性の私でも(年は取っていても)やはり、辛いだろう、まして
若い方や女性の身では・・・と、真剣に耳を傾けて下さり
ぜひ、カウンセリングの仲間とも話し合いたいと、
(この方他県の方、交流して他県、他市に出向いているとの事)
皆んなに知られ無いと、認知される道遠く、まず　知って戴く
事先決・・と、外面の事ゆえ化粧等で隠す事が結局は世間に
知られない・・・しかし、隠さないと外も歩けない現実も。
もっともだ・・とも。これなら絶対と言う治療　も薬品　現在
は無い事も、(治った方もいらっしゃるかもしれませんが？)
「就職の面接に当たって」の話も、
無理を承知で国　県　市も積極採用を、と希望をぶつけて来ました。又カウンセリングとして、引きこもりを心配され
心のケアーも必要とも、私も、心の事まで思っていませんでしたが、管理人さんがホームページを開いてくださりメール送り送られる方は、まだ良いのですが、それさえ縁が無く、ウツ　ウツと
していらっしゃる方もおいででは、
いまさらながら、管理人さんに感謝で一パイです。
以上、こんな事で、何が解決できるでもない事でしたが
カウンセリングの方へ、思いを託した事何らかの形で、結果が
何時の日か出る事を願うのみです。結果報告　簡単ですが。

ピヨピヨです。
ミキさん、すごい！早速行動にうつされたんですね。
職安を通して訴えていくというのは、今回のような件には良い方法ですよね。
私も来春就職活動をすることになるので、考えてみます。

さて、私も私なりに“何ができるか”考えてたんですけどとても地道なもので“積極的”な方法ではないんですよね。

結論から言うと、これから白斑であるが故の問題に直面したとき「逃げない・引っ込まない」こと、そして病気のことをきちんとお話していくこと…いづれも“必要に応じて必要な対処を”…という事なんですけれど…。

そもそも、なぜこんなに目立つ病気が、世間ではあまり知られていないかというと、患者数が少ないとか医学的な立場からの消極性（直接命に関わる病気ではないから）をとりあえずおいとくとして、
私たち白斑患者の多くがまず「（目立たない様に）隠している」また「あまり人前（目立つところ）に出なくなる」状況があるから…だと思うんです。

実際に私がそうでした。化粧や洋服で一生懸命隠して、あえて「私は、こういう病気なの」と告白することはなかったんです。

結果的に、隠し切れない状況になると“逃げ”てしまって、結局やりたいことも思うようにやれずにきてしまったので、自分のためにも周りへ周知していただくためにも、これからはそこを改善していこうと思ったわけです。

就職の際にこの病気が問題であるようならば、結果はどうであれ、「この病気ってこういうものなんですよ」と。
恋愛や人付き合いにおいても、「それ、どうしたの？」と聞かれれば逃げないで正直に話していこうと。
結婚においても…です。

決して積極的なアピールではありませんし、これからだって化粧や洋服でそれなりに隠したりするでしょうけど、一つ一つ直面する事に対して今までみたいに逃げないで “必要に応じて” この病気の事をお話していこうと…。そして周りに病気を感じさせない明るい自分作りも大切かな…と思ってます。

そうすることで「あの娘は、ああいう病気を持っているけれど、全然普通だよね」と周りに感じていただけるなら、それがこの病気に対する何より正確な“認知”につながる…と思ったんですが…。

＊＊＊こんな方法では、足りないでしょうか？＊＊＊

この病気を社会へ“認知”していくことについて、他の皆さんはどういった考えをお持ちですか？
もっともっといろんな声が聞きたいです。

管理にんさんのおっしゃる、白斑が感染しないと言う事が
社会に認知されれば、変るでしょう・・・との、ご意見、正に
その通りと思います。
私は、今近隣の安定所へ、この病気の理解を深めて頂く為行動
を起こしつつあります。通常の窓口では、今求職希望者多く
とても聞いていただけ無い為、障害者雇用窓口へ、尋常性白斑
は、今は障害者枠外ではあるが健常者と肩を並べての雇用される
難しさ・・・等説明しました。相手は中年の男性でしたが、
まず、尋常性白斑の名前事態、そしてどんな病気かもご存知ありませんでした。決してこの男性職員のみならずこれが現状・・・では？
病気事態を知っていただくのが先決です。この事からも、白斑
患者、家族が声を上げていかないと、認知なんて　いつの日の事か？？？ピョピヨさん一緒に頑張りませんか？私は、もうすでに
今度の２３日とある雇用促進相談会に予約済みです。
白斑患者の現状を訴えて来ます。今回の、(白斑がうつらないと
言う証明)の話も。管理人さん、有難う御座いました。
か・・・

ピヨピヨです。本当にミキさんの書いていらっしゃる通り。思いが痛いほどよく伝わってきます。
皆が管理人さんのように「この病気があってもやりたいことを…」と思えて実行できればいいんですけど、実際はそれができないからつらいわけで、どちらかと言えば後者の方の方が多いのではないかと思います。

ただ私が言うことではないのかもしれませんが、管理人さんもあのやりとりを通してもう十分にミキさんや私の意を汲んで下さっていると思いますよ。

ただ、同じ“白斑”という病をもつ者同士であっても、究極的に私たちの望む方向性は同じだとしても、白斑の出ている部位や程度、年数また年齢や性格、諸々の事情etc…によって、受け取り方や感じ方、考え方や（周りや対社会への）対処の仕方等に個人差があるのは仕方がないことだと思うんです。

今回の私たちのやり取りを見て、そこから何かを感じて下さった方もいれば、何だか難しくてよく分からないと思った方もいらしゃったことでしょう。
でもきっとそんな方でも後になって「あのとき言ってた事はこういうことなのか…」と分かる方もいらっしゃるだろうし…。

今回のことはどの意見をとっても決して無駄なものはなかったと思います。それぞれの立場からのなんたって“生”の声なのですから。

考えてみると、私も病気の広がりとやはり年数を重ねてきて（もう２０数年来になりますが）病気に対する向き合い方は変わってきています。というより変えていかなければやっていけない…という現実があるからなのですが。
だから管理人さんがおっしゃてた「感受性が鈍磨したのか感じないだけなのか…」といった部分も一面には持ち合わせています。

ただ、一度自分が通った道ならば（通ってきたからこそ）原点に立ちかえる事もできるわけで、本当にこの病気を持っている者にしか分からないつらさだけは、自分の中で風化させてはならないと思っています。
その上で、同じ白斑をもつ身としてこれからどうしていくのが良いのか、自分には何ができるのだろうかと考えているところです。

こういったサイトに触れていくこと、また自分と同じような病気で同じような思いをしている方に今後出会っていくことを考えると切にそう思います。

今回のあるご婦人の面接…を通しての一例は自分としてはショッキングなできごとでした。
ミキさんのやりきれない思いと切なる願い、私も同じです。
根本的に治療法が早く確立してくれればそれにこしたことはないんですが、本当に他人事では済ますことができない問題ですね。

再度メールさせて下さい。確かにピヨピヨさんおっしゃるように
本当に医者から(この病気は人にうつりません)>と証明されても
雇ってくださる確証現実なかったことです、結果として・・・やはり。(細かいようですが証明(診断書)もタダでは頂けません保険も利かないので5000〜6000円は払うのでは？)は(お金の事ホントは言いたくないが！)
確かに、今回の雇い主に限らず、人余りの現在わざわざ、チヨット
気に成る方採用しなくても・・・との思い有る事否めません。

白斑以外にもアザやヤケ　その他キズ等の有る方も同じ思いでは？
少少の内臓の病気は正直隠せますが、外面はホント辛いもの有りますネ。

又管理人さんの様にご自分が高校生の時、今の、お仕事の目標を
持たれエッセイをお書きになったり、人前で講演されるなどご自分
に合った仕事を見つけられ、(並々ならぬ努力や勉強なさった事と
思いますが。)しかし現実は、皆んなが皆んな、又健康な人で有っても希望通りの人生(仕事)を送っている方はホンノ一握りでは？？

まして、女性(男性も)の身で１９歳や２０歳で白斑(以外にも顔に対し心痛むかた)に白斑になり・・・では

ほとんどがＯＬ〜主婦の道が(中には女性でも一生の仕事と事業を
立ち上げる方も)しかし、これも　まず自分の能力、知力経済　時の
運も(時代の流れに合った仕事への選択の良い悪い)など
今は、社員〜〜〜定年までの方も多いとの事ですが。

申し上げたい事は誰でも、管理人さんのようには成れないと、独立して生活出来る方、羨ましいです。そう申し上げたかったのです。

現在、障害と認定されている目や足の悪い方達に対しても、世間でも認知されいて振り向く方も見かけませんね。
白斑では不思議そうに振り向かれるのは？？？早く理解を。

　社会の中でもまれる中で、私の感受性が鈍磨したのかもしれません（ピヨピヨさんやミキさんが社会でもまれていないと言うのではなく、社会でもまれて感受性を鈍磨させてしまう人もいればそうでない人もいる、という意味です）。診断書とか証明書、と言われたら、失礼なこと、と思う人の方が多いのかもしれません。

　仕事の関係で言えば、白斑があることで不利な扱いを受けたことはありませんので、白斑が原因で嫌な思いをするということは全然ないのですが、これも、実際に嫌な思いをすることがないからそうなのか、それとも、私の感受性が鈍磨してしまったから感じないだけなのか、のどちらかは分かりません。

　昔は私も人並みに悩みました。とにかく町中を歩けば、すれ違った人に「今の見た？」「見た見た、何あれ、気持ち悪い」というようなことを言われるのは日常でしたから。今でもそれは日常ですけど、今は慣れましたし、私も年齢を重ねてそれなりに分別やあきらめもつきましたから、そんなことは気にもなりません。でもこれもよく考えてみると、慣れたからなのか、感受性が鈍くなったからなのか、どちらかは分かりません。

　人並みに生活をしていくためには、そんな中でも社会の中に出て行かなくてはいけませんでした。私の場合、エッセイでも書きましたが、今の自分のやっている仕事に就くというのは高校生時代に考えたことでした。人前に出ることの多い仕事で、毎日のように、初めて会う人と仕事をする、という形です。日常の仕事の延長で人前で話をすることも多く、来週もある自治体が主催する講演をすることになっています。白斑になるんだったら、もう少し、あまり人前に出ない仕事を選べば良かったなと思ったこともあります。今ではもう思いません。むしろ、白斑が原因でやりたいと思った仕事をあきらめるというよりは、白斑があろうがなかろうが自分がやりたいと思った仕事をやる方がよかったと思っています。

　話は変わりますが、結核や、戸籍というのは、おっしゃるとおり、本筋とは関係ありませんね。またパートで診断書を求められるというのと正社員で有無を言わさずに健康診断を受けさせられるというのとでは違うんでしょう。

　男性か女性かという相違よりも、感受性が鈍麻したかどうか、というのが見方の違いとして出てくるのかなと思います。

お二人の貴重なるご意見有難う御座います。
今朝当人にお電話致しましたがやはり希望通りいかなかったようです。又挑戦されるとのこと・・・普通は、健康診断書提出はパートでは(食料品関係以外)あまり無いのでは？やはり白斑の為と、被害妄想かもしれませんが、私もそう思わざるえません。
それでなくても人余り、得に若い方達の失業者も多く定年退職者
もあふれている実情からも、まだこんな状態が続くのでしょうか
早く白斑の完璧なる治療法と、白斑がなんら支障をきたさない
病気である事を認知し差別されない世の中に・・・
管理人さんの男性としての高所からのご意見と、ピヨピヨさんと
私の面前しか目に入らない(ピヨピヨさんご免なさい)との
違いでしょうか。管理人さんピヨピヨさんのご意見、得と心に
止めさして頂きます。有難う御座いました。
管理人さんの男性としての高所からのご意見、ピョピヨさんと私もそうですが面前でしか見えない、その辺の相違でしょうか。

管理人さん、丁寧なお返事ありがとうございます。

最初に何点かあるんですけど、
お返事の中で「ピヨピヨさんの考えは〜だ」「〜というのがピヨピヨさんの考え方」という風に、ものさしで計ったように断定されてしまうと「ちょっと…」と言う気がします。
また「戸籍謄本」や「結核」については、例えとして不適切だったかなと思いつつ、できればニュアンスを拾うにとどめていただきたいなと…。きっとそうした上でのご意見だったとは思いますが、それら単語そのものに言及されてしまうと、なんか違ってくるような…、そこまでくると自分の意見そのものもまた違ってきますし…。
また社会の要求に対して「否定的」だと思われたかもしれませんが必ずしもそうではありません。理不尽に思うようなことを求められたとしても、相手とのやりとりの上で「そういうことなら…」と思えればOKです。

以上のことについては、そもそもそうとられても仕方のない表現をしてしまっているわけだし、例えも良くなかったなとこちらも反省しています。いろいろ書きましたけど少しでも意を汲み取っていただけるとありがたいです。


さて、今回のことを通してピヨピヨは気づいたことがあります。
それは、自分が「この病気がきちんと認知されて欲しい」と切に願うような場面に今まで出会ったことがなかった（もしかすると出会っているのかもしれないけどそういう思いには至っていなかった）ということです。

「この病気が治ってくれたら…」とか「この気持ちを理解してくれる人がいてくれたら…」ということは常に思ってきたことです。
一体何が原因なのか、どんな治療をすれば治るのか、白斑にいいと聞けば試してみたり、白斑を目立たなくするのに一生懸命だったり…。
そしてようやく明るく前向きにいこうと、沈みそうになる自分の心と向き合いながら、上向きに一歩前進できつつあるのが今自分の居る段階です。
「自分（個）」対「自分」or「社会」ですね。

でも管理人さんは、やはり同じように思ったり悩んだりを経験しこれらの過程の一つ一つを通られて、今はすでに「自分（個）」から「“白斑患者（全体）”」対「社会」の段階にいらっしゃるのですね。

これから“点”から“線”そして“面”へと見方を、そしてネットワークを広げていくことで本当に素晴らしいものに出会える気がします。
表現が違っても基本的にみんなが向かっている（望んでいる）方向性は同じなのでしょうから。
いい勉強になりました。管理人さん、これからもバンバンお願いします。

[197]について
　ピヨピヨさんの考えは、白斑が感染するものではないと社会に認知されても、それだけでは、なお、面接時に不利益を受けることがあるはず、ということですね。現に、やけどの跡のある人、脱毛症の人で不利益を受けている人がいるから、感染しないということが分かっていても就職面接時の不利益はあるだろう、ということ。

　私もそれはあると思います。白斑の見た目が悪い、ということは、感染しない、ということとは別の話ですから、感染しない、ということが社会に知れ渡っても、なお、就職面接時に不利益はあるんでしょう。

　白斑の患者さんを見て、感染するんじゃないか、感染する可能性があるんじゃないかって思う人がいる、というのが現状です。白斑は感染しないということが社会に認知されれば、現状よりもよくなるのではないか、というのが私の考えです。

　コップに水が半分入っているのを見て、まだ半分あるってプラスに考えるのと、もう半分しかないってマイナスに考えるのと、２つの見方があります。どっちが正しいというものではありません。

　私は、白斑が感染しないということが社会に認知されれば今よりも良くなるって考えています。感染しないということが認知されたって、どっちにせよ就職面接で白斑がマイナスなのは変わらない、というのがピヨピヨさんの考えですね。同じ事象を見ても、見方は２つあるということです。

[198]について

　私は今の仕事に就く前に、戸籍謄本又は抄本のいずれかを提出すること、と言われて提出しました。その前の仕事の際にも、同じことを言われて提出しました。

　戸籍を提出しなければ採用されないなんて納得できません、と言って戸籍を提出せずに採用されない、というのも１つの選択肢なんでしょうね。私はそういう選択をしませんでした。ピヨピヨさんがかつての私の立場であったら、戸籍を提出しないで採用されなかったんでしょう。そういう選択があることを私は否定しません。

　面接のやりとりで口頭で伝えるだけで十分かどうか、それは採用する側が決めることです。何が必要かは職種によって違います。私の場合には白斑でも診断書の提出は求められませんでしたが、私の今の仕事では、戸籍謄本又は抄本を提出しなければ就けませんし、その前の仕事も、戸籍を提出しなければ採用しません。履歴書に家族構成を書き、本籍地を書き、生年月日を書き、このとおり間違いありません、と言っても、戸籍を提出しなければ今の仕事には就けませんし前の仕事では採用されません。

　結核については、正社員については、大きな事業所であれば、採用前（事業所によっては採用後、試用期間中）に、健康診断をして、胸部レントゲン撮影をします。大きな事業所でなければ、病院に行って健康診断を受けてくるように、その際には胸部レントゲンを撮影してくるように、って言う事業所がほとんどではないでしょうか。血が出るほど咳をしているかどうかとは関係なく、ですね。健康診断を受けなければ正社員には採用しない、という事業所は多いのではないでしょうか。アルバイトやパートでそこまで厳格な事業所はあまりないんでしょうけど。

　伝染する病気なら嫌でも世間に認知されている、ということですが、私は伝染する病気かどうかは医者でないので分かりません。

　うおのめ（伝染しない）か、足底いぼ（伝染する）かは、２６歳の時に通った皮膚科の先生から見分け方を教えてもらって分かりました。それまでは私は分かりませんでした。水虫かと思って市販薬をずっと塗っていたけど治らないので皮膚科に行ったら水虫じゃありません、って言われた、という知人がいます。アトピーだ、と、本人も親も、通っていた病院の医師も考えていて、ステロイドを塗っていたけど炎症が治まらないのでほかの病院に行ったら、黄色ブドウ球菌だったか何かの細菌の感染症だった、という話をどこかで聞いたことがあります。

　証明書を持ってこなければ採用しない、という会社を、こんな失礼な話、というようにピヨピヨさんのように思うか、私のように、悪いのはこの会社や採用担当の人ではなく白斑が認知されていないこと、と思うかも、先ほどと同様、とらえ方の違いだと思います。

　白斑だ、というだけで、感染するしないにかかわらず採用しない、という会社もあるんでしょうね。そういう会社と比べれば、感染しないということが判明すれば採用する、という会社はいいのではないか、というのが私の考え方、証明書を持ってこなければ採用しないというのが失礼、というのがピヨピヨさんの考え方です。私は戸籍を提出するようにって言われれば提出するし、健康診断を受けるようにって言われれば受けます。言われたことがありませんでしたが、白斑が感染しないという証明を病院で書いてもらってください、と言われれば、病院に行って診断書をもらってくるでしょうね。そういう証明書ってのは病院にフォーマットがないでしょうから（病院で発行する証明書というのは、私は入院証明書ぐらいしか知りません）、証明書ではなく診断書になるでしょうけど。私は、そういうものを求められたとしても、白斑が社会に認知されていないから仕方ないと思うでしょうし、だからこそ、白斑を社会に認知させたいと思います。

すみません。またまたピヨピヨです。くどいようですが「うつらないという証明書を…」という雇い主ですが、やっぱ少し行き過ぎだと思います。
「認知されてないから仕方がない」とはどうしても思えません。

面接のやり取りでこちらが「この病気は〜こういうものなんです。伝染はしません。」これで十分じゃないですか。その仕事の職種がどういうものなのか分かりませんが、簡単に診断書（証明書）というけれど戸籍謄本をとらされているのと同じような気がしてどうしても納得できません。
こちらの説明が信用できなければ、“お前が医学書読め”って感じです。「家庭の医学」くらい会社にだってあるでしょうから。

例えば面接の際によほど血がでるかと思うほど咳をしている相手に対し、少し前に結核がひそかに流行ったことを考えて、相手に理解を求めた上で「念のため診断書を…」というのなら話は分かります。

皮膚病でそうそう診断書を要求してくるものなんてありますか？
伝染する病気なら嫌でも世間に認知されていると思いますよ。
そう思いませんか？

他人に証明書だの診断書だの特別なものを求めるときはそれ相応の理由や頼み方ってものがあると思います。

どんなやりとりがなされたのか分からないので何とも言えませんが、こんな失礼な話は初めて聞きました。

確かに白斑という病気が世間にきちんと認知されれば「伝染…云々…」といったことはなくなるのかもしれません。仕事だけでなく結婚や人づきあいにおいても、理解していただくことで少しでも周りの目がかわってくれれば、ありがたいことです。（最初のミキさんへのレスとして少しズレてしまうかもしれませんが、）…が、しかし、この病気のことをいくら周りに理解していただいたとしてもそれで対社会への問題が解決する…とは言えないように思います。残念ながら…。これを今回‘仕事’という面から書かせていただきますが、

私の知人に一人は顔と手に重度の火傷を負っている女性、もう一人脱毛症の女性がいます。ともに他人に伝染したり迷惑をかけるものではないことは周知の事実。にも関わらず、面接の際、直接業務には支障がないのにその外見的なことでとても失礼なことを言われ、遠まわしに“遠慮してくれ”みたいなことを言われることが多くかったそうで、つらくて悔しかったと言っていました。
全て落とされた原因が病気のせいだけじゃないと自分を見返る努力もするんだそうです。が、病気のことに触れられることで「自分がこんなだからダメだったんだ」って思ってしまうのだそうです。

私もかつて同じようなことを経験しました。
「うちは（人の）出入りが多いからね、…ちょっとそれ気になるね…」と。相手を責めるつもりはないんですけど、社会から自分の全てを否定されているようで悲しかったですね。でもこれが“本音”なのだろうし、受け入れるしかないと、その上でこちらもできる最大の努力はしていこうと思ったわけです。今回私が言いたかったことはそういうことです。

病気じゃなくても、単に“あの人なんとなく暗い感じがするから”…これだけで採用がoutになることも多々あるわけで、病気のことを知識として認知していただくことはできても、人の“感覚”までは…なかなか…ですね…。

一つの悲しい現実でした。

　悪いのはこの会社やこの採用担当の人ではなく、白斑が認知されていないことだと思います。もし白斑が社会的に認知されていれば、こんなことは言われなくて済むのかなと思います。

　白斑患者が差別されているというよりも、白斑が社会的に知られていないから、どんな病気か分からないから、伝染しないという証明書を求められたわけだと思います。

　私がこの人の立場だったら、病院で、伝染しない、という診断書をもらって提出してこの会社に採用されます。白斑が社会的に知られていない以上、このようなことがあっても仕方がないかと思います。

　今、大事なのは、白斑を社会的に認知させることかなと思います。特に白斑のように見た目にかかわる病気については、社会がそれをどのようにとらえるかによって、患者のＱＯＬに大きな違いが出てくると思います。

　白斑を社会に知ってもらうには、患者１人１人が社会に働きかけていくことではないでしょうか。私の場合には、９番かいぎしつの[269]にも書いたとおり、このサイトを作って、ヤフージャパンのカテゴリーに「尋常性白斑」という表示をしてもらいました。

　私のサイトを見る人の大半は患者さんやその家族の方々なのでしょうが、中には患者さん以外の方もいます。私のエッセイを読んで、感想をメールでいただくこともあります。

　数万人いると言われる白斑の患者さん１人１人が社会に働きかけていけば、白斑が伝染するものではない、ということが社会に知れ渡ることはそんなに難しいことではないと思います。そうすれば、[193]にいう「差別」はなくなるのではないでしょうか。

　「伝染しない」という診断書をもらって会社に提出する、というのも、社会への働きかけの一種という感じがします。

読ませていただきなんとも腹立たしくまた悲しく思いました。じゃあ本当に医者から「この病気は人へはうつりません」と証明してもらえばちゃんと雇ってくれるのか！そのつもりでそんなことを言ってるのか！といって証明書を叩き付けてやりたくなります。要は見かけがどうかってことなんですよね。このご時世を考え、雇い主側の都合を最大限考慮したとしても、悲しい現実です。
ピヨピヨも仕事をしています。自分で生の自分をみたとき「気持ち悪い」という思いはやはりあって、他人はなおさらだろうな…と思うので、化粧や洋服でできる限りカバーしています（不自然さはどうにもならないけど）。人の目ばかりを気にして生きて行く必要はないんですけど、社会人としてある組織に属して収入を得ていく以上は、とくに職種によってはある程度（みだしなみ程度）はこちらも気を配る必要があるのかもしれません。素のままで白斑があっても全然さしつかえないよといってくれるところに巡り合えればラッキーなんですけど…。
ピヨピヨも来年の3月で今の契約きれるんで仕事探すことになるんですけど、やはりこの病気のことは資格とか経験とか以上に気になりますね…。。。

