[676] (無題) 投稿者:空元気 投稿日:2005/09/21(Wed) 13:30

一軒めの皮膚科では・かび・と言われ二軒めで・白なまず・と言われました。最初は首と肩次に顔(眉の下・頬)腕と広がってきています。首は5センチ×3センチが今一番大きく、三箇所・・・今後とても不安です!治療はビタミンDのクリームだけです。白く抜けているのに気づいてまだ一ヶ月半です。どんどん広がるのかな・・・


[675] あたしさんへ 投稿者:らら 投稿日:2005/08/29(Mon) 19:55

ホームページ拝見しましたよ。どちらの病院へいかれていらっしゃるのかお聞きしたかったのですがアクセスがわからずこちらに投稿させてもらいました。手の白斑の治療もされているのでしょうか?
江東区のI皮膚科さんですか?


[674] 管理人様 投稿者:うみ 投稿日:2005/08/29(Mon) 09:27

コメントありがとうございます。
やはり、かなり白い〜という感じなのですね…
森光子のように女性だと、多分違和感が少ないのかな〜という気がします。
脱色治療をされているのも女性ですよね。
ただUVカットはやはり欠かせませんね。
家の場合は息子が白斑なので、将来のことを考えると心配はつきません。
またいろいろと相談にのっていただけると嬉しいです。
本当にありがとうございました。


[673] Re[672]: またまた久しぶりに 投稿者:うだだ 投稿日:2005/08/27(Sat) 00:04

そうですか、善?は急げということで
早速8番へ投稿しておきます。

私自身、今の段階では予定とか立てられないので
とりあえず、参加する気のある方ということで
募ってみます。


[672] Re[671]: またまた久しぶりに 投稿者:管理人 投稿日:2005/08/26(Fri) 23:35

 そうですね。今度のオフ会には出ましょう。白斑を卒業(?)した私の姿をお見せしましょう。

 本当は,白斑の治療を目的としたサイトですので,白斑が回りまくって卒業,というのは,私としてはどんでん返しでした。

 でも,卒業したと思っているのは私だけで,実は見た目も白斑が回っただけ,ということなのかもしれません。そのあたり,みなさんに見ていただいてご判断いただいた方がいいのかもしれません。


[671] Re[668][667]: またまた久しぶりに 投稿者:うだだ 投稿日:2005/08/26(Fri) 23:22

管理人さん、本当にお久しぶりです。

私が勝手にごぶさたしていただけなんですが・・・

管理人さんがおっしゃられるように自分の座標軸を持つというのは
自分にとって非常に大きかったですね。
よく世間一般に「病気と付き合っていく」と言いますが、
それがうまくできるのは座標軸を持っている人だと思います。

管理人さんは白斑はそろそろ卒業だということのようですが、
私個人としては、このHPが卒業者の部屋、在校生の部屋、
両者の交流の広場、なんて感じになると非常にうれしいです。
(本当に勝手な事言ってすいません、無視してください)

管理人さんの返信を読んで、何か非常に懐かしく嬉しくなり
とりとめのない事を投稿させていただきました。(私信みたいで
すみません)
みなさん、どうしているのかなあ、今度こそ、管理人さんも
交えてオフ会したいですね。

うみさん、話の腰を折ってすいません。では、また・・・


[670] Re[669]: 管理人様 投稿者:管理人 投稿日:2005/08/26(Fri) 23:13

 今となっては進行途中よりも広がってしまった現状の方が楽だと思います。脱色治療をしないで自然に脱色してしまった状態です。

 唇は色素が抜けていますので,血管の色がそのまま出て,赤あるいはピンク色になっています。

 髪の毛は白髪が少しあります。眉毛,まつげ,ひげは白髪はありません。体毛は白髪が少しあります。

 見た目は,色が白いな〜,というレベルではなく,かなり白いという感じです。前にも書いたかもしれませんが,クリントン前大統領のような色です。

 私は男ですので,ファンデーションは使っていません。ただ,日光に当たる際には,一番強力な日焼け止めを塗り,黒色でつばの大きな帽子をかぶっています。そうしないと,ちょっと日光に当たっただけでやけどしてしまいます。

 最近の車はUVカットグラスなので,車で外出するのは楽です。


[669] 管理人様 投稿者:うみ 投稿日:2005/08/26(Fri) 08:42

お久しぶりです。
いつもホームページの管理をありがとうございます。

全身に白斑が進行されたということですが、もし失礼でなければ少し教えて頂いてもいいでしょうか?
管理人様の実体験からして、白斑の進行途中よりもやはり全身に広がっている状況の方がずっといいということでしょうか?
唇や髪の毛、まつげなどはどうなっているのでしょう?
全身白い場合、見た目は色が白いな〜っていう程度の感じなのでしょうか?
ファンデーション等の必要はないですか?
白斑の拡大を希望としてとらえていいのか、もしそうならものすごく白斑患者にとって気分が楽になると思うのですが。
申し訳ありません、もし質問に失礼がありましたらお許しください。


[668] Re[667]: またまた久しぶりに 投稿者:管理人 投稿日:2005/08/25(Thu) 01:34

 お久しぶりです。

 私の方は,前にも書いたかもしれませんが,白斑は卒業しつつあります。白斑が直ったのではなく,その逆で,ストレスやらなんやらで白斑が進行しまくって,ほぼ全身の色素が抜けましたので,今では,色の白い人,としか思われません。

 先天的な色素欠乏症の方は,眼球の黒目の部分の色素も抜けて大変なようですが,白斑で抜けるのは皮膚の色素だけのようで眼球の黒目の部分の色素は抜けませんので,全身に白斑が回っても視力には影響がありません。

 数年前まではバンビ状態というか,ウリ坊状態というか,体中に一円玉を貼り付けたように顔から手足から,全身がびっしり,白い斑点だらけで,すれ違う通行人をびびらせていたのですが,現在ではそれもありません。以前は銭湯や温泉に入るのには気合いが必要だったのですが,現在は,温泉に入って一息つくのが至福のひとときです。初夏から今ぐらいまでは紫外線が強いのですが,この時期も日焼け止めと帽子さえかぶればどこでも行けます。

 そんなわけで,白斑を治療しなければと思っていたのが,治療しなかったおかげで白斑を卒業しつつあります。

 白斑は皮膚の色だけの病気です。その意味で,鏡を見たり,他人の見た目を気にして初めて気がつく病気です。自分のきちんとした座標軸を持っていればそれで傷つくことはありません。たとえ傷ついても,その間,自分の内面を磨くこともできます。うだださんのおっしゃるとおりだと思います。

 でも,私は,白斑が全身に回って,白斑患者から,ただの真っ白な人になってしまいました。そろそろ,このサイトの管理人としての資格も失いつつあるのかもしれません。


[667] またまた久しぶりに 投稿者:うだだ 投稿日:2005/08/24(Wed) 23:56

久しぶりの投稿です。

白斑になってから7年程ですが、
最初の頃は病気の事を調べて知識が深まる程、
落ち込んでいました。
それが、このHPを知り救われた気持ちになり
藁をもすがる気持ちでいろいろ試してみました。
でも・・・
元来、諦めの早い性格も災いして?もうダメだなって一人で
落ち込んでいました。
前向きになりたいと思っていても、
悪い事ばかり考えてしまう自分(今でもそうですが・・・)

でも、ある時ちょっとだけ気づきました。
白斑になる前となってからの自分がどれだけ違うのか・・・
出来なくなった事ばかり考えていたんじゃないのかなっと・・・
でも、白斑になっても出来る事はいくらでもあるんですよね。

今の自分を受け入れて、そこをスタートラインとして
意識すると、すごく楽になります。
それは決して投げやりとか、単なる諦めとかではなくて、
今を少しでも幸せに生きる為の自己防衛の手段だと思います。

結局、幸福・不幸を決めるのは自分です。

今もしっかり病気が進行してますが、
毎日、今の自分を受け入れる努力をすることで
私はちょっと毎日が楽になりました

どうせ白斑は白斑なんだから
落ち込んだ自分より
笑顔の自分でいたいですよね。

みなさんはどうですか?


[666] はじめまして☆ 投稿者:あたし 投稿日:2005/08/22(Mon) 22:58

白斑歴…何年なんだろぉ。。。そのうち20年に なろうとしてるかな?
「あたし」なんてHNで、ごめんなさい。
実は「あたし」の名前で『尋常性白斑。。。』という
ブログをはじめました。

この病気は 原因も治療法方も人それぞれだけど。。。
「あたしの治療経過」が 誰かのお役に立てればイィな
って思ったのと、気軽に お話出来る仲間が出来れば
イィなって思ったのと、この病気になったばかりで
受け入れられない「あなた」のチカラになれたら イィな…
ってので。。。はじめました。

よろしければ、覘いて見てくださいね☆

管理人様:ご了承、ありがとぉございます。
     リンクも、させて頂きますねっ♪

http://blog.livedoor.jp/hakuhan/


[665] お知らせしたいこと 投稿者:るりこ 投稿日:2005/08/02(Tue) 15:27

はじめまして。
35歳の時に足首に白斑ができ、徐々に大きくなりました。
その形が、四角いのが自分でも気にはなっていたのです。
5年経って久しぶりに新しい皮膚科を受診したところ、
【原因は湿布薬の可能性が大きい】と診断をうけたのです。
成分は【ケトプラフェン】。ITで調べるとかなり注意が必要な成分です。ちなみに内服薬にも注意が必要。安易に処方されて、私のような思いをする方が減るようにお知らせしたいと思いました。処方された時、日光に当たらないように厳重に患者に伝えるべきものです。
掲示板の趣旨にあっていなかったらごめんなさい。


[664] はじめまして 投稿者:ろみ 投稿日:2005/06/03(Fri) 18:23

たくさんの書き込みがあるのでびっくりしました。
私は白斑歴8年です。20才の頃に急に出てきました。色んな治療をしましたが精神的に参ってしまって。。。メイクなどで隠す毎日です。
昔、どこかのHPで白斑のサイトがあり、たまに参考にしていましたが、患者よりも母親が多かった為、相談しにくくなっていました。「このままじゃこの子の人生が・・」とか読めば読むほど辛くなる内容ばかり。治らなければ最悪な人生だとでも?と思うと辛くて仕方なかったです。
私は子供をこれから産むことができるのかな・・・遺伝を気にして作ることすら恐れてしまいそうです。。なんかぐちっぽくてすみません。沢山おられたので、弱音が・・・
折角このような場と出会えたので前向きになるようにしなきゃ・・・よろしくお願いします。


[663] Re[662]: (無題) 投稿者:RUI 投稿日:2005/05/22(Sun) 23:08

尋常性白斑の事を調べているうちにこちらのHPにたどり着きました。私も顔の右半分と首筋、耳の後ろに白斑があります。何時のころか右眉毛の下辺りが脱色し、自分では気づかなかったのですが、そのころ(S55ころ)流行のディスコであの独特のライトに当たったらそこだけ青白く光った、、、のが発見のきっかけ。あまり気にもせずほったらかしていましたが、結婚し出産し子育てのストレスを感じてた訳でもなかったのですが、首筋を虫に刺されかきむしったのが悪かったのか、虫刺されでは無かったのかかゆみが収まると脱色。はじめはほんの小さな白斑だったのでバンドエイドで隠していましたが、徐々に顔面が脱色し始め、素顔ではつらい状態に。日焼けすると痒くケロイド状に見え、だんだん悩み始めました。子供が小さかったのでなかなかでしたが、週に一、二回照射治療に通ってました。あれからかれこれ二十年近く過ぎます。顔面の白斑も今では気にする事も無くなりました。色んな事があり私の場合はストレスをためると悪化する要です。ここ十年くらいは何の治療もしてませんが目立たなくなったようです。化粧は必須ですが。首筋のファンデーションは夏場は汗で取れるし、冬場は襟に汚れが目立つし厄介だったのですが、このHPでダドレスを知り近いうちに販売店に行ってみようと思います。同じ悩みを持つ方が以外に多いのを知り心強く思うようになりました。
 ちなみに私は遺伝的なものはないと思います。 
前向きに生きましょうよ。


[662] (無題) 投稿者:シチュー 投稿日:2005/04/19(Tue) 10:19

皆さん前向きで尊敬します。
私は、顔と首に白斑があります。
人に相談すると別に他人に迷惑かけてるわけじゃないし、
体がどこか悪いわけじゃないんだから、気にしなければいいじゃないと言われます。
けれど、白斑のある顔で電車や会社で好奇の目にさらされる私の気持ちなんて、白斑になってない人に分かるもんか!といつも思っています。
主人にも毎日どうしてそんなに塞ぎこんでいるの?
そんなの全然気にならないのにと言われます。
主人は本心でそう言ってくれている分かっています。
でも、がんばれがんばれとずっと言われるのもツライ・・・
それにやっぱり外に出るのが怖い。
この間も電車に乗っていて「ほら・・あの人顔のトコ・・ね?」「あっホントだ」という会話が聞こえてきました。
私の方を見てヒソヒソと話していました。
本当に外に出るのは嫌です。対人恐怖症というか、家族以外誰にも会わずに生活できたら幸せだと今は本気で思っています。会社も1ヶ月休んでしまってます。
明日こそは行こうと決心するのですが、朝になると決心も鈍っていまいます。暗い内容でごめんなさい。
こんな病気早くなくなればいいですね。


[661] (無題) 投稿者:わっふる 投稿日:2005/03/18(Fri) 21:08

皆さん一度ぐらい自分以外の白斑の人をよく見てみたいと思いませんか?客観的に自分はこんな風に見えてるんだと認識してみたいです。
自分は顔に化粧をしてるので化粧をしているのはどう他人の目に映っているのかも見てみたいです
こんなの事思っているのは自分だけですかねー


[659] (無題) 投稿者:そらこ 投稿日:2005/01/29(Sat) 22:34

二度目まして、こんばんわ。
睫毛とか眉毛も白くなるってのはよくあるようですね。
あたしは唇の一部まで白く色が抜けちゃてるんですが、そういう風になってる方って他にもおられるんでしょうか??

せっかく大学決まったのに、また色々説明から始めなくてはいけないのかと思うとちょっとつらいです…。
本当は友達と同じような化粧してみたいんですが(笑)
最近はカバーマークなしでは外に出られなくなってしまいました…。
早く治療法とか見つかったらいいなぁと思いつつ半分以上諦め気味ですが…(笑)


[658] (無題) 投稿者:オメガ 投稿日:2005/01/27(Thu) 23:01

自分は肌が白いのでちょっと黒があこがれですが、夏はやっかいですよね・・・。白斑の部分だけまっかっか!!しかもこすると肌がむけてヒリヒリして嫌ですね。多分俺の人生で日サロには行けない事でしょう・・・。


[657] 確かに・・・ 投稿者:しいちゃん 投稿日:2005/01/27(Thu) 22:33

確かに他人は、自分が気にしているほど白斑のことを気にはしていないようです。それは事実だと思います。でも、やっぱり、治せるものなら治したいです。冬場は日焼けすることがあまりないので白斑もそれほど目立ちませんが、問題は夏場ですね。今自分の右手の甲をながめましたが、ほとんど白いです。日焼け止めを塗らないと夏は真っ赤に焼けてしまいます。メラニン色素が皮膚を紫外線から守ってくれているんだということを本当に実感します。早く治る日が来てほしいです。
 


[656] (無題) 投稿者:オメガ 投稿日:2005/01/26(Wed) 19:56

そんなことは無いと思いますよ!ゆきさんみたいに考えれば気が楽になりますね。確かに他人が見たら「あ、白い・・・。」だけかもしれませんね(笑)化粧をしているときは堂々としてられるのですが(ほんの薄くです)会社が終わった後出かけたりすると化粧していないのでなんか人目が気になります。時に物珍しそうに見てくる人がいますが、ムッときます。でもゆきさんの考え方のほうが無駄な気を使うこともありませんね!ありがとう!!


[655] (無題) 投稿者:ゆき 投稿日:2005/01/26(Wed) 04:56

私は前向きなのか、無神経なのかわかりませんが・・・笑。人目は、別に気になりません。昔からあるので、もうあるもなんだって思ってます。それに、気にばかりしてたら、もっと広がるような気しないですか? 私の場合はもう顔には無いので、こんな軽く言ってすみません。
でも、人は白斑の事なんとも思ってないかもしれないじゃないですか、ただの気苦労だったりして・・・笑


[654] (無題) 投稿者:オメガ 投稿日:2005/01/25(Tue) 22:42

ゆきさんはとても前向きでいいですね。俺はヘコむタイプなのでほっぺたあたりに広がってきたときはショックでショックで寝込んでしまいました。俺のやっていた治療法は家でブラックライトを5分照らして治すやりかたでした。今は慣れたせいかホントどうでもいいような感覚です。だけどやっぱり気になりますね。治せるのであればなおしたい!って感じです。俺も今度病院いって治してみたい!!うちの親も俺と同様どうも思っていないようです。(さすが純正B型家族)
 ゆきさんは人目は気になりませんか?


[653] Re[652]: (無題) 投稿者:ゆき 投稿日:2005/01/25(Tue) 01:19

お姉さんに髪の毛を切ってもらえるなんて良いですね。私は、オデコに出来た白斑は皮膚科でUVライトを使って治しました。出たら、すぐ治したほうが効果的みたいです。背中のやつは、2回レーザーを使って、薄くなったのですが、メチャメチャ痛かったので、もう諦めました・・・笑。今は、特に何もしてません。別にあっても良いやって感じになってます。親は、結構心配してるみたいですけど(ありがたいですよね)。
そんな、下を向いて歩く事はないと思いますよ。恥ずかしいけど、人にはガイは出ないし、ある意味個性的でカッコいいと思えばいいんじゃないですか?(私はそう思っています、タトゥーとかする必要ないじゃないですか・・笑)


[652] (無題) 投稿者:オメガ 投稿日:2005/01/24(Mon) 21:54

うーん(-。-;)なんかサロンとか行きたいけど、なんか気持ち悪げに見られそうだから行きたくないンです。ほとんど髪の毛は姉に切ってもらってました。この病気は人前にあんまし出られませんよね?自分は人前に出ると下を向いてしまいます・・・。俺は子供のころ顔の半分が真っ白でしたが、今は何とか薄くなってきてはいます。ゆきさんはどんな治療をしていますか?


[651] Re[650]: (無題) 投稿者:ゆき 投稿日:2005/01/24(Mon) 02:17

美容院で眉毛も染めてもらったらどうですか? 私は実際に眉毛を染めた事は無いのでわかりませんが、目に入ったら痛そうなので・・・
私の白斑は多分今でも増えていってると思います。5歳の時には1つしか無かったのですが、今では4ヶ所にあります。まだ、小さいのですが広がらない事を祈っているばかりです。笑


[650] (無題) 投稿者:オメガ 投稿日:2005/01/23(Sun) 13:26

眉毛ポイントを教えてくれてありがとう(^0^)助かります。髪の毛染める時毎回眉毛も染めようとは思うのですが、なかなかできません(;_:)1回だけ染めたことがあったのですが、結構目がしみて辛かったです。あと全然染まっていませんでした。染めるのへたっぴなので・・・。
 ゆきさんの白斑は今も増えてきているのですか?


[649] (無題) 投稿者:ゆき 投稿日:2005/01/21(Fri) 22:31

オメガさん、眉毛を染めればどうですか? 私の友達は黒いのに茶色くしていますよ。眉毛を書くコツはペンの先の方をもってそこを軸として書くと上手くかけます。(説明の仕方が下手ですみません。)男の人に化粧って抵抗があるかもしれないけど、頑張ってください。私は、別に男の人が化粧してても良いと思いますけど。


[648] (無題) 投稿者:オメガ 投稿日:2005/01/21(Fri) 18:59

そうですね。せめて目立たないようにする商品があればいいですけどね。自分は眉毛が白くて大変です。眉毛を描き始めてから分かったのですが、女性は上手ですね。自分は最近うまくなってきたけれど、まだなんか変です。鏡で自分の顔を見て泣いたこともありました。うみさんの子供もそのうち気になり過ぎる時期もくるかと思います。そのときはどうか優しくそして、自分だけじゃないということを教えてあげてください。ちなみにこの病気「しろなまず」とも言われるらしいです。


[647] Re[646]: (無題) 投稿者:うみ 投稿日:2005/01/21(Fri) 10:00

オメガさん、男性が化粧に頼ることが決して恥ずかしいことではないと思いますよ。人目を気にした人生を送るのではなく、今のオメガさんのようにどんどん平気に社会に出て行ければいいなと思います。
白斑が治るのが一番ですけど、ダドレスのもっと使い勝手のいいものとか、白斑のカバー商品が出てくるといいのにな〜と思いますよね。


[646] (無題) 投稿者:オメガ 投稿日:2005/01/20(Thu) 20:52

皆さんこんばんは。自分は19の男です。この病気になって早13年・・・。人目を気にしてきた人生を送ってきました。今もそうです。うみさん、自分は社会人で車も買って今いろんなところに行って遊んでいます。実際化粧しています。男子でもたどり着くところは恥ずかしいですが化粧にたよってしまいます。以前東京の皮膚科の病院に通院していましたが、だるくなって治療も結果が現われないのでやめてしまいました。群馬から東京はかなりきついので・・・。
ゆきさんも同年ですがすごく気持ちが分かります。女性ですから自分よりもっともっと辛かったと思います。みんながんばりましょう!


[645] Re[644] 投稿者:ゆき 投稿日:2005/01/17(Mon) 06:00

男の子の白斑が広がらないと良いですね。
目立たない所に出てこない事を祈っています。


[644] Re[643] 投稿者:うみ 投稿日:2005/01/16(Sun) 11:18

家の子供は男の子なんです。
今は白斑も小さくて目立たないところなので本人は気にしてないんですけど、これからどうなるのか…
女の子だと容姿が一層気になるかもしれないですけど、男の子だとお化粧できないし、美白もちょっと…だし、悩みも多いです。
本当に白斑の進行の速度はどんな感じなんでしょうね〜


[643] Re[642] 投稿者:ゆき 投稿日:2005/01/15(Sat) 05:53

私の伯母には顔に大きい白斑があります。他の場所にあるかは、聞いた事がありません。でも、昔はかなり小さかったの事です。
中学生のお子さんは、女の子ですか?男の子ですか?
私は女の子だったせいで、母がかなり心配してます。
なんで白斑なんかあるんでしょうね・・・笑


[642] Re[641] 投稿者:うみ 投稿日:2005/01/14(Fri) 23:42

ゆきさん、まだお若いのですね。
私の子供も中学生で白斑です。
叔母さんが白斑なんですね… 叔母さんの白斑はどの程度なんですか?
ゆきさんや家の子供の白斑があまり拡大しないことをただ願うばかりです。


[641] Re[640] 投稿者:ゆき 投稿日:2005/01/14(Fri) 18:57

To:うみさん
私は現在19才です。私の伯母にも白斑があります。私の白斑は首に1つあったのが、年々違う場所に出来たり大きくなっていっています。


[640] Re[639]: 質問 投稿者:うみ 投稿日:2005/01/13(Thu) 23:22

ゆきさんは今お幾つなんでしょうか?
白斑は頭に出来た場合、白髪になることはありますが、はげるということはないと思います。
親族の方で他にも白斑の方がいらっしゃるんですか?
ストレスで拡大が早まるということはあるようですが、結局は白斑ができる体質ということなんでしょうね…


[639] 質問 投稿者:ゆき 投稿日:2005/01/13(Thu) 04:57

はじめまして。
思ってたより、たくさんの人が白斑に苦しんでいるんですね。私もその一人なんですが・・・
私に白斑が出来たのは、5歳の時です。それ以降、広がりつつあります。今では体の4ヶ所にできてしまいました。私の場合は、親族の遺伝だと言われています。でも、中学の時からのストレスで広がったと思います。

質問:もし、頭に白斑が出来た場合、ハゲルのでしょうか?


[638] はじめまして 投稿者:そらこ 投稿日:2004/12/11(Sat) 00:37

春から大学に通うことになったので、新しい環境に入るとともに自分の事について知っておこうと、検索をかけてここに来ました。

小学校に入る頃から(多分ストレスなどが原因で)出始めたのですが、これが一体何なのか自分は知らずに、通院も少しして諦め、そのままで10年ちょっとすごしてきました。
ここを見てようやく気付いたのですが、どうやら私も白斑のようです。
一応改めてもう一回、病院にいって聞いてこようと思っていますが…。

顔の半分ほどと、あとは全身の関節などに白斑があります。
新しい環境に入るのはちょっと怖いけど、ここで元気を戴けたので、出来る限り頑張ってみようと思います。
ここを知ることが出来てよかったです。
ありがとうございましたw


[637] ダドレス 投稿者: 投稿日:2004/12/10(Fri) 10:31

はじめて購入してみました♪
色付きが悪い?様なんですが寝る前につけています。

少しは厚化粧が緩和されたかなぁ?(笑)
色の抜けたところより、周りの皮膚の色が濃くなってる
ような気がする・・・

色素を薄く出来る市販の売薬など情報がありましたら
教えて頂たいです
(〃´o`)=3


[636] Re[635]: 久しぶりです 投稿者:のぶ 投稿日:2004/12/06(Mon) 23:58

初めまして、いろんな所に出没中です。
僕もしいちゃんと同意見、ストレスで広がっていってるよな気がします。
もうすでに、手の施しようがないくらい広がり開き直ってますよ♪
でも、あれですね、いつか必ず普通の肌にって夢はありますね。
一緒に頑張って生きましょう!!


[635] 久しぶりです 投稿者:しいちゃん 投稿日:2004/12/05(Sun) 00:44

お久しぶりです。
私の白斑は今ではかなり広い範囲に広がってしまいました。広すぎて皮膚移植なども不可能です。今はもう開き直って生活しています。
 はっきり言って、白斑の広がり具合とストレスは関係があるな
と感じています。髪の毛に白髪が増えるのと同じような感じで皮
膚から色素が抜けるのでしょう。白髪であれば染めることができ
ますが、ダドレスを使っても(私の場合は)3日ぐらいしかもち
ません。
 いつか必ず治療法が見つかることを信じ、これからもこの病気
つき合っていくつもりです。


[634] はじめまして! 投稿者: 投稿日:2004/11/23(Tue) 01:13

他のHPから飛んできました♪
自分と同じ白斑で悩んでいて勇気づけられています。

約10年来の付き合いになりました。
首と顔に出ています・・・
接客業ですので視線が辛いときも多々ありますよ
(T▽T)
化粧で誤魔化しているつもりですが
かなり厚塗りに・・・(笑)

数年前は通院してたんですが、なかなか続きませんでした。

諦め半分って所ですかね・・・

ストレス感じると一気に増えます
掲示板を見ていると同じ病気で悩んでいる人がいるんだな、と勇気づけられています。

私も、また通院してみようかな・・・


[633] Re[625][623]: 病院に行ってきました 投稿者:みむ 投稿日:2004/11/22(Mon) 14:07

たか子さんへ。返信ありがとうございます。お返事遅くなってごめんなさい。一ヶ月半くらい前にとりあえずどんな感じになるのか小さい部位で手術を行いました。表皮を正常な色の部位から削って白斑の部位の削ったところに定着させる手術でした。時間も多分一時間くらいだったと思います。そんなに痛くくもなかったです。今回は五百円玉くらいの大きさで試しました。今はまだ擦り傷みたいになっていて今後どうなるかはあと二ヶ月ほど様子をみるそうです。結果に自分で満足できたら大きい範囲で再手術してみるつもりです。結果どうなるかはわからないんですが、気持ちは楽になりました。やっぱり手術に際してお医者さんとか、家族とか友達とかといろいろ話しをしたのがよかったのかなあと思います。
たか子さんもがんばってくださいね。遅くなってしまうかもしれませんがまた、本格的に手術したら結果おしらせします。

> みむさん、はじめまして。小学2年生の娘が白斑です。顔の目立つところにありこれからも広がりつつあるようです。これからのことが本当に不安です。本人が気にするようになったときに焦らずにドンと構えてこのような治療法もあるんだよと話してあげたいのです。本人が望むなら表皮移植手術も考えてみたいと思っているのです。そこでみむさんにお願いがあります。手術されたらお話を聞かせてください。もちろん落ち着いてからでいつでもいいですから。みむさんの投稿を見て親に言えなかったあなたの気持ちと親の気持ちが痛いほど分かります。親は子供の幸せを一番願っています。私たち親子も負けないぞ!(くじけて愚痴ることもありますがお許し下さいネ)みむさん頑張って来てくださいね!!!


[632] すごいショックです 投稿者:とびー 投稿日:2004/10/21(Thu) 20:38

つい先ほど、ここ最近ふえてきた白斑が気になり、ネットで調べたところ、尋常性白斑なる病気だとわかり、非常にショックです。背中を中心に数カ所ありますが、最大のものは5センチ大くらいです。私はつい最近離婚しまして、カップラーメン中心の生活をしているのですが、それも最近の斑の異常な増え方と関係あるのでしょうか?とにかく、今はショックがでかいです。でかすぎです。


[631] とまとさんへ 投稿者:たか子 投稿日:2004/10/17(Sun) 06:43

とまとさん、ありがとうございます。
今はクリームを塗っています。先生はとても良さそうな方なので相談しながら治療を続けていきます。まだ白斑が小さくなったような感じはありませんが塗り始めてまだ、1ヶ月です。将来的にはナローバンド、皮膚移植でも出来る限りのことをしてあげたいです。漢方ではありませんが娘にも体に良い総合サプリメントを飲ませています。
将来心の傷として残らないように幼いうちに少しでも改善させてあげたいと言うのは何処の親でも当然思うことだと思います。
書き込み頂いて嬉しかったです!共に頑張っていきましょうね。
ありがとうございました!!!


[630] 一緒に頑張りましょう! 投稿者:とまと 投稿日:2004/10/15(Fri) 00:53

こんにちわ、たか子さん。私の娘も小学2年生でこの夏、白斑だと分かりました。実は昨年の夏頃に指先で押したくらいの大きさの白斑が膝に点々とあったのは知っていたのですがその時はこの病気のことも知らなくてそのうちに治るものだろうと思いそのまま何もしないで1年を過ごしてしまいました。その間にひろがってしまい心配になって病院に行ったところ白斑だと分かりました。私たちは現在シカゴに住んでいて日本人の皮膚科医は見つからず、それでも内科医、アメリカ人の皮膚科医、中国人の漢方医に診察を受けています。皮膚科で処方してもらった’ELIDEL’というクリームを1日2回塗り始めて3ヶ月このところ少しずつですが白斑が小さくなっています。腕にあった小指の先ほどのものはもうすっかり消えました。膝は両膝に縦横に5cmほどで、形が少しずつ崩れてきています。少なくとも広がっていません。色は白から薄いピンクに変わりました。これは漢方の効き目だと思います。クリーム(これは日本ではよく使われている’プロトピック軟膏’と殆ど変わらない物とのことです。)を塗り始めた頃は塗っても塗っても何の変化もなく無駄なことをしているのではと思う時もありましたが続けて良かったです。漢方も生薬なので7歳の子供にはとても飲めるものではないと初めて作ったときに落ち込みましたが、鼻をつまんで息を止めて懸命に飲んでくれた娘を思わず抱きしめました。今では日課のように飲んでくれています。
たか子さんの娘さんは顔にあり広がっているのでしたら尚のこと1日も早く治療を始められることをお勧めします。私は去年のうちに何故気づいてやれなかったのか悔やむばかりです。私たちも最終的には手術も考えていますし娘の白斑も完治するかは分かりませんが、今は諦めないでこの治療を続けていきたいと思っています。その人其々にあった治療法があり、考え方も違うと思います。同じ歳の娘を持つ母として応援しています。


> みむさん、はじめまして。小学2年生の娘が白斑です。顔の目立つところにありこれからも広がりつつあるようです。これからのことが本当に不安です。本人が気にするようになったときに焦らずにドンと構えてこのような治療法もあるんだよと話してあげたいのです。本人が望むなら表皮移植手術も考えてみたいと思っているのです。そこでみむさんにお願いがあります。手術されたらお話を聞かせてください。もちろん落ち着いてからでいつでもいいですから。みむさんの投稿を見て親に言えなかったあなたの気持ちと親の気持ちが痛いほど分かります。親は子供の幸せを一番願っています。私たち親子も負けないぞ!(くじけて愚痴ることもありますがお許し下さいネ)みむさん頑張って来てくださいね!!!


[629] (無題) 投稿者:たけたけ 投稿日:2004/10/05(Tue) 23:22

どこの情報を見ても日焼けは大敵って書いてあったけど、グァム行って日焼けしたら色がつきはじめた。これって珍しいのかなぁ


[628] 元気はつらつぅ〜? 投稿者:のぶ 投稿日:2004/10/04(Mon) 00:19

おいっす!季節はそろそろ秋ですかね〜♪
みんな〜がんばってるぅ??
元気ハツラツ〜? オフコ〜ッス!!
で、ございます。


[627] いてて〜その2 投稿者:のぶ 投稿日:2004/09/23(Thu) 20:48

こんばんは、痛みは治まりましたが、最後の難関!水泡です。ひっじょーに腕がすごいことになってます(ーー;)


[626] いてて〜 投稿者:のぶ 投稿日:2004/09/23(Thu) 00:19

こんばんは。日曜にバーベキューをして日焼けしちゃいました。無防備だったもんで、半袖で腕が焼けて痛ててです。直射日光きっつ〜ですね。皆さんは日焼け対策ってしてます??


[625] Re[623]: 病院に行ってきました 投稿者:たか子 投稿日:2004/09/20(Mon) 19:09

みむさん、はじめまして。小学2年生の娘が白斑です。顔の目立つところにありこれからも広がりつつあるようです。これからのことが本当に不安です。本人が気にするようになったときに焦らずにドンと構えてこのような治療法もあるんだよと話してあげたいのです。本人が望むなら表皮移植手術も考えてみたいと思っているのです。そこでみむさんにお願いがあります。手術されたらお話を聞かせてください。もちろん落ち着いてからでいつでもいいですから。みむさんの投稿を見て親に言えなかったあなたの気持ちと親の気持ちが痛いほど分かります。親は子供の幸せを一番願っています。私たち親子も負けないぞ!(くじけて愚痴ることもありますがお許し下さいネ)みむさん頑張って来てくださいね!!!


[624] お初です! 投稿者:生まれつきです 投稿日:2004/09/16(Thu) 22:52

初めまして!自分の病気からこの掲示板にたどり着きました。僕はすでに物心付いたときからの白斑です。今は体の80%にあります。確かにみなさんおっしゃるとおり、気になり、イヤな思いをしたこともありますが楽天的な性格のせいか31才になった今では、隠しもせず気にもせずで生活しております。普通の肌に憧れはありますが(笑)今はいろんな治療法ができているみたいですね、皆さん希望と夢を持ってがんばりましょう!!!


[623] 病院に行ってきました 投稿者:みむ 投稿日:2004/09/04(Sat) 02:36

こんにちは。この間病院に行って来まして、こんど表皮移植手術をすることになりました。私の場合生まれつきのアザだという認識しかなかったのでどうやっても治らないと諦めていたのですが、病院にいってみてよかったです。(病院に)今まで一度も来た事がなかったの?とお医者さんにも言われてしまい、本当にもっと早く来ていれば・・とおもいました。実は両親にも病院に行った後で初めてこの話をしました。変に後ろめたい気持ちがあって小さい頃からずっと悩んでいたことを言えなかった、というようなことを言うと母に「親をなめるんじゃない」としかられました。私は母が悲しむんじゃないか、とおもってどうしても言えなかったのですが、「子供のことだったら何だって受け入れるし、つらいときに相談されなかったことの方がよっぽどつらい」そうです。。私が「こんなんじゃ結婚もできない」というと父も「人はそんなこと気にしないし、好きな子ならなおさら気にしない。」と言ってくれました。嬉しいのと安心とつらかった気持ちがない交ぜになって涙がとまりませんでした。リョーマさんも今は両親にいえないようですが、気持ちの準備ができたら早めに相談してみてはどうでしょうか?私はそれで気持ちがずいぶん軽くなって、会社に休暇をとるために今回の入院の説明をしなければいけなかったときも、おもったより落ち着いて話せました。初めて病院に行ったときはお医者さんに症状の説明をするだけで涙が出てしまうくらい不安定だったんですが。。
シュガーのママさんがおっしゃるように、きっと楽になれる、とおもいますよ。
一人で抱え込むのは、今自分のことを振り返っても決していいことではなかったとおもいます。
手術はうまくいくかどうか分からないって言われてるんですが、不安がってもしょうがないと気持ちをきりかえて後は神頼みで。
でも、もしダメでも今までのように後ろ向きにならないでやっていこうとおもっています。


[622] Re[614]: はじめまして 投稿者:シュガーのママ 投稿日:2004/08/11(Wed) 16:36

リョーマさんはじめまして、とても悩んでますね。私にも高校1年生の男の子がいるので、ひとりで悩んでいるあなたがとても気になります。私は大人になって白斑になりましたが、思春期にこの病気になった人の苦しさは、私たちの考えの及ばないほどのものと思います。私もこのままどんどん進行して言ったら、と考えるととても怖いです。家にいるときは忘れられますが、外に出るときの煩雑さ、人の目、考えると悲しみがわっと押し寄せて来ます。この病気は痛くも痒くもないのに心がずたずたに傷つきます。他の人には決してわからない苦しみだと思います。
家族の人にも話していないそうですが、人間は何もかも包み隠さず言える場所が必要です。お母さんに話してみたらどうでしょう。お母さんは心配するでしょうが、きっとあなたは楽になると思いますよ。セルフタンニングにしても、ダドレスにしてもお金が掛かるでしょう?それにこれからのあなたの幸せな将来のために色々諦めずに治療法を探すことも出来るじゃないですか。私は広島県に住んでいますが、まだ諦めないでいろんな病院を探してみようと思っています。愛知県の知立南皮膚科のホームページにはメールや電話での相談も出来るようになっています。元気を出して!あなたの白斑が少しでも良くなりますように祈っています。


[621] Re[620]: はじめまして 投稿者:みっ 投稿日:2004/08/07(Sat) 19:52

私は17年前からあり、10年前からカバーマークを使用してます。オリリー(株)が取扱ってる製品です。化粧品店で販売してるので、タウンページ等で営業所を調べ、近くの取扱ってるお店を教えてもらうといいですよ。最近引越しをしたので私もそれで近くの店を見つけました。ダトレスという着色剤も販売しているそうで、それも試してみては・・・私も最近知ったので今度試すつもりです。


[620] はじめまして 投稿者:ちゅら 投稿日:2004/08/04(Wed) 17:04

最近やっとインターネットの環境ができ、このHPにたどりつきました。私は20年前くらいから尋常性白斑があります。その為に嫌な思いもたくさんしてきました。こんなにたくさんの方がいらっしゃるのを知り心強く思います。みなさんカバーマークという言葉がよくでてきますがどこで購入されていますか!?
教えて下さい。


[619] はじめまして 投稿者:みむ 投稿日:2004/07/31(Sat) 00:56

初めて投稿します。私のは尋常性白斑ではなく、ネットで調べて自己診断した結果ですが白斑性母斑のようで、残念ながら治療法はないそうです。症状は違うのですが投稿させてください。太腿の裏一面がまだらに白くなっているので小学生以来、海に行くこともなく水着ももっていません。恋人を作るのにも臆病になってしまって諦めなくてもいいことまで諦めてしまっていました。ですが、カバーマークやダドレスの存在を知りすこし希望がわいてきました。自分を卑下しないで胸をはっていけるようになったらいいなあと思います。いろいろな病気や見た目の違いが理想論じゃなく個性になる時が来たらいいですよね。難しいことだとはおもうんですが。。


[618] Re[617][615]: 教えてください 投稿者:とまと 投稿日:2004/07/25(Sun) 07:35

ウチの娘の場合はひざ以外は首のうしろとお尻に少しあります。今のところ免疫抑制剤の外用薬を試して1ヶ月で昨日からステロイドをその上に薄く重ねて使うように言われました。内服薬は特に頂いてはいませんが、サンクロレラと生薬の白斑烏黒湯を飲ませています。尋常性白斑は自己免疫の過剰から起こるとの事ですが、漢方またはクロレラは免疫力向上のためのもので...なんだかよく分からないまま不安です。こういった身体のメカニズム?のことに詳しい方、是非分かりやすく教えていただけませんか?お願いします。


[617] Re[615]: 教えてください 投稿者:kiko 投稿日:2004/07/21(Wed) 12:27

 ウチの子供も白斑の出始めは、ひざ、ひじ、指の関節部分から始まりました。要するに出っ張りがある部分は、日常刺激が加わるのでは、と思っています。皆さんはいかがですか?


[616] (無題) 投稿者:まこ 投稿日:2004/07/19(Mon) 21:36

白色でんぷうと診断されたんですが、その跡の白斑がなかなか消えません。この白斑の治療は、ここと同じですか?


[615] 教えてください 投稿者:とまと 投稿日:2004/07/18(Sun) 09:25

七歳の娘が尋常性白斑ではないかと複数の皮膚科に診察してもらったのですが、診断が異なり悩んでいます。身体の何箇所かに白くなった部分があるのですが、その部分に生えている毛は黒いままです。いまのところ一番大きいもので4cm〜5cmで、両膝にあるものです。尋常性白斑の場合、毛も白くなると聞いたのですが、症状に詳しい方がいらっしゃれば、教えてください。


[614] はじめまして 投稿者:リョーマ 投稿日:2004/07/17(Sat) 22:44

みなさんはじめまして。高校2年男子のリョーマといいます。白斑について調べていたらこのサイトを見つけたので、投稿させてもらいました。
自分は白斑にも悩んでいるのですが、それよりもサットン母斑にとても苦しんでいます。中学校1年のころ、汗っかきだったので汗疹にかかってしまい体中がかいていたのですが、背中に少し大きめのほくろがあって、それを手でかきむしっていたのがおそらく原因だと思います。背中のほくろがサットン母斑になってから、体中のほくろが微妙にサットン母斑になりつつありました。現在、サットン母斑がおこっているほくろはなんとか服を着れば隠れるところにあるのですが、いつほかのところにサットン母斑ができるかと思うと怖くて毎日が鬱になります・・・。それに加えて、右側の首に直径1cmぐらいの白斑が中学3年の終わりごろにできてしまって、この白斑は服を着てもぎりぎり紙一重で隠れる所にできてしまいました。高校1年の夏に友達にいろいろと首の白いところを指摘されて、毎日が苦しかったです。そして高校2年の初めのときに首の白斑のところがすごくかゆくてかいていたら白斑の大きさが約2cmになっていて現在に至っています。今はセルフタンニングローションやファンデーションで隠していますが、まだまだ完全に見えなくなるほどキレイには隠せていません。このサイトにやってくるまで、「どうして自分だけがこんなことに・・・」など毎日毎日思い、そのおかげで友達との関係も悪くなりがちになってしまいました。今はなんとか平静を保ってますが、時たま激しい悲しみで涙がでてきます。治療はこのサイトにくるまでにいろいろと調べた結果、完治はむずかしいや治療法がすべてが有効とは限らないなど、治療する意欲さえも打ち消されてしまい、家族には病気のことはいっていません。というよりいえません・・・。この先いったいどうしようと毎日悩むばかりです。やはり親にこのことを告げるべきなのでしょうか・・・。


[613] はじめまして 投稿者:TOWN 投稿日:2004/07/15(Thu) 00:17

 はじめてこのサイトに投稿します。実は、私の父は30年間、尋常性白斑に苦しみ、今では諦めていますが、私としては、何とかして治してあげたいのです。どこか、お薦めしてくださる病院はないでしょうか?それか、せめて目立たない方法はないでしょうか?
 今更と思われるかもしれませんが、私としては、死ぬ前に一度、元の皮膚の色に戻してあげたいのです。


[612] はじめまして 投稿者:AIR 投稿日:2004/07/09(Fri) 22:04

はじめまして!私は今年の5月頃から顔の右側、口の周りと首に白斑が出来て、2ヶ月程たちます。最初は顎のひげが白くなり始めたんですが気にせずに生活を送っていたのですがだんだんと口の周りが白くなってきました。先月遊んでいて日焼けをしたら急に白いところが真っ赤になり急いで病院にいったのですが最初に行った病院はあまりいい対応をしてくれなく病院も3ヶ所めで現在治療を行っています。
現因がわからないので鏡を見るたびに落ち込んでます。


[611] 始めまして 投稿者:moon 投稿日:2004/06/08(Tue) 22:34

こんばんわ!私は今だに分からないですけど中学受験の時に神経を使ったんだか出来始めました↓自分では微妙ですけど。神経とかストレスとか色々病院で言われましたが実際原因は分からないですよね。


[610] riski 投稿者:moon 投稿日:2004/06/08(Tue) 22:26

>  


[609] Re[594]: はじめまして^^ 投稿者:moon 投稿日:2004/06/08(Tue) 22:10

> 今回 初めて投稿します  僕は 去年の夏に 一度だけ 海に行ったんですけど その時に 日焼け止めのクリームを 塗らなかったので ヒドイ日焼けをし 顔中の 皮膚がめくれて その一部が 白斑のままになり 今日に至っています  日焼け止めの クリームを 塗らなかったのが 悔やまれるところです  今 少しずつは 治ってきているのですが 他の人と 同じように 顔の白斑ではない部分が 白斑に なってきました  新たに増えた部分は まだ小さいのですが これから 顔中に広がっていくのではないかと 正直恐怖を感じています  2.3日前 ダドレスを 買ってさっそく 塗ってみたのですが まったく色がつきません  もうすぐ車の免許も更新(写真撮影)なので それに合わせて 買ったのですが どうやら 無駄金を 使ってしまいました   たかが白斑 直接 命にかかわるような 病気ではありませんが 正直言って かなり 精神的に 落ち込んでしまいますね  特に 此処へきて 自分以外の白斑患者の 現状を初めて目の当たりにしたので・・・   このHPへ来るまでは 必ず治ってくれるものだとばかり思っていたので・・・  現実は厳しいといったところでしょうか・・・    それと白斑患者が こんなに多いいとは知りませんでした    頑張ると言うより 「治ってくれ!」 と 祈りながら 日々 フロジン液を塗り  液体窒素の治療を受けに 病院に 通っています  


[608] (無題) 投稿者:moon 投稿日:2004/06/08(Tue) 22:02

始めまして!私は白斑暦20年になります。最初は耳の後ろに出来たんですけど今では広がり、体にたくさんあります↓初期は色々は皮膚科に行ったりブラックライトを当てたり、ある皮膚科では日焼けが良い!なんて言うので思いっきり焼いた事もありました。それが原因で益々増えて・・・。
もうあきらめ?半分何もしてません。ただ、夏になると目立つのでほんとに嫌になります。
この先ずっと白斑が直らないなんて悲しいです。


[607] Re[605]: ドリームさんへ 投稿者:ドリーム 投稿日:2004/06/07(Mon) 12:09

> ジャスミンさんアドバイスありがとうございます。
そうなんです。なにを聞いても、この治療を繰り返すだけです。とか、ひとつひとつ、きにしてもしかたないです、とか、
突き放されるような返事しかなく、不安に思いながらもナローバンドにたよるしかなく、いわれるままにしていました。15回でほとんどわからないくらいになったのに、その後も何も言ってくださらないので、19回目に思い切って治療の目安を聞いてみると、平均50回で目安はわからない。といわれました。副作用の心配もあったのでメーカーに問い合わせてみると
よくなったのであれば20回くらいでやめてくださいということでした。またその後、このサイトで知った病院に行って先生に相談したらやはり、150回が限度と考えているので先のこともかんがえると、良くなったら終了してくださいと言われ今は、やめてようすを見ています。その病院で初めて文節型と診断されました。トプシムとオキサロールをいただいてあやしいところをみつけたら ぬっています。神経質になって見るとどれもあやしく見えてきて 神経がまいってしまいます。でも初期治療が大切と先生もいわれてました。娘の白斑は左腕に集中していましたが どれも輪郭がはっきりしていなくて ぼやっとしていました。その時点からナローバンド治療をしたので効果が早かったのかもしれません。今は腕に黒々と毛がはえ、じっと見てもどこにあったかわからないようになってます。


[606] Re[605]: ドリームさんへ 投稿者:ドリーム 投稿日:2004/06/07(Mon) 12:04

> 治療中、先生との会話が一度もなかったってどういうことなのでしょうか?娘さんは白斑だと診断はされたのですよねえ。こちらからいろいろと質問されてみてはいかがでしょうか?今ナローバンドをおいている病院の先生でも白斑に関しては専門外なのですが、効果はあるといわれています。ってところがあります。患者の立場からするとすごく迷ってしまいますよね。娘さんが今の状態がよくなったことはよかったではないのでしょうか?しばらく様子をみられもしも疑わしいところがあれば速めに受診されることをお勧めします。


[605] ドリームさんへ 投稿者:ジャスミン 投稿日:2004/06/04(Fri) 15:34

治療中、先生との会話が一度もなかったってどういうことなのでしょうか?娘さんは白斑だと診断はされたのですよねえ。こちらからいろいろと質問されてみてはいかがでしょうか?今ナローバンドをおいている病院の先生でも白斑に関しては専門外なのですが、効果はあるといわれています。ってところがあります。患者の立場からするとすごく迷ってしまいますよね。娘さんが今の状態がよくなったことはよかったではないのでしょうか?しばらく様子をみられもしも疑わしいところがあれば速めに受診されることをお勧めします。


[604] Re[585][584]: 私も。 投稿者:ドリーム 投稿日:2004/06/04(Fri) 15:12

> >1つ気になるのが白髪になることです。みいこさんはどうですか?
>
> はじめまして!そうなんです。私は10年前頃、首の後ろの
> 中の見えない部分だけ、根元から7、8cm白くなり、他の部分
> にも出ました。私は髪が多いのと、幸いにも表面でなかったのですが、このまま白髪になるの?とかなり不安で心配しました。
> しかし!体は殆ど白く抜けてしまっても、フシギと髪はいつの間に白髪になるのは2、3年で止まりました。理由はわかりません。今は、全くの黒髪です。
> 同じように辛い思いをみなさんしていらっしゃるのですね。
> 私も、もっと早くこの場所を知りたかったです。
> 私のようなケースは稀なのか・・それはわかりませんが
> 少しでも何か皆さまの希望になればと思います。
色が全部ぬけた場合 真っ白では無く 色白程度ですか?なにか 不自由なことは ありますか?


[603] 自己紹介 投稿者:ドリーム 投稿日:2004/05/20(Thu) 21:19

14歳の娘が4ヶ月前に白斑になりました すぐにナローバンド治療をして19回目ですがほとんど元通りにまでなりました 喜ばなければいけないのですが 先生とのコミュニケーションが全くなく なにも聞けず これから先のことがとても不安で 食事ものどを通りません。何型なのかも解りません。ちなみに 白斑は左腕に2センチくらいと5ミリくらいと後2ミリくらいのがところどころできていました。いずれも初期だったのか周囲の輪郭ははっきりしていませんでした。今は、他にふえていませんが毎日娘を見るのがつらいです。なんでもいいのでおしえてください。一番心配なのは、いつまで進行するのでしょうか?生涯ですか?止まる人もいるのですか?ある医学書には数年で止まると書いてましたが、  自己紹介のつもりが色々書いてしまいましたすみません。


[602] お聞きしたいのですが 投稿者:わっふる 投稿日:2004/04/28(Wed) 13:44

自分は28歳で白斑歴は10年ぐらいです。
白斑は顔の頬、瞼、眉毛にある神経分節型なのですが、この状態、もしくは神経分節型で白斑が良くなった方っていらっしゃいますか?あまりに治療の効果が無くて少し聞いてみたくなりました。


[601] はじめまして 投稿者:ハイライト 投稿日:2004/04/16(Fri) 10:20

皆さんはじめまして。
ハイライトといいます。
白斑歴は10年くらいです。
一番目立つのは、あごから首にかけてです。
しばらく治療はサボっていましたが、
皆さんを見習って、また病院にいってみようかなと思ってます


[600] 自己紹介 投稿者:和美 投稿日:2004/04/10(Sat) 02:50

私は、28歳、白斑暦は9年くらいです、きっかけは、海に行って極度に日焼けしたのがきっかけかな?それともちょうどお酒をものすごく飲むようになったのがきっかけかな?
まあ、みんな突然白斑になったと思うんですけど、みなさんは自分なりになにがきっかけで白斑になったとおもいますか?
自己紹介ってことでこれくらいにしときます。


[599] (無題) 投稿者:ハナコ 投稿日:2004/03/08(Mon) 13:48

はじめまして!とつぜん質問なのですが。。。  私の母は若い頃に、髪を染めたせいで白斑になったと言っているのですが、実際、そのような事例はあるのでしょうか。もし、そういう経験をお持ちの方いらっしゃれば、詳しく教えて下さい、お願いします!


[598] Re[597]: (無題) 投稿者:たけ 投稿日:2004/03/04(Thu) 17:21

こんにちは。私の体験では、気が付いたら皮膚が白くなった感じでした。そして、直径4センチぐらいでとまりました。それからその付近に小さく点々と5〜6個白くなってました。
また、治るときも急になくなってました。ただその人それぞれに感じ方にかなり違いはあると思いますが。
なにしろこの白斑は原因もわからない上、これといった治療法もなく、とてもやっかいな病気ですよね。特に顔などにできると
精神的にもまいります。ただ、僕の場合はもっと重い病気
の人もいるので、その人に比べれば…などといつも思って25年耐えてきました。早く治療法が見つかるといいですね。


[597] (無題) 投稿者:ぱお 投稿日:2004/02/16(Mon) 18:50

はじめまして、初めてでいきなり質問して悪いんですが、聞いてください。
白斑というのは、皮膚の色素がだんだん抜けていって、最終的に真っ白になるものなのでしょうか?それとも、いきなり真っ白な斑点ができるのでしょうか?