このページみてみました。がんばってる人たくさんいるんだな〜って思いました。結婚・・・きになるけど・・あたしは
できないかも。。。

３ヶ月ほど前に白斑らしき婦人の方お見かけし、勇気だしお声かけしましました。その方も同市内では、自分1人と思っていたが、同じ同病の方が居ると分かり嬉しいと・・その後、再度お会いしたり電話で悩み打ち明けあったりしているのですが、最近その方がパートで働きたいと面接を受けたら雇い主から人に、うつらないと言う証明を持って来るようにと言われたとの事、本当にこの病気は、まだ　まだ理解されていないと、悲しく思いました。
この病気を多くの方々に認知され差別されない社会になって
欲しいと強く思います。白斑は障害でも、難病でも無いのに
現実は、差別を受けているのです。
皆さん、どう　思われますか。

息子が４ヶ月にして白斑と診察されました。今はもちろん何も分からない状態ですが、あと何年か経って友達が出来、いじめられたりしたらどうしょうか？と今から心苦しいです。
１人目には、何も悩むことなく来た身にとって初めは何がなんだかわかりませんでした。お腹に「アザ？」って感じだったんですが、最近寝返りをするようになって背中に白いものが・・・　検診の際、先生に相談すると「もしかして白斑かもしれないけど私（小児科の先生）は、はっきり言い切れないわぁ」と！それで、皮膚科を紹介して貰い、早速行きました。
やはり、白斑と聞かされ「たまに来るけど、治療方法がないんだよねぇ〜、それに普通は尋常性って言うんだけど今現れてるってことは先天性と思うんだ。」先生曰く、息子は生まれたときからあったけど、赤ちゃんの時は肌に赤みをおびてるので気が付かなかったのでは？と・・・まぁ、これからこの子には長い人生があるんで、いじめに負けない強い男の子に育てて皆さんのように明るく前向きに育てて行きたいと思います！まず、
親の私が元気にクヨクヨしないように頑張らないと・・・！

はじめまして、私は32歳男性です。私は25歳の時に白斑が出始め、今では両目の周り、首筋、腹、手の指・甲等に存在してます。これが、尋常性白斑という名前がある症状だとは数ヶ月前に新聞の広告で知りました。それで今日改めて興味をもってインターネットで調べたら、このサイトに着きました。今ではそんなに進行していないようですが、夏場は目の下とか首筋が日焼けすると真っ赤になって痛くて困ります。。でも、特に隠すとか化粧とかせず、聞かれても「ああ、火傷の跡だよ〜♪」ってな感じで、ごく普通に過ごしてます。別に本当のことを隠しているのではなくて、説明するのが面倒なだけです。両目の周りなんか地黒+アウトドアスポーツ好きが加わって、まるで逆パンダ！！素顔でみると結構目立つかもしれませんが、一応メガネしてるんで大丈夫だろう、ぐらいに思ってます。実際にはあんまり意味ないですけど。でも、職場で普通に仕事してますし、冬場はスキー大好きなんで、同僚から「スキー行き過ぎ！ゴーグルの跡ついてるよ〜」ってなモンです（今でも１シーズンに約10日はゲレンデにいます）。女性の友達や職場のOLもそんなに気にする様子を感じませんし、最近は結婚を考えている彼女もいます。　29歳の時に、幸いにも大手航空会社に転職もできました、その時は採用前に先方指定の病院で身体検査を受けましたが、全く問題なしというお墨つきを頂きました。ただ、私は心臓に先天性の奇形をもっているのでパイロットだけは無理だと言われました・・それ以前に操縦できんわい！（笑）。まぁソレは必要があれば簡単な手術で完治するらしいです。そして、その航空会社は誠に恥ずかしながら、自己都合で退社して現在は外資系商社に勤めております。僕にとって、この白斑は日常会話の軽いキッカケになるメリットとさえ考えてます。日焼けで真っ赤になって痛いのを除けば、日常生活に全く問題ありませんから。ちなみ私は一度も病院に行ってません（そういえば10年くらい、身体検査以外で病院に行ったことないな・・ちなみに心臓以外は毎年Aランク）。さて、両親、祖父母、3人兄弟、親戚に同じ様な症状の人が全くいませんし。今になって思うと、私はデザイナーなのですが２５歳頃は修行中の時期で、無職＆家賃滞納・・もう最悪でした。それで凄く凄く悩んで半分アル中くらいの崩れ方をしてました。その時に一時的に免疫力が落ちたのが原因なんでしょうか。。もしそうだとしたら、そんな私がいたから今の私がいる、ということで・・私にとっては病気ではなく個性であり歴史なんです。そりゃ、私だってチョットくらい気にはなりますが、でもなんたって本人が気にしなければ、無問題なんです。私は自分の技に自信をもって、白斑なんて殆ど気にせずに仕事をしています。ここ数年の恋愛にしても、全く障害になってないです。
現在の彼女も、行きつけのバーで出会った人です。さ〜て、仕事しよっと♪(~-~;)ヾ(-_-;) ｵｲｵｲ...

私には５歳、３歳、１歳の娘がいます。私が白斑になったのは３人目を出産した後すぐです。もうすぐ４人目を出産します。遺伝とかあるのかもしれませんが、私は全く心配していません。私がもともと楽天的なのかもしれませんが、自分の白斑も顔に出来たというのに気にならず、みんなにどうしたん？って聞かれいても、「治らないらしいよ。」と普通に説明してきました。拡がっていくような気配がまだないので、気楽に思えてしまうのかもしれませんが、長女の友達に３人の子供の内一人は発育遅滞の障害があり、もう一人は自閉症で、、娘と同じ年の子だけ障害が無いという方がおられるのですが、すごく明るい家庭で、お母さんがとにかくパワフルで、悩むこともあるだろうけど前向きで、子供の障害も隠す事無く周りに正直に告白されています。聞かれたり、噂される前に、、、。５歳の子もお姉ちゃんは障害があると家に遊びにくる友達にちゃんと説明してくれて、初めて見てびっくりする私の娘に、お姉ちゃんのできる事、出来ない事、生まれつきそうである事、おかしい訳じゃ無い事をきっちり教えてくれたおかげで私が説明するまでも無く疑問点も解消されたようで、お姉ちゃんとも普通に遊んだり出来ています。親としては失礼なことを言ったりしたらどうしようとか、いじめるようなことを悪気なく言ってしまったらと思うと、親としてどう対処すれば良いのか解らない難しい問題だと思っていました。でも、親が堂々とした態度で正直に接していってあげれば、本人が悩む量が軽減するのではないかと思います。友達に自分で病気のことを詳しく説明できる子に育てば、なかにいじめる子があったとしても、病気を詳しく理解しているお友達は必ずかばってくれると思います。生死にかかわるのではないので、時代と共に進む治療法の勉強はしていってあげて、本人がどうしても治したいという時に治療してあげれればいいのではないでしょうか？その時までにお子さんがいじめられないように自信をもって友達とかに「白斑だよ」って説明できるような、いじわるな事をいわれた時に、強い気持ちで立ち向かえるように状況と生活を整えてあげる必要はあるとは思います。お母さんが不安に思う気持ちは本当に良く解りますが、子供にとってはお母さんに愛されている実感がなにより大切で、白斑の部分も含めて大好きと思われてると感じるように堂々とした態度でいてあげること、気にして無いように振る舞ってあげる事が大切だと思います。できる範囲でカバーしてかくしてあげることも大切ではあると思いますが、あくまでも隠すという意味で無くお薬を塗ってあげるよ。という感じで隠すということを本人に気付かれないようにしてあげる配慮も大切だと思います。参考にならなかったかもしれませんが、今後白斑の理解も広める意味でも今大人である私達が堂々とした態度で、初めて白斑を見る人に正直に説明し、理解をもとめていけるかに掛かっているのではないかと思います。子供が大人になった時白斑の人が就職などに不利になる事のないように、、。だから、私は４人目産むのも心配していません。私がその子の周りの人間を変えてやるってぐらいの意気込みでいます。でも、近い将来、完治する治療法ができれば良いですね。

はじめまして。初めて投稿します。
私は20代後半の男性です。白斑症とは3年ぐらい付き合っています。最初のうちは日焼けのしすぎかな？なんて思っていたのですがいっこうに白く抜けた部分が戻らなくて、毎日太陽を浴びていた事もありました。病院にいった所白斑症と言われ、女性に多く見られる病気らしいのですが・・・男のくせにカバーマークで化粧をして外を歩くのは辛いです。何とか治らないか毎日考えています。考えるとどんどん広まっていくような気がして。ちょっと小耳に挟んだのですが、銀歯を入れると白斑症になりやすいと小耳に挟んだのですがどうなのかなー？

初めまして。今3歳になる息子が10ヶ月の時から尋常性白斑になりました。脇の下に、ふと気づくと結構大きな白く色の抜けた部分があったので、小児科の先生に大丈夫かどうか聞くと、あせもの治ったあとでしょうから大丈夫といわれ、しばらく様子を見ていました。その後はみるみる広がり、皮膚科に行きましたが、尋常性白斑という診断を受け治療法はないから様子を見るだけという状態で、何か出来ないかと大学病院に・・・しかし、息子の場合、分節性で、塗り薬は効かないとのことで、3ヶ月ほどフロジン液を試しただけでした。現在、白斑の大きさは多少縮小はしましたが、目立つ手の指がまだらに白い為、これから成長していくにつれ、お友達から何か言われたり、いじめられたりするのではと思うと心配です。本人は今のところ、「まだ治らないね」と無邪気に言っていますが、気にし始めたら、カバーマークを使ったほうがいいのでしょうかね。今通っている大学病院の先生は、吸引術をすればきれいに治るから大丈夫とおっしゃっていましたが、手術は10年後くらいにとのことだし、手の指は肌の色のグラデーションが難しく、移植は適さないというし、今は白斑に、お願い、もっと小さくなってと祈る日々です。手の甲や、指に白斑のある方で、吸引術をされた方はいらっしゃいますか？受験生さんがおっしゃっているように、息子も免疫系が弱い感じがするので、漢方か何かを試してみようかなと思っているのですが、何かありますか？

一生やっていく価値はあると思うんで将来は免疫学関連の研究者になりたいなと思ってます
言わんとしている事わかりますよねｗ
みんな待っててね！

最近、またまた白斑が異常に広がってきていて、ふとのぞきたくなりました。手が、やばいです・・・。もー！！むかつきます！！本当にこの病気は、はらたちますねー。まあ、治療もほとんどしてないにひとしいのですが。ところで、こんな白斑がありますが、めでたく結婚してしまいましたー。今はとっても、幸せです。白斑の事は、正直きちんとは、話してません。ただし、そーゆー事なんかになった時には、当然目につく訳で、どうしたの？みたいに、何回か聞かれました。「色が抜けて、戻るかもしれないし、戻らないかもしれないんだー・・。」とゆー、説明くらいしかしてなくて、「ほら、ここにもあるし、ここにもあるんだー。」と、あまり重い感じでは説明しませんでした。ただし、やっぱり、できればあんまり、みられたくはありません。結婚もできるとは、思ってなかったんですができちゃいました。相手の親とかになんて、もちろん話してません。増えつずける白斑に、とても恐怖はありますが、とりあえず今は隠すのに、精一杯がんばっております。でも、手は本当に困るなー。万田酵素は、半年程、飲んでいます。あまり、期待度はないと、わたしは思うんだけど・・・。でも！！二日酔いが、なくなりました！！あー、がんばろー。

ピヨピヨさん！ありがとう！すごく、励みになりました。白斑をコンプレックスに思い、何に対しても、臆病になっていたら、人生つまらないですよね！！勇気を出して、彼氏の両親に打ち明けてみようと思います。理解してもらえるか、凄く、不安だけど、ダメもとで頑張ってみます。ピヨピヨさんも、頑張ってください！応援してます！

ピヨピヨは思います。結婚・出産諦めることないって！まー普通の女性に比べれば不安や障害は確かに大きい。当人同士の問題をクリアできたとしても、周り（相手の親族）の理解の問題がある。更に、子供の問題…「生まれてくる子供は（病気）大丈夫だろうか」など。けど、理解のある彼が今いてくれて一緒に前向きに考えてくれているわけで、ピヨピヨはうらやましいというより、他人事ながらうれしい気持ちであります。絶対幸せになってってエール送っちゃいますよ！！！こんな病気をもってってもそれが問題にならない人柄をピンキーさんはきっとお持ちなんですよ！ピヨピヨも実はあきらめってあったけど、あきらめないことにしました。魅力的なかわゆいLadyになるってただいま決心しました。ピヨピヨは大空をはばたけるように成長するのだ。

私も白斑歴、９年目の２０代後半の女です。今では、体全体が白くなっています。結婚・離婚も経験しました。因みに、子供はいません。以前、結婚していた時に姑から、（子供が出来たらうつるんじゃない？）とか、日に日に白くなっていく私に、（やけどしたみたいで気持ち悪いね！）と言われた事がありました。その言葉が頭から離れなくて、他の人達も私を見て、気持ち悪いと思っているんじゃないかと、被害妄想に陥っていた事もありました。離婚して４年、今では付き合って、２年になる彼氏がいます！その彼氏は、私の白斑を見て、（気にする様なことじゃない！頑張って二人で治療して行こう！）と、勇気づけてくれました。今、結婚の話が二人の間ででています。彼氏の両親にも、会った事はありますが、私は自分が白斑だと言う事を、言えませんでした。無意識のうちに、手などを見られないように、隠していました。本当なら、思いきって言えば、良かったかもしれないけど、私には、その勇気がありません！やはり、私には結婚や、出産を諦めた方のが、いいのでしょうか？ため息の毎日です。

読ませてもらって、ほんの少しがんばってみようかな・・
って気持ちになりました。あたしは２０代半ばです。結婚も気になります。でもこの病気のかぎりあきらめていました。
ずっと一人かな。。って。でもちょっとがんばる必要あるのかも？と思います。

はじめまして、私は小学１年のときに発病してかれこれ２０年程この病気と付き合っているものです。
私は唇の下と首に白斑があります。見えるところにあるのは皆の目が気になって思春期の頃はとても辛かったです。高校卒業後、就職を機に化粧をするようになって気持ちも楽になって、２０歳の頃ようやく
彼氏ができました。彼氏は当時２７歳でこの付き合いが１年続いたら
結婚を考えようと言われていました。でも、私は白斑である事を彼氏には言ってませんでしたし、化粧で隠していたので彼氏も知りませんでした。付き合って半年立った頃にずっと隠しとおせるものでもないし、なんだか騙しているようで辛くて思い切って打ち明けました。打ち明けるまでは１ヶ月ぐらい泣きながら色々と考えてしまって…。
もし、別れようと言われてもしょうがないと自分に納得させてから打ち明けたんですけど、結局泣きながら話しちゃいました。
その答えは『別に顔だけで結婚するわけじゃないし、逆にそれぐらい
真剣に結婚の事を考えてくれてたんだって分かって嬉しい。』でした
結局、その彼と結婚して今では１児の母です。
全然いい方法の答えになってませんね、すみません。
ちなみにうちの旦那もジェットコースターは苦手です。
かえるちゃんの告白がうまくいきますように祈ってます。

きささん、私は負けそう…というより完全に負けてましたね。
結婚・出産に限らず、全てのことに対して夢や希望や自信が持てなくなってて、またそういう自分を情けないと思って責めてしまったり、気がつくと心の底から笑うことがなくなってました。この病気のせいとばかりは言えないけど（でも根本はやっぱりこのことが大きいと思う）…
いつかは良くなると信じてきた10代・20代、必死に走ってきたけれど結局結果は完敗。自分の体が鏡に映るだけでやりきれなくて、悲しくて惨めで毎晩涙する日々が続いてました。
でも、なんなんでしょう〜…今は何かが吹っ切れたような…よく分からないけれど…もう涙するのやめました。今までよく頑張ってきたってほめてます。これまで気を張ってた分、これからしばらくは自然の流れに身をまかせて自分をゆったりと開放してあげようと思いました。もう一度素直な自分に戻って本当に好きなこと、やりたいことを見つめてみようーって。。。
こんな時期が長い一生のうちほんのわずかあったっていいじゃないかって。。。
きささん、私も実は人並みの幸せ経験したい…み・た・いです。
もうおまかせ…かな。あきらめではなくて。
ただ一つだけ、ネガティブな思いでは良い結果は生まれないと思うから私はポジティブにいくことを意識して心がけることにしました。心だけは退化させないように。
きささん、この病気と上手くつきあいながら、何かは得ていこうね。

みるさん、レス有難うございます。私は、移植失敗の際、医者に、
色素を消す治療も、あるとは、言われました。約１０年前ですね。
しかし、まだ、副作用が、はっきりしていなかったんです。
例として、マイケルジャクソンの、黒人→白人計画で使った薬も、
紹介されました。しかし、やはり、彼の副作用は、不明だったので、
医者も、薦めませんでした。その先生の「一時しのぎは、後で後悔する。」やはり、私は色々病気持ちなので。今の、治療方法は、解りませんが、白くなるのをまつしかないのかな？でも、やはり、女性としては、結婚、出産には憧れます。でも遺伝は・・・と考えると、諦めかな？と考えてしまい、自分で負けそうになります。

すみません。「サキさん」ではなく「キサさん」の間違いでした。

サキさん、はじめまして。今日初めてこのサイトを知りました。この病気のことでこうしてやり取りができる相手がいるということがとてもうれしいです。
私は小学校２年生のときが最初で、この病気とはかれこれ25〜26年のつきあいになります。元々性格が内向的だというのもあって思春期以降はかなりつらい思いをしました。必死に治したい一心でいろいろ病院に行ったり、漢方薬やpuvaを試してみたりしました。一時期、顔や外から見える部分が突然良くなったことがあって、その時「この病気を意識しないで日常を送れる」ことが「こんなに気が楽なことなんだ」ということをつくづく感じました。行動範囲も広がり明るく活発になり、束の間だったけどのびのびと過ごせた貴重な期間でした。
その後再び広がり続け、私も夏だというのに長袖・長いスカートorパンツという格好。
治療はここ何年、病院にも行ってません。もう治らないなと確信したし、精神的に疲れたから…。（本当に厄介な病気ですよね）
サキさんは、全身の色素を抜く‘色素脱失’という方法があることはご存知ですか？私たちが普通に考える治療法＝「色素を取り戻す」とは逆行していますが、白斑がある程度以上広がってしまった場合、むしろ目立たなくするのには有効のようです。
私は以前から知っていたんですけど、いつか良くなると信じていたし、恐かったから全く考えていませんでした。しかし、ここまで広がってしまった以上思い切って挑戦してみようかと考え始めたところです。紫外線の問題とか何らかのリスクはあるのかもしれないけど、毎日毎日顔だけでなく手足に化粧をしたり、着るものに悩んだりそういう生活から抜け出せるのなら何だってやりたい気分です。「この病気さえ無ければ…」とか「この病気が良くなったら…」とかって物事にブレーキかかってることってないですか？
かつて一時期病気が良くなったときの自分、また取り戻したいんですよね。
まだまだやりたいことたくさんあるし…というよりやってないことがたくさんあるから、まだ人生諦めたくない…。
最後にこの‘色素脱失’については、まだまだ情報不足です。実際に治療された（治療を受けられた）方のお話がぜひ聞きたいです。また私と同じようにこれから…と考えていらっしゃる方のお話も（男女問わず）。
サキさん、また同じ病気をお持ちの皆さん、これからもお話の仲間に入れてくださいね。よろしくおねがいします。

みなさん、ひさしぶりです。もう、ずっとカキコしていませんが、
かえるちゃんです。
私は二十年ほど前から、片方のまぶたに白斑が出来ています。
多感な年頃である思春期はいつも気にしていました。
高校は厳しい高校で、髪の毛も眉毛をかろうじてだして、
いつも校則違反ギリギリでした。
今でも気にしていますが、カバーマークで隠しています。
そんな私にようやく彼氏が出来て、結婚まで約束するようになりましたが、ここまできて、困ったことがあります。
それは、白斑を告白していないことです。
彼が好きなので破談になりたくないものですから、
言いにくいです。
もう、付き合いが長いし、何度も会っているので、
片方のまぶたにカバーマークをしているなというのに
気が付いていると思いますが・・・・。
よく見ればカバーマークに気が付くはずです。
それで、美白作戦で白斑以外のところは白くするように
日焼けをしないように頑張っています。
それと、眉毛とまつげは白髪染で染めていますが、
根元にはつけられないのが問題です。
彼氏に告白しようと思っていますが、
気が弱い人のようで、
「ギャーーーーー」
と、言って逃げていきそうなので心配します。
何しろ、お化けとジェットコースターが嫌いなのだから。
何かいい方法ありませんか。
よろしくお願いします。

みなさん、はじめまして。私は２年ほど前から眉毛が白くなり始め、周りの皮膚も眉のまわりあたりが白くなりました。
医者に行ったら「尋常性白斑」との診断でした。現在３５歳です。もともと地黒ですのでかなり白いとこは目立ちます（笑）。
最近は眉毛はブラシタイプの着色カラーでなんとか黒くして、眉のまわりはファンデーションでなんとかしています。
このHPを発見し、結構たくさんの人が悩んでいることを知りました。最近は慣れ（笑）もあり、あきらめてます。
たまにおじゃまさせていただきたいと思います。

私は、魔の１０歳ごろから、皮膚が虫食い的に、白くなってきました。最初は左右対称でしたが、甲状腺疾患（バセドウ氏病）になってから、爆発的に白くなり、顔、髪の毛まで、白くなりました。その所為で、１０歳頃から、いじめられっぱなしでした。それ以来、長袖、ズボンの生活でした。中学、高校では、「しょうがないじゃん！」といって、友達も出来ました。でも、周りの人が、優しすぎたので、電車に乗ったとき、大人の態度には、びっくりしました。
それ以来、顔、手には、落ちないファンデーションなど、付けていました。最初は白癜といわれて、２２歳で皮膚移植しました。
しかし、移植したところは、２．３ヶ月で、白くなってしまいました。某東京の医大で行いましたが。教授曰く「全身が白くなるまでで、待つしかない」と、言われました。結局そこで、解ったのは、メラニン色素に抗体が出来ている。と言う事でした。
もう、諦めるか・・・とおもっていますが、お金持ちでなくてもいい、普通の生活をしたい、普通に結婚して、普通に子供を生んで
・・・・諦め切れないところもあります。もう手は、白に侵略されました。でも、顔はまだらです。早く白くなりたいと思う。
３０歳過ぎた女の、愚痴です。
・・・・

私も医師からは、「遺伝も伝染もしないので大丈夫。」といわれていたので、長男が５年ぐらい前に発症したときはとても驚き、ショックでした。国立病院の皮膚科の先生は、「親子例はとても珍しいです。」と言われました。大きな病院のベテランの先生がそう言われたのですから本当に稀なことなのでしょう。

　そうですよね。確かに私の親や兄弟にも白斑の人はいないから遺伝はないですよね。そう信じないと。
ななみさんのような方が近くにいてくれれば私も勇気が出るのですが、ついつい後ろ向きに考えてしまい人と会うのが怖くて…
私の子供達はまだ小さくて白斑のことは分かりませんが、もう少し大きくなったときに、ななみさんのお子さんの様に理解し応援してくれればいいなと思います。

> ななみさん同様、先生からも｢遺伝はない｣と言われましたが、｢白斑の中にもごくわずかだが遺伝するタイプもある｣とも言われました。
私は先生から「遺伝は無い」と言われたので鵜呑みにしていますが、もし遺伝するとしたら劣性遺伝ではないでしょうか？。私は詳しいことはわかりませんが、不安は誰にでもあることかと思います。その不安をどのように解消するのかと思います。そのため私は先生の言葉を鵜呑みにしました。
> ななみさんは現在何か治療はされているんですか？
結婚前はＵＶ治療をしていましたが、結婚、妊娠後は特に治療はしていません。そのため白斑は広がりましたが、開き直っています。

> はじめまして。白斑暦２５年、３５歳の主婦です。
> １０年前に結婚して３人の子供がいます。
> ８歳・６歳・４歳ですが、みんな白斑ではありません。

　私にも二人の子供がいますが今のところ白斑ではありません。
ななみさん同様、先生からも｢遺伝はない｣と言われましたが、｢白斑の中にもごくわずかだが遺伝するタイプもある｣とも言われました。
だから正直なところとても不安です…
ななみさんは現在何か治療はされているんですか？

ななみさん、早速のお返事どうもありがとうございます。
不安に思っていましたのでとても、ほっとしました。
やさしいお子さんをお持ちですね。子供には励まされますので嬉しいですよね。お互い、頑張って治していきましょうね。

また何かありましたらいろいろ教えてください。
どうぞ宜しくお願いします。

はじめまして。白斑暦２５年、３５歳の主婦です。
１０年前に結婚して３人の子供がいます。
８歳・６歳・４歳ですが、みんな白斑ではありません。
私も妊娠した時とても不安でした。。。
その時通っていた皮膚科の先生に相談すると｢子供に遺伝することはない！｣とちょっと強い口調で言ってくれて、ほっとしたのを
覚えています。
今では子供達が｢おかあさんの白斑、治るといいね！｣と励ましてくれます。うれしい事です。

始めまして。白斑暦２８年の女性です。
腕に広い範囲で白斑があります。
今度結婚が決まったのですが、もし子供ができた場合、遺伝はするのでしょうか？今までのログを見せて頂きましたが、遺伝する場合もあるようなのですが、必ずというわけではないのでしょうか？？
認識が間違っていたらすみません。出産されている方、ご存知の方よろしければ教えて下さい。

わたしの五歳の子供が白斑です。2年位前から発症しました。最初は足だけだったので、しかも、もともと色白だし、靴下を履いていれば目立たない部分だったので安易に考えていました。ところが、この夏、顔に出てきてしまい、急に深刻になってしまいました。本人はあまり気にしない年齢ですし、周りのお友達もまだ、そのことでいじめたりするということはありませんが、近い将来、そのことで本人が悩む日が来ることを考えると、とても胸が痛みます。そんな悩みを抱えているときふと、この掲示板を見つけました。「仲間」がいるんだ、と思うと勇気付けられましたが、やはり不安で、とりとめなくメールしてしまいました。日焼けをさせていいのか、病院は今のままでいいのか、悩みはつきません。

私は14年前に結婚しました。彼と付き合い始めるずいぶん前から白斑を発症していましたが、ためらう私に彼は言ってくれました。「○○（私の名前）の皮膚のことは、○○自身のためには心配している。早く治ればいいと思ってるよ。でもそのことが結婚をやめる理由にはならないよ。僕が好きなのは○○の部分部分じゃないからね。」・・・ちょっとのろけてしまいました!?
でもあなた自身が本当に愛した人に、何か皮膚疾患があったとしたら、それだけでその人を嫌いになりますか？
子供は二人、13歳と11歳になります。長男は私と同じ白斑症です。私の白斑も拡大しつつあります。でも私は幸せです。命にかかわる病気ではありません。出産にも何の問題もありません。引け目を感じることはありません。私も若いころはいろいろ悩みましたが、今ではそれも悪くなかったと思ってます。自分が傷ついた分、人の痛みもわかるようになれたんじゃないかなぁって。これから恋愛・結婚を控えた若い皆さん、自信を持って。きっと幸せになれますよ！

なんとなく寝れなくて白斑って検索引っ掛けたらココ見つけました。２０歳大学生、発症は中学２年かな（覚えてません）
最初気にしてなかったんですけどだんだん広がり指とか尻とか、全身に点々とあります。二年くらい前からなぜか広がるのは治まりましたが、やっぱコンプレックスですね。
今付き合いかけてる女の子がいます。明るくて元気で素直で、だからこそ受け止められなさそうな気がします。

結婚してらっしゃる方もいるようですが、引け目を感じませんか？
あと今治まってても再び広がるってことはあるんでしょうか？

こんばんわ。私も全身白斑ですよ。書き込みの内容から、多分まだ若いんでしょうね。将来や、恋愛などに不安があるのも無理ないと思います。白斑を気にして、自分らしくふるまえなかったり、恋愛に消極的になってしまったりすること、私にもありました。やっぱり嫌がる人もいますよね。
私も海！さんと同じで陰毛も白髪ですよ。わたしは結婚して出産もしましたが、産婦人科での健診や出産のときなど、やっぱりすごーく嫌でしたが、とにかく自分自身でふっきるようにしたら、なんか周りがどう思うかということが気にならなくなりました。
とにかく、人間は外見でなくて中身で勝負です。こうやって悩みながらも頑張っている仲間がたくさんいるから、少しずつでも前向きになれたらいいですね。親でも恋人でもこのページでもいいし、自分の本音を語ると気持も楽になるのでは？と思います。
白斑があっても海！さんのことを理解してくれる人、絶対現れると思います。恋愛って楽しいと思いますよ。

こんばんわ。
あたしも全身です。だから夏はいやです。半そできれないし・・将来のこと不安はたくさんあります。
いろいろお互いに励ましあうことができたらうれしいです。

海！さん　こんばんは。私は白斑歴９年のものです。私も全身白斑です。海さんと一緒で陰毛も白髪ですよ。わきの毛だってまゆげ・まつげだって毛とゆーものは白髪です。全部が全部白髪じゃないですけどね…私も白斑になった時は恋人を作ろうとか、結婚は無理だど思って諦めてましたよ。会社の面接で白斑を理由に断られた事もあったし。傷付く事を平気で言われて死んじゃおうかと思う事もありました。ホントにどん底になった時、このページを知りました。自分だけじゃなかったんだって思って、バカな事を考えていたんだなって。ゴロゴロさんのように結婚して子供を産んだ人だっているんですよ！！その他にもいらっしゃいますよ。自分の事を受け入れてくれないような人なんか好きにならなきゃいんですよ。言うのは簡単ですけどね。過去の話しですが、私は裸になった途端、好きな人に「気持ち悪い」って言われた事がありますよ。その時はショックですけど考えてるうちに、そんな奴何で好きになっちゃったんだろうって目が冷めましたね。そんな思いやりもカケラもねぇ奴なんて別れて良かったと思いますよ。海さん！立ち止まらないで前に進みましょう。もう大人でしたら、話せば理解してくれる人だっていますよ。私も気にしていない訳じゃありませんよ。体中白斑だし、誰が見たって分かりますよ。でもこの先長いんだし　だったら楽しく過ごしていきたいじゃないですか！私はこのページで　まだ　少しだけですが、前向きに明るくなりましたよ。まず、自分だけじゃないですからね！海さんの様に白斑の仲間はたくさんいますからね。楽しくいきましょう！

　始めてこのページを見た海！です。私にも幼いころから白斑があっていつ頃白斑になったのか全然記憶にありません。やっぱり頭にも白斑があるから白髪になるんだ！って思ったぐらいなにもわかりません。まつげが白い。と書かれていたので、今私が思っていることを聞いてほしくて・・。
　私も目の周りにも白斑があり、まつげは両方、まゆも白髪です。顔の部分は、私が小学校に入る前（小さい頃の記憶があるうち）から白斑なんだ！と、自分の中でその気持ちが大きく、気にしないようにしてました。でも思春期に入り体が大人へとなるにつれて色々なトコが白髪になっててビックリです。
　私には今までにない不安がでてきました。アソコの毛までもが、白い毛！！がはえてたのです。この事は、友達にも親にも言ってません。親に話せば自分の気持ちがチョットは楽になる。とは思ったのですが親の心配する気持ちが分かるので今まで誰にも言えないでいました。
　私は男の人を好きになったことがありません。誰かを好きになることが「怖い！」と思う自分がいます。その人に嫌われたら！その気持ちが強すぎて・・・
　何事にも前向きな「海！」ですが、今までこの事を話した人がいないせいか、このことに関して気持ちが立ち止まったままです。すいませんが「海！」に意見をください。

初めてカキコミします。

小学校低学年のころに発病しまして、かれこれ、20年近くこの病気と生活しています。発病した原因はやはり不明なんですが、発病する直前位に帯状疱疹という病気にかかりまして、個人的にはそれがきっかけなんではないかなと思ってます。

小学生のときは、部分的に肌の色が違うということで、やはり結構いじめられました。今思うと、自分自身、肌の色の違いが分っているので、周りがそのことをからかうのに過度に反応していたのが余計悪かったのかなと思います。ある程度大人になってからは、邦明さんのおっしゃっている通り、周りの人はそんなに気にしてないんだなって気が付きました。

発病したばかりのときは皮膚科に通院して紫外線照射とかをやっていたのですが、ほとんど効果が現れなかったので、次第に病院に行かなくなり、今では(というかずっと)まったく医者にはかかっていません。

社会人になって、何年かたって最近ではそれなりに責任のある立場にあるので、ストレスがたまっているのか、また白斑が広がってきています。

今までの経験上、やっぱり天然で日焼けするのが一番治りますね。健康な肌の部分が黒くなる分、白斑のところは目立つんですけど。

小さいころから、ずっとこの病気と付き合っているので、今では、完全に健康な肌だけの自分のほうが自分じゃない気がしたりするんですが、とりあえず、目立つところだけでもなくなってほしいなと思っている毎日です。

http://homepage1.nifty.com/tom016/

私は３２歳で、今二人目を4月に出産して育児休暇中です。最近少しずつ書き込みするようになりました。
特に女性は結婚、出産悩みますよね。私の場合結婚して、一人目の子どもを妊娠してる頃が一番ひどかったような気がします。この病気に対して、偏見の目で見る人もいるようですが、自分で病気を理解して相手に説明すれば、きっとわかってくれる人はいると思いますよ。結婚って、見た目でするわけではないし、自分と言うものを病気を含めて理解してくれる人とめぐり合えることを信じて、自分に自信を持って生きていければいいんじゃないかな・・と思います。
出産も遺伝という意味で不安ですよね。妊娠中はどちらかというと色素が濃くなる傾向がありますが、私は上の子の時、全身がまだらな状態で、顔も白黒がひどかったのですが、健康な肌が他の人からは「しみ」と思われていたようです。本当は白斑が進行してたんですけどね。産婦人科の先生には言ってましたが、「ふーん」って感じで特に治療もせず、運を天に任せるという気持で、とにかくあんまり悪いことを考えないようにしてました。実際我が子をこの目で見るまでは不安でしたが・・。
私は今となっては真っ白になってしまいましたが、子どもは二人とも健康です。私の場合特に顔は過度の日焼けが白斑を進行させたような気がするので、自分も子どもも日焼けをし過ぎないように気をつけてます。前向きに夏を乗り越えましょう。

初めまして。私は、24才の会社員です。両手、顔に白斑ができて6年がたちます。かかった当初は、友人たちと話していても相手の目を見ることができず、また共用のパソコンなどを使用するときには人がいない時に使用していました。なぜなら、キーボードを打っている僕の両手をみて｢うつったら嫌だな｣と思われたくなかったからです。しかし、実は他人は自分が思っているほど気にしていないことを知りました。今では、全く気にしていないといったら嘘ですが以前よりは自然に人と接して、仕事も行っております。偶然このHPを見つけたのですが、自分だけがかかってるものじゃないんだなーとなんか安心しました。
ちなみに僕の治療法は病院に行って紫外線も浴びてますが、｢白斑小さくなったなー｣って思えた治療法はやっぱり海に行きまくって天然に焼きまくった方法です。今は進行していない白斑の部分には効果あるなと自分では思っております。

こんにちは！私は、小学生の頃から白斑ができました。年々、体全体あちこちに出てきて、皮膚科にも通い光線治療もしましたが、私には、あわないらしくかえって増えてしまいました。私の場合は天然の日焼けの方があってるみたいです。毎年夏には、３０歳という歳も気にせず、ガンガン焼きまくっています。形成外科で皮膚移植も実験的にやりましたが、年月がたつと、そこにも白斑がでてきました。最近、子供の皮膚科でダドレスを紹介されて、試してる最中です。今の所はいい感じです。ファンデーションとかでは、なかなうまくできなかったので、うれしいです。もっと早くしりたかったよぉー。

こんにちは。僕は昨年の夏あたりから首に白斑ができました。痛くもかゆくもないので、そのままほっといてました。しかし、ここ一ヶ月くらいで正面から見える首全体と、顔の方にも広がってきていることに気が付きました。もう気分が落ち込んでいて、何もする気がおきません。仕事柄、ほとんど外で仕事をしているので、どうしても日焼けしたり汗をかいてしまいます。去年から沖縄の離島で仕事をしているので、なおさら日焼けしてしまいます。白斑の部分は日焼けしない方がいいのでしょうか？あと特に男性の方、白斑を目立たなくするにはどうしたらいいのでしょうか？カバーマークやダドレスとはどんなものですか？詳しいことを知っていらっしゃる方、教えてください。（購入方法とかも）
あと、ハイチオールCと言う飲み薬がいいんじゃないかと聞いたことがあるのですが、試されている方がいましたら情報お願いします。

中学1年の時に口の上に白斑ができて以来かれこれ10年以上も白斑に付き合っています。
最初は必死に治療したりもしましたが、効果も出ずまた先生からも治りにくい病気だからなどといわれしばらくほっといて生きてきました。
顔という一番人の目に付くところにあるため人から馬鹿にされたりもし(子供って残酷ですから･･･)自暴自棄になったりもしましたが、ある時からこれは自分のある意味セールスポイントだと思い始めることにしました。　だって一回見たらなかなか忘れられないでしょ？　それに普通に人と付き合っていくと案外気にしなくなるものです。　まぁ、完全に気にするな、というのは私も含めて無理な相談ですけどね。
この病気になって、他の病気でもそうかもしれないですけどよかったということが一つあるんです。　人の心の痛みが分かるようになったこと。
ｂｂｓをみて色々な治療ができているんだな、と思い治療を再開してみようと思います。
皆さん頑張りましょう。

わたしは22歳です。
4年くらい前の大学1年の頃からもみ上げのほうから広がり、今は耳の後ろ〜唇の端まで広がりました。
私は自分が白斑になり、いろいろ考えられるようになりました。
みんなが私の顔の目を見て話さず、白斑を見て話してるような気がしてならないときもありました。外を歩くのがイヤになることもありました。うつるの？と、聞かれることもありました。
でも、病院に通うわたしを応援してくれる人、遠い病院まで付いてきてくれる人＝本当の私を知ってくれる人です。
つらいことを知ることで、大切なことも知ることができました。
私は今、接客業をしています。堂々とがんばっていますよ！！
なってよかったとは言いませんが、気持ち的に大きな変化です。
心に余裕ができました。
気にしないといったら嘘になります。とても気にしていますが、絶対治して、ちょー美人って言わせたいです！！

私は発病して２年半です。
最初は両手の甲だけでした。
近所の病院で紹介された総合病院へ８ヶ月通いましたが、良くなるどころか白斑が全身にできてしまいました。
ステロイド軟膏を処方されてました。

今の病院へ通う前まで白斑の進行スピードの脅威に悩む日々でした。
私の場合ストレスがなくなった後も白斑は進行し続けてました。
思うに、１度なってしまったら完治は難しいのでしょうね。

songさんは首だけなのですか？
進行しないよう祈ってます。

私の治療方ですが１番かいぎしつに書き込みしましたので見てくださいね。
この治療に出会って本当に良かったと思ってます。
欲を言えば全身にまわる前に出会いたかったです。

病院の詳細も今度２番かいぎしつへ書き込んでおきます。

マロさんはそこまで治ったのですか？羨ましいですね。
私も首の辺に白なまずが入っています。発病して一年近くが立っていますが、これからどう進行していくのは心配です｡一番怖いのは、顔にのぼることです。そういらいらしているうちに、最近は胸元にも少し入ってきたような気がしています。この病気はストレスが原因だといわれていますが､そうなってしまうと､どうしてストレスが溜まってしまいますね。
マロさんはどこの病院でどんな治療をしていますか？是非教えてください。お願いします｡

> 顔って隠せない場所ですよね。私は口の下、あご、首筋にあります。

私も目の周り、目じりから毛の生え際まで、鼻の下、口元、首にあります。
顔だけは治療のおかげでわかりにくくなってきてます。
治療前はくっきりわかる逆パンダ顔でした。
このときは外に出るのが嫌で引きこもり状態でした。
化粧しても隠せなかったし。
今は化粧しなくともパッと見はわからないほど回復しました。

> それもあって中学に入ってからは入学後やクラス変え後の自己紹介で自分から病名、ストレスが原因であること、感染はしないことを周囲に伝えてきました。

私も今やってます。
先手必勝って感じで。

> それで事態が何か好転したのかはわかりませんが、自分でできることはしてきたかな、と自己満足しています。

好転したと思いますよ。
人の目が変わったことや、この病気を理解してもらえたことがうれしいです。

顔って隠せない場所ですよね。私は口の下、あご、首筋にあります。

小学５年生になって以来男子のからかいの格好の的にされてしまいました。
それもあって中学に入ってからは入学後やクラス変え後の自己紹介で自分から病名、ストレスが原因であること、感染はしないことを周囲に伝えてきました。
それで事態が何か好転したのかはわかりませんが、自分でできることはしてきたかな、と自己満足しています。

私は両手の甲が１番ひどい状態です。

手って目立つんですよね。
買い物の時お金を出すのがいやです。
エレベーターでボタンを押すのがいやです。

２年前に過度のストレスからこの病気になり激痩せ、不眠症、白髪、パニック障害と散々でした。
白斑と白髪以外は治りました。

前向きに付き合っていくしかないけど最近ではうつ病が心配。
白斑が引き起こす他の病気にも注意ですね。
この病気って精神的なものをやられる気がします。

[146]投稿者は「悩めるプー」でした。失礼！

こんばんわ！私も久しぶりに覗いてみました。
前向きに考えましょう！
面接がダメだったのは白斑のせいではなく、面接官の見る目がなかったのですよ！[144]わっふるさんと同意見で白斑は白斑を知らない人に理解してもらうのは難しいのか・・淋しい世の中ですが・・・
でも、ともさんの人柄や仕事に対する熱意を解ってくれる企業や職場は必ずありますよ！前向きに頑張りましょう。と言って自分自身も励ましてる私ですが・・・

久しぶりに来ました。私の白斑は広がる気配もないので、今はほったらかしになってます。
この間、とあるホームセンターのレジのバイトの面接に行ったんですが、面接の人が、履歴書を見ながら、私の首にある白斑をちらちら見ているのがとっても気になりました。結果は、だめだったんですが、やはり、接客の仕事をするのは、難しいのでしょうか。私は栄養士なので、健康に関する仕事をしたいと思っているのですが、見た目に目立つ病気を持っていると、健康を語るような仕事は、やらせてもらえるのだろうかと、とても不安です。

初めまして朋さん。自分も顔に白斑が在るんですが。
その先生ひどいですね。なぜ人の気持ちを察することができないのかな。若い女の子が外見を気にしないはず無いのに。
でもこの病気何でこんなに周りから理解されないんでしょうね。
痛く無いからかな。
陳腐な言葉かもしれませんが、そんな嫌な事は早く忘れて
前向きに頑張ってください。

> >×１の子持父さん、はじめまして。
始めまして、ﾛﾝさん　私は、http://www.zest-aus.com/ここのｾﾞｽﾄ・ｵｰｽﾄﾗﾘｱ　竹石さんより購入しました。死海の塩の粒です。日本の天然塩とは味がまったく違いますね！他のページにこのｱﾄﾞﾚｽがあったので。使い始めて、3日ぐらいですが肌に張りがでﾏｽね！効果を期待しています。

>×１の子持父さん、はじめまして。
いろいろ試されているようですね。
実は私は先日、日本ジュネレーション（株）
「死海の塩」のスプレーを購入しました。
まだ、手元にはありません。
×１の子持父さんは、どこのどんな死海の塩なのでしょうか？

私なりに色々本を読んだりしました。結果、自律神経の失調が主な原因のような気がします。昨年7月に突然咳が始まり今年の1月まで続いていました、喘息です。これも失調が一つの原因とされています。この辺りから白斑が始まったのではないかと思います。〔どちらかというとアレルギー体質です〕白斑のことを考えて更に気持ちが滅入ると深みにはまりそうです。
そこで私は次のことを実行してます。先ず、”気功の呼吸法”です、これは自身の自然治癒力を高めるそうです（寝る30分前にあくびが出るくらいまで3分ぐらいかな、寝る前に行うことで基礎代謝を高めることが出来、体の循環が良くなるでしょう）。そして”補助食品”です、’ｱｽﾌﾟﾛザクロ’〔錠剤〕キリン・ｱｽﾌﾟﾛ�梶�1980-これはドラッグストアーに有ります。ザクロエキスと、この中の大豆イソフラボンが肌・失調にも良い様です。あるある大辞典のページでも見ることが出来るでしょう。食のバランスが崩れていることが原因にもなると思うので栄養の補充の意味で”ビール酵母”￥950-”きな粉”￥118-をﾚﾝｼﾞで温めた牛乳150ccに大さじ各1と砂糖を入れて、朝起きてすぐと寝る前に飲んでいます。ザクロは朝夜の2回食後30分以内に飲んでいます、食後30分以内が吸収が良い状態と聞いたことがあります、だから薬もそうなんだと思います。他、毎朝黒酢￥750-を飲んでいます、通じが良くなります。それと”死海の塩”です
、この塩は今日はじめて試しましたが皮膚に張りが出ました、やはり皮膚の代謝を活発にするのでしょうね。好感触です。塩に付いては経過を報告したいと思います。ザクロが一番効いているようです。白斑の中心の毛穴の部分から色が薄っすらですが付いてきています始めて1週間です。私の行っているのは何れも安いものです、長く継続するためです。おそらく3ヶ月は継続しないと効果が現れてこないと思っています。とにかく自分は絶対治ると常に思っています、思いは苦難こそ有れ、必ず実らせる意気込みで達成できるものと思っています。(^^)Y

私も小さいころから白斑があります。
頭にもあるので白髪があるし、首や背中、太ももにも
あります。

まつげも片方だけ白くて目立つので黒いマスカラをつけてみたら
先生に　まつげだけ治ったの？と聞かれて、正直にマスカラを
つけてることを話したら　学校に保護者も呼び出されて
化粧をするな、と怒られました。

体育の授業で全員ブルマをはくように言われた時も、
みんなから　めずらしがられたりして苦痛でした。
特に運動会のときは、全校生徒やその保護者など
みんなの好奇の目にさらされている気がして
とてもイヤでした。
足を怪我している子などはジャージの着用が認められてたのに
私は先生に頼んでも規則だからジャージをはいたら
ダメだと言われました。

なんだか必要以上に好奇の目にさらされた気がして
中学高校時代の悔しかった思いは　今でも消えません。

私の息子（５歳）が口の周りの皮膚が冬はずっとだだれて
いました。そしてそれが治る春になって口の周りがまだらに
白いことに気づきました。病院でいわれたわけではないけど
この病気だと思います。
口の周りという隠しようのない場所でありすごく目立ちます。
そしてうちの息子は自閉症で知的障害があるため病院に連れて
いっても診察とか治療のときにあばれてしまって押さえつけられない状態です。
本人は口の周りが汁物を食べるとかゆくなるとかいたがゆい
という以外はそうなってることに気づいてないだろうし
それを気にすることはないとは思います。
でも私としては何かやってあげたいと思うわけです。
子供にも出来るようなことありますか？よかったら教えて
ください。

> 自分は今、高校生なんですがこの病気になってます。やっぱ将来のこととか考えると不安になってしまいます。年が近い人で同じように悩んでる人がいればと色々話したいんだけど誰かいないですか？

はじめまして私は二十歳になります小学校に入ったころから白斑が出始め今は左の胸からお腹にかけてと首にあります。首に出始めたのはかなりショックで外に出るのも前より嫌になりました。中学校からの親友にも言えず白斑がある事でおしゃれ夏出来ないのがつらいです。家族と彼氏以外はわからないので、いつもばれたらどうしようとかおもってしまいます。このサイト読みながら思わず泣いてしまいました
みんな悩んでることもこんなに、いっぱいの患者がいることも初めてしりました。悩んでるのは、私だけじゃないと分かったのでこれから逃げずに闘っていきたいと思います。

死海の塩、通販で買いました。後、1週間くらいで届くと思います。自分のからだに効果があることを期待しています。

今３３歳です。あるときふと気付くと右腕に５ｍｍ程度の白斑を最初に各部分に出て来ました。何だろうと思っていました。病名を知ったときショックでした。インターネットで情報を得ようと思いこのページを知りました。悩んでいるのは自分だけではないのですね。去年秋に離婚して５歳の娘の親権を持っています。再婚を考えてもいたのですがこの白斑が嫌がられるのではないかと思いました、でも幸せに結婚して生活している人もいるんですね。少しほっとしました。いろいろな方法を試したいと思います。良いものがあったら投稿します。

>watasi ha America ni ite,mada 2kagetu sika US niha inaikedo,kitato doujini siroihanntenn wo mitukemasita.ima isha wo sagasiteimasu.nihonnni kaerumaeni zettai naositai!!
watashimo,kyonennno natsukara hanntenngadekimashitaga,kareshiya tomodachi ni misebirakashitemashita. daremo,iyagattarishinaishi,tokidoki "are,dounatta?misetemisete!" to iwarerukotomo arimasu.