どちらか教えてください。


[596] (無題) 投稿者:マミー 投稿日:2004/01/15(Thu) 00:58

久しぶりに書きこみました。白斑が去年広がったので、夏にまた近くでタドレスを購入して付けて見たのですが、去年買った物と違って全然色が付かないんです!会社に問い合わせたところ、新しい物を送ると言われ、試しましたが同じ、色はあまり付きませんでした!同じくそう思われた方がもし居ましたらご意見を聞きたいと思ったので書きこみました。よろしくお願いします。


[595] りょうさんへ 投稿者:シュガーのママ 投稿日:2004/01/14(Wed) 11:40

始めまして、シュガーのママです。
りょうさんの投稿を見てお便りします。
私は11年ほど困っています。今年になり、どんどん白斑が広まっていよいよ恐ろしくなりました。
短時間で白くなれるならもうすべて諦めて白人になってもいいと思うのですが、このまだら状態ははっきり言って自分ながらやりきれない思いです。
黒砂糖きのこも試してみましたし、田七人参も試してみたのですが効果は今ひとつです。一時的によくなったように思われても、白斑の力は強力で、気がつけばやはりよくなっていないのです。
りょうさんはいかがですか?田七人参で効果があったようでしたら、よろしければメーカーを教えていただけたらありがたいのですが。
宜しくお願いします。


[594] はじめまして^^ 投稿者: 投稿日:2003/11/28(Fri) 03:53

今回 初めて投稿します  僕は 去年の夏に 一度だけ 海に行ったんですけど その時に 日焼け止めのクリームを 塗らなかったので ヒドイ日焼けをし 顔中の 皮膚がめくれて その一部が 白斑のままになり 今日に至っています  日焼け止めの クリームを 塗らなかったのが 悔やまれるところです  今 少しずつは 治ってきているのですが 他の人と 同じように 顔の白斑ではない部分が 白斑に なってきました  新たに増えた部分は まだ小さいのですが これから 顔中に広がっていくのではないかと 正直恐怖を感じています  2.3日前 ダドレスを 買ってさっそく 塗ってみたのですが まったく色がつきません  もうすぐ車の免許も更新(写真撮影)なので それに合わせて 買ったのですが どうやら 無駄金を 使ってしまいました   たかが白斑 直接 命にかかわるような 病気ではありませんが 正直言って かなり 精神的に 落ち込んでしまいますね  特に 此処へきて 自分以外の白斑患者の 現状を初めて目の当たりにしたので・・・   このHPへ来るまでは 必ず治ってくれるものだとばかり思っていたので・・・  現実は厳しいといったところでしょうか・・・    それと白斑患者が こんなに多いいとは知りませんでした    頑張ると言うより 「治ってくれ!」 と 祈りながら 日々 フロジン液を塗り  液体窒素の治療を受けに 病院に 通っています  


[593] 感謝 投稿者:鷹雄 投稿日:2003/11/09(Sun) 15:43

 初めまして。鷹雄と申します。白斑が発症してから1年3ヶ月になりました。最初は性器に白斑ができたので、性病かなと思い、病院に行ったところ、尋常性白斑ということが発覚しました。最初の1年は塗り薬で対処していて、白斑が消えたところもあれば、増えたところもあります。今では足にも白斑ができ、陰毛も一部白髪になるなどの症状になっています。今の治療法は、塗り薬に加え、2週に1度ぐらい、液体窒素を白斑に当てています。ここのHPを見て、けっこうな深刻な患者さんが多く、定期的に病院に行かなくてはと気を引き締めることができたので、ここのHPに感謝しております。

http://members.at.infoseek.co.jp/tacosuberi/


[592] Re[583][582][581]: 私の場合・・ 投稿者:カール 投稿日:2003/10/12(Sun) 00:26

みいこさんレスありがとうございました!かなり日にちが経ってしまったですけど。しばらく仕事が忙しかったので掲示板見ることが出来なかったので。みいこさんの言う通り 先が見えないから辛いです。私の場合ももうあちこちたくさん白くできてます。薬を塗り、飲み、紫外線治療に通うのも、五年経ちますが、今年急激に広がり辛いです。治療をやめるか先生と相談した結果、とり合えずまだつずけることにしました。みいこさんのように確かに綺麗に全部抜けていく事が分かっているなら迷わず全ての治療を今すぐ止めるんですが、今の私には決心が付きません。でもこの先は、この掲示板を見る前とは違って、いろんな考えが持てるんだと言う事が分かったので、少しは希望みたいな物が持てたような気がします。何でも諦めたら終わりですよね。奇麗事では無くて。だから私もあきらめないでがんばっていきますね。お返事ありがとう。遅くなりましたけど。
>


[591] ありがとうございます。 投稿者:太鼓侍 投稿日:2003/09/24(Wed) 19:48

管理人様、ありがとうございます。9番ですね。さっそく書き込みしてきます。ここでも宣伝していいですか?
これから入ります!(なんじゃそりゃ・・・)ごめんなさい。9月24日の午後8時に入室予定です。これでバッチシですか?


[590] Re[589]: チャットに参加したい! 投稿者:管理人 投稿日:2003/09/24(Wed) 01:30

 チャットは同じ時間帯に入室していなければならないので、かいぎしつと比べてちょっと面倒かもしれません。

 チャット待ち合わせのかいぎしつというのを設置しているのですが、ほかのかいぎしつと離れていますのでほとんど投稿がありません。チャット待ち合わせのかいぎしつは廃止予定です。

 とりあえず、9番かいぎしつに、「○月○○日の午後○○時に入室予定です。」と告知しておいて、その日時に入室してみる、という方法をとってみてはいかがでしょうか。


[589] チャットに参加したい! 投稿者:太鼓侍 投稿日:2003/09/24(Wed) 00:43

はじめまして。今日初めて書き込みします。8歳の娘が白斑で、情報交換の場がここにあると聞き、すぐに来ました。チャットを体感したくてウズウズしてます。白斑の事ならどんな事でも吸収したい。娘のために・・・これからも、宜しくお願いします。では・・・


[588] Re[572]: はじめまして 投稿者:マリ 投稿日:2003/09/22(Mon) 17:42

わたしは22歳です。白斑になって15年になります。いろんな治療法をためしましたが、多少なおったかなくらいの実感しかありませんでした。治療をやめてましたが、りょうさんが服用している田七人参が効くというのをみてもう一度治療してみようかなとおもいました。りょうさんが、服用している田七人参は、どのメーカーのなんという商品ですか?教えてください


[587] Re[586]: みいこさんへ 投稿者:みいこ 投稿日:2003/09/20(Sat) 22:20

> さっそくの返事ありがとうございます。
> 私も希望をもってみます。
> 道のりは長いですが頑張っていこうとおもいます。
くうさん、がんばってください。本当、この病気のツラさや
恥ずかしさはなってみないとわかりませんものね...

今日、お洋服やさんで偶然同じ病のスタッフさんにお会いしました。10年ということでまだまだお辛い状態のご様子でした。「私も20年で抜けましたので、がんばってくださいね」
というのが精一杯でした。


[586] みいこさんへ 投稿者:くう 投稿日:2003/09/16(Tue) 20:49

さっそくの返事ありがとうございます。
私は4ッ個所あります。髪の毛が少ないのでとても気になります。
他の個所も・・・
でも2,3年で止まることもあるんですね。
私も希望をもってみます。
道のりは長いですが頑張っていこうとおもいます。


[585] Re[584]: 私も。 投稿者:みいこ 投稿日:2003/09/15(Mon) 21:55

>1つ気になるのが白髪になることです。みいこさんはどうですか?

はじめまして!そうなんです。私は10年前頃、首の後ろの
中の見えない部分だけ、根元から7、8cm白くなり、他の部分
にも出ました。私は髪が多いのと、幸いにも表面でなかったのですが、このまま白髪になるの?とかなり不安で心配しました。
しかし!体は殆ど白く抜けてしまっても、フシギと髪はいつの間に白髪になるのは2、3年で止まりました。理由はわかりません。今は、全くの黒髪です。
同じように辛い思いをみなさんしていらっしゃるのですね。
私も、もっと早くこの場所を知りたかったです。
私のようなケースは稀なのか・・それはわかりませんが
少しでも何か皆さまの希望になればと思います。


[584] 私も。 投稿者:くう 投稿日:2003/09/14(Sun) 12:29

はじめまして、私も20年前から白斑になりました。今は治療を止めて白くなるのを待っている状態です。これで良かったのか迷っている所でした。でも踏ん切りがつきました。ただ、1つ気になるのが白髪になることです。みいこさんはどうですか?


[583] Re[582][581]: 私の場合・・ 投稿者:みいこ 投稿日:2003/09/12(Fri) 22:35

カールさんはじめまして!下の記事のみいこと申します。
先が見えないから辛いですよね..。私の場合も、もうあちこちたくさん白くできてしまい、薬を塗るのも、赤外線(?)
治療に通うのも、辛く治療をやめました。
確かに抜けていく途中の何年も顔、身体、指、全部がマダラ状態で本当につらかった。お化粧しても隠せないですし。
女優の森光子さんがテレビで「色がだんだん抜けていって、
今のように色白になった..」とおっしゃしゃったのを聞いて、それなら私も..と希望が持てました。こればかりは確実に抜けきるという約束がないから辛いですよね..。でもあきらめないで、がんばってくださいね。


[582] Re[581]: 私の場合・・ 投稿者:カール 投稿日:2003/09/12(Fri) 11:43

こんにちは。私ももう10年前から白斑になり病院を2軒変え治療つずけてますが、今年になり急激に増え、顔と手の甲が酷く悩んでます。確実に全身白くなるなら、治療も何も全てやめて待ちますが、まったく分からない病気だから迷ってます。でも実際に全身白く抜けた方が居ると分かり、益々今後どうしたら良いか今まで以上に考え悩む毎日を送っています。もう少しでも医学が進んでいればとつくずく思って悲観してしまいます。


[581] 私の場合・・ 投稿者:みいこ 投稿日:2003/09/04(Thu) 00:08

初めまして。20年前、中学生の頃、耳の後が
小さく白くなり、口の周り、顔、手、首、足、体・・
少しずつどんどん広がりました。
夏にも長袖、首にスカーフ。
髪の一部の根元が白髪にも・・。

治療はあきらめ、抜けるのを待とう!
そう決めて20年。
理解ある旦那様とも出会い、昨年出産。
今は、両二の腕と両頬に、直径15cm程度の元の色の皮膚が
茶色のアザのように残り、あとはほぼ全身抜けて色白です。
これまでの道のりを知らない会う人皆「色白でいいわね!」
とため息まじりで、羨ましい!言われます。
「ええ!おかげ様で!」笑って答えられる日が来るとは
思いませんでした・・。
頬は気になりますが、消えると信じてこれからも
がんばっていきます。


[580] りょうさんへ 投稿者:こな 投稿日:2003/05/21(Wed) 01:04

はじめまして。
横から失礼いたします。
私は今回 田七が良いようだと あちこちで見かけまして
「雲南田七(粉末)」を購入しました。
娘(8さい)に飲ませるのが主目的なのですが
私にも古い白斑があるので まず私が試飲してみています。
ところが!あまりの苦さに 大人の私でも飲むのに努力がいります。
りょうさんのは錠剤のようなので 私もつくずくそれにすれば
良かった思いました。
たぶん娘用に 新たに錠剤を購入することになりそうです。

ところで私はこれを飲むとすぐ 腸が活発になります。
体の悪いものが全部出されるような気がします。
そんなことはありませんでしたでしょうか?


[579] これは尋常性白斑ですか? 投稿者:まどか 投稿日:2003/05/17(Sat) 13:59

29歳の主婦です。高校生頃に足のふくらはぎの真ん中から足首にかけて白い斑点があるのに気付きました。当時はあまり目立たず気にしていなかったのですが就職した頃から徐々に目立ちはじめ今ではファンデーションでも隠し切れず夏はスカートを履けなくなってしまいました。
今日はじめて尋常性白斑を知り、私もそれじゃないかと思ったのですが私の場合ふくらはぎをさすって血行を良くするとその斑点が消えてしまうので違う病気なのかな?とも思います。
しかし、消えるのはその一瞬でそれ以外はずっと斑点(直系5ミリ〜1a位の大きさものが多数)がでています。この場合も尋常性白斑に当てはまるのでしょうか?
どうぞ宜しくお願い致します。


[578] ありがとうございました。 投稿者:こころ 投稿日:2003/05/15(Thu) 00:44

りょうさん、はじめまして。「田七人参」の情報どうもありがとうございました。早速、試してみたいと思っています。私もりょうさんのように前向きに頑張ってみます。


[577] りょうさんへ 投稿者:ぷー 投稿日:2003/05/13(Tue) 10:05

お返事ありがとうございます。私の場合はまだらでそんなに大きくないですけど綺麗になりませんかね?あと、白斑の事を理解している彫り師の方が色々といい気がするのですが、そういう方知っていたら教えてください。


[576] Re[573]: 白斑に刺青を入れた方いますか? 投稿者:りょう 投稿日:2003/05/10(Sat) 16:33

ぶーさんへ。僕は両肩に入れ墨を入れています。勿論色も。ですが、はっきり言って、白斑は隠れません。でも入れ方によっては、綺麗に見えますよ!


[575] Re[574][572]: はじめまして 投稿者:りょう 投稿日:2003/05/10(Sat) 16:30

初めまして。ちままサン。この掲示板上で、メーカー名等を出していいものか迷いますね。ですので、宜しければ、僕のメールアドレスの方に連絡頂ければ、色々とお話出来ると思います。


[574] Re[572]: はじめまして 投稿者:ちまま 投稿日:2003/05/09(Fri) 23:03

はじめまして。りょうさま。最近田七人参の効果をあちこちで聞き我が家の小6の娘にも試してみたいと思います。うちはクロレラとエゾウコギが配合されたエキスを4年続けてゆっくりですが効果がでてきていますがこの季節になると顔が日焼けすることにより冬場にはわからなかった白い部分が目立ち本人もきにしています。田七人参ですが子供には何錠が適当でしょうか?田七人参にもやはりウコギ系ときいたことがありますが・・品質のよいものをえらばれていますか?ネットで調べるとたくさんあり過ぎてどこのメーカーがいいのか迷ってしまいます。ぜひ教えてください、お願いします。


[573] 白斑に刺青を入れた方いますか? 投稿者:ぷー 投稿日:2003/05/08(Thu) 14:44

 私は白斑になって12年くらいです。腰の辺りにできてそれ以上は広がっていません。初めは治療していましたが、今はしていません。刺青を入れる人の中にアザを隠すためという人がいるそうですが、作品としては綺麗に仕上がるのでしょうか?ちなみに、白斑の部分に入れても医学的には問題がないらしいです。


[572] はじめまして 投稿者:りょう 投稿日:2003/05/05(Mon) 17:15

ここに投稿してもいいのか分かりませんが、僕は今23才です。5年ぐらい前から全身に白斑が出てきて、何度も病院で見てもらい紫外線の照射などの治療をしていました。しかし、治る気配さえ無く、諦めかけていた頃、ある一冊の本を読んで東洋医学に頼り、治療してみようと思い「田七人参」の錠剤を購入しました。ほんの三日前から毎日「10〜15粒」飲んでいるのですが、これがビックリです。何度も通院して治療しても効果が現れなかったのに「田七人参」の錠剤を飲み始めてから、目に見えて効果が現れ始めました!!
人によって個人差はあるかと思いますが、是非一度試してみると良いかもしれません!!
僕は当分の間、飲み続けようと思っています。


[571] はじめまして 投稿者:こころ 投稿日:2003/05/03(Sat) 20:03

こんにちは。初めてメールします。
私は、7年くらい前から陰部の一部が白くなり始め、白髪になってきました。だんだん広がっていましたが、最近は広がっていないようです。病院に行こうと思いましたが、場所が場所だけに行けず、誰にもいえず、ずっと悩んできました。恋愛も怖くてできませんでした。そんな時にこのサイトを見つけました。皆さん、がんばってるんだなぁって思い、心強く感じました。私も頑張りたいと思います。


[570] ありがとう、でも恐いんです。 投稿者:ふくはうち 投稿日:2003/03/28(Fri) 00:21

 ぽぽろさん、ゆうちゃん、頑張ろうメッセージありがとうございました。一日の中で、何時間かは前向きに、そして私が白斑に対して明るく鈍感にならなきゃと思えるのですが、子どもの白斑の進行に気づいたりするたび、落ち込んでしまうのがまだまだ現状です。
でも、ここで返信をいただけたことがとても嬉しかったです。頑張ります。頑張らないと。
 私が今一番おびえているのは、先の見えない進行です。自分の子どもがどうなっちゃうんだろうって・・・。きっと、子どももこの恐怖におびえる日が来るのかなあと言うことも。みなさん、恐くないですか?どうふっきってみえますか?


[569] Re[568]: こんばんは 投稿者:管理人 投稿日:2003/03/25(Tue) 23:31

> 白斑の治療をしていますがほとんどかわりません。誰か色素が
> でてくる方法をしりませんか?

 こういう投稿は禁止とさせていただいております。ご協力ください。


[568] こんばんは 投稿者:まちこ 投稿日:2003/03/25(Tue) 22:42

私は、3年前の夏に日焼けをして、そこが白くなり近くの皮膚科で白色でんぷうと言われました。しかし、一向に色素がでてきません。白斑の治療をしていますがほとんどかわりません。誰か色素が
でてくる方法をしりませんか?


[567] これは白斑なんですか? 投稿者:黒班? 投稿日:2003/03/25(Tue) 20:01

これは、白班なんですか?うでにしっしんみたいなのができたなぁと思っていたら、しばらくして、少し広がってきて円形になり、その真ん中だけが白く脱色し、丸のふちはまるでがさがさしてしっしんなんです。医者で見てもらったところしっしんだと言われ、ステロイド系の薬を付けましたが、全然一向に直りません。どんどん広がっていくんです。どうしたらいいんでしょう。


[566] Re[559]: 白斑の消え方についての質問 投稿者:もと看護婦より 投稿日:2003/03/24(Mon) 23:38

まるふさんにお聞きしたいのですが、別の目的で投与していた薬とは何ですか?失礼でなければ、教えていただけるとうれしいです。


[565] 少しでも参考にになれれば 投稿者:ぽぽろ 投稿日:2003/03/23(Sun) 05:28

はじめまして 少しでもお役になれればと思ってここに書き込みました。
◆今は 27歳で 私も7歳の小学生の時、 左側のおでこと左の眉毛と左目のまつげが白斑になりました。 
おでこの白斑は 2センチの8センチ位と大きいですし 顔だったので すごい目立ちました。
◆治療を7歳から18歳くらいまで続けて、4/3位治すことができました。治療方法はは紫外線の治療しかなかったみたいです。
18歳からは仕事を始めたのもあったので、それ以降は今も含めて治療はしていないですが、時間やお金の問題が解決できれば
続けるつもりです。厳しいですが、治療には時間と根気がとても大切だと思いますよ。左側のまゆげとまつげは今も白いので
目立ちますが、20年も付き合ってるので ほとんどもう気にしてないです。
◆顔なので 今も含めて誹謗中傷やいじめとか色々な事がありました。得に小・中の時は 悪気がないにしろ子供は平気で言う事もあって 精神的に辛い事が多く、人の目が怖くて一時期、外出できなくなった事もありました。でも 自分が悪いことしてるのじゃないのに、逃げるのが嫌でそれからは前向きに考えてます。男性だということもあると思うのですが、化粧とかで隠すとかもしなかったです。逃げてようで嫌だったので・・・・・
仕事も今はたまたま違いますが、高校卒業から去年までの8年間は お店の店員等の接客業をしてました。色々言う人もいましたけど、接客業が合っていたので、前向きに考えてあんまり白斑の事は考えてなかったですね。今後も人と接する仕事をするつもりです。
◆あとは 私の両親は必要以上にこの白斑に関して 騒いだり悲観したりはしなかったです。もちろん治療には色々な事をしましたが、それ以外は何も特別扱いをしなかったです。
あくまで、私も感想ですが、
@医者が治らないといっても 根気良く治療等を続ける。
A病気は病気でそれ以外の事で 特別の扱いをしない。
B必要以上に悲観したり騒いだりしない。
このあたりが、結構重要だと思います。治したいなら親が諦めないで治療を続けて、愛情をもって育てれば必ず子供もわかってくれると思いますよ。
あと、どうしても誹謗中傷を言う人もいますが、悪いのはその人で、子供さんが悪いのではない事を伝えるのも 大切だと思います。
◆治療方法に関しては、このホームページ以外の事で知ってる事はないので、教えることは出来ないのですが、私の経験で何か助けられれば少しでも参加したいと思ってます。
強く生きないければいけない辛い時もあると思いますが、
私も頑張りますので、家族の方含めて皆さん頑張ってください。長文で失礼しました。


[564] Re[563]: どうのりこえてきたんですか? 投稿者:ゆうちゃん 投稿日:2003/03/22(Sat) 01:45

自分の場合、A型とB型の両方を患っていると思いますが、治るものもありますので、すぐに病院には行った方がいいと思います。早ければ早いほど治りも早いと思います。白斑によっては一度色がついてもまた同じ箇所が白斑になってしまうケースがあるといいますが、一度色が入ったならももう一度、色を入れるように治療すればいいと思っています。どんな病気でも付き合い方次第でメンタル的に全然違う見方ができると思います。ふくはうちさんの文書のことばがマイナス言葉をプラス言葉に治さないといけないとおもいます。頑張りましょう!!


[563] どうのりこえてきたんですか? 投稿者:ふくはうち 投稿日:2003/03/21(Fri) 23:36

8歳の息子が、この病気と診断されました。そして、1歳の娘にも、同じような白斑があることにきがついています。今は、現実が受け止められず、下の娘は病院へ連れていけません。
 こんな小さい頃から、この病気になり、10年後20年後は・・・と考え、もうダメ母です。こんな毎日では大事なものを見落としてしまう、今が良いなら良いじゃないか、とも思うのですが、今までのようにおもいきり笑えず、ぐっすり眠れず・・・。
 幼少からこの病気と闘ってきた方、この病気とどうつきあってみえますか?私も、子どもも乗り越え、受け止められる日が来るのでしょうか?息子は、生涯進行型です。


[562] Re[559]: 白斑の消え方についての質問 投稿者:ゆうちゃん 投稿日:2003/03/18(Tue) 22:59

白斑が治ってくる過程において白色の中に肌色の斑点が出てくるか、白と肌色の境界線から白色の中に肌色が入ってくる二種類が確かにあります。白斑が17年近く経過しても前者の方はPUVA療法で照射すると一日10分程度を15日程度毎日実施すると私の場合は斑点が出てきます。90%以上治ります。後者は白斑の面積が1.5センチ四方のものに関してはPUVA療法で行ってもなかなか色がでてこないどころかちょっとだけ肌色が白色の中に入ってくる位の状態で止まってしまいます。前者は白斑面積がかなり大きい方におすすめ療法と自分の経験で感じております。特に毛穴がある部分。(毛穴にメラニンが生きていない方には申し訳ないが私の治療方法では治らないので治療実施後一年以内に諦めて別の治療方法でトライしてみて下さい。)後者は白色と肌色の色の差をほとんど無くした状態でステロイド剤を使用して治すのが自分としては望ましいと考えています。色に差があると目に見えませんが、段差ができて肌色が白色に水が流れるのと同じ原理で入ってこないと考えられるからです。夏よりも冬の間に新陳代謝(発汗作用)をサウナ等でなくならないようにしてステロイド剤で日焼け(冬はスキーでも行かない限り極端に日焼けしませんよね。)を避けながら治し、夏の場合は白の周りの肌色も濃くなるので、ダドレス等を使用して目立たなくするだけに注力する方法が望ましいのではないかと考えております。ダドレスは色が濃くなって失敗して敬遠するケースが多い(自分の経験)ことにより、夏の方がダドレスの肌色と本当の肌色の差が大きくなりにくいと考えております。以上 


[561] Re[558]: ありがとうございます! 投稿者:しん 投稿日:2003/03/17(Mon) 07:46

ちゃこさんではなく、ちゅこさんですね。すみません。
質問に対してお答えします。「田七人参」は「雲南田七」などとも言われており、あちこちのHPで紹介や購入方法があります。検索サイトで上記検索文字で検索してみてください。効能としては万能薬といった印象を受けると思いますよ。どこのメーカの田七が一番良いのかは私にも分かりませんが、私はサンミックという三重県にある会社の製品を5年程度服用しています。この会社には錠剤のほかに液体のものがあり、母がこれは効くと言ってました。
ただ、言っておかなければならないのは、どのメーカも健康食品又は健康補助食品であり、かなりの長期間服用しなければ効果がないということです。私自身、半信半疑で飲み始めてから半年後に初めて効果を実感し始めたといった感じです。
他の薬と併用してよいかどうかですが、私が医者に相談したときは、漢方であればバセトウの薬(メルカゾール等)と併用してもかまわないと言ってました。
バセトウ病は遺伝するかどうかですが、「遺伝する可能性は高い」でしょう。実は私の兄もバセトウ病であり、母は私がバセトウ病を発症した際に青くなっていました。
前回の繰り返しになりますが、この田七人参が白斑の方に効果があるかは分かりません。ただ、田七人参は体質を良い方向へ変えてくれるものであり、結果として白斑も直ってくれればと思っています。


[560] Re[559]: 白斑の消え方についての質問 投稿者:管理人 投稿日:2003/03/16(Sun) 22:35

 白斑が治っていく過程は、白斑の中に小さな点々ができてきてその点々がだんだん大きくなっていくという場合と、白斑と正常な皮膚との境界線から白斑の部分が正常な色に変わっていくという場合の2種類が普通だと思います。

 白斑の部分とその周囲との境界線が不明瞭になっていくというのは、むしろ白斑の拡大傾向の場合にみられる現象です。あくまでも私の場合についてですが。

 ただ、白斑とその周辺の色の違いというのは、白斑のできたての際には白斑が真っ白でその周辺との違いがくっきりしていますが、だんだん違いが分からなくなってくるという場合はあります。その原因はわかりませんが、1つのあるのは、白斑ができてからなるべく日光に当たらないように私の場合にはしているので、正常な皮膚の色が薄くなったということが原因かと思っています。

 残念ですが、患者さんの症状は、私の経験からするとあまり白斑の治癒に結びつくものではないように思われます。私も白斑ができて17〜18年経ちます。最近では初めて一緒に旅行に行く友人とかと温泉とかに入っても、誰も私の白斑に気がつかないことがあります。それだけ白斑が広がったのだし、またできるだけ紫外線を避けているために正常な皮膚の色が昔よりも色白になり、目立たなくなったからです。白斑が治っているからではなく。

 白斑の原因についてですが、以前、7番かいぎしつのメーリングリストでちょっと話題になったことがありますが、白斑が、a defined entityなのか、それとも、a syndromeなのか、という議論があります。要するに、白斑は1つの病気としてとらえることができる実体を有したものなのか、さまざまな原因で発生する症状を白斑と総称しているだけなのか、ということです。これは後者の可能性があり、そうであれば白斑の発生原因も患者さんごとに異なるという可能性があります。

 いずれにせよ、医療関係者の方々の今後のご活躍により白斑の治療技術が進んでいくことを患者としては願っております。


[559] 白斑の消え方についての質問 投稿者:まるふ 投稿日:2003/03/16(Sun) 15:32

白斑がなおっていく過程では、どのように消えていくものでしょうか。経験された方がおられましたら教えてください。
私は仙台市郊外で内科を開業しているものです。20年以上前から尋常性白斑を患っているかたの白斑が半年くらいの間に消えてきています。以前はPUVA療法、ステロイド軟膏塗布などいろいろ試みた様ですが、全く効かないので諦めていたそうです。ところが最近になって、顔や腕などにあった白斑が次第に不明瞭になっています。60歳を過ぎた女性ですが、年は取っても女なので顔がまだらなのは気になっていたからうれしいと言っておられます。成人の自然治癒はほとんどないということですので、別の目的で投与している薬の副作用(?)で消えているとしか考えられません。とはいえ、私が診ている尋常性白斑の患者さんは彼女1人ですので、偶然の一致ということもありえます。それで、まずは普通(といっていいのかな)の患者さんがどう治っていくのか知りたいと思いました。ちなみに、この方の治りかたは、鼻先や額などの白斑内が赤みを帯びると同時に、白斑と健常皮膚との境界が不明瞭になってきています。掲示板で長くなりそうでしたら、メールでお願いいたします。
なお、この患者さんの件で尋常性白斑について調べて見ましたが、私個人としては、自己免疫疾患説は怪しいと思っております(まあ、勝手な想像ですが)。


[558] ありがとうございます! 投稿者:ちゅこ 投稿日:2003/03/13(Thu) 21:49

しんさんのお話、とっても参考になりました。ありがとうございます。その「田七人参」というものはどんなものなんですか?そして、どこで入手できるものなんでしょうか。薬と併用しても大丈夫なんですか?
やっぱり私と同じ病気を持ってる方がいるんですね。私だけじゃないんだなって何だかほっとしました。(不謹慎ですが・・。)あと、バセドウ病って遺伝するんですか?そうだとしたらショックです。


[557] Re[556]: 初めまして。 投稿者:しん 投稿日:2003/03/13(Thu) 16:46

ちゃこさん。こんにちわ。
私も白斑の発病から12年になりますが、ちゃこさん同様バセトウ病です。おそらくバセトウ病は母からの遺伝によるものだと思います。白斑とバセトウ病の因果関係は詳しくは分かりませんが、私の持論から両方の病気は関係していると推測しています。なぜかと言うと白斑もバセトウ病もそんなにメジャーな病気ではないのに、私もちゃこさんと同じ2つの病気があること、私の知り合いもまた同様の2の病気を持っていることからです。
私の治療としては外科的な治療ではなく、血液をきれいにする健康食品である田七人参を服用しています。この田七人参はバセトウ病である私の母がひどいリュウマチで医者からもマッサージしかないと言われ、諦めかけたときに近所の方に教えてもらったものです。通常、リュウマチというのはほぼ直らない病気で、マッサージ程度でごまかす程度の治療しかありません。私の母はこの田七人参のみでリュウマチとバセトウ病両方を完治させました。(現在でも服用してますが)これは、以前の状態を見ている者としては、とても考えられないことでした。
この田七人参が直接白斑に効果があるかは分かりませんが、少なくともバセトウ病には効果があり、その遺伝子を受け継ぐ私がバセトウ病であること、白斑とバセトウ病の発症が同時期であることにより、私は両方の病気とも血液に問題があるものだと考えています。
私の田七人参服用による効果ですが、1年飲みつづけてバセトウ病の方は医者からもらう薬をもらわなくとも数値的に正常ラインを保っています。また、白斑の方は患部から黒毛が出てきました。どちらの病気も良い方向へ向かっていると思います。


[556] 初めまして。 投稿者:ちゅこ 投稿日:2003/03/13(Thu) 03:05

私は29歳で、発病から7〜8年経っていますが現在治療はしていません。目頭と口角、手の甲、乳房、腋の下、お腹まわり、足の付け根、陰部、とかなりまだらです。陰部にいたっては白髪が生えています。皮膚科にも通い、塗り薬と紫外線(?)治療をしていましたが、週2〜3回の病院通いは時間的、金銭的にも長くは続きませんでした。幸いそれ以上の進行もないので今はもうあきらめていますが、やっぱりコンプレックスになりますよね。水着になれないし、温泉行くのもためらってしまう。ノースリーブも着れません。
性行為の時も体を見られたくないし、陰部は絶対に見せたくありません。患部のまわりって少し色が濃くなりますよね。真っ白の部分と黒い部分があって、かなり気持ち悪いです。何か、ぐちになってしまいましたが、なかなかこんな事人には言えないものですから・・。ちなみに私はバセドウ病でアレルギー体質です。先生は直接バセドウ病とは関係ないと言ってましたが。


[555] 初めまして 投稿者:らいだあ 投稿日:2003/03/09(Sun) 06:53

初めまして。
発病は19歳の頃です、もう7年くらい付き合ってますね。
毎日白斑のことを考えてます、
最近仕事の人と飲みにいくことが多いんですけど、そこがちょっとシャレタ店でブラックライトが付いてるんですけど、三回目くらいで分かったんです、おもいっきし白斑が目立ってました、今まで分からなかった薄い白斑もばっちり見えて、かなりショックでした。


[554] はじめまして 投稿者:もんす 投稿日:2003/03/06(Thu) 01:06

初めて投稿いたします。
私の息子は顔と頭に白斑が出てるのですが
今度就職しますので気にしています。
今まで病院の治療を受けずに(治りにくいと聞いてますから)
私があれこれと治療薬を作っています。
一部の白斑は消えましたが、新たに出来てもいます。
現在は左のまぶたと睫、眉毛、そして左後ろの頭に出来ており
髪はその部分が白髪です。
睫も眉毛も白髪です。

何とかして治してやりたい。
たくさん方法を試しています。
もし治れば、その方法を皆さんにもお知らせ致しますね。
これからも宜しくお願いいたします。


[553] 自己紹介 投稿者:メジロ 投稿日:2003/02/23(Sun) 23:38

私は50歳の男性です。白斑が出始めたのは一昨年の5月に右こめかみに出て以来、どんどん広がってきています。顔、手の甲、胸、腹、背中、足とほぼ全身に点在しています。円形、楕円形にゆっくり抜けていく物、最初小さい不定形が拡大していく物、出ては消えていく小さい物などいろいろです。出始めて広がり始めた頃皮膚科に行って、尋常性白斑ということで「フロジン」を処方されました。でも効果が無く1ヶ月であきらめて、情報収集でこのサイトを見つけ時々拝見しています。この病気は命に別状ないせいか進歩がないですね。若い研究者に期待しています。今後ともよろしくお願いいたします。


[552] 質問 投稿者:しみひろ 投稿日:2003/02/18(Tue) 02:08

そもそも尋常性白斑の部位にはメラノサイト(メラニン産生細胞群)はあるんでしょうか?自己免疫疾患の説によると攻撃されて存在しないはずですよね?メラノソームが攻撃されるのとメラノサイトが攻撃されるのでは大きく異なると思います。
また遺伝しないという説がありますが、後天的に遺伝子の変異がある場合の疾患として尋常性白斑はありえるのでしょうか?
発生途中、及び生後の遺伝子のダメージにおける尋常性白斑の可能性を教えてください。またそれは遺伝するのでしょうか?
ちょっと専門的な質問かもしれませんが、ご存知の方がいらっしゃいましたら教えていただけますでしょうか?


[551] はじめまして 投稿者:とうさん 投稿日:2003/02/16(Sun) 00:28

最近パソコンを購入致しまして初めて投稿します。
白斑のホームページがあるってことに嬉しくなりました。
当方、3年程総合病院に通ったあげく効果はなく、1年間
「スキンバランス」も試しましたがダメでした。
今年に入って鶴橋の「しばた皮膚科クリニック」に通っています。間だ2ヶ月もたってないので効果は当然ありませんが根気強く頑張ろうと思います。今後とも宜しくお願いします。


[550] Re[548]: キューバの薬 投稿者:管理人 投稿日:2003/01/12(Sun) 19:26

 [548]で見たいくつかのサイトの中で、何カ国か何十カ国かで特許出願をしている、との記載があったので、特許庁のサイトで調べてみたところ、キューバ人の方が国際出願している特許がありました。日本語で詳細に書かれているのでこれを見ればおおよそのところは分かります。

 電子図書館の初心者向け検索
http://www2.ipdl.jpo.go.jp/BE0/index.html
から、特許・実用新案を検索する、をクリック、キーワードとして「白斑 胎盤」(「白斑」と「胎盤」の間にスペースを入れる)で、3件ぐらいヒットするうちの1件がキューバからの特許出願です。

 薬の形態としては塗り薬だと思われます。

 それにしても、初心者向け検索で、キーワード「白斑」だけで検索すると、たくさんのサイトがヒットします。さまざまな白斑治療薬について特許申請が行われているということが分かります。海外の製薬会社だけでなく、国内のメーカーでも、資生堂や帝人など、いくつかのメーカーが白斑の治療薬を特許申請しています。

 今まで、白斑の治療については調査・研究等はあまり行われていないのかと思っていましたが、国内・海外を問わず、製薬会社が人員・資金等を割いてこの病気の治療薬の開発を行っていることが分かり、心強いかぎりです。


[549] Re[545]: 白班 投稿者:かずみ 投稿日:2003/01/12(Sun) 16:17

なつさんこんにちは。私は白斑歴10年目のものです。わたしもなつさんと同じで初めは、顔に出来始めました。目と鼻の間に一部分だけ白く色が抜けていて…始めは何だろう?しか思っていなかったんですが、どんどん色んな場所が白くなってっちゃって。小さい白い部分が広がって増えていきました。今では体全身かな。頭のてっぺんから足のつま先まで地図ですね。顔はメイクでなんとか隠せるけど、手は人前に出したくないな。手もまだらに白くなってたんだけど、今では真っ白!!普通の人と全然色が違うからよく私の手を見てる人はいますね。何度見られても、あの視線は慣れないけど。だからまず、半袖は着れませんね。って今からこんな事いっちゃ不安になってしまうよね。白斑は人それぞれの症状があるから今は気にしない方がいいと思う。無理かもしれないけど…でも今はダドレスとかカバーマークとか白斑を隠す手段などがありますしあまり考えないで明るくいましょうネッ!!なつさん、まだ若いんでしょう。私も17歳で白斑になりました。今年で27歳になりますが、今だに広がってるんじゃないかなって思いますよ。あまり質問の答えにはならなかったかもしれませんが、お互いに頑張りましょうネ☆(^o^)/


[548] Re[547]: キューバの薬 投稿者:管理人 投稿日:2003/01/11(Sat) 22:18

 サーチエンジンで、Cubaとvitiligoというワードでサーチすればいろんなサイトがヒットします。スペイン語のものが中心ですが英語のサイトもあります。

 英語のサイトであれば、エキサイトとかで無料でウェブページ翻訳(機械翻訳)をしてくれます。スペイン語→日本語、スペイン語→英語等についても、ビッグローブ等で有料(といっても日額100円とか月額300円とか)で機械翻訳のサービスが受けられます。

 いくつか、英語やスペイン語のサイトを機械翻訳で読みました。

 ヒトの胎盤を原料とする薬のようですが、塗り薬か飲み薬かは分かりません。

 HIV感染の危険があるのでEUでは輸入禁止としている、とのことですが、詳細は分かりません。

 キューバ国内に、外国人向けの医療施設があり、そこは停電等がなく快適な施設で、世界中から白斑も、ほかの病気についても治療を受けに来る人がいる、とのことですが、これも詳細は分かりません。

 時間をかけてもっと調べてみればいろいろなことが分かるかもしれません。


[547] キューバの薬 投稿者:チハル 投稿日:2003/01/07(Tue) 13:06

こんにちは。書き込みは初めてです。
私は白斑とは10年の付き合いになります。
ところで、私は最近ブラジルに旅行に行っていたのですが、そこで、何人かの人にキューバに尋常性白斑のとてもいい薬があると聞きました。ブラジルでは、太陽の光が強いこともあってか、日本より頻繁に白斑の人を見かけ、白斑についてのテレビ番組が放映されたこともあるようで、日本よりも比較的多くの人が白斑について知っていました。キューバでは、その薬のおかげで、人々の白斑は全て完治して、白斑に悩まされる人はもういない、とまで言ってた人にも会いました。彼らが言うには、インターネットでその薬についての情報をを探すといい、というのですが、私はまだ見つけられません。治る確証はありませんが、その薬についての情報だけでも、まず知りたいと思っています。もしどなたか、この薬についての情報をご存知でしたら教えていただけるとありがたいです。


[546] 自己免疫力は白斑を助長するか? 投稿者:タテキ 投稿日:2003/01/06(Mon) 23:48

かいぎしつ1番から引っ越してきました。
かいぎしつ6番で皆さんのご意見をお聞かせいただければ幸いです。
よろしくお願いします。

[697] Re[696]: プロポリス 投稿者: タテキ 投稿日:2003/01/05(Sun) 21:43
白斑治療のためには自己免疫を高めるのがいいのか?
私は疑問を持っています。

白斑の発症メカニズムについては諸説があるようです。
私はその中で「自己免疫がメラニン色素を外敵と誤認して攻撃し色素が抜ける」という説に接してから、逆に自己免疫力を高めることは白斑を助長するものだとの理解になりました。
それまでは白斑とは無関係に自己免疫力を高めようとクエン酸を常用しておりましたが、それ以来遠のいてしまいました。
クエン酸は体調維持には優れものだと体験的に自信を持っておりますが、白斑を助長してきたのかと思うと憎らしくもあります。

プロポリスが自己免疫力を高める作用があるとすると、却って白斑を助長するのではないかと心配です。
白斑の発症要因は「自己免疫によるメラニン色素攻撃」だけでは無いようですのでそうとは言い切れませんが可能性はあるのではないでしょうか?

私の認識に対して正していただける方がおられましたらよろしくお願いいたします。

なお、私は中国に住んで半年経ちました。
漢方薬に関して少しレポートしようと考えております。
(大した内容にはなりそうにありませんが、そのうちに・・・)

> 免疫を高める為にのんデいます。広がりはしてませんが、小さくもありません


[545] 白班 投稿者:なつ 投稿日:2003/01/04(Sat) 11:23

顔の一部に5ミリくらいの白班があります。
毎日鏡を見ていると他の場所にも広がっているような
気がするのですが、白班は徐々に白くなっていくのでしょうか?それとも、いきなり真っ白になっているのでしょうか?
まだ白班になって日が経ってないものですから、
よく分からずに悩んでいます。
病院では「考え過ぎもよくありません」と言われますが、
考えずにはいられないのです。
なるべくポジティブにいようという努力はしていますが。
白班の進行具合について、教えて下さい。


[544] Re[542]: 投稿者:ゆきな 投稿日:2002/12/29(Sun) 16:22

> はじめまして、ゆうきさん。彼氏さんも白斑の事をものすごく気にしてると思います。でも移らないから大丈夫ですよ、安心してください。感染することもないし、あなたが白斑になることはないからあまり心配しないでね。わたしは女で、体にも白斑があるのでコンプレックスです。彼氏さんの気持ちもわかるし、あなたのとまどいも痛いくらい理解できます。でも白斑だからといって死ぬわけでもないし、あなたに移ることはないから安心してください。白斑を理由に彼を嫌わないでね。


[543] はじめまして 投稿者:ゆきな 投稿日:2002/12/28(Sat) 15:33

こんにちは。わたしは小学2年の頃から白斑です。顔にできはじめたのが中学の頃。いま20歳ですが顔の白斑がかなりの悩みです。もう治らないとあきらめモードです。なので、薬はもうやめました。そのかわり美白に凝ってます。いっそのこと顔全体が白っぽくなってほしいと思ってます。Tゾーンとあとはあごが白斑なので、これがもっと広がってほしいのですがなかなか難しいです。まだらで本当自分で汚いと思うくらいで、参っちゃいます。せめて肌が白くなる化粧品や食品あれば教えてください。


[542] 彼氏が白斑です 投稿者:ゆうき 投稿日:2002/12/09(Mon) 04:51

はじめまして、長い文になりますがたくさんの方からご意見頂けたら嬉しいです。私は22歳、白斑ではありませんが彼氏が白斑です。
 今年の夏彼と海水浴に行った時、彼はひどく日焼けをしてそれから彼の両ちくびと背中のほんの一部が色素が抜け落ちた様に白くなってしまい「なんだろう」と思いつつ、彼の皮膚は金属でもかぶれたりして弱く紫外線で皮膚が影響を受けたんだとあまり気にしていませんでした。
 でも今日ラブホに行ったときに驚きました。彼のあそこの根元の一部が白いところがあるのは知っていましたが、よくよく見るとその白い部分から生えている陰毛だけが見事に真っ白だったんです。私は白斑なんて知らなかったし、彼氏に「これは皮膚科に行って見てもらったほうがいいよ」と言うと、「これは白斑っていう病気らしくて、難病で治療法が無いらしい」って彼氏がいいました。ほんとに彼には申し訳ないけど、びっくりしてしまいショックを受けてしまいました。 
 さっそく家に帰ってインターネットで調べてこのサイトに出会い、こんなにもたくさんの人が白斑という病気で悩んでいることを知り二度びっくりです。あそこの白斑は1年くらい前に発症したらしく、病院に行って治療をしたけど全然変わらずあきらめたらしい。彼は25歳です。彼はきっとずっと悩んでるんだと思うと、気が気でならなくて、こんな夜中ですが寝ることが出来ずインターネットをしています。
 なんとか治療法は無いでしょうか?彼は体が弱く、特にお腹の調子が毎日悪いです。これは高校の時からだそうです。たいてい下痢でたまに便秘って感じで。これも関係あるのでしょうか?アレルギーは喘息を持っています。皮膚が弱くすぐかぶれるのと全身が痒いらしくよく掻いています。会社はすごくストレスが溜まる職場で、7時半に出社して終わるのは午後9時という残業が多い仕事です。そういったストレスも原因になるんでしょうか?彼はとても優しい人で一緒に居て楽しいし、こんな事で嫌いになるなんてあり得ませんが、なんとか治してあげたいのです。
 でも正直彼氏に申し訳ないけど、あそこの白い部分から生えてる陰毛が真っ白なのを見たときは鳥肌が立ってしまいました。今でも思い出すたび鳥肌が立ってしまいます。全国の白斑の方々にもほんとに申し訳ない。でも、異常な病気では無いのに、知名度が低いが為にびっくりしてしまうんですよね。むしろ病気と呼ぶのは間違ってますよね。人の肌の色が人種によって千差万別なのと同じように、ただ均一ではなく一部分が白いだけですよね。
 彼氏の白斑を二人で出来る限り自然な努力(ストレスを溜めない、健康になる為の生活の改善)で治したいと思うし、もし治らなくても前向きに何も気にすることなく二人で歩んでいきたいと思います。どうしたら治るか、彼の体質改善法など、なんでもご意見伺えたらありがたいです。宜しくお願いします。


[541] はじめまして。 投稿者:まなと 投稿日:2002/11/30(Sat) 18:22

はじめまして。
みなさんのカキコみを見ていて、勇気がでました。
悩んでるのは自分だけではないんだ!と。
白斑のことは友達も知らないし、言えないし・・・
でも、こうやって白斑のことを誰かに話せるって、それだけでも気持ちが楽になります。
また、いろいろな情報交換や共感できたりで。
みなさん、白斑は辛いけど明るく前向きにがんばろ!
そこで、悩みやその他なんでも話せる友達が欲しくて・・・
よかったらメル友になりませんか?
病気のことやいろんなことを隠さないで話せる、そんな友達が出来たらうれしいです。
よかったら、メール下さい。


[540] Re[539][538]: こわくて・・・ 投稿者:ひぃ 投稿日:2002/11/27(Wed) 13:17

こなさんレスどうもありがとうございました。
ホッとしたような・・・誰かにそういってもらいたかった・・・んですよね。自分自身そう思いたいから・・・


[539] Re[538]: こわくて・・・ 投稿者:こな 投稿日:2002/11/26(Tue) 17:45

初めまして。わかる範囲で・・・という事でしたので、
私がログした皮膚科のHPの、Q&Aみたいなところに
書いてあった事をお知らせします。
見分けるのは様子を見ないとわからないようですが
ひぃさんの娘さんと同じぐらいの小さなお子さんに、
尋常性白斑はあまり考えられないそうです。
ですから、母斑性白斑、色素性母斑の可能性が高いそうです。
皮膚科Drのお話でした。


[538] こわくて・・・ 投稿者:ひぃ 投稿日:2002/11/25(Mon) 15:57

1ヶ月位前に娘(10ヶ月)の右足付根に白斑を見つけた時はもう、心臓がとまる思いでした・・・。とゆうのは長男が(12歳)尋常性白斑だからです。娘の白斑は、まっ白とゆうより普通の肌の色より少し薄いかな?とゆうものです。すぐに皮膚科に連れて行きました。

先生が言うには、色素性母斑(しろあざ)だとおっしゃるのですが
心配でなりません。
尋常性白斑と色素性母斑の見分け方など、あるのでしょうか?
どなたか、わかる範囲でいいので教えてもらえないでしょうか?


[537] (無題) 投稿者:パグ 投稿日:2002/11/21(Thu) 20:06

色々な情報をありがとうございました。
私もあれからいくつか生命保険を調べてみたのですが、私が調べた限りでは長期通院中でもOKという保険はなかなかないですね。

それにしても皆さんは、正直に白斑のことを申請しているんですね。今のままだと加入出来ないし、もう黙って加入しちゃえって思っていたんですが、考えてしまいました。


[536] Re[533]: ちょっと教えてください。 投稿者:うだだ 投稿日:2002/11/13(Wed) 23:03

去年、入院特約のある生命保険に加入しました。
医師の問診が必要ということで生命保険会社指定の医師の問診を
受けました。
当然、尋常性白斑であることに加え、長期通院中であることも
伝えました。気になったので私から何か問題はないか聞きましたが
医師は全く関係ないとの答えでした。
そのときの問診表には既往病として「尋常性白斑」と記入されて
ましたし、もちろんすぐ承認がおりて本契約になりました。
だから、この病気が保険の加入審査にかかわるなんて、ちょっと
びっくりしました


[535] Re[533]: ちょっと教えてください。 投稿者:ピヨピヨ 投稿日:2002/11/12(Tue) 03:17

以前、保険加入を考えていろいろと保険会社に問い合わせ等をしたときの情報ですが、今は特にこんなご時世なので、保険会社も非常に加入審査が厳しくなっているようです。

*単純に「一つでも(長期的に)薬を服用(使用)しているものがあったら、(加入は)無理」ということでした。

他に「白斑」という病名を出せば、保険会社はそれなりに調べると思いますが、この病気の原因が「原因不明」ということが将来どういった形で医療費に関わってくるかが未知数なこと、また「自己免疫疾患」との因果関係として将来的にそれらの病気につながることを危惧して…ということもあるのかもしれません。
「自己免疫疾患」(又は免疫関係の病気)は長期の治療を必要とするものが多いですから。

ちなみに私の場合は、保険会社の方と直接会って加入を決めた訳ですが、既に白斑でしたが、これについては何も尋ねられなかったので自分からは何も言いませんでした。また実際に何年も通院&治療&薬の使用(飲用)の事実もなく、健康診断でも問題なかったので加入できました。

将来、何かの疾病等で医療保険を請求する際に、(加入当時既に白斑だったということで)何か支障をきたす事があるのかな・・・と思ったりもしますが、少なくとも保険会社の方の質問や告知書に対しては過も不過もなく正直に答えているので“病気を隠した”という認識は特にありません。

最近、また治療を復活したので、あのとき加入していて良かったな・・・と思いました。


[534] Re[533]: ちょっと教えてください。 投稿者:管理人 投稿日:2002/11/09(Sat) 01:52

 私も、こくみん共済に申し込んだところ、拒否されたことがあります。

 生命保険で加入を認めるかどうかは、各生命保険会社や共済が決めることで、統一した基準があるわけではありません。約款に、契約をどういう場合に拒否するかについては決まりは特にありません。

 申込があっても、契約を締結するかどうかは保険会社が決めることですので、それについては特にどういうこともできません。保険の外交員から、勧誘をすすめられて、すすめられるままに保険加入の申込をしたところ、会社から拒絶されるということもあると思いますが、外交員は勧誘をするだけで、実際に加入を認めるかどうかは会社が決めることです。

 白斑の患者さんが加入を拒否されるのはどうしてなんですかねえ。入ったとたんに、白斑を理由に入院されちゃうと困る、ということなのか、白斑はほかの疾患にかかりやすいと思われているのか、あるいは単に、白斑の患者さんなんて数千人に一人ぐらいしかいないから、審査するのが面倒だし拒否しても加入者が減るわけでもないので拒絶しちゃえ、と考えているだけかのか、そのあたりは分かりません。

 保険加入を認めるかどうかは各保険会社によって違いますし、また、保険商品によっても違うので、全ての生命保険で加入ができないというわけではありません。いろいろ調べてみれば加入できるものもあるかもしれません。

 白斑であることを隠して加入し、実際に病気等になった場合には、健康状態について告知義務違反があったとして契約を保険会社の側から解除されてしまう可能性があります。ただ、解除されるかどうか、また解除することが有効かについてはなかなか判断は難しくなんともいえません。

 私のことをいえば、拒否されたんだからもう入らなくていいや、という感じです。個人年金など、健康状態と関係なく積み立てるものに多めに加入すればいいと考えて、そのようにしています。

 それにしても、現在でも、保険外交員がけっこうきます。外回りから職場に帰ってくると、見知らぬ人がいるから、スタッフに、「誰、お客さん?」と聞くと、保険外交員が、私の帰りを待っていた、ということも時々あります。アポなしで来られてもお会いできません、と言って帰ってもらうのですが、私はたぶん保険に入れませんよ、と言う方が、今後、その保険会社の外交員は来なくなるのでいいのかもしれません。


[533] ちょっと教えてください。 投稿者:パグ 投稿日:2002/11/07(Thu) 19:36

こんにちは、パグといいます。
6番のかいぎしつに書いていい内容なのか分かりませんが、(管理人さん間違っていたらごめんなさい)ちょっと???と思ったことがあったので、もしどなたか知っていたら教えてください。

生命保険の疾病入院保険に加入しようと思って申し込んだんです。申し込み用紙に健康告知の欄があって、そこに「現在通院しているか」・・・等のかなり詳しい質問事項があり、その欄に正直に尋常性白斑で通院中(薬をもらうだけ)と記入して申し込んだら、後日保険会社から契約できない旨の手紙が届きました。

納得できません。白斑は保険にも加入できないような病気なんでしょうか。それともバカ正直に書いた私がバカだったんでしょうか?

どなたか、こんな目に会った方や話を聞いた方はいませんか。
知っていることがあれば教えてください。


[532] はじめまして。 投稿者:向日葵 投稿日:2002/10/30(Wed) 01:15

半年程前に初めて病院に行きこの病気を知りました。聞いたことのない病気で、いろいろ調べましたが詳しく書かれている本などもなく不安な気持ちでいっぱいでした。そんな時このサイトに出会いました。
今でもかかさず、週に一度紫外線治療に通っています。が、多少色はついてきたものの、新たな場所に出来たり広がったり・・・そんな時はやはり悲しく涙さえ出てきます。
検査の結果アレルギー体質が強く、又、膠原体質との事で、一時は結婚も出産も無理なんじゃないかって酷く落ち込みました。正直、今でも時々悩んでしまいます。でも、このサイトを読んでいると勇気が出るし元気になれるんです。個人ではなすすべもないけど、情報を集めあったら何かが見つかるかもしれないという期待もあるのかな〜。。。
これからどこまで広がりどうなるかは分からないけど、医療の進歩を信じて、なるべく気持ち的には元気でいようと思っています。


[531] Re[530]: ももんがさんへ 投稿者:ピヨピヨ 投稿日:2002/10/20(Sun) 21:04

> ・・・他の皮膚病とかはないんですか?

について、自分だけかと思ってましたが…

私も肌、強い方ではないです。化粧品は一般のファンデーションを使うと肌がチクチクしたりかゆくなったりするので、防腐剤とか使用していない無香料・無鉱物油のものを使っています。

また、機械性じんましんを持っています。紫外線にあたりすぎたり、圧迫したり、寒暖の刺激でもじんましん出ます。

あと金属アレルギーもです。
これについては、歯の治療で使用する詰め物と白斑の因果関係があるような…といった内容の他の方の書き込みがありますね。

最近ではストッキングを脱いだ後、足にじんましんが出るようになりました。すごくかゆいので掻いてしまうんですけど、なんとなく掻いたあたりが白斑、広がっているような気がします。


[530] ぴよぴよさんへ 投稿者:ももんが 投稿日:2002/10/19(Sat) 15:30

治療はいろいろやってます。知人に薦められて、1年程前からは県外の病院に行ってましたが、あまり結果がでず、広がってきたこともあり続けるかどうか悩んでたんですが、2番かいぎしつで近くの病院を知り、この間行ってみました。局所免疫法という治療をすることになりました。まだなんともいえませんが、変化があれば報告しま。ところで、わたしは白斑だけでなく、皮膚は弱いたちなんです。
金属アレルギーもあるし、化粧品とかもかぶれやすいし、日焼けしやすくて唇とかよくただれるし・・・。みなさん他の皮膚病とかはないんですか?