自分は今、高校生なんですがこの病気になってます。やっぱ将来のこととか考えると不安になってしまいます。年が近い人で同じように悩んでる人がいればと色々話したいんだけど誰かいないですか？

> 　カバーマークというものを試してみたいのですがどんなところで売っているのですか？色は結構あるものなのですか？みなさん、教えてください。

　５番かいぎしつではなく４番かいぎしつにお願いします。４番かいぎしつのタイトルの一部に、カバーマーク、と書いてありますので、カバーマークに関する投稿は４番だ、ということはおわかりになると思います。

　なお、
http://www3.plala.or.jp/vitiligo/contribute/contribute06.htm
にあるとおり、４番かいぎしつの「ワード検索」をしたり、「過去ログ」から「過去ログ検索」をしたり、サーチエンジンでサーチしたりすれば、いろんなことがわかると思います。

　リンク集の「あざがあっても大丈夫」というサイトについて、私が書いた紹介文の中で、カバーマークについて触れていると思います。このサイトの中の、
http://www.d3.dion.ne.jp/~myrte/cover.html
で、詳しい説明がなされていると思います。

　はじめまして、私は鎖骨と胸のちょ-っど真中に5cmくらいの白斑があります。3年くらい皮膚科に通い色々治療したのですが全然だめ。他の病院を紹介され移植手術をすすめられました。白斑のある場所が場所だけに怖くて・・・結局手術はしないことにしたのですがカバ‐出来る化粧品があると皮膚科の先生から聞き試したのですが色が出ないのです。そこで、カバ‐マ‐クというものを試してみたいのですがどんなところで売っているのですか？色は結構あるものなのですか？みなさん、教えてください。

watashimo,kyonennno natsukara hanntenngadekimashitaga,kareshiya tomodachi ni misebirakashitemashita. daremo,iyagattarishinaishi,tokidoki "are,dounatta?misetemisete!" to iwarerukotomo arimasu.

私の方こそ、お話できて嬉しいです＾＾
うちの２ヶ月になる息子は、今のところ白斑は出ていません。ラッキーさんのお子さんも大丈夫なのですね。それを聞いてちょっと安心しました。原因や治療法がまだはっきりしていないので、遺伝はしないといわれても不安に思うところがありました。息子自体に白斑が出て、この先ちゃんと受け止められるか、辛い思いに勝てるか？に加えて、旦那に対して「お父さんが白斑だから･･･｣なんて辛い言葉を浴びせないだろうか･･･という不安。
出産の時も、体の色がまだらの子だったら･･･なんて不安も正直ありました。たぶん、これは妊婦特有の心の不安定体と思いますが。でも今は、とにかく元気に生まれてよかった、それだけです。
ラッキーさんも私の大先輩ですね！
これからも色々相談に乗ってください。そうそう、うちにも犬が２匹いるんですよ！周りからは、犬は子供に悪いから･･･なんて言われますが、私にとっては大事な家族です♪

ごていねいに、ありがとうございます。これから子育てに忙しいですね。楽しみながら子育てしてください。子供と一緒に居られる時間て案外早いものですよ。アット言う間に大きくなって親離れしますから。私の子供も昨日２８才の誕生日を迎えた長男を頭に２５才と２０才の娘がいます。末娘も今年成人式を済ませました。子供たちは大学進学と同時に一人暮らしを始めたので、今は夫と二人暮らしです。（ネコ２匹・犬２匹）も家族の一員ですが。子供の年齢から私たち夫婦の年齢想像してません？結構若いですよ
（笑）夫５０才私４９才ですから。参考までに三人の子供たちに白斑はでていません。では又お話できたら嬉しいです。

どういたしまして。
でも、私もたいして詳しくないのについでしゃばってしまいました。私もラッキーさんの書き込みを参考にしてみたいと思います。

こんにちわ、久しぶりにパソコンのぞいたらジロウさんから、ダドレス＆カバーマークについてのご質問があり、びっくりしました。返事ができなくてごめんなさい。変わりにゆみさんからお答えが書き込んであるので安心しました。ゆみさんありがとうございました。
詳しい使用方法（夫の場合）を4番かいぎしつに書き込みますので、よろしければご覧下さい。

初めまして。

ねこさんの言われるように２種類ありますね。自分で感じたことはカバーマークとカバーマーク２でも違いますね。
そしてドーラン・・。使ってみて全くその通りだと思いました。使っているうちにまた壁にぶつかりそうですね？（笑）
他人が半径２．３メートル以内に近づかなければ完璧って感じです（笑）。お教えいただきありがとうございました。また色々と教えてください。

どうもありがとうございました。<(_ _)>

こちらこそ返事が遅くなりました。

旦那さんまで引っ張り出してすいません。参考になりました。行って来ましたよ！薬局で簡単に買って帰るつもりが店員さんの案内で同じ店の中ですが化粧品のコーナーに連れて行かれました。お客さんはほとんど居ませんでしたが、美容部員と言うのでしょうかスッタフばっかしでちょっと戸惑いましたがその中で少し年輩の人だったのでホッとしました。
最初は色々な色の中から見つけようとしましたがなかなか定まらず、男だから混ぜて使う方法は性格から合わないと話していたらカバーマーク２の事を思い出し聞いてみたら直ぐにそれなりの色が見つかりました。早速、家に帰って試してみましたがほぼ満足するものですが一言言わせてもらえば女性だったらよかったと言うことです（笑）かなり薄く伸ばさないとケバクなるというか化粧がそれなりにわかるって感じです。薄くなると白斑の部分がうっすら現れますし白斑の所に少々手を加えないとだめかなって感じです。考え過ぎと言われたらそうかもしれませんが・・・・。夜、出歩く時などはほぼ完璧かもしれません（笑）でも今はこの方法しかありませんので色々と勉強しながら、また病院に行って完治するまで続ける事になると思います。最後に旦那さんへのお答えですが中学・高校と結構大きい子供達ですが全く心配ありません。白斑って優勢遺伝なんですかね？でも買いに行ってよかったと思っています。ありがとうございました。旦那さんに
宜しくお伝えください。

まずはお礼まで。

突然すみません。私もカバーマークを使っています。カバーマークには、化粧品としての製品と、私たちのようにカバー目的の製品と2部門あるようなので注意したほうがいいかもしれませんね。化粧品部門しかおいてない店も多いようです。カバーマークは言ってみればドーランのようなもので、結構もちはよく、こすらなければ水泳もオッケーでした。ただ、夏はこの「こすらない」がむずかしいですが。

お返事が遅くなってしまってすいませんでした。

えっと、旦那に書いてあるのを読んで！といって教えてもらったので、いったいどこを読んでるのか、ちゃんと合っているのか等心配な点はありますが書いておきますね。

<カバーマーク エクセレントフォーミュラー>
発売元：カバーマーク株式会社
大阪市北区豊崎３−１９−３

↑だそうです。って、大丈夫かな･･･ちょっと心配･･･。
携帯用があるわけではなくって、そのものの大きさ自体が小さいので携帯もできるということです。色も何色かあるので、ジロウ２さんの肌の色に近いものを選ばれるといいと思います。セルフタニングを購入する際に、このようなもので他に色を付けたりするものはありますか？などと聞くといいかもしれません。わたしの場合はそうやって白斑を隠したいのですが･･･とはっきり聞きましたが･･･それは第三者だからできたのかもしれませんね。奥様に化粧品を買う時にちょっと聞いてみて！と言ってみてもいいのでは？

奥様の事、お答えいただいてありがとうございました。なんだかさっぱりした方のようですね！うちの旦那にジロウ２さんの事を話したら、お子さんはいくつなんだろう？って言ってました。うちの旦那は今３３歳で（私より１０も上なんですが）、２７歳くらいの時に突然白斑になったそうです。遺伝はしない･･･といっても、やっぱり本人は心配なのでしょうね･･･。

早速のお答えありがとうございます。最近ここの場所とゆみさんを独占しているみたいでちょっと気が引けます。（笑）

自分の場合は職場にいるときだけカバーできたらよいと思ってます。商品紹介では多少こすっても水泳しても大丈夫とか
書いてありましたが実際はどうなのかが心配でした。携帯用があるのだったらそれに越したことはありませんね。

最後にうちの嫁ですが最近は隅々までみる機会はありませんが（笑）全く白斑には無縁です。白斑自体が珍しいと思いますので私を見て知ったかもしれません。今でも私が白斑の事を気にしてる事すら気づいていないみたいです。（笑）こんなお答えでよかったでしょうか？何かありましたらまた聞いてください。ではまた！

こちらこそ、私の事まで心配してくれて嬉しいです＾＾。子供は今のところは症状も出なくて元気に大きくなっています。それと、PCは子供が寝てる隙に息抜きとしてやってるので、ぜんぜんかまいませんよ！それに、誰かが自分にカキコを残してくれているのは嬉しいもので♪

ファンデーションの事ですが、名前とか詳しい事が私は今実家に戻っているので分からないのです。なので、今日の夜にでも旦那に電話で聞いてみるので待っててくださいね！（あっ、電話はいつもしてるので、また気を使って･･･なんて心配しないで下さいね！）保持力についてですが、うちの旦那は首の後ろ（服の襟のあたり)なので、どうしても服にすれて取れがちになるのですが、ジロウ２さんの場合は額ですよね？額だったら特別こすったりしなければ持ちはいいと思います。ただ、ダドレスやセルフタニングとは違って化粧品の類なので、毎日つける必要はあります。落としたい時は、奥様の化粧落しでいいそうです。でも、小さい入れ物に入っているので、会社などに持って行って薄くなったらつけるっていうのもできると思いますよ。
ジロウ２さんもお子さんがいらっしゃるのですね。奥様は白斑のない方ですか？（失礼な事聞いてすいません)

こんばんは。出産されて間もないのに私の事まで心配してくださって光栄です。電話繋がりました！本音はサンプル欲しかったんですけど近くの店に置いてあるみたいで「くださ〜い！」なんて一言もいえませんでした。（笑）でも数日中に購入してしてみようと思ってます。その前に最低限の購入品を教えてください。ファンデーションだけではだめですよね？指でつけてぼかすといった感じで簡単につける事が自分の性格からむいていると思います。それに保持力はどのくらいあるんでしょうか？ただでさえ育児でお忙しいのにすいません！それから遺伝を気にされてるようですがうちの子供達は全く何もありませんのでご心配なく。親の心配とは別に子供さんは健やかに育だちますように願っております。まったく世話の焼ける奴ですがもう少し教えてください。これから暫くは大変でしょうが頑張ってください。では失礼します。

どういたしまして。私の方こそ、あんな意味不明の説明の仕方しかできなくてすいませんでした。それから私自身、去年結婚したのですが、旦那と付き合いはじめた一昨年まで白斑という病気があることすら知らなかったので、まだまだ知識は低いのです･･･。

奥様は全くの他人事とありましたが、なんかその文章からもとてもいいご夫婦なのだな〜と思いました＾＾。いいですね、なんだか自然体って感じで。

ところで、電話が繋がらないとのことですが･･･ＨＰってなかったでしたっけ？私はＨＰから近所で売っている所を検索して購入した覚えがあります。たぶん私のＰＣにあるとは思うのですが、今出産の為（と言ってももう産んだんですけど）実家にいるのです。もし調べても分からないようなら、旦那に頼んでカキコさせますので言ってくださいね！４番の掲示板にも色々書いてあると思います。たぶん過去ログからＨＰにも行けるのではないかと思います。

また話しましょうね＾＾

ゆみさんどうもありがとうございました。とてもご丁寧に書いて頂きまして嬉しく思います。私の場合は範囲は小さいですが額という場所はかなり目立ち、人に原因を聞かれるのが面倒ですのでここ最近良い方法を探しているところです。それから旦那さんと間違っていました事もここでお詫びいたします。うちの嫁もゆみさんの様に優しく相談に乗ってくれたらいいのですが全くの他人事です（笑）。

はっきり言ってダドレスはゆみさんが言われる通りに逆に茶あざになったりムラができたりしておまけに結果が出るのに時間がかかったりで自分にはちょっと合わないかなって思います。以前書きましたように今度カバーマークを使ってみようとも思いますがフリーダイヤルに繋がらなくて困ってます（笑）あと・・他のところでの情報ですがオキサロール軟膏も気になりますね。とにかく今年中にいろいろ試して納得いく一年にしたいと思います。今後ともよろしくお願い致します。ありがとうございました。

指名されてびっくりでした(笑)。全然かまいませんよ！
はじめにお話しますが、私の場合は旦那が白斑なんです。だから、直接私に白斑があるわけではない事と、実際に自分が使った感じではなく、旦那を見ての意見になりますがいいでしょうか？（でも、HPなどから情報を得たり、実際に購入して塗ってあげたりしてるのは私ですが･･･)
うちの旦那もはじめの頃はダドレスだけでした。だけど、ジロウ２さんもお分かりのように、ダドレスは塗り方も難しいし（濃度が･･･）、色自体肌の色よりも茶褐色のようで逆に目立つのでは？という感じがするときもありますよね。その点､セルフタニングはいくらかよい感じがします。とはいっても、やっぱり肌の色は人それぞれだから完璧にきれいに隠れる！という事ではないです。だけど、ダドレスに比べたら、私はいいと思いました。他に良い点をあげると、ダドレスと違って指で塗れるんです（うちの旦那はそうしてるんだけど･･･）。指だと微妙な調節もできていいのでは？と思います。

ジロウ２さんは額に白斑があるのですね。
以前セルフタニングを購入した時にお店の方から（名前今分からないのですが）ファンデーションのようなものを紹介されました。なんでも、それは怪我をされた女性の方とかが傷を隠す為につける化粧品（ファンデーション）のようなものなのだそうです。見せてもらったら、色も結構何色もあって自分の肌に近い色が選べました。うちの旦那は首の後ろに白斑があって、それが気になると言っていたので１つ購入してみましたが、それも指でつけてぼかすといった感じで簡単につける事ができました。ダドレスやセルフタニングは、つけてすぐには色が出ないし、時間がたってみないとどれだけ色が付いたかって分かりませんよね。だから、うちの旦那もよく失敗してました(笑)。でも、それは鏡を見て色を調節しながらできるので（濃くしたかったら厚く塗るとか、色の境目は薄く塗るとか)、女性が朝お化粧をするような感覚と思えばなかなか良いのではないでしょうか？
結構色々なものがあるので、思い切ってお店の方に聞いてみるのもいいと思います｡

なんだか指名されたのが嬉しくて色々書いてしまいました(笑)。

こんにちは。初めて投稿します。額に1ｃｍ位の白斑があります。昔、茶あざがあったのですがドライアイス療法で逆に白斑になってしまいました。形成クリニックに数回行ってレーザー治療も受けましたがほとんど色が出てこない状態です。ダドレスも使ってみましたが色が自分の肌の色と少々合わない感じです。今度カバーマークを使ってみようとも思っていますがここの皆さんのメールを拝見させてもらっているうちにフリーソウルピカデリーのセルフタンニングという薬の存在を知りましたがどうでしょうか？突然のご指名で申し訳ありませんが宜しくお願いします。

ダドレス＆カバーマークのことですが、
簡単に言えば、肌の白い部分を隠す（肌色っぽい色で）
女性で言えば化粧品のようなものですね。
詳しくは４番のかいぎしつの過去ログを参考にしたらいいと思います。

肌との色の差がどうしてもあるのですが、ぱっと見た感じは
白斑の部分も目立ちません。
こんな説明でごめんなさい。

> わたしの夫も白斑歴30年のベテランです。顔に広がり歴15年最初の頃は色々な事（皮膚科の治療）試したりしましたが今はダドレスとカバーマークで完璧にカバーできます。

ダドレスとカバーマークは、何の事ですか

11月22日、男の子を出産してきました。
色々な事情から帝王切開になった為（私の体調＆お腹の状態から）、すぐに子供を（白斑を）確認する事はできませんでした。
なので、正直少し心配でもありました。
でも今のところは異常はありません。この先、もしかしたら白斑が出るかもしれないけど･･･。
いろんな不安があったけど、今は産んで良かったです。
大好きな旦那の子供だし、とにかくかわいい！それに、産む前は色々悩んだりした事も、今は考える余裕もないくらい毎日が忙しい！それにどんどん成長していくのが楽しい！
あんまり先のことを考えるのは良くないのかな？って思ったりしてます。

わたしの夫も白斑歴30年のベテランです。顔に広がり歴15年最初の頃は色々な事（皮膚科の治療）試したりしましたが今はダドレスとカバーマークで完璧にカバーできます。私たち夫婦には3人の子どもがいますがこのホームページを見るまで遺伝の事など全然知りませんでした。ちなみに今のところ影響はないようです。夫の親族にも一人も居りませんし。夫の場合はバセドウ病の発病後に白斑が出現しました。甲状腺に疾患を持つ人には症状の一つに上げられるそうです。自己免疫疾患なので根は同じところにあるのでしょうね。経験から遺伝の確率は極々低いものだと思います。

はじめまして。私も白斑を患う女性です。私は四歳の頃から発症して以来二十年のつきあいです。いじめにも合いましたし、白い目にさらされつづけて、追い詰められたこともあります。でも、いろんな男性と付き合うことができましたよ。こんな体ですから、もちろん軽いヒトは近づいてきませんし、皆誠実に私のことを思ってくれた方ばかりでした。わたしは正直に話してきましたが、誰一人離れていくヒトはいませんでしたよ。かなり勇気のいることですが。白斑は私にいいかげんな人が近づかないというイミではラッキーなことだったかもしれません。友人にしろ恋人にしろ。今は結婚して、
かわいい子供もいます。お医者さんの「遺伝しない」という言葉にかけました。つるつるのきれいな肌です。

ゆみさん、うだださん、どうもありがとうございます。なんだかとても救われたような気がします。私が思ってたことって、彼に対して失礼だし、私が彼のことを信じきれてなかったということに気がつかされました。私のこんな考えを知ったら、彼がショックですよね・・・。なんか、この病気になって、ひねくれた性格になってしまったというか、彼の言葉を素直に受け入れることができない自分になっていました。こんなんじゃ、私が白斑だからという以前に、人間的に彼に嫌われてしまうところだったかもしれません。そうですよね！！彼は私じゃないとダメなんだ！！くらいの気持ちでいないと。同じ人生すごすなら、くよくよしてるほうが損ですよね。未来はこれからなんだし。といっても１００％白斑のことが頭から離れることはないと思いますが・・・。でも、彼を信じて、幸せになれるよう頑張ります。これ以上白斑が広がらない事を願って・・・。

はじめまして、よねこさん。
よねこさんの気持ち、１００％とはいかないとしても分ります。（１００％でないのは、私が白斑でないからです）

私はよねこさんの彼と同じ立場です。だからと言って、彼が私と全く同じ考えかどうかは分らないのですが、共通点はあるはずなので少し書かせてもらいます。
私も今の旦那から白斑の事を聞いた時は、正直どんな病気なのかも分りませんでした。突然肌が白くなる･･･？色白とは違うの？そんな程度でした。それと、白斑がもとで死に至ったり、大きな病気ではない事を知って、とても安心しました。
実際に白斑がある方が聞いたら怒るかもしれませんが、私は単純に「だったら問題ないんじゃないかな？」って思ったんです。
だって、私は彼の事が大好きだし。上手く言えないのですが、すごい好きになった人が外国の人だったとしても、それってあんまり関係ないですよね？もし結婚が決まってから「あと５年の命です」って言われたら･･･？本当に大好きな人だったら、たとえ５年でも一緒にいたいって思ったりしませんか？
それとは次元が違う！って思われるかもしれませんが、私にとっては彼が白斑という事より、彼の事が大好きでずっと一緒にいたい！という方が強かったです。

私がよねこさんに言いたいのは、彼の事信じてあげて欲しいのです。
>彼はちっとも気にならないよ。と言ってくれますが、あまりこの病気の深刻さを分かってないようで・・・。
そんな事ないですよ！
じゃぁ、逆にいつも白斑の事言われた方がいいですか？なんてちょっと嫌な言い方ですね･･･ごめんなさい。でも、この発言は私にもちょっとショックだったんです。どんなに白斑が関係ないくらい愛していても、自分の気持ちは伝わらないのかな･･･？私の気持ちは信じてくれないのかな･･･？って。
深刻さも、辛い気持ちも分ってますよ。彼はとにかく、よねこさんが辛くないように、今までどうりやっていけるように･･･っていつもどうりにしてるだけなんじゃ･･･って思います。
それから、
>もし、これからどんどん顔中に広がっていったら、私より、一緒にいる彼にとても申し訳ないと思うんです。
というのも、彼がかわいそうですよ。うだださんがおっしゃるように、よねこさんにしかできない事も沢山あるはずです！彼だって、よねこさんの事が本当に大好きだから結婚しようって言ってるんだし。それに、もし私がよねこさんの彼に「私と結婚しませんか？」と言っても、絶対によねこさんを選びますよ（笑）。結婚って、「この人じゃなきゃダメだ！」って心から思えないとできないものじゃないでしょうか？だから、彼の事が本当に必要なんだったら、信じてあげてください＾＾。自分が好きになった人（選んだ人）なんだから！

それから･･･出産と遺伝についてですが･･･
私も正直怖い時ありますよ。分娩台の上で、初めて子供を見た時、赤ちゃんが白斑だったら･･･って。だけど、かえってそういう心配したり、悩んでストレス貯める方が良くないから？って思ってます。

意味不明な文＆嫌な発言があったらごめんなさい。
１番大事なのは、相手を愛して信じる事だと思います。

うーん。そうですね。
よねこさんの考えていることは白斑の方なら誰しも思い、悩む事だと
思います。白斑という病気は自分で考えれば考えるほど逃げ道がなく
なっていくような、当事者からいえば非常に切ない病気です。

私も以前はよく、白斑の男性なんかと誰も歩きたがらないだろう、
とか、みんなが気持ち悪いと思っているんだろうとか考えましたが
でも、それを決めるのは私以外の人であって、私ではありません。

それに人間ってそんなに表面的な事柄で１００％決まってしまうって
こともないと思います。それよりも、彼がよねこさんを必要として
いる事実が大切ではないですか？誰も自分が嫌だと思ってる人とは
結婚しないでしょ。

それと子供さんの話ですが、遺伝の事はまだなんともわかっていない
のですから考えてもしかたがないと思います。逆に白斑は何らかの
外部刺激から発症するといわれていますので、白斑の母親ならでは
のケアもできるんじゃないでしょうか。

私個人としては白斑が遺伝する確率はそんなに高くないと思います。
ここに投稿されている方も（私も含めて）親戚中見渡しても白斑の
人がいないという方がほとんどじゃないですか。
白斑の発症には自律神経もかかわっています。心の平安と健康を
保つことも大切ですよ。

未来は本人がどう思おうとやってきます。良く考えても悪く考えても
やってきます。白斑は将来医学が発達して治ると希望を持つか、
未来永劫治らないと絶望するかは本人次第。
私は今日１日を精一杯生きようと心がけて？います。それと何が
あろうとも白斑のせいにしないと決めています。
自分を白斑のない人と比べてマイナス評価するよりは、白斑の自分
が何ができるのかを考えたほうがいいですよ。

白斑でもできる事は一杯あります。結婚して幸せな家庭をつくる
事も当然できるんじゃないですか。

久しぶりに覗きに来ました。私も結婚しようって言ってくれてる彼がいます。近々、親にも言うつもりでいます。私は顔に白斑があります。だんだんと広がってきていて、前からあるものはお化粧だけでは隠せないほどです。今は、ダﾄﾞﾚｽを使っていますが、あまりきれいには隠せません。私も彼と付き合い出してから白斑が出てきたのですが、彼はちっとも気にならないよ。と言ってくれますが、あまりこの病気の深刻さを分かってないようで・・・。もし、これからどんどん顔中に広がっていったら、私より、一緒にいる彼にとても申し訳ないと思うんです。それに、きぃさんと同じように子供が白斑だったら・・・と思うと今から不安でたまりません。白斑ができてから、私は自分に自信がなくなり、彼には、私なんかより他の人と結婚したほうがいいのかも・・と考えるようになってきてしまい、とてもこんな自分が嫌です。今は、病院に通ってますが、特に変化はありません。ちなみに、私の家族で白斑はだれもいません。

レスどうもありがとうございます(^-^)
私は、自分が尋常性白斑であるというその事実もなんとか受け止めることができました。今も、この間に書いたように、お化粧で隠せるんだから…とほとんど気にならなくなりました。でも、やはり子供のことを考えて、私たちの子供がもし仮に白斑を遺伝した時、前向きになれるんだろうか？とか、子供の頃にきっとたくさん辛い思いをするんだろうな…とか思うと、まだ子供を産むわけでもないのに、いたたまれない気持ちになってしまいました。
そこで、うちの母に話を聞いてもらったんですが、ゆみさんが書いていてくれることと同じようなことを話してくれました。
うちの姉は出産時の事故で、生死を彷徨って、意識が戻ってから何らかの大きな障害を持った子になると宣告を受けていました。意識が戻るかどうかも危なかったのですが…。でも、意識を取り戻し、体には生活には支障のない程度の障害しか残りませんでした。姉は、少しの障害があるからという理由で、他の子と区別されることを自分で避けて、何にでも一生懸命取り組んでいました。だから、周りの人たち（家族以外の人）は誰も姉が障害を持っていることに気付かなかったんです。だから、「ちゃんとこの世に生まれてきた子は、しっかり生きていける子だから、どういう障害や病気があってもちゃんとやれる子。」と言われました。
ゆみさんの言うとおり、尋常性白斑はまだまだわからないことだらけです。遺伝も、どうなのかわかりません。
だけど、私は家族を持つことを怖がることはしたくないと思います。
ゆみさんは１１月出産なんですよね？
おめでとうございますヾ(^o^)

私も何を書いてるのか訳分からなくなってきました…こちらこそごめんなさい。

はじめまして、きぃさん。
少し私の事を話したくてカキコします。私の場合は、今年のはじめに結婚した旦那が白斑です。私の旦那は３２歳なのですが、２６，７歳くらいで症状が出始めたそうです。両親はもちろん親戚にも白斑の人はいないそうなので、きっときぃさんの様に何かリンクする事があったのかもしれません。
実は、私は１１月に出産予定です。
私は今の旦那と付き合うようになってから、この【尋常性白斑】という病気を知りました。そして自分なりにこの病気を理解したくて色々なＨＰを見て回りました。だから、全く遺伝について心配しなかったわけではないんです。病院では遺伝はしない･･･というらしいのですが、掲示板では実際におじいさん（おばあさんだったかな？）からお父さん、そして自分･･･と遺伝が続いた･･･というカキコも見ました。この病気自体、原因も治療法もはっきりしていないので、実際の所はどうなのかな？って心配にもなりました。カキコの中には、「自分が辛い思いをしているから、たとえ将来結婚しても子供は作らない･･･この血は自分で終わりにする･･･」といったものも目にしたことがあります。
そうやって考えていくと、私達が子供を作った事はまさに【親のエゴ】になるのかもしれませんね。
私もすごく悩んだ事がありました。もし子供が白斑だったら･･･。もちろん子供は色々な思いをするでしょうね。辛い思いも人一倍するのかもしれません。でも、私が心配したのは子供だけではないという事。旦那自信も辛い思いをするかもしれない･･･。色々な事が頭をよぎって、だけど考えたら考えただけ、考えちゃう事ってあるんですよね。そんな考えが変わったのは、たまたまＴＶを見てたときに障害を持った子供や、生まれてからずっと病院にいる子などの姿でした。そしてたまたま知り合いになった、実際に白斑のお子さんがいる方に、「今から気にしていたって仕方がないよ！白斑ではなくても他にも沢山病気はあるし、気にして心配してるよりも元気に産む方が大事だよ！」って言われたんです。それからは、あんまりくよくよ悩むのはやめました。
前にも書きましたけど、この病気自体分らない事ばかりだから色々他の事より悩んでしまう事も多いけど、逆に言ったら悩んだって解決しないんですよね･･･。だからすごい難しいんだけど･･･。
ん〜でも、自分で色々書いていても分らなくなってきちゃったな･･･。難しいですね。
とりあえず、また生まれたら報告したいと思います。
自分勝手な事、沢山書いてしまいました･･･ごめんなさい。

今日、初めてこのかいぎしつにきました。ずーっと全部の書き込み読みました。
私は、来年結婚が決まっています。私の白斑は、彼と付き合いだして半年くらいから発症しました。どんどん変わっていく姿に悲しむ私を、彼はいつも励ましてくれました。
そんな彼と結婚して家庭を持つことは、これ以上ない幸せだと思っていましたが、遺伝の書き込みを見てショックを受けました。
私は白斑自体、お化粧をすればそんなに分からなくなるものだという意識でいますが、それが子供となれば、学校にお化粧を幼い頃からしていかせるわけにもいかないし、子供達は正直に気持ちを言いますからきっと傷つくこともあるでしょう。
そう考えるといたたまれない気持ちになります。
しかし、私の家族や親戚には白斑の方はおられないので、遺伝は１００％関係があるとも思えません。後天性のものだから、生まれてきてからの（特に一人暮らしし始めてからの）環境や食生活などなど、何かがリンクしてしまったのかな？と自分では思っています。
だから、遺伝の心配なんて全くしていませんでした。

出産の時とか、すっぴんで人の中に居なくては行けないときが結婚生活の上で増えるだろう…みんなどうしてるんかな？という些細な疑問を持って、ここへ来たわけですが、「遺伝」の二文字は予想外でした。
ちょっと、考えてしまいます。
う〜ん…

　８月１７日、産経新聞朝刊から。

−−−−−（引用開始）−−−−−−−−
　山之内製薬は十六日、アトビー性皮膚炎やぜんをくなどアレルギー性疾患の起因の１つとみられる遺伝子を解明したと発表した。同疾患は、免疫細胞がカルシウムの影響などで活性化し、異物に過剰に反応して発症することが知られている。

　山之内は免疫細胞に含まれる「イオンチャネル遺伝子LTRPC2」が、細胞壁に作用し、カルシウムをイオンの形で通しやすくしていることを突き止めた。

　同社は今回の研究成果を基にゲノム（全遺伝情報）を使ったアレルギー性疾患向けの遺伝子治療薬の開発を目指す。

　カルシウムの流入を促すイオンチャネル遺伝子の存在については、これまで学会などで数例報告されているが、実際に機能が解朗されたのは今固のLTRPC2が初めてだという。研究内容は、十七日付の米国の科学雑誌「サイエンス」に掲載される。
−−−−−−−−−（引用終了）−−−−−−−−−−−−−−−

　もし白斑が遺伝子疾患であれば、そしてそのことが突き止められれば遺伝子治療薬が開発されるんでしょうね。今の医学では白斑については対症療法しかありませんが、原因療法が可能になればこの疾患から解放されるのかもしれません。

> 何だか遺伝のことでいろいろ書き込みを読むうちにいやになってしばらくみてませんでした。久しぶりに読んで、前向きな意見の多さに励まされてます。私へのお便りもありがとうございました。
　実は私は医療従事者なので、治療は副作用が気になるので、あきらかに治療効果があるのならリスクもおかしてもとは思いますが、そう言う意味でいまのところは積極的な治療はしていないのです。ただ最近話題のボンアルファ軟膏はいま、試してみています。子どもは内服でセファランチンなどを使ったり、いろいろやっていた時期もあります。結局、効かないというか、変わらない、あるいは増え続けているというのでやめたのです。良い治療があればと日々願っています。
　私もこれは体質と思って前向きにがんばろう。子どもが白斑でいっぱいだって愛情は変わりません。本人が辛いことがあるんじゃないかなあ、と私も辛くなることはあるけど。でもね、じろじろ見る人はやっぱりいるけど、身近な人、特にうちの子の友達はみんな白斑のことなんかで何かいうこともないし、クラブ活動も楽しくやれてます。私にはもう一人子どもがいますが、その子は白斑はありません。アトピーもないんです。
とにかく、あまり思い悩まないことが大切ですね。

　・・・そうですね、わたしもこのＨＰに出会って自分と同じ白斑で悩んでいる人達がいると知って、わたしだけじゃないんだって元気がでてきました。白斑もわたしの一部で、かなりよくいえば個性なんですよね！？でも人を羨ましいって思ってしまう事がたびたびありますが・・・。自分好きになって毎日を楽しむ事、新しいモットーです。
　

ひさしぶりにメールします。
私は最近好きな人ができました。その人と逢うときに白班であることを知られたくないと思っていました。
逢ったときに日焼の話になり、白班のことを彼に知られてしまいそのときはショックでした。
日常生活には何も問題ないことを話すと彼はそれならいいじゃないと言ってくれました。とっても嬉しくてたまりませんでした。帰りに彼がつきあってほしいと言ってくれて
さらに感動しました。このホームページで勇気をもらって
今の私がいると思いました。私のようにこの病気で悩んでいる人はたくさんいると思いますがお互いこれからもがんばりましょう。

白斑になって、恋愛、結婚について悩むというのは誰しも同じだと思います。
でも、同じ病気で同じ悩みを持っている人がいるのが分かるだけでも
随分元気が出てくるもんです。

人間誰しも弱いもの。振り子のように物事を良く考えたり、悪く考えたり
するのも当たり前です。ただ、悪く考えていてばかりでは毎日が楽しく
ないですよね。

私は毎日を少しでも楽しく過ごしたいという気持ちから、なるべく物事を
良いように考えるよう努力しています。毎日が充実して楽しければ、
１０年後も間違いなく充実しているはずです。

つらい時はつらいと言ってしまった方が楽ですし、気持ちも切り替えられると
思います。そのためにこのＨＰがあるようなもんです。

それと、頑張ることは大切ですが頑張り過ぎると疲れてしまいます。
適当に肩の力を抜いて、白斑の自分を認めてあげてください。自分が自分を
人間として好きでなければ、他人は猶のこと好きにはなってくれないんじゃ
ないでしょうか。

毎日を楽しくしてくれるのは、他人ではなく自分自身です。
まだ若いんだから、チャンスは無限大。恋愛に遊びに仕事？に生活を
エンジョイしてください。

[96]闘う母さんの御意見読ませていただきました。
おっしゃるとおり、意志や言葉は力を持つと考えます。
プラスの想像はプラスの結果をよび、マイナスの想像はマイナスの結果をよぶものです。
闘う母さんはきっかけを得て、いってみれば「新しい人生」に歩を進めることができたように思えます。

一人で悩むのは実は、一番簡単な病気とのつきあい方なのかも知れません。己のどうにもならぬという思いを己にぶつける自己憐憫という一種の自己満足というやつでしょうか。人がいいか気が弱いかでさまざまな不満を己の中に溜め込んで生きている。自己憐憫という手段で己を慰める。
私の人生はそんなのの繰り返しで成り立ってきました。いじめっこやら親なりに不満をぶつけてきたらまた別の人生になっていたかも知れません。前回親を評してなんとか、と書いてはみましたが、私が正面から親にあたっていれば親もそれをきっかけとして何か変わっていたかも知れません。とても想像できませんが。結局悪い方向へ転がることばかり想像して自己憐憫に甘んじていたのでしょう。
今まで、病気と正面からぶつかるだけの避けがたい必要がなかっただけかも知れません。やがて営むかも知れない絶望の闇につつまれた家族計画に腹を括って立ち向かうだけのよりどころを見つけていません。

最近、こちらのホームページに出会って目をそむけたい家族計画と向き合うきっかけを得ました。それでやはり、遺伝発現のもと、悪い仮定に対し、自己嫌悪に身をやつす想像ばかり浮かんできます。
プラスの想像で伴りょを得て、苦難を共にするにはあまりに現実を知り過ぎていて伴りょを引き込むだけの勇気か無責任さを持ち合わせていません。
結局行き着く先は己で最後にする、という、強い覚悟を伴った責任感に身を委ねるというものであります。

今は私なりに将来と向き合っています。悪い仮定に目をつぶった明るい未来を想像するのは己をごまかしているようにしか感じられません。私の今までを総合した結論は先の責任感に身を委ねるということですが。それとも強引に家族計画を進めてことがおこってからそれをきっかけに己が変わるというシナリオを信じるべきですか？

私の信条は、信ずれば叶う、ですが、どうもこの件ばかりは、、、。

うだださん、アドバイスありがとうございます。
・・・いつのまにか物事をマイナスにしか考える事しかできなくなってしまいました。こんな体だから・・・とか思ってばっかりだといつまでたっても前に進みませんよね。
私も頑張って相手に気持ちを伝えられるようにします。白斑なんかに潰されないぞ！もっといい女になって見返したい！がんばれ自分！
・・・白斑の事は友達にも話せずにいるので、また弱音をはいて投稿してしまうと思いますが ・・・そんな時はよろしくお願いします。

前回は、あまりにつらい告白を読んで、前後不覚になり、
適切でない言葉を使ってしまいました。御両親のこと、ひどい事を
申し上げてごめんなさいね。
たしかに人間は黒が白かに分けられ物ではありませんでした。

貴方が、あれほどの体験をまだ消化できずに苦しむ気持ちはよくわかります。が、マーフィーの法則じゃないけど、
人生（運命）は自分が日々思っている方向に向かって行くものだと
思います。実際、私は経験しています。
私の両親も子どもの前で平気で、夫婦喧嘩をしました。
母親は悲観的な性格で、常に悪い方、悪い方へと考える人でした。
結果、私も悲観的考えが常にアタマの中にあるような人間に育ちました。子どもを産むまでそうでした。
いえ、子どもが白斑になるまでそうだったかもしれません。

子どもがこの病気になり、助けてくれる医者もなく、だれも頼れない、子どもをすくえるのは自分だけだ、と思ったとき、
悲嘆の底で力が出たのです。こたつさんの言われる、「責任」が
自分を強くしたと思っています。
くわしくはもう書きたくありませんが、悲観的な言葉、臆病なことば、悪い想像をしない事を心がけてきました。そういう考えが出てきそうになったら、それを怒りに変えるようにしました。（怒りの対象はその時々で変わりますが）
そうしたら、うそだと思われるでしょうが本当に、状況は（運命と言ってもイイかもしれない）悪い方へは向かわなくなるのです。

とりあえず、未来を想像する時に、そんな恐ろしい情景を思い浮かべるのは止めてください。想像しつづける限り、限りなくそれに
近づいていってしまうと思います。

貴方が断ち切らなければいけないのは、「白斑の血」ではなくて、自分の過去を否定するーーー＞良くない未来を想像するーーーー＞過去を否定する　という思考の悪循環を断ち切る事なのではないでしょうか。

管理人さん、そのバスに乗っていたのは私の大学の１年後輩達
です。私の下宿にも１人奇跡的に助かった人がいました。

助かった彼に聞いたら、神経質なのであまり眠れず、うとうと
しかけた時に橋からバスが湖にダイブしたそうです。
後はもう必死でよく憶えていないそうですが、助かったのは
事故を一瞬早く気づき、一瞬早く窓をあけた席の人達だそう
です。バスの窓は片方が全開にするともう一方は２重になって
しまいますから・・・

亡くなった方々は本当にかわいそうだと思いますが、自分が
いやだと思っていた「眠れない事」が逆に自分の命を救う事に
なるという、種を守るためのしくみといってしまうとあまり
にも非情ですが、生の神秘さを感じざるを得ません。

人間の体というのはさまざまなバランスで成り立っていると
思います。アトピーの原因も人間の体内に寄生虫が居なく
なったからだ、と以前テレビで見た記憶がありますが、
何百万年？もかけて寄生虫と共存できる身体を作りあげてきた
のに、この何十年かでそのバランスを一気に崩してしまえば
何らかの病気になるのもあたりまえのような気がします。

でも、今さら寄生虫と仲良しできませんから、やっぱり他の
道を探さないといきませんね。

　白斑と遺伝の問題については，以前，６番かいぎしつの[162][178]でも書きました。白斑は少なくとも，血液型のように，Ｏ型とＯ型の両親からはＯ型の子供しか産まれない，というようなものではないと思います。

　アトピーの体質は遺伝する，と言われることもあるようですが，日本でアトピーの患者さんが増えたのって昭和５０年代ぐらいではないかと思います。それまでは患者さんはほとんどいなかったですよね。そして今では，乳幼児の３割が何らかのアレルギー体質，って聞いたことがあります。

　体質が人によって異なる，というのは，生物学的には種を守るためのしくみ，と聞いたことがあります。みんなが同質だったら１つの災難で種が全部死滅してしまう，それを避けるしくみであると。

　例えば太りやすい体質の人というのは，脂肪が体につく効率がいい，ということで，食料が足りない時に生き残ってきたすぐれた遺伝子を受け継いだ人，ということで，それがこの飽食の時代には，あまり役立っていないのだそうです。

　今から何年か前，大学生がたくさん乗ったバスが深夜，湖に転落したことがあって，真っ暗な中，沈みゆくバスの中で，１人の学生が冷静に非常口を探し当ててそこから脱出して，その後ろを付いて何人かの学生も脱出することができた，という話を聞いたことがあります。その真っ暗な中，非常口を探し当てて脱出した学生は，盲目の人だった，とのことです。

　みんなが同質ではない，違うところがある，ということがむしろ健全な状態，ということなんですけどね。でも白斑になりやすい体質ってのが何か役立つことがあるのかな。

彼の言葉で傷つき苦しいのであれば、彼にその事を言うべきです。
恋愛というのはどちらかが一方的にがまんしてするものではない
ですよね。
お互いが相手のことを思いやってこそ長く続くもんだと思います。

男性というのは一度手に入れてしまうと、ずっと自分のもの
という感覚になってしまいます。でも好きな女性が自分の
言葉で傷ついている事が分かれば、言動が変わるはずです。
（そこは人間の資質の問題だと思います）

あと、白斑の人は恋愛が難しいかというとそんなことは無いと
思います。
性格が合わないとか、経済感覚が合わないとかの理由なら合う
相手を探せば良いだけですが、白斑を理由にされると、自分の
逃げ道が無くなっちゃうんですよね。

でもこのＨＰに投稿されいる過去ログを見てください。白斑でも
立派？に恋愛されてみえますし、家庭をお持ちの方も多いですよ。
現に今恋愛をされているわけですし、恋愛を難しくしているのは
自分の心だと思いますよ。

はじめて投稿します。私は、２１歳で尋常性白斑になってから１０年以上たちます。患部はおなか、背中、胸などにあります。白斑の広がりは止まり日焼けなどをし、少しは肌に色が戻りました。それでも治るのにはまだまだ時間がたりません。
・・・こんな病気では恋愛するのが怖くて、相手に深入りするのが怖くて、高校生の時以来３年間ずっと誰かと付き合う事をさけてきました。(服をきていれば白斑はみえず誰も気づかないので）
　でも今は好きな人ができ付き合う事もできました。そして、こんな私を受け入れてくれました。でも最近やっぱり不安なんです。彼は他の子を見れば、かわいいーって言うし私に飽きたとも言いいます。ささいな一言が私には全部この病気と結びつき傷付いてしまいます。つらくて、とっても寂しいです。いつか離れて行ってしまうんじゃないかって不安です。白斑をもっていると恋愛はむずかしいのでしょうか・・・。いつもおびえている自分がいやです。アドバイスをお願いします。（；；）

数ヶ月ぶりの投稿になります。
遺伝するかしないかでもめているようですので
コメントさせてもらいます。

まず体質についてお話します。
親子間で体質が似ているというのは医学的には
遺伝して（受け継いで）いるということになります。
体質はもって生まれた（先天的）もので生後（後天的）に
本人の努力や鍛錬で作りあげたものではありません。

ただ衣食住などの外部環境因子によって体質の変化、改善というのはあります。
しかし体質が全く変わってしまうというようなことは考えにくいのが実際です。
ある日、白斑を見つけたとします。
それを白斑になりにくい体質だったのに突然なりやすい体質になってしまったと
考えるよりもともとそういう体質だったと考えるほうが自然だからです。

肝心の白斑の遺伝についてお話します。
ここで、　遺伝する＝先祖や親が白斑なら子や孫も必ず白斑を発症する　とするなら
現時点で医学的に遺伝すると言う医師はいないでしょう。
子や孫が白斑を発症するかしないかは人間（医者）にはわかりません。
神のみぞ知る領域になってしまいます。

こう書いてくると
体質は遺伝するのに白斑は遺伝しないといっているようになり
矛盾していると考える人もいるかと思いますが決して矛盾はしておりません。

遺伝する＝悪、遺伝しない＝善　などと短絡的に考えないでもっとゆったりとした
気持ち、穏やかな精神で過ごされてはいかがですか。
そのほうが同じ人生を送るにしてもずっと有意義になりますよ。

> 私は不幸に直面して前向きに立ち向かえる人も、後ろ向きなことしか考えない人も当たり前の人間のうちで、賞賛も否定もしません。傍目に見てどんな幸せな人でも後ろ向きな人は後ろ向きだし、逆も正しいと思います。
> 結局、両親はたまたま後ろ向きな人と、世の中金でかたがつくと考えている人だったということだけです。私の病気は親の性格をあらわにするきっかけでしかなかったのだと考えています。
> 私のこういう冷徹な性格、病気と環境に抵抗するために形成された自己防衛というよりは、おそらく私がどんな環境に置かれても行き着く先は同じなのでは、と思います。

ストロガノフさん、おいくつかは知りませんが、性格は変わると思いますよ。
私も３０才くらいまでは、どうせ．．．だから私は．．という考えできました。
でもこんな私も子供を産んでから、親の私がひとりよがりな悩みで押しつぶされてどうするんだ！？と思うようになりました。
自分がしっかりしなければ子供がまともに育たない、自分の二の舞いを踏ませてどうするんだと考えるようになりました。
それまでは私も後ろ向きな考え方をしてきました。
でもよく突き詰めて考えるとそんな考え方をしたのは若さからの甘えや経験不足、無責任さからきていたと思います。
その後ろ向きな考え方が引き金になってガツンと頭を打ち、傷つきそしてまた環境や家族せいにしまた後ろ向きな姿勢になるという悪循環をくりかえしていました。
でも自分が家族を作ってから、これでは子供もかわいそうだし、いつまでもこんなことしていても自分自身も一生浮かばれないだろうと、徐々に気がついてきたのです。

不思議なのですが、後ろ向きな人生感をもっていると自然とそういう人生になっていくように思います。

私も子供の頃は決して恵まれていたわけではありませんでしたので、自分が結婚したら私はこうするぞとか、こうはならないぞと心に決めていました。
そしてこうなったらいいなというビジョンを心に思い描いていました。
最終的には自分の夢をかなえるぞと思って生きています。
逆に、そう思っていないと生きがいというものは無くなってしまうと思います。
なにも世間一般の人が幸せと思ことが自分にとって幸せとは限らないです。
例え、あの人はおかしいと人に思われても自分の心が満たされることをするのが幸せだと思うようになりました。
自分の育った環境を悔いても何も変わらないし、ストロガノフさんはこうしてしっかりした考え方ができる人に育ったこということは、けして親が全面的に悪かったわけではないと思いますよ。
世の中の親は、親になってもやっぱり一人の弱い人間なんです。いきなり親らしいことはできないのです。
皆、ああでもないこうでもないと悩みながら試行錯誤や失敗をして親も成長していくんだと思います。
あなたの両親も昔のことを悔いて、あなたにすまない事をしたと思っていると思います。
うるさい事を言うと思うかもしれませんが、あなたももう大人なんだから、親がこうだからこうなったとか、人のせいにしても始まらないでしょう？
くさいセリフかも知れませんが勇気をもっていろんな壁をぶち破って、過去をふり切って人生を自分のなりたい方向へ変えていきませんか。
自分はこうなりたい！という願望をつらぬいて、ねばってねばって進みましょうよ。