[529] Re[525]: はじめまして 投稿者:ピヨピヨ 投稿日:2002/10/14(Mon) 23:55

ももんがさん、ピヨピヨと申します。
初めて告白します。
行きました、私も。“占い”や“宗教”。
か・な・り凝りました(笑)。

この病気とは20数年来の付き合いになります。
その間いろんなこと試したけど良くならなくて。。。
深刻だったんですよ。やはり。

わたしも結構最近です。こういうサイトがあること知ったのは。
正直うれしかったですね。

今は、治療とかはされてないんですか?
このサイトを見ていて、昔と比べると、この病気に対してきちんと向き合ってくれる病院が増えたように感じます。

ここ何年か病院にはかかってないんですが
もう一度行ってみようかと思っているところです。


[528] はじめて知りました。 投稿者:侑璃 投稿日:2002/10/13(Sun) 22:04

今まで私は尋常性白斑という病名は知らなかったのですが、実は私もその病気みたいです。
高校生のときから目の回り、足の甲、手の指などに、白いところがあるなと思っていたですが、気にせずノーメークで通学していました。見た目におかしいなと思っても、私の個性だろうと思って生活していたので、全然気になりませんでした。
けどこのサイトをみて、みんな気にしてメイクなどをしていたんだ、と思ってびっくりしています。
そして、どうして道を歩いていても顔をじっと見られているな、という感じがあった訳が分かりました。なんだかショックです。
こういう病名が分かってしまった以上、もう白い部分を隠さなくて外出するのは辛いです。


[527] タバコやめたら 投稿者:白ザリ♂ 投稿日:2002/10/12(Sat) 17:12

初めてカキコします。
16の頃から首の周りにでき始め、治療するも効果は無く、半ばあきらめかけて32歳になりました。
健康の為にとジョキング&禁煙しました。
4ヶ月たった今、比較的新しい手の甲の白斑がかなりうすくなりました。
長い間ほったらかしだったので、きれいに治る事はないと思いますが、かなりうれしいです。(ただ古い白斑は変化なし。)
今思えば、中学のときからタバコを吸っていた自分が悪いのですが・・・。

 タバコ吸ってる人は、やめる事をすすめます。


[526] Re[525]: 自分も・・・ 投稿者:コテツ 投稿日:2002/10/11(Fri) 23:22

ももんがさんの書き込みを読み、私も似た経緯もってるので恥を忍んで投稿します。
病院や漢方、食事療法等色々やって、親・親戚のすすめで湯治に行ったり宗教関係へ・・・
一番腹が立ったのは○○教(怖いので伏字にて)、信者の人が拝みに来て「ご先祖に同じ病気を苦に自殺した人がいる、その人が憑いています。」と言われました。
あまりにもバカらしく、腹が立って、こんな事を言われる自分が情けなく思えました。
うちでは、私より親のほうがすごく心配するので今は家を出ました。いろんな思いをしますががんばりましょう。


[525] はじめまして 投稿者:ももんが 投稿日:2002/10/10(Thu) 00:38

はじめまして。今回このHPの存在を知り、うれしくなってしまいました。私も20年来白斑に悩み、小学生の時から色々な病院や漢方薬など試してきました。しかし、残念ながら期待できる成果もなく、最近では広がり方が進んできたようにも感じ、おかしな話ですが占いに行ったり、宗教っぽいところに相談に行ったりしてました。ばかみたいと思われるかもしれませんがそれほど悩んだ時期もありました。皆さんの投稿を拝見させていただいて元気が沸いてきました。実はパソコンもほとんど初心者なので操作法や専門用語にちんぷんかんぷんなのです。失礼があったらごめんなさい。


[524] Re[522][521]: はじめまして 投稿者:かずも 投稿日:2002/10/07(Mon) 22:10

ピヨピヨさん、のっぽさん、僕の書いたことに対して、色々意見してくれてありがとうございます、嬉しいし、参考になるし、すごく励みになります。とりあえず前向きに頑張っていきたいと思います!


[523] はじめまして 投稿者:のっぽ 投稿日:2002/10/07(Mon) 01:56

はじめまして。
先週、初めて5番かいぎしつに書き込みさせていただいた「のっぽ」といいます。32歳男です。手の甲、首、腹、そして顔(目の周り)に白斑があります。
かずもさん、全然無理なんかではないですよ。私も手の甲はマーブル模様状態です。ちなみに顔も結構キテマス(笑)。
だけど、私はそんなことは気にしませんし、隠してもいません。それでも普通に恋をしてますよ。むしろ少し多いくらいかも・・・(自爆)。 まぁ、こんな奴もいると思ってください。


[522] Re[521]: はじめまして 投稿者:ピヨピヨ 投稿日:2002/10/07(Mon) 00:49

はじめまして。ピヨピヨっていいます。かずもさんより病歴長いです。久しぶりにこのサイトのぞかせてもらいました。
19才の頃から…ですか…。周りが一番うらやましく思える時期ですね。ピヨピヨもね…この病気があることでどうしても引っ込んでしまって!少し前までは「へたに希望をもってあとで傷つくより最初から夢や希望なんて持たなきゃいいんだ」って思い切り人生捨てっぱち状態してたんですよ(笑)。でもこのサイトをみてなんだか勇気をもらいました。まあ、一度底の底まで(気持ち的に)落ちたからいい加減気が済んだってのもあるんでしょうけど。かずもさんも今すぐとはいかないにしてもきっと「こんな俺だけど、でもこれが俺なんだ!」って普通の幸せを手にする権利があり、それをつかんでいくのは自分なんだって気持ちを切り替えられる‘とき’が必ずくると思います。ピヨピヨもここまでくるのにかなり時間かかったからえらそうなことは言えないんですけどね。これからも不安や悩みは続くと思いますけど、諦めて本当に‘The End’にしてしまうこと、心から望んでいるはずないと思うから…頑張っていきましょうね。これからもよろしくウ〜!!!


[521] はじめまして 投稿者:かずも 投稿日:2002/10/06(Sun) 19:15

はじめまして、僕は、26才、男です。
19才の頃から、白斑ができました、手の甲がひどいです、あと足、顔は今のところ少しだけですが、この先がやっぱり不安ですね。
最初のころは病院、2,3年通ってたんですけど、今は病院には行ってません。あとパソコン初心者です、買ってから4ヶ月くらいで、パソコン買ったのも、白斑のことしらべたり、白斑の仲間ができたらなと、思ってなんです。
結婚もしたい、子供も欲しい、でも無理かも。


[519] 歯科金属について 投稿者:みかん 投稿日:2002/09/27(Fri) 11:17

何回か娘5才のことで投稿したものです。白斑ができて、1年くらいです。今 銀歯のことで、色々考えています。他のかいぎしつで金属アレルギ−(歯科金属)が白斑の原因では・・・と書いている方がいましたが、なんか私の娘の白斑の原因に銀歯が関係あるのではと 思いはじめました。やはり 銀歯の入れた時期と白斑の出来た時期が一致しますし、銀歯のはいっている位置に白斑がひどいのです。右の下に、一番はじめに銀歯をいれたのですが、耳の下から白斑がはじまり、首などに広がっていきました。今まだ5才で歯は永久歯が生えてきていないので乳歯にの詰め物をしている状態です。気になるので、一度 金属アレルギ−のテストをしたり、銀の詰めものを 金属以外のものに替えてみようかと考えています。子どもさんが、白斑のかたで、銀歯をいれているかたいらっしゃいませんか。できれば、情報をいただきたいのですが・・・。


[518] はじめまして 投稿者:west 投稿日:2002/09/24(Tue) 20:44

はじめまして。
先週このHPを知りました。westと申します。
よろしくお願いします。

約10年程前に、右手小指の付け根に10円玉程度の白斑と、左手小指先端に1cm程度の白斑が出来、その頃はまだこの症状を知りませんでしたので、何もせずにおりました。
ちょうど新入社員の頃で、それこそ馬車馬のごとく仕事をしていました。たまたま転んで指の付け根を擦りむいたので、そのせいで皮膚の色が違ったのかぁ、という程度の認識しかありませんでした。
今までは、その個所には女性用のファンデーションを密かに購入し塗って、目立たなくしていました。(ちなみに私は男性です)
理由は分かりませんが、確かにあった左手小指先の白斑は消えており、現在は右手のみの状況でした。

しかしながら、ここ数ヶ月の間に両手の甲にポチポチと白斑が増えつつある様です。(ちょうど仕事の課題が非常に難しく、睡眠時間が短い時期でもあります)
うすうす、白斑という症状かな?と気がついていましたが、特に医者には行きませんでした。
このHPで他にも同じ症状の方がいることを知り、思い切って医者に行ってみようと思います。

一方、先日実家に帰ったときに、何気なく父親の手を見ると、両手の指関節部に白斑(のような症状)がありました。父親とは白斑について、まだ話していません。
また、私は一卵性双生児の弟ですが、兄には白斑の症状はない様です。うちの嫁以外は、私の白斑は知りません。
該症状については、断片的なことしか分かっていない状況と察しますが、例えば、私のような一卵性双生児の遺伝子比較をすることで、糸口は見つからないでしょうか?

今後、ちょくちょく拝見しながら、いろいろ勉強させて頂きたいと存じます。
とりあえずの自己紹介まで。

以上


[517] Re[516]: 白斑を研究対象に 投稿者:管理人 投稿日:2002/09/15(Sun) 20:17

 皮膚科医の先生方がこのサイトを広報する、というのはなかなか難しいと思います。1人の患者が勝手にやっているだけのサイトですから。これが例えば、
http://derma.med.osaka-u.ac.jp/pso/Welcome.html
のような、大学医学部のサーバーに設置されたサイトであれば、先生方がサイトを推薦するということが可能だと思います。

 私としては、どこかきちんとした機関が白斑関係のサイトを作ってくれないかとは思っているのですが、現状ではそのようなサイトはありません。

 白斑は病院にとってあまりお金にならない病気かと思いますので、白斑が専門、あるいは専門の1つ、とおっしゃる先生は少ないのだと思います。

 大学病院とか大きな病院では、入院や手術をしないと病院を運営していけないでしょうから、あまりこれらに結びつかないこの疾患はあまりお金にならない。吸引水疱植皮みたいな麻酔も使わないような手術ではお金にならないでしょうし。あまりお金にならなくても眼科で行われているような白内障の日帰り手術みたいに1日に10例も20例も施術することができればいいんでしょうけど。

 小さな病院では患者さんの数をこなさなければいけないので、PUVAはめんどうでしょうね。

 あと、白斑の患者は、私もそうですが、長期間、1つの病院に通う、ということがあまりないんですね。ある程度の期間通って結果が出ないと来なくなってしまいます。アトピーとかだと長期間1人の患者さんが来るでしょうから病院としても治療をやりやすいというところもあると思います。

 1人でも多くの先生方がこの病気に立ち向かっていただければ、と思いますが、現況ではなかなか難しいかと思います。


[516] 白斑を研究対象に 投稿者:タテキ 投稿日:2002/09/14(Sat) 23:08

管理人さんのすばやい応答に感謝いたします。大学の医学部関係の方、病院関係の方でこのホームページを見られている方はいらっしゃらないものでしょうか?どなたかが白斑を研究対象に取り上げ、このホームページをベースにデータ採取が可能になれば、非常にすばらしい展開だと思います。
既に多くの方がこのホームページを閲覧されていますが、データ採取を多くするために、できるだけ多くの皮膚科医院が、このホームページの広報を引き受けていただけることもお願いしてはどうでしょうか?
このホームページの輪を広げれば、情報量も格段に増え研究用の有益なデータに遭遇できるかもしれません。
私は、広州(中国)に住んでいます。このホームページで漢方薬についてワード検索を行いました。田七人参、柴胡、破古紙などが取り上げられていました。どこまでデータが採取できるか分かりませんが、地の利を活かして漢方薬に関するデータ取りを試みようとしています。


[515] Re[513][514]: 投稿者:管理人 投稿日:2002/09/14(Sat) 21:29

 フレーム対応にすれば、バックボタンを押さないでも1番から9番のかいぎしつを順々に見ることができて便利ですね。

 で、以前、フレーム対応にしようと思って作りかけたことがあったのですが、面倒でやめてしまいました。

 その時に考えたのが、サブノートパソコンの10.4インチモニタとかでフレーム対応サイトは読みづらいかなということと、モバイルギアやパームなどのPDAでは、表示されなかったり読みづらいのではないかという気がしました。

 まあリクエストが多ければ、フレーム対応も検討します。

 アンケートは、CGI(ウェブサーバーに置くプログラム)の設置もそう難しくないので設置は容易です。ただどこかの大学なり病院なりがここのサイトで収集したデータを利用してくれなければアンケート設置の意味がないので、もしどこかからのオファーがあれば設置してもいいですね。


[514] アコさんへの反応 投稿者:タテキ 投稿日:2002/09/14(Sat) 18:11

約1ヶ月振り3度目の投稿です。
中国(広州)在でこのホームページはよく見せていただいております。、白斑が手に出ています。顔は唇のすぐ下にありますが、手ほどには気にしていません。頭部にも右側の生え際にありますが、外見では見えません。その部分の白髪が目立ちますが。
3-4日開かない間に書き込み数が増えたのでは?と思いました。
このホームページは大体200件余りのアクセスがありながら、投稿の件数はその1%程度かと思います。皆さんの思いを気軽に投稿されてはいかがでしょうか?
これは自分への言い聞かせでもあります。
アコさんから管理人さんへリクエストがありますが、「フレーム対応サイト」とはどのようなものなのか、私にはイメージが湧かないので分かりませんが、ここまで皆さんに愛されるホームページですので、発展的に変化していくことは大いにそうあって欲しいと思います。
しかしながら、管理人さんのご苦労を思うとそうばかりは言っておれないとも思います。
私も、このホームページの投稿はかなり熱心に読んでいまが、十分には解明されていない「我れらが白斑」の原因究明についてもかなりの原始データとなりうるものがあるような気がします。
もし、医学的に白斑の発病の原因究明を行なおうとするなら、系統立てたアンケートを皆さんにお願いすれば可能なのではないか?と思います。
例えば、金属接触の可能性は?遺伝的な可能性は?他の病気との連関性は?等々。
私は素人ですので手法は分かりませんが、これだけのデータバンクおよび協力者(潜在的)があれば、白斑の究明が進むのではないか、そして白斑がもっと市民権を得ることができるようになるのではないか、と感じました。
改めて管理人さんには感謝いたします。



[513] 管理人さんへリクエスト 投稿者:アコ 投稿日:2002/09/14(Sat) 01:15

私は毎日と言って良い程
いつもこのホームページで色々な角度から
治療方法や漢方、カバーマーク情報を見ています
出来ればフレーム対応サイトになったら便利だな・・・
なんて考えています。
まあ、閲覧者からの参考意見として下さい。。。


[512] はじめまして 投稿者:エンジニア 投稿日:2002/09/13(Fri) 00:46

 1ヶ月前に、白斑病について何か載っていないかと調べて、このページを知りました。そして多くの方々の、投稿を拝見してみなさんがんばっているんだな〜と思い自分も投稿してみようと思いました。
 私は、現在43歳の男性で子供が2人いるエンジニアのサラリーマンです。発病は22歳の時バセドウシ病と同じ時期になりました。現在は、手足は真っ白、腰、首筋に進行中です。当初「俺の人生どうなるんだろう」と不安で一杯でした。その頃、心の平安を求めていろいろ本を読んでいました。そして高橋佳子さんの本の中に、この病とどう向き合って生きて行くかが書かれていました。本の通りにはまだまだ受け止めれませんが、自分がまずこの病気を毛嫌いすることはやめて、引き受けて行こうと思いはじめました。病にならなければ常に励ましてくれる妻や子供がいる幸せを感じられなかったかもしれません。最後に高橋佳子さんの詩を載せて見ます。

 苦しみは
 私を強くする風
 魂を揺り起こす響き
 かなしみは
 私を洗う雨
 魂を目覚めさせる光
 

 
 このページを管理しておられる方に心から感謝申し上げます。


[511] 最近、思うこと 投稿者:みかん 投稿日:2002/09/12(Thu) 10:45

以前、5才の娘の白斑のことで、投稿したものです。病気のことを考えると、眠れないこともあります。最近、いろんな事を考えるのですが、例えば 職場とか、友達とかと話していたりする時、今 この人に娘と同じところに白斑があったらどうなんだろう。この人は、悩んでいるのか・・周りの人は、何か思うのだろうか・・・とか。考えるんです。自分に置き換えると、大丈夫、大丈夫、白斑があったって大丈夫。って思いたいから。
治療は、がんばってどんなことでも、娘のために、していくつもりす。白斑があっても なくても そんなの関係ないって思えるような人生を自分でつくっていけるような子に育てていきたいです。
私自身が、周りに左右される結構ながされやすい、周りを気にするタイプだから・・・。
みなさん、あきらめず、これからも、がんばって治療していきましょうね。


[510] 自分に言い聞かせていること 投稿者:うだだ 投稿日:2002/09/11(Wed) 21:28

いつも自分に言い聞かせていることがあります。
それは、白斑でも明るく元気でいようということです。
4年程前、私がおもちゃ屋に勤めているときです。
小学1、2年生くらいの男の子が商品とお金を持ってレジに
来ました。ただ、持っているお金が1万円だったので親御さん
がいるんだろうと思って、辺りを見回すと柱の影にその子の
おばあちゃんらしい姿が見えました。
こちらを伺っているようなのですが柱の向こうに隠れています。
あれっ!と思っていると柱からチラッと顔が見えました。
自分と同じ白斑の方でした。それも相当進行した。
顔の一部に色素が残っているという感じでした。
それを見たとき、自分も将来こうなるのかと思うと同時に、かわ
いい孫の買い物も柱に身を隠さなければならないその方のつらさ
を身にしみて感じました。
でもしばらく考えて、自分の見た目がどうなろうと、明るく前向き
な今のままの自分でいる努力をしようと決めました。
白斑になったから性格が暗くなったとか、毎日が楽しくなくなった
とか、そうなれば一番不幸なのは自分です。
人間は不幸には敏感で幸福には鈍感だそうです。私はできるかぎり
不幸に鈍感に幸福に敏感になり、毎日を心豊かに暮らそうと
思っています。


[509] 特定疾患 投稿者:管理人 投稿日:2002/08/29(Thu) 23:02

 8番かいぎしつの28に投稿のあった特定疾患に白斑が指定されていないというのは、国に予算がないから対象疾患をしぼっていることが理由かと思います。

 数ヶ月前の新聞報道で、現在指定されている疾患について指定から外そうという動きがある旨の記事を見ました。

 今日の朝日新聞のオピニオンの欄にも、特定疾患の指定をもっと多くの疾患に、という趣旨の投稿が掲載されていましたので、白斑に限らず、ほかの疾患でも、指定の希望はあるようです。


[508] ぽろんさんへ 投稿者:しいちゃん 投稿日:2002/08/28(Wed) 23:05

ありがとうございました。考えてみると、確かに今まで「気持ち悪い」と言われたことはありません。「先生、これなんですか?」と訊かれたことは何度かありますが。気持ち悪いと思われるのでは、という風に自分で悲観的に考えすぎていたのかもしれません。信頼できる先輩の先生から、つい最近白斑のことを訊かれて、いろいろと悩みを話しました。その先生は、「皆何かしら悩みを背負って生きているんだから。白斑のせいで体が動かないとか、授業ができないわけじゃないし。それに、生徒もわかってくれるよ」と言ってくれました。自分が思うほど、他の人は意識していないものなのかもしれませんね。


[507] しいちゃんさんへ 投稿者:ぽろん 投稿日:2002/08/28(Wed) 20:50

読んですぐ、思わずキーを叩いて投稿しています。
私は教壇に立っているわけではありませんが、ちょっとマイナーな対人サービス業。顔の白斑が広がっているので、このまま広がり続けたら・・・・、いつまでこの仕事を続けられるんだろう・・・・、と不安にさいなまれる夜もあります。「どうしたの、そこ?」と患部を指摘されるのはいいんですが、「かわいそうに」と思われるのは非常にみじめです。
生徒さんは≪気持ち悪い≫と言う人も居るかもしれないけど分かってくれる人もいるんじゃないかな。
この病気になって20年以上経っていますが周りの人に聞くと≪気持ち悪い≫というより≪なんだろう≫とか≪不思議≫な印象を受けるらしいですから。


[506] 世界はひとつ? 投稿者:ケリー 投稿日:2002/08/28(Wed) 03:25

最近外人さんも多い、との書き込み↓を拝見し、以前、地中海沿岸からの旅行者を紹介されたときのことを思い出しました。
その方も私と同様に白斑をお持ちだったのですが、その白斑のある場所が、私と全く同じだったのです(手の甲や口の周りなど)。
人種も文化や宗教も全く日本と共通点のない国にも、同じ病気があり、白くなってる位置まで同じであることを不思議に感じました。
おそらく、全世界に同じ病気で悩んでいる方がいらっしゃると思われます。私たちも元気出していきましょう!


[505] はじめまして 投稿者:コテツ 投稿日:2002/08/28(Wed) 01:41

はじめまして。最近ここのHPを知り大変勉強になります。
白斑暦15年、電車や街で同じ病気の人を見かけると(最近外人さんも多い、TVでもみかけますし)ついその人の生活上の苦労などいろいろ考えてしまいます。
もっとこの病気が社会的に知られてくれれば良いと思う。(そんな自分も 火傷?と聞かれ肯定したことも・・・)
特に苦手は、子供や床屋さんです。
治療を諦めて10年になりますが、今は両肩・両太もも周辺以外ほとんど真っ白になってしまいました。(白髪は無い)
経験上女性にはかなり辛い症状なので、姉や妹じゃなく自分がこの病気になり良かったんだと思うことにしています。


[504] 日に日に・・・ 投稿者:しいちゃん 投稿日:2002/08/26(Mon) 21:53

教壇に立って仕事をしています。しかし手の甲や指、両肘のまわりにははっきりとした白斑が。さらに顔の1/4くらいも白くなりつつあります。このまま進行すると生徒に気味悪く思われるのではと心配です。(そうなったら仕事もできないかな・・・)本当にありとあらゆる方法を試しましたが、効果は今ひとつ・・・本当にどうにかならないものでしょうか?


[503] はじめまして 投稿者:じぇべ 投稿日:2002/08/23(Fri) 00:38

私は白斑暦24年の37歳の男性です。
ここのホームページは二ヶ月くらい前から見させて頂いております。
私も治っていないのですが少しでも情報を提供できたらと思い
書き込み致します。
私の場合(ずいぶん前の事なので定かでない部分も有ります)
13歳の時に左肘の部分に一円玉くらいの白斑が出来て
何ヶ月かの間に手首近くまで広がりました。(後ろ側だけ)
大学病院を紹介してもらい、そこで行った治療は皮膚移植&PUVAで
皮膚移植は直径3mm位の物を数十箇所(左側尻部分から)移植と言う物でした(吸引水疱植皮術とは違います)
その後、皮膚が定着してからPUVA(だと思います)を行いました。
2年位は頑張って治療していたのですが、なかなか成果が出にくく
その内に遠のいてしまいました。
あれから20年もう治療法が確立したのでは?なんて安易に
検索し始めて、ここに辿り着きました。

20年位まだら状にしたままにしていたのですが新たに色々挑戦
していこうと思います。


[502] クマ子さんへ 投稿者:タテキ 投稿日:2002/08/21(Wed) 00:19

乾しぶどうでの成果報告期待しております。
私もトライしてみようと思います。
乾しぶどうだと副作用の心配は無いでしょうから安心ですね。


[501] うだだサンへ 投稿者:クマ子 投稿日:2002/08/20(Tue) 01:16

アドバイス有難うございました!
私の場合は、小さなポチポチ程度なのでもう少し様子を見てから病院にいってみようと思います。(ちょっと怖いので・・・)

皆さんの投稿を見て、早く良い治療法が見つかれば良いのにと心から思います。
出来れば漢方薬など自然な方法での有効な治療方法があるといいですね。私も色々と勉強して調べてみたいと思います。

このページだったか、他のホームページで見たのですが、「白斑は自分の免疫で自分の細胞を壊してしまう」と言うような事が記載されていたと思うのですが、
前にTV(多分アルアル大辞典)で、乾しぶどう(レーズン)には過剰に反応する自分の免疫力を抑えるの力があるので、花粉症の人が1日50gづつ1週間食べると、花粉症の症状がかなり緩和されると言っていましたが、これは白斑には効かないのかなぁと気になっていました。
人にオススメは出来ませんが、私は(ちょっと苦手ですが)トライしてみようかと思っています。


[500] はじめして 投稿者:みかん 投稿日:2002/08/19(Mon) 11:03

はじめまして。5才の娘が白斑です。半年くらい前から、拝見させていただいてます。はじめの3週間は、毎日,泣いておりました。私の責任だとか、私の子育てが、いけなかったのかとか本当に悩みました。辛かったです。娘の白斑の場所は、耳の下、首、足など、4箇所くらいあります。今は、オキサロ−ルを塗っています。改善されているところと、全く変化のないところ、新しくできたところがあります。今は紫外線対策が大変です。保育園の年長だから、園ほプ−ルが毎日あるのです。日に当たらないといけない度合いがわかりません。だから、今はできるだけ、ガ-ドしています。
これからのことを考えるととても心配です。
こちらのHPには、本当に助けられております。


[499] Re[498]: 尋常性白斑!? 投稿者:うだだ 投稿日:2002/08/16(Fri) 23:36

> これくらいの小さな白斑で病院に行くのは大げさでしょうか?

>>尋常性白斑であるかどうかは何とも言えませんが、病院に行く
 のに早すぎるということはないと思います。

> もし病院に行くとしたら「皮膚科」に行くべきでしょうか? 内科ではではダメですか?

>>個人的には皮膚科をお勧めします。色素異常を専門とされている
 先生は皮膚科医の中でも非常に少ないと思います。
 ですからなるべく多くの患者を診ている経験の豊富な皮膚科で
 診てもらうのがベターだと思います。


[498] 尋常性白斑!? 投稿者:クマ子 投稿日:2002/08/16(Fri) 15:01

はじめまして。30代のOLです。
私には腕や足に2〜3mmの小さな白斑がいくつかあります。しかし最近急に数が増えたように思えて気になったので、検索してココに辿り着きました
母の腕にも昔から同じようなものがあったので、歳をとればだれにでも出来るものだと思っていたのですが、この歳で急に数が増えた事を思うと、病院にでも行った方が良いのでは?と心配しています。
シミも多くて悩んでいたのですが、今はこの「白いの」に悩んでいます。
これくらいの小さな白斑で病院に行くのは大げさでしょうか?
もし病院に行くとしたら「皮膚科」に行くべきでしょうか? 内科ではではダメですか?
アドバイスありましたら宜しくお願いします!


[497] 私も仲間入りです。 投稿者:キタ 投稿日:2002/08/13(Tue) 13:51

7月上旬の強烈な日差しの中でバイクレースに参加してきましたが、そのころから額の生え際付近と首の両側に白斑ができました。8月上旬に皮膚科で尋常性白斑との宣告を受けました。

効果的な治療法がないとのことですので現在情報収集中です。
全体的に日焼けをすると目立たなくなるようです。
白斑部分以外に日焼け止めを塗ってやろうと考えています。

2ヶ月ぐらいから庭の芝生に除草剤(MCPP液剤、ダイオキシン類らしい)を使用しているのと関係があるのではとちょっと疑って毒性を調べています。

お仲間で除草剤を使っている方がいればご連絡ください。

http://kitake.com


[496] はじめまして! 投稿者:タロー犬 投稿日:2002/08/13(Tue) 12:08

初めての投稿になります。
26歳、男性、会社員です。白斑歴は、6ヶ月です。

6ヶ月ぐらい前からあご髭の一部分に集中して白髪が生えてきました。老化なのかなぁと思っていると、その後皮膚の色素が抜け、左のおでこにも白斑ができ、あわてて病院に行くと、尋常性白斑と言うことでした。

ステロイドを外用する治療を続けていましたが、その頃から全身に小さな白斑ができるようになり、自主的にステロイドの使用を止めました。

今は、2の掲示板に掲載されていたアキュスコープの治療に切替えたばかりです。
効果は、どうなるかわかりませんが、担当の先生がとても頼もしい方で希望はもてるようになりました。

今後は、別の掲示板でも発言していきたいと思います。
よろしくお願いします。


[495] Re[494][489]: 自己紹介 投稿者:由美 投稿日:2002/08/11(Sun) 01:00

takaサンへ

takaサン、アドバイス有難うございます。
-はい。古賀先生の所です、2週間位前にお伺いしたんです
けど、きっぱり否定されて一応血液検査をする事に成って、
採血をして帰ってきました。
takaサンに、少しご質問させて頂きたいです。
1番かいぎしつに書き込ませて頂きますので、
よかったら、お話聞かせて下さい。


[494] Re[489]: 自己紹介 投稿者:taka 投稿日:2002/08/10(Sat) 22:29

由美さんへ
>色素を無くす治療を考えて、先生に相談したんですが、
> 全体の50%位が白斑になっていないと、大変なんだそうで、
> 私には、出来ないと言われてしまいました(--;)
> ちょっと、期待していたので残念です。
古賀先生のところですか?
私は,もっと早くこの治療を知っていればと思いました.
大体,2年くらいではどうにかなるのではと思うので.
やりたかったら,先生に熱心に言ってみることです.


[493] Re[480]: ご協力のお願い 投稿者:kuririnpapa 投稿日:2002/08/08(Thu) 09:38

連絡ください。白斑のカモフラージュに協力します。札幌市、中央区在住です。宜しくお願いします。


[492] 昨日の付け加えです。 投稿者:よっしー 投稿日:2002/08/05(Mon) 21:56

移植に麻酔しませんでしたよ。しなくても殆どの人間が我慢できると言うか平気な位痛くなかったですよ。例えばキスマークつける程度。
必要な処置か気になる所です。
よろしければ先生のお名前、病院名教えてください。
僕も関西です。あとその後がどうかが本当気になります。
個人的に攻めてる訳では無いので気に障ったらごめんなさい。本当個人差あるし。ただ言わせてほしいのは美容整形みたいなのは勘弁してくれと言う事です。完治するなら別ですが。


[491] はじめまして 投稿者:よっしー 投稿日:2002/08/05(Mon) 01:00

マッスンさんへ。その後移植した所に色素つきましたか?僕も中学の時神戸の大学病院に白斑専門にしておられる教授にかかり(15年位昔)移植も試していただきました。直後は色ついてたけど、1、2年かな?で消えました。マッスンさんのその後が気になります。よろしければ教えてください。個人差はあると思うので否定しているのではないです。


[490] 自己紹介、漢方薬 投稿者:タテキ 投稿日:2002/08/04(Sun) 10:51

初めての投稿です。
50歳の男性で、白斑暦3年です。
海外(マレーシア)勤務中に手、指の甲にできました。
(目立ちはしてなかったし、気にしなかったのですが、右脇下、左襟足部分に1センチ径程度、口の直下1.5センチ径程度のものが5年〜10年前から存在はしておりました)
当時、ゴルフの握りタコがひどくなったため、イボコロリ同等の薬(現地メーカー品)をつけタコはきれいになりました。
その時に、薬の液が乾かないうちに手の甲に飛散しており、そのあたりが白くなってきました。当時は白斑とは知らずに放置しておりましたが、1年半前に日本に帰国し皮膚科で白斑と診断されました。イボコロリ同等の薬の件を話しましたが、それは因果関係なかろうとのことでした。やはり、自己免疫が関係しているのだろうとのことでした。確かに、海外勤務でのストレスが存在していたのかと理解しました。
皮膚科でいただいたフロジンを付けていますが、これは自己免疫を改善するのではなく色素を付ける対処療法のような気がして、あまり熱心ではありません。手の甲の改善が少しは見えてきた気がしますが、ほとんどフロジンをつけていない左襟足部の白斑の中に色素がかなり戻ってきておりましたため、フロジンの効果には疑問を持ち始めております。
先月から、中国での海外勤務が始まりました。健康診断の際、医者から漢方薬があると聞かされ、昨日薬局で尋ねてみました。薬名は読み方は分かりませんが「白ヨ火」(白い、カタカナのヨの下に火)で飲み薬と付け薬のセットになっています。どちらも漢方薬が成分です。メーカー名は佛山憑了性薬業有限公司です。飲み薬は日本のビタミン剤、風邪薬にあるように黄色で外側が甘くなっており抵抗無く飲めました。1回で4錠、1日3回、(3ヶ月続けなさいらしい記述あり)、妊娠者は服用厳禁、生理の時は減量との注意書きあります。値段は、96錠と付け薬50ccセットで33元(日本円で約500円ですが、中国人にとっては高価な薬です)、まじめに服用すると、8日間分です。あまり自信がありませんが服用してみようと思います。効果がありましたらレポートしたいと思います。中国の健康食品、薬の安全性について焦点が当たっていますので、注意しながらトライしてみます。


このHPは半年前に知りました。


[489] 自己紹介 投稿者:由美 投稿日:2002/08/02(Fri) 23:50

初めましてです。
白斑歴11年で、現在25歳の由美と申します。
最近このHPを知り、拝見させてもらっていたんですが、
私も是非、仲間に入りたいと思って初!投稿です。

私の白斑は、全身にありますが、それでもお医者さんに言わせれば、体全体の10%位なんだそうです。
進行型で、ゆっくりとですが、でも着実に白斑は増えています。色素を無くす治療を考えて、先生に相談したんですが、
全体の50%位が白斑になっていないと、大変なんだそうで、
私には、出来ないと言われてしまいました(--;)
ちょっと、期待していたので残念です。
デモ、へこんでても仕方ないですよね。

これからも、地道にがんばっていかなくては・・・
どうぞ、皆さん宜しくお願いします!


[488] Re[487][486]: 白斑? 投稿者:さくら 投稿日:2002/07/27(Sat) 16:59

うだださん
アドバイスどうもありがとうございます。がんばって、治療を続けたいと思います。


[487] Re[486]: 白斑? 投稿者:うだだ 投稿日:2002/07/23(Tue) 23:57

私の場合、白斑の前段階または初期の症状として、かゆみ、炎症と
いうのは一切ありませんでした。ただ、元来アレルギー体質なので
風呂上りとかに痒くなる場所はありましたが、その場所が白斑に
なるということは(確認できる範囲ですが)ありませんでした。

あと、初期の段階での注意点ですが医者のいうとおりに治療する
ということと、症状の改善がすぐに現れなくてもとにかく根気よく
治療を続けることです。


[486] 白斑? 投稿者:さくら 投稿日:2002/07/21(Sun) 10:34

最初腕に、時々かゆみのある10円玉くらいのうすい赤色の部分ができ、それがいつの間にか白く色が抜けてしまいました。先日近所の皮膚科でたぶん尋常性白斑だろうと診断されたのですが、普通白斑の場合はかゆみや、赤い炎症と言うものは初期の段階でおきるものなのでしょうか。そういう症状はあまり白斑の場合ない、とどこかで読んだような・・・。他の部分には今のところ何も変化は見当たりませんが、とても心配です。どうか教えてください。また、もし白斑だとしたら、今のところほんの初期の段階だと思われますが、この時期に特に気をつけたほうが良いことや、良い治療法があれば教えてください。
どうぞよろしくお願いします。


[485] はじめまして 投稿者:carohiro 投稿日:2002/07/20(Sat) 19:58

はじめまして、私も尋常性白斑になって15年になります。
今では体全体に広がってしまいました。くすりもつけていたのですが、だめみたいです。他にもいろいろ病気をもっているので毎日が憂鬱です。仕事もしているので夏は気になって仕方がありません。
でもみんな明るく前向きなのにはびっくりしました。
紫外線にあててやいたほうがいいのでしょうか?

http://109336


[484] Re[474]: 移植しました 投稿者:マッスン 投稿日:2002/07/18(Thu) 02:29

はじめまして。
私は 白斑暦2年と数ヶ月になります。
> こんなに白斑の人がいるとは正直驚きました。
私もです。100万人に一人とある文献でえたのですが。
>皮膚移植で隠そうと思うんですが、どなたか詳しい方や実際皮膚移植をした方いましたら、なんでもいいんで教えて頂けないでしょうか。
はい!私は一度行いました。兵庫県の東灘区?大阪は梅田から阪急電車に乗り御影という駅で降りた、まん前ある小さな医院ですが、白斑の治療には自信をもたれてるようで、日本の名医と言う本にも載っておられるドクのもとで、オペを受けました。小さなバキュウムマシーンの先につけられた注射器を逆さにしたノズルを健康な肌に一本、白斑の部位に一本押し立てて、吸引すること数時間(その間動けない・・・つらかった)すると水ぶくれ状態に皮膚が盛り上がり注射器の中に高さ約1センチほど盛り上がります。(局部麻酔をしていただけるので痛みはほとんどなかった)
その後双方皮膚を切り取り、健康な肌から剥離した皮膚を白斑側へのせて上からガーゼで押さえてテーピングです。それからあとが大変でした。しわが寄ったらいけにらしく(あたりまえ)動かすことができないのです。場所によってはかなり苦痛が伴いますよ。私の場合、脇だったのでかなり仕事に支障をきたしました。
1センチぐらいの移植で6万円かかりました。(保険が利きません)
私を紹介してくださったお友達の子供さんは、中学生なんですがすでに10箇所はしておられるんじゃないでしょうか?
場所によっては、オペしても、つかないところがあるようです。
いかがでしょう?参考にしていただけたら幸いです。
つらいですがお互いがんばりましょう。


[483] Re[480]: ご協力のお願い 投稿者:kuririnpapa 投稿日:2002/07/15(Mon) 11:57

札幌市中央区在住です。詳しい内容等聞きたいです。興味がありますので、是非連絡下さい


[482] Re[481]: シミ対策用レ−ザ−機器 投稿者:おりおり 投稿日:2002/07/13(Sat) 23:40

1番のかいぎしつでシロノクリニックで購入したレーザーについてカキコした者です。白斑に効きますかと聞いても不明と答えられると思い、仕様についてニッセンに問い合わせてみました。

 出力80nW、波長780nm

以下は私が購入したものです。

 出力20mW、波長685nm

どちらも血行をよくし、代謝を促す効果があるようなので、全く効果がないというわけでもないでしょうが、医療用及び私が購入したものは元来腰痛等の治療用、ニッセンのものは美肌用のためか、出力がかなり弱いですね。

ご参考まで。


[481] シミ対策用レ−ザ−機器 投稿者:たんぽぽ 投稿日:2002/06/08(Sat) 01:46

はじめまして。白斑にかかり、7年なります。白斑に対しての知識がありません。ニッセン等の通販で売っているシミ対策用のレ−ザ−機器¥30,000位の物(家庭でエステ気分が味わえる。と販売している商品)は何の効果もないのでしょうか?


[480] ご協力のお願い 投稿者:のりこ 投稿日:2002/06/03(Mon) 11:35

はじめまして。私は日本ロイヤルライフセイビング協会の会員です。このたび、日本人で初めて、イギリス赤十字社の「スキンカモフラージュ」の技術を学んできました。高い技術力に裏打ちされている物です。今後、日本でこの技術を広めていきたいと考えています。そこで、施術者にとって困難といわれている白斑のカモフラージュに協力してくださる方を探しています。場所は札幌市、新札幌です。宜しくお願いします。


[479] 初めまして 投稿者:song 投稿日:2002/05/16(Thu) 09:27

初めまして、同じくこの病気を抱えているものです。このHPを発見して,この病気同士の皆さんを情報交換をしようと思い,これから宜しくお願いいたします。
私は五年前日本へやってきた留学生です。白斑が出始めたのは一年前ほどです。白斑がストレスから出た病気だと聞いておりますが,私の場合は多分留学生活の中、勉強や論文や、そして将来の進路などの悩みから生じたものかなあと、今になって気付いています。とはいっても、もうこんなようになってしまったので,くよくよしてもしょうがないですね。今は首と胸のあたりに白くなっていて、徐々にではあるが,段々広がっているような感じです。東京医科大学病院にも行ったんですが、進行が止まるまではいい方法はなく、数年後止まってから皮膚移植をすれば良いと言われました。今はとりあえずダドレスとカバーマークで隠していますが、かなり面倒ですね。皮膚移植についてご存知の方いらっしゃいましたら、教えてください。


[478] Re[477][475]: 自己免疫疾患ということで・・・ 投稿者:ちゅーまま 投稿日:2002/05/15(Wed) 09:55

ありがとうございました。
昨日は、お風呂上りに見たので、白い部分がとても目立っていたのですが、今朝見たらかなり目立たなくなっていました。
私の勝手な診断で考えていただけなので、まずは皮膚科に行ってよく診てもらおうと思います。


[477] Re[475]: 自己免疫疾患ということで・・・ 投稿者:管理人 投稿日:2002/05/15(Wed) 00:52

 あまり心配しなくていいのではないかと思います。私は白斑ができて17年ほど経過していますが、白斑以外に体で悪いところは特にありません。
 血圧が高いのですが、これは仕事やら何やらで寝る時間がなくてきちんと睡眠時間がとれることがなかなかないのが原因のようです。

 ですから特に心配する必要はないと思いますが、もちろん、規則的な生活を心がけるとか、インスタント食品は避けるとか玄米等の自然に近い食品を食事に取り入れるとか旬の食品をとるなどの方法をとられるのもいいことかと思います。小さなお子さんですので自然治癒する可能性もありますね。


[476] Re[474]: (無題) 投稿者:管理人 投稿日:2002/05/15(Wed) 00:45

 毎度毎度の投稿になってしまいますが、皮膚移植については、「移植」「植皮」で、1番かいぎしつ及び6番かいぎしつの[ワード検索]、[過去ログ]から[過去ログ検索]でサーチすると、20件や30件の投稿は出てくるのではないかと(といっても試していませんが)思います。これらを読んでも分からないことがある場合に分からない点を投稿していただければ幸いです。


[475] 自己免疫疾患ということで・・・ 投稿者:ちゅーまま 投稿日:2002/05/14(Tue) 21:48

3歳(27日には、4歳になりますが・・・)の娘の、左太ももの裏に大きな白斑があることに今日気づきました。小さな、直径4mmぐらいのが、胸のところに2つあるのは1歳頃から気づいていて、小児科の先生についでのときに相談したことはあるのですが、それ以上大きくもならないし、増えもしないのですっかり忘れてました。
今日気づいたときも大きいからびっくりしただけで、それほど深刻に考えていなかったのですが、このHPで、自己免疫疾患の可能性が高いということを知り、他の自己免疫疾患が併発する可能性があるのかどうか心配になりました。
皮膚科には、仕事の関係で土曜日までいけず、それまで心配なので情報をいただきたいと思い、投稿することにしました。
治療法もステロイドということですが、幼児期からステロイド剤を使用することにも抵抗があります。
どなたか、いろいろ教えてください。


[474] (無題) 投稿者:トッティ 投稿日:2002/05/12(Sun) 21:51

はじめまして。
白斑暦7年になります。
こんなに白斑の人がいるとは正直驚きました。
みなさんのお話聞いてると自分だけじゃないんだと勇気が湧いてきます。
自分の場合、7年病院に通ってるんですが、ぜんぜん治りませんでした。いろいろ試したんですが、今はカーバーマークで見えるとこは隠してます。
もう白斑も落ち着いてきて広がってはないので、見えるとこだけでも(首に1センチぐらいのが3箇所あります)皮膚移植で隠そうと思うんですが、どなたか詳しい方や実際皮膚移植をした方いましたら、なんでもいいんで教えて頂けないでしょうか。


[473] Re[471]りんごさんへ 投稿者:ぷりん 投稿日:2002/05/03(Fri) 20:15

レスありがとうございます。
あの時の私の皮膚も、りんごさんのお兄様と
同じ状態だったと思われますが、そうですか、お兄様は
白斑ではないんですね。

確かに、まだ白斑でない部分の事まで気に病むのは、
早合点&取り越し苦労ですよね。

去年までは、白斑を隠す事は考えてなかったのですが、
今年の夏からは、少し目立ってきてしまった腕や肘の白斑に、
ダドレスを使ってみようかと思っています。

でも、先月出会った医師の治療には、
少なからず効果を感じています。
(1番の掲示板に、もう少し治療効果の様子を見てから
カキコ出来ると思います)
この調子で地道に治して行きます。
りんごさんも、良い方向へ向かわれますように。


[472] (無題) 投稿者:らら 投稿日:2002/05/01(Wed) 14:20

ゆーさんこんにちは、お返事遅れてごめんなさい。
わたしの白斑歴は長いです。いまハタチなんですが小2からできはじめました。最初は腰のあたりにポツッとしかなかったのが、だんだん広がり今は腰の白斑が一番巨大で、あと体のいろんなところにあります。中学では顔のTゾーンにはっきりとあらわれてしまいその白斑も全く治りません。なかなか治りにくいということは、皮膚科の先生も言ってるし、家庭医学書にも書いてあるし、治ったら儲けものと思っています。紫外線が強い時期なので、顔のTゾーンをベランダで焼くつもりです!ゆーさんも白斑歴長いんですか?本当、薬塗ったり塗らなかったりですが気長にやりましょうね。


[471] Re[461]: お酒を飲んだ時の皮膚を見て 投稿者:りんご 投稿日:2002/04/25(Thu) 10:42

> 顔と首、腰の一部を除く体の殆ど全体に、白い大小の
> 斑点まだら模様が出ているのです。

私はなりませんが、私の兄は昔からお酒を多めに飲むと
身体に白い斑点のようなまだらができます。
まだらができるというよりは、他が赤くなって
そこだけ残るっていう感じかな?
私は身体に白斑がありますが、兄には全くありません。
おそらくそういう体質なのだと思います。

ぷりんさんは突然そうなったのかわかりませんが、
=白斑の予備軍って考えるのはもしかしたら
早合点かもしれませんよ。
私も肌のなんでもないところの色を少し薄く感じて
白斑予備軍???って不安になったりする事も
あるのでお気持ちはよくわかりますが・・・。
でもお互い取り越し苦労のないよう、がんばりましょう!


[470] Re[469]: はじめまして 投稿者:ゆー 投稿日:2002/04/24(Wed) 23:14

こんばんわ!
ららさん、わたしも、塗ったり塗るなかったりです。でてからどのくらい?
いまね、死海の塩をもうしこんでいます。ここで教えてもらったのこれから試してみようと思っているところです。なんか、薬ヌルの忘れたるすると、自分で、悪いことしてるみたいにおもっちゃうんです・・。だけど、毎日の生活でいろいろやらなくちゃならないこといっぱいです。そんなときは、ま、ぬかしてもいいや、今日からまたぬりましょ、とおもいやりはじめてます。きながに、らくにやりませんか?


[469] はじめまして 投稿者:らら 投稿日:2002/04/24(Wed) 16:39

今回はじめて投稿させていただきました。
白斑のホームページをみて、こんなに大勢の方が悩んでいたことを知り、自分だけが悩んでいるのではないんだと改めて実感しました。もう五月ですね。わたしは体のあちこちに白斑があるのですが、最近は薬塗ったり塗らなかったりです。


[468] 人生楽しむ 投稿者:めぐ 投稿日:2002/04/22(Mon) 15:38

白斑暦2年になります。首のまわりを白い斑点に包囲されて、もお大変て感じです。おかげでスカーフは私の必須アイテムであり、トレードマークです。スカーフ集めが高じて自分で作りたいと思ってます。草木染めとか。まだ始めてないけどワクワクしてます。
白斑は私に創作意欲をもたらしてくれました。
白斑を恨んだ時期もあったけど、そんなのは自分の心が荒んでいくだけ。私は今25歳です。女にとっては人生のターニングポイントです。
まずは、自分を輝かせたいです。


[467] Re[465]: 名前見ただけで 投稿者:管理人 投稿日:2002/04/21(Sun) 01:47

> その頃、管理人さんもこんな気持ちなんじゃないかな、と感じたんですよね。(間違ってたらごめんなさい)

 そうですね。同じといえば同じでしょうし、微妙に違うといえば違うかもしれません。

 私の場合には、仕事の関係もあり、感情を外に出さないように日ごろから訓練しています。特にネガティブな感情は外に出さないようにしています。

 白斑が苦しい、つらい、ということは、家族にも、友人にも、誰にも言ったことはありません。つらいつらいと言っている暇があったら、「ホームページの作り方」みたいな本を買ってきてこのホームページを作ってしまうとか、ヤフージャパンの「病気と症状」というカテゴリに「尋常性白斑」という文字を表示させるように努力するとか、というのが私の方法です。

 私が白斑で悩んでいるとは私の周りでは誰も考えていませんから、このサイトを私が作っているなどと言うことは私の周りでは誰も分からないはずです。

 私は、囲碁や将棋をやるということもあり、自分にとっての最善手は何か、ということを考えます。勝ち模様の対局であれ、逆に苦しい対局であれ、最後の一手まで、今の局面での最善手は何か、ということを考えます。

 今の私にとっての最善手は、大学院に行くことです。治療に通う時間はとれません。私の同業者は国内に2万人弱います。医師ほどでないにせよ、専門分野というのがあります。私がこれから参入しようとしている分野は、現在日本で最も必要とされている種類の分野といえると思います。この分野を日本で扱っているのは同業者の中ではほんの200人か300人。同業者2万人弱の中のよりすぐりの人たちが参入しています。

 そんな中、私のようなただの凡人がそんな分野に参入できるのか、という不安がよぎります。

 ただ、私は幸か不幸か独身です。私の同業者で同じぐらいの年齢の人はほとんどみんな結婚してお子さんがいます。結婚してお子さんがいれば平日に大学院に行って深夜に帰ってきたり土日も大学院に行ったり図書館に行ったり部屋にこもって一日中勉強をしたりということはできません。私はこの点でアドバンテージがあり、このアドバンテージがあればこそ、私のような凡人でもこの分野に参入できると考えています。

 まあ私は囲碁も将棋も下手ですから、最善手の読みが間違っているかもしれませんが・・・

 私は既に36歳。それでも、それなりに最善手を考えて目標を設定しています。前向きというよりは単に最善手を考えているという、新聞の囲碁・将棋欄の「次の一手」を打って(指して)いるのと同じ感覚です。

 さて、フジテレビで爆笑問題の「うまなりくん」(関東ローカル番組かな)が始まったので見ようっと。


[466] はじめまして! 投稿者:しょうこ 投稿日:2002/04/20(Sat) 12:55

はじめまして、1歳7ヶ月の娘をもつ母です。
娘は生まれながらに右手甲1つ、右足ふくらはぎ1つ、背中(腰あたり)に
数箇所の白斑がありました。
よく産後間もない赤ちゃんはアザがあると言いますし、その白斑もその様な
一種でいずれ消えるだろう・・・と思っていました。
ところが、産後1ヶ月実家にいる間、実母が娘を沐浴してる際に白斑に気付き
ました。主人の腰周りにも白斑があるので、きっと遺伝したのだろう…くらい
にしか思わなかったのですが、月齢が進むにつれ、以前なかったところにも
白斑が現れ始めました。
気になり、9ヶ月の時に実家近くの皮膚科(小児科も兼ねてる)に診せに行くと
『白斑』と知らされました。原因も遺伝によるもの、そうでない…など見解は様々。
また治療方法もステロイドを塗るという方法もあるが、必ずしも治るという訳ではない、
また白斑は増える可能性もあるし、増えないかもしれない…と言う様に、原因不明の
難病であると聞かされ、ショックを受けました。
まだ小さいので、1歳未満から治る保障もないのにステロイドを塗り続けるのも
どうかと思うよ。もし大きな病院に行きたいのなら、紹介状を出しますが…と
言われ、今は病院にも行かず様子を見ている状態です。
成長するにつれ皮膚も伸び、以前からある白斑は大きくなっているのは確かです。
増えていた白斑が止まった様で、数は増えていない様に思います。
見慣れたせいかなのか?白斑も薄まった様に思うのも気のせいなのか?ちょっと
疑問です。白斑と同時に心配なのが、イボと言うか、皮膚がでこぼこ(水泡の様な)
してる箇所が何箇所もあります。これも、白斑と原因があるのでしょうか?
娘の様に皮膚がでこぼこしてる方、いっらしゃいますか??
将来、白斑に負けず明るく元気に、そして、白斑であっても周りの誰からも愛され
仲良くしていける様な強い人間に育ってくれれば・・・と主人と話しています。
でも、今後医療技術、医学的解明など進んで良い治療薬、治療、それに勝る何か
良いものが出た時には、娘の力となっていきたいと思っています。
初めてなのに、長々と失礼しました。今後も宜しくお願いします。


[465] 名前見ただけで 投稿者:うだだ 投稿日:2002/04/20(Sat) 00:25

喜んでいただけるなんて、私の方がうれしくなりました。
ゆーさんもお元気そうで何よりです。

おかげさまで、白斑は拡がり続けているものの、充実した日々を
送っております。白斑になる前よりはるかに充実してますね。

気持ちが変わったのは去年の秋頃ですかね。
白斑の自分=きらいな自分、特別な自分、から
白斑の自分=やっぱりかけがいのない大切な自分、という気持ち
になったのは。

そうなってからですね。何事にも前向きになれるようになったのは
その頃、管理人さんもこんな気持ちなんじゃないかな、と感じたん
ですよね。(間違ってたらごめんなさい)

不思議なもんで、気持ちが変わると自分のやりたい打ち込める
ものが見つかるんですね。一つ見つかると二つ、三つと拡がって
いく。白斑になる前は自分自身を縛り付けていた固定概念が
白斑になったおかげで無くなって、逆に自分の可能性を広げて
くれたという感じです。

一つ打ち込めるものが見つかると、勝手に気持ちは前向きになって
きます。ゆーさんも何か打ち込んでいる事ありますか?


[464] Re[463][462]: こんにちは 投稿者:ゆー 投稿日:2002/04/18(Thu) 18:54

うだださん、おひさしぶりです。なんか、名前見たらうれすくなりました。ほんとにね、悩まない人いないよね。でも、前向きに前向きに
・・まいにち、大事にいきてくぞ。充実した毎日が送れるようにね。
こころがけていきまーす。


[463] Re[462]: こんにちは 投稿者:うだだ 投稿日:2002/04/18(Thu) 00:48

じゅんさん、白斑になってから友達が減りましたか?周りの人が
急に冷たくなったりしましたか?
私もそうですが絶対そんなことはないはずです。

私も明るい性格ですが、この病気になりじゅんさんと同じように
いろいろ悩みました。白斑を見るたび気持ち悪いとも思いました。
でも気持ち悪いのは皮膚の一部であって、私自身ではありません。

この病気になって悩まない人はいません。でも白斑になったからと
言ってその人の魅力は何ら変わることはありません。私がいつも
心がけているのは、白斑になろうが白斑が増えようが以前と変わら
ない、明るい自分でいようということです。

白斑は今の医学では完全な治療法が確立されてません。私も治療は
続けていますが、気持ちの中では、ほったらかしにしています。
どうにもならない事で自分の人生の大切な時間を使うより、自分の
可能性(じゅんさんの場合は将来の夢かな)を広げていくことに
力をそそぐほうがずっと毎日が充実したものになりますよ。

それと、じゅんさんが悩んでいることは私も悩んでいることだし、
多くの仲間も同じ思いをしています。自分だけじゃないと思うだけ
で私も随分勇気づけられましたし、元気も出ると思いますよ。


[462] こんにちは 投稿者:じゅん 投稿日:2002/04/15(Mon) 23:12

はじめまして、私じゅんといいます。
実は私は中国人で、今中学1年生です。小学校1年に日本に来ました。私が白斑になったのは3年生の時でした。
お風呂に入ってるとき「お腹の下に地図みたいな白いがある」としか思わず、親にもなにも言わず、1年ぐらい経った時、親は白いのに気ずき、4年、5年生の時に病院にいきました。すると病院の先生が「白斑です」と言われ、私のお母さんはかなりショックで、泣きました。
でも、私は元々明るい性格だから、「私が悲しんだら、お母さんももっと悲しむ」と思い、「大丈夫だよ!」と言いました。
けれど、今、お腹の下の白斑はかなり多く、胸の周り、ひざの下、足や指、おまけにまゆ毛に一面広がってます。背中にも少しあります。時々、友達に「じゅんちゃん、まゆ毛のところどうしたの?」と聞かれる場合があります。それを聞かれた時、なぜかショックを受けました。今は塗り薬の治療をやっています。効いてると言えば効いているが、また新しいのが出てくるのでその出てるのをコントロールしなければならないのです。私は今そういう薬を探しています。他に紫外線の治療もありますが、それはやっていません。毎日病院に行かなければならないし、学校もあります。
最近、自分のことが「なんか私って気持ち悪い」って時々思うんです。それにどんどん増える一方で「どうしたらいいのか」と思うようになりました。本当に、どうしたらいいのか誰かおしえてください。


[461] お酒を飲んだ時の皮膚を見て 投稿者:ぷりん 投稿日:2002/04/15(Mon) 08:18

普段余りお酒は飲まないのですが、先日いつもより
ほんの少し大目に摂取した時、何気なく自分の肌を見て
大変驚きました。

顔と首、腰の一部を除く体の殆ど全体に、白い大小の
斑点まだら模様が出ているのです。
白斑の部分は勿論白いままなのですが、
白斑でない部分も、アルコールで赤くなった部分と、
赤くならないで斑点模様になった部分とが
クッキリと分かれていました。
痒みは全くありませんし、じんましんではありません。
(過去に、じんましんが出た事が有りますが、
比較しても全く違うものです)

お酒を飲んで、白く目立って見えた部分は、普段も何となく
色が薄く、まだらですが、今の所目立ちません。なので、
アルコールによって、白斑予備軍があぶり出された??
かの如くです。
もし、今回発見した部分が将来的に白斑になるのだとしら、、、、
今は、そこまで心配するのは早計だとは思いますが、
皆さんの肌は、アルコールを飲んだ時どのようになりますか?
また、私と同じ経験をされた後、その部分の色が
抜けてきたという方はいらっしゃいますか?


[460] はじめまして 投稿者:こらたん 投稿日:2002/04/10(Wed) 01:04

はじめてこちらのHPを拝見しました。
私が白斑を発見したのはココ1週間です。
右手首から手の甲にかけて5cm位です。
広がるのではないか、とても不安で一杯です。
今日皮膚科で診てもらったのですが、やはり尋常性白斑
とゆう診断でした。
特に治療する必要は無いとゆう事でした。
現在10ヶ月の双子を子育てしている最中。
夫の家族と3世帯小姑付きで同居しているので、
かなりストレスが溜まっているんだと思います。
それに、アトピー皮膚炎も持っているので、そのせいだろう
と医者には言われました。
これからちょくちょくお邪魔しますので、
よろしくお願いします。

http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Namiki/8108/


[459] はじめまして 投稿者:地底人 投稿日:2002/03/22(Fri) 15:50

初めて投稿します。
このようなHPがあるとは知りませんでした。
私にも尋常性白斑があります。
場所は男性器陰嚢です。
21才位の時に発見しました。
それ以前は多分無かったと思いますが、
まったく無かったのかどうかは実のところわかりません。
発見して以後患部は、
少しずつですが広がってゆきました。
目立たない場所でしたが、
やはりショックで誰にも言えず悩みました。
通信販売で紫外線照射機を購入し、
毎日使用していましたが、
表皮が剥がれるだけで効果があるようには思えませんでした。
その後使用はまったくやめてしまい、
くよくよすることはやめ、
白斑のことは意識的に、
考えないように見ないようにしていました。
10年以上が経ちあるとき何気なく見たら、
白かった患部がそのままの形で、
逆にまるで痣のように濃い褐色に、
変色しているのに気がつきました。
もともと褐色の場所だったので、
目立たなくなり助かりました。
現在はわたしは47才ですが、
患部は変色に気づいた当時のまま、
色も形も変わっておりません。
白斑になった原因はわかりません。
またそれが変色したわけも知る由も無しですが、
褐色化は結婚後しばらく、
もしかすると数年してからでした。
そこに因果関係があるのかどうか・・・。
私の場合は目立たない場所でしたが、
それでも一時は悩みました。
なお、私は医者にはかかっておらず、
誰にも相談していないので、
自分のそれが尋常性白斑であるとしたのは、
書物等を利用した自分自身の判断です。
あの当時、
インターネットがあり、
こんなHPがあったらなーと、
今思います。


[458] Re[457]: 水分 投稿者:管理人 投稿日:2002/03/21(Thu) 00:47

 自己レスです。

http://www.nifty.com/bizguide/column/093.htm
の、インドネシア産のにがりの濃縮液というのは見つからなかったのですが、海がきれいならば国内でも一緒だと思って、海なら沖縄かなと思って、沖縄県産の物品を売っている、銀座わしたショップ

http://www.washita.co.jp/shop/ginza.htm

に行ったところ、塩のコーナー(というコーナーがあります)に石垣島産のシーウォーターという商品がありました。

http://www.washita.co.jp/shop/ginza.htm

 なお、文字とおりの「濃縮にがり」という商品もありました。

 とりあえず、3ヶ月ほど、自分自身がモルモットになって、この商品を試してみようと思います。


[457] 水分 投稿者:管理人 投稿日:2002/03/19(Tue) 00:46

 このかいぎしつの[過去ログ]から[過去ログ検索]で、「水分」でサーチをかけると、水分のとりすぎという傾向のある方が何人も投稿をされています。

 水分をとれば、それは汗や尿や涙などで外に出るわけで、その時には水だけでなく体に取り込んだミネラル分も外に出てしまいます。水分をたくさんとる人は、その分ミネラル不足になりやすいですね。

 水分をたくさんとる人が、塩の製法が変わってミネラル分を含まない塩になって、二重にミネラルが不足することが免疫機能が弱くなった原因なのかもしれません。

 天然塩をとったしぼりかすを、にがり、というそうですが、自然健康食品店2軒でにがりを探したところ、豆腐の凝固剤用のにがり、というのしかありませんでした。

http://www.nifty.com/bizguide/column/093.htm
に書いてある、にがりの濃縮液、というのは、私が探した中では見つかりませんでした。


[456] Re[455]: 塩の製法 投稿者:ガーデン 投稿日:2002/03/13(Wed) 22:18

半年位前でしょうか?フジテレビ系列だったと思いますが、塩の特集をしてました。その番組で目からウロコ(この題名のテレビ番組だったかも・・・)だったんですが、よく塩分のとりすぎはよくない、塩辛いのは悪という認識があろうかと思いますが(私は思ってましたが)悪いのは塩辛さではなく、塩化ナトリウムだったのです。その番組では海水塩?だったかをおすすめしてましたが、逆に自然塩は身体にいいんだという認識をもちました。それが白斑にいいのかどうかわかりませんが、わたしも現在宮古島の塩を使ってますが、嫌なしょっぱさがなく白斑に良い・悪い(悪いと困る)は別にして、美味しいのは確かです。
 塩化ナトリウムが身体に良くなさそうだという気はしますが、白斑への影響はう〜んわかりません。確証は欲しいですけどね。
私の父も白斑なのですが、昭和10年代なので塩化ナトリウムが影響してるとは考えられないのです。私自身は昭和40年生まれなので疑う余地はあるのですが・・。


[455] 塩の製法 投稿者:管理人 投稿日:2002/03/02(Sat) 20:32

http://www.nifty.com/bizguide/column/093.htm

によると、昭和46年にイオン交換膜製塩法によって作られた“塩化ナトリウム”が99.9%のいわゆる「専売公社の食塩」が流通するようになった、という趣旨のことが書いてあります。

 私は昭和41年生まれなのですが、小学校に入学する前後ころから急に鼻炎になり、ずっと続いています。それがちょうど昭和46年か47年。で、小学校5年生ころに、最初の白斑ができたわけです(それは自然治癒しましたが)。

 なんであのころ、急に鼻炎になったのか、というのが不思議だったのですが、もしかしたら日本の塩の製法が変わり、ミネラル不足になったのが原因なのかもしれません。そして免疫機能が弱くなった状態が数年続き、白斑が出たのかもしれないな、と思います。

 とすれば、体に入る塩を自然塩にすればいいのかな、と思います。

 今はスーパーなどでも自然塩を売っています。ただ私は外食が多いですし、自炊をしても、例えば塩鮭を買ってきて自分で焼いても、塩鮭の塩漬けにしている塩はイオン交換膜製塩法で作られた塩なわけです。塩鮭を食べたいから、と、生鮭を買ってきて自宅で自然塩で漬ける、というのは無理ですね。


[454] 元気、出してみます! 投稿者:困ったモンダ 投稿日:2002/02/27(Wed) 22:56

早速のお返事をいただきまして有難うございます。
そうですね、くよくよ考えていても仕方ありませんよね。
私の場合は一応、「治ります」といわれたのですから悪い方にばかり考えずに前向きにとらえてみます。

人前に出る仕事な為、余計にショックが大きかったのです。

確かに、仕事上のストレスが溜まり、精神的にも疲れ果てていたので
そのようなことも原因の一つになっているかも知れませんね。

これからは、ストレスがなるべく溜まらないように、何事についても考え方をかえてみます。

おかげさまで本当に気持ちが軽くなりました!


[453] 白斑の治療について 投稿者:うだだ 投稿日:2002/02/27(Wed) 16:42

尋常性白斑の治療について思うところがあるので少しカキコさせて
いただきます。

まず、白斑が出来、最初に行った医者で治らないと言われショック
を受けた方の投稿を良く見ますが、私の経験上初期の白斑であれば
治ると思います。ただ、条件があって信頼できる医者を見つける
こと、医師の指示に従って根気良く治療を続けることが大切だと
思います。

あと、いきなり民間療法を試される方がみえますが、それは非常に
危険です。(私もそうでした)もちろん、白斑の出来やすい体質と
いうのはあるでしょうが、体質の改善は医師の治療と平行してやる
べきだと思います。

今は対症療法とはいえ、日進月歩で薬も進歩しています。長く医
療機関で治療を受け、それでも効果が無く民間療法を始められた
ということであれば何も問題はないのですがいきなり民間療法は
お勧めできません。

あと、最近私もできるようになってきたのですが、病気に従うと
いうことも大切だと思います。白斑の原因は一部にストレスと
言われていますが、白斑を気にしすぎて拡がったという方も多く
見受けます。

気にするなというのは不可能でしょうが、白斑も自分の一部だと
思って受け入れることでずいぶん精神的には楽になります。

白斑の事を気にしすぎるより、日常生活をいかにエンジョイするか
を考えたほうが良いと思います。例えば海水浴にいけないとかい
うことであれば、そういういやな事はやめて、他に自分が楽しめ
る事をさがせばいいんだと思います。

人間誰しも同じだと思いますが、物事というのを悪く悪く考えて
しまいがちです。5年後、10年後の事を考えてしまうのはしか
たがないことですが、未来の自分を嘆くより、今の自分を精一杯
楽しむほうが、充実した生活を送れるのではないでしょうか。


[452] はじめまして! 投稿者:ねころん 投稿日:2002/02/17(Sun) 16:21

25歳、女性です。わたしは、右足後部からお尻のしたまでつながった白斑を持ってます。
いつもこのサイトに来て励まされ、前向きに気持ちに切り替えることが出来て感謝しています。みているだけだったんですが思い切って参加してみました。
私の白班が出来たのは18の時で、進学ではじめて寮生活をし始めた頃でした。もともとアトピー症状がひどく、またにきびもひどく
対人恐怖の軽いものがあり、それによるストレスで白班が急速に出現しました。
 当時はさすがにショックで、うつ状態になりましたが今はあまり気にせず、自分を大切に思うことが出来るようになりました。
 白斑のことを最初に相談した病院で「根本的な治療はない」と言われましたが、その言い方がつきはなすような見下した態度でショックで泣いて帰ったことを思い出します。その後良心的な先生とめぐりあえ、アトピーもにきびも軽減しました。白斑の紫外線療法は
3年ぐらい続けました。肌がなれてくると照射を強くしましたが、
そうするとやけどの水ぶくれなどの症状が出来ていたかったです。
 おかげではっきり地図のように出ていたのが、だいぶ狭くなりぽつぽつと色も出てきました。最初の白斑より20%くらい狭くなりました。長く続けるならいい先生と出会えることが大切ですね。
今は治療はしていませんが。
 これらの経験から病気をもつ人の痛みが分かるようになりました。同時に薬、人体に対して非常に興味を持つようになりました。わたしは、OLをしてたんですが、この4月から看護婦になるために短大に通います。初心を忘れずいい看護婦になるべく、頑張りますね!


[451] 知って良かった 投稿者:メイ 投稿日:2002/02/15(Fri) 14:52

2年ほど前に腕に出来た白斑に気がつきました。背中とおなかにもありますが、広がっているのかどうか良く分かりません。現在アメリカに留学中で、学校の保健室に行ったところ「わかんないわね」の一言で終わってしまいました。アメリカの研究はもっと進んでいると思ったのですが・・・。このサイトを読んで、同じ問題で悩んでいる方が多くおられることを知り、慰められました。


[450] Re[441]: はじめまして! 投稿者:岡田静亮 投稿日:2002/02/05(Tue) 19:13

 66歳男性私は3人の子供を持ってっます。35年程前の事です。三人が中耳炎に罹り私は子供を耳鼻科に連れて行くのが日課でした。子供にとってはつらい事でした。中耳に針を刺し水を抜くのです。今でも痛かったと申します。私は如何言うわけか閃いたのです。「肉鶏肉卵魚等の動物蛋白質を食べさせないとどうなるか」。実行するとどうなるかやってみました。3日めに三人とも同時に中耳炎治りました。其の時つくずくお医者さん 心配もしてくれないし食事指導もしてくれない、何十年でも治療してくれるものだと思いました。その後長女はお父さん美味しい物食べたら黴菌の巣になると申しました。言葉は足りませんが「腹八分医者要らず」とは名言ですが解釈難しいと思いました。
 今の若いお母さんは授乳させる時必ず100人居れば99人までアルコールで乳首を消毒します。将来の酒飲みにならないでしょうか。 当時市民病院で出産すると雪印や森永各社の乳を与えられて退院しました。岡田君もミルクにしたら世話無いのにといわれましたがお金無いから母乳にすると断りました。産婦人科の先生に薦められた雪以外のミルクしか飲まないと友人が言っていました。今考えても乳幼児に多種類の善玉大腸菌が必要だと思います。大腸菌はたがいに牽制仕合ながらバランスを保っています。今の子供は大腸菌の種類が少ないのではないかと思います。全て防腐剤入り滅菌済み加熱済みの衛生的な食生活です。コアラでも鶏でも大腸菌を積極的に摂取します。
 それから体質について簡単に申し上げると。心臓から出る大動脈は内臓・手足・頭の三つに分かれます。個人差があり胃腸内臓の血液が多ければ立派なお相撲さんに・手足の血液が多ければ短距離選手に頭脳が多ければ芸術家学者に、若しも胃腸肝臓副腎(内臓)に行く血管が細ければ問題が生じます。アトピー・リューマチ等副腎ホルモン・コーチゾンの必要な疾患を煩う可能性が出ます。又胃腸が弱いので食べ過ぎると消化不良で悪玉細菌が増えます。
提案ですがご一考下さい
1鶏卵は餌のなかにマイシンが入ってますマイシンアレルギーおこる
2ブロイラーは成長ホルモンがはいっており。子供が徒長します
3豚肉は女性ホルモンあたえているので初潮が早くなる  
 123は恐れる事ありませんが参考にして注意してください
3オリゴ糖牛蒡野菜大根漬物で善玉大腸菌増やす
4動物蛋白質は小魚からとる
5刺身も肉も卵もカルシューム骨捨ててしまうので漢方「うどくこ  つ」をカルシューム補給にしてください。烏賊の甲の粉末にしたも の。カルシューム不足はイライラ虫歯胸焼け肌荒れ白斑にも関係あ るのでは無いかと思います。成績のよい子はストレスもく副腎皮質 ホルモンを浪費します。
6カルシュームとともにビタミンc もわすれずに。
 ご両親の「愛・知恵」に依って早期に病に打ち勝ってください  それからこのサイトを立ち上げて下さった方に有り難う感謝します。   


[449] 妻の湿疹 投稿者:岡田静亮 投稿日:2002/02/02(Sat) 15:14

和歌山県海南市に住んでます。妻が30歳のとき全身の湿疹を患いました.和歌山と海南市内の専門病院をはしごする事5年間お医者さんの餌食になりました。最後の皮膚科のお医者さんにこう言われました。「岡田さんは環境の良いアメリカえ移住するより方法が無い」
と。私は妻にこう言いました。「もう医者にたよるなぼくの愛情でなおして見せる」。しろうと療法は簡単でした。白米粥ばかり三日つずけました。かゆみが無くなりました。次は順次副食を一つずつ増やして行きました。色々の食品のうち鶏卵が原因食品と判明しました。今も鶏卵を原料とした食品は食べません。大切な事ですが個人個人体質があります。背の高い人は内臓が弱く副腎皮質ほるもんの分泌が悪い傾向がありますその上すとれすに弱い傾向もあります。
  白斑についてはこのように考えます。適量の蛋白質は あみの酸に分解され栄養にまりますが 食べ過ぎた肉魚刺身大豆の蛋白質は消化しきれずに荒いままで吸収されます荒い蛋白質は人体にとっては排除すべき悪者として人体の敵として攻撃されます。攻撃対象が細菌や寄生虫であれば良いのですが、攻撃対象が皮膚のメラニン色素になると白斑となるのではないでしょうか。次に私が考えるのは。食べ過ぎた肉類魚卵大豆等が大腸までたっしていわゆる悪玉菌の餌となった時大腸壁も一緒に食べられます。悪玉菌から出る毒素が体内に吸収されますと、人体からの攻撃が始まりめらにん色素も害を受けます。軟骨が攻撃されるとりゅうまちをわずらいます。私の思うには食べ過ぎない事栄養価のたかい蛋白質は夕食に食後二時間はりらっくすする。薬は消化薬健胃薬で胃腸を整える。おりご糖玉葱牛蒡で大腸善玉菌を増やす事。お勧めします。終わりに、症状と取り組み勝利して下さい。


[448] 謹賀新年 投稿者:せーの みやじ! 投稿日:2002/01/13(Sun) 00:15

僕は、高校一年の六月頃に突如、顎の当たりの色素がなくなり、病院にいき白斑であるということをしらされました。その頃から一年間程、紫外線を当てる治療と塗り薬を塗る治療をやっていたのですが全くなおる気配も無かったので止めました。そして、高校を卒業し、そのあと一年間浪人をしていたのですが、そのときに思いきって皮膚移植をしました。いまではほとんど目立ちません。幸い僕の場合は進行性の白斑でなかったので、あまり気にすることも無かったのですが、この掲示板をみているとたくさん苦しんでいる人がいて非常に驚きました。


[447] 明けましておめでとうございます。 投稿者:悩める母 投稿日:2002/01/05(Sat) 16:48

管理人さん、そして皆様あけましておめでとうございます。
我が家の息子の白斑は相変わらずですが、ここに来るといつも
励まされます。今年も前向きに頑張ろうと思います。宜しくお願いします。


[446] 自己紹介(つづき2) 投稿者:SN(♂) 投稿日:2001/12/31(Mon) 21:51

結局初診から約1月後からPUVAを始めました。この医院では一般診察の方とは別に優先してくれます。先生が経過を診て照射時間を決め看護婦さんがオクソラレン塗ってくれます。15分経って看護婦さんが患部周辺に日焼け止め塗ってPUVA照射、処置室から出てくると薬と会計の用意ができているという具合で大変助かります。場所も近いので往復含めて1時間位で済みますので、現在まで週1回通院できてます。スタッフが皆優しいことも大変ありがたいです。ではまた。


[445] 自己紹介(つづき1) 投稿者:SN(♂) 投稿日:2001/12/31(Mon) 20:19

尋常性白斑と診断されたところまでお話ししました。さて、初診では血液検査をしました。他の病気に起因していないかを確認した方が良いということでした。先生の表情は結構深刻でしたので、1週間後に結果を聞きに行くまで非常に心配でした。白斑もつらいけれど、他に病気が有ったらもっとつらいです。血液検査の結果は良好で他に病気はないとのことでした。すぐにPUVAの説明をしてくれました。改善される保証のないこと、気の長い治療になることなどお話ししてくれました。薬はフロジン、セファランチン、肝保護剤でした。その後の治療と経過はまた別にアップさせていただきます。


[444] 自己紹介 投稿者:SN(♂) 投稿日:2001/12/31(Mon) 19:50

はじめまして。40代です。6、7年前から首の脇に1cm位の白斑が有りました。全く気にする程のものではありませんでした。今年の梅雨明けころ、首の前あたりの肌が荒れてることに気づきました。元々肌が極度に弱いためにシェーバーで髭を剃るだけで赤くなってしまうし汗かいても赤くなるし、何だか知らずにそのままにしていました。8月のある朝、パソコンのマウスを握る手を見て驚きです。両手の指付け根関節を中心に白く色が抜けていたのです。すぐに近くの皮膚科に行き、尋常性白斑と診断されました。首の前の方もよく見るといくつかの白斑が広がっていました。長くなりますので、続きはまた別にアップさせていただきます。今後ともよろしくお願いします。


[443] 自己紹介 投稿者:悩めるプー 投稿日:2001/12/12(Wed) 01:18

初めまして。私は一昨年前の夏から白斑に悩んでいる者です。発症箇所は内太ももから内ふくらはぎにかけて、3箇所。一番大きなのは、太ももで、手のひら大の大きさです。この病気がストレスと深い関係があるなら、30年住み慣れた地を離れたこと、主人の仕事が忙しくなり毎晩深夜2〜3時に帰宅、が重なった事。自分でも、その事についてはストレスを感じていて・・・でも引っ越してすぐで友達もいない、主人は仕事で手一杯、ぶつける所が何処にもなかった、で気がつけば白斑が出来ていた。最初に病院へ行った時に「治すのは難しい」と言われ、さらに塞ぎ込んでしまった。しかし、そんな諦めていた私を救ってくれたのがこのサイトでした。まだ白斑についても知らない事ばかりなので、皆さんの投稿を拝見して、参考にさせてもらったり、勇気づけられたりで感謝しています。私も前向きに、家計にひびかない程度で色々試して見ようと思っています。取り急ぎ免疫力を高める田七人参と万田酵素で様子を見るつもりです。(お財布と相談しながらなので長期間は無理なので半年を目途で)あと、この病気はストレスとの因果関係は大だと思うので、「出来たものは仕方ない、これ以上増やさない」と、前向きにクヨクヨせずに闘っていこうと思います。私が勇気づけられた様に、私の書き込みで誰かが勇気を持ってくれたり、前向きになれる様、色々試した経過は必ず報告いたします。とにかくお礼と自己紹介まで、長くなりましたが・・・P.Sたまにチャットルームにいます。皆さん、お話しましょう!


[442] 初めまして 投稿者:Poo 投稿日:2001/12/04(Tue) 21:14

自分と同じ白斑で悩んでいる方がこんなにいらっしゃるなんてびっくりです。私は20歳頃に初めて尋常性白斑だと診断され額に1センチ程の白斑が出来ました。でも前髪で隠れるので、気にはしてましたが放置していました。ところが昨年の夏頃から目の周りに白斑ができ始めどんどん広がり、額の古い白斑から右の目の周り、鼻から今は口の横にも出来始めています。コンシーラーで重ね塗りして誤魔化していますが、段々カバーし切れなくなってきています。病院にも通いましたが一軒目は治す方法はないと言われ、2軒目で紫外線治療を行いました。でも効果があらわれず痒くなったり皮が剥けたりして結局今は何の治療もしていません。でもこのサイトを見てあきらめたらいけないなと思ってまた治療を始めようかと思っています。良い治療法あったら教えて下さい。お願いします。


[441] はじめまして! 投稿者:ゆぱぱ 投稿日:2001/11/18(Sun) 22:03

はじめまして! 白斑症の娘を持つ父親です。 失意のどん底でこのサイトに出会ってから5ヶ月。これまではこのページを見て勇気づけられるだけの毎日でしたが、本人の症状にある程度の改善が見られるようになり、また、人前で家族のことを話せるように気持ちの整理がついてきましたので、これまでの御礼の意味も含めて投稿させていただくことにしました。でも、「掲示板」と呼ばれるものを利用するのはこれが初めてのことなので超緊張! ルールは理解しているつもりですが、何か失礼があるかもしれません。その時は遠慮なく言ってくださいね(遠慮の心配の無さそうな管理人さんへ!)。  さて、今回は初めてのことなので自己紹介(子供紹介)をさせてください。 娘は現在小学4年の10歳です。産まれた時から肌が弱く、これまでにも何回も原因不明の発疹や抗生物質への副作用(皮膚炎)に悩まされてはきましたが、それ以外には特に目立った病歴はありません。また、私と妻の家系には確認できる範囲では白斑症の親族はいませんが、次男は重度の小児喘息です。 これまでの娘の症状には2つの段階がありました。第一段は約2年前に発症してから今年の6月までの間で、この間は白斑の進行は殆んどありませんでした。最初は腹部に直径3センチくらいの白斑が2つ出たのですが、症状が進まなかったことと、皮膚科で『一時的に皮膚が敏感になっているだけ』と言われたことで、本人も親もそのことを忘れかけていました。 そして第二段は今年の6月中旬に始まりました。症状の急激な進行です。最初は両膝に擦りむき傷を作り、それが直ったところが直径5センチくらい白く残ったことから始まりました。慌てて同じ医者に診せると、今度は『前回の物も含めて白斑症』との診断。副腎皮質ホルモン軟膏を塗布し始めましたが白斑は増え続け、7月下旬には「両膝(7cm×2箇所)、左耳の後ろ(1cm)、額の上部中央(3cm)、左手指の全ての関節(4o×14箇所)、腰周り(4p×4箇所)、腹部(10p×2箇所、5p×1箇所)、両足のくるぶし(1p×2箇所)、左足の親指以外の指の第一第二関節(5o×8箇所)」となりました(大きさは直径です)。 この時はさすがに焦りました。このままでは駄目だと考え大学病院の診察を受けたのですが、ここで処方された薬を使い始め、併せて噂の「万田酵素」を服用したところ、ある程度の改善が見られるようになってきたのです。 家族にも笑顔が戻ってきました! 治療記録については他のかいぎしつ(1番かな?)に書き込むつもりです。  長々と書いてしまいましたが、これからは皆さんといろいろと「情報交換」をさせていただければと思います。どうぞ宜しくお願いいたします。


[440] Re[438]: またまた質問! 投稿者:たけ 投稿日:2001/11/12(Mon) 18:29

> 白斑治療の中に<脱色治療>、<ケミカルピーリング>というものがあると聞きました。どうするものなのか少しでも知ってる人がおられましたら教えてください!お願いします!

↑これってひょっとして色素を抜いてしまう治療じゃないでしょうか?色素がなくなるので白斑患部と同じ色になって白斑は目立たない(全身白斑状態?)でしょうけど、一旦治療したら元には戻らないそうなので余程じゃない限りやらないそうです。
(間違っていたらどなたか訂正ください)


[439] はじめまして 投稿者:いち 投稿日:2001/10/25(Thu) 23:59

メーリングリストからきました。
私も白斑で、36歳男性です。首の後ろから出来始め、肩、
胸(これは治った)、手、今は足にでき始めました。
もう6年以上前に出来始めたんですが、
とにかくこのページにたどりつけて嬉しいです。
ではまた


[438] またまた質問! 投稿者:蜜柑 投稿日:2001/10/23(Tue) 19:03

白斑治療の中に<脱色治療>、<ケミカルピーリング>というものがあると聞きました。どうするものなのか少しでも知ってる人がおられましたら教えてください!お願いします!


[437] 日焼けはしないのが一番!! 投稿者:ちゃんこ 投稿日:2001/10/09(Tue) 00:29

あたしも、夏になると、白斑がめだちます。
とゆーか、やっぱり日焼けをするからですよねー。
涼しくなって、肌も白くなってくると白斑さんも
おとなしくなってきます。(笑)
まー、新しい白斑が増える事には変わりはないんですが・・・。
でも、ぜったい夏の方が白斑が増えるよ!!絶対に!!
今年の夏であたしの手には、たーくさんの白斑が出来て
しまいました。
今は仕事が忙しいので、白斑に悩んでいる暇もなく、毎日が
過ぎています。
悩む事が一番良くないかもしれません。
でもねー・・・・・・・。
では、また。


[436] Re[433][432]: 美白について 投稿者:蜜柑 投稿日:2001/10/08(Mon) 15:12

>顔にも白斑がありますが色黒
の方と比べれば確かに目立ちません。

返信有難うございました!何度も申し訳ないですが、目立たないというのはどれくらいですか?他の人が見ても解らないぐらいですか?


[435] 元気が出ました 投稿者:ビンクス 投稿日:2001/10/07(Sun) 03:48

はじめまして。33歳のサラリ−マンです。
5年ぐらい前に腰と手の甲に白い斑点が出てきました。
腰の方は長さ5cmほどのうっすらとした大きな楕円、
手の方は1cmもない小さな物でしたがクッキリと白くなっていました。
特に痒くもないので病院にも行かずにほっておいたのですが
2、3年前から顔にも出始めました。
段々気になってきたので行きつけの薬局で相談したところ
「白なまず」「尋常性白斑点」という病名を初めて耳にしました。
そこで勧めてもらった塗り薬と胃腸を整える漢方薬を試していましたが
あまり改善が見られなかったので、ここ1年ほど続けていませんでした。
特に目の周りは塗り薬を塗布する訳にもいかずに諦めていました。
今日はじめてこちらのホームページにお邪魔して色々と勉強になったのと同時に
私と同じ悩みを抱えた方の前向きな発言を読ませていただいて、とても励みになりました。


[434] 初カキコです 投稿者:ネコ丸 投稿日:2001/10/06(Sat) 22:42

病歴30年の37歳です。このホームページを拝見してはじめて同じ病気の仲間がいる事を知りました。みなさんの色々な書きこみを読んで、色々なことを考えました。まだ頭の中の整理がつかない状態です。私には2人の息子がいます、医者が遺伝の心配は無いといってくれたからこの世に生まれてきた人達です。このホームページを見て、遺伝するケースもあるということを知り少し不安になっています。と、やや暗いカキコになってしまいましたが、仲間を見つけて少し落ち着く場所を見つけたような気にもなっています。とりあえずマイケルと同じ病気だったなんて光栄かな

http://?


[433] Re[432]: 美白について 投稿者:うだだ 投稿日:2001/10/05(Fri) 21:23

よくもともと色白の人は冬場など日に焼けないじきは白斑が目立たないと聞きますが本当なんでしょうか?

>私は男性ですが色白とよく言われます。確かに冬場などは皮膚の
色が白くなり、全く紫外線があたらない(二の腕の下)場所は
白斑との境界が分からない程です。顔にも白斑がありますが色黒
の方と比べれば確かに目立ちません。
 私の場合、紫外線対策等全くしておりませんので、きちんと日焼け
止めなどをすれば今よりも目立たなくなるでしょう。ただ、紫外線
を受けない場所は白斑の広がるスピードが速いように思います。
特に、現在は塗り薬を塗っているので猶の事かもしれません。


[432] 美白について 投稿者:蜜柑 投稿日:2001/10/04(Thu) 22:11

こんにちは。白斑について少し聞きたい事があって投稿させていただいております。よくもともと色白の人は冬場など日に焼けないじきは白斑が目立たないと聞きますが本当なんでしょうか?

又、頑張って美白や日焼け対策を徹底して肌を白くしたら白斑が目立たなくならないでしょうか・・・?どなたかこの事についての意見や感想、情報、又経験したことがあれば教えてください!お願いします!!!!


[431] Re[430]: またまた教えてください 投稿者:うだだ 投稿日:2001/09/30(Sun) 01:35

> 白斑は足だけだと思ってたら、身体にも4箇所見つけてショックをうけてます。ところで、白斑の部分を叩くとかこするとかで刺激を与えたら、赤くなりますか?

>>間違いなく赤くなると思います。外部刺激により、皮下の毛細
  血管への血流量が多くなり皮膚は赤くなります。ただ正常な
  皮膚は表面に色素があるので目立たないだけです。

> また、刺激を与えるのはいけないことなのでしょうか?

>>私の場合、衣類との接触個所や外部刺激の多いところ(手、腋
  等)から順番に出来ています。私個人としては、白斑はアトピー
  と同じように、自己の免疫機能が外部刺激によって暴走して
  しまう病気だと思っています。
  逆療法という考え方もありますが、あまりにもリスクが大きく
  私自身は全くやる気はありません。


[430] またまた教えてください 投稿者:あんぱんまん 投稿日:2001/09/29(Sat) 23:09

白斑は足だけだと思ってたら、身体にも4箇所見つけてショックをうけてます。ところで、白斑の部分を叩くとかこするとかで刺激を与えたら、赤くなりますか?
すみませんが、教えてください。
また、刺激を与えるのはいけないことなのでしょうか?


[429] Oリング 投稿者:しいちゃん 投稿日:2001/09/09(Sun) 22:07

2年ほど前、精神的なストレスから体調不良になりなした。その時の担当の先生はOリングという技法を使って、弱っている部分の発見や最前の処方箋を作ってくれました。白斑の部分をOリングで診てもらったら、なんと「ガン反応」が出ていると言っていました。自然療法で直すことになって、朝・晩適量の尿にプロポリスの液を15回ほど垂らし飲む、他にはビワの種を煎じて飲むビワ茶も勧められました。1ヶ月ぐらい頑張りましたがさほど変化はみられませんでした。でも、飲尿を始めてから、新陳代謝は良くなったと感じています。汗がよく出るようになったし。


[428] Re[427]: ラジオ 投稿者:管理人 投稿日:2001/09/09(Sun) 00:33

>近著「見つめられる顔 ユニークフェイスの体験」(高文研)についてしゃべります。

 今後は6番かいぎしつではなく8番かいぎしつにお願いします。「尋常性白斑に関する」投稿とはいえないと思われます。


[427] ラジオ 投稿者:石井政之 投稿日:2001/09/08(Sat) 11:17

11日(火曜)
午後10時から11時NHKジャーナル
 (NHKラジオ第一 594KHZ)
に出演して、近著「見つめられる顔 ユニークフェイスの体験」(高文研)についてしゃべります。
お時間のある方、聴いていただけるとうれしく思います。

http://homepage2.nifty.com/masaishii


[426] はじめてしりました 投稿者:HM 投稿日:2001/09/06(Thu) 21:48

最近、顔と手の数箇所に白斑が出来て困っています。だんだん増えてきたので、今日はじめて通院したところ、お医者さんに、原因は分からないという事でとりあえずステロイドを処方していただきました。
仕事柄、有機化学品を使っているので、化学品との関連をお聞きしたところ、”関係ないよ”というお返事をいただきました。
ところが先ほどこのHPを知り、Vitiligoという単語を使って
いくつか検索してみたところ下のHPを見つけました。
内容を見てびっくり、遺伝や免疫系だけではなく化学品が原因の一つでもあることが書いてあり、また今まで使っていた試薬があるではないですか!お医者様も私みたいな職業の患者はめったにいないと思いますが、労災認定も関係してきますのでぜひチェックしてみて下さい。また、はじめて当然の事で
たまたま私の行ったお医者さんが知らなかっただけかも知れません。その時はお許しください。
http://dph.gov.my/guidelines/occuhealth/skin/chapter5.htm


[425] ありがとうございます 投稿者:あんぱんまん 投稿日:2001/09/06(Thu) 17:55

早速返信していただきまして、ありがとうございます。
毎日、自分の皮膚を見ていて、白い点や色が薄くなっているところが増えているのを見つけると、この先どうなっていくのか不安で仕方がありません。
しかし、このHPのおかげで力づけられ、前向きに考えていくことが出来そうです。


[424] Re[422]: 教えてください 投稿者:管理人 投稿日:2001/09/06(Thu) 00:16

> 白斑になる過程はどのようなのでしょうか?
> 少しずつ、色が抜けていくのか、また、突然白くなっているのか、教えてください。

 小さな真っ白な点ができてそれがだんだん大きくなっていくという場合と、ある程度の面積の部分が、あれ、少し色が違う、と思っていたらだんだん色が抜けて真っ白になる、という場合とがあります。白斑のできかたというのも人それぞれかもしれません。


[423] Re[422]: 教えてください 投稿者:あんぽんたん 投稿日:2001/09/05(Wed) 18:56

こんばんわ!
私の場合は、そこがすごくかゆくて、かゆいかゆいとおもっているうちになんかしろくなり、そのうちに、ぼん、といろがぬけます。
最初小さくて、だんだんおおきくなります。かゆいので最近はあ、また色が消えるときがつくというふうです。痒くなるのも、ひとそれぞれみたいですね。


[422] 教えてください 投稿者:あんぱんまん 投稿日:2001/09/05(Wed) 01:03

今年の8月の末頃、両足に足に4mmぐらいの白斑が数個あるのを見つけました。
医療の本とネットで調べて、尋常性白斑ではないかと心配になり、すぐに病院に行きました。
皮膚科の先生は「この位ではまだわかりません」とおっしゃいましたが、私が「白斑なら早く直さないと。」と言うので「気にされているようですから」とフロジン液とリンデロンVクリームを処方してくださいました。
それから、もちろん薬は塗っているのですが、はじめに気づかなかったのか、白斑が増えているような気がします。まだ、白斑に気づいて1週間ほどなのですが。
また、白斑になりかけているようなところも数箇所あります。
痒いとかいうのはないのですが、白斑になる過程はどのようなのでしょうか?
少しずつ、色が抜けていくのか、また、突然白くなっているのか、教えてください。
よろしくお願いします。


[421] どうもはじめましてです。 投稿者:YUU 投稿日:2001/08/24(Fri) 12:15

どうもはじめまして。
ここのH.Pにはいつもお世話になっています。
私も小学生からこの病気にかかって、約20年に
なります。生まれつきアトピー体質です。
病気のことを考えるとなさけなくなり、
悲しくなったりもしますが、あまり深刻に考え
ないようにしています。
最初にできたところは、オヘソの右、オヘソから
10センチ位下のところです。オヘソの右側は
だいぶ目立たないです。10センチ下のところは
半分位色が出ています。
3年位前に、仕事のストレスだと思いますが、
新たに増えてしまいました。増える前に体が
むしょうにかゆくてなった事がありました。
場所は、胴体の右側、腰のあたりがかなり
白いです。背中の真ん中にあるのは、白っぽく
色がぬけてます。ある程度、色が抜けると進行は
止まるようです。今は増えていないようです。
お風呂には鏡があるにもかかわらず、新しく増えて
いたのを知ったのは、かなり後でした。
凄くショックで、今も思い出すと自分を責めてしま
うこともありますが、しかたなかったとあきらめて
います。それ以来、毎日チェックするようにしています。
私の場合、神経にそっているので治りにくいそうです。
以前、帯状疱疹にかかったことがありますが、
その場所も体の右側でした。
漢方薬の先生にも「帯状疱疹と同じような場所が
病気になっていますね」と言われました。
漢方薬を飲んでいましたが、ちょっと休んでいます。
今はレーザー治療を5分くらいしています。
保険がきくので、とても助かります。
2ヶ月くらい前に、チクチクするレーザー治療を
試しにしてもらったのですが、ポツポツと針先の
ような小さい茶色が出ています。先生に言ったら、
涼しくなったらまた試しましょうと言ってもらいました。
先生がおっしゃるには、体のあちこちになっている
ほうが治りやすいそうです。
なかなか治りづらい病気ですが、諦めないで治療して
いきます。


[420] Re[416][415]: あたしはわかんないなー・・・ 投稿者:ポッサム 投稿日:2001/08/23(Thu) 20:47

初めまして。ちょっと失礼して意見を述べたく思います。

とらさんへ
白斑の人を見て悲しい物があったって・・・。
自分が辛いからといって、人まで貶めるのはどうかと思います。
その男性は、とらさんが考えてる以上に前向きに立派に生きてる方かもしれませんよ。
人それぞれ、誰を見てどう思うかは自由ですが、
それを公のHPに書き込むのは、ある意味、人権侵害。


[419] (無題) 投稿者:まーちゃん 投稿日:2001/08/23(Thu) 13:48

はじめまして!私は8年位前から白斑になりました。
でも、白斑ということを知ったのは、3ヶ月程前にここに来て知りました。
日光アレルギーはやはり8年位前で、その直後に白斑になりました。日光アレルギーでは病院に通いましたが、薬が合わず通うのをやめてしまいました。
白斑では病院に行ったことがありません。
白斑と日光アレルギーは関係あるのでしょうか!?
私の場合、強い日差しを浴びると湿疹ができるのです。
洗濯物を干すだけでも皮膚の弱い所に湿疹ができます。
こんな状態なので、海に行くのは避けていましたが、8年ぶりに海に行くことになって、その日はとても曇っていて肌寒い日だったせいか日焼けはしましたが、湿疹もできず、白斑にも色がつき目立たなくなりました。
私の場合、汗と湿疹が関係ありそうです。(なんとなくですが)
徐々に慣れていけたらいいとおもいます。
少し、日焼けに対して勇気が湧いてきたので気持ちが楽になりました。


[418] はじめまして 投稿者:よーたろー 投稿日:2001/08/23(Thu) 11:29

はじめまして、よーたろーです。

現在東京都在住、30歳男性です。
私は、8年くらい前に症状が出てきました。
先週、アレルギーついでに勇気を出して、皮膚科で診察して頂いたところ、「白斑です」と・・・
とりあえずステロイド剤塗布しています。

当初は、気にしていませんでしたが・・・(直ると思った)

患部は、両すね・左親指付け根・その他
すねは、8年くらい前左足より発症気が付かない内に右足にも、
 ここ2,3年で倍化(長さ10センチくらい)しました。
左親指は、5年前仕事でケガ(結構深い傷)にて、色素が戻らず。
 これは、直径5mmくらいで進行がストップしています。
その他は、思いついたらここにもありました。
 これも、ストップしています。多分、すねと同じ頃から発症。

直接の原因ではないと思いますが、関連事項並べておきます。
(参考になればと思います。)
1.小学2年生の時、下半身〜へそ下火傷にて3週間入院
  軽度とは言えませんが、綺麗に直りました。
  ですが、皮膚呼吸が若干悪いみたいです。(比較できません)
2.本能的に、日焼けは好まない。(痛い気がする)
  夏でもなるべくYシャツなどを着ている。
3.3年前に転職している。
4.去年の10月からアレルギー発症。
  アレルギー科にてアレルギー検査(マルチ)にて、
  特に劣悪なもの無し。多分、排気ガスが原因だと思う。
5.小学3年生の時、ストレスにて食事ができず2週間入院。
  基本的に、ストレス発散が下手だと思います。
  胃潰瘍まで至ったことはありません。

発症当初は外的要因だと思いましたが、
自分はこのHPを見て内的・外的両方による発症だと思います。

今後ともよろしくお願いします。


[417] (無題) 投稿者:あんぽんたん 投稿日:2001/08/22(Wed) 20:31

こんばんわ!
だれも、かゆみがあるとはかぎらないんだね。
わたしは、目の上、くちもと、かゆくて、けっこうかゆくて、そのうちにしろくなりはじめました。415ばんのちゃんこさんとおなじように、なりはじめだったんで、ぬりぐすりをぬっています。
きえないけど、ひろがらないです。いまのところ、・・
はやく、なおりたい。


[416] Re[415]: あたしはわかんないなー・・・ 投稿者:とら 投稿日:2001/08/22(Wed) 17:35

> 今は前にも書き込みしましたが、手がすごーいです。(悲しい・・・。)

 手は つらいですよね。自分も 先日 手と顔に 出来てる人を見ましたが 悲しいものがありました。その人は 若い男の人でしたが いろいろと 考えてしまいましたね。


[415] あたしはわかんないなー・・・ 投稿者:ちゃんこ 投稿日:2001/08/22(Wed) 00:03

かゆくならないです、あたしは・・・。
でも、ほんとーにうっすらと、白くなりかけてきてるのを、なぜだか、いつも体をよーく観察しているせいか発見します。
そして、本当にまだなりかけの物(白斑)だと、病院から頂いている塗り薬で治る物(白斑)もあるんですからー!!これは、びっくり!!でも、その時期をたぶん一歩間違えると、たぶん治らないでしょう・・・。
今は前にも書き込みしましたが、手がすごーいです。(悲しい・・・。)
あたしは接客業なので、手はいつもお客さまの目の見える位置にあるんですよー。もー、気にしてしまうには、自分だけなのかもしれませんが、やっぱり、嫌ですよねー・・・。
化粧品で、色々ごまかしてはいますが・・・。
とにかく、大好きな夏ではありますが日焼けが嫌なので、早く涼しくなってほしーなー・・・と思っております。


[414] Re[413]: (無題) 投稿者:あんぽんたん 投稿日:2001/08/20(Mon) 19:54

こんばんわ!
そうですね。新しくできそうだなっておもうところは、 私も、
かゆくてなんとなくわかります。
なんでなんでしょうね。


[413] (無題) 投稿者:よねこ 投稿日:2001/08/20(Mon) 18:36

こんにちは。2回目の書き込みです。私もボンアルファをつかってますが、今のところとくに変化はないようです。しかも、他のとこえろにだんだんと広がってきてるんです。もう最悪です。顔だし・・・。思い切って、レーザーをしてみようと思ってますが、どうなんでしょう?皮膚がんとかの心配とかはあるのかな?ちなみに、白斑が広がってきてすとこって、痒くありませんか?


[412] 困ったもんだ 投稿者:しいちゃん 投稿日:2001/08/19(Sun) 22:45

初めまして。白斑歴も10年になり、ほとほと困っています。まだ白斑が小さかった頃にしっかり直しておけばよかったなぁー。「尋常性白斑に効く驚異のエキス」を飲みだして4ヶ月。劇的な変化は見られませんが、全体的に肌色がかってきたような気がしないでもありません。頑張って続けるつもりです。最近は顔に出かかっている白斑を気にしながら過ごしています。夏はつらいですよね。日焼けしてよけい目立ってしまう。肘とかの白斑を人に「それ何ですか」と訊かれ、事故の跡ですなどとごまかしています。「驚異のエキス」をもっと長期間飲んでいる方の報告をぜひお待ちしています。


[411] ありがとう 投稿者:とら 投稿日:2001/08/18(Sat) 19:46

御返事ありがとうございます。あまり 物事考えすぎるとだめですね。増えないように がんばらないとね。このページを見る前に 海にいってしまいました。プールにも・・・。子供と いきたいですよね〜。もち、日焼け止めは つけたんですが。足の 小さなポツポツは 白斑??10個は あるような?おおきくなるのかな?増えるのかな?なんか 心配に なってきました。誰か 相談できるといいんだけど・・・・。


[410] Re[408][407]: つらいね 投稿者:あんぽんたん 投稿日:2001/08/17(Fri) 18:24

> 早く、治れよー・・・。

ほんとですね。早く直れよー。


[409] ある日突然 投稿者:ino 投稿日:2001/08/17(Fri) 02:40

何の前触れもなく・・・2ケ月ほど前から手の甲に白斑が出来ました。
現在41才ですが、確かに去年の暮れごろに辛い出来事はありました。
しかし、それから半年以上も過ぎてからの発症です。
と考えると、その出来事が直接影響を与えたとは考えにくいのです。
・・・全く・・・ある日突然という感じです。僕の場合。
今夏、キャンプに行ったのですが、やはり紫外線は良くなかったらしく
白斑が少々増えた感じです。はぁ〜〜〜・・・(;_;)

でも今日、検索してはじめてこのHPを知り、ずいぶん勇気づけられました。
あ〜、なんかみんながんばってるんだな〜とか、こんなに仲間がいたんだ〜
とか・・・思わず3時間余りも読みふけってしまいました(笑)
実は大したことはないと自分を勇気づけ、ほったらかしだったんです。
でもど〜も早期治療のほうが直りやすいみたいなので、早速病院にまず
行ってみたいと思います。そしてみなさんオススメの万田酵素やルミンAを
購入して試してみたいと思います。
はぁ〜〜〜・・・お金のかかる病気みたいですね〜。


[408] Re[407]: つらいね 投稿者:ちゃんこ 投稿日:2001/08/17(Fri) 00:54

本当につらいですよねー。わたしも、とらさんと同じ25才のころから、白斑が出てきました。今は30になりましたが、悲しい事にめちゃめちゃ、増えまくりました。その頃自分自身にとってとっても、つらい事があり、ストレスみたいなものが多分すごーくあってこーゆー病気になっちゃったのかなー・・・なんて思いますが、でも!!やっぱり日焼けは大敵だと思われますぅ。
あたしは、夏が大好きで南の島なんかにもよく行ってダイビングとかやってたんですが、なんだかその度に白斑は増えていきました・・。人それぞれだとは思いますが。
だから、行きたい所も行けない、やりたい事も出来ないと、ゆーのが一番悲しい事かもしれないなー・・・。

でも、自分の気持ちの持ち様だとは思うので、あんまり考え過ぎない方が良いと思いますよっ。
あたしも、又海でいつか楽しめる様にがんばって白斑治してゆきたいと、思います。
早く、治れよー・・・。


[407] つらいね 投稿者:とら 投稿日:2001/08/13(Mon) 21:08

自分は 25歳頃 足の付け根に できました。少し紫外線をあててましたが 面倒で 辞めてしまいました。進行は しなかったようです。ちょうど 離婚のストレスが あったので そのせいかと 思ってます。今は 足に 小さな 白く丸いものが いくつかできてます。大きくなってる様なきがして 不安です。このページをみて 日焼けが よくないのを 知りました。これからは 海や プールも 考えなくては いけないですか?自分は ストレスのような 深い悲しみが 原因のようなきがします。


[406] 心の糧 投稿者:美人ママ 投稿日:2001/08/09(Thu) 10:37

はじまして。このHPを見て救われている一人です。白班が首の全面にできて20数年。この病気になって、見えないものが見えてきてよかったと(人の苦しみが分かるようになったとか)自分に言い聞かせながら生きてきました。でもやっぱり辛いというのが本音です。でもこのHPで「諦めないこと」「チャレンジすること」を教えていただきました。今私は暑いけどスカーフを巻いたりタートルを着たり、30度以上の日中を汗だくで楽しげにやってます。
セルフタンニングも試してみてます。健康な人のようにはならないけれどT−シャツを着れる喜びで一杯。広がる不安もあるけれど、
今日という日を大事にし様と思ってます。私は他にも病気(腫瘍)があるので特にそんなふうに思うのかも知れません。
辛いと思って生きるより、これらの病気を糧に楽しんで生きていきたいです。このHPがあることに感謝してます。有難う!!


[405] 手の白斑 投稿者:ちゃんこ 投稿日:2001/08/06(Mon) 02:02

すごーいスピードで、手の白斑が広がっておりますが・・、何故?うーん・・・わからん。指先と間接の所と付け根の所、両手いっぱいにすごいわー!!ゴルフをやってますが、両手にグローブはめてやってます。でも、ほかの部分が日に焼けるのかなんだかわかりませんが、日光に当たると増えて目立つ様になってるよーな気がします・・・。
手は嫌ですねー,絶対目についてしまう所なので。でも、だからといって、家の中にずーっといるわけにもいきませんので、やっぱりゴルフがんばります。
この、白斑のせいで海に行く事とプールに行く事を諦めたんですから、これ以上諦めなくちゃいけないものは作りたくないですよねー・・・。
あ、でもちなみに温泉は行きますよ。
仕方ないですもんねー。あーあー、広がらないで止まっててほしいです!!!
白斑のバカタレー。
神様が一個だけお願いを叶えてくれるのら、絶対!!にこれを、治してもらいたいですよねー。


[404] 昔の話 投稿者:こたつ 投稿日:2001/08/05(Sun) 00:14

私の毋が子供のころ、皮膚がぶつぶつになったり中耳炎をおこしたり、耳がじくじくしていたりという、今でいう、アトピー体質だったそうです。
当時、農事試験所にいた母のお祖父さんが、いろんな薬草を煎じてまっず〜いにっが〜い飲み物をつくり、いやがる母に毎日飲ませたそうです。
お陰で、その後お肌がきれいになりぶつぶつができなくなったそうです。母の小さい頃ぜんそくもあったそうなんですが、それから丈夫な体になったそうです。
昭和一桁のころの話ですが、元禄時代生まれのお祖父さんの昔の人の知恵というのはすばらしいと思います。
そんなおじいさんの煎じた薬、どんな薬草が入っていたのか知りたいですし、また、飲んでみたいです。
それで体質が改善されるなら...。


[403] はじめまして 投稿者:とどろき 投稿日:2001/08/02(Thu) 16:37

自分は高校2年生 男です。小学校の時から膝に白い模様があったのですが放って置いていました。丁度1年前の林間学校で3000M級の山に登った後に首筋の皮が剥けまくりました。
新学期が始まりTシャツ一枚で学校へ行ったところ、周りの人からキモイ、キモイの嵐・・その時は訳が分かりませんでした・・
今は目の周り、首筋、手の甲まで広がっています。
これからお邪魔させてもらおうと思うので宜しくお願いします。


[402] とらねこさんへ 投稿者:うだだ 投稿日:2001/08/01(Wed) 00:37

ステロイドを絶対悪とみないで必要悪と割り切ったほうが良いと
思います。ステロイドは病気を治すのではなく、症状を緩和
するという意味合いが強い薬です。
症状を緩和させている間に、内服薬や食事、生活の改善で、
体質を根本的に変えていく事を考えられてはいかがですか。

私も白斑になった頃からアトピーの症状が出始めました。
(どちらが先かは定かでありません)でもその後食事に気を
つけ、好きなビールをやめたら(IPDという内服薬も服用
し始めました)肌の調子が良くなり、現在ではアトピーの症
状は全く出なくなりました。

ステロイドに対する不安は誰もが持っているものです。不安
があるなら、かかりつけの先生に率直に相談されてはいかが
ですか。


[401] はじめまして! 投稿者:とらねこ 投稿日:2001/07/31(Tue) 10:50

はじめまして!私は高校3年生です。私は中学1年生頃から「白斑」です。このHPを見て正直、「私だけじゃないんだなぁ」と思い、ホッとしました。私よりも、もっともっと大変な思いをしている人がいる・・・と。私は左右の腕に一つずつと、首の後ろに5個所あります。原因はハッキリとは分かりません。小6の時、「手あれ」がひどくなって近くのお医者さんに看てもらい、その時にもらった、かなり強いステロイド剤の副作用でなったのではないのかと思っています・・・。今もまだ、「手あれ」がひどくて、弱くステロイド剤が入っている薬を塗っています。本当は「白斑」のためにも良くないとは分かっているのですが、困っています・・・。


[400] ごめんなさい 投稿者:ちゃんこ 投稿日:2001/07/31(Tue) 01:42

間違えて途中で終わってしまいました。
というか、とにかく管理人さん、出来る事ならもう少しお願いします。最低限のルールは本当にあたしも含めてみなさん守りましょう・・・。
白斑くん・・・、早く治る病気に進化してね・・・。


[399] 管理人さんへpart2 投稿者:ちゃんこ 投稿日:2001/07/31(Tue) 01:35

あたしも、このHPがあって本当に良かったと思ってます。
情報のとても少ないこの白斑という病気について、色々勉強になりましたし、なんといってもやはりとても色んな意味でがんばろーかなっ、やっぱり・・・みたいな気持ちになれた事が一番あたしにとっては素晴らしい事です。はい・・・。
くよくよ悩んでいても、広がるものは広がるし、とにかく治そう、治りたいと思って色々挑戦していくしかないんじゃないかなーと思う様になりました。
とは言っても、毎日頭からこの白斑の事は離れませんが、(嫌でも目につきますので・・・)そんなんで、毎日毎日暗い日々を過ごすのはとっても嫌です。
人生、楽しい事ばかりではありませんが、あたしは楽しく生きていきたいです。
こんな風に思える様になったのもこのHP


[398] 管理人さんへ 投稿者:こたつ 投稿日:2001/07/30(Mon) 16:20

あらためて、言わせていただきます。

管理人さん、このHPを作っていただき、誠に有り難うございます!!!