しんどい時はとことん落ち込んだらいいと思います。
でも一晩寝たり、好きな音楽を聴くとか、美味しいものを食べたら少しは気分が良くなると思います。
人間そんなに、長い間ずっと悩んで落ち込むことなんか出来ないんです。
それから、わざと何かで自分を忙しくするということが、悩みに捕らわれずにすむいい方法だと思います。
私は好きな絵を集中して描いているときが、幸せです。
集中していると悩みに押しつぶされないでいられるし、心が解放されるし、これは精神衛生上とてもいいと思います。
何か、好きな事や、やりがいのある事で自分を忙しくしましょう。
結婚しているからとか子供がいるから幸せだとか、それが人生のゴールとは限らないのですから。好きなことをして（他人に迷惑をかけない程度に）自分が納得いくことをすることがいいと思います。
長くなってすみません。

私の場合は祖母、父経由で病気をもらいました。父の兄弟を始め、いとこたちには遺伝していないようです。遺伝するしないは運のように感じます。私は父の「遺伝しないから」の言のもと、生まれました。生まれてしまった私からの切な願いです。どうか旦那さんとじっくり話し合って下さい、基本的に遺伝すると考えて下さい、それを覚悟の上、それでいいのか、やっていけるのか充分シミュレーションして下さい、生まれた子供が自分を愛せないでいてもあなたが充分に愛してあげられるかよく考えて下さい。
参考までに私の考えを記します。私は生まれた子供に十分の愛情を与え続ける自信が有りません。というか、愛情とはどう与えればいいのか私には分りません。今のところ、将来設計は子供を生まない家庭を考えています。いずれ迎えるかもしれない妻がそれでもいいから、といい、私自身、充分妻を見極めてから大丈夫だ、と確信することができたら子供をつくるかも知れませんが。
これは応援ではありません。迎える現実をじっくり考えてほしいと思い、思わず勝手なことを書いてしまいました。安易な結論は出して欲しくないと私は願っています。

最低といえど、世の中そういう人はあふれてるわけで、ニュースでも病気の子や親を苦にし、心中をはかって成功してしまった例はいくつも聞いています。未遂はきっとその何百、何千倍とあると思われます。
私は不幸に直面して前向きに立ち向かえる人も、後ろ向きなことしか考えない人も当たり前の人間のうちで、賞賛も否定もしません。傍目に見てどんな幸せな人でも後ろ向きな人は後ろ向きだし、逆も正しいと思います。
結局、両親はたまたま後ろ向きな人と、世の中金でかたがつくと考えている人だったということだけです。私の病気は親の性格をあらわにするきっかけでしかなかったのだと考えています。
私のこういう冷徹な性格、病気と環境に抵抗するために形成された自己防衛というよりは、おそらく私がどんな環境に置かれても行き着く先は同じなのでは、と思います。
闘う母さんの御家庭は環境がどうあれきっと山有り、谷有りでも幸せな家庭になることでしょう。
今私のいちばんの心配事はこの先の結婚、出産のことです。闘う母さんはいいお子さんをお持ちのようですが、私が家庭を持ったら、妻が日々私に恨み言を言い、子供の家庭内暴力（自慢ですが、私はしたことないです。）に頭をかかえる、そんな家庭がちらつくのですが。それを考えると結婚するのが怖くて怖くて。そんなふうに考えるのは幼い頃から夫婦喧嘩をすりこまれたからでしょうか。
ぐちになってしまいました。御意見お願いします。

ご自身も、いままでいろいろ試されたのでしょうが、
「有効な手立てがない」というのはほんとうに、ご自身の目で
確認されたことなのでしょうか。

お子さんが前向きに元気に頑張って生活しているのに、
ただ、「このまま様子をみる」のですか。

このサイトでもたくさんの方が、手探りでいろいろな方法を
探してらっしゃいます。少しずつでも、直っている方もたくさん
いらっしゃいます。
みんな、私も含めて「治療するのかしないのか」などと悩んでいる時間はありませんでした。調べたり探したりする時間でめいっぱいで。

ご自分のことは、いくらでも悩んでいてもいいと思いますが、
お子さんのことはちゃんと後押ししてあげるべきだと思います。

ストロガノフさん、よくいままで頑張りましたね。
幼い頃に受けた傷に負けずに、いままでちゃんと生きてきて、
社会人となった。立派だと思います。

こんなこと言っては失礼かと思いますが、御両親はひどいです。
自身の辛さを子どもに押し付けてきたとしか考えられない。
死を選択しようとするなんて。最低です。

あなたは立派なひとです。そんな親に負けなかったではありませんか。ここまでひとりで生きてきたことに誇りを持ってください。
それを、あなたの次の世代に伝えることは、とても大切なことだと
私は思います。

絶対に近い将来、発症原因が解明される日が来ると思います。
希望を持ちましょうよ。
たけさんもＡＭさんも。
「遺伝より、体質」　私もこたつさんと同じ意見です。

私の息子は小６から白斑になりましたが、（今中３）
すごく明るく前向きです。私の方が助けられてきました。
私はそんな息子を誇りに思っています。

はじめまして。
私は、中学時代から白斑に悩んでいます。
少しずつ増え始め、結婚したらなんだかどんどん増えている気がします。
私は、父からの遺伝ですが、父よりもたくさん白斑があります。
特に、上半身前面は、白いところのが多いくらいです。
脇の下、背中も最近ぽつぽつできてきました。
治療はしたことがありませんが、こんなに増えて来てしまったので
本格的にしたいな、とも思っていますがなかなかいいお医者さんがないので
困っています。
精神的なものもあるとのことなので、一度心療内科にも行ってみようとも思っています。
家のだんなは、別に気にしないし、そんな私でも大好きだと言ってくれます。が、やっぱりきれいな体のほうがいいんじゃないか、とも思うし、すごく悩んでしまいます。それから、私たちはもう結婚して５年になるのですが、そろそろ子供も欲しいね、って言ってるんですが、やっぱり遺伝がこわいのです。
私には２人兄弟がいますが２人には全く白斑の症状がないので、全てに遺伝するっていうこともなさそうなのですが、でも悩んでしまいます。この悩んでしまうのが、ひょっとしたら白斑には悪いことなのかもしれませんが・・・
楽天的な方なのですが自分の知らないうちにいろんなストレスをため込んでいるのかなあとも思う毎日です。

私は遺伝説を重要視しません。
体質ではないでしょうか。
たとえば、アトピーは遺伝する体質ですが、体質は改善できると思います。
それから、日進月歩でよい治療法がでてきているのですから、くよくよしても始まらないと思います。
過去や祖先を変えることは出来ないのですから、いまから自分がどう対処してよい方向へ変わっていくかが大事なのではないでしょうか。
そのためにみなさん、ここへ来ているのではないのですか？
死んでも後悔の念が残るだけです。
家族を不幸にしてもなんの解決にもならないですし、なんといっても、まだまだ治る可能性はあるのにバカバカしいと思います。

　お医者さんは、「白斑は遺伝とは関係ない」と言いますが、発症原因すらわからないのですから、その言葉に説得力はないと思います。遺伝するかどうかは、結局発症原因がわかるのを待つしかないと思いますが、そのことで悩むよりもっと楽しい事を見つける努力をしようといつも自分に言い聞かせるようにしています。しかし毎日鏡を見るたび５年前はこんな風じゃなかったのに・・と憂鬱になります。もっと勉強して皮膚科の医者になれば良かったと考えることもしばしばです（なれなかった思いますが・・・）

毎日ネット上を検索して、よい治療法が載っていないか（発見されていないか）期待しているのですが・・・・
生きているのもイヤになることもありますけど、私がいなくなったら両親・兄弟が悲しむので頑張ろうとしています。

このページをひらくと最近気持ちが安定していたのにまた逆戻りしてしまいます。子供のことで遺伝してしまったのかと心配して病院へ連れていた結果違うといわれほっとして先生からもこれは遺伝性はないですと言われたのに。自分はいっぱいいろいろと広がりつつありますが、子供じゃなかったら私ならどのような状況になってもいい！ってその時思ったほどでした。なんか、安心するため勇気つけられるためにこのページを拝見していたのにまったくの逆効果。不安ばかりがおそってきます。もう、これを最後に私はこのページを開けるのをやめます。遺伝ではなく体質が似ているんだと信じていきたいです。

病気に負けない人と情報交換しようね。？？

私の発言で誤解されている部分があるといけないので補足して
説明します。

白斑＝遺伝というのは、白斑＝遺伝すると考えると・・という意味
です。白斑が必ず遺伝するという意味ではありません。

正直、私の父方、母方の親戚中見回していても白斑の人はおりま
せん。ただ、個人的には白斑は遺伝しないが、白斑になりやすい
体質というものはあると思います。

また、この病気は精神的な比重が大きい病気だと感じますので
普段の生活環境、ストレス、食事等が密接に関係していると
思います。そういう意味ではなりやすいという事もあるかも
しれません。

　遺伝に関しては明らかではない、と思っていたのでこの掲示板を見てショックを受けてます。私の子どもが３才位の時から白斑があり、ここ２年ぐらいで顔から足先までほぼ全身に広がっています。受験の時期と重なっているのと、アトピーがひどくなった時期でもあるので、ストレスかなあとは思っています。私の白斑はいつからかははっきりとは意識していませんが、子どもを産んでからのように思います。わきの下に丸くあるだけだったのであまり気にしていませんでした。でも２ヶ月ほど前から手の親指の関節に出来始め、広がりを見せています。子どもは幸い親が案じるほどには気にしていない様子なのですが、見た目にはかなりひどいです。いじめにあっているということもなく、楽しく受かった学校に通っています。彼の白斑は私のせいなのか。自分の症状が広がるにつれ、治療に思い悩みます。皮膚ガンのことも考えて紫外線療法は選択しませんでした。有効な治療法がないのでこのまま経過をみるしかないかな、と思いもします。レーザーも薬物療法も一時的なものとも聞きますし。でも、親の責任として治療してあげないと、という投書を読んでどうしたらいいのかなあと悩んでいます。私自身の白斑も有効な手だてが無い今はこのまま様子をみるつもりでいます。

私は現在３７歳独身で、４年程前から発症しました。
現在、顔、手の甲、腕の付け根、腹、背中、腰、足としっかり
全身に広がっています。今もスピードアップして広がっています。

私は白斑の苦しみは４年しか味わっていませんから、ストロガノフ
さんとは比較になりませんが、結婚、子供のことは今現在の問題
として考えない時はありません。

白斑＝遺伝ということを考えるとストロガノフさんと同じような
ことも思っていました。でもこのＨＰと出会い、さまざまな方の
経験談を読み、自分もこの病気についていろいろ調べていくうち
に少しずつ、気持ちが変わってきました。

全身の色が抜けられた方でも、家庭を持たれ充実した生活を送
られている方もみえますし、治療に関しても近年のアレルギー
治療の進歩を見れば、この尋常性白斑をいう病気がこのまま
不治の病であることの方が難しいように思います。

私は治療も恋愛も今の自分にできる事を精一杯やろう、
自分にできることはまだまだあるんじゃないか、そう
考え始めて随分と精神的には楽になりました。

私の場合は父からもらったものでした。父は母に遺伝しないから、とだまして私を生んだそうです。父は父の母からそれをもらったようです。だからだました、という表現は的確でしょう。詳しくは聞いたことはありませんが、「発現」したころはさぞかしおおげんかになっていたことでしょう。私自身、何回も首しめられたそうで、何回やっても殺しきれなかったそうです。絞めると顔が赤くなってむくんでくるそうです。抵抗もろくにできずにただされるまま、それを相手に絞めきれなかったそうです。
父と「それ」の話を詳しくしたことはありません。私が言いたくない以上に父も「それ」の話がしたいわけありませんから。ある日、母が父から治療費と称して５０万もらってきて私に渡しました。治療法も無いのに、それは事実上の慰謝料でした。ある意味さっぱりしてて良いかも知れませんが。父とそれ以上に「それ」について関わったことはありません。
私は今はもう社会人です。先のことを考えます。正直、結婚して子供を生む勇気はありません。書いてきた悲劇に耐えうる自信もなく、伴りょが耐えるだけの器をもった人になり得るのかどうかも分りませんし。私もいい年ですからそんなことも現実として考えねばならないようになりました。
この血と悲劇は私を最後に絶やさねばならない、それが私の生きる意味か、と。

はじめて書き込みします。同じようなことで悩んでる皆さんの心持ちが知ることができて少し勇気づけられた気がします。思ったより自分より年上の人が多く自分の将来を見る上で参考になります。
発症は２、３歳の頃だと聞いています。はじめは手の甲、足の甲、ひじ、ひざに白斑が現れたそうです。成長とともに徐々に広がり、その先どうなるのかなんて想像もできなかったそうです。今ではあちこちとびひして困っています。特に目立つのが手の甲で幼心に（今でも）意識的、無意識的に、手を組んだり、手のひらを向けたりして隠そう隠そうと努力していました。
かつて私が物心つく前にはあちこちの病院やクリニックを巡ったそうですが、どこも治してくれる、というところは無かったそうです。
今までずっとずっと悩み続けてきました。この先も長くおつき合いすることになるでしょう。小さい子供は残酷なものです。いっぱいいっぱいいじめられてきました。言葉の暴力をいっぱい受けてきました。思い返すのも吐き気がします。
将来を悲観した母は何度も私と心中をはかりました。「生きてて何が楽しいの」、数百数千回となく今にも泣き崩れそうな母が問いかけてきました。「生きてればいいことあるから」なんて全然言葉の意味も分かってないくせに返していました。まじめに、生きてて楽しいか、なんて考えてませんでした。学校でさんざんいじめられて、うちでこんな感じで、本能で生きているのが精一杯でした。

私は、白斑ではないのですが私の父親が白斑です。
もうかれこれ、この病気になって15年くらいだと思います。
私の幼い頃は、そんなに広がっていなかったのですが物心ついた
時には、父親の白斑が全身に広がって今に至ります。
10年くらい前はそんなにこの病気は、医者の間でもあまり認知度
は低かったらしく、赤外線か放射線かなにかの治療をしてから
一気に広がったらしいのです。
私は、幼い頃はそんなに父の白斑を気にしていなかったのですが
思春期の時期はすごく一緒にいることが嫌で、一緒に歩いている
のを見られるのも嫌でした。今は、もう二十歳を越え全く父の
病気は気にしていないのですが、あの頃は本当に父親に対して
悪い事をしてしまったという気持ちでいっぱいです。。。
父親の気持ちも考えずに。。。本当に、本当に。。
夏休みなど、人の多いところに遊びに行ったときに周りの人など
に「気持ち悪い。あの人白い。」などすごく聞こえるように言われている父親を見ていて、悲しい気持ちになったこともありました。
あまり、知られていない病気だけに不思議がる人は分かりますが
わざわざ口に出して言うなんて、自分には考えられません。
父親は、もう50歳を過ぎて白斑のことはある程度気にしている
ようなのですが、前ほどは気にしていないみたいです。
それよりも、やはり毎日のように夜勤や仕事で一生懸命に働いている父親を見ていると本当に尊敬できる父親です。
ちょっと、的外れのようなことを書いてすいません。

脱色性母斑かぁ･･･私は白斑も旦那に聞いて初めて知ったくらいなので、あんまりよく分からないんだけど･･･でも、彼と上手くいってよかったです♪私もtubasaさんと同じで、なんだか嬉しい気持ちになりました。表面上だけじゃなくて、本当に心から通じ合えるようなお付き合いにしてくださいね＾＾　彼もきっと、自分にありのままのころさんを見せてくれた事、すごく嬉しかったはずですよ！！

脱色性母斑だったのですね。大きさなどは私にはわかりませんが、私は息子が足にあり個人病院へ連れていったら３軒もの医者が白班だといったので遺伝してしまったのかとすごく悩んでしまいました。思い切って東京医科大学へ連れていったら白班ではないといわれて私の場合はすごくほっとしたのです。なぜならば、白班の場合はどこにまたいつあらわれてくるかわからないからです。あざであるのならば増えることはないからです。
彼に現状を伝えられた事ほんとうによかったです。こちらもとてもうれしい気持ちになってしまいました。
これからは彼を信じて進んでいってください。

暖かい励ましのお言葉、ありがとうございます！
昨日病院に行って来ました。
私のは脱色性母斑と言って先天性のあざなのだそうです。
で、良い治療法はないとのこと。
現状より良くなることを期待していただけに
治らないときっぱり宣告されたのはショックでした。
でもくよくよしていても人生暗〜くなってしまうので
このあざとうまく付き合っていこうと決めました。
昨日の夜、彼にもありのまま話しました。
病院に行ったこと、顎にもあざがあること、今まで言えなかったこと・・・
彼の反応はつばささんの旦那さまやゆみさんと同じでした。
あざがあるからって嫌いになんてならない。それもころの一部だと思ってる。全部含めて好きになったんだからそんなに気にするな。
誰になんと言われても俺はころの味方だから・・・って。
思い切って打ち明けて、心の荷がすっかり降りました。
やっぱり大事な人にはありのままの自分を知って欲しかったから。
私も、そう言ってくれた彼のことを信じます。
今までは心のどこかで後ろめたいと言うか反応に臆病になってしまっていましたが、
これからは素直に真っ直ぐ彼と向き合って付き合って行こうと思います。
つばささんの言葉が私に勇気を与えてくれて、ゆみさんの言葉は彼の気持ちを代弁してくれてるようでした。
ほんとにありがとうございました。

私は旦那が白斑なので、どちらかと言うところさんの彼や、tsubasaさんの旦那さまの立場の人間です。だから、他の方が同じような考えかは分らないのですが、私なりの考えを書かせてもらいたいと思います。（でも、実はなかなか考えがまとまらないので、上手く書けるか分らないのですが･･･)

私も、白斑はないとしてもころさんの気持ちは分りますよ。
これは、白斑であってもなくても、男でも女でも、コンプレックスはあるし、まして好きな人によく思ってほしい！きれいな(かわいい、カッコイイ)自分を見てほしい！っていうのはあります。
ころさんの彼が「気にならないよ｣と言ったのは、tsubasaさんの旦那さまのように、決して今白斑になっている部分だけを言っているのではないと思いますよ。こんな言い方は白斑の方に対して失礼かもしれないけど、私にとって旦那の白斑は、なんていうのかな？旦那の一部というか、個性というか･･･。旦那は時々「ここも出てきたんだよね･･･｣って言うんだけど、私はそんなに気にならないです。そうか〜、なんか治るいい方法はないのかなぁ？って思うくらい。まぁ、私にできる事といえば、こうやってＨＰで情報を得る事くらいだし･･･。
って、私は何を言いたいんだろう？
つまり、彼は白斑をちゃんと分っていてくれているわけですよね？だったら、彼の反応を怖がることはないと思います。確かに、みなさんは私が想像する以上に辛い思いをしているんだとは思います。だから、私なんかが色々書いたところで「何にも知らないくせに」って思われるかもしれないけど･･･でも、１つ言いたいのは、私の旦那は隠さずに話してくれました。私が「白斑の部分を全て見せてほしい」と言ったからかもしれませんが。でも、私は嬉しかった。
旦那は、はじめ私が「気にならないよ｣と言った時、嬉しい反面正直信じられない部分もあったそうです。誰だって、実際は嫌だと思っても本人の前じゃそう言うし、言葉ではいくらでも言える･･･って。確かにそうですよね。私だって、人との付き合いで、本当は嫌な時でも笑顔で答える時もあるし･･･。でも、旦那は私を信じてくれた。それはとても嬉しかった。今までは、付き合ってきた人に「自分を守ってほしい！｣って思ったりしたけど、旦那に対してはそれと同時に「この人をずっと支えていきたい｣って思いました。

白斑の人と付き合っている側として１番辛いのは、信じてもらえない事だと思います。辛い気持ちも分るけど、悩む気持ちも分るけど、彼だけは信じてあげてください。
でもね、その反面、顔（顎）の白斑はわざわざ言う必要はないと思うんです。自分が彼に告白する事で、心の重荷が取れるなら、彼に会うたびに少しでも迷ったり悩んだりして心から彼との時間を楽しめないのなら言ったほうがいい。だって、大好きな彼との時間は、楽しい方がいいもん！！
ころさんの事を「大好き！｣って思ってくれる彼なんだもん、ころさんも信じて、いい恋にしてください！私も応援してますから！！

すごーく「ころさん」の気持ちわかります。私は目の周りに白斑が出たり消えたりを繰り返しているのですが、（この部分は幼少のころ初めて症状がでたところなのですが）結婚するときには消えていて、（手、足、頭にはありました）そのうちだんだん出てきたときには、朝起きる前にそこの部分だけカバーマークで隠していたり、寝るときも顔をあらってからそこだけつけていたのです。でも、そのうちもういいやあって気になってきて（そのことで神経がぴりぴりしてたから）ありのままの姿っていうのもおかしいけど。。そうしたら彼は、「なんでそんな事してたの？命に関係することでもないし、体は元気なんだからそれだけでも幸せだとおもわなきゃあ。」と。。。なんだか気にしていたのは私だけでそのことで自分の気持ちもおどおどしていたと思うしそういう気持ちで相手に接していたのかと思ったら、逆にわるかったなあってね。
勇気をだして言ってみて！大丈夫だから！
悩んでいることも一緒に話せばもっともっと彼は「守ってあげよう」って思うよ。これから治療していく上でも隠し事なしにしていたほうが絶対にいいから。前向きに！勇気だして！（私も今だからいえることなんだけどもね）

２７歳、女性です。
最近ここのページを発見しまして、ぜひ仲間に入れていただきたいなと思いかきこしました。
私は左顎から首にかけて大きく白斑があります。
現在私には彼がいます。
首に白斑があることは思い切ってうち明けました。（髪で陰になるので気が付いてなかったので）
彼はそんな私でも全く気にしないと言ってくれました。
でも・・・それでも顔（顎）にも白斑があることは言えなかった。
首のことはあまり気にしなくなりましたがやはり女性として顔に白斑があることは立ち直ることのできないくらいのコンプレックスになってるので・・・
ファンデーションで隠してるからあまり目立たないので彼は気づいていないようです。
ありのままの自分を知って欲しいという気持ちと、相手の反応が怖くてうち明けられない気持ち、隠しているということで相手をだましてるようなやるせない気持ちが交錯して苦悩の日々を過ごしてます。

うーん、どうしよう・・・

こんにちは。最近民間療法のコーナーに書き込みしたりしているしいです。
途中から会話に加わってズレたりしないか心配ですが、書いちゃいます。
すっごくネガティブな性格だった頃は、一生結婚できないかも、って深刻に悩んでいたけれど、
自分のことを本当に愛してくれる人は、白斑だろうが何の病気だろうがめげたりしません。そんなことに見向きもせずひたすら愛してくれますよ。　
今まで何人か心を許してお付き合いした男性がいましたが、いつも気にしているのは私だけで、相手は丸ごと受け入れてくれる人ばかりでした。いい人たちとめぐり合えたのが幸運だったのですね。
　2月に結婚したのですが、夫は白斑のことを真剣に治そうと考えてくれる上、治らない私のことも全くこだわりなく大切にしてくれる超前向き人です。
白斑があってもなおかつあなたじゃなきゃ、と求めてくれる人が絶対います！ポジティブになればなるほど、（厚かましいくらいに。（笑））そんな人との出会いは増えると実感しています。同じ病気にかかっていても、気に病んで悩んでいる人より病気以上に輝いている人に周りは心惹かれると、信じています。
まだまだポジティブになりきれない時も有る私ですが、頑張ります。

ありがとうございます。本当にありがとうございます。
そーなんですよねー。本当に、白斑の事を話してそれで私の事が嫌になるのであれば、それはそれでその人とは縁がなかったと思うしかないかなー・・と思います。
皆さんの意見聞いていると、とても勇気がわきます。
まだ、勇気を出して話してみるまでいってませんが、あまりネガティブに考えず、がんばってみます。はい。
考え過ぎが、今すごく白斑が広がっている原因かもしれませんしねー・・・。
本当に最近ひどいんですよー。嫌になっちゃいますね。あ、また暗くなっちゃった、いかん、いかん、これじゃー。（笑）
又、病院行ってきます。
本当にありがとうございました！！