このHPのおかげで、17〜8年間なにも変化がなかった白斑が、ここで知ったいいお医者さんに巡り合えたおかげで、治癒にむかっています。(少しづつですが)

それから良かったことは、なによりも前向きになれたということです。
尋常性白斑の難治性と情報の少なさにめげ、どうせ治らないとあきらめの境地で、わずかな希望をも失なってしまうところでした。
白斑になった原因を振り返って何度も考えましたが、結局人のせいにしたり、自分自身の行動を後悔したりの繰り返しで、何も前向きに考えることができませんでした。

ここで、同じように悩んだり、わずかな可能性をためす方々に出会い、とても心強くなり、以前より人生明るくなったように思います。

なにか利益があってやっているわけではないのに、貴重な時間をさいてこのHPを管理していただいている事に、本当に感謝しております。

インターネットにおいて、顔が見えないことをいいことに自己中心的な利用者が増える一方、このようなサイトは本当に役に立っていると思います。
これからも、続けて頂けたらとても助かります。

ここを利用する上で、私が心がけたいと思うことは、このHPを続けてもらうためには、簡単なルールとマナー(礼儀)を守るということです。

シンデレラの魔女の魔法の鏡とは違い、画面の向こうには人がいる事を忘れてはいけないと思います。
(あっ、違った!白雪姫かー!!)


[397] Re[390][373]: ベテラン 投稿者:ハイリッシュ 投稿日:2001/07/27(Fri) 00:38

miuさん、レスがすっかり遅れてしまいまして、ごめんなさい。
ベテランの、ハイリッシュでございます。

カバーマークに関するご質問に対しまして、4番かいぎしつに今ほど、コメントを投稿させていただきましたので、よろしければご参照ください。

今後とも、情報交換してまいりましょう。


[396] はじめまして 投稿者:ミック 投稿日:2001/07/26(Thu) 19:14

はじめまして…35歳の主婦です。
私も物心ついた頃から右腕の内側に5cm×2cm位の
ひょうたん型の白斑(母斑?)がありました。
子供の頃はかなりはっきりしていたのですが
現在はほとんど自分でもわからないくらいに消えています。
(病気の一種であることも実は今日初めて知り驚きました)
子供も二人いますが白斑は今のところどちらにも見当たりません。
ただ、下の子(女の子.5才)は白斑ではなくて
右足のモモに3cm程の茶アザがあります。
他にも顔(鼻の横)に同じように茶アザがあり、
今はまだ小さいのですが年々濃く大きくなってるようで
目立つところだし、とても気になっています。
いずれ年頃になったら自分でも気にするようなるのでは…と思い
近いうちに皮膚科を受診してみようと思ってます。

またこちらのHPにもお邪魔させていただくかもしれませんが
これからもよろしくお願いいたします。


[395] 初めまして… 投稿者:mimi 投稿日:2001/07/26(Thu) 15:46

初めまして。私は今28歳です。
3・4年前に首の後の皮膚が脱色しているのに気づきそのときはあまり気にしてませんでした。しかし去年おへその上に1円玉大の大きさのができ、心配
になってました。そしたら今年に入って、わきの下・足の付け根にでき始め
指先にも白い点状のものが…。
インターネットで調べた結果尋常性白斑という病気だと知り、大変ショック
です。旦那にも早く病院へ行けと言われて、明日病院へ行く予定です。
そんな時このホームページを見つけ、同じ病気で悩んでいる人がたくさん
いるのを知って少し落ち着いたような気がします。
また、お邪魔させてもらおうと思うので宜しくお願いします。


[394] 行ってきました 投稿者:くりこ 投稿日:2001/07/21(Sat) 23:42

>  専門的にみていただける病院でもう一度診察していただくことをお勧めします。
「白斑」に詳しい先生に診てもらいました。
現段階では「白斑」か「母斑」の判断は難しいとのことでした。
このまま大きくならず、他の場所にも出なければ「母斑」かも。
「母斑」だといいなぁ〜と思っています。
アドバイスありがとうございました。


[393] Re[391]: 驚きと複雑な心境 投稿者:よねこ 投稿日:2001/07/18(Wed) 23:22

 初めまして。私は23才です。私は半年前くらいから急に顔のあごの部分の色が抜けて、はじめは気にしてなかったんですが、親に言われて病院いったら、「しろナマズ」だって!!
今、口の周りが微妙に白くなってきてる気が・・・。昨日、初めてこのHPをみつけ、同じ悩みの人がいることの心強さと、その反面、白斑についてのいろんな情報がわかってしまい、とても不安になってきました。どうしよう、顔がどんどんしろくなってきたら・・・。外にもでられなくなったら・・・。と、悩んでます。何かよいおすすめものってありますか?


[392] パンフレット 投稿者:NOAH 投稿日:2001/07/18(Wed) 22:14

大阪医大の附属病院で、患者さんに配っているもののコピーです。

http://medwebsv.med.osaka-cu.ac.jp/PRsurgery/pamphlet/pamph71.html

この病気の解説・治療法について書かれていますので参考にしてください。


[391] 驚きと複雑な心境 投稿者:kako 投稿日:2001/07/18(Wed) 14:58

初めまして。現在30歳。
こんなに同じ病気の方々がいらしたなんて。。。
私も尋常性白斑をもっています。
発病は10歳で脇に直径3センチほどの白斑が出来て、
母に連れていかれのが最初です。
その後、下腹部に5センチほど楕円形に色が抜けました。
私は初診が大学病院で通院が困難だったことと、
さほど、目立つ部位ではなかったので
熱心に治療をしていませんでした。
それから、7年後に左目のまぶたが白くなりました。
高校を中退した頃で、すっぴんの学生時代には
影響はありませんでしたが、これから「年頃の女性」として
かなりショックでした。
もともと色白な方なので、今はお化粧である程度は
カバーできます。
でも、私が不安なのは「これから」です。
比較的私は、進行が止まっているのですが、
全身に進行するのかと思うと、今まで考えないように
していたのに、眠れなくなってしまいました。
この精神状態が悪影響を及ぼすようで、現実から
目を背けたくなります。
私には陰部にもあるので、完全治癒には
かなりの勇気がいります。
これがある以上、可能性もあるということ。。。
このまま、増えなければいい。それだけです。
最近新しい恋が始まったばかりなので、不安です。

緑色の液体の薬は何という名前でしたっけ。
あれは塗るのみ、で紫外線は当てなくていいのですよね。

この病気は自分の子供に遺伝するのでしょうか。

カバーマークテクニカルセンターに電話しましたが、
サンプルはもらえませんでしたよ。
がっかりです。
「すごく親切」と投稿されていた中にありましたが、
そんなことないように感じましたが
私の心が曲がっているんでしょうか。

早く完全な治療法が見つかって欲しいですね。
本当に願ってやみません。


[390] Re[373]: ベテラン 投稿者:miu 投稿日:2001/07/17(Tue) 14:47

はじめまして,こんにちは。
miuと申します。38歳♂です。
本日ベテランさんのメールを拝見し,是非カバーマークの情報を頂きたいと思い連絡させていただきました。
私も3週間位前より顔の右側の目の上下に白斑がでてきました。
いまでは,眉毛もまつげもまだらに白くなっております。
やはり顔は隠せるところでもなく,他人の視線がとても辛いです。
昨日は,しみ・そばかす隠し用のファンデーションを購入して使ってみましたが色が違いすぎて使えませんでした。
ダドレスとか着色するタイプも考えているのですが使用している軟膏との同時使用時の副作用等が心配で使用できておりません。
カバーマークだったら大丈夫かと思いお聞きする次第です。
どのようにして自分の肌の色のものを見つけるのでしょうか?
また,どういう所で購入できるのでしょうか?
宜しくお願い致します。


> 高校卒業後に発症して以来キャリアは13年でして、参加者の中では相当ベテランの部類に入るのではないでしょうか。
> 加さんと同じで、顔はカバーマークで隠しています。まつ毛にはマスカラを塗っています。
> 日常生活においては、少なくとも表面上は誰にも気づかれていないようです。


[389] 馬渕賢一さん 投稿者:mayo 投稿日:2001/07/14(Sat) 10:02

馬渕さんの投稿を読ませていただいて、『人が生きて行くということは−−』といった文章にできない、なんとも言えない感情をいだきました。takuさんの投稿にも同じ思いです。うまく表現できないのですが、共感のような気持ちだけはお伝えしたくて、投稿させていただきました。


[388] 馬渕賢一さんへ。 投稿者:taku 投稿日:2001/07/14(Sat) 00:31

初めまして、こんにちは。takuといいます。
私は、白斑ではないのですが私の父親が白斑でこの病気に
なってからかれこれ15年くらいになります。
馬渕さんの体験談を拝見して非常に父の症状に似ているので
投稿したのですが。父は、現在51歳でサラリーマンです。
私の幼い頃は、白斑は一部だけだったそうなのですが今は
全身に広がりまだらになっています。
正直申しますと、私が思春期の頃は父親と一緒に歩くのが
非常に苦痛でした。。。周りの人からの好奇な視線に、一部の
非常識の人からの心無い言葉。。夏など、人が密集したところ
に行くとよく分かりました。あの頃、自分が父親に対して
すごく失礼な態度をとってしまい、本当に申し訳ないことをして
しまったという気持ちでいっぱいです。。
私の母親や女姉妹は、全くそんなことは気にしていなかったので
この経験から男の方が外見などにすごく気を使い、気が小さい
ことが分かりました。特に、自分が。。
二十歳を過ぎて、今は父親はすごく尊敬していますし私も来年から
サラリーマンですので、毎日一生懸命に働いている父親を見ますと
働くことの大変さが伺えます。また、話もすごく合うようになって
きましたし。
いろいろ書きましたが、馬渕さんの体験談に共通点を感じちょっと
意見させてもらいました。


[387] Re[383]: はじめまして 投稿者:tsubasa 投稿日:2001/07/06(Fri) 21:27

> 8ヶ月の息子が「尋常性白斑」と診断されました。
> 足のスネに親指くらいの大きさです。

 他の箇所にはありませんか?わが息子もひざにあり、3軒の医者が白斑だと診断したのですが一才前からの写真にもおなじようなものが写っていて変化してないことにきずき大学病院へ連れていったところ、一種のあざで白斑ではないと言われました。
 専門的にみていただける病院でもう一度診察していただくことをお勧めします。


[386] 私の体験 投稿者:馬渕賢一 投稿日:2001/07/06(Fri) 17:57

 私は、言わば尋常性白斑の完成者、卒業生?ですので、諦観した
者の、独り言として読んでもらえれば結構です。(私は男です)
 私は、現在58歳ですが、37歳の頃より、顔の一部に白斑が出来、以来、副腎皮質ホルモンを塗り、後半からはPUVA療法を併用
して来ましたが、進行は一向に治まりませんでした。そして、6年
前の神戸の大地震のときのドサクサで、治療を止めたら、一遍に
全身正常な部分が消えてしまいました。そして、現在は全身が
真っ白ですが、却って、気持ちがスッキリした次第です。
 進行中は、顔や手の甲がまだら模様で、すれ違う人の好奇に満ちた視線に耐えられませんでした。よほど、サラリーマンを止め、自宅で出来る仕事を探そうかと何度思ったことか。だから、今も何ヶ月に一度位のペースで、顔がまだら模様の、一目で白斑と判る人を見ると、その人の気持ちが非常によく判るのです。
 ところで、私の場合、異常に色が白いだけで、振り返る人も以前より少なくなった訳ですが、困っていることを以下に列挙してみましょう。
 @皮膚が非常に弱くなった。
  イ.日焼けすると、火傷になる。
  ロ.ちょっとした擦り傷でも、放置すると化膿する。
  ハ.竹の耳掻きが使えない。知らないで使っていたとき、しょ    っちゅう外耳炎を起こすのが不思議だった。
  ニ.爪が非常に脆くなり、毎日爪切りで揃える必要がある。
  ホ.その他、etc.etc.・・・・
 A身体の抵抗力がなくなり、冬は毎日風邪をひいている。
 B甥、姪の結婚式には、一族の遺伝ではないことを示すため
  顔にドーランを塗って人並みの顔色にして出席している。
等のことが、当面困っていることです。
次に、私の心境等を書いてみます。
 @妻に大感謝。私の顔のまだら模様が最もひどいときでも、
  外出のときなど、決して私と並んで歩くことを嫌がらなかっ   た。もし、嫌がるような素振りを見せたら、私の神経は持たな  かったことだろう。
 A私は若い頃からヨットに乗っていたが、今でも乗っている。
  勿論、SPF100以上の強力なUVカットをしっかり塗っている  が。一度、耳に塗るのを忘れて、耳がすごい火傷になって、
  “耳なし法一”と笑ったことがあるが。これは、白斑などに
  負けてなるものかという私の意地があるからです。

 以上、思いつくまま書いてみましたが、私の体験を参考にしたい
という人が居られれば、メールして頂いて結構です。私も自分の
体験が白斑に悩む人に役立てばよいと思っていますので。


[385] はじめまして 投稿者:ぬり 投稿日:2001/06/28(Thu) 23:58

自分の正確な病名が知りたくて、検索したらこちらにたどり着きました。

32歳の男です。約10年前に発症しました。部位は両手の甲と、右腰部です。
わりと楽天的な性格で、全然気にしていなかったのですが、最近、急速に広がってきたので、少し調べる気になってきました。
自分の場合、転職の翌年に発症し、職場環境が大きく変化した昨年
から、急速に拡大し始めました。特段、関係するような病気も無いので、やはりストレスによるものが大きいと思います。

大変目立つ場所なので、初対面の人と会うときは多少気を使いますが、なぜか隠そうとは思いません。
「どうしたの?」とはよく聞かれますが、いちいち説明するのも面倒なので、「さあ…」とか
「わからないんです…」とか、テキトーに流しています。(本題ではないので)
やっぱり「変わり者」かな!?

まだ全ての掲示板を読んでいませんので、他のサイトも含めて、少しずつ勉強していきたいと思います。

またお邪魔します。


[384] ぽろんさんへ 投稿者:ちゃんこ 投稿日:2001/06/28(Thu) 00:32

わたしも、知りたいです。何故、急激に広がり始めるのか・・?
とっても不思議ですよねー。なりかけは、なんとしても食い止めたいですよねー。わたしは、とりあえず今使ってる塗り薬をきちんと朝晩、塗る事くらいしかしておりませんが・・・。
でも、小さいものだとまれに、消える時があります。不思議な事に。でも、あまりにも急ピッチで進む白斑に、なにか止める良い物はないんでしょうかねー。
絶対、なんか原因があるはずだと思うんですがねー。やっぱ、ストレスかなー・・・。うーん・・・。


[383] はじめまして 投稿者:くりこ 投稿日:2001/06/27(Wed) 07:52

検索エンジンでここにたどり着きました。

8ヶ月の息子が「尋常性白斑」と診断されました。
足のスネに親指くらいの大きさです。
もう、とってもショックで、落ち込んでいます。
これから広がるの?増えていくの?・・・
今は処方してもらった塗り薬で様子を見ることにしています。

みなさんのかいぎしつで少し元気が出てきました。
でも、乳児でも出るんですね?
ストレスはまだ関係ないと思う年齢ですが・・・


[382] なりかけを発見したとき 投稿者:ぽろん 投稿日:2001/06/26(Tue) 11:40

私も久々ですが参加させて下さい。
話を戻すようで申し訳ないのですが、ちゃんこさんとうだださんのコメント見て、最近思ってたことを書きます。私もここ2〜3年くらいいまだかつてないほどの速さで患部が拡大していて気持ちが暗くなってます。この白斑になりかけのような部分(ここでは、白斑Jrと呼びます)を発見したとき、どんな対策を講じるのがよいのでしょうか?数年前に直径1cmほどの白斑Jrをブラックライトで故意に火傷させて、うまく回復したことがあったのですが、成功したのはその1回きり。とっても痛いのであんまりやりたくない(特に夏場は)し、職場などで「どうしたの?」と聞かれても答えに困っちゃいますし…。あとは、Jrを発見しても「どうしよう…」と思ってる間に一人前(?)の白斑になるばかりです。
進行を食い止める薬とかあったらいいのにな〜。進行にはストレスって関係あるのかな?


[381] 元気でたっ!! 投稿者:紗代 投稿日:2001/06/13(Wed) 23:05

すごい久々の投稿です。
さっき別のかいぎしつで気弱なことを書いてしまいました。
でも治療や民間療法などの書き込みを読んで治ってきた方が
けっこういることを知り、なんだか元気が出てきました☆
私は3歳頃に発症し、現在19歳です。
今まで治療やクロレラなどを試してきましたが、あまり良くならず大変だったのでやめてしまい、白斑を隠すことに専念してきたのですが、年々広がり続けて今では白い部分のほうが多いみたいです・・・。(−−;)
夏は嫌ですよね〜!
カバーマークにすごく時間がかかって出かけるのが
憂鬱になってしまいます。
顔も色ムラって感じだし!!(笑)
でも私もみなさんを見習って明るく前向きに治していこうと思います!
このHPがあって本当によかった〜♪


[380] うだださんへ 投稿者:ちゃんこ 投稿日:2001/06/13(Wed) 01:18

ありがとうごさいました。なんだか、とっても嬉しいのやら感動したのやらで泣きました。ありがとうございます。
頭の中ではわかっているんですが、増えていく度にどーしても優鬱になっちゃうんですよねー・・・。
でも、なるべく良い方向に考える様にします。はい。
管理人さんと同じで、夏は着る物で本当に悩みます。暑いのにやっぱり長袖は着たくないし・・・。でも、白斑は目立つし・・。
あたしは、色々アクセサリーとかも使ってとりあえず見えない様に、日焼けしない様に気を使ってます。
ほんと、大変ですが・・・。今だと大きめのリストバンドとかも
けっこう使えます。参考になるかどうかはわかりませんが・・
とりあえず、うだださんありがとう。
すこーし、元気になりました。また、きます。この部屋。


[379] 七分袖 投稿者:管理人 投稿日:2001/06/12(Tue) 00:54

 夏になると半袖を着ます。土日で仕事のない日だけですけど。

 で、半袖というのは白斑は目立つし、紫外線を腕にあんまり浴びたくありません。かといって長袖を夏に着るのはちょっと暑いですね。

 そこで、七分袖ってないかなと思ったけど、男物で七分袖ってほとんどないんですね。Tシャツでちょっとあるぐらいです。

 女性ものだと七分袖っていくらでもあるんですね。シャツやブラウスでもサマーセーターでも夏用のカーディガンでもね。どうして男物の七分袖ってほとんどないのかな。


[378] ちゃんこさんへ 投稿者:うだだ 投稿日:2001/06/11(Mon) 00:58

私もちゃんこさんと同じ症状ですから、気持ちは良くわかります。
人間誰しも、将来的に明るい展望が描けないときは悲しくなり
人生を悲観してしまうものです。みんなそうだと思いますよ。

でもこの世の中に永遠に不治の病はないでしょうし、近い将来
白斑の原因もはっきりと解明され、治療法も確立すると思います。
治療に関してもどんどん進歩していますので、今の治療で満足
できなければ、別の医療機関に変わるというのも一つの方法だと
思います。

私の白斑も急ピッチで増えていますが、自分の白斑が広がる姿を
想像するより、白斑がきれいになくなったことを想像するよう
心がけています。そのほうが気分的に随分楽ですよ。


[377] ストレス関係あるよね・・・ 投稿者:メイ 投稿日:2001/06/11(Mon) 00:37

私も、ストレス説関係あると思っています。
子育ても少し落ち着いたと思って、約10年ぶりに働きはじめ、(やっぱり、社会に出て働くというのは大変なことで、かなりストレスを感じていました)1年経ってある時自分の背中を見たら白斑があったのですよ・・・・・。 
それに、もともとアレルギー性体質で詳しいことはわからないのですけど、免疫力が無さそうな感じ・・・?
医者からもらったトプシムクリームもあんまり効果ないみたいだしなにか、身体の内部から健康になれそうな方法探しています。
毎日、毎日、鏡で白斑の大きさチェックしたりして、本当にストレスたまりますよね〜 
は〜


[376] ごめんなさい 投稿者:ちゃんこ 投稿日:2001/06/10(Sun) 21:55

昨日は、とても暗いメールで申しわけありませんでした。
きっと、最近この白斑の事で悩み過ぎで増えていってるんじゃないかなーと思います。やっぱり、ストレスですかねー・・・。
出始めの頃は左目の目頭のところと右目の同じ所でした。
でも、たいして気にはしてなかったんですが病院に行くと白斑と診断されて、でもこの病気について知識が全く無かったので、それこそ出された薬をただ塗っていました。
そのうち、たいして気にもしてなかったので薬も止めていました。でも、気がつくと右目の方は消えていました。今考えるとけっこう不思議・・・。
その後、3.4年かけてあっとゆー間に全身に広がりました。
でも、あたしの場合はハワイなど暑い所で日焼けをすると増えていったような気がします。
なので、最近は行ってません。そして、1年前からまた病院に通う様になりました。といっても、塗り薬だけの治療ですが・・・。効果がある部分と全く無い部分色々ですねー。
でも、そーやってるうちにどんどん他の部分に増えていきます。
あー、悲しい・・・。
でも、みなさんの意見を聞いて諦めちゃいかんかな・・・、と少し思っております。
とにかく、初めてなのにごめんなさいでした。
また、書いてもいーんでしょうか?どうぞ、よろしくお願いします。


[375] なんか、疲れました 投稿者:ちゃんこ 投稿日:2001/06/10(Sun) 02:43

何回か、こちらの皆さんのお話見ていましたが、最近この病気について考えたり、悩んだりするのが疲れてきました・・・。25才に初めて白斑が出来てこの5年間であっとゆーまに広がってしまいました。ここ2年間が1番のピ−クですね。最近は手首近辺の広がりがすごくて、もう隠しきれない部分が山ほど・・・。このまま、こーやってただ広がっていく自分の体を見ていかなきゃいけないのか・・と思うと悲しくて嫌になりますね・・。
なんだか、暗くてごめんなさい。
また、メールします。誰かに聞いてもらいたいだけなのかもしれません。ごめんなさい、皆さん。


[374] 久しぶりにサークルについてです 投稿者:うだだ 投稿日:2001/06/06(Wed) 00:43

最近、サークルについてのご案内(説明)をしておりませんので
久しぶりにさせていただきます。

サークル「上を向いて歩こう会」は、まず会員同士の親睦を
第一の目的としております。日常生活や病気と関係ないような
事もやりとりしています。

当然、病気や治療に関する情報もやりとりされていますが、有用
な情報はメンバーがかいぎしつへ必ず投稿しております。
ですから、サークルメンバーだけに何か特別の情報が流れている
ということは一切ありません。その辺は誤解のないようにお願い
します。

あと、入退会は全くフリーです。(条件はありますが・・)

患者同士で話をしたいとか、教えて欲しいことがあるがかいぎしつ
への投稿はちょっと・・という方も気楽に参加してみてください。


[373] ベテラン 投稿者:ハイリッシュ 投稿日:2001/06/03(Sun) 00:17

これまで1年以上読むだけのメンバーとしてこのサイトに参加してきましたが、自己紹介させていただきます。
属性的には#372の加さんと似ています。
都内在住、症状のメインは顔面右側、口元から眉の下まで。右のまつ毛は真っ白です。
ちなみに半年前に引っ越すまでは、聖マリアンナ医科大の近くに住んでいました。

高校卒業後に発症して以来キャリアは13年でして、参加者の中では相当ベテランの部類に入るのではないでしょうか。
ちなみに2年ほど東京医大病院に通いましたが、担当医師の冷たい応対に幻滅(というか落胆、というか絶望)して
通院する気を失い、今は何の治療もしていません。
加さんと同じで、顔はカバーマークで隠しています。まつ毛にはマスカラを塗っています。
日常生活においては、少なくとも表面上は誰にも気づかれていないようです。

今後、僕の13年間がどなたかの役に立てればと思い、読むだけのメンバーから一歩前へ踏み出す決意をしました。
どうぞよろしくお願いいたします。

なお、僕もストレス説を強く信じています。


[372] はじめまして。 投稿者: 投稿日:2001/05/29(Tue) 06:09

都内在住の白斑患者です。
このサイトを発見してついつい読んでしまいました。
わたしは、発症から、1年3ヶ月くらいです。
就職活動のまっただ中の時期に発症しました。
管理人さんもそのようなことを書いておられたので、
ストレス説をわたしも信じています。
顔面のみの発症ですが、右頬から右眉の上まで真っ白、
右の眉毛の半分と右目のマツゲは真っ白で、右の鼻の穴の毛まで真っ白です。
発症当時、聖マリアンナ医科大の近くに住んでいたので、
友達に指摘され気づき、聖マリアンナに行きました。
ここでははっきり言って、無駄な時間でした。
4回ほど通い、カバーマークを紹介され、カバーマークでずっと隠しています。
ダドレスもたまに使いますが、面倒なのでほとんど使いません。
順天堂大の診療にも一度行きましたが、二度目は行っていません。
どこもはっきりとしたアドバイスももらえず、いらついたのが原因で行かなくなりました。
出された薬もほとんどつけていません。
こんなんでいいのかなぁとは思ってはいます。

このサイトでセルフタンニングというものを知りました。
使ってみたいなと思います。

根っからの医者嫌いなので、あまり治療に前向きなタイプではありませんが、
同じ白斑という症状にかかっている方たちとの情報交換は、
医者にかかることよりもある意味、有意義だと思い書き込みをしています。

これからも、みなさんと情報交換をして生活に役立てたいと思っていますので、
よろしくお願いいたします。


[371] 日焼け後に 投稿者:みかん 投稿日:2001/05/27(Sun) 13:15

いままでアトピーや特に皮膚病などはなかったのですが去年日焼けをして首に3つほど丸い小指の先でチョンチョンとつけたような小さな白斑ができてしまいました。日に焼ければ焼けるほどその境目が目立ってきて何か原因がわからずにとても悩んでいました。その部分が少しかさついたかんじだったので市販のけがややけど用の軟膏をぬるようにしていました。はたしてそれが効いたのかは謎ですが1年たちようやくその部分もだいぶ色が戻ってきたと思ったらこんどは両側のほっぺに二つ日焼け後に薄く小さなおなじようなものができてしまいました。やはり病院にいって専門的な薬を処方してもらったほうがいいんでしょうね。この跡をみるだけで憂鬱になります。


[370] Re[369]: 白斑についての私の近況 投稿者:こたつ 投稿日:2001/05/27(Sun) 11:55

>  どれが効いているのかは分かりません。でも、何となく、真向法が効いているのかなって思います。

不思議です。別に根拠はなにもない話かも知れませんが、私の場合、座骨神経痛になったのがきっかけで整体に行ったんです。
首や肩、背中、腰のこりがひどく、姿勢が悪いせいでよけいに肩や首がこるらしく、整体してもらったら、片頭痛がよくなりました。体も気持ちも軽くなったような気がして爽やかです。

白斑が広がったころ、よくピキーッと片頭痛がしていたのですが、肩こりが原因で頭痛だったみたいです。
なんとなく自分では、肩こり、イライラ、片頭痛そのつぎは白斑という順番でなるような気がしてるんです。
ストレッチは私も白斑にいいんじゃないかと思います。
整体はお金がかかりますし...。


[369] 白斑についての私の近況 投稿者:管理人 投稿日:2001/05/27(Sun) 00:07

 考えてみると、ここ数ヶ月、白斑の進行が止まっています。

 どうして止まっているのか、原因はよく分かりません。

 とりあえずここ数ヶ月行っていることをピックアップすると、
1 朝食前にアガリクスの顆粒(ファンケル)を飲む。
2 朝食は、玄米、納豆、みそ汁というヘルシーな献立。
3 夜、風呂から上がった後で、真向法というストレッチングをする。真向法は前にも書きました。
  http://www3.plala.or.jp/vitiligo/topics/topics08.htm
4 寝る時にブリーズライト(エーザイ)という鼻筋に貼るばんそうこうみたいなものを貼る。
というあたりですね。

 どれが効いているのかは分かりません。でも、何となく、真向法が効いているのかなって思います。
 私の場合、肩と腰と背中のこりがすごいんです。特に背中のこり。こったまま寝ても寝た気がしないので、以前は、中山式快癒器っていう、金属の球を半分に切ったようなものが2つ又は4つついているものの上に寝て、ぐいぐいツボを刺激する、ということをしてから寝ていたんですね。真向法をするようになってからしばらくしたら、その必要がなくなりました。体がグニャグニャに柔らかくなると、体のこりがなくなってしまいますから。

 もし、体のこりがすごいっていう人がいたら、真向法でも何でもいいですから、ストレッチングをやってみるといいと思います。風呂から上がった後、夕刊を読みながら、あるいはテレビを見ながらやっていますから、時間もかかりませんし、もちろんお金もかかりません。健康食品に何万円とかっていうお金をかけるよりずっといいかなと思います。


[368] Re[367]: はじめまして〜 投稿者:NOAH 投稿日:2001/05/25(Fri) 21:21

> 免疫異常によるものとされていて原因は不明ですが
> 尋常性白斑とメカニズムは同じだそうです。

僕は以前に大きな病院で診てもらったとき、自覚症状が無くても隠れている病気(甲状腺の異常など)が原因で白斑が出ることがあるのでホルモン等の検査をしましょうと言われ血液検査をしたことがあります。
いくらPUVAや薬を塗るなどの対症療法をやっても原因となっている病気がそのままでは治療効果が無いからと先生から説明を受けました。結果はシロで一安心。

ちょっと話がずれますが重症筋無力症でも白斑ができるそうです。
自己免疫疾患と白斑についてほんの少しだけですが書かれていますので興味のある方は御覧ください。

http://a-focus.hoops.ne.jp/t_miyao.htm


[367] はじめまして〜 投稿者:deedee 投稿日:2001/05/25(Fri) 13:33

29才、1児の母です。
発病したのは14才ぐらい。以後体のあちこちにはびこってます・・・
1年前かかった水疱瘡のあとが白斑になってしまいました。
薄着になるこの時期、とってもブルーになります。 
でも、いままでで一番いやな思いをしたことは 出産の時でした。
帝王切開手術を余儀なくされ 下腹部を剃毛されたところに白斑があって…
大学病院なので処置をしてもらうたびにスタッフが別人。
だから毎回「尋常性白斑です。ずっと前からです。」と説明しないといけなくて。
「そろそろ次の子は?」と周囲から言われる度にこのことを思い出します。

26才(産後半年後)に潰瘍性大腸炎になりました。
免疫異常によるものとされていて原因は不明ですが
尋常性白斑とメカニズムは同じだそうです。
こんなダブルパンチな私ですが 明るく前向きに生きていこう♪
と思います。
ちなみに私の姉はサルコイドーシスという病気に2年前にかかり
母は37才の時にベーチェット病になりました。難病です。
関係あるのかなぁ…(きっと読んでる人もそう思ってる)


[366] NHK 投稿者:NOAH 投稿日:2001/05/24(Thu) 23:48

約半年前に放送されたものなので既に御覧になった方々が多いとは思いますが、最近このサイトを知ったばかりの方のために載せておきます。

無断転載なので問題があるようでしたら削除お願いします。

http://www.nhk.or.jp/kenkohot/2000/summary/20001219/index.html


[365] 初めまして 投稿者:マック 投稿日:2001/05/18(Fri) 11:13

 初めまして、今年40歳になろうとしている白斑男です。
 私は、3年前突然、顔が痒くなり赤くなったかと思うと、赤みが退いた跡が白く地図のよう
になりました。いきなりだったので、何がなんだかわからず、そのうち治るだろうと思ってい
ましたが、家庭医学書で調べると、早期の段階を過ぎると治りにくい病気だと知って病院へ行
きました。
 最初に行った皮膚科専門の病院では、「まずこの病気は治りません、化粧の仕方を教えます
よ」と言われ、もらったステロイド系の薬も効かないようだし、半分くらい使ってそのままあ
きらめてしまいました。その次に行った総合病院では、薬を出してくれるどころか、あきらめ
なさいと言われて帰ってきました。
 私の場合は、後頭部にまとまった白髪があり、皮膚は額から眉毛や鼻の周り、そして、左足
の脛、お恥ずかしいことに肛門の周りまで白くなっています。2年前に痔の手術を受けたとき
は医者や看護婦から「何、これ?珍しい!初めて見た」と言われとても恥ずかしかったです。
鏡で写して見ると確かに変です。
 私は結婚式の司式という大勢の前に出る職業をしているので、家内から化粧法を教えてもら
い、仕事のある日だけは幾種類かのファンデーションを重ね合わせてごまかしています。白髪
もみっともないような模様になってきたので最近は染めるようにしました。仕事先では、よく
「日によく焼けいますね。どこか行って来たのですか?」と聞かれるのですが、尋常性白斑と
言っても知らない人が多く、説明も面倒なので「ええ、まあスポーツをやっていますので」と
答えるようにしています。
 このホームページを見つけ、「ああ、いろいろと悩んでいる人がいたんだなあ」と思いまし
た。そして、セルフタンニングなども知り、早速入手して来ました。現在、何度も塗り直して
試しているところです。しかし、私の場合は他が焼けている方なので、なかなか同じようには
なってくれません。
 お酒や煙草をやるわけではなく、自分でも健康な方だと思うので、どうしてこんな病気にか
かったのか、不思議です。早く、有効な治療法が発見されるといいですね。


[364] 私も日焼けします 投稿者:よし 投稿日:2001/05/01(Tue) 11:01

私もこらからの季節は日焼けが気になるひとりです。
私は通勤で片道約30〜40分くらい自転車に乗っているのですが、
特にハンドルを持つ手が日焼けして困ります。
先日、右手薬指の真ん中あたりに新白斑があるのを発見してしまいました!
それからは、日焼け止めを塗っていますが、
自転車用の手袋を使用しないと駄目かなあと思っています。
去年の夏は自転車用の手袋を2種類
(ひとつは普通の手袋、もう一つは半袖着用の時に使うもの)
使用しましたが、あれって少しかっこ悪いんですよね。

まあ、格好なんか気にしてはいられないのでしょうが・・・。

私も白斑以外の部分はとても日に焼けやすいので、
効果の高い日焼け止めを知っていたら教えて欲しいです。


[363] 日焼けしますか? 投稿者:ぽろん 投稿日:2001/04/30(Mon) 13:29

こんにちは。最近見てなかったんですけど、参加者が増えてますね。びっくりしました。
毎年この季節の悩みは「日焼け」です。どんなに日焼け止めを塗りたくって、できるだけ長袖を着て、暑い時は日傘・手袋(車運転用のレースで出来てるヤツ。かなり恥ずかしい!)まで使って、8月に入る頃にはすでに真っ黒に…白斑以外の部位は…なってしまいます。患部はオクソラレンを使用するか、南の島にでも行かない限り反応しないので真っ白なままなわけで、いっそうコントラストが強まります。白斑じゃないところって異様に焼けやすくないですか???私だけ?
どの日焼け止めを使うかも悩みます。乾燥して弾力がなくなる傾向があるようなので、A波防止を重視した方がいいのかなと思って、日焼け止めの表示の中ではPA値が高いものを選ぶようにしています。といっても、アネッサ(資生堂)かアリィー(カネボウ)か新製品に手を出すかのいずれかなんですけどね(笑)。


[362] はじめまして! 投稿者:もっち 投稿日:2001/04/29(Sun) 22:10

はじめてこのページにきました
私は26才の会社員です
白班になったのは5才位からだと両親には聞いています
患部は肩と胸と腰の部分にひろがっています
え〜、始めてなのでよく書けませんが(笑)
これからも、このページにきてみなさんのお話に参加したい
と思いますので、よろしくお願いします!


[361] ムーやんさんへ 投稿者:うだだ 投稿日:2001/04/28(Sat) 23:41

わざわざ、お礼のことば恐縮です。
余談ですが、数年前、私がやっていたおもちゃ屋の店名が
「ムーたん」だったんです。(もちろん命名したのは私です)
だから、ムーやんさんは何か他人のように思えません。
もちろん他人なんですが。
これから長い人生、お互い励ましあって前向きにがんばりましょう


[360] うだださんへ 投稿者:ムーやん 投稿日:2001/04/25(Wed) 23:36

はじめまして、うだださん
うだださんの希望を持って頑張りましょうの言葉
大変うれしく思います。ありがとうございます。


[359] はじめまして、に近いかも・・・。 投稿者:よし 投稿日:2001/04/25(Wed) 10:21

今日ものすごく久しぶりにこのHPに来てみました。
いつのまにかサークルもでき、かいぎしつも増えていてビックリ!!

私も白斑患者です。
患部は、目と鼻筋の間(左右)・右鎖骨のあたり・両脇・両脇腹、
極めつけ下半身の人には見せられない部分(わかりますよね?)です。

去年は皮膚科で処方して頂いた薬も塗布していましたが、
ついついおサボりをして今に至ってしまいました。

最近春になって暖かくなってきたせいか、
「ちょっとこの怠け心に喝いれないとなあ」と思いました。
とくに夏は肌の露出が多くなりますし、
私は両脇に白斑があるので気になるところですし・・・。

こちらのHPもちょくちょく顔を出して、
皆さんのお話に参加させて頂けたらなあと思っています。

よろしくおねがいします!!!


[358] みゆさんへ 投稿者:えみ 投稿日:2001/04/23(Mon) 20:57

嬉しい書き込みでしたぁ!ありがとうございます!
今のところ、お薬、サボらず、がんばっています(笑)
私は大学病院に通っています。大学病院、つらいっ!
とにかく、混んでるし、朝一番で予約の受付しないと、半日かかるし・・・。でも、今回はがんばるつもりです!
みゆさんもがんばってくださいっ!お仕事を持って通うのはほんとに大変ですが・・・・。
こうして分かり合えるってゆうか、治そうという気持ちを分かち合えるのって嬉しいです!
これからも、ちょくちょく覗きにきますので、宜しくお願いします!
これ以上広がらないで欲しいって思うのもよ〜くわかりますよぉぉぉ!


[357] はじめて投稿します。 投稿者:D. 投稿日:2001/04/21(Sat) 20:29

はじめまして。
私は小さいころの水痘がきっかけで白斑を起こしました。
ステロイドや漢方などいろいろな治療法を試しましたが効果がなく、今はなんの治療もしていません。
尋常性白斑の診断を受けていますが、幸いなことに拡大はしていません。
これからも時々来ますので、よろしくお願いします。


[356] 効果があるかテスト中 投稿者:よっさん 投稿日:2001/04/21(Sat) 16:09

始めて投稿します。私も12年ぐらいの白斑保持者です。
この病気は何年かのサイクルで小康状態がありまた拡大していくようです。
今、あるサイトで紹介された薬と薬用石鹸(石鹸は現地の人の勧め)で約半年の実験治療中です。
薬は「アップアップソリューション」と言うフィリピン製です。
サイトでの値段は量にしては高額です。
実際は1/10ぐらいです。私はルートがあるので取り寄せて現在使用中!効果があればバンザーイ。
ただし、日本では入手することできません。
それと、あくまでも一つの事例と思ってください。
あくまでも、認可のない薬です。


[355] えみさんへ 投稿者:みゆ 投稿日:2001/04/21(Sat) 11:00

はじめましてです!

> こんばんは。はじめまして。
> このHPは前から覗いていたのですが
> 初めて書き込みさせていただきました。

私は最近ここのHPを知って
すっかりお仲間に入れて頂いてるつもり (^○^)
仕事中だっていうのに毎日覗いてます・・・^^;

> 私は6年前から白斑が発病して、病院に行ってはめんどくさくなり
> 行ったり行かなかったりの日々が続いていました。

私も・・・以前は治療を受けていましたが
大学病院まで行くのも大変、それにあまり効果もなく
途中でギブアップしてしまいましたぁ 

> でも、ここのHPでみなさんのいろいろな書き込みをみて、
> やっぱり、がんばって、病院に通おうと勇気をいただきました。
> 周りには白斑の人もいないし、あまり、この病気のことを知っている人もいなかったので、このHPのみなさんのとこを仲間だと思ってがんばっていきたいと思います。

そうですよね。。。私も同じ気持ちです。
理解を持ってもらっても、ついつい卑屈になってしまう時もあり。
でも、ここにくるとなんだか勇気づけられます。

> 今日、通院を再開しました。1年半ぶりに(笑)
> 光線&飲み薬&塗り薬、サボらないでがんばるぞぉぉぉ!!!
> いつか、治るのかな…。

私も近くの皮膚科に行ってみようかな・・・
以前よりは治療法もいろいろ変わってきているみたいだし
まずは実行してみなくてはね。
えみさんの投稿を読んで再チャレンジしようかと思いました。

せめてこれ以上広がらないで欲しいって気持ちです。
ふぅ・・・


[354] はじめまして。 投稿者:えみ 投稿日:2001/04/20(Fri) 21:05

こんばんは。はじめまして。
このHPは前から覗いていたのですが
初めて書き込みさせていただきました。
私は6年前から白斑が発病して、病院に行ってはめんどくさくなり
行ったり行かなかったりの日々が続いていました。

でも、ここのHPでみなさんのいろいろな書き込みをみて、
やっぱり、がんばって、病院に通おうと勇気をいただきました。
周りには白斑の人もいないし、あまり、この病気のことを知っている人もいなかったので、このHPのみなさんのとこを仲間だと思ってがんばっていきたいと思います。

今日、通院を再開しました。1年半ぶりに(笑)
光線&飲み薬&塗り薬、サボらないでがんばるぞぉぉぉ!!!
いつか、治るのかな…。


[353] Re[352][351]: 少し勇気が 投稿者:mayo 投稿日:2001/04/19(Thu) 11:15

> 一人では大変なことも、苦しみ悩みを共有する仲間がいることで
> どれほど私自身勇気づけられたかわかりません。
> どうしても、自分の白斑を見る度にブルーになってしまいますが
> 絶望しても、希望を持っても同じ1日は1日ですし、どうせなら
> 希望を持った1日にしたほうが自分自身もハッピーですよね。

そのとおりですね。どのように過ごしても一日は一日ですね。それでも、気持ちが沈んでしまうことがありますが、そんな時、皆さんどのようにして、やり過ごしていますか。


[352] Re[351]: 少し勇気が 投稿者:うだだ 投稿日:2001/04/19(Thu) 01:06

> 勇気をくれた皆さんに感謝します。

一人では大変なことも、苦しみ悩みを共有する仲間がいることで
どれほど私自身勇気づけられたかわかりません。
どうしても、自分の白斑を見る度にブルーになってしまいますが
絶望しても、希望を持っても同じ1日は1日ですし、どうせなら
希望を持った1日にしたほうが自分自身もハッピーですよね。
長い道のりになるかも知れませんが、お互い希望を持ちつづけて
がんばりましょう。


[351] 少し勇気が 投稿者:ムーやん 投稿日:2001/04/19(Thu) 00:20

はじめまして。
白斑になって約12〜3年の今年36歳を迎える者です
私も検索で見つけた一人ですが今まで周りに同じ症状の人を
見た事がないのでなぜ自分だけ?とかよく考えこんでいました。
最初は殆ど目立なかったのですが現在では両手、両足、顔など
全身のありとあらゆる所に拡がってます。一応妻にファンデーションを買ってきてもらって何とかごまかしてますがもう限界に近い所まで気持ちがブルーになりました。それと、子供がいますので(女の子2人、男の子1人)遺伝しないかも心配でした。人と話す時相手の目が明らかに白斑部や不自然なファンデーション部位へ動いた時の何とも言えない辛さは患者でなければ分からないとかなりnegativeでした。でもこのサイトを見つけて<あ、皆positiveに生活してるじゃないか>って思ったし 何を卑屈になってんだ!って思い知らされました。又、全然知らなかった情報も色々知る事が出来てこれからの人生少し勇気が出てきました。この先いつかこの病気が病気でなくなる事を願って病みません。それとこのHPで知った情報の幾つかを試してみようと思います
勇気をくれた皆さんに感謝します。


[350] はじめまして。 投稿者:米田屋 投稿日:2001/04/16(Mon) 00:57

こんばんわ。
少し前にこのサイトを検索して見つけたのですが
見てるばかりじゃなく思いきって書き込みしてみました。

高校生の女です、白斑は顔と指先と、あとひざにもちょこっと
あります。小6のときからなんですが、最近は白斑のことを
妙に意識してしまって化粧したりして何かと隠してしまいたく
なってしまって薬もほとんど塗らなくなってきてたのですが、

でも、ここのホームページに訪れるみなさんの前向きな考えを
読んでいてすごく元気が出ました。
周りには同じ病気の人が居なかったからなんだかここへ
来て安心してます。みんな頑張ってるんだと思って。
今年こそは、ちょっとづつでも治していと思いました。

これからもちょくちょく書き込みします。
よろしくお願いしますね。


[349] こんなスレッド見つけました 投稿者:2ちゃんねる 投稿日:2001/04/15(Sun) 19:41

森光子さんがなったと言う病気

http://cocoa.2ch.net/test/read.cgi?かいぎしつ=body&key=984463167&ls=50


[348] フェノール系薬品 投稿者:Hiro 投稿日:2001/04/14(Sat) 22:28

白斑治療2週間ほどのHiroです。
さて、この病気について色々調べてみました。すると、気になる
論文を発表している医者がいるのが分かりました。
それは、フェノール系の薬品が白斑の原因になると言うものです。
フェノール系の薬品は、殺菌消毒の薬らしいです。汗をかく夏に、
脇にシュッシュとしたりする人いますよね。ああ言うものに入っているのです。あせもの薬にも入ってます。なぜ、これが気になるというと、フェノール系の薬品が入ってる薬を、去年の夏に使用していたのです。そこに白斑が出来ているものですから。
また、詳しく調べて見ます。


[347] 学会って 投稿者:管理人 投稿日:2001/04/13(Fri) 22:35

 以下のサイトで、日本の医学関係の学会の一覧を見ることができるようです。

 不思議ですね、日本乾癬学会はあっても、日本白斑学会ってないんですね。

 今日の朝日新聞朝刊で、京都市で開かれた第8回国際小児大腸肛門病学会で患者と患者の母親が、自らの体験を英語で報告した、っていう記事が出ていました。

 白斑について、患者が医師の側にレポートするような機会があるといいですね。こんなレポートであれば喜んでやりますけどね。もちろん日本語でのレポートであれば、ですけど。

http://medwave.nikkeibp.co.jp/nm/gakkai/gakkai.shtml


[346] 初めまして 投稿者:cat10 投稿日:2001/04/12(Thu) 23:07

数ヶ月前にこちらのHPを知ってから、ちょくちょく見させてもらっていました。今回書き込みしたのは私もまた治療しようと思ったからです。最初にできたのは約7年ぐらい前の25歳の頃でした。首のちょうど真中が白くなってきて、それから首の後ろ・おなか・両わきの下と年々増えつづけてきました。今までも何度か皮膚科にいって治療を受けてきましたが、少し色がついてきてはやめてしまったり、仕事が忙しくいけなくなったり、(職場が変わって通えきれなくなった)していたため完治していません。
今まではどちらかというと、目立たないところにできていましたがこの半年間に手の甲と指にポツポツ白いものがでてきました。
さすがに目に付くところにできるとかなりショックで、もう一度治療をしよう!という気になりました。
本日早速皮膚科から飲み薬と軟膏をもらってきました。
薬に付いては1番のかいぎしつに書き込みして皆さんのご意見も聞かせていただけたらと思っています。


[345] Re[342]: はじめまして 投稿者:うだだ 投稿日:2001/04/11(Wed) 23:50

かにさんへ

 医療機関で診察は受けられたのでしょうか?尋常性白斑と診断を
 受けたのであれば、このHPの過去ログ等をみられて、いろいろ
 試されるのは良いと思いますが、診察を受けられてないのであれ
 ば、まず医療機関で診察を受けられることをお勧めします。


[344] Re[341]: おさむさんへ 投稿者:おさむ 投稿日:2001/04/11(Wed) 19:09

うだださん、ありがとうございます。
病気の悩みを共有する場を持つことが出来て大変心強く思っています。これからは、色んな意味で積極的にがんばって行きたいと思います。折を見てサークルへも参加したいと考えています。


[343] はじめまして 投稿者:すえ 投稿日:2001/04/11(Wed) 11:52

はじめまして。私は約1年前に背中に白斑が あるのに気がつきました。しばらくするうちに広がりはじめて 今では左背部に広がってきています。1度は皮膚科に受診して軟膏は もらったのですが面倒くさくって あまり塗っていません。その時 医者に言われたのは 白斑ではなく脱色素斑だと・・・ でも自分で学習したのでは どう考えても白斑だと思うんです。この二つの違いってあるんですか教えてください。 


[342] はじめまして 投稿者:かに 投稿日:2001/04/11(Wed) 00:59

はじめまして。私は今日これを見てはじめて、このような病気が
あることをしりました。私も子供のころから背中がまだらで人と
違うって悩んでいました。何度か母に聞いてみたことがありましたが解決にはなりませんでした。これは生まれつきなんだーーっておもいこむ事にしていました。でも最近急にまた気になりはじめて、お風呂に入るときとか、はーーーーーーーーってため息がでてしょうがなかったんです。それで、ここにたどり着きました。背中なので、人目にはつかないのですが、悩んでいます。この先悪化して広がることはあるんでしょうか??生活面でこう気をつけたらいい!!とか少しでも努力できることってないんでしょうか?食生活とか、日焼けは良くないとか!
皆さん教えてください


[341] おさむさんへ 投稿者:うだだ 投稿日:2001/04/11(Wed) 00:11

悩んでもしかたのない病気ですし、悩むことがよけい病状を悪化
させることも多々あるようです。
とにかく、同じ悩みを持った者同士、あくまでも前向きにがんばり
ましょう。医学は進歩しつづけるのですから。
私もそうですが、長い道のり、仲間がいるということはありがたい
ことです。


[340] はじめまして 投稿者:おさむ 投稿日:2001/04/09(Mon) 11:25

はじめまして、初めてメールします。
私は、病歴14年の34歳、二児の父です。
20歳の頃、大学の実験で硝酸を手にかけてしまったことがきっかけで、先ず両手に症状が表れ、その後顔(口・目の周り)、肘、わきの下等全身に広がってきました。始めは、症状も軽く、それほど気にならなかったのですが、30歳を過ぎた頃から、症状がひどくなって来ているように思います。29歳の時に転職し、東京から縁もゆかりもない山形へ引っ越したのですが、そういうストレスも原因となってしまったのでしょうか。身の回りに同じ悩みを持つ人間は皆無で、病気や治療に関する知識が殆どない状況です。また、子供の成長と共に、地域社会への参加が増えてくれば、やはり人目も気になり、人知れず悩む毎日です。今後このホームページで勉強し、前向きな解決策を自分で見つけていければと思っています。宜しくお願いします。


[339] Re[331][330][329][327]: はじめまして 投稿者:emik 投稿日:2001/04/06(Fri) 20:37

ありがとうございます。早速柴田先生のホームページを見ました。
また、相談に伺おうと思います。
お礼遅くなってすみません。ほんとにありがとうございました。


[338] (無題) 投稿者:KAZU 投稿日:2001/04/02(Mon) 00:46

はじめまして。今日このページをはじめてみました.
私は、22歳のとき、長男を出産した後この病気になりました.
たぶん出産は、きっかけに過ぎなかったと思いますが・・・。
病院も色々な所に行きました.知識の無かった私は、個人院の方が、わかってもらえると勘違いをしていて、(分かってくれるところももちろんあると思いますが)近くの個人院をいろいろ回りました.2回目に行った病院で、「これは、わからないな。」と言われその後に「結婚してて良かったね」と言われ、先生の心無い言葉に傷つきました.主人は、そのままでも気にならないと言ってくれます.でも、それは私のわがままかもしれないけど、治るものなら治したいと思っています.私の白斑は、顔の左半分にあります.治療もしましたが、2人目の妊娠中に治療を中断してから2年が経ちます.今また、治療を再開しようと思って、今度は知識を増やしているところです.


[337] みゆさんへ 投稿者:うだだ 投稿日:2001/04/02(Mon) 00:27

サークルの紹介も兼ねてお答えさせていただきます。

サークルの設立にはいくつか目的があります。

一つは白斑の方たちの精神的なケア(相互の支えあい)をしたい。

二つめは情報交換の密度を上げたい。例えば女性同士でしか話せ
ないことや、特定の人なら話せるがかいぎしつなどへの投稿などで
不特定の方に知られるのは困る悩みがあると思います。そんな時
サークル内でメールのやり取りができればいいなと思いました。
それと、日常の生活等の情報も交換すれば人間的な繋がりも強く
なるだろうと考えました。

三つめは、健康食品や治療などを試すときも多くの人がいろんな
方法で取り組めばゴールまで早くたどり着くんではないか(私は
サークルメンバーは良い意味でモルモットだと思います)と考え
ました。

最後に四つ目ですが、社会的に認知されていない尋常性白斑という
病気を世間に知ってもらい、治療、理解を深めることです。
そのために、サークルメンバーを土台にして患者団体のようなもの
ができればと考えています。ただ、現状はまだまだですが・・

とりあえず、サークルの活動として強制するようなものは一切あり
ません。あくまでも善意と本人の意思で参加していただければと
思います。また、参加することも自由ですし、退会するのも自由
です。

ただ、参加には条件がありまして、

1.メールアドレスを教えていただけること(フリーメールアド
レスでもOKです)
2.居住地(都道府県名だけで結構です)
3.誰が白斑か?(みゆさんの場合は本人ですね)

以上、3点を私宛にメールしていただくか、6番かいぎしつに投稿して
いただければ、参加はOKです。

みゆさんの症状は現在の私の症状と同じです。私も自分の症状に
悩み、絶望したときもありました。でも、このHPと出会い、同じ
病気で苦しんでいる人がいて、頑張っている人がいることを知り
口では言い表されない程、勇気づけられました。
白斑であろうがなかろうが、この世界にただ一つしかない大切な
身体です。みゆさんも言っているように、これからをどう生きる
かだと思います。
ご参加を心よりお待ちしております。


[336] うだださん 投稿者:みゆ 投稿日:2001/04/01(Sun) 20:20

はじめまして。自己紹介をさせて頂きます。
私は19歳で白斑が出始め、それ以降は身体の手・足・背中・腕などに左右対称同じ場所にできています。
治療は20歳頃から2年ほど大学病院で受けていました。
患部に薬を塗って日焼けサロンのような感じでするものでした。
でも、赤くなるだけで結局は治ることもなく現在は部分的に
どんどん広がっています。
この掲示板を今日読んで、たくさんの方が同じように
白斑と向き合ってそして助け合っていることを知り、
私もその中に入れて頂ければ心強いです。
治療をまた始めようと思ったり、でもあきらめてしまったり・・・
始めの頃は本当に一生この身体を付き合っていくことが
辛くて辛くてたまりませんでした。
でも今は半分は開き直りなのですが、やはり
人前にさらされる部分に関しては気になりますし
もう大好きな海に行くこともない今は本当に悲しいです。
そろそろやって来る夏がまた私の一番苦手な季節でもあり、
本来なら大好きだった季節です。

だらだらと自分の思いを書いてしまいましたが
ここでみなさんとの交流が持てれば
きっと今以上に自分に自身を持って、そして
これからもこの現実である、自分の身体と生きていくために
がんばれる気がしました。

よろしくお願いします。


[335] うだださんへ 投稿者:Hiro 投稿日:2001/03/31(Sat) 12:17

コメントありがとうございます。
昨晩、夢を見ました。別な医者へ行き、レーザーで焼いてもらう
夢を。ストレスがいけないと医者に言われましたが、すでに、
これがストレスになってしまった。仕事があるので、週2回の
通院は、大変です。しばらくしたら、会社の近くの病院を探す
とかして、長〜く、治療が続けられる環境を作った方がいいの
かもしれないですね。


[334] Hiroさんへ 投稿者:うだだ 投稿日:2001/03/31(Sat) 00:51

治療大変でしょうが、今が肝心です。
私は白斑の治療で勘違いしていて失敗したことがあります。
白斑の種類によっても違うのですが、治療をすることによって
白斑が治ればそれにこしたことはありませんが、広がらないのを
治療の成果が出ていないと思い込んでしまいがちです。
白斑が広がらないことも治療の成果であると考えれば、根気良く
治療に取り組めると思います。
是非とも治療に関しては長いスパンで考えて取り組んでください。


[333] 白斑と診断されました 投稿者:Hiro 投稿日:2001/03/30(Fri) 17:02

はじめまして。34歳の会社員です。
先ほど皮膚科へ行って来ました。
去年の秋に、左膝裏に白い傷跡のようなもの、1cmほどのが2つ
あるのに気がつきました。さほど気にしていなかったのですが、
今では2つがつながり1つになり、5cmほどの大きさになってい
ます。先生に見せるなり、尋常性白斑ですね、治療しましょう、
と言われました。ハッキリ言って、どのような病気か、これから
どうなるのかも分かりません。とりあえず、漢方薬と塗り薬2種類をもらい、週に1〜2回通院して紫外線をあてることになりま
した。 先生には、治りにくい病気だけど、怖い病気ではないので
気にしないでと言われましたが、気にしないでいられないです。
他の部位に広がる可能性もあるのでしょうか。
今日から治療開始です。このHPで、この病気について勉強させて頂きます。

横浜近辺で、よいお医者さん、いないでしょうか?


[332] 自己紹介 投稿者:ケンジ@渋谷 投稿日:2001/03/30(Fri) 10:40

はじめまして 渋谷い住んでいます二児の父37歳です。
4年前から顔に白斑が表れました。口の周りです
唇の左右と下に2センチ位づつ白くなっています。
発病当時はその部分だけ全くひげが生えなかったです。
半年くらいで白いひげが生え出してきました。他の正常な皮膚の部分はちゃんと黒いひげが生えています。発病から1年たった頃から黒い正常なひげに戻りました。しかし皮膚の色は白いままです。
進行は極めて遅いか進行していないかって程度です。
しかし場所が場所だけに非常に気になります。
「歯磨き粉が付いてるから拭きなさいよ」なんて人によく言われます。トホホ みっともないところに出来たもんですよ。まるでヨダレ・・・。
2年前ぐらいからこちらの掲示板は良く読んでいます。
シロノクリニックのレーザー治療も受けた事があります。
強いレーザーで火ぶくれを起こす治療です。
かなり痛いのと完全に直すまでには何回も繰り返さなければならない事,それに一回に1cmにつき1万くらいの高額な料金でまだ1回しかやっていません。ほんの少しですが白斑の範囲が狭まったように
感じました。またやってみようと思っていますが10日間くらい口の周りが火ぶくれ状態はやっぱりかなり厳しいです。
移植に比べればまだ簡単な方法とは思いますが・・・。
1回で綺麗に治らないのが厳しいです。かさぶたが治るまではマスクは必需品ですね,でも花粉の今の時期は目立たないかな?


[331] Re[330][329][327]: はじめまして 投稿者:絶対治すぞ!の母 投稿日:2001/03/30(Fri) 10:06

> こんにちは。
> mayoさんお返事ありがとうございます。
> 私は大阪に住んでおります。

掲示板では有名ですが、大阪 鶴橋駅前のしばた皮膚科クリニックの芝田先生は親身になって下さいますよ。私は滋賀県に住んでいますが月1回のペースで大坂まで通院しています。H・Pがありますのでメールで相談されてもいいと思います。よろしければ参考にして下さい。


[330] Re[329][327]: はじめまして 投稿者:emik 投稿日:2001/03/29(Thu) 13:02

こんにちは。
mayoさんお返事ありがとうございます。
私は大阪に住んでおります。
皮膚科でこの白斑の治療に熱心な方を全く知らないので、
病院に行くのが不安です。
まだ、小さい上、完治しにくいものと、言われているので、
刺激的な治療法を用いるところですと、かえって悪くなるんじゃないかと
勝手に判断してしまい、脚が向きません。
どなたか、熱心なお医者様をご存知でしたら、どうかよろしくお願いいたします。


[329] Re[327]: はじめまして 投稿者:mayo 投稿日:2001/03/29(Thu) 11:17

> はじめまして。よろしくお願いいたします。
> 実は、私の娘のことです。現在3歳になったばかりです。
> 首筋に白い白斑があります。病院(小児科医院)でも白斑と言われたのですが、まだ、治療することはないといわれました。

治療は早い方がいいと思います。小児科ではなくて皮膚科で、この病気に熱心な先生のところがいいですね。ただ漠然と紫外線照射するような医師はやめた方がいいですね。emikさんがどこにお住まいかわかりませんので、この先生がいいとはいえませんが。


[328] 治療にかかります。 投稿者:machiko 投稿日:2001/03/28(Wed) 23:25

 3年前に病院で診断をうけました。
本当にある日突然気がついたら左肩に3センチぐらいの白斑が
できていました。現在は口の横に小さな物と胸にも肩と同じぐらいの物があります。
医師には結構あっさり何をしても同じ。っていう感じで診療されました。
 今回ここに来て、こんなに沢山の人が同じように悩んでたんだと知って、治療をうける元気がでました!!
今24才になりますが、結構年の近い女性の方もいて本当に
やる気になりました。みなさん諦めずにがんばりましょうね。


[327] はじめまして 投稿者:emik 投稿日:2001/03/28(Wed) 13:40

はじめまして。よろしくお願いいたします。
実は、私の娘のことです。現在3歳になったばかりです。
首筋に白い白斑があります。病院(小児科医院)でも白斑と言われたのですが、まだ、治療することはないといわれました。
生まれたときからあり、最近少し増えてきたように思います。
白髪も2,3本ですが、有ります。
あまり親の私が気にすると良くないかと思い、気にしないようにしていたのですが、やはり気になります。
もう、自然治癒と言う可能性はないのでしょうか?
また、早い目に治療した方が良いのでしょうか?
一度、専門医にみてもらった方が良いのでしょうか?
よろしくお願いいたします。


[326] Re[322]: 原因について 投稿者:M's cafe 投稿日:2001/03/27(Tue) 14:40

> 今思うとその刺激が原因だったのかな?と思います。
> どなたかこの脱毛と白斑に関すること知っている方いらっしゃいますか?情報をいただけると嬉しいです。

脱毛による皮膚への強い刺激+素因により白斑になることは十分に考えられることですね。繰り返し皮膚に強い刺激を加えることはなるべく避けたほうがいいですね。脱毛するにしてもソフトなやり方があると思いますので、レーザー脱毛などは部分的にテストしてから行った方が良いでしょう


[324] はじめまして 投稿者:ゆきち 投稿日:2001/03/23(Fri) 07:00

みなさん、はじめまして
私は白斑歴1?年の男でございます
私は治療をうけたことがありません
悩んでいることは悩んでいるのですが・・
まぁいいっか!ってな感じなんですよね(笑)
やっぱ、治療ってした方がいいのかな?


[323] 始めまして 投稿者:ロココ 投稿日:2001/03/15(Thu) 23:35

始めまして。一ヶ月前ぐらい前にこのサイトを
見つけましていままでROMしていたのですが
、情報交換に参加したくなり書き込みしました。

自分も2歳ぐらいから発病し今もずっーとこの
病気につきあっている状態です。
いままで、病院とか漢方とか試してきたのですが
あまり効果なく、最近では完治を諦めてしまっています。
一応、クロレラや漢方は飲みつづけています。

今後も書き込みしていこうと思います。
よろしくお願いします。


[322] 原因について 投稿者:みんみん 投稿日:2001/03/10(Sat) 23:12

はじめてメールします。私は4年ほど前から白斑が出来始めたんですけど、その原因として今まで何が不明か不思議だったのですか、最近気がついたんです。ちょうどそのころ、永久脱毛をはじめて肌にすごく負担をかけていたと思うんです。そのころは今のようなレーザー脱毛ではなくて針を毛穴にさして焼くという方法でした。あまりの痛みにがまんできなくて途中でやめてしまいましたが、今思うとその刺激が原因だったのかな?と思います。
私は毛が濃くてとても悩んでいるので、レーザー脱毛なら、痛みも少ないと聞いているので、ぜひ挑戦したいのですが、これ以上白斑がまたふえたら・・と思うとなかなか踏み出せません。どなたかこの脱毛と白斑に関すること知っている方いらっしゃいますか?情報をいただけると嬉しいです。


[321] 思うこと 投稿者:てく2 投稿日:2001/03/10(Sat) 21:37

どこに書いていいのかわからないのでここでコメントさせていただきますが、私は白斑暦18年の会社員です。ちょうどゆうさんと同じころに発症しました。
小学校の高学年の頃から、ずーと高校を卒業するまで治療をうけていました。でも、結局ほとんどよくならずそのまま治療をやめてしまいました。そして、社会人になってから「健康な人と同じように旅行も行きたい、お風呂にも入りたい」そんな思いから、また治療にいくようになりました。
以前通っていたところとはちがうところに通っているのですが、以前とは明らかに違いがわかるほど(とはいえ、最近は非常に治り方がわるいですが・・)よくなっています。たしかにひと月に何回か治療に通わなくてはならないのは面倒ですし、非常に大変です。
でも、最近はこんなふうに思うんです。
「どんなに治りが悪くても、どんなに面倒でも、それでも今いかないと良くはならないってこと」
あまりよくならず、途中であきらめかけている皆さんの意見を読ませていただくと、以前の私を思い出します。
だからあえて言わせていただきます。あきらめるのはやめましょう。成果がでなくても、私のように非常に前向きなお医者さまに出会えることもあるのですよ。「むずかしいです。あきらめてください。」そんなことをいうようなお医者さんだったら、早めに割り切って他のお医者さまにかかりましょう。きっと近くに一緒に頑張ってくれるお医者さまがいるはずですよ。「一緒にがんばりましょう」と言ってくれるそんなお医者様に。みなさんがんばりましょうよ。


[320] 勇気がでます! 投稿者:ゆう 投稿日:2001/03/06(Tue) 13:44

はじままして、白斑暦13年の26歳の会社員です。私の場合は足と手を中心に白斑があります。最近困ったことに又、白斑がでてきたのです。今回は首と口の横で目立つ場所です。治療方法は色々ためしましたが成果が出なかったため、現在は何もしておりません。営業をしておりますので、仕事上でも問題がなければいいのですが。
学生時代にインド人の教授に言われたんですが、白斑はインドでは
大変忌み嫌われており、隔離されるそうです。ですから白斑になったら必死に治すそうです。特に漢方薬がいいとおっしゃっておりました。国によって白斑に対しての考え方が違うみたいです。
これからもよろしくお願いします。


[319] はじめまして。 投稿者:まさ 投稿日:2001/02/26(Mon) 01:03

はじめまして。
23歳の会社員です。
4歳の頃は発病しました。私の場合は「遺伝」でした。
父方の男性に限って発病の傾向があったらしく
しかしいずれも症状が軽く目立たない部分であったそうです。
4歳まではふつうの体(というのはなんか変ですが)だったので
転んだ際の膝頭の傷跡の皮膚が白くなってしまったときは
すぐ直るものだとおもっていました。
でも両親はすぐにこの病気と気づき大騒ぎでした。
それから瞬く間に体中に広がりました。
(膝頭→くるぶしの骨→肘→指先の関節→背中→お腹→腰骨→頬→眉間、鼻)
本当に体中だなぁ・・・と今書きながら感じています。
治療はトプシム塗布、紫外線治療、漢方、クロレラ、ドクダミ茶と
20歳くらいまで様々な方法で地道にやってきたつもりです。
両親とも本当にがんばってくれて
幼い頃などは
東京の大学病院、大阪の病院、千葉の東洋医学の専門家と
九州からワザワザ予約をして、学校を休み、自分は仕事を休み
連れて行ってくれましたが
効果あり!という治療法には巡り会えず現在に至っています。

私は九州の西の果てで生活しているんですが
こちらの皮膚科の医師は(もしそうでない方がいたらごめんなさい)
「この病気は直らないと言うことを自覚してください。
 これ以上の拡大を防ぐために治療をしていると思ってください。」
というような考え方のようで・・・。
実際この言葉を20歳の頃言われて
もう通院はやめました。

でもこのページにたどり着いて
みんながんばって治療してることを知って
もう一度通院しようかと思っています。
それにしても知らない治療法がいっぱい!
望みはまだあるかな?


[318] 初めまして 投稿者:ぽろん 投稿日:2001/02/25(Sun) 21:07

こんばんは ぽろんと言います。私は30歳で、白斑歴は20年です。某大学病院でPUVAしてましたが最近は行ってないな〜・・・。治療するとそれが刺激になって患部が広がる(←私の場合は)ということを経験的に知ってから、ほぼ全身に広がってるにもかかわらず治そうとあまりしてきませんでした。でもね〜ホントは同じ病気の人に逢いたかった!患者会(この言い方はやや不本意)みたいな集まりがほしかったんです。このHPに逢えてよかった!話したいこと、聞きたいことがいっぱいです。宜しくお願いします。


[317] こんばんは。 投稿者:もも☆ 投稿日:2001/02/22(Thu) 22:32

みゆさん、わたしの白斑は首だけですが、
もう5年くらい大きさは変わってないですよ。
ストレスなどで大きくなったり、数が増えたり
する方もいらっしゃるみたいですが・・・
きっと大きさの変わらないタイプじゃないですか?
遺伝というのですが、わたしの親戚で
白斑の人はいないので関係ない気もします。
わたしは中1の時に突然出来て、周りには白斑の人も
いないし、本で調べても「難治な病気」と書いてある
だけで決定的な治療法もなく一人で悩みました。
年齢もあるかもしれないけど、すごく辛かった。
でもこのHPで同じ病気の方がこんなにいっぱい
いると知ってすごく励まされています。
白斑になって結構たちましたが、
最近やっとこの病気と向かいあうことか出来ました。
ひとりで悩むより気分がすごくラクです。
がんばりましょう!!!


[316] (無題) 投稿者:みき 投稿日:2001/02/21(Wed) 21:03

はじめまして。
みゆです。
小学校4年生くらいに急に白斑が左のふくらはぎ部分にでき、
左足首周辺、左太ももの付け根近辺。へと広がり
ピタッと進行が止まったまま15年経ちました。
昔に比べ、通常の皮膚色が斑点のようにでき
目立ちにくくなって来てると言え、海が好きなのに
海に行っても、堂々と足を出す事が出来ないし、
素足にサンダル+スカートもはけないし・・・
もう、治らないのかと諦めていたんですが、PCのこのページに来て希望が持てました。
2年くらいは皮膚科に通ってましたが、白斑は私だけの病気かと思い、
中学生の頃から思春期って言うのもあって、恥ずかしい気持ちから、看護婦さんにも親にも足を見せられないくらい悩み続けて付けてきました。
堂々と素足で歩いてみたいから、もう一度皆さんの情報を元に治療してみたいです。
15年も1人で誰にも相談出来なくて辛かった・・・本当に。
このホームページに出会えて精神的にもチョットは楽になりました!
白斑は、遺伝してしまうのでしょうか?
私の場合、白斑の範囲は、約10年進行が止まってる状態ですけど、
また広がっていく怖れはあるのでしょうか?不安です・・・



[315] はじめまして 投稿者:ふーさん 投稿日:2001/02/21(Wed) 02:42

はじめまして。
ふーさんと言います。
15年ほど前に白斑ができました、まだ中学生ぐらいだったので
治す方法が無いと言われてあきらめていたのですが、
最近PCをはじめてこんなにも大勢の方がおなじ病気に
かかっていることを知りました。
そして今では希望ももてるようになっていることも知りました。

Mさんと言う方がいらっしゃいましたが自分も部位は違いますが
同じ状況です。
何分長いことあきらめていましたし、
調べることも出来ず、PCをはじめて、本当にはじめて知った
ことばかりなのでわからないことがたくさんありますが
みなさんよろしくお願いします。

もう一度ちりょうをはじめてみます。


[314] はじめまして 投稿者:浮舟 投稿日:2001/02/17(Sat) 16:15

こんにちは。浮舟と申します。
私は顔と首に白斑が出来て6年が経ちます。
大学病院で植皮手術を2回受けました。
その時は少し治ったのですが、結局少しずつ広がってきました。
毎日ファンデーションで隠しています・・というか、
どっちにしても化粧はするけどさ(笑)
沢山の方達と情報交換をしたいです。
また来ます!


[313] 自己紹介 投稿者:うに 投稿日:2001/02/12(Mon) 22:51

うにです。私は38才の自営業です。私の白斑は、手の甲と太もも
と、顔面の目の周りです。
顔の白斑は、正直に言って非常になやみました。
ひどくなってきたのは、仕事が休めずに10年間きたことで、
ストレスが溜まってノイローゼ気味でした。
そんな時にひどくなってきたのです。
私の父も白斑症で仕事が一番忙しい時にひどくなったと聞い
ていたのでついに自分もなってしまったのかと愕然としまし
た。
私の父にもつらくあたってしまい、もう何もかもいやになっ
てしまいました。
その時に海外旅行に行く事によって(一人で)逃げ場ができ
だいぶ気分が楽になって白斑症の進行が止まったようにみえ
ます。
今は、少しは、仕事も押さえなければいけないかなとおもっ
ています。


[312] Re[310]: もめんさんへ 投稿者:もめん 投稿日:2001/02/09(Fri) 00:02

> う〜ん、なんだか不思議なきもちです。

私も不思議な気持ちでいっぱいです。
こたつさんとは白斑の出かたも似ているし・・考え方も近いし・・
これで家庭環境なども似ていたらもっとビックリです

海水浴には一応行きますよ。
朝早く着くように出かけて 昼には帰りますが・・
海ではもちろん重装備です(^_^;)日に当たらないように注意しています
まあ、白斑じゃなくても水に入るなんて考えられませんが
(今さら人前で水着を着れるようなスタイルでもないし)

> でも、人の気持ちのわかる人間になれると思います。

本当にそう思います。それに人に対してやさしい気持ちになれます


[311] (無題) 投稿者:ジャスミン 投稿日:2001/02/08(Thu) 18:48

はじめまして、インドネシアのジャスミンです。
インドネシアでは白斑に関する情報が少なくて、このホームページをサーチエンジンで見付けて本当に心強くなりました。
私は、大学時代に(10年前)背中に3センチの白斑ができました。近くの皮膚科に行きましたが、ゲル状の薬をもらってそれで塗ったのですが、変わりませんでした。で、インドネシアでまたお医者さんに診てもらって、Vitiligoだと言われました。塗る薬と飲む薬をもらって、塗った所に焼けどのようになってひりひりしました。今、手や足、顔にあちこちできています。伝染することもなく、遺伝することもないのでほっときました。でも、最近ちゃんと治療を受けたい、治りたいのです。妻が気にしてないって言いましたが、きっと人に毎回毎回聞かれるのがいやでしょうと思って。それに、今4歳と2歳の娘が大きくなったら、ハンサムなお父さんを彼に紹介したいでしょうと思って。治療にがんばりたいと思います。以上で、まず自己紹介です。よろしくお願いします。


[310] もめんさんへ 投稿者:こたつ 投稿日:2001/02/08(Thu) 18:44

この気持ちわかってもらえる方がいて、ますます、心づよくなります。
う〜ん、なんだか不思議なきもちです。

メイクで隠していても、フラッシュたいて写真をとると、光のかげんで、目立つことありますよね。
あと、子供と海水浴に行けないとか、いろいろ不便です。
でも、人の気持ちのわかる人間になれると思います。


[309] Re[308]: (無題) 投稿者:もめん 投稿日:2001/02/08(Thu) 00:35

こたつさんの気持ちわかります。私も同じように悩みました。
家の旦那も同じようなこと言ってくれました。
私も写真は嫌いです。だからいつも撮る方にまわっています(^_^;)
本当はもっと子供達と一緒に写りたいのですが・・・

このHPを知って、またサークルに参加してどれだけ救われたかわかりません(/_;)


[308] (無題) 投稿者:こたつ 投稿日:2001/02/07(Wed) 13:49

最近、毎日のようにこのホームページに見に来ています。インターネットなんて、顔も見えない人と話をするとか、猜疑心の目でみてあまり好きではなかったのですが。この病気になって(以前、皮膚科の医者になぐさめるつもりかどういうつもりかは解りませんが「これは病気ではない、原因がわからないのだから、ひとに移るものではないし痛くもかゆくもないのだから」と言われたことがある。)自分の中で、外見を気にしずぎだろうか?世の中にはもっと大変な病気で苦しんでいる人がいるのに、こんなことで悩んではいけないのかもしれない。と自分の気の小ささに嫌気がしていました。ダンナも気にすることはないと言ってくれていたので、このことから目をそらしてきました。でもやはり写真に写った自分の顔をみると一気に気持ちが暗くなってしまいます。このホームページをつくってくれた、管理人さんにとても感謝しています。自分だけ悩んでいるのではないと思うと人間、悩みの大きさって縮小するのですね。ここに来ている皆さんの白斑も縮小することを願っています。遺伝子治療とかで完全に治療できる方法がみつかればいいですね。


[307] Re[306][305]: 分裂性白斑 投稿者:三重子 投稿日:2001/02/07(Wed) 13:12

>  うーん,私,恐くないんですよ。
管理人様ありがとうございます。
かいぎしつを見てみます。治したいという気持ちは同じだと思いますので
よろしくお願いします。


[306] Re[305]: 分裂性白斑 投稿者:管理人 投稿日:2001/02/04(Sun) 23:29

 言葉の使い方は医師の先生によって異なるのでしょうが,一般に,「分節型」と言われている白斑ではないでしょうか。
 1番かいぎしつや4番かいぎしつで,[ワード検索]で,「分節型」というキーワードで検索してみてはいかがでしょうか。でも,眉に白斑ができたというのは今までに投稿がなかったかもしれません。

> 尋常性白斑のページということで管理人さんに叱られそうですが、

 うーん,私,恐くないんですよ。


[305] 分裂性白斑 投稿者:三重子 投稿日:2001/02/04(Sun) 12:28

私は7年前に右の顔頬に3センチくらいの白斑ができました、その部分は直ったのですが3年前に右繭にでき眉毛の半分が白くなりました。

治癒は諦めていたのですが、近くの皮膚科の先生から、○○大学付属病院に、この研究をしているグループがあると言うことで、先日その先生に診てもらいました。

先生の話では私のは分裂性白斑で、原因は副交感神経の異常からおこるもので、治療法は尋常性白斑と同じですが、治癒は難しく、皮膚移植の手術を勧められました。(保険は国民健康保険しか利かなく、私の会社の保険では受けられないそうです、40日位の入院で50万くらいの費用がかかるそうです。)

尋常性白斑のページということで管理人さんに叱られそうですが、分裂性白斑についてご存知のかた、何でもいいですから情報をいただけないでしょうか。

よろしくお願いします。


[304] はじめまして 投稿者: 投稿日:2001/02/02(Fri) 14:10

光です
今日ここを見つけました
ひとりですごくおちこんでいましたが少し元気がでました
わたしの周囲には白斑のひとがいないのでこのページをみて
同じようなひとがけっこういることをしりました


[303] はじめまして 投稿者:M 投稿日:2001/01/25(Thu) 02:08

私は24歳の男です白斑になって15年ぐらいたちます。
私の場合、片足の25センチぐらい(まさに白なまず)に白斑の症状がみられます。発見して15年ぐらいたちますが、全然大きさも変わらず、生活への影響はありません。全く回りの人達は知りません。家族も忘れかけてると思います。でも治せるなら治したい!と思い、白斑について調べていてこのHPに出会いました。私の白斑は大きくなったり増えたりするのでしょうか?それと私はステロイドなどはもう塗りたくないので体に自然な方法で治る方法教えてください。レーザー治療は本当に治るのでしょうか?誰か教えてください。お願いします。
それと自分はアトピーもあります。生後5カ月でアトピーになったと思います。今はステロイド軟膏をやめ、リバウンドに絶えながら生活改善で治しています。だいぶ良くなりました。


[302] Re[301]: ここでいい? 投稿者:だい 投稿日:2001/01/23(Tue) 22:07

> あー。いつになったらきれいになおるかなー
> 薬をぬって、紫外線治療をして、五年、色が戻っては喜んで
> でも、おなじかたちに、ぬけるんです。せっかくいろがついて、
> ほとんどなおっても、またぬけてきます。あー、全部の形がきえてほしい。


[301] ここでいい? 投稿者:あんぽんたん 投稿日:2001/01/23(Tue) 19:54

あー。いつになったらきれいになおるかなー
薬をぬって、紫外線治療をして、五年、色が戻っては喜んで
でも、おなじかたちに、ぬけるんです。せっかくいろがついて、
ほとんどなおっても、またぬけてきます。あー、全部の形がきえてほしい。


[300] ポピュレーション 投稿者:ファイヤー!!(オオニタではありません) 投稿日:2001/01/22(Mon) 12:10

初めてかいぎしつに書き込みさせてもらいます。
みなさん白斑患者さんはどのくらいの割合でいると思いますか。
私の調べたところによると0.05%ぐらい、つまり2000人に1人ぐらいの割合だそうです。この数字を聞いてどうですか。私個人的にはもっと少ないように思います。それは地域差もあると思いますが、私の日常生活の範囲においてはこの疾患の人は見あたらないからです。いくら化粧や外観的に飾ってみてもこの病気をわずらっている人からすればすぐわかります。人様をじろじろ見ているわけではありませんが、なかなかいませんね。患者数が少ないこと、見た目が衛生的にすぐれないところなどが患者さんに対する差別や偏見を生んでいますよね。
--------------------------------------------------------
虚構と現実が入り組み、何が善で何が悪か区別のつかない、急速変化するこの現代社会において人は人にはいえない何かしらの悩みや問題を抱えているといわれています。そんな悩める子羊・現代人たちの安らぎの場・憩いの場・相談室としてこのサイトがあるように思います。やや話しがそれましたがお許しを、、、
管理人さんには心から感謝と尊敬の意を表したいと思います。
またかいぎしつに来ます。
 ファイヤー!!(オオニタじゃありません。)


[299] Re[298]: mantaさんへ 投稿者:manta 投稿日:2001/01/15(Mon) 18:01

> ハムさんお忙しいところご返事ありがとうございました。今後の参考にします。またお尋ねすることもあるかとおもいますがよろしくおねがいします。


[298] mantaさんへ 投稿者:ハム 投稿日:2001/01/14(Sun) 23:48

> 表皮移植でかいぜんされたとありますが手術について具体的に教えてくれませんか。(病院、手術時間、入院期間、術後のケアや治療内容、費用など)

表皮移植についてお尋ねですので取り急ぎお答えします。
1 病院名:某大学医学部付属病院
2 手術時間:約1時間
3 入院期間:約1週間
4 術後のケアや治療内容:術後すぐは皮膚がまだ完全にくっついて いないので、多少血が出たり腫れたりします。僕は患部が気になっ てよく押さえたりしていたせいで逆にしわがよってしまい、今でも
 その痕が残ってしまってます。患部を押さえすぎたりむやみに触ら ないことが一番だと思います。
5 費用:約2万円以内だったと思う(保険適用可)。
6 その他:眉間部の手術は危険(かもしれない)という医師の意見 で行っておりません(参考まで)。


[297] Re[295]: はじめましてです。 投稿者:manta 投稿日:2001/01/14(Sun) 16:17

> ハムさんはじめまして。記事によると表皮移植でかいぜんされたとありますが手術について具体的に教えてくれませんか。(病院、手術時間、入院期間、術後のケアや治療内容、費用など)わたしも顔に広範囲出ており切迫した状況です。私的で露骨な内容ですがREお願いします。


[296] wavewaveさんへ 投稿者:うだだ 投稿日:2001/01/13(Sat) 00:34

白斑用の化粧品はいくつかあります。ダドレス、カバーマーク等。
ですが、私はどれも使った事がありませんので、使った方の情報が
このHPの3番かいぎしつにたくさん投稿されています。
過去ログから順番に見ていただくとほとんどの事はわかると思い
ますので、参考にしてください。


[295] はじめましてです。 投稿者:ハム 投稿日:2001/01/12(Fri) 01:20

はじめまして。自分は現在31歳の者です。13歳のある日突然顔の広範囲に尋常性白斑が現れ、以来これまでいろいろ試行錯誤しながら戦ってきました。最終的には表皮移植を行い、まだまだ細かいところで不満もあるのですが現在ではほとんど見分けがつかない程度までになりました。この病気に関して自分に何か助言できることがあればしたいと思いますが、忙しいのでなかなかサイトに来れないかもしれませんので、そんな時はなるべく掲示板又はメールでお答えできればと思います。僕の考えでは、ステロイド系の塗り薬の使用は初期は一定の効果がありますがそれ以降はほとんど効果がないように思います。紫外線はかなりの根気が必要です。この病気は原因が不明だと言われてますが自分の経験上ではやはり自律神経の異常によるものだと思います。特にストレスや心配事などの精神的な要因が引き金となって発生拡大する場合が多いように思います。この病気は決して治癒できない病気ではないので、皆さんあきらめずに頑張っていきましょう!


[294] Reうだださんへ 投稿者:wavewave 投稿日:2001/01/11(Thu) 10:20

> でも、中には患者を励まし、この病気と真剣に取り組んでおられる
> 医師の方もみえると思います。


そうですね、今まで5ヶ所の病院にかかり全部良い対応ではなかったので苛立ちとあきらめを感じていました。  
みなさん努力をされているのですから、もう少し私も前向きに白斑とお付き合いしてみます。
顔の白斑を隠すのに良い方法があったら教えて下さい。


[293] Re[292]: はじめまして 投稿者:うだだ 投稿日:2001/01/11(Thu) 02:00

> 過去何度か病院に行きましたが、痛みもなくうつるものでもないのでかなり邪険に扱われ続けました。

誰でも多かれ少なかれそんな思いをされていると思います。
医者の中でもこの病気に対して非常に認識が低い方がみえます。
でも、中には患者を励まし、この病気と真剣に取り組んでおられる
医師の方もみえると思います。
そういう情報もこのHPで交換すれば、良い医者により多くの方が
診てもらえるようになるのではないでしょうか。
悪い医者を発表するのは少し問題があると思いますので、良いと
思った医者をどんどんこのHPを借りて発表しましょう。


[292] はじめまして 投稿者:wavewave 投稿日:2001/01/10(Wed) 23:48

白斑の方が結構いるんだな〜と、妙に安心してしまいました。
私は約6年前からのお付き合いです。 最初は骨盤の上あたりに
ほんとに小さな白斑でした。・・ところが少しづつ少しづつ増えて
今では体中に大小含めかなりの数です。服を着て見えないところはいいんだけど、首筋、喉のあたりは隠しようがなく特に夏の暑いときは最悪!  髪を束ねることもできない状態。・・あつい〜・・
最近はショックな事に、とうとう顔にまで出始めました。
過去何度か病院に行きましたが、痛みもなくうつるものでもないのでかなり邪険に扱われ続けました。 ちまちま抜けていかないで、一気にぬけてよ〜!!と本気で何度も思っいてます。


[291] こんなHPあったんだ 投稿者:とも 投稿日:2001/01/05(Fri) 00:17

はじめまして!!
私は、(親の記憶がたしかなら)白斑が3歳前後から左足に出て、成長とともに広がっています(足の総面積の4分の1ぐらい)。最近になって背中にも出始めているみたいです。
皆さんそうだと思いますが、これになっている人は私の周りでは皆無で、これまで足を見られたときに「何それ?痣?火傷?」と聞かれ説明するのに一苦労でした・・・
幸い、私は比較的人目につきにくい場所にしか出ていませんので、現在は治療は一切しておりません。
ただ、子供の頃は、足のことでよくからかわれたりして嫌な思いをしたので、消したいと思い、皮膚科に通い薬を塗っていました。今思うとステロイドですね。
でも、効果がなかったので1年ほどで止めてしまいました。
ところで、迷信で「妊婦が火事を見ると、痣をもった子が産まれる」というものが私のすんでいる地方にはあります。私の母は、私がお腹にいるとき、外出先で火事を見たのでそれが原因では?とまったく科学的根拠のないことを悩んだ時期もあったそうです。
こんな話聞いたことあります?


[290] Re[289]: ステロイド 投稿者:うだだ 投稿日:2000/12/06(Wed) 00:15

> ふくさようとしては、どんなものがあるのか、おしえてください。

本で調べた事くらいしかお答えできませんが・・

1.皮膚の刺激感や腫れ、乾燥、紅班などの過敏症状。
2.ステロイド挫創、ステロイド皮膚、各種皮膚炎、多毛、色素脱色
  炎症によるかゆみ、疼痛等
3.目の近くの場合や、広範囲にわたって長期間使用すると緑内障、
  や白内障の可能性もある。
あと、感染症の悪化や腎臓障害、糖尿病、うつ病、潰瘍等さまざまな
ものが書かれておりますが、医師の処方を守って使用している限り
まず問題ないのではないのでしょうか?
詳しいことはかかりつけのお医者さんに聞くのが一番と思います。
ステロイドの製剤も種類が多いので、製品別でも副作用の出方等
も差があるように書かれております。


[289] ステロイド 投稿者:あんぽんたん 投稿日:2000/12/04(Mon) 23:11

はじめてです。
すみませんが、ステロイドの塗り薬をつかっていますが、
ふくさようとしては、どんなものがあるのか、おしえてください。
五年ぐらいつかっています。


[288] ゆうさん、まこさんへ 投稿者:うだだ 投稿日:2000/12/03(Sun) 22:09

> 私達が思うより、他の人達は気にしてないのかもしれませんね。

そうですね。私もそう思います。見た目は結構インパクトがあるので
「どうしたの」と聞かれますが、病気を説明すると「何だ、色が白く
なってるだけ」と大して気にもとめられません。

ただ、知らない人にとってはやっぱりインパクトがあるから、誰でも
病気のことを聞いてくるのだと思います。いちいち説明するのは面倒
ですが、私は見て見ぬふりをされるよりは説明するほうがましかなと
思っています。

>ひどい頭痛と肩こりに悩んでました

 私は今まで、頭痛とか肩こりになったことが記憶にありません
 ですが体力が落ちたり、ストレスが溜まったりすると、その人の弱い
 所に出るといいますから、そのシグナルが、頭痛や肩こりであった
 り腰痛であったりと、人それぞれ違う形で出ているのかも知れま
 せんね。


[287] うだださんへ。 投稿者:ゆう 投稿日:2000/12/03(Sun) 17:52

日焼けしないなんて、いいね。と私も羨ましがられたことあります。いいわけないのに・・・。それほど冬は目立ちませんが、夏なんてすごく気を使ってるのに・・・どうしても正常な部分の肌だけが日焼けしてしまって、<どうしたの?!>と毎年驚かれます。
でも、私達が思うより、他の人達は気にしてないのかもしれませんね。


[286] 白斑が出始める前のこと 投稿者:まこ 投稿日:2000/12/03(Sun) 12:02

過去のみなさんのログを拝見してびっくりしたことがあります。
私も白斑になる前にひどい頭痛と肩こりに悩んでました。やはり何か関係があるんでしょうね。あと蓄膿症のことも出てましたが・・・上の子の頬にうっすらと小さく白い部分があって、白斑なのかどうか確認出来ないけれど、彼女は今、慢性蓄膿症なのです!・・・すごく不安です。親子で白斑の方っていらっしゃるんでしょうか?


[285] Re[284]: 始めまして 投稿者:うだだ 投稿日:2000/12/02(Sat) 21:36

> みなさん宜しくお願します。

私もこのHPを見つけて2週間ぐらいです。白斑になって4年ぐらい
ですが、この2年ぐらいは治療をサボってました。
みなさんの投稿を見て、また治療する気になったのですが、皆さんの
体験、経験を持ち寄って少しでも多くの人が良くなればいいですね。

私もがんばりますので、「しの」さんも一緒にがんばりましょう。


[284] 始めまして 投稿者:しの 投稿日:2000/12/02(Sat) 11:30

この掲示板を発見してとても勇気がでました。
まわりに白斑の人はいなかったし
自分以外でこんなにたくさんの人が同じ病気をもっているなんて
思わなかったから・・。
白斑になって20年くらいになりますが
今は進行も止まっているようにおもいます。治療は小学生の頃に
辞めてしまったのですが(^-^;
この掲示板を発見したのを機会に治療を再開しようと思いました。

みなさん宜しくお願します。


[283] はじめまして 投稿者:Qichi 投稿日:2000/11/30(Thu) 22:38

 初めまして、このホームページは時々拝見させていただいていました。私は白斑になって18年になります。医者にも通いましたが、なにを試しても(PUVA、漢方、ステロイド等)効果がなく現在に至ります。近頃は、それほど気にすることもなかったのですが、1週間程前にふと今通っている専門学校の近くの漢方薬屋さんに、ちょっと話を聞いてみようかと思って入って以来、治療魂に火がついてしまいました(そこでの話については1番に書かせていただこうと思います、それほど目新しい内容ではないのですが)。これまで、全く改善しなかったこの白斑ですので、今回は気長に取り組むつもりです。
 自己紹介というより決意表明になってしまいましたが、これからよろしくお願いします。私もできる限り情報提供等させていただきます。また、御忙しいなかこのような貴重な場を提供されている管理人さんにはとても感謝しています。


[282] はじめておじゃまします 投稿者:まこ 投稿日:2000/11/28(Tue) 01:01

6年前から白斑とつきあってる“まこ”と申します。31才で、5才と1才半の子供がいます。
白斑のほかにウィルス性のいぼも出ています。いぼは、免疫力が低下していて感染したみたいです。
白斑のほうは、生まれつきあった黒あざが6年前に急にカサカサしてきてハゲ
たら色素が抜けていました。その後は2年半前に下腹部にあらわれました。でも、子育てや妊娠・出産もあってあんまり気にしてなかったんです。
が、先月もみあげの髪の下が色抜けしているのに気付いて顔に出たんでビックリして、最近から皮膚科にかかってステロイドを塗っています。
今日たまたまこのHPをみつけて、一緒に悩んで頑張っていける仲間がたくさんいることを知って、少し元気になりました!!私も色々試して頑張っていきます。また、おじゃましますね(^^)


[281] 久々です! 投稿者:エミ 投稿日:2000/11/27(Mon) 23:50

 お久しぶりです。ちょっと近況報告です。
ここ2ヶ月ほど前から完全に白斑進行がとまりました。なにがよかったんでしょうかね?さっぱりわかりません。冬のせいでしょうか?白斑一年生なもんで、よくわかりませんが、季節によって広がりに違いがでるという話を聞いているので、少し心配しています。
 あごの部分にあった白斑は普通の皮膚とほとんど見分けがつかなくなりました。
これは治る兆候か!?
最近心がけているのは「納豆」を食べる。
悪いことがおこったら人のせいにする。。。冗談です(^0^)。
とにかくストレスをためないようにしています。
またここへ来たいと思います。


[280] 2回目です 投稿者:うだだ 投稿日:2000/11/27(Mon) 00:05

こんにちは、このサイトを見つけてから毎日3〜4回は接続して
ます(もっとかな?)。ここでちょっと私の白斑日記を書かせて
いただきます。(こんなショーモないこと投稿していいのかな?)

尋常性白斑になってから・・・

☆恥ずかしかったこと。
 部位が下腹部に多くあり、PUVAの際いつもパンツを脱ぎ
 大股開きで、看護婦さんに大切な所だけ小さなタオルをかぶ
 せてもらっていた。(切ないなあー)
☆気をつけたこと
 彼女(今はいません)と会う時は薬(ステロイド)を塗らない
 ようにした。(大切な人に悪影響があったら大変ですからね)
☆ドキッとすること
 自分と同じ尋常性白斑の方と接するとき。
 自分もそうですが、みなさんも神経使われてますよね。
☆腹がたった事
 会社の上司に白斑について尋ねられ、説明したら、「真っ白
 になったら、白人みたいになっていいな」と言われた。
☆つらかったこと
 うちのおもちゃ屋に孫といっしょに買い物にきた尋常性白斑
 のおばあちゃんが、人目をはばかり柱の影に隠れて孫に小遣い
 を渡しているのを見たとき。
☆面倒くさいこと
 いちいち、聞かれるたびに病気の説明をしなければならない
 事(一所懸命説明してもほとんど理解されてないこと)
☆人と接するときいつも気になること
 相手から、移る病気と思われてないだろうかということ。
☆寝る前に思うこと
 白血球さん、今日は僕のメラミン細胞を攻撃しないでね。
 (深層意識って大切だと思っているので、まじめにやって
  います)
☆わかったこと
 あたりまえと思っていたことが実はありがたいことだとわか
 った。感謝!感謝!

 いつか「あんな時もあったな」と、笑える日がくるのを楽し
 みに、みなさん力を合わせがんばりましょう。
 管理人さんにも、感謝!感謝!
 


[279] はじめまして 投稿者:うだだ 投稿日:2000/11/22(Wed) 22:27

はじめまして、わたしも白斑になって3年程(現在36歳)になります。
最初は右目の下にでき、手の甲、下腹部等に広がっていきました。
現在は、顔はほとんどないのですが、手の甲、腕、下腹部、両太もも等にあり、広がっています。
結構、容姿を気にする方だったので、最初この病気を知ったときは気が遠くなりそうでした。また、広がっていく白斑や新たに白斑を見つける度にガーンとショックを受けていました。
当然、皮膚科にかかり治療を受けたのですが、一部良くなっても
また、別の場所に発生するというモグラたたきのようで、しばらく
してあきらめてしまいました。
たまたま今日、なにげなしに検索していたらこのようなホーム
ページがあり、びっくりしながらみなさんのご意見を拝見させて
いただきました。
私もこの病気になり、いろいろなことを考え悩みました。結婚
就職、日常生活、旅行等。何かに打ち込んでいるときは病気の
ことを忘れるのですが、ふと我にかえると自分自身がいやにな
ってしまします。
でも、みなさんががんばっているのを拝見し、自分もがんばって
みようと思います。これからもよろしくお願いいたします。

PS.私はこの病気は体質を改善しないと良くは治らないように
感じます。蓄膿症のお話がありましたが、白斑にかかるころから
他の皮膚病にかかりやすくなったように思います。やはり、体
の免疫力が相対的に落ちている事が発症に関係しているのでは
ないでしょうか。
これから皆さんのご意見を参考にして、体質改善に取り組んで
いきたいと思います。


[278] Re[275]: (無題)教えてください 投稿者:もか 投稿日:2000/11/22(Wed) 16:21

> 美肌水作ってみました。すごい保湿力でびっくり。でもちょっとかゆかったり、ピリッと感じるのでもうちょっと薄めて使おうと思います。この美肌水のことは雑誌にもとりあげられてました。
> 教えていただいてありがとうございました。
> これから続けて使ってみようと思います。
>
ゆうさんへ
尋常性白斑について読ませていただき大変興味があり教えていただけたら助かります。私の主人は10年位前から発病しはじめて今では身体のいろんな所にできています。最初は病院に行ったり、クロレラを飲んだり、漢方薬を試したりしましたが、どれも効き目はないので今は何も治療をしていません。ゆうさんが はとむぎ酵素かローヤルゼリー 美肌水とか いろいろかいてありましたが、よく解りませんので教えてください。その人の体質とかありますので試してみないと解りませんが。よろしくお願いします。


[277] はじめまして! 投稿者:もめ 投稿日:2000/11/20(Mon) 22:06

はじめまして、私と白斑の付き合いはもう13年になります。
きっかけは日焼けでした。
最初は左の眉が白髪になってびっくりし、
顔もよく見ると色が抜けて 髪の毛も白髪まじりになりました。
今は顔左がわ鼻の横あたりからおでこ(眉毛は真っ白です)
右の背中から胸にかけてです。

最近気になるのは子供のこと。
母から「〇〇(私の実父)の腰のあたりの色が抜けてたような
気がする。その時は気にもせんかったけど、あんたがしろなまずになって思い出した」ってことは私のは遺伝!?頭の中がグルグルしてます。
子供たちが発病しないように祈るばかりです。


[276] (無題) 投稿者:うっち 投稿日:2000/11/18(Sat) 15:20

昨日初めてHPを見させていただきました。
私と同じ病気の方がたくさんいるんだなと思いました。
私は、小学生の時に発病して29年になります。
最初おなかにできてあっという間に広がっていきました。
発病してから5年位は病院や民間療法で色々な治療をしてきましたが思うように良くならずあきらめの気持ちが強くなり治そうという
気持ちが薄れてしまいました。
でもHPを見て私もハトムギ酵素飲んでみたいです。
ちょっと前向きな気持ちになっています。


[275] (無題) 投稿者:ゆう 投稿日:2000/11/15(Wed) 20:04

美肌水作ってみました。すごい保湿力でびっくり。でもちょっとかゆかったり、ピリッと感じるのでもうちょっと薄めて使おうと思います。この美肌水のことは雑誌にもとりあげられてました。
教えていただいてありがとうございました。
これから続けて使ってみようと思います。


[274] (無題) 投稿者:ゆう 投稿日:2000/11/13(Mon) 23:35

皆さんありがとうございます。
そんなに効き目があるなんてまだ試してないのに涙が出そう・・・。さっそく使ってすぐにご報告します!
白斑はやはりハトムギ酵素か、ローヤルゼリーのおかげ(?)で、広がるのがおさまっただけでなく、年月のたっている所にまでついに正常な色がはいってきました!
今週一週間おそるおそる・・・セルフタンニングを塗らずに過ごして鏡をのぞいてみたら真中から点々と色が・・・。
この効果が皆さんにもあると祈るばかりです。
そして美肌水の効果が私にもあるといいなぁ・・・。


[273] Re[270] calcipotriol 投稿者:NOAH 投稿日:2000/11/13(Mon) 20:51

>  calcipotriolというのがどういう意味か分かりませんね。

ドボネックス軟膏の<成分>のところに1g中カルシポトリオール50μg含有と書かれていましたので、たぶんこれだと思います。


[272] (無題) 投稿者:ハイジ 投稿日:2000/11/12(Sun) 23:54

>ゆうさん
今井龍弥で検索してみてね。これを作った人なんだけどのってました。


[271] 私も美肌水愛用してます 投稿者:ハイジ 投稿日:2000/11/12(Sun) 23:49

>>ゆうさん
美肌水の作り方は初めに尿素50グラムを容器に入れてその中に水200ミリリットルを入れ混ぜ合わせます。だいたい1分位。その中にグリセリンを小さじ一杯いれてさらに振ります。これが美肌水の原液になります。これを顔はだいたい10倍、体は5倍、肘とかかかとは原液のままとか自分なりに調節して自分に一番合う濃度にします。尿素は園芸店とかでうっているのですが窒素46パーセントって書いているのでなけけばならないそうです。
私は主婦湿疹に悩まされ皮膚かにいっても全然治らず、綿の手袋を日中はかなくてはならないほどひどかったんです。
でもこの原液を台所や洗面所において手をぬらした後は必ずつけていました。一週間でどんどんよくなって・・・・今は完治しましたよ。茶碗洗いもゴム手無し。信じられないけど本当ですよ。
最初は少ししみたんですけどね。私の友達もみんな治りましたよ。
ウソじゃないですよ。薄い美肌水で試してみてください。
私はペットボトルで作って冷蔵庫で保存しています。
「ゆほびか」という雑誌に時々掲載されますよ。
ずーっと前でしたけど美肌水で検索したら載っていましたけど。
もし解らない事があったらなんでも聞いてくださいね。


[270] Re[267][268][269]: 投稿者:管理人 投稿日:2000/11/12(Sun) 23:02

[267]> このHPを見つけてこんなにいっぱいいるんだー・・・、そして、みんな頑張ってるんだー・・・と思ったら非常識だけど嬉しくて、心強くて、涙が止まりません。

 私がこのHPを作ったのは、自分がプロバイダーに加入して白斑についてのサイトを探したけど、当時なかったからなんですよね。白斑のHPを作れば少しは喜んでもらえるかな、ってのがあって作りました。このHPを見て喜んでいただけると私もうれしいです。

[268]> どなたか和訳して適当なかいぎしつに投稿していただけると嬉しいです。

 calcipotriolというのがどういう意味か分かりませんね。ソラレンを使ってPUVAをやったら小さな子供ほど大きな効果があった、というようなことは分かりましたが、それ以上はきちんと読まないと分かりません。時間があれば和訳をしようかなと思うのですが、今日はまだ、持ってかえってきている仕事をちょっとやりたいので・・・。それにしても、英語が得意な人ってこのサイトの常連さんにはいないんでしょうかね。もしいらっしゃったら手を挙げていただきたいのですが。

[269]> アトピー患者が尿素と何かと水道水を混ぜたものを外用したところ、3日目から効果があった・・・とか。

 私はこの番組は見なかったのですが、「壮快」とかの雑誌で取り上げられていた「美肌水」というものでしょうか。原料は、尿素とグリセリンと、あと何でしたっけ。「作りすぎたら庭にまけば、草木の肥料になる」とかって書いてあって、肥料が皮膚に効くかー、とつっこみを入れたくなってしまいました。原料のうちのどれかが、衛生面で問題があるものがある(肥料の原料として作られたものはあまり衛生面での考慮はないようです)ので、それを使って美肌水を作ると肌が炎症を起こすことがある、って書いてあったような気がします。結局は保湿効果がある、ということのようですね。


[269] (無題) 投稿者:ゆう 投稿日:2000/11/12(Sun) 21:36

お久しぶりです。ところで。<まかせて!エキスパ>っていう番組ご存知でしょうか。アトピー患者が尿素と何かと水道水を混ぜたものを外用したところ、3日目から効果があった・・・とか。そのレシピを公開してたのに、すぐに画面が変わってしまったんです。メモできた方いらっしゃったら教えてください!!よろしくお願いします。
それをかけると、たちまち肌がしっとりしてアトピーが治った、って方が出演されてて驚きました。
私もアトピーがひどくて悩んでいるので是非試してみようと思っています。


[268] 翻訳お願いします 投稿者:NOAH 投稿日:2000/11/12(Sun) 21:18

先日白斑治療の文献検索方法を教えていただき、早速試してみたのですが、僕の英語力では半分位しか理解できなかったので、どなたか和訳して適当なかいぎしつに投稿していただけると嬉しいです。

http://igm.nlm.nih.gov/

最初にMEDLINEを選択し、次にcalcipotriolとvitiligoを入力。
perform searchをクリックして、更にFull Citationをクリックすれば文献が出てくるはずです。


[267] はじめまして!! 投稿者:み〜ゆ 投稿日:2000/11/12(Sun) 16:08

長い間白斑とつき合ってきて、1度も同じ病気の人に
会ったことがなかったんですけど、このHPを見つけて
こんなにいっぱいいるんだー・・・、そして、みんな
頑張ってるんだー・・・と思ったら非常識だけど
嬉しくて、心強くて、涙が止まりません。
私は、小学生の時から首に出来てしまって、見えるところなので
大きな悩みの種となりました。
今はカバーマークで隠せるからいいんですけど、隠してるだけに
人に言えなくてそれはそれで悩みですね〜。
もう、お年頃なので(笑)色々と悩みは大きくなるばかり。
手術とかしたけど、限界だ・・・と思ってからは皮膚科にも
行かなくなってしまいました。でも、ここで新しい情報が
得られそうで嬉しく思ってます。また、希望を持って頑張って
みようと思います。これからもよろしくお願いします。


[266] 皮膚の日 投稿者:管理人 投稿日:2000/11/09(Thu) 23:14

 11月12日は、皮膚の日です。いいひふ、というごろあわせのようです。
 ちょうど日曜日にあたるので、皮膚科医の先生による相談会とかが全国で開かれるようです。


[265] (無題) 投稿者:かえるちゃん 投稿日:2000/11/03(Fri) 09:52

今日、このホームページを覗いたら、皆さんからのお返事をいくつか頂いて、勇気を貰ったような気がします。
皆さん、ありがとうございました。
彼が本当に私のことが好きならば分かってくれるものと信じています。
あ、新設の4番のかいぎしつに投稿していただきたいという、管理人さんからのお願いが下に書いてあるけど、打っちゃったのでそのまま
送っちゃいます。今回だけですので、同じような話題は次からは4番の方に入れますので、よろしくお願いします。


[264] かいぎしつを新設しました 投稿者:管理人 投稿日:2000/11/03(Fri) 01:58

 かいぎしつの新設に伴い、本かいぎしつの[252]及び[256]に対するレス、及びこれらに対するレスのレスは、今後は新設の4番かいぎしつに投稿していただきますようお願いいたします。しばらく使いづらい点があるかと思われますが、ご協力のほど、よろしくお願いします。


[263] Re[256]: 頑張って! 投稿者:あかね 投稿日:2000/11/03(Fri) 00:18

かえるさんこんにちは。
私は小学校2年生の時から白斑と付き合って21年になります。
私も今の主人と付き合う時告白しました。
白斑なんて聞いた事も無かったようで、何の事か初めはわからずにいました。
でもいろいろ説明すると、「なーんだそんなこと?だから?」なんて、こっちが拍子抜けするくらいの言葉が返ってきました。
私の両親も私の白斑の事をとっても気に掛けていたのですが、結婚前に主人が「
彼女が自分で言う以外は白斑の事は僕たちが言うのやめましょう。」と言ったそうです。
それだけでも今まで不安だったものが無くなったような気がしました。

かえるさん。彼を信じて下さい。かえるさんのことを本気で思っていたら絶対に大丈夫だと思いますよ。
ちょっぴり勇気がいりますが頑張って!応援しています。


[262] リンパ球刺激因子 投稿者:管理人 投稿日:2000/11/02(Thu) 23:58

 今日の日経BP社のサイトで、以下の記事がありました。

−−−−−−−−−−以下引用−−−−−−−−−−
HGS社、自己免疫疾患患者でBLyS血中濃度が高値を示すと発表

 米国Human Genome Sciences社(HGS社)は、10月30日、全身性エリテマトーデス(SLE)や慢性関節リウマチ(RA)などの自己免疫疾患の患者では、Bリンパ球刺激因子(BLyS)の血中濃度が健常人よりも高いとの研究結果を発表した。(日経バイオテク・オンラインから)

−−−−−−−−−−引用終わり−−−−−−−−−−−

 でもこれって、自己免疫疾患というのはリンパ球とかの自己免疫機能が強すぎることが原因、と一般的に言われていたこととどこが違うのか、私のような素人にはあまりよくわかりません。

http://biztech.nikkeibp.co.jp/wcs/leaf?CID=onair/biztech/medi/116130


[261] かえるさんファイト!! 投稿者:YUー 投稿日:2000/11/02(Thu) 23:22

私もかえるさんのお話を読ませていただきました。
今の気持ちすごくわかります。私も付き合っている途中に白斑になりました。
この病気を知ったとき、ものすごくショックで辛くて・・・
でも、友達よりもなによりも、すぐに彼に相談しました。
この病気に関して無知識だった彼も、私の説明を聞いて納得し、それからは、精神的にすごく助けてくれました。
健康なのが一番だけど、これをきっかけに彼の気持ちを改めて知ることができたと思っています
こんな私も結婚して2年が経ちます
だから、かえるさんも幸せになってほしいと思っています
がんばれかえるさん


[260] かえるちゃん、頑張れ! 投稿者:能天気ママ 投稿日:2000/11/02(Thu) 12:00

はじめまして。かえるさんのお話を読み思わず投稿してしまいました。私も白斑に悩まされて約10年。ここ最近まで両まぶただけだったのが、首にも現れ始めている主婦です。
かえるさん、私も彼氏どころか周囲皆に化粧などで隠した顔でしか接したことなくおびえた生活していました。OLの間は旅行などでは決して素顔をみせないようにし、日焼けを伴うようなお誘いは全てキャンセル、「お嬢様ぶって」との嫌みの嵐にあいつつも会社のちょっとした移動にも日傘を差し、なんと言われようが最善の予防策をはってきました。皮膚科の先生に「ストレスも原因になるよ」と言われ、意を決して彼に話したところ、「そっかー。じゃあ日焼けしないように二人で気をつけようねー」とのん気なお答え。それから結婚して2年、来年は母になります。
完治できるものならばしたいのはやまやまですが、最近は二人とも病気と思わず、「もって生まれた体質」と割り切るようにしています。主人は素顔を始めてみたときの感想を教えてくれませんが、命に別状があるわけじゃなし、それがどーした、ってな感じです。
かえるさん、案ずるより生むが易し、です。
それと、ひとつ。これは不思議なんですが、結婚前に両乳首のまわりにあった白斑は気が付いたら完全になくなってました(治療もしてないのに)。気にしてなかったのがよかったのでしょうか?
彼氏を信じてください。そして、白斑を吹き飛ばしてくれるような彼氏であればどんなことも二人で頑張っていけますよ。


[259] 勇気がわきました。 投稿者:むむ 投稿日:2000/11/01(Wed) 22:32

今日仕事から帰ってきて、昨日のことだし、返事は来ているかなとあまり期待しないでみてみたのですが、開いてみてびっくりしました。こんなにたくさんの返事が返ってきてるなんて思わなかったです。とってもうれしいです、皆さんありがとうございました。
すごく勇気がわいてきました。アイオライトさんに教えてもらった順天堂大学の先生にきいてみようかと思います。
なんか、同じ悩みの病気の仲間がいるってほんと力強いですね。そうですよね、悩んでてもしかたないですもんね、前向きに行こうと思います。
では、またなにかあったら報告します。


[258] Re[256]: はじめまして 投稿者:take 投稿日:2000/11/01(Wed) 22:02

かえるさん、こんにちは。

> 彼氏には白斑についてどう告白していいのか悩んでいます。
> 誰か意見をお願いします。

言うのが怖いかもしれないけれど、正直に話すしかないと思います。
私が、あなたの彼氏の立場だったら、正直に言ってほしいと思う。
重い気持ちを引きずって付き合うより、すっきりしたいと思いませ
んか。 いずれ判ることなんだから・・・。

極端なコメントでごめんなさいね。


[257] Re[256]: はじめまして 投稿者:ゆみこ 投稿日:2000/11/01(Wed) 21:41

かえるちゃんさん←なんか変ですね (笑)。
はじめまして。

私は、かえるちゃん(さんなしでいきますね)とは逆の立場で、
彼が白斑です。私の彼は、私と付き合う前に白斑について話して
くれました。
でも、私はそれを聞いても平気でしたよ。
白斑だからといって、彼が彼じゃなくなるわけじゃないし。
外見で付き合ってるわけでもないし。彼のことが大好きだった
から、「だから?」ってかんじでした。
この前、この掲示板で友達になった男の子に、同情の気持ちは
少しもないの?(彼に対して)と聞かれました。
私は、一度だってそんなこと思ったことないです。
私なんかが、こんなこと言うのは生意気だし、白斑じゃないから
そう言えるんだ!って思われるかもしれませんが、
相手のことが本当に大切で、大好きだったら、たとえ白斑だった
としても関係ないと思いますよ。

確かに、いろんな人がいるから、嫌な事言う人もいるとは思うけど
彼のことが大好きだったら、勇気を出して告白してみてください!
私は、彼がちゃんと言ってくれてよかったです。
もし隠されてたら、やっぱり悲しいいと思うし・・・。
とっても勇気がいることだと思うけど、がんばって!!!
応援してます!!