はじめまして。
私は、直接白斑ではないので、ひまわりさんの気持ちを１００％分かってあげられることはできないんですが･･･。
女の人でも、男の人でも、他人には常に良い自分を見ていて欲しいですよね？それが好きな相手ならなおさら･･･。そういう気持ちは、たとえ白斑でなくても同じです。
でも、逆に好きな相手のことならなんでも分かってあげたい。自分がその人のいちばんの理解者でありたい･･･そう思いませんか？
確かに嫌な人もいるけど、本当に好きになったらそう思いますよ。
私と旦那は、いつも「自分だったらどう思う？｣って話をします。もし相手の人が何かの病気で、ひまわりさんに嫌われたくないから･･･って隠したりしていたらどうします？きっとなんでも自分にだけは話して欲しいって思いますよね？
私だって、かわいいわけでもないし、正直うちの旦那は私と一緒にいて恥ずかしくないのかな？友達に紹介するのも嫌じゃないのかな？って思うことたくさんありますよ。私も頑張りますから、ひまわりさんも頑張りましょう＾＾

こたつさん、ガーデンさんありがとうございます。
また他の方の書き込みも読ませていただきました。
僕自身は腕に小さい頃になったやけどのケロイドがかなり大きく残っており、今でも右腕の半分以下ですが、残っています。だから、自分自身の心の中で落ち着くまでは時間がかかるとか、そういったことはわかっていたつもりなんですが、やっぱりちょっと違うんですね。ガーデンさんがいわれるとおり、小さい頃は親がかなり積極的に直そうとしていました。本人がその気でなかったので結局そのままですが。
だから、いきなり自信を持て、というのが無理だろうというのは、そうだろうなって思っていました。
それらしい会話からちょっとでもきっかけがあれば、とはおもっております。まぁ、あと僕が担任ではなく「講師」という立場なので、親と直接接するっていうのが、かなり難しいのですね。だから本人に直接、ってなるんですね。
ありがとうございました。

私は小学校３年生のころに発病しました。年と共に広がっていき、今は服では隠せないところまで広がってきています。
白班があることで臆病になっていて彼氏がほしくても積極的にアピールすることができません。どうしても白班があることで嫌われるのではと考えてしまいます。友達は気にすることはないと言ってくれますがどうしても気になります。ゆみさんの旦那さんの話を読んで私も勇気を出して好きになった人には白班のことを伝えたいと思いました。これからがんばって理解してくれる彼氏を探していこうと思います。

私も、こたつさんのアドバイスおすすめします。
決して本人ではなく、親に病院・化粧品を教えてほしいと思います。

本当だったら、白斑の子供をもつ親であればいろんな手段を使って、治療の術を探してほしいと思いますが、そうでない親もいる事でしょう・・。
白斑になるのは誰のせいでもく（もちろん親のせいではないけど）、未成年の子供の治療はやはり親が責任持つべきだと思います。

私も、学生時代に親ではなく、学校の先生から病院を紹介されたことがあります。
正直私はその先生に感謝してません。その病院は東京だったのですが、私は地方都市に住んでいて、現実的に病院に通う旅費・治療費は相当かかったと思います。
当時、家が経済的に余裕がないことは子供ながらにわかってましたし、悲しいことに、親自身も治療には前向きではなかったんですよね。
だから、とてもじゃないけど、子供から治療のために東京にいきたいとはいえなかったんです。
（そんな、親に気をつかう必要なかったかもしれませんが、なぜか子供っていうのは親に迷惑かけてはいけないって思うのかもしれませんね）

大人になると、ある程度白斑を抱えながら生きていく心構えとか、治療の方法とか身につける事ができると思いますが、高校生くらいには
とてもつらいことだと思います。


白斑のというより、治療には現実的にお金がかかります（病院への交通費・治療代等々・・・）

失礼しました。そうです。ゆみさんへだったのです。
５７ちゃんこさんへ
私もまったくちゃんこさんと同じ思いをしてきたので、すごく不安な気持ちわかります。１０歳ぐらいで発病したのですが、今では頭から足までいたるところに白斑があります。両手の指先は全部です。ただこのことでほんとうに悩んで友達にも相談したりしていたのですが意外と相手は気にならないみたいなのです。だから、恋愛時代も人並みにお付き合いさせていただきましたが、どの方も全然変に思わなかったというかそのことで何か言われたりしたことはありません。今は結婚して１０年になりますが、旦那も結婚前にいろいろと話をしたのですが気にしてない！ってぱっとかわされたっていう状況でした。（６１）のレスで「体の病気ではなくて精神の病の方がおおきな。。。」って書かれておりますが、まさにそうなのかもしれないと思いました。
話をしなければって思うとどきどきしてなかなか言い出せないのかもしれませんが、その事で受け入れてもらえないような相手だったらこっちからさようならだよ！っていう気持ちでサラッと話してみたらどうですか？心配しなくても大丈夫ですよ！！！

全身白斑に成った、私は、経験上の事だけのひとりごと。　　　　　この病気にかかると皆さんの悩み、苦しみは、全部経験してきました、この制限された、ぺ−ジだけでは書き込み仕切れない程、
の生活のシ−ンで、こころの揺らぎを経験して、この病気とおつき合いを初めてから約３５年間がたちました。
　皆さんの、お悩みは、ほとんど自分では痛いほど理解が出来ます
それを踏まえての独りごとですので異論、反発はお受け致します

大変、充実した人生をおくっています。ひとの心の悩みは自分が限界に近い程の経験をして、何とか耐えて来た結果一般人よりも、深く理解が出来ると思うし、人一倍、他人に優しく出来、一度死んだ
人間だから、忍耐力はやはり、死んだ気になれば一般人よりかは、
絶対に負けない力があると思い、今はむしろ、この病気のおかげで、他人に無い、宝もの（大きな試練）と、武器（忍耐力）を手に入れることが出来ました。

自分自身、此の病気の事も日常では殆ど忘れて生活しています。
以前よりも身体全部が白いのに、昔の悩みは何だったのか？...
他人多くの人は、私たちの、気の持ち様と、ごく一般のおつき合いの仕方で　身体の事など、気にもしないで、付き合いが出来るのです。これはむしろ、私達の身体の病気では無くて、精神の病のほうが大きいウエ−トを占めているのです。
しかし、ここまで悟るには、皆様同様に苦しみを経験しました。
母は、私自身が納得行くまで病院にかけてくれました。
皆さんも自信が納得ゆくまで治療してほしいと思います。そして
いつの日か、必ずや、治ると信じて下さい。　　心の病も治ります
子供のは、絶対に遺伝はしませんからご安心下さい。
私が若かった頃のように、死を選ぼうとしてはいけませんよ。
もし、これを読んだかたが、お母さんだったら、私の母の様にお小様を、とことん、はげまし、支えてあげて欲しいです。

> それで、もし実際に白斑の方からのコメントや同じように白斑の生徒を持つ教師の方からのコメントをいただけるとありがたいのですが、私からしてその生徒がすごく隠すんですね。ずっと片手で白斑の一部を隠しているんです。もちろん授業中もそうなので全然落ち着きがないです。実力もある子なので何とかしてあげたいのですが、どういう気持ちなのか分からないために、この話に入りにくいのです。
> 既にタオルで隠してもちらちら見えるぐらいのようなのです。僕自身は自分自身にもっと自信を持ってほしいのですが、やっぱり難しいのでしょうか？
> よろしければ、コメントをください。

私の場合、この生徒よりは歳をとっていましたが、やはり、年ごろになってから白斑になったので、とってもショックでした。
一番外見を気にする頃ですから。
ただ、単に自信を持てと言っても、まぁ、無理でしょう。
白斑治療をするいい病院を、その子の親に紹介してあげるとか、タオルではなく白斑を隠すいい化粧品があるのですから、それを教えてあげてはどうですか？こっそり、一人のときを見計らって。
白斑を治療して、治った人もいるという事実を言ってあげて力づけてみては、どうでしょう。
この、ホームページの事を紹介してみてはどうですか？
あくまでも、こっそり、さりげな〜く。
本当に親身になって考えておられるようですから、誠意は伝わると思いますよ。

私は、ちゃんこさんとくにももさんとは逆の立場の人間です。私も、今の旦那と付き合って初めて白斑と言う病気を知りました。私たちは遠恋だったため、病気の告白は電話ででした。「嫌われるのが恐くてずっと言えなかったけど、俺は尋常性白斑という病気なんだよ｣って。私は、【白斑ってなに！？】って思ったくらい全く知りませんでした。でも、PCで調べてみると、とても精神的につらい病気だという事を知りました。それでも、彼は告白してくれました。全くの無知の私にもわかりやすいように。彼にとっては、とても勇気がいることだったと思います。
私は次に彼に会った時に、体の白斑全てを見せて欲しいと言いました。それから色々話しましたよ。彼のプロポーズは「結婚してくれる？」だったけど、私のプロポーズは「真っ白になっても大好きだから！」だったのかもしれないな（笑）。
まぁ、そんな事はさておいて･･･。
私は、とにかくみんな見たかった。彼のことはみんな知っておきたかった。ちゃんこさんが、できるなら見られたくない･･･って気持ち、分りますよ。相手のことが大好きならなおさらいつもいい所だけ見ていて欲しいですよね。それは白斑でもそうでなくても一緒ですから。でも、彼とはいつか結婚･･･って思っているんでしょ？だったら、彼はきっとちゃんこさんの全てを知って、一番の理解者になりたい！って思っているはずです。世の中には、色々な人がいるから嫌な事を言う人もいるかもしれません。でも、ちゃんこさんが選んだ彼なんだから、自信もっていいと思う！頑張って欲しい！私は彼が白斑でもそうでなくても結婚してましたよ。だから、みんなに白斑だからって臆病になってほしくないんです。なんて、嫌な言い方したところがあったらごめんなさい！
とにかく、いい方向へ進むといいですね♪頑張って！！！

ありがとうございます＾＾
こたつさんはじめ、いろんな方から応援いただいて、今は元気に生まれてきてね〜＾＾って思っています。結婚する時に家の母が、「もしも子供に白斑が遺伝したらどうするの？ちゃんとかわいがってあげられる？」って言ったんですよ。その時は、心の底から「大丈夫！たとえ白斑の子供が生まれても、２人の子供だから大丈夫！」って答えたんです。
でも、いろんな事悩んじゃって。ただでさえ、イライラして普段気にもならない事も気になって。旦那とも毎日喧嘩してて。でも、ここでみなさんに色々聞いてもらったり、アドバイスもらって心にゆとりが出来たって言うのでしょうか？うん、そんな感じなんです＾＾　　こたつさんは、私にとっては大先輩ですね〜＾＾　これからも、よかったら色々アドバイスくださいね〜！

こんばんは。わたしも、顔の一部にありますがファンデーション等で隠せる位です。が！！！この何年かでみるみる増え、脇の下
、腹部、おしりの上、膝の両裏側、足の甲（両方）足の指、両手首、両手の指先、もー本当にあー嫌だっってゆーくらいたくさん、たくさん出ております・・・。
わたしも、まだ３０になりましたが結婚はしておりません。おつき合いしてる人はいますが、わたしの白斑がどーゆー病気なのかは詳しくは多分わかってません。
多分、このままいくと結婚とうゆー形になると思うのですが、とても怖いです。このまま、どんどん広がっていく病気だとは知らないからです・・・。きちんと話そう、話そうといつも思っているのですが、なかなか話せなくて・・・。

でもくにももさんのお話を見て、少し嬉しかったです。
わたしの相手の人も、そーゆー人である事を願います。
本当に明るい所では、見られたくない体でそーゆー時になると変な話、見られないように、見られないように色々気を使ってる自分がたまに、悲しくなりますねー。
ごめんなさい、変な話になっちゃいました。えへへ・・。
まー、どっちにしても白斑があるのは知ってるんですが、やっぱり出来る事ならあんまり見られたくない・・ってゆーのが、現実ですねー。

でも、今の人の事とっても大好きなので、やっぱりずっと一緒にいたいです。
なので、ちゃんと話してがんばってみます。
いつになる事やら・・とゆー気もしますが・・。では！！

妊娠中は遺伝のことやらいろいろ気になりますね。
特に、妊娠するとナーバスになります、いろいろと心配したり、ちょっとしたことでイライラしたりするんですよね。
私は１８年前から白斑になっていますが、やはり子供が産まれるまで心配でした。でも子どもには遺伝しなかったです。
もし、遺伝したとしても、いい治療法がどんどん開発されていきますから、きっと治ると思います。
胎教のためにも、好きな音楽をきいたり、きれいな物を見たりしてゆったりすごして下さいね。
心配御無用！！

tsubasaさん、はじめまして。
ここのかいぎしつに時々書き込みをさせていただいてる
みゆです。

・・・レスのお名前が私のハンドルになっててウケました。
tsubasaさんがお返事出したのは「みゆ」じゃなくて
「ゆみ」さんだと思います。
自分でも「あれ？私って子供産む予定あったかなぁ、はて？」
とビックリしました＾＾；

まあ、みゆとゆみ、間違え易いですが・・・。

ゆみさん、いろいろと心配なこともあると思いますが
遺伝については私もなんとも言えませんが
それはないと思ってきました。
白斑をもっていても旦那様が好きで結婚なされたわけですし
きっと元気な赤ちゃんですよ！！

他人事で言ってるのではなくって
ゆみさんがそうであったらわたし達にも希望が持てるしね。
お身体お大事に・・・。

私の両親も主人も白斑はありません。ただ、私自身が白斑暦が長く自分のおなかの中に子供がいたわけですから。ふたりの子供とも私の体質に似ていて乾燥肌なのです。（主人はつるつるしております）みゆさんの場合はご自身は何もないわけですから安心してかわいいお子さんを出産なさってください。私も４８うたださんが伝えてくださったように、医学の進歩を信じていきたいと思っております。
６月スタートでクロレラのエキスと錠剤を子供と一緒に飲み始めました。
遺伝性の事で気にかけてしまうような事を投稿してしまってすみません。

私の場合も外陰のほうに白斑がでております。出産の時も婦人科検診の時もとても恥ずかしい思いをします。やはり、私も外陰白斑の場合は外陰がんの素地ができあがるので定期的に検査したほうがいいと言われた事もありましたが、尋常性白斑と外陰白斑とはまた別物だという事も聞いたことがあるのであまり神経質にはなっておりません。一度皮膚科の女医さんに見ていただいたらいかがでしょうか？（婦人科とはまた別のみかたをすると思うのですが）

私は現在某高校で講師として勤めております。こちらのページは数ヶ月前からみておりましたが、今回書き込みをしようという気になりました。
去年度から持ち上がっている生徒で一人、白斑だという診断を受けた子がいます。分かったのは今年度になって担任が診断書を持ってきて「治療のために欠席が増えるかもしれない」ということだったんですが、実際は去年の冬ぐらいから始まっていたらしく、授業中突然落ち着きがなくなり、成績も落ちだしたということがありました。顔の方にでているらしく、当時はタオルで顔を隠していた理由も分からなかったのですが、いまは納得しています。
それで、もし実際に白斑の方からのコメントや同じように白斑の生徒を持つ教師の方からのコメントをいただけるとありがたいのですが、私からしてその生徒がすごく隠すんですね。ずっと片手で白斑の一部を隠しているんです。もちろん授業中もそうなので全然落ち着きがないです。実力もある子なので何とかしてあげたいのですが、どういう気持ちなのか分からないために、この話に入りにくいのです。
既にタオルで隠してもちらちら見えるぐらいのようなのです。僕自身は自分自身にもっと自信を持ってほしいのですが、やっぱり難しいのでしょうか？
よろしければ、コメントをください。

私は病歴約１０年です。出産での体調崩れに、仕事のストレス等今から思えば心身共に一番きつかった時期にぽつんと右ほほに白点を確認したのが始まりでした。その後は増えるわ増える。どんどん顔も白くなり、顔・手の甲・腹部・陰部等、所かまわず拡大しています。　運良くもともと色白だったので地肌よりちょっと濃い目のファンデーションをつければ顔はＯＫなのですが、その他はどうしょうも無い訳で、なんかがっかりな人生展開になってしまったなあ・・・とおちこむばかりでした。　子供は居るは、あちこち白斑だわで、結婚なんか望みもしない人生展開に腹をくくっていた私ですが・・・人間の愛情はそんな表面的なものをはるかに越える次元にありました。　めでたくひとの妻になりました。　本音を言うと、結婚生活という共有空間の中でいろいろと見て欲しくない自分の体のことを思うとそれなりにナーバスにもなります。結婚できたから悩み解消という美談にはなかなかつながりません。明るいところで見せられるのはほんと、顔だけなんだけど、まあしょうがないかなあ。なんかこの前、医大の先生が、外陰部の白斑は低確率だが
発ガン性がある等と言っていましたが、ほんとうなのかなあ。
ちょっと気になっています。　白斑というと顔部の話に集中してしまうのですが私と同じ悩みのある人はいらっしゃらないですか？
診察も部位によっては精神的なリスクも多いし、手付かずにするのもまた恐し・・・と言ったところで、うーん悩み所であります。
是非、ご意見いただきたい。

レスありがとうございます＾＾
そうですね、今からいろいろ考えたところで仕方ないし、
今はとにかく元気な子供を産むことを考えようと思います！

同じく、私も親戚中見ても白斑の人はいません。
なので、遺伝とはあんまり関係無いんじゃないかなー・・・と
思います。
何故、私が白斑になったのか本当にわかりません。
まー、わかればその原因だった事に気をつけれますが、そんな
簡単な病気ではありませんしねー。
ただ、やっぱりなにかあるんでしょう。アトピーといえば、私は
軽いアトピーでもあります。でも、今は全く出ていませんが・・
耳の付け根の所が切れるやつです。中学生くらいまでですねー。
ま、なんにしても遺伝とは、関係ないと思われます。はい。気にせず元気な赤ちゃんをを産んでくださいね！ゆみさん。

私も親戚中見渡しても、白斑の人は一人もいません。
だから、遺伝で白斑になったとは思いません。
ですが、白斑になりやすい体質だったことは確かなんでしょう。

ある先生が、アトピーの人に白斑が多いと言ってみえました。
アトピー性皮膚炎というのは、私の記憶が正しければ外からの
刺激に皮膚が過剰反応してしまう病気で、昔、体内に寄生虫いた
頃はそれが緩衝材となって、発病しなかったと何かのテレビで
観た記憶があります。

白斑も刺激の多い個所に多く出来ます。その意味ではアトピー性
皮膚炎の原因とも合い通じる部分があると思います。

でも医学も進歩しているのだし、今から子供さんのことを心配
してもしかたがないと思います。何か、尋常性白斑という病気
が未来永劫、不治の病であるように思われているのではないで
すか？

[４２][４６]でもありましたが･･･実際遺伝に関してはどうなんでしょうか？　私は今、妊娠５ヶ月です。　うちの場合は、私ではなくて旦那が白斑で、現在３２歳なのですが、２６．７歳の頃に出はじめたと言っていました。　今まではさほど気にもしていなかったのですが、遺伝について実際はどうなんだろう？と思うようになりました。元気に生まれるのが１番！とは思いつつ、白斑があったら･･･という心配も頭からぬけません。私自身、白斑がいや！というへんな意識ははありません。(だって、そうじゃなかったら結婚してないし･･･)　ただ、旦那の気持ちとか、旦那の両親の気持ちとか、そういうのを思うと･･･。
でも、うちの旦那の場合、先祖にも白斑はいないんです。実際はどうなんでしょうか？[４６]のtubasaさんは、お父さんなど他に白斑の方はいるのでしょうか？
色々難しいですね･･･

はじめて投稿します。私は３８歳２児の母ですが、遺伝性に関しはっきりしてないようなのですが、息子のひざに生後三ヶ月ぐらいかうっすらと１０円玉ぐらいのものがあり、今現在６歳なのですが、そのままの状態なのですが、皮膚科の先生に白斑だと言われてしまいました。上の子にも似たようなものが手の平にあるので心配です。やはり遺伝するのではないでしょうか。

> 服につかなくて（キレイに隠せる）
> 良いものがあったら、
> ぜひ教えて下さい！！おねがいします。

皮膚科で教えていただいたのですが、ダドレスという４−６日間色落ちしない肌色着色料があるみたいです。カバーマークテクニカルセンターに電話してみてください。

よしさん
お返事どうもありがとうございます。
私も話す機会ができたら言ってみようかな…
ただ母は、円形脱毛がたまーにできてて（ほとんど気にしてないような明るい母ではあるのですが…）もしかして白斑とも関係あるのかな？って…

でもよしさんのお母さんみたいな接し方してもらえると、こちらも気にしなくなって病気もよくなりそうですね。
クヨクヨしててはダメですね。
元気が出ました。
どうもありがとうございました。

これからもまたよろしくお願いします。

＞meguさん
はじめまして

私の場合、母親には全部話をしています。
（父親は知っているかどうかは、不明）
だからと言って、うちの親は何も変わった様子はないです。
病状を聞いてくるとかもないですし、
気を遣って免疫力を高める御飯を作る訳でもないですし、
情報収集している様子もないです。

逆にこちらが、
もうちょっと気遣うとかないのかな？？
と思うくらいです。

本当は心配しているのに隠しているのか、
子供といえども所詮他人と思っているのか、
それとも、病気になちゃったもんはしょうがないと開き直っているのか、
真相は薮の中です。

もしかしたら、触れないでいてくれるのからこそ、
私もあまり気にせずに生活しているのかもしれませんね。

はじめまして
私は、26歳のOLです。昨日自分が「尋常性白斑」という病気ということを初めて知りました。幸いあまり目立たないところに出来ているので（おへその下とおしりです）、今までほとんど気にせず暮らしていたのですが、いろいろと調べていくうちにとても不安になってしまいました。
中学生の頃から出来初めていたと思うのですが、親も全く知らず、今言おうかどうか迷っています。離れて暮らしているので、あまり心配もかけたくないのですが、今年結婚もしようと考えているので彼や親には病気のことは言うべきなのかどうか悩んでいます。
今から子どもも産みたいと思っているので、不安になります。
一人で悩んでいましたが、こうやって相談できる場所があって、とても嬉しいです。救われます。
こちらへ来られている皆さんは、ご両親には報告されているのでしょうか？もしよろしければ教えてください。

> どなたか男性の白斑の人で髭のある方に質問しますが
> 白斑の部分から生えている髭は白髪或は色素が薄いのですか？
> 人から白斑から生える髭は色素が無いので白くなると
> 聞きましたが、自分の場合は白斑部分から生えている髭は
> 普通の部分から生えている髭と変わらず、黒いですが。

僕は口のすぐ右､左､そして下　３ヵ所にそれぞれ約直径2cmの白斑がありました。
発生当時は白斑内部には全く髭がなくなってしまっていました。
白斑の境界線から外には正常に髭が生えていました。
シロノクリニックのレーザー治療をしてすぐに髭が生えてきました。
最初は白い髭が生えてきて､その後黒い髭が復活しました。
白斑自体は小さくなったもののまだ依然としてあります。
しかし髭だけは完全復活しました。

白斑と髭の因果関係はそれ程無いと言う事ですね
ブラックライトの件は理論的に理解出来ました
うたださん詳しい説明ありがとうございました
(=^・^=)

私の場合は白斑になった部分により、白髪（透明な毛）や黒い毛など
まちまちです。ただ、鼻の下の部分の髭は最初白斑が出来たときは
白髪でしたが、しばらくＰＵＶＡ治療の結果黒い髭に変わりました。
色素も復活したのですが、治療をやめると白斑にもどります。
ただ髭は黒いままです。

あと、ブラックライトに反応するとのお話ですが、メラニン色素が
波長の短い可視光線（紫外線に近い部分）を吸収するため、結果と
して、白斑の部分が浮き出てくるのだと思います。

気が付いたのですが、白斑の部分はブラックライトに
反応します患部をブラックライトで照らすとその部分だけ
白く反射します。まるで歯の様な感じで、患部が白く浮き出ます