生意気言ってごめんなさい・・・。


[256] はじめまして 投稿者:かえるちゃん 投稿日:2000/11/01(Wed) 20:59

こんにちは。はじめまして。
私は顔に白斑が出来て、人生の半分以上生きてきました。親指の大きさくらいの白斑が片方のまぶたの上に出来ていて普段はカバーマークで隠しています。
最近、悩んでいることですが、私の友達もほとんどが結婚したころですが、ようやく彼氏が出来ました。
しかし、いつもカバーマークで隠した顔でデートしているので、彼氏は白斑に気がついていないと思います。
でも、目がいい人にはよく見ると白斑が分かるようなので気が付いているのではという気もしますが・・・・。
メイクをして作った顔なので心苦しいです。
彼氏には白斑についてどう告白していいのか悩んでいます。
誰か意見をお願いします。


[255] Re[252]: たすけて。 投稿者:アイオライト 投稿日:2000/11/01(Wed) 10:49

むむさんへ

はじめまして。うちの主人も乳輪のところが白くなっています。場所が場所なだけに気がかりですよね。都内であれば、お茶の水の順天堂の白斑の先生は女医さんです。相談されてみてはいかがでしょうか?当たり前のことしか言えませんが、元気をだしてくださいね。


[254] Re[252]: たすけて。 投稿者:take 投稿日:2000/11/01(Wed) 02:44

むむさん、初めまして。お気持ち察します。

書こうかどうしようか迷ったんですが、同じ病気(白斑)で悩む一人の人とし
て、少しでもあなたの気が楽になればと思い、敢えてコメントします。

男の私がこんなコメント付けても「あなたには女性の気持ちなんかわからない」
って言われるかもしれないけれど、異性の違いはあっても、また、悩む程度は
違っても「病気(自分)と闘う」意思だけは持ってほしいと思います。
現在、私の白斑は体のいたるところ(顔面・手・足・腹部・背中など)にでて
います(男だから恥ずかしくないってことはないよ)。

私は仕事柄、多くの人前(セミナーや講習会)で話す機会が多いので、最初は
すごく悩みました。でもね、「なったもんはしょうがないんやから・・・」と、
今は前向きに考えてますよ。

恥ずかしいだろうけれど、医者に行った方がいい。少しでも行きやすいように、
女医さんに診てもらうってのもありますし。

力を出して押さないと、重い扉は開かない。勇気を出してください。
悩んでたって仕方ないじゃないですか。

もっと柔らかい言い方ができればいいんだろうけれど、今の私にはこんなレス
しか付けられないです(これ書きながら、自分にも言い聞かせてるんですよ)。

もし、傷つくような文言があったならごめんなさいね。


[253] Re[252]: たすけて。 投稿者:K 投稿日:2000/11/01(Wed) 01:45

とてもつらそうだったので書きます。
私は以前吸引水泡植皮術のため入院していました。その時病院の同室の人は乳首にアトピーができていてお医者さんに見せていたようです。そこは大学病院だったので何人かのお医者さんが見ていたようです。その人は20代前半の女の人でした。敏感な部分なので案外皮膚科にかかる人は多いと思います。
もし無神経なことを書いてしまったとしたらごめんなさい。


[252] たすけて。 投稿者:むむ 投稿日:2000/10/31(Tue) 20:26

私の、秘密を初めて話します。
秘密というか、いままではずかしくてこんな事誰にもいえなかったというのが正直なところです。ちょっと前から胸の乳首の周りの乳りんが白くなってきているんです。もう気づいたときには両胸の乳リンが半分づつ対称的ではないのですが白くなっているのです。
最初見たときにほんとびっくりしました。
そして、これは白斑なのかっていうのがわからなくて今も悩み中なんです。医者にいって見せれないです、恥ずかしくて・・・。
だって、足の白斑は広がってる様子はないし、突然のことだったので、どうしていいかわからなくて、母親にはいったんですけど、そんな所医者に見せるの?!っていってなにもしてくれないです。
今はもう、不安な毎日です、なんか少しづつだけど広がってきてるんです。今も新しい丸いちっちゃな白斑ができてるのをみつけたばっかりです。いままでどの方もこんな所に出来た人は聞いたことがないのですが、一体なにが原因なんでしょうか?
最近から、ずっと健康と白斑の為にマルチビタミンとプロポリスとローヤルゼリーとチョコラBBを夜に飲んでるだけで、あとは今までどうり生活してるし、まさか栄養剤でなるってことは考えられないんですけど・・。どうしていいのか、もうわからないです。
彼氏にこんな姿みせたくないし、友達とかと温泉にいったりするときもいままでは下半身さえ隠せばどうにかなったけど今度は上も、
今はすごく怖くて。どなたかなんかいいアドバイスあれば教えてください。


[251] Re[247]: まとめてレス 投稿者:てりー 投稿日:2000/10/31(Tue) 16:27

そうなんです。最初は剥がれ落ちて赤くなってました。
そして1ヶ月くらいたって、白くなって、白斑だって違う
先生が言うんです。

> [239]> 先生は多分ロセーシア(?)だといってました。白斑って皮膚が剥がれ落ちるもんなんでしょうか。
>
>  rosaceaというのは、日本では「酒さ」と言われているもののようですね。レーザー治療の一般向けの本でこの病名を見たことがありますが、どんな症状かは私も分かりませんが、その本の写真では、患部は白ではなく赤くなっていたような感じです。
>  白斑で皮膚がはがれることはないと思います。


[250] はじめまして 投稿者:かあちゃん 投稿日:2000/10/30(Mon) 19:30

私は4ヶ月前に急に白斑ができました。

オデコと首の後ろと背中と胸の下です。

なんだろう?と思いながらほっといたら
(一応病院には行ったのですが、たいしたことないと思ったので)
3週間前から右足の太ももに、まあるく(1円玉くらいの大きさ)
8コできてしまいました。

太ももにできたのは白くまるくなった周りが赤く炎症をおこしています。
(反応がでてるねと医者にいわれました。よくわからないです)
おでこや首の後ろとは違うので同じ病気だとは思わなかったです


同じように白斑の周りが赤くかぶれている人いますか?
なにか薬を塗っていたわけでもないし
いつもズボンなので太ももが紫外線を浴びたわけではありません。


[249] はじめまして 投稿者:ボブ 投稿日:2000/10/30(Mon) 00:43

このHPを発見して感動しました。
私も中学2年のときからやく15年間この病気に悩まされてきました。最初は局所的にできていたのですが、最近いろいろな場所に広がりはじめました。先日背中に大きく広がっているのを発見したときは愕然としました。
同じ病気にかかっている人はもちろん周りには一人もいません。この15年間孤独な戦いを続けてきました。が、本日このHPを拝見させていただいて、同じような悩みを持たれている多数の方だがに触れ、元気がわいてきました。

ここ5年間私はキンダベート軟膏(ステロイド)をつけています。ドボネックス軟膏については初めて知りました。今度医師に相談してみようと思います。

今後ともよろしくお願いします。


[248] (無題) 投稿者:太郎ママ 投稿日:2000/10/29(Sun) 22:55

今日、私の住んでいる県内で、一番規模の大きな本屋さんへ行ってきました。ひたすら主人と、白斑に関する本をさがしましたが、白斑のことだけが書かれている本は、一冊もありませんでした。
看護婦さん用の知識用の本に半ぺ−ジのみ。でも、日本の有名病院だか、名医だかちょと忘れたけど、全国の最高クラスの病院一覧が、のっていてる本を発見し、皮膚科のところに、私の住んでいるところの大学病院で皆さんのやっている吸引手術もやっている事が分かりました。本当に子供の将来を考え知識だけはつけておかなければと思っています
皆さんの中で白斑の専門書見たことある方いましたら、ぜひ教えてください。


[247] まとめてレス 投稿者:管理人 投稿日:2000/10/29(Sun) 00:44

[239]> 先生は多分ロセーシア(?)だといってました。白斑って皮膚が剥がれ落ちるもんなんでしょうか。

 rosaceaというのは、日本では「酒さ」と言われているもののようですね。レーザー治療の一般向けの本でこの病名を見たことがありますが、どんな症状かは私も分かりませんが、その本の写真では、患部は白ではなく赤くなっていたような感じです。
 白斑で皮膚がはがれることはないと思います。

[246]>幸運にも(?)処方していただくことができました。(もちろん保険適用)

 ドボネックス軟膏は早くも一般的な治療法になりつつあるんでしょうか。でも私の近所の皮膚科は、あんまり新しいことはしなさそうだから、行っても処方してくれなさそうです。ビタミンD3でも、劇薬指定なんですね。


[246] 本日の出来事 投稿者:NOAH 投稿日:2000/10/28(Sat) 22:04

今日いつものクリニックに行ったら、院長先生が皮膚科の学会のため徳島に出張との事で不在のため代診の先生(院長の弟子?若いけどしっかりした先生でした)に診ていただくことになりました。

こちらからは何も言わなかったのに「ドボネックス軟膏という薬が新しく出て白斑に効果があると話題になっているのですが試してみませんか?」と話があり、幸運にも(?)処方していただくことができました。(もちろん保険適用)
こんな事もあるのですね。

でも薬の説明書を読むと劇薬指定になってるし、副作用情報もいっぱい書いてあるし、で今ちょっとBlue入ってます。

いままで使ってたトプシムもステロイドの強さ5段階分類の強いほうから2番目のベリーストロングだったということが分かったので
ビタミンD3のほうが穏やかかな?と信じつつ半年後の完治を目指し治療にはげむ今日この頃です。


[245] Re[244]: つらいです 投稿者:ノリ 投稿日:2000/10/27(Fri) 19:51

こんにちは。悩んでらっしゃるようなので、大それたことは言えませんが私なりの意見を言わせてもらいます。

> いま19歳で白斑になって8年経ちます。
> 最初は人めにつかない所だけだったのですが
> 2年前から首にではじめ学校を休みがちになり
> 人に合うことがつらく高校を辞めました。

私もあなたと同じ年(一個上かな?)で白斑歴も同じくらいです。
ただ私はもともと顔に出たので人に見られる免疫は小さい頃からできていたんだと思います。2年前っていうとやっぱり自分も周りも戸惑いますよね。やっぱこれは慣れっていうのもあるのかな?あと、1ついえるのはそれほど人って見てないみたいですよ。今は隠すファンデとかもありますしね。私は白斑を特に隠す必要もないので、普通の化粧だけバリバリしてます。
>
> セラピストになるのが夢なので大検をとり大学受験をして
> 心理学部に合格したのですが今は通っていません。

セラピストになろうって人がそんなことじゃダメじゃないですか〜。
私はちゃんと行ってますよ!もともと学校大好き人間だし。
気になるのは友達関係ですか?人の目?
私は一発で覚えられるし、友達できやすいですよ。
治るの待ってるだけじゃダメですって!
>
> あと彼女に白斑の事で悩んでいます。

んー・・・私こそ彼氏いなくて困ってるんですけど(笑)
でも最近コンパコンパ♪で頑張っちゃってます。白斑でもコンパ女王な私・・・こんな人もいるんだから、そう悩まないで!


[244] つらいです 投稿者:ゆいと 投稿日:2000/10/27(Fri) 00:44

いま19歳で白斑になって8年経ちます。
最初は人めにつかない所だけだったのですが
2年前から首にではじめ学校を休みがちになり
人に合うことがつらく高校を辞めました。

セラピストになるのが夢なので大検をとり大学受験をして
心理学部に合格したのですが今は通っていません。
でも必ず治ると信じているので毎日勉強だけはしています。

治療もいろいろ試したのですがどれも自分には合わなくて
広がっていき最近ようやく止まりました。
吸引水泡植皮術やその外の移植手術について知りたいのですが
いい病院など教えて下さい。

あと彼女に白斑の事で悩んでいます。
誰か相談にのって下さい。


[243] 私の場合。 投稿者:ゆみこ 投稿日:2000/10/26(Thu) 18:11

私の彼も白斑です。
確かに目立つ所にもあります。
でもね、好きになったらそんなこと気にならないですよ!
彼は、「今はまだこの程度だけど、いつかもっと広がるかも
しれないよ?ゆみが一緒に歩いたりするのも恥ずかしい
かもしれないよ?それでもいいの?」
って言ったことがあります。
私は、「たとえ真っ白になっても、大好きだから!」って
答えましたよ。

彼も、たとえ違う理由だったとしても、今まで別れたり(彼女と)
すると、もしかしたら白斑が理由なんじゃないか・・・って
思うことがあったそうです。
世の中にはいろんな人がいるから、確かに嫌なことを言ったり
傷つける人もいるかもしれないけど、そんな人ばっかりじゃ
ないと思います!少なくとも、私や塔子さん、このHPにくる人
はちがいますよね?

私は、彼が大好きです!
時々何もしてあげられない自分にもどかしさを感じてしまうけど
でも、宇宙1素敵で、かっこよくて、尊敬できる人です!
だから、恋愛に対してあまり臆病にならないでほしいです。
‘それはあなたは白斑じゃないから言えるんだ!’
と言われてしまったら、もうどういったらいいのか分からない
けど・・・。でも、私はそう思うんです。
生意気なこと言ってしまってごめんなさい・・・。


[242] 100年前と100年後 投稿者:塔子 投稿日:2000/10/26(Thu) 11:44

私の夫も白斑です。
「僕は白斑という病気だ」
と言うまで付き合ってから10年かかりました。
そのくらい、心に負担を持ってるのかって思ったら
この先、ずっとずっと大切にしていかなくちゃなぁって思いました。
これは全ての白斑患者さんのパートナーが感じてることなのでは
ないでしょうか?

仮に子供に遺伝したとしても、この医療の進歩のスピードから考えると
この先、完治へのキーワードは増えること間違いないし、
もっと気を楽にして大丈夫だと思います。
100年前の患者の人たちにとっては不治の病だったかもしれないけど、
今現在ではカバーする方法もたくさんあるし、
全ての人に効力があるわけでもないけど、様々な治療法だって
存在してるじゃないですか。
これが100年後にはどうなってるんだろう?とか思うと
希望の光以外なにも考えられません。少なくとも私は。
一日一日と、完治へ近付いていると信じましょう。
人間、がんばれば月にだって行けちゃうしさ。
人間の持ってるエネルギーってすごいものがありますよ。

がんばれ研究者!
元気出しましょう患者とその家族!
未来はきっと明るいです。


[241] (無題) 投稿者:しず 投稿日:2000/10/26(Thu) 09:19

ノリさん、ももさん、お返事ありがとう
昨日さっとですが皆さんの拝見させていただきました。
ちょっとうれしいです。
いろんなことがあるんですね、私てきに今はまだ
なんとなく不安・・・
の段階で何かを考えようともしてませんでした。
ただ、子供に遺伝したら・・・
   結婚してから全身に広がったら・・・
また反対に、結婚する前に広がったら・・・
見えない敵と戦うようですね。
ノリさん、漢方は名前を忘れましたが、体を暖かくするのと
血をさらさらにするのとです。(こんどちゃんとみます)


[240] Re[237]: こんにちは 投稿者:もも 投稿日:2000/10/25(Wed) 18:36

しずさん。私は5歳ぐらいから見えない所に白斑が出来ました。この春に結婚しました。旦那さんに「気になる?」って聞いたのですが、「気にならない」って言ってくれてます。それでも、私としてはなぜか、申し訳ない思いがあるけれど...大丈夫です。結婚に不安を持つことはないですよ。でも、私もめちゃくちゃ不安でした。気持ちわかる...


[239] 白斑 投稿者:てりー 投稿日:2000/10/25(Wed) 16:49

いま海外に住んでいます。
2ヶ月程前から、鼻の両脇の皮膚が急にぽろぽろはがれて
きて、病院に行って薬をもらいました。
先生は多分ロセーシア(?)だといってました。

一ヶ月経っても、あまりよくならないので
違う皮膚科の先生のところへいったら、
VITILIGOだと思われるっていうんです。。
これって白斑のことですよね。

まだそれほど真っ白な分けではないけれども
サビオを鼻にはったような形でのこっています。

薬をつけていると皮膚は剥がれ落ちなくなりましたが、
まだ白いのは治りません。

白斑って皮膚が剥がれ落ちるもんなんでしょうか。


[238] Re[236]こんばんわ 投稿者:ノリ 投稿日:2000/10/25(Wed) 13:50

takeさん、こんにちは。
>
> 同じ病気で悩んでいる方からの励ましって、ほんとにありがたいと思います。病気って、なった人でしかその苦しみや悲しみってわかりませんからね。でも、私は傷のなめあいだけはしたくない。
そうそう!私も傷のなめ合いは嫌です。解決しようがないことだっていっぱいありますからね。誰もが悲劇のヒロインになってたら前へは進めませんし。

> 今日、薬局へ行って問い合わせてみたんですよ。そしたらね「ドボネックス軟膏は、医科用なので処方箋がないと販売できません」なんて言われてしまってね。こりゃ皮膚科に行かなきゃならんね。
そうでしたか。それは皮膚科に行かねば!その薬は効くんですかねー。

> 現実逃避はいけませんよ。現実に前向きに取り組んでいくことが大事ですね。早く結婚したから幸せとか、遅いから不幸せだとか、そういう問題じゃないですから。現実に負けない強さを持つことが幸せなんだと思います。君のこと分かってくれる人がきっと見つかるよ。

ハイ!こんなこと考えてるのって私だけじゃないんですよね。今偶々彼氏いないから「よし、竹野内豊と結婚しよーっと」とか勝手に決めてみたり(笑)万が一・・・億が一実現するかもしれませんよ!まあ、まだまだ結婚っていう年でもないですしね。現実に負けない強さ、持ち続けて行きたいです。ありがとう。

しずさん、こんにちは。漢方薬の治療ってどういうものですか?いい効果があるものでしたらぜひ教えて下さい。私は発症して10年ですが何も広がってませんよ。多少減ったくらい。だから見えるところには出てこない可能性もあるんじゃないですかねー。何事もいい方に考えていったら不安もきっと減っていきますよ。


[237] こんにちは 投稿者:しず 投稿日:2000/10/25(Wed) 12:41

私もこの病気です。 漢方薬の治療をしています。
発症は、3年前でほくろを取ってからです。
まだ未婚で、いろいろと不安があります。
幸い見えるところには出てきていません。


[236] Re[235][234]こんばんわ 投稿者:take 投稿日:2000/10/24(Tue) 23:33

ノリさん、こん○○は。

同じ病気で悩んでいる方からの励ましって、ほんとにありがたいと思います。病気って、なった人でしかその苦しみや悲しみってわかりませんからね。でも、私は傷のなめあいだけはしたくない。

今日、薬局へ行って問い合わせてみたんですよ。そしたらね「ドボネックス軟膏は、医科用なので処方箋がないと販売できません」なんて言われてしまってね。こりゃ皮膚科に行かなきゃならんね。

>現実離れした結婚計画を企ててます(笑)

現実逃避はいけませんよ。現実に前向きに取り組んでいくことが大事ですね。早く結婚したから幸せとか、遅いから不幸せだとか、そういう問題じゃないですから。現実に負けない強さを持つことが幸せなんだと思います。君のこと分かってくれる人がきっと見つかるよ。

がんばってね!


[235] Re[234]こんばんわ 投稿者:ノリ 投稿日:2000/10/24(Tue) 22:34

takeさん、その他メールを下さった方々。私の下らない質問にたくさんのアドバイスありがとうございます。考えてみると、単なる愚痴ですよね。自分の文章読んでみると病気に逃げてる感じがしてなんだか格好悪いです。何もかも白斑のせいにしたら楽ですけど、そんなの私の負けですから!私の意地とプライドを賭けて、管理人さん、私のダサイ〔233〕の文章消して下さい!

> ところで、結婚している人のアドバイスだけど、何をどうアド
> バイスすればいいのやら・・・それこそ悩んでしまうなぁ(笑)
> 私なんか楽観主義でいってますよ(今のところ・・・)。

いいですね〜。楽観主義最高!私もそうです。っていうか、かなり現実離れした結婚計画を企ててます(笑)

> 実は、今日このかいぎしつ見つけたんで、いろいろ見てたらね、ド
> ボネックス軟膏(帝国製薬)のmesが載ってたんで、ちょっ
> と期待なんかしてるんですよ。

いい薬が早くでるといいですよねー。期待期待♪


[234] Re[233]: 初めまして♪ 投稿者:take 投稿日:2000/10/24(Tue) 02:03

ノリさん、こん○○は。
私は、40のおじさんですが、同じように白斑に悩まされ?て
います。1年程前から顎のあたりからではじめ、今は手や腹部
などにも出ています。出始めた当初は、すごく気になりました
が、今ではもうどうでもいいって感じです。というか、人に会
う度「どないしたん?」って、同じことを何度も聞かれるのが
じゃまくさいんだな(笑)。テープにでも録音して「これ聞い
てくれ!」って言いたくなる。

ところで、結婚している人のアドバイスだけど、何をどうアド
バイスすればいいのやら・・・それこそ悩んでしまうなぁ(笑)
私なんか楽観主義でいってますよ(今のところ・・・)。
「俺はもうすぐパンダになる!」なんて笑い話してます。
治るまで、これでいかなきゃしょうがないっすね(^^;

実は、今日このかいぎしつ見つけたんで、いろいろ見てたらね、ド
ボネックス軟膏(帝国製薬)のmesが載ってたんで、ちょっ
と期待なんかしてるんですよ。明日にでも薬局いってみようか
なって思ってます。


[233] 削除 投稿者:削除 投稿日:2000/10/21(Sat) 22:06

投稿者の希望により削除しました。


[232] Re[231]: 心のケアの部分で。 投稿者:アイオライト 投稿日:2000/10/20(Fri) 13:43

こんにちは。はじめまして。うちの主人も白斑で10代の時からの付き合いでもう20年以上にもなります。交際中の時から白斑の事は知っていましたが、いい人だったので結婚しました。主人の場合も20代は白斑の広がりがまったくなく、30代になってから、私の妊娠、出産の時期に広がりはじめたような気がします。義妹さんのように、自分が原因?と思いつめたこともありますが、そういう落ち込みって相手にも通じるんですよねえ。あまり、気にしないようにといっても無理なので、現在PUVAで治療中なんですが、色素が戻ってきた部分に関しては「治って来てよかったね」と言ってあげてます。逆に出て来てしまったところがあり、自分も気がついてない場合、「ここも気を付けてね」と言ってます。参考にならないかもしれませんが、義妹さんも弟さんも白斑に関して前向きになってくれるといいなと思っています。


[231] 心のケアの部分で。 投稿者:snow 投稿日:2000/10/20(Fri) 11:46

ストレスが患部拡大の一因である、というのはどこのページでも言われていますが、そのことで私の義妹がかなり悩んでいます。

弟(現在31)が白斑症なのですが、ここ何年かでかなり患部が広がってきているのです。年令的に仕事がますます忙しくなる時期だし、ストレスを抱えるのはしょうがないことだと思うのですが、義妹は「わたしと結婚した時期ぐらいから急激に広がったような気がする」と悩み、家の中ではまるで小説に出てくる明治時代の妻のように(?)、何から何まできちんとし、弟に対しては絶対服従状態なのです。弟は弟で「それがあたりまえ」みたいな感じなのですが、義妹の方は弟の体にまたひとつ白斑を見つけるとパニックに陥り、全ての原因が自分にあるような気がして夜も眠れなくなってしまうそうです。かなり精神的に参っているみたいで、見てられません。こんな時こそ弟が気を使ってあげたらいいのにと思うのですが、「俺の苦しみなんて絶対に理解できるはずがない」とか言ってしまうものですから、また義妹の方は追い詰められてしまうわけです。

白斑症を除いた部分での弟の人間性にも問題があるのかもしれないし、結局は夫婦で解決していかなくちゃいけないことだとは思うのですが、みなさんの家族はどんな風にケアをなさってるのか聞きたいです。


[230] Re[229]: 遺伝するんですか? 投稿者:むーちゃん 投稿日:2000/10/17(Tue) 01:50

> 遺伝についての情報をお持ちの方、もしくは自分以外の身内にも白斑がいるという方はいらっしゃいませんか。

私の場合、母が白斑だったらしいのですが、10代の頃になって何年も経たないうちに完治したのですが・・・
病院の先生からは、私自身も遺伝については今のところ、そういうことはない、という答えをもらった事があります。
これは、あまり不確かなので、たぶん本だったと思うんですが、白斑の場合「父娘型」という遺伝があるとかないとか・・・すみません・・・ほんとに不確かで。
私自身も、子供を産む時に、とても悩みそうです。絶対に同じ思いはさせたくないと思ってるので。
その為にも、まず自分が治療して、1日も早くよくなることだとは思ってます。
ptpug99さん、お互い前向きにがんばりましょうね!
あまり参考にならずに・・・申し訳ありません。


[229] 遺伝するんですか? 投稿者:ptpug99 投稿日:2000/10/16(Mon) 23:36

太郎ママさんの投稿を読んでいて思ったんですが、白斑って遺伝するんでしょうか。病院の先生からは遺伝はしないと聞いてたんですが・・・。実は私の叔父が白斑なのでひょっとしたら遺伝的なものじゃあないかと疑っています。もし確率的には低くても遺伝するものだとしたら、子供を生むときにすごく悩みそうです。私自身、結構白斑のことでウジウジと悩んできたし、精神的にもつらい思いをしているのでこんな思いを子供にはさせたくありません。
遺伝についての情報をお持ちの方、もしくは自分以外の身内にも白斑がいるという方はいらっしゃいませんか。


[228] Re[227][226]: 子供が白斑になりました 投稿者:太郎ママ 投稿日:2000/10/15(Sun) 23:02

> > どうしたらいいか、頭からはなれません。もっといろんな情報がほしいです。よろしくお願いします。
>
> かいぎしつ1〜4の過去ログをご覧になると本当に参考になることばかりですよ。絶対治すぞの母さん お返事ありがとうございます。おもわず涙がでちゃいました。みんながんばっているんだ・・めそめそしていられないと、勇気がわきました。実は実家の父が白斑で、若いころかなり苦しんだらしく、また辛いおもいをさせるのか・・・とおもうと、とてもじゃないけどいえないんです。これからもいろいろと相談にのって下さい。


[227] Re[226]: 子供が白斑になりました 投稿者:絶対治すぞ!の母 投稿日:2000/10/14(Sat) 17:43

> どうしたらいいか、頭からはなれません。もっといろんな情報がほしいです。よろしくお願いします。

かいぎしつ1〜4の過去ログをご覧になると本当に参考になることばかりですよ。


[226] 子供が白斑になりました 投稿者:太郎ママ 投稿日:2000/10/14(Sat) 14:06

4歳の息子が発性してしまいました。毎日体を観察していますが、毛穴くらいのものが、確実に体のあちこちにふえています。
そんな人、他にいますか?今ステロイドと緑のくすりを塗っていますが、大きさほとんど変化なく、あちこちに増えていくだけです。
どうしたらいいか、頭からはなれません。もっといろんな情報がほしいです。よろしくお願いします。


[225] 治した 投稿者:市くん 投稿日:2000/10/14(Sat) 01:59

 自分なんか直径15センチもする白斑を5箇所日焼け灯で根性で治したぞ。
 日焼け灯で白斑の部分のみをあてるんんだけど、小型のものはたらこうなったら自分で作るしかないのかなー。
 しかし、まーできた箇所を一つずつなくすのも面倒だよねー。
皮膚科は医学の世界でもっともおくが深いからしょうがない。
 もうひとがんばりするかなっと


[223] Re[222]: 日本人が世界で一番容姿を気にする? 投稿者:闘う母 投稿日:2000/10/13(Fri) 01:41

>  日本人が世界で一番容姿を気にすると聞いたことがあるんですが?
私のアメリカ人の友達がそう言ったのを聞いた事があります。
彼はNY生まれで、向こうでは、「治るのなら治したほうがいい、
治らないなら気にしない、という感じで、自分の周りにもたくさんいるよ」と言っていました。 う〜む もちろんそうなんだけどねえ。
ちなみにウチの息子は純日本人ですが、ぜんぜん気にしてないみたいです。 「ただ白いだけじゃん。ママが気にすると僕がきにしてるみたいに思われるからヤダ」と言われました。まだ、幼いからもあるとは思うのですが、恋をするようになるまでには、治してあげたいと思ったり、いやこの子はたくましいのかも、と思ったり、気持ちは
複雑です。関わりのある人にすべて話してしまうのは、敦さんと一緒です。周りの人に恵まれているせいもあるのでしょうが。


[222] 日本人が世界で一番容姿を気にする? 投稿者:市くん 投稿日:2000/10/13(Fri) 00:46

 日本人が世界で一番容姿を気にすると聞いたことがあるんですが?


[221] Re[216]: 男性の方に聞きたいのですが 投稿者: 投稿日:2000/10/12(Thu) 04:28

> あの〜,散発にときってどうしてます?

チュウチュウたこさん、こんにちは。
鼻の周りですか、僕と同じですね。僕は他にも白斑が沢山ありますが、
僕の場合、関わり合う人に事情を話してしまうので、床屋のオヤジさんにも
説明しました。ですからそのまんま床屋さんへ行きます。オヤジさんに
「こういう人居る?」と聞いたことがありますが、オヤジさん曰く
「うん、たまにいるよ。」とのこと。なんかあんまり気にしてない
感じでした。


[220] Re[214]: (無題) 投稿者: 投稿日:2000/10/12(Thu) 02:40

> ゆうさん>私も白斑の前に幼少の頃わずらったアトピーが再発しました。

私もまるっきりそうです。お医者さんにそう言ったのですが、白斑とアトピーは関係ないとあっさり言われました。でも、このホームページを見る限り、私の体質とよく似た人が多いような気がするんです。冷え性だとか。ストレスをため込みやすいとか。どうですか。


[219] はじめまして 投稿者:ナシゴレン 投稿日:2000/10/12(Thu) 00:37

先週ふと自分の持病に関するサイトってあるのかなと思って
こちらを訪ねて、たくさんの方がこの病気と向き合っている
んだと思ってびっくりしました。
実際自分は今まで本気でこの病気に取り組んできたのかと
考えると、逃げているなと思います。
小学5年のころから始まり、もう37才になっちまって
このままか、もっとひどくなるのかと言う漠然とした恐怖感を
抱いたまま日々を送ってきたのが自分です。
ここ数年は治療という治療はせず、自然にまかせていたのですが
症状は私の場合、徐々に悪くなっています。
このかいぎしつに出会えたの機会にまた治療をしてみようかと思って
います。

今日仕事で仙台の出張から帰る時に地下鉄に乗っていて、途中の
駅で小学生のグループが大勢乗り込んできました。社会見学か
何かでしょう。
私の前にたくさんのコたちが立ち、自分の顔を珍しそうに見入って
一人の子が”白くなっているのは、日焼けのせい?”と突然きかれ
最初”うん”なんて適当な返事をしちゃいましたが、”病気なんだよ。”って言い直しました。そのコたちはけげんそうな顔をして
すぐ別の事に夢中になっていました。
小さい子は素直な分、ダイレクトにものをたずねてくるなと思い
ました。別に嫌悪感はありませんでした。
彼らは健康で良かったと思い、今自分と妻の間にできた6か月の
息子が今は彼らと同様で、将来もそうであって欲しいと願って
います。

名前はナシゴレンにしました。バリ島が好きになりTVや写真集
や旅行雑誌で特集があると見たり、買って読んだりしてます。
今は子育ての時期(当分の間?)なので旅行はしてません。

また気が向いたら書き込みたいと思います.
よろしくお願いします。


[217] チュウチュウたこさんへ  投稿者: 投稿日:2000/10/11(Wed) 20:45

僕も散発のとき顔剃られるんですけど、ファンデーション
とれちゃうんで、いやだったけど、タドレスぬってから
あんまりめだたなくなってファンデーションはがされる心配
なくなりました。


[216] 男性の方に聞きたいのですが 投稿者:チュウチュウたこ 投稿日:2000/10/11(Wed) 01:01

あの〜,散発にときってどうしてます?

私は,とりあえずカットのみでって言ってます。
しかし,顔に髪の毛がついたままになるので
かなり,嫌な思いをします。

鼻の周りを中心にかなり広がってるため
化粧をしてますので、落ちないようにと心配ばかりです。
髪が長くなるたびに憂鬱になります。

わざわざ,遠くの散髪屋さんに車でいって
しかも,夜ギリギリにいってます。
皆さんは、どうしてますか?

かなり、つらいです・・・


[215] 私もかも・・・。 投稿者:よっしー 投稿日:2000/10/10(Tue) 19:17

みなさんの投稿を見て、そういえば私も小学生の頃はよく耳鼻科に
かかっていたことを思い出しました。
学校の検診ではたいてい「慢性鼻炎」とか「アレルギー性鼻炎」
と言われていたような気がします。
今は耳鼻科のお世話になることはなくなりましたが、
白斑が出始めたのは、耳鼻科にかからなくなってからです。
う〜ん、鼻と白斑…。
それ以外にも白斑には色々なものが関係しているようで、
とても不思議な病気ですね。
最後に、先日生まれて初めて家族以外の人(友人)に白斑のことを
告白してみました。
友達曰く、「そんなちっちゃいこと、気にするな!大丈夫!」
だそうです。
一見きつい言い方かもしれなかったけど、こう言ってもらって
嬉しかったかったです。
これからも、ここのHPを利用したり、自分で調べてみたりして
白斑についてもっと勉強していこうと思います。
みなさんも、がんばっていきましょう!


[214] (無題) 投稿者:はる 投稿日:2000/10/09(Mon) 09:25

ゆうさん>私も白斑の前に幼少の頃わずらったアトピーが再発しました。


[213] おぉ!! 投稿者:はる 投稿日:2000/10/09(Mon) 09:23

 同じ状況の人がこんなにいるなんて、驚きで、なんどもここに訪れてしまいます!
 またまた共通点。私は小五から中一にかけてすっごい肩凝り性でした、その時は電気療法とカッコントウをやったのですが(カッコントウはにがくてあまり飲まなかったな・・・オイッ!)効果なし。中学に入って運動部(バドミントン)に入ってからすっかり良くなりました。
 別のHMで見たのですが、尋常性白斑は
「「非自己の細胞」を「自己の細胞」と間違えた結果発生する。免疫システムが、「自己の細胞」であるにもかかわらず「非自己の細胞」と間違えてしまった結果発生します。」
と書いてありました。
 つまり、花粉などはもともと人体に影響がないものですよね。それに過敏に反応するということと関係が深そうでは?


[212] (無題) 投稿者:ゆう 投稿日:2000/10/09(Mon) 05:47

気管支炎、ゼンソク、鼻炎、アレルギー、アトピーは私もなりました。でも、小さい頃から漢方薬をせっせと飲んでいたせいか、今は重症ではないのですが。あ、それと扁桃腺も切りました。
でも、白斑になる前、アトピーのように赤くなったり、かゆくなったりしたので、やっぱり関係ありそうです。でも、白斑のかたが漢方薬をたよって訪れる病院の先生は<正直いって、こればっかりは分からん。皆、体が昔から弱いからなったのかもしれない。って言うけどまったくの健康な人も何人もかかってる・・・>っておっしゃっていました。何百人と白斑患者をみてこられたそうですが、お手上げだそうです。でも、このページでは少しずつ原因がわかりそうですね。
心もやすらぐし。
ちなみに、ハウスダスト(花粉や犬・猫も。)に対するアレルギーは今もすごいです。頭痛とひどい時は熱も出ちゃう。病院の先生いわく、毎月ベッドの下を掃除するべき。とのこと。ちゃんと掃除してたら、だいぶましです。
目に見えないホコリにやられるそうなので掃除しまくり・・・。
白斑に効くとも効かなくても鼻が楽になるっていうのは嬉しいです。


[211] やっぱり鼻? 投稿者: 投稿日:2000/10/09(Mon) 03:56

はるさん、市くんさん、ハイジさん、こんにちは。
まさかこんなに同じような状況の方がいらっしゃるなんて
驚きました。市くんさんは良いですね。95%も治るなんて。
僕のは全くといって良いほど効果がありません。
治療中に一度白斑が火傷状態になり、痛い経験をしましたが
傷が治っても白班は治らず・・・(^^;)ほんと痛かった。
僕の場合、もともと色白で日光でも真っ赤っかになって
しまうんですけどね。ひょっとしてドクターにとっては
治療しにくい患者だったのかなぁ。

ちなみに僕は二十代の頃まで大食いでした。お酒は結構強かったです。
でも運動能力はダメダメでした。(いつもビリな僕。ああ、情けない。)



[210] >>敦、はる、ハイジさん 投稿者:市くん 投稿日:2000/10/08(Sun) 23:28

 はいじさん。自分も左肩凝り性で頭痛もちですよ。(蓄膿症で)
ハウスダストの血液検査は若干アレルギーがでていました。
 敦、はる、はいじさん。水分摂りすぎのほかに大食いではないですか?
またアルコールもかなり起伏が激しく弱かったり、強かったりします。猫、犬も飼っています。スギも八王子のしかも川の前に住んでいるのでかなり多いですよ。
 体力は高校のとき運動能力テストで校内総合一位で今でもスポーツジムで鍛えていますが蓄膿症だけは治りにくいですよねー。白斑も。(けれど自分の場合毛穴のが多い個所の白斑は95パーセント以上治るという結果を出しています。日焼け灯で。)
 ※それとダドレスの中のパンフレットに女のひとが首の部分の白斑の塗布前、後というように写真に載っていますよね。あれなんか毛穴が多い部分なので一月半で治りますよ。けれど手の拳、足の骨がでっぱった部分がねー。面積が狭くて毛穴が少ない部分だから体質改善しないとなんとも治らないんですよー。
 街の日焼けサロンで新陳代謝を促しながら焼くという作業を10日〜20日一日10分続けると結果がいい方向にいくのではないかと考えているんですよねー。


[209] (無題) 投稿者:ハイジ 投稿日:2000/10/08(Sun) 22:42

>>敦さん、市さん、はるさん

うちの娘もハウスダスト、スギ、猫アレルギーもっているんです。
猫とハウスダストはすごい高い数値でした。今は年中、鼻がぐずぐずしてすっきりする事がないんです。そのせいかは解りませんが、子供のくせに肩こり症の頭痛持ち。それに敦さんと同じように汗っかきで水分も人よりいっぱいとります。
アレルギーや新陳代謝が原因なんでしょうかねぇ。
ここのHPにいると早く原因がみつかりそうで心強いですよね。
私、昔、体じゅうに、小さいイボが何十個もできてすごく悩んだ事があったんです。病院に通って薬や注射をしてもなおらなくて。
最後の手段として、電気メスっていうものでイボを焼く事になったんですが、痛いし結局とってもとっても次から次へと出できて。
火傷みたいに後は残るしで大変だったんです。最後には諦めて薬局に進められたヨクイニンって言う薬を飲みました。1年くらい根気よく飲んだらある日突然イボが痒くて痒くてどうしようもなくなって。そしたら次の日にさぁ〜っとイボがなくなったの。
体じゅう、どこにもなくなったんです。人間の体ってホント不思議だと思いました。だからこの白斑も何かのきっかけや、治療法に寄ってある日突然、体が反応を示すって信じているんです。
みんなで頑張っていい方法を考えて絶対に治しましょうね(^^)


[208] 原因? 投稿者:はる 投稿日:2000/10/08(Sun) 21:54

敦さん、市くんさん>

 ひゃー!!驚きです。蓄膿症とか鼻関係に白斑はなにか関係が有るのでしょうかね?加えると「スギ花粉」「ハウスダスト」「猫」のアレルギーがあります(スギは特にひどくて血液検査で100%反応!そういえば白斑発生前はかなりひどかった)。
 あと性格はすっごく恐がりで心配性。食べ物は甘いものが大好きです。
 パッチテストの結果、アルコールはかなり飲めないタイプのようです。
 こんな風に探っていくと原因が見つかるかも知れませんね!       


[207] [205][206]:おや? 投稿者:市くん 投稿日:2000/10/08(Sun) 10:41

 はる、敦さん実は私も白斑になるまえに蓄膿症になりましたよ。
手足の部分が中心です。とにかく心臓から遠い部分ですりやすいところにでているし、今も重度蓄膿症です。
 頭の片隅に関連性はあるだろうと思っていたけれど、インターネットで確証が得られた気がします。
 敦さん、鼻の部分以外はすべて病気の生い立ちもほぼ同じです。手足の場所も。結構笑いがでる位同じなんでびっくりしました。


[206] Re[205]: おや? 投稿者: 投稿日:2000/10/08(Sun) 02:17

> 敦さん>実は私も白斑の発生の前に蓄膿症になりました。
>     手足以外はでてるところも同じのような気が・・・。
はるさん、こんにちは。はるさんもですか?(^_^)
僕は子供の頃、いつも「眼鏡かけてるでしょ」と聞かれて
説明するのがとってもイヤでした。手に白斑が出だした
二十歳の頃に親友だと思っていたヤツに「感染しないだろうな?」
と言われて大変傷ついたこともありました。まあ、そいつとは
それっきりですけど。もうすっかり大人の社会で生きている現在では
「この白いの、気になるでしょ?教えてあげる。」って気持ちで
最初に説明することにしています。大人になると気遣いして僕に
聞くに聞けないって事も有るでしょうし。このように尋常性白斑の
ことを知ってくれている人が少しずつ増えてくればなぁ、とも思っています。


[205] おや? 投稿者:はる 投稿日:2000/10/07(Sat) 16:00

敦さん>実は私も白斑の発生の前に蓄膿症になりました。
    手足以外はでてるところも同じのような気が・・・。   


[204] はじめまして。 投稿者: 投稿日:2000/10/06(Fri) 03:58

はじめまして。私の場合、小学生の頃から耳鼻咽頭科の医者に
係ることが多くて気管支炎、鼻炎などちょっとした刺激にすぐ
咳、くしゃみの生活でした。中学生になり、ふと気付くと
鼻骨の上あたりにまるで眼鏡の跡のような白斑ができはじめました。今考えると母が亡くなった次期と重なり非常にストレスが
掛かっていた次期だったように思います。

あれから二十一年、現在では鼻と口の周り、あご、首の一部、
両手足(左右対称指の関節)に有ります。顎はひげ剃りの
カミソリ負けでヒリヒリした覚えのあるところがなっています。
何度か皮膚科で治療を試みましたが、一向に効果が上がらず
現在に至っております。(塗ってブラックライトに当たるやつ)
あ、それから汗かきで水もたくさん飲みます。
皆さんの情報を拝見させていただいてプロポリス買ってみました。
今日から飲んでいます。これからもよろしくお願いします!


[203] >てるさんへ 投稿者:風子 投稿日:2000/10/04(Wed) 18:01

本当に高いですよね、レーザー治療。
ストレスが原因のひとつになるのなら労災は降りるのだろうかとか、本気で考えましたよー。無理だろうけど(^^;
何かまたいい治療方法とか仕入れましたら是非教えてくださいね。


[202] Re[200]: はじめまして 投稿者:フラニー 投稿日:2000/10/04(Wed) 14:26

>よっしーさん

身近な人に話すだけでも少し楽になれると思いますよ。
私は大学の時に思い切って友だちに言いました。小さい頃から、神様が「なんかひとつお願い聞いてやる」って言ってくれたら迷わずこの病気を治して欲しいって言おうって思ってた、って話してたら泣けてきちゃって。気付いたら友だちも一緒に泣いてて。「辛かったんだね、がんばってたんだね」って声かけてもらったらもう声出してオイオイ泣いてしまいました。人前でこんな風に泣いたのは初めてだけど、言えてよかったなって思いました。以後その友だちはいろんなところで情報を集めてきてくれます。ここのサイトもそのひとつです。「森光子とかマイケルジャクソンもそうなんでしょ。けっこう大物がかかりやすい病気なのかもよ」って今やそんな会話も軽くできる私たち。
こういうのも人の個性なんだって受け止めてくれる友だちがいるだけで、本当に救われますよ。もちろん、こういうサイトに出会えたことも、私にとっては大きな喜びです。


[201] Re[181]:がんばりましょう 投稿者:てる 投稿日:2000/10/04(Wed) 00:32

私は24歳の時から指に白斑ができて現在31歳になりますが両手、身体(下腹部)等に広がってきており、5年前にレーザー治療を受けましたが高い治療費の割に効果が見られませんでした。この病気はなった人でないとその苦しみ、痛みは分かってもらえないと思います。これまで色々な漢方薬も飲んでみましたが・・・・です。
お互いがんばって闘って行きましょう


[200] はじめまして 投稿者:よっしー 投稿日:2000/10/04(Wed) 00:03

こんばんわ、今回初投稿です。
私も昔からこの病気と付き合ってきました。
いつかは忘れましたが、一番最初にできたのは小学生のころ。
そのときは皮膚科で処方された薬を塗って直りましたが、
その後も時々出ては皮膚科に行って治療するという繰り返しでした。
高校を卒業した後は、「これはもうどうやっても直らん」
と諦め、5年以上ほっといていましたが、
今年の夏になってまた顔にでてきたので、
一応女だしということで、皮膚科で塗り薬と緑色のローションを
もらいました。
この病気って気長にやっていれば治るのでしょうか??
私もどちらかというとストレスとか精神的に弱いタイプだし、
白斑がある部位っていうのが、顔・脇の下・おなかと、
極めつけが陰部なんです・・・。
この極めつけが一番私の秘密で、カミング・アウトなんてしたこと
ないし、するのもどうしていいんだか・・・。
治療は根気よく続ける覚悟ですし、皆さんが実践しているようなことも(ローヤルゼリーとか)どんどん取り入れていくつもりですが・・・。
まあ、なにはともあれ、これからよろしくお願いします。


[199] Re[181]: あきらめていました。 投稿者:てる 投稿日:2000/10/04(Wed) 00:03

> 物心ついた時から白斑がありました。
> 最初は指の付け根にアズキ大のものが数個だけでしたが、
> 現在(31歳)は身体中に広がり、サイズは1円玉大からハガキ大まで。
> 先日、某クリニックで診察を受けたのですが、
> わたしのように全身に広がったものを治療するだけで、軽く見積もって
> 1200万円は下らないと言われたときには、
> さすがに腰が抜けそうになりました。
> しかも「それでも完治するかどうか分からない」って
> 付け加えられた時には
> この病のことを本当に心から恨みました。
> 保険が使えないことに対しても、腹をたてました。
> 悪い医者ではなかったけど、医者に対しても腹をたてました。
> こんな金額、普通のOLじゃ払えませんよ。
> 結局初診だけ受け、次の予約もしないで帰ってきたのですが、
> 偶然ここのページを見つけ、
> なんだか、多くの隠れた戦友を見つけたような気がして、
> 少し心が楽になりました。
> 苦しいのは自分だけじゃないんだ、って。
> 治療が受けられなかったことで、闘いは終りではなく、
> 様々な治療法を知ったことで、これからが本当の闘いなんだって
> 思いました!
> がんばっていきたいです。おぅっ!


[198] Re[197]: はじめまして 投稿者: 投稿日:2000/10/02(Mon) 03:02

> ところで、以前テレビで女優の森光子さんが白斑にかかっていて今は直った様な報道があったと思うのですが、この件について詳しく知っている方がおられましたら情報ください。
1年ほどまえに婦人公論に記事になってのっていたような気がします。一種カミングアウトされたような印象がありました。まだこのホームページを知る前だったので、私一人じゃないとほっとした思いで読んだ記憶があります。ただ内容としては直ったわけではなくて白斑が全身にひろがったというものだったというように思います。


[197] はじめまして 投稿者:ブウ 投稿日:2000/10/01(Sun) 19:00

白斑歴5年になりますが、フバ・ステロイド・漢方等を試してみましたが症状が改善されたものはありませんでした。傾向としては、夏に進行し、冬は止まる感じです。人によっては、冬に出て夏になると治る!人もいるみたいです。
ところで、以前テレビで女優の森光子さんが白斑にかかっていて今は直った様な報道があったと思うのですが、この件について詳しく知っている方がおられましたら情報ください。


[196] 勉強! 投稿者:ゆみ 投稿日:2000/10/01(Sun) 01:26

初めてカキコします。
彼氏が「尋常性白斑」という病気にかかっていて、初めてこの病気の事を知りました。痛かったり、生命にかかわるものじゃないと聞いて、ちょっとは安心したのですが、半分でも、ほんの少しでもいいから代われるものなら代わってあげたい・・・。でも、そんなのはムリだから、今はとにかくこの病気について勉強しようと思っています。少しでも理解して、少しでも不安を取り除いてあげたいから・・・。
私にできることって、何かあるのでしょうか!?
医学的なこと意外で、どんなことが効果的といわれているのでしょうか?将来は結婚だってしたいって思っています。食事とか、普段の生活で何かいいことがあったら、ぜひ教えてください。


[195] Re[193]: 神経質かな?? 投稿者:管理人 投稿日:2000/10/01(Sun) 00:01

> やはり飲まない方がいいのでしょうか?