どなたか男性の白斑の人で髭のある方に質問しますが
白斑の部分から生えている髭は白髪或は色素が薄いのですか？
人から白斑から生える髭は色素が無いので白くなると
聞きましたが、自分の場合は白斑部分から生えている髭は
普通の部分から生えている髭と変わらず、黒いですが。

　大学４年生で、今月下旬で卒業です。
私は、３年前に発症しました。
　就職について悩んでおられる方も、いらっしゃるのでは
ないかと思い、書き込みする次第です。
　私、ただいま新入社員研修を受けております。
どんな、仕事だと思いますか？
　人と会う仕事というのは、この病気に悩む人にとっては、
ある種の抵抗があると思います。あるいは、性格的に人と接する仕事が向いている方も、「この病気のせいで、就職できないのでは？」と考えてしまわれるかもしれません。
　でも、あまり、気にする必要はないと思います。私は
人とつきあう仕事がしたいと思い、教育関係の企業を中心に
就職活動しました。結局、３，４の企業から内定をいただきました。
　会社側もあまり、気にする様子はありませんでした。
（私は両手に思いっきり斑点があるので、気がつかなかった
ということは、ないと思います）
　来月から、塾の講師としての道を歩む私から、一言。
「あなたの肌のことなんか、会社は見ていないよ。
あなたの内面が見られているのだから、自信を持ちなさい」

うたださん、ゆみこさん、アドバイスありがとうございました。
２人のアドバイスを読んで、自分なりに考えをまとめたりしていたら、あっという間に１週間たってました。遅くなってごめんなさい。

彼もゆみこさんと同じで、「先の事は分からないし、今できることをする、やっていけるように努力する。」と言う考えの持ち主です。この１週間の間に話し合って、お互いの病気についても話し合って、少し前向きに考えるようになりました。
まだ本当の結論は出ていませんが、先のことばかり考えすぎるのも良くないなと思いました。彼と結婚できたらいいですね〜。

ところでゆみこさんは結婚されたばかりだそうですね。おめでとうございます。お幸せに・・。

> カバーマークって何ですか？
> 隠せるんですか？教えてください？

　カバーマークって主に顔などにあざや傷などがある人が隠す為に使っている化粧品です。
　カバーマーク取り扱いの美容室に売っていますよ。
見た目はちょっと厚塗り化粧にはなると思いますが、綺麗に隠れますよ。

今日始めて見ました。うちは今中１の息子が白斑です。幼稚園の頃自転車で転んで膝を怪我したのが原因なのか今は５００円玉位の大きさになっていて、正座するとあたっているらしい骨の上とか、何故か尾骨の所とかなっていて、尋常性白斑と言う病気？の事も知らなかったので「そのうち治るだろう」なんて簡単に考えていました。
　たまたま風邪を引いて内科に行ったら先生が「お母さん、息子さん尋常性白斑だねぇ。自然には治らないよ」って言われて、皮膚科を紹介してもらってPUVAやら貰った薬を飲んだり必死で親としてやって上げられることをしていました。
　でも本人が全く気にしていないんです。友達に「足白いのどうしたの？」と聞かれても「アレルギーの一種で色素が抜けてしまう病気らしいよ。へへぇ」なんて説明していて。
　千葉の病院まで片道２時間かけて毎週月曜日学校を休ませて通ったりしましたが、何の変化も無く本人が「お母さんが悪いんじゃないんだから気にしなくていいよ」って言ってくれて。
多分本人もPUVAをかけた後関節を毎回痛がっていたので辛かったのかもしれませんね。
　もう2年程何の治療もしていませんが増えてもいないし、大きくもなっていないようです。
ただ消える事はないんだろうなぁと親としては心苦しいんですが何だかいろんな人の投稿を読んでいて、かなり勇気つけられたような気がします。
　もしかしたら本人が悩む時期が来るのかもしれませんが、そのときはこのHPを見せてあげようと思いました。

カバーマークって何ですか？
隠せるんですか？教えてください？

私は白斑ではないので、エラソウな事は言えないのですが･･･
ちょっとお話してみたいな･･･って思ったので書きますね。

私は、彼が白斑で、彼と付き合うようになって始めてこの病気を
知りました。彼の白斑は、体全体のあちらこちら、指先、顔に
少し･･･結構あるといえばあるんですね。そんな彼と、２月１３日
ついに結婚することができました。
結婚について、何も問題がなかったわけではありませんが、
白斑について問題になったことといえば、彼の親が白斑のことを
少し気にしていた程度で、あとは式やお金や･･･そんなもんです。
正直、私は彼が好きだったんで、白斑があるかないかなんて全く
問題ではなかったんですが、私の親のことを考えると大丈夫かな？
って思ったりもしました。どういう反応を示すのかな？って。
でも、うちの親の場合は、
あんたがそれでも気にならない、大丈夫！って思うのなら
いいんじゃないの？と、自分の子供が選んだ人なら大丈夫！って
歓迎してくれました。
私は白斑じゃないから、実際に気持ちを分かってあげることは
できないんだけど、私が親で、もし自分の子供が選んだ人が
なにかの病気だったら、たとえ反対したとしても、最後は自分の
子供を信じると思うなぁ･･･。
私の親だって、私と一緒で彼と知り合って初めてこの病気を知って
私はまだＰＣを通じてどんな病気か、色々調べられたけど、
親はそんなこと全くできなくって。今から思えば、先のこととか、
結構心配だったり不安だったりしたんだろうな･･･って思います。
でも、それでも反対しないで応援してくれたのは、私が彼をすごく
好き！！って家族に伝えてきたからかなって思います。
やっていけるかどうかなんて、今考えたって分かるわけないです。
今できるのは、やっていけるように努力することだけではないで
しょうか？
それと、彼とは隠さずにいろんなことを話しましたよ。
彼も前の彼女は、白斑のことを話したとき、「気にしないよ」とは
言ってくれたけど、それ以来白斑について触れなくなった･･･と
言っていました。言わないでいてあげることが本当にいいのかな？
ってちょっと思いました。どんな小さいことでも、黙って分かって
もらおうなんてムリだと思います。
あなたのことを愛して、この先の人生を一緒に生きていきたい！
って思ってくれるような彼がいるんだから、どんな小さいことでも
まずは彼とお話してみてはどうでしょう？
感情的になったっていいんじゃないですか？
今押さえて、後になって後悔するよりは、今を精一杯やって、
あとで「あの時はごめんね･･･」って言ったらいいし･･･。
なんて、ちょっと無責任ですね･･･。でも、私も結婚したばっかり
なんで、ちょっと気になったのででしゃばってしまいました。

http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Oak/9749/

私は独身の男性ですが、女性と付き合う場合、どうしても自分を
卑下し、相手と対等ではないと考えてしまいがちになります。
ともすると自分自身を否定的にとらえてしまう事もありました。
でも白斑であろうと大切な自分の身体には変わりありません。
どんな病気の人であろうと存在意義は健常者と変わらないはず
です。
問題は身体ではなく、心ではないでしょうか。
以前テレビで糖尿病の特集をしていました。その中で人類は
穀物を栽培するようになるまで、ずっと飢餓の時代が続いたそう
です。そんな中で食べたものを効率よく身体の中に蓄積する
ために生まれたのが糖尿病の発生要因となる遺伝子だそうです。
そう考えれば、飽食の時代だから病気ですが、飢餓の時代であれば
生存のための必須遺伝子なのです。
あなたも言っているように、理解しあえるとか、相手を思いやる
気持ちとかが一番大切ではないでしょうか。将来の事は誰にも
わかりません。今健康でも将来病気になる人もいるだろうし、
今病気でも医学の進歩によって治る場合もあると思います。
もう一度、彼とよく話したほうが良いと思います。彼も同じよう
な感情をあなたに対して抱いているかも知れません。自分の今の
気持ちを正直に伝えて、彼の気持ちも聞いて、その上で結論を
出されてはいかがでしょうか。

皆さん、はじめまして。
私は２０年くらい前におなかのところが白斑になりました。今では服で見えないところは一面に広がっています。去年の夏ぐらいから足，首，腕へと結構広い範囲で広がり始め、一時はものすごくブルーな気持ちになりました。
今、付き合っている人がいます。彼は糖尿病でインシュリン治療をしています。結婚の話も出ているんですが、彼が糖尿病ということで反対されています。彼と付き合うようになったきっかけは、お互い病気を持っているという点で理解しあえるところがあり、悩みを共有することが出来たのも１つの理由です。でも本当のことを言えば、こんな体だから普通（何を基準に普通というか知りませんが）の人とは結婚できないかもしれないとも思っていました。彼に、とっても失礼ですね。反省してます。
病気をもっていない健康な人と結婚するべきだという私の両親の気持ちも、親としては当然の思いなんだろうなあと思います。
でも、反対の立場から言えば私も、なにもそんな体の色がまだらの人と一緒にならなくても・・・と言われるかも知れない立場なのに、と複雑な気持ちです。
両親と結婚の話をしなければいけないんですが、どうしても「私はこんな体なのに・・」とか、つい感情的になって言わなくてもいいようなことを言ってしまいそうです。どうしたものでしょう。
私自身、彼との結婚に不安がないかというとウソになります。彼の将来的な病気の合併症とか、経済的な問題とか・・。なるべく考えないようにしていることもあるし・・・。結局はこの私の不安に思って、迷っている所が親にしてみたら反対している理由なんでしょうね。

ものすごく個人的なことなので恐縮しますが、皆さんのアドバイスや意見を聞いてみたいのでよろしくお願いします。

わたしも中１のときに首にできました。
首全体ではなく右半分って感じです。
以前はファンデーションで隠してましたが、
服につき、不自然なのでやめちゃいました
服につかなくて（キレイに隠せる）
良いものがあったら、
ぜひ教えて下さい！！おねがいします。

　患部は見てもらうしかないかと思います。口頭で、色素が抜けてる、って言ってもわからないでしょうし。この疾患の原因とかについて説明するにはどうしますかね。医学書とかを見てもらうとか、このサイトを見てもらうとかでしょうか。

今日はじめてこのページをみました。
私も小学校の高学年頃に発病し、今現在ある病院へ通っています。
私にはおつきあいしている彼がいるのですが、私の病気のことはまだ話しておりません。来年あたり結婚という話があり、このところどうやって私の病気のことを話そうかと悩んでおります。以前なんとなしに、そのことを話したのですが受け入れてもらえませんでした。
どうやって彼に話したらよいのでしょうか？なにかよいアドバイスをください。

私は、白斑が出始めて7年になります。中学1年のときです。それからずっとカバーマークを使っていますが一度も友達とかに気づかれた事ないですよ。ちなみに白斑は、首全体に広がっています。

皆さんはじめまして。１２歳のとき発病して以来、薄くなったり広がったりしながら、現在は腹部、胸部、太もも、ひざ、足の甲、手の指、目頭、と色んな所にあります。幸い服を着ているとわからない所が多いのですが、学生時代はブルマ、水着、旅行、等かなりつらい思いをしました。しかし、それが原因でイジメにあったりしたことはありませんでした。（目立たなかったからかな？、極力見られない様にしてたし・・・）
現在２８歳、結婚し、２児の母となりました。昔は結婚なんてできない！と悲観していましたが、数人の方とお付き合いし、主人と知り合い、幸せな結婚をすることができました。現在のところ子供に白斑はありませんが、出産直後、子供の手が白くて「どうしよう！私のせいだ」と悩んだりしました。結局何でもなかったんですが。
今でも、子供の傷跡が白くなっていたりするととても不安になります。私は水疱瘡の跡から発病しました。二人の子供も水疱瘡にかかり、上の子は跡が残っているので将来不安です。
長々と自分のことばかり書いてしまいましたが、ここで一番伝えたかったのは、恋愛、結婚、出産、などに不安を抱いている方、勇気を出しましょう！白斑のことを話すとき、すべてを失ってしまうのでは？と私も考えてしまっていましたが、それを恐れていては何も始まりません。きっと大丈夫です！（えらそうな事言ってますが、いまだに人付き合いするの苦手なんです。実は・・・）
一緒に頑張りましょう！！！

お風呂あがりにつけると色がつきやすいですよ。
お店の方にアドバイスをいただいた時は、セルフタンニングを手のひらに出して、肌と同じくらいの温度にしてから塗ると色が出やすい、と言われたのですが、それこそ手にはしっかり・・・。
でも、お風呂あがりの温かい白斑部分につけると30分くらいで薄く色がでて、その後にもう一回塗りなおすとだいぶ正常な部分の肌の色に近づきます。
あ、次回からこの話は3番でしましょう。
そういえばチャットいきましたよ。話をしてしまうと、もぅなんだか知り合いの気分になりますね。ちょっと恥ずかしいけど・・・。

私もセルフタンニングを使いましたが､思ったほど色がつかなかったのでやめています。手についたりしたら、も〜大変。
なんか､こげ茶色になっちゃってすごく目立ちます。
白斑の近くには色がつきにくいのに､関係ないところはしっかりと
セルフタンニングしちゃって､困ったな〜。

ももさん､皆さん､６番とチャットよろしくね。

３番の見ましたよ！
わたしもそんなようなもの持ってましたー
「太陽なしで小麦色」とゆうものです。
ＳＴＦ６０．こんがりセルフタンニングと書いてあります
ずっと前に近くの薬局で￥２５００くらいで買いました
でもわたしのはローションで、
しかもわたしは色出ませんでした
きいろっぽくはなるんだけど・・・
だから全然使ってないです。
うまく色がでるとすごく便利な物ですね！！！

チャットは楽しいな〜〜♪
皆さんも参加どうですか？
あとは、６番の書き込みも楽しいな〜〜♪

今は､原因もはっきりせず治療法も確立していないですので
私を含め皆さんも､末永くこのページのお世話になると思います。
でしたら､楽しみながら情報交換しながら
尋常性白斑の輪を広げていきましょう。

もともと日焼けしたような小麦色の肌にするために3日間くらい色が肌に定着するものです。ファンデーションのように色が服につくこともないので便利ですよ。
化粧品会社のクラランスに行けば買えます。相談にものってくれるので心強いです。白斑患者に慣れているようなので、感じよく応対してくださいます。

他にもダドレスや、マンダム社のもあるので。よければ3番のページをさかのぼってみてください。

ゆうさん、ありがとうございました！
よく考えれば白斑でいじめられた事もないし、
ふられた事もないです。
ただ「首」っていうよく目に付くトコにあるから
自分に自信がもてないんですよね〜
これからはあまり気にしないように頑張ります！
ところでタンニングクリームってなんですか？？
近くのドラックストアとかに売ってますかー？

久しぶりに投稿します。
最近チャットをよくのぞいていますが、けっこう盛りあがっています。夜１０時ぐらいからだれかしらいますので、みなさん参加しましょう。治療に関する情報も結構得られますよ！

ももさん、私は顔にありますよ。普段はファンデーションでわからないくらいだけど、すっぴんになるとクッキリ。それでもちゃんといいお付合いはしてます。
彼も色がないなんて不思議だね。ってそのくらい。友達も多いけど私がタンニングクリームを白斑のために買っていたら＜え、気にしてたの？！＞って驚かれてしまいました。こっちとしては＜え、気にしてなかったの？！＞って感じですけどね。
（勿論、他人からは最初ハッとされることもありますが・・・。）
そんなものかもしれないですよー。

私はいま高校生です。
中１の時、首にいきなり手のひらくらいの白斑ができました。　　今は大きさも拡大しないし、数は１個です。
中学のときはファンデーショを塗って隠してたけど、ちゃんと
治したくて、２年くらい前に形成外科に行ってみました、
移植手術はブラックジャックみたいになるから。と先生に反対され
結局皮膚科のＰＵＶＡを週１回（１年以上）やってます。
ほんの少しだけ色が出てる気が・・・すごく遅いペースだけど。
周りに白斑の子はいないし、友達になんて思われてるのか
って思うと暗い気分になってきます。
友達も結構いる方だし全然おとなしくない私だけど
恐くて彼氏がつくれません。友達もなんでつくらないの？って。
自分が思ってるほど周りは気にしてないのかなぁ？
こんな私も恋したい！！
同じ病気で悩んでる方、知り合いが白斑の方、
よかったらアドバイス下さい。

さっそくチャットを設置していただけだそうで、すごく
嬉しいです！！！
私と彼は、新潟と広島の遠距離をしているので、普段は
なかなか一緒にいられないのですが、１２月１０日から
広島の方に遊びに行くので、ぜひ彼と一緒にチャットに
参加してみたいと思います！
ありがとうございました〜〜〜！！
もし時間が合えば、管理人さんともお話できたらいいな
って思ってます！！

> もし良かったら、考えてみてはもらえませんか？？

　さっそくチャットを新設しました。チャットのCGIは、ぷららには用意されていないので、外部の無料レンタルチャットを利用させていただきました。
　インターネットの常時接続の方というのはほとんどいらっしゃらないと思いますので、チャット待合せ用のかいぎしつも設けました。ぜひご利用ください。

久しぶりにカキコします！
オフ会、メル友募集のかいぎしつができてなおさらこのＨＰと
私達が身近に感じられるような気がします。
ところで、管理人さんにお聞きしたいのですが、
チャットルームって作る予定はないのでしょうか？
私は、彼が白斑ということもあって、ここにはよく
来させてもらったり、カキコにも来てるのですが、
新しく「オフ会、メル友募集のかいぎしつ」ができて、彼とも
喜んでいました。その時たまたま話に出てきたのが
チャットのことなんです。
彼も私も、もし近くでオフ会があるのなら参加してみたい！
と言う気持ちで一杯なのですが、やっぱりほとんど、知らない人
に近い人たちと、突然会うといのは、どうも･･･なんというか・・・ちょっと会いづらいというか･･･。
もし、チャットがあったら、もっと仲良くもなれるとは思うし
かいぎしつの返事を待つ楽しみも分かるのですが、リアルタイムで
話せるというのも魅力的な気がして････。
もし良かったら、考えてみてはもらえませんか？？

随分御無沙汰していました。自分で投稿してからずっと見るのがこわくなっていました。みなさん同じ悩みをもっているのに、自分だけが悩んでいるように書いてしまって、なんか恥ずかしくなってきました。でも、majoさんやナハナハさんのお返事を見て、涙がでてきました。みんな、がんばっているんですよね。同じ病気の人の言葉だから、こんなに素直に受け止めることができたと思います。思いきって投稿してみて、本当に良かった。これからもよろしくお願いします。なんかご無沙汰してる内にオフ会／メル友のかいぎしつとゆうものまで出来てて、びっくりしました。私もメールしてみよっかな〜。

　例えばオフ会の告知なんかだと、参加の意思表明を、言い出しっぺの人に対するメールではなくかいぎしつへの投稿で行う人もいるのではないかと思いました。
　そうすると、今までの一覧式のかいぎしつでは無理で、ツリー式のかいぎしつにするしかないかなと。で、ツリー式の設置の経験がないから時間がかかるかと思ったのですが、１０分ぐらいで設置ができました。

　かいぎしつもこれで７つ。当初はたしか３つで始めましたから、これでそろそろ打ち止めでしょうか。

こんなに早く設けていただけるとは思ってませんでした。
早速、書かせていただきました。
メールが来れば嬉しいのですが・・・
もし、私に来なくても同じ思いをしてる人達にとって
ずごく有り難い場所になる事と思います。
結婚前に発病した人にとっては、誰しもが悩む問題だと思います。

> 　出会いを求めるためのかいぎしつを設けましょうか。オフ会とかメル友とかの。今日はもう無理なので、土曜日か日曜日にでも設置します。

書いた後で、出会いの為のかいぎしつを作ってもらうようにお願いすればよかったな〜思っていたところです。
早速検討していただいて有難うございます。
理解ある管理人さんに感謝です。

> ここの趣旨と違うかもしれませんので、管理人さんの判断で
> 削除していただいても結構です。
> やはり、病気から逃げてるのでしょうか。

　私はそうは思いませんよ。白斑がある状態でどうやって生活を充実させるか、というのは、白斑と共生していこうということですが、これも白斑に負けないで生きていこうということの１つの方法でしょうから。
　出会いを求めるためのかいぎしつを設けましょうか。オフ会とかメル友とかの。今日はもう無理なので、土曜日か日曜日にでも設置します。

私は、多くの人と接する仕事をしています。おつりも渡しています。手の甲にも白斑があるので、無意識のうちに手のひらにお金をのせて滑らし落とす感じで渡しています。さすがに、こうゆう仕事をしていますと普通の人以上に神経を使うのは事実だと思います。

客の立場からすると、その場限りですし気にならないのかもしれませんね。自分自身の事で考えても、コンビニとかで買い物しても
どんな人がレジをしてたかなんて覚えていませんし。

でも、どんなに裏方の仕事にまわりたいかって思いますよ。
もともと、接客が苦手だったのもありますが。

こうゆう場を借りて出会いを求める事は、この病気から逃げてる事になるのでしょうか。
正直、同じ病気で悩んでる人と付き合うことができたら
どんなにいいかって思います。
病気のことが原因では無いですが、彼女と最近別れました。
私は２７歳ですので、そろそろ結婚というのも頭の片隅にあります。次に出会う人に一から説明していくのは、とてもパワーのいることです。色々な人に聞いても特に気にしないとは言ってくれますが、こちらがやはり気にして出会いに慎重になってしまいます。

同じ悩みの女性の方がいらっしゃいましたらメールをください。
今は、同じ病気の女性の方と知り合いたい。それだけです。

ここの趣旨と違うかもしれませんので、管理人さんの判断で
削除していただいても結構です。
やはり、病気から逃げてるのでしょうか。

コメント読ませていただきました。
いまはどんなふうに言っていいのかわかりませんが、きっと道はみつかります。とにかく、自分を見失わないでいましょう。自分自身の気持ちがおちついて、どんなふうに言ったらいいかまとまったらまたメールします。

はじめまして。このHPは、少し前から見させていただいてます。
小学生の頃に白斑になり、今は体中に広がっていて隠せない程です。一番悩みなのは手の甲に広がっている事です。どうしても見えてしまいます。そこで就職の事で、みなさんの御意見伺いたいです。私は高校卒業してから事務のバイトをしています。親のコネで入ったので簡単には辞められない、というのは言い訳なんですが、次の職場に行くのが恐いのです。私は、昔から洋服屋の店員になりたいという夢があります。すごく簡単で誰にでも出来る事なんですけど、私には勇気がありません。自分の被害妄想なのかもしれませんが、店に行っておつりをもらう時、私の手にさわらないように渡される事が度々。すごく悲しくなります。そんな事もあり、どうしても自分でやりたい事が出来ません。甘えてるだけなのかもしれないです。手が真っ白になったら絶対いろんな事しよう。やっぱりそれまで待つしかないでしょうか？

>みなさん頑張りましょう！！

　そうですね。

　私自身こういうかいぎしつを開いていて何ですが、白斑があることで、生活面の不都合というのはあまり感じません。今の私の一番の悩みは、白斑ではありませんしね。

一番初めなので緊張しますが・・・
私なりの考えです。
なんだかみなさん白斑で色んな思いをされてきたんですね。私も高校生の頃から顎と首に出来た白斑に悩まされてきました。白斑の為に高校時代は少し恋愛に対して臆病になっていたこともありましたが、大学に入ってお化粧でカバーできるようになってからは、飲み会にも友達の紹介にもがんがんいってました。そして、今の彼氏に白斑のことを打ち明けて２年になります。最初はぜんぜん白斑の部分に気づいてなくて驚いていましたが、それまでと全くかわらない態度で今も付き合っています。ただ、皮膚の色が少し他人と違うだけ、でもやっぱり人とは違う・・・そんな気持ちで私もいっぱい悩みましたが、本当に理解してくれる人はいるし、健康に毎日笑って暮らせているから大した悩みじゃないんだと思うようにしています。（たまにいっぱい悩みますけど）来年大学を卒業して、会社で働くことも決まりました。白斑のせいで恋愛や就職が出来ないと思っている人がいたら、勇気をもって乗り越えていって欲しいと思います。えらそうなことを書きましたが、みなさん頑張りましょう！！

　１番かいぎしつから３番かいぎしつ以外の話題は全部４番かいぎしつというのではちょっと手狭になった感じがしましたので、かいぎしつを新設しました。これまでのかいぎしつと同様、このかいぎしつもご利用のほど、よろしくお願いします。