 あんまり気にしない方がいいと思います。コーヒーを飲んで、ほっと一息つければ、そっちの方がストレスの解消になっていいのではないかと思います。私は日によって違いますが、1日に2杯から5杯ぐらいコーヒーを飲んでいますが、白斑が拡大したり、拡大しなかったりというのはコーヒーとは関係ない感じです。


[194] (無題) 投稿者:ハイジ 投稿日:2000/09/30(Sat) 22:59

グロスミンってクロレラの事なんです。
クロレラ製品って色々ありますよねぇ。韓国産だったり混ぜものがしてあったりで、いったいどれを信じていいのかわからなくて。
でもうちは昔からあるその製品をのんでいるんですよ。
まぎらわしくってごめんなさいね>>>絶対治すぞのお母さん


[193] 神経質かな?? 投稿者: 投稿日:2000/09/30(Sat) 22:33

『尋常性白斑について』というページで「お茶やコーヒーを飲み過ぎたりするのは良くない」という事を初めて知ったのですが、みなさんはどうしているのですか?
私は、お茶もコーヒーも大好きなんです。今はやりのシアトル系コーヒーなんかは、毎日の楽しみの一つだったんですが・・・。やはり飲まない方がいいのでしょうか?それとも、我慢することがストレスになるようだったら、気にせずに飲んだ方がいいのでしょうか。
あと、タパコなんてやっぱり良くないんでしょうね・・・。
気にしすぎかなぁ。


[192] Re[189]: 健康診断 投稿者:園原 投稿日:2000/09/29(Fri) 11:54

>唇も色が抜けたりするんですか??

下唇のアウトラインの下あたりから徐々に抜けました。それから唇の両端。女性だったら口紅で隠しようがあったのかもしれないですが、僕男なんで(笑)。もともと色黒なんですが、唇だけ変にムラができて、ほんと最悪でした。でもいつの間にか元に戻ってたんですよ。不思議です。おでこにも白班があるのですが、こっちは髪で隠しています。そんなに大きくないし。


[191] パウダーの件で情報ください。 投稿者:jing 投稿日:2000/09/29(Fri) 06:47

はじめて投稿します。
私の姉は幼いときから白斑の症状が出ていました。もちろんとても大きな悩みの種だったようです。それでも本人はめげずに結婚もし3人の子供の母親となってます。その子供が最近おおきくなりプールにいくようになりました。姉は白斑を気にして子供とプールに行くのを躊躇っています。もしどなたか水落しないパウダーについてその詳細をご存知であればメールにて連絡頂きたいのです。よろしくお願いします。


[190] はじめまして。 投稿者: 投稿日:2000/09/29(Fri) 03:36

今日、はじめてこのページを知りました。
私は22歳で、小学校の高学年の頃には、顔、頭に白斑が出ていました。
初めのうちは病院にもかかっていたのですが、あまりにも直らない為、
病院に通うのをやめてしまい、10年くらい経ちました。
病状は、進行し続けていて、手や足や、体、頭など体中に広がっています。
はっきりいって、諦めて悲観的になっていたのですが、このページに
たどり着いて、もう一度病院へ行ってみようかな・・・、と思っています。
少しでも、目立たなくなるように。


[189] 健康診断 投稿者:はな 投稿日:2000/09/28(Thu) 22:42

 今度、念のため健康診断を受けに行くつもりです。
なんらか病気の症状ではないかと心配しています。
が、病気なら病気で原因がわかれば治療しやすくなりますね。

園原さん>唇も色が抜けたりするんですか??


[188] 続き 投稿者:園原 投稿日:2000/09/28(Thu) 17:35

原因不明で発病する病気なら
原因不明でいきなり治ったりするという例↓ってことですね。


[187] 原因は? 投稿者:園原 投稿日:2000/09/28(Thu) 17:35

このやっかいな病が発病してからかれこれ15年。
ついに顔にまで白斑が出てきてしまいました。
あっという間に唇の色が抜け、唇の両端の色が抜けていきました。
このまま顔全体に広がるのか・・・と思うと
ありったけの声で絶叫しそうになりました。
が、いつの間にやら元にもどってしまいました。
その期間、1年弱。原因はわかりません。
薬も何も使ってないし、ストレスもそれ相当にありました。
この1年で環境が変わったことをいろいろと思い出してみたのですが、
犬を飼い始めたぐらいしか思い当たりません。
犬を飼う→朝晩の散歩をする→確実に以前より陽に当たる時間が長い。
ってことなのかなあ。なんだか迷信っぽい気もするけれど。


[186] Re[185]: (無題) 投稿者:絶対治すぞ!の母 投稿日:2000/09/28(Thu) 13:10

> > だから、うちは今、グロスミンをのんだら必ずなおるんだって。っと子供にあんじをかけています。

グロスミンって何ですか? 教えてください。


[185] (無題) 投稿者:ハイジ 投稿日:2000/09/28(Thu) 09:45

皆さん、やっぱりストレスが一番多い時をきっかけに白斑ができているんですねぇ。考えてみたら、うちの子も小さい時からストレスにとっても弱く、4才の時に一時的に言葉が詰まってでなくてお話しづらくなったり、それが治ったと思ったらチックになり、それが治ったと思ったら、言葉がどもってしまったり・・・
そんな事ばかり繰り返してきました。そして小3の時に白斑ができました。なんかどれもこれも、一応、克服してきているので頑張りたいなぁ。イボとかは、なすびのへたでこするとなおるっていう迷信があって、それは、あんじによる効果なんですって。
だから、うちは今、グロスミンをのんだら必ずなおるんだって。っと子供にあんじをかけています。
それから、夏場、白斑が目立ってしまう時に少しでもかくしてあげたくて、病院で紹介されたカバーマークをつけたんだけど、肌の弱い子供にはきつすぎて、かえって悪化しそうな気がしてやめたんですが、子供でも、ちょっとした時にカバーできる肌に優しいもの誰か教えてください。うちは目の回りの弱い部分なのでとっても困っています。


[184] がんばれ日本!! 投稿者:はる 投稿日:2000/09/27(Wed) 13:54

 以前も書きましたが、白斑ができたのはちょうど高校入学した時、ストレスが多い(たいしたことないけど)時期でした。
 その時ニキビに悩んでいて、メンズの洗顔料とアクネ殺菌効果のある化粧水(つまりいっぱい脂をとる)をつけていました。もちろん白斑部分(当時は無かった)にも。
 色が抜けて(ちょうど幼少の頃になったアトピーもその時再発した)最初に皮膚科に行った時は「しろなまず」と言われながらも「乾燥」と診断され保湿クリームを渡されました。
めんどくさくて塗らないで怠けていたのですが、親に言われ付け始めると両親から「治ってきたね」といわれました。
 しかしまた薬をつけないでいたら白くなり「尋常性白斑」と診断されました。そのあとまた保湿クリームをつけましたが、変化はありませんでした。
 先生に
「乾燥の時に治していたら、白斑にはならなかったのか?」
と聞いたら「関係ない」と言われました。
 現在は化粧水も洗顔料も変え、PUVEをしながらローヤルゼリーを飲んでいます。最近はこれといった進行はみられません。
 私の白斑は顎とえらにあり、石鹸等がすすぎ残しそうなところですが、左方にだけに白斑があるので、あまり関係ないような気がします(白斑の種類がちがうのかな?)。

 これが私の白斑の歴史です。
参考(なるか?)になったらうれしいです。うふ。

くるみさん>どんな治療をしているんですか?


[183] ありがとう!! 投稿者:あちゃ 投稿日:2000/09/25(Mon) 22:38

管理人さん、返信ありがとうございます。英訳までして下さって・・・
なけてきます。このHPをつくられたことにもとても感謝しています。
これからもどうぞよろしく!!ちなみにぼくも野球はすきなほうですよ
中学のとき野球部だったこともあって!!まっ、こんなはなしはいいや!!
ちょくちょくHPチェックさせていただきます!!どうも!!


[182] 食べ物の関係 投稿者:どらえもん 投稿日:2000/09/25(Mon) 13:30

はじめまして。私の子供がこの病気にかかってます。
食べ物のことなんですが、家の子は特に 肉、ハム、ウインナ−、
卵、練り物・・・こんなのが大好きなんです。
ハム、やウインナ−なんか、本当に添加物とかいっぱい入ってるし
体に悪そうな感じです。
最近は、気をつけてたべないようにしてるんですが・・。
周りを見ても、喘息の子とかいっぱいいるし
なにか原因があるのかもしれませんね。
前に、どなたか水分を多く取る方は・・・とありましたが、
わが子も、普通ではないと思います。
いつも、飲み物をほしがってる感じです。
早く、原因がわかることを祈ってます。


[181] あきらめていました。 投稿者:風子 投稿日:2000/09/25(Mon) 12:06

物心ついた時から白斑がありました。
最初は指の付け根にアズキ大のものが数個だけでしたが、
現在(31歳)は身体中に広がり、サイズは1円玉大からハガキ大まで。
先日、某クリニックで診察を受けたのですが、
わたしのように全身に広がったものを治療するだけで、軽く見積もって
1200万円は下らないと言われたときには、
さすがに腰が抜けそうになりました。
しかも「それでも完治するかどうか分からない」って
付け加えられた時には
この病のことを本当に心から恨みました。
保険が使えないことに対しても、腹をたてました。
悪い医者ではなかったけど、医者に対しても腹をたてました。
こんな金額、普通のOLじゃ払えませんよ。
結局初診だけ受け、次の予約もしないで帰ってきたのですが、
偶然ここのページを見つけ、
なんだか、多くの隠れた戦友を見つけたような気がして、
少し心が楽になりました。
苦しいのは自分だけじゃないんだ、って。
治療が受けられなかったことで、闘いは終りではなく、
様々な治療法を知ったことで、これからが本当の闘いなんだって
思いました!
がんばっていきたいです。おぅっ!


[180] がんばるぞ 投稿者:くるみ 投稿日:2000/09/24(Sun) 23:45

はじめまして。私は,5年生の女の子と、3年生の男の子をもつ母です。去年の11月頃に、女の子の顔に白斑ができて、すぐ個人病院に連れて行くと子どもだし顔なので治療はできないと言われて、そのままにしてたら、広がりつづけて本人より、親のほうがショックでどうにかなりそうでした。夏休みに、このようなページがあることを知りうれしくなりました。そして、市立病院に連れていくと、「時間はかかるけどなおります。」と言ってもらい週1回通って治療してます。まだ4回しか治療してないのですが、白かった白斑のところがピンク色になっています。まだまだ時間はかかると思いますがあせらず、根気強くがんばろうと思います。親のほうも反省することがおおくてこれからもいろんなことで悩むかもしれないけど、前向きに子どもと一諸にがんばります。


[179] (無題) 投稿者:ハイジ 投稿日:2000/09/24(Sun) 23:17

うちも家族、親戚には一人も白斑の人はいません。
原因不明の中、私なりに一生懸命心当たりをかんがえているのですが。娘の顔にできている部分がシャンプーのすすぎ残しができそうな場所なので、ふつうの人はなんともなくてもアトピー体質だったり、何かのきっかけでその成分に反応しているんじゃないかなぁと考えたり、あと、食品の添加物どうしの組み合わせとか・・意外と白斑のできている人の食生活を調べてみると何か原因がわかる様な気もしています。前に馬油を使っている人がいてつけたら広がったという投稿があってその後やっぱり馬油をつけている人が白斑をもっているという投稿もあったのをおぼえていますか?
実はうちも、赤ちゃんの時に良く馬油をおしりに塗ってあげていたんです。たぶん出ている場所も違うし期間がかなりたってからなのでそれが原因だとはおもわないんですが、こんな風に何か共通のものをつけたり食べたりしているんじゃないかなぁ。
ほんと素人が無い頭で一生懸命、毎日考えています。
皆さんもどんな小さな事でもいいので色々おしえて下さいね。
よろしくお願いします。


[178] Re[177]: はじめまして 投稿者:管理人 投稿日:2000/09/24(Sun) 22:30

> 悩みといってはなんですが、わたしはこの病気の遺伝性についてどうなのかということが知りたいです。

 [162]で紹介したサイトを訳してみます。今日の巨人戦のナイターをテレビで見ながらビールを飲み過ぎてしまったので、いいかげんな訳です。エキサイトの機械翻訳の方がいい訳かもしれません。
 それにしても、今日の巨人戦は、江藤の満塁ホームランはもちろんすごいのですが、二岡のサヨナラホームランもすごいですね。あの場面であの球を冷静にライト方向に持っていってホームランというのは・・・

−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−
(原文)
But how can it be genetic? No one in my family has vitiligo.

That's exactly what most people who contact the Society tell us. The most likely reason for this is that more than one gene is responsible for the development of vitiligo. It is a combination of genes that may prove to be the critical factor and it may also need some stimulus to start it off.

Genes are inherited in a random fashion from both parents, so only sometimes will the vitiligo genes come together in the same person. Those who do not inherit a complete set of vitiligo genes are unlikely to develop the disorder. Those people who do inherit a complete set may also need some other factor to trigger the vitiligo patches to appear. In this way vitiligo genes can pass through several generations of a family without anyone actually developing vitiligo.

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(管理人の訳)
 それにしても、白斑は遺伝性なんでしょうか?私の家族の中には誰も白斑の人はいないのですが。

 これは、このサイトにアクセスする人からよく尋ねられることです。白斑の原因となるのは、2つ以上の遺伝子だと思われます。白斑の決定的な要因となりうるのは遺伝子の組み合わせであり、ある刺激を機に白斑が発症します。

 遺伝子は父と母から無作為のファッション(ここは意味不明、管理人)で遺伝します。だから白斑の遺伝子が父母の双方から遺伝することはほとんどありません。白斑の遺伝子を父と母の双方から受け継いでいなければ、色素異常を生じることはまずありません。白斑の遺伝子を父と母の双方から受け継いだ人も、何らかの刺激がなければ白斑を発症しません。このように白斑の遺伝子は、何世代にもわたって、白斑が発症することなしに受け継がれていくのです。


[177] はじめまして 投稿者:あちゃ 投稿日:2000/09/24(Sun) 21:57

はじめまして、29歳の男です。このようなホームページがありびっくり
しました。私もこの病をわずらってもうかれこれ8年くらいたちますかね。
深刻に悩んだ事はないけど、やっぱり気になりますね。お腹のところに
4cm程度の楕円形に広がった白斑が2個所あります。ほかに左の太股
のところにも1cm程度のものが2個、それに左脇の下にも1cm程度のもの
が2個、それに右手の中指の先が1cmくらい白くなっています。顔などの
めだつところにないのが救いなのですが、それでも温泉などに行ったときは
かなり目立ちます。近くの皮膚科に通ってますがなかなか直らずいやになります。先生もあきらめているようでがっかりします。このHPをみて
案外悩んでいる人がいることを知りました。心強いです。私の母も40代
後半あたりから急にこの病気になりました。病院行ってますが
いまだに直りません。このわたしも、気づいたときにはできていたので
なにが原因かいまだにわかりません。今の段階では完治することは
あきらめていますが、なんとか広がらずにいてほしいです。

悩みといってはなんですが、わたしはこの病気の遺伝性についてどうなのか
ということが知りたいです。じぶんはできていてもまだ我慢ができますが
もし、子供を作ったときにその子にい遺伝してしまい、その子にできて
しまったらかわいそうでしょうがありません。遺伝性についてご存知の
方アドバイスお願いします。詳しい先生がいれば教えていただきたいです。
よろしくおねがいします。と同時に「めるとも」も募集してます。
いろいろ悩みを相談しあいましょう。


[176] (無題) 投稿者:ハイジ 投稿日:2000/09/23(Sat) 21:55

皆さんの暖かい励ましの言葉本当にありがとうございました。
うちの娘は小学校4年生なんです。晴天での外での体育があったりすると白斑の部分が真っ赤になり余計めだってしまって。
それを見て、痛そうに見えるのか心配してくれるお友達もいるのですが中には心ない事を言われ傷をついて帰ってくる事もありました。私も子供にはそんな事気にしないで強くなりなさいと言うのですが、実際、私の方が傷ついてしまって深く落ち込んでしまう毎日なのです。子供にも顔を見れば、薬飲んだ?薬つけた?と口うるさく聞いてしまい、もし忘れていたりしたらつい叱ってしまったり。
でもtake-gさんの言うように私の強い治してあげたいっていう気持ちが逆にストレスになっているという事もあるんですね。
私も少し肩の力抜いてみます。
ここのホームページの仲間と一緒に気長に頑張ってみようとおもいます。絶対になおすぞのお母さんのお子さんとは歳が近いので心強いです。とにかく白斑ができる心当たり、どんな小さな事でも気づいたら書き込みしていきたいと思ってます。皆さんも頑張りましょうね。これからもどうぞよろしくおねがいします。


[175] Re[174][173][172]: 変わってあげたい 投稿者:絶対治すぞ!の母 投稿日:2000/09/23(Sat) 17:58

> 絶対治すぞ!の母 さんの書き込みを見ていて
> 私の母の姿が思い出され、何となくこの話が参考になればと思い書きました
> もしお気に触るようなことがあったらお許し下さい

take−gさん、ありがとうございました。
今、「娘の気持ちをどれくらいわかっているだろうか?」っと自問
しています。肩の力を少し抜いてみます。
貴重なご意見ありがとうございました。


[174] Re[173][172]: 変わってあげたい 投稿者:take-g 投稿日:2000/09/23(Sat) 13:23

”変われるものなら変わってあげたい”
そのお気持ちとても良く分かります。私の母が私が産まれた時から
重度のアトピー性皮膚炎であったことから、何度と無く
私はその言葉を口にしていました。

当然母は私が夜中シーツを血だらけにしながら掻きむしって
いた横で何度と無く涙を流してとても辛い気持ちでいたと思います
そのことから私の母も”絶対に治したい”と強く思うようになったのだと
思います。

私は小さい頃からいろいろな病院に連れて行かれました。
光線治療、漢方等様々な治療法を試みましたが、
あまり効果が現われるものはありませんでした

私は小さいながら(というか小さいあまり)母親の”絶対に治したい”と
思っている姿にとてもプレッシャーを感じていました。

その治療法がうまくいかなければいかないほど、母親の落胆した姿と
”どうして治らないの”という無言のプレッシャーに、ストレスを感じると
共に、母の期待に答えられない自分の不甲斐なさに、
どんどん自信を無くして行きました

私のストレスが大きくなれば病気も悪化し、
悪くなれば更に母からのプレッシャーが
大きくなるという、とても悪循環な状態に陥っていきました

今思えば、母の気持ちばかり先走って、”私の気持ち(心)”がどうなのか
気付いて(見ていて)もらえなかったような気がします

私は20歳を越えた時にアトピー以上に自信を無くしてしまった
自分自身の”心の病”の方が遥かに深刻であることに気付き
親から独立してアトピーを含め一切を自分で管理して
生活するようになりました

それからは、アトピーも徐々に良くなり
心の病(自信喪失)も回復していきました
(ちなみにこの心の病を治すのはとても大変で最近(現在32歳)やっと
人と比べても心がとても落ち着いた状態を保っていられるようになりました

現在私は2年前から白斑が出て、この治療に関して一切を自分でケアして
徐々に良くなってきています。今は他人の力を借りなくても
自分自身で乗り切って行ける”心の強さ”を身に付けたように思います

10月からはあるカルチャースクールで音楽関係の講師として仕事を
することになっていますが、アトピーや白斑が有るからといって
何か引け目を感じるとか、そんなことなしに、堂々と講師をしてやろう!って
思ってます。そのぐらいの”心の強さ”が今の私を支えています

絶対治すぞ!の母 さんの書き込みを見ていて
私の母の姿が思い出され、何となくこの話が参考になればと思い書きました

もしお気に触るようなことがあったらお許し下さい


[173] Re[172]: 変わってあげたい 投稿者:絶対治すぞ!の母 投稿日:2000/09/23(Sat) 11:03

> かわれるものなら変わってあげたいです。

幾度この言葉をつぶやいたことか・・・
幾度この言葉を言いながら涙を流したことか・・・
でも、今は泣きません。絶対諦めないから!!
私の娘は小3年です。ハイジさんの娘さんは何歳ですか?
お顔に白斑があるようで、ハイジさんのお辛い気持ち本当にわかります。
私もいろいろ試しました。皮膚科受診・クロレラ・どくだみの雫・
現在は、レーザー治療中とプロポリス・ローヤルゼリーの内服です。
まだレーザーは1回しか受けていなし、プロポリス・ローヤルゼリー
を飲み始めて3週間ですので、大きな変化はありませんが、もう少し
様子を見ていきたいです。
変化が無かったら、表皮移植を冬休みに受ける予定です。
ハイジさん、一緒に完治めざして頑張りましょう!!
白斑の掲示板は、私の心の支えです。
いつか、いつか、完治の投稿できることを信じています。


[172] 変わってあげたい 投稿者:ハイジ 投稿日:2000/09/23(Sat) 01:43

娘が去年の春に目の下に白斑ができました。飲み薬とフロジンをつけて治療していたのですが子供という事もあり薬の副作用の事が心配で途中、漢方治療専門の病院にかえました。そこは塗り薬はまったくなく冷えはないか、のぼせはないか、水分調節はうまくいっているか見てその都度、漢方薬をだしてくれました。ところが、3ケ月くらいして気づいてみると目の上全部にひろがっており鼻の頭までも色素が抜けかけているんです。結局、西洋治療の病院にもどりました。どっちがいいのか解りませんが、最近は広がりもとまっているみたいです。クロレラも2ヶ月くらい前からのませています。
女の子なので本当にかわいそうです。かわれるものなら変わってあげたいです。絶対に直すぞお母さんみたいに私も絶対になおしてあげたいです。ここのホームページがいつまでもあって情報交換できる事いのってます。


[171] (無題) 投稿者:アップルパイ 投稿日:2000/09/22(Fri) 09:45

<1>に投稿しましたアップルパイです。最近アロエベラジュースを飲み始めました。白班に効くのかどうかはわからないのですが、なんでも細胞に働きかけて健康な状態にしていくらしいので、もしかしてまたメラニンを作るようになってくれるのでは?などとちょっとだけ期待しています。
私の場合、自己免疫疾患からくる白斑で、今は御茶の水の順天堂医院に通院していますが、血液検査をすると抗核抗体がの数値が高いといわれます。(健康な人はこの抗体はない)
抗核抗体に関しては、治療法は今のところないそうで、もっと数値が高くなれば免疫抑制剤を飲むそうです。(副作用が怖いですね)
白斑にはセルフタンニングで色づけしてます。夜寝る前に塗ってますが朝見ると、まだらだったり、うまくいって感動!だったりまちまちですね。<1>にも書きましたが全身なので、もっと簡単にできるスプレーみたいなのないかなーなんて思います。白斑の所もそうでない所も一緒の色に染まるみたいな・・・。


[170] (無題) 投稿者:aikko 投稿日:2000/09/21(Thu) 00:54

私も吸引水泡植皮術を2週間前に受けてきたのですが、結果良好です。はがれてしまったと思っていた皮膚はもうメラニン色素がくっついて、必要のない皮膚がはがれてしまったらしく、私の勘違いでした。私は太ももから皮膚をとったんですが、そちらもちゃんと自分の皮膚が生えてきてきれいに治りつつあります。私の錯覚かもしれませんが、植皮した部分がもう広がってきているような気がしてちょっとうれしいです。今まで何をしても色がつかなかった部分が肌色になっているのって・・・!!ちなみに私も右の顎から首にかけてなので神経にそっているようです。受験が原因かも・・・。


[169] 吸引水泡植皮術 投稿者: 投稿日:2000/09/19(Tue) 09:56

私は、去年から今年にかけて吸引水泡植皮術を数度受けました。
私はおなかの部分を首や頬(顎)に植皮しました。腕の内側を使う場合もあるようです。この手術は、簡単に言うと、白斑部分とおなかの皮膚を吸引し、水泡をつくり、両方の表皮をはがして、メラニン色素のついた表皮をメラニン色素のない白斑部にくっつけるというものです。私の場合は、これでずいぶん状況は改善されました。担当の先生の話によると、男性などで髭の濃い部分や顎、頬など皮脂腺の多い部分は吸引水泡植皮術は難しいそうです。


[168] (無題) 投稿者:サン 投稿日:2000/09/19(Tue) 00:47

1才の娘をもつ母です。
我が家の娘が 生後1ヶ月たった頃から 左の耳下あたりに
うっすらと 白く丸い部分がある事に気がつきました。
4か月で私の親指の先くらいに 大きくなり その時に
はじめて病院に行き 尋常性白斑と診断されました。
あの時のショックは 今でも忘れられません。
身内にはだれも いませんし 遺伝ではないと思います。
今では 少しずつ広がってきています。
こんな小さな頃からだと これから先 どのくらい
広がるのかと思うと 不安で不安でたまりません。
これからも いろいろな情報を読ませて頂きたいと思います。


[167] へえ〜! 投稿者:はる 投稿日:2000/09/18(Mon) 23:28

> 片側だけというのは、神経節にそって限局してでる、「分節型」白斑ではないでしょうか。分節型白斑だと、発症して遅くとも3年で、進行は止まるという論文を読んだことがあります。家の息子も左側の頭部だけでていて、分節型だと診断されました。この白斑は進行がとまったら、水泡吸引植皮術をうけるのが
> 最善の方法だという論文を読みました。で、この夏休みを利用して、植皮術を受けてきたところなんです。

 三年でとまるという論文があるのですか?!!
私はまだ文節型かどうかはわかりませんが、涙が出るほどうれしいです。
 植皮手術・・・ですか。
そういえば、歌手の松田聖子がケミカルピーリング(だっけ?)というので肌を白くしたそうですね。なんでも薄い酸につかるとか?でもやってから一ヶ月は人に会えないそうです。
 ちょっと過激ですが、ちょっと興味深いですね。
あと、今日からローヤルゼリーを飲むことにしました。
 うひょー(あら自がでてきちゃった・・・)情報有り難うございました! 


[166] 闘う母さんへ。 投稿者:むむ 投稿日:2000/09/18(Mon) 23:25

なるほど、そーだったんですか。たしかに、今の状態からあまり広がってはいないです。最近は、脇の隣に薄く出来始めてるのが気になってる感じです。プロポリスと、ロイヤルゼリーを今はとりあえず飲んでいます・・・。でも、私もいろいろとこの9年間試してきたのですが、多少肌色がでてきたりはしてるのですが、やっぱりこのままではずっと同じでいるような気がします。
私も、水泡吸引植皮術を受けてみたくなりました。
でも、植皮術って話を聞いていると痛いらしいですね、しかも入院もするみたいですね。
私は、千葉にすんでいるのですが、なんか近くでそういう事をしてくれる病院はないですかね?だいたいどのくらいの広さを肌色にしてくれるのですか?お金はいくらぐらいですか?
いろいろと、質問してしまってすいません。あと、それは自分の皮膚などが厚いお尻などの皮膚を使って白斑のところにくっつけるのですか?わからないことだらけなので、いろいろと教えてください。


[165] はるさん、むむさんへ。 投稿者:闘う母 投稿日:2000/09/18(Mon) 04:02

片側だけというのは、神経節にそって限局してでる、「分節型」白斑ではないでしょうか。分節型白斑だと、発症して遅くとも3年で、進行は止まるという論文を読んだことがあります。家の息子も左側の頭部だけでていて、分節型だと診断されました。この白斑は進行がとまったら、水泡吸引植皮術をうけるのが
最善の方法だという論文を読みました。で、この夏休みを利用して、植皮術を受けてきたところなんです。


[164] はるさんへ。 投稿者:むむ 投稿日:2000/09/17(Sun) 23:03

私も、はるさんと同じように片側だけ白斑ができています。
私の場合、右足と右のお尻にできています。で、なぜか全部右だけで左にはできてません。なんででしょうね?よくわからないのですけどね。私は、小学生のときからなってるのでそのときにストレスが溜まっていたのかは、9年ぐらい前の話になるので覚えていないです・・・。でも、家庭の中でいろいろと問題があってそれでいつもストレスが溜まっていたのかもしれないです。
最近、ダドレスをかったのでいまはそれをつけてます。
なんか、私的には前に買ったセルフタンニングよりもつきがよくて、いい感じです。すぐ乾くし使いやすいです。
でも、つも冷蔵庫に入れてないといけないのがたいへんですけど。
もうすこし使いこなしてうまく塗りたいと思います。


[163] 原因? 投稿者:はる 投稿日:2000/09/17(Sun) 22:26

 私はの場合、特に冷えやすいとか、水分をおおくとるとかはありません。そのかわり、アトピー、ニキビ、たむし、など、皮膚はよわいようです。
「尋常性白斑に関するいろいろな話題」でもあったように、私もすぐビックリしたりドキドキしたりと、ストレスを貯めやすい人間です。
私がこの病気にかかったのはちょうど高校進学した時でストレスの多い時期でした。
 今、私の白斑は左側だけ、に出来ます。左右対称という人は
聞きますが、右左どちらか一方という方はいらっしゃるんでしょうか?


[162] Re[161]: 遺伝子 投稿者:管理人 投稿日:2000/09/17(Sun) 16:48

 どうなんでしょうね、白斑が遺伝子疾患かどうか、というのは。以下のHPでは、白斑がgeneticなものである、と書いてありますので、エクリューさんのおっしゃるとおりかもしれません。
 他の皮膚疾患、例えば天庖瘡(てんぽうそう、と読むんでしたっけ)などでは、どこの遺伝子に異常があると発病する可能性が高い、というところまで明らかになっています。白斑では、ここまでの研究は進んでいないので、遺伝子疾患かどうかは現在では何ともいえないのではないかと。

 遺伝子治療、というのは、現在では出生前診断、つまり胎児が特定の疾患に罹患しやすい遺伝子を有しているかどうかを診断する、というもので、治療までは結びついていないようですね。いい治療方法が発見されればいいのですが・・・

http://www.vitiligosociety.org.uk/genes.html


[161] 南方の血 投稿者:エクリュー 投稿日:2000/09/17(Sun) 10:14

ある話でインド人は体質的に、白斑になりやすいと聞きました。
私なりの説ですが、日本人は元々、海流に乗ってやって来た民族です。島国の為、祖先には色々な民族の血が流れているそうです。。
例えば日本海側は朝鮮、ロシアの血が混じった人達がいます(遠い
祖先の話です)ですから新潟、秋田にはロシアの血が混じっている
から美人が多いかも????(こじつけですが)
 それとは逆に、南方系の顔の人も日本には多数います。
私もタイ、バリに行くと地元の民族に間違えられたり
沖縄県民と間違えられる程の顔です。
生まれは静岡なんですが。。。。
しかし、ある説では静岡をはじめとする、県。。。
太平洋に出っぱった県には、遠い昔、暖流に乗って
遠く南アジア(インドネシア、インド、)等から
人が漂流して、、、日本に辿り着いたとか。。。。
事実、日本でも沖縄、鹿児島、高知、和歌山、静岡、
千葉の房総半島、茨城海岸部、そして先端の県、青森。。。には
事実、南方系の顔が多いのです。
芸能人でも高知の高知のぼるや静岡の久保田利伸、
茨城の渡辺裕之・・・等、、、、この人顔濃い、、、って
言う人ってだいたい、上記の県に含まれます。
これは殆どの確立であたります。
 実は自分も母方の実家は遠い昔のルーツを探ると、
ボルネオ島から流れ着いた民族だったと言う、言い伝えが
昔からありました。そして何代目かに突然、南方の遺伝子が
あらわれたのでしょう。。。
その遺伝子の中に白斑になりやすい遺伝子も含まれて
いたとそう思います。両親も白斑は出ていないわけですから
突然変異と理解出来ます。
 白斑で悩んでいるあなたも、この機会に
自分の遠い祖先のルーツを調べて認識するのも
いい勉強だと思います。
でも以前、バリ島に行った時、本当に白斑の人が多く
(子供に多い)黒い肌にポツポツと白く抜けていました。
白斑を本気で治療するには遺伝子治療がいいかも知れません???
勝手な仮説でした。。。。。。。。。。。。。。


[160] Re[159][158] 投稿者:aikko 投稿日:2000/09/15(Fri) 02:03

今日植皮した部分のガーゼを交換にいって、それまではよかったのですが、帰って少しぺろっとめくってみると、なんと植皮した部分が少し浮き上がっていたのです。先生に診てもらった時には軟膏で一時的にひっついてたんでしょうね。他の一つはきちんとくっついていましたが、もう一つは・・・今は怖くて触れません。くっついたと思っていただけに少しショックです。まあ、初めてだしこんなものなのかな?


[159] Re[158] 投稿者: 投稿日:2000/09/13(Wed) 15:51

私は、吸引水泡植皮術を6度受けました。
新しい白斑は、フロジン液などで目立ちにくくなりましたが、古いものは全く効果が出ず、治療に行き詰った結果でした。
2〜3センチと書きましたが、植皮した皮膚が2〜3センチであって植皮された部分はもう少し小さいものかもしれません。水泡ができてもきちんとはがれず、こすってとるため、痛さに我慢できず歯医者さんで使うような局所麻酔を打ってもらったこともあります。
aikkoさんの気持ち、すごくよく分かります。読んでるだけで涙でてきます。

管理人さん、このホームページを作ってくれてどうもありがとう。
いろいろな知らない情報(ダドレス等)を得ることができました。さっそく試してみたいです。


[158] Re[154]: (無題) 投稿者:aikko 投稿日:2000/09/12(Tue) 23:37

今日手術した部分のガーゼを取ってきました。なんだか白い所に肌色が丸くポンっとのっているかんじでしたが、うまくいってるようです。そこの病院で吸引水泡植皮術を受けるのは私が初めてで、今回のがうまくいけば植皮する部分を増やしていくとのことでした。私は入院一泊だったんですけど、Kさんは4泊もしたんですか・・・しかも2〜3cmの水泡って私にとってはかなりうらやましいです。私は1.5cmぐらいだったので、またあんな痛いことしなくちゃいけないと思うと・・・でも、治したいし、複雑です。


[157] 冷えやすい人に白斑が多い? 投稿者:市くん 投稿日:2000/09/12(Tue) 23:05

 冷えやすい人や体温が平均的に低い人に白斑がおおいのではないかと考えております。普段の食事で野菜でも水分で摂取している傾向がありますがそれだと体温を下降させる摂り方になってしまわないでしょか?
 水分を多くとる人はもともと体温や手足の先に血液が届きにくい体質なのだそうです。
 あと乗り物の発達でほとんど歩かなくてもいい状態の人々がおおくなっています。よってアレルギー鼻炎など昔はやらなかった病気が出てきましたよね。白斑も自律神経系や免疫の何らかの異常で起こっている可能性高いと言うことでローヤルゼリーなどの健康食品が免疫力をアップさせるということで白斑に効果が出ている人がいますよね。はとむぎ酵素ももともとはとむぎは飲んですぐ血液の流れを良くするということで白斑にはいいのではないでしょうか?
 よって血液の温度を常に高く保つような状態で日焼けをするといいと思います。よくサウナと日焼け灯がいっしょになっているところがありますよね。これは何度か試すと効果てきめんだと思います。その代わり焼き方は勉強しなくてはなりません。日焼けのしかたは注意が必要です。


[156] Re[149]: 水分のとりすぎ? 投稿者:ゆう 投稿日:2000/09/12(Tue) 15:05

>  読者の皆さんこんばんは。
> 白斑で気になることがあるんですが、白斑の患者さんは周りの人に比べて水分を多く摂取する傾向なんてありませんかー?

驚きました。私も人と比べて水分をよくとります。このような調査をすすめていくと、原因がわかってくるかもしれませんね。
私の場合、体力の低下時期と紫外線をあびた時に初めて白斑ができました。そして体力の回復とともに半分が消えましたが、まだまだ顔にも残っています。
今年に入って、いろんな健康食品を根気よく続けるのが趣味になったのですが最近は青汁(ものすごい味です。今までの中でも最高かも・・・)を飲んでみました。お腹すっきりで気持ち良いです。
  私の場合、明らかに体力と関係があるので体操などかかさず毎日やっています。そのためか、減りはしないものの、今年は白斑が広がっていません。風邪もひかなくなったので生きてることへの満足が心の支えです。


[155] Re[153][150]: (無題) 投稿者: 投稿日:2000/09/12(Tue) 09:59

> 初めまして。私も一週間前に吸引水泡植皮術を受けたばっかりです。あれ、痛いですよねー。その後の経過はどうですか?私はまだちゃんと皮膚がくっついてるかどうか見ることはできないんですけど・・・白斑部分に色はついてきてますか?質問ばかりでごめんなさい。よければ教えてください!!

痛いですよねえ、私は吸引している時よりも、その後の水泡を切り取っている時の方が何かこうチリチリとした痛さを感じました。私の場合、ほとんどのものに色は着きました。皮膚が引っ付いていることに超した事はないのですが、たとえ、もろもろになってきちんとひっついていなくても色が着く可能性はあります。要するに、移植した皮膚からメラニン色素が移るかどうかが問題のようです。今は、どうなっていうるか気になるけど触っちゃいけないっていうかんじでしょうか?我慢のしどころですね。


[154] (無題) 投稿者: 投稿日:2000/09/12(Tue) 09:43

吸引水泡植皮術について書きたいと思います。
効果については、色は着きます。ただ、私はレーザー等の他の方法を試したことがないので、比較することができません。色は着くのですが、完全に他の正常な部分と見分けがつかなくなるというのではなく、薄い肌色と濃い肌色のモザイク状になるというのが正しいのかもしれません。年月が経つとだんだんとなじんできてわかりにくくなるのかもしれません。
私は、1度にだいたい直径2〜3cmの円を4つ分くらい移植しています。個人的な感想では、首や顔などの狭いものに効果的なように思います。
1度の治療で4日ほど入院しました。費用は3〜4万円ほどだったと思います。
吸引水泡術は、きちんと論文として発表されている治療なので皮膚科医ならば誰でも知っているものだそうです。ただ、実際に治療を施した経験のある医師や病院は限られていると聞きました。


[153] Re[150]: (無題) 投稿者:aikko 投稿日:2000/09/12(Tue) 00:47

初めまして。私も一週間前に吸引水泡植皮術を受けたばっかりです。あれ、痛いですよねー。その後の経過はどうですか?私はまだちゃんと皮膚がくっついてるかどうか見ることはできないんですけど・・・白斑部分に色はついてきてますか?質問ばかりでごめんなさい。よければ教えてください!!


[152] Re[150]: (無題) 投稿者:管理人 投稿日:2000/09/11(Mon) 22:52

> 去年から、吸引水泡植皮術という治療を何回か受けました。

 吸引水泡植皮術についての話題は初めてですね。興味があります。治療効果や治療にかかる期間、費用など、1番かいぎしつでも4番でもけっこうですからお書きいただければ幸いです。


[151] Re[149]: 水分のとりすぎ? 投稿者:ひょうたん 投稿日:2000/09/11(Mon) 22:46

> 白斑で気になることがあるんですが、白斑の患者さんは周りの人に比べて水分を多く摂取する傾向なんてありませんかー?

あります!特に食事時は人の3倍くらい多く取ってしまいます。以前から友人に”よく水分取るよね〜”と言われています。これって白斑に関係あるのでしょうか?もし悪影響があるのなら、これから注意したいと思います。
現在、左あご、首、首の付け根にかけて白斑があり、右腕の内側は毛細血管が浮き出たまま半年くらい経ちます。首は毛細血管が浮き出てから数日で白くなってしまいましたが腕はまだ白斑まで至っていません。先日、通っている大学病院の医師に腕の毛細血管について再度確認したところ、毛細血管が浮き出る現象と白斑との因果関係は?とのことです(以前言われた通り、、、)。普通は突然白くなるのでしょうか?


[150] (無題) 投稿者:K 投稿日:2000/09/11(Mon) 16:33

はじめまして。
私は、右側の頬と首に白斑があります。
去年から、吸引水泡植皮術という治療を何回か受けました。
どのように何から説明したらいいのかわかりませんが、他にはっきりと効果の出る治療がないのであれば、試す価値はあるのかもしれません。
3時間程度ずっと吸引しなければなりませんし、痛さはかなりのものだと思います。うまく説明できなくてごめんなさい。
私以外にこの治療を受けた方、また尋常性白斑症で悩んでらっしゃる方と情報が交換できればとおもっています。


[149] 水分のとりすぎ? 投稿者:市くん 投稿日:2000/09/10(Sun) 21:13

 読者の皆さんこんばんは。
白斑で気になることがあるんですが、白斑の患者さんは周りの人に比べて水分を多く摂取する傾向なんてありませんかー?


[148] Re[146][144]: 白斑のHPがあるなんて、うれしいです。 投稿者:A・M 投稿日:2000/09/10(Sun) 07:54

>
> 昨年12月に出産しましたが、医者からは遺伝はしないといわれました。子供もごく普通です。何歳くらいで白斑とわかったのですか?

ご出産、おめでとうございます!
白斑は、遺伝しないんですね。
私自身、父親の遺伝なのでちょっと不安なんですが・・・
こんな思いは私だけでたくさん。

私のできるところは、やっぱり腰、胸の下あたり、脇の下など、
衣服でこすれるようなところです。
最近お尻にもでき始めました。

中学に入った頃からできました。


[147] Re[145]: 白斑だけど大丈夫!かわいい赤ちゃん産みました。 投稿者:ptpug99 投稿日:2000/09/10(Sun) 00:39

はじめまして

かわいい赤ちゃんができてよかったですね。

私も医者から遺伝はしないと聞いてたんですが、叔父が白斑なのでひょっとして遺伝するんじゃないかと心配してたんです。
安心しました。


[146] Re[144]: 白斑のHPがあるなんて、うれしいです。 投稿者:リリィー 投稿日:2000/09/10(Sun) 00:22

> 白斑に関するHPがあるなんてとても助かりました。
> 私は父の遺伝で白斑になったのですが、
> 中学頃からお腹のあたりに出始め、今は胸のまわり、脇の下などに
> 広がっています。

昨年12月に出産しましたが、医者からは遺伝はしないといわれました。子供もごく普通です。何歳くらいで白斑とわかったのですか?


[145] 白斑だけど大丈夫!かわいい赤ちゃん産みました。 投稿者:リリィー 投稿日:2000/09/10(Sun) 00:05

昨年12月にかわいい赤ちゃんが誕生しました。ずーと子供ができなかった私は、白斑のせいだと思っていたのですが・・・白斑で悩んでいる女性の皆さん安心してください。この白斑は遺伝はしないようです。あまり気にしないでボーイフレンドとエンジョイしてください。私は、目の周りと下唇のところにできているのでファンデェーションでカバーしています。もー沢山いろいろなものを試してみましたが今一押しがエスティーローダのファンデです。二種類のファンデと二色を混ぜあわせ皮膚色に合わ塗っています。是非試してみてください。私は、白斑になって6年がたちます(病院は12件行きましたがまだ直っていません)が、一度なってしまうと抗体ができメラニンを作らせないようにしようと血液にのってよくすれる(摩擦)ところにつきまたそこが白斑になっていくみたいです。
皆さんは、どこにできていますか?手・首・おしり・かかと・かかと・ひじ・脇の下等よくすれるところにできてませんか?      


[144] 白斑のHPがあるなんて、うれしいです。 投稿者:A・M 投稿日:2000/09/09(Sat) 23:39

はじめまして。29歳の主婦です。

白斑に関するHPがあるなんてとても助かりました。
私は父の遺伝で白斑になったのですが、
中学頃からお腹のあたりに出始め、今は胸のまわり、脇の下などに
広がっています。
今は服を着ていれば見えないところばかりなのでいいのですが、
温泉などは家族以外とは行ったことはありません。
これから先も行けないのかと思うと悲しいです。

一番不安なのは、やはりこれからどんどん広がり続け顔にまで広がるんじゃないかということです。
二番目に不安なのは、今は子供がいないのですが、私も父の遺伝なので
子供に遺伝するんじゃないか、ということです。
この点はどうなのでしょうか。もし知っている方がいたら教えてください。

日焼けするとよくないのでしょうか?今度海外の海に行くのですが
ちょっと不安です。

でも、思った以上に白斑の方がいらっしゃるのを知ってなんだか励まされました。いい治療法がこれから見つかるといいな、と思っています。

私もできる限り情報提供していきたいと思います。
がんばって治しましょう!!


[143] 子供の白斑 投稿者:Shohei Onishi 投稿日:2000/09/09(Sat) 16:25

今年の5月、14歳の息子が山のキャンプから帰ってきた際、右のこめかみから右目周囲、約10cmぐらいの範囲の日焼け後に皮膚が白くなっているような状態になっていました。本人も私も日焼けのあとに皮膚がむけたためだろうと思っていたのですが。しばらくして前頭部右側の禿に子供が気づきました。円形脱毛症であろうと思い、皮膚科から薬をもらってつけていました。そうこうしている内に、まつげも白くなってきたため、これはと思い、皮膚科に相談してみますと尋常性白斑との診断をもらいました。本人は特に親から見て明らかなストレスがあるように思えませんし、アトピー体質でもありません。皮膚科からステロイドを塗布し、そして紫外線療法を行っております。開始してから3週間ほどですので、効果のほどは明らかではないのですが、親としては禿も良くなりませんし、さらに広がるのではないかと心配しております。禿と顔の白斑ですので見た目を非常に気にする多感な年齢であるので精神的ストレスが大きいと考えています。外での運動も禿が見られるのではないかと非常に心配して、QOLの影響が非常に大きいと感じています。


[142] たすけて! 投稿者:OKINAWA 投稿日:2000/09/08(Fri) 21:56

私はこの病気に悩まされて30年です。幼稚園の頃から、いろいろやってみました。レーザをあてるもの、しかし、普通の人より肌が弱く、薬を10倍に薄めても、やけどになってしまって、痛く苦しいだけです。3年前から首や腕、とうとう顔にまで出てしまって、夏海で泳ぎたくても人の目が気になってしまいます。えりの空いたブラウスやワンピースが着たくても、きれない。女としておしゃれも楽しめず、ただ、ただ人の目をきにすることばかり、だれか助けて。


[141] ひろさんへ 投稿者:やっちゃん 投稿日:2000/09/07(Thu) 18:54

うちの息子も幼稚園の年長の秋から白斑に悩まされています。はじめは瞼に眉毛と睫毛の間に出ました。私自身小学校1年生の頃から尋常性白斑と診断を受け暫く病院に通っていましたので、もう、すぐに心配になり息子を病院へつれて行きました。最初の病院では若くて国家試験が受かっただけみたいな頼りない医師で「お母さんの頃と治療法は変わっていません」とのことでがっかりさせられました。二人目の医師は結構有名でテレビでも見たことのある先生でした。そこでひろさんと同じ薬を頂きました。その時は体のほうにも少し出ていたので、顔と体で使い分けるようにとステロイドの軟膏をもらい1年近くサボりながら塗っていました。ぼんやり出始めのものはすぐに消えたのですが、真っ白の部分はいっこうに効果がでず、副腎皮質ホルモンということもあり怖くなってやめてしまいました。その春一気に広がりましたが大きくても直径2センチくらいで、この夏海水浴で日焼けした頃から点々と色素がもどっています。あいかわらず薬は塗っていませんが最近になって直っていた瞼が薄く色が抜けてきました。コワイです。春と秋に出やすいような気がします。アレルギー性の喘息なんですが喘息も春と秋が調子悪いんですよね。関係あるのでしょうか。薬の効果は私には何とも言えませんが塗るにしてもやめるにしても慎重に考えられた方がいいと思います。息子に効果が出るようなものが見つかったらすぐに投稿します。長くて結論が出ていない自分の文章にも尋常性白斑にもやになってしまいます。お互いに子供の事、がんばりましょうね。


[140] Re[139][138][137]: 聞きたい事があります。ひろさんへ 投稿者:mayo 投稿日:2000/09/07(Thu) 16:27

>
> 1種類は、チューブに入ってる軟膏で「トプシムクリーム」と言うものです。こちらは、寝る前にとの事でした。
> もう一つは、小さな容器に入っていて緑色の液体です。
> 詳しい名前などは、わかりません。
> ただ用法の所に、脱毛症・乾性脂漏の場合というのと、尋常性白斑の場合と書いてあります。
> 両方とも患部に塗る薬です。
> この位しか、わからないのですが、何かわかるでしょうか。
> 宜しく、お願いします。
>

トプシムクリームは副腎皮質ホルモン、緑色の液体はフロジン液です。どちらもこの病気に使用される一般的なお薬です。このお薬を使用された方は大勢いると思います。効果の方はなんともいえません。みなさんのなかで、効果があったいう方がありましたら、HPに投稿お願いいたします。


[139] Re[138][137]: 聞きたい事があります。ひろさんへ 投稿者:ひろ 投稿日:2000/09/07(Thu) 11:50

> 塗り薬を2種類使用されているようでが、お薬の名前はわかりますか。

1種類は、チューブに入ってる軟膏で「トプシムクリーム」と言うものです。こちらは、寝る前にとの事でした。
もう一つは、小さな容器に入っていて緑色の液体です。
詳しい名前などは、わかりません。
ただ用法の所に、脱毛症・乾性脂漏の場合というのと、尋常性白斑の場合と書いてあります。
両方とも患部に塗る薬です。
この位しか、わからないのですが、何かわかるでしょうか。
宜しく、お願いします。


[138] Re[137]: 聞きたい事があります。ひろさんへ 投稿者:mayo 投稿日:2000/09/07(Thu) 08:08

> ただ塗り薬を2種類もらっただけで、それを塗っているだけでいいのでしょうか?
> はじめてなのに、長々とすみません。
> 同じ病気の方が近くに、いらっしゃらないので相談が出来ません。
> 病院も、あまり親身ではないので、悩みがたまるばかりです。
> 皆様、どうぞ宜しくお願いします。
>
塗り薬を2種類使用されているようでが、お薬の名前はわかりますか。


[137] 聞きたい事があります。 投稿者:ひろ 投稿日:2000/09/07(Thu) 01:26

はじめまして、ひろ と言います。今日はお聞きしたいことがあって投稿させて頂きます。皆さん宜しくお願いします。
家にも、小学1年の男の子ですが、今年「尋常性白斑の神経分節型」だと診断を受けました。
皆さんの書き込みを読ませていただきましたが、うちの子の白斑の大きさはかなり大きいような気がします。
一つの大きさが、小さくても10cm大はあります。
出ている場所は、手首・手首から肘の間・足首・膝の内側全てが左右対称です。
基本的に色白で、冬場は全然わかりませんが、日差しが強くなる頃に目立ってきて気になります。
夏場には、汗かきなのでかなりの汗が出るのですが、何故か白抜けしている所がサラサラしているのです。
砂などで遊んでいると、その部分だけは砂もつきません。
病院で、汗の件を聞いたところ「お母さんの勘違いでは・・・」と言われ、そんな事は無いと言う思いでいっぱいです。
これと言った答えも解らず、血液検査や尿検査をするにはしましたが、別にこれと言った異常は無いと言われ、これからどのように気を付けてあげたらよいのか、わかりません。
それから、汗との関係がわかる方はいらっしゃいますか?
ただ塗り薬を2種類もらっただけで、それを塗っているだけでいいのでしょうか?
はじめてなのに、長々とすみません。
同じ病気の方が近くに、いらっしゃらないので相談が出来ません。
病院も、あまり親身ではないので、悩みがたまるばかりです。
皆様、どうぞ宜しくお願いします。


[136] Re[133]: いつまで広がり続ける? 投稿者:絶対治すぞ!の母 投稿日:2000/09/05(Tue) 18:36

> 約2年前、首に直径1センチくらいの毛細血管が浮き出て「どうしたのかな〜?」なんて単純に思っていたら数日後その部分が白くなってしまいました。

そうなんですよ・・・毛細血管が浮き出ているんです。
娘は右わき下から腰にかけてなのですが、血管が目立つというか
気になっていたので、ひょうたんさんの投稿を読んで、やっぱり
という気持ちと、広がっていくのか?というおびえと・・・
皆さんは毛細血管 気になりませんか?よろしければ教えてください。


[135] 陽子ママへ 投稿者:絶対治すぞ!の母 投稿日:2000/09/05(Tue) 10:58

かいぎしつ3番に投稿されていた陽子ママさん、ご覧頂いてますか?
私も白斑の娘を持つ母親です。
娘も5歳くらいに発症しました。皮膚科通院・クロレラ3種類・
どくだみの雫等を経験し、現在は月1回のレーザー治療・ローヤルゼリーとプロポリスを飲んでいます。
子どもが病気なのは、母親としてとても辛いですね。
私が代われるものなら・・・という気持ちで毎日過ごしています。今は、このHPが心の支えとなっています。陽子ママさん、一緒に
頑張りましょう!!!


[134] 広がり続ける?? 投稿者:mayo 投稿日:2000/09/04(Mon) 14:29

みなさん、最初に出始めてからどのくらいで止ったのでしょうか。それともこれは一生拡大し続けるのでしょうか。わたしの場合、インターバルがあって止まっていても、また、出て来るといった感じです。なんだか、周期があるようにも思いますが、みなさんの経験ではいかがですか。


[133] いつまで広がり続ける? 投稿者:ひょうたん 投稿日:2000/09/04(Mon) 13:26

約2年前、首に直径1センチくらいの毛細血管が浮き出て「どうしたのかな〜?」なんて単純に思っていたら数日後その部分が白くなってしまいました。徐々に白い部分が広がっていき心配になって皮膚科へ行ったところ尋常性白斑、と診断されました。初めて聞いた病名、また尋常性、という言葉が妙に重々しく感じました。早速、家にあった医学書で調べてみると、「現在、治療法は確立されておらず、、、」と書いてあり、とてもショックでした。この2年間で私の首は東南アジア諸島の地図のようになってしまいました。また、腕の内側全体にも首の初期症状で見られたような毛細血管が浮き出たような部分があり、疲れた時などその回りが白くなります。部分的に色が戻っているところもあるのですが、それよりも白く広がって行く範囲の方が多く、日に日に気が落ち込むばかりです。大好きだったプールも人目が気になり出し、最近は行く気になりません。普段はUV効果のあるコンシーラーをつけて目立たないようにしています。現在通っている大学病院の医師によると、平均3年で広がりが止まる、とのことですが、あくまでも平均、、必ずしも自分にそれが当てはまるとは限りませんね。以前は病院で処方された塗り薬(キシロカイン)をつけていましたが、現在はクロレラ、エゾウコギ等を試しています。広がりようによってはレーザー治療も試してみたいと思っています。体質によって合う薬とそうでない薬があると思いますが、皆さん諦めないで頑張りましょう。


[132] 白斑が発生した過程 投稿者:E.T 投稿日:2000/09/04(Mon) 02:21

はじめまして。私は20代の男性です。
白斑が発生した過程と現在の治療について投稿させて頂きます。

今から3年程前、仕事で深夜残業が続いていた時です、
床屋にて「円形脱毛症になっているよ」と教えられた
時期からが始まりだと思います。
それから、病院にいかず半年が過ぎたころ円形脱毛が
3箇所に広がり、これはまずいと思い、
民間の皮膚科病院にて診て頂いた結果、
円形脱毛症と尋常性白斑(白なまず)と診断されました。
後頭部の部分だけが脱毛しているのはもちろん解っていましたが、その個所の皮膚が白く犯されていた事に驚きました。
後に1年程経過し、円形脱毛の部分から白髪が生え揃い、
後に黒髪に生え変わると言われましたが、未だ白髪のままです。
その後完全に脱毛部が生え揃った後に、脱毛部の白斑が後頭部から首、顔(アゴと鼻上)腰の一部に広がり現在に至る状況です。
現在は民間の病院ではなく、国立病院の皮膚科にて診察して頂き
尋常性白斑”神経型”診断されました。やはり治療法は無いに等しいとの事で、現在トプシムローションを塗り治療?
をしていますが、一向に色素は戻りません。
今回HPにて、同じ症状で悩んでいる方の投稿を読ませて頂き、
少しでもよい治療方法があれば教えて頂きたいと思い、
投稿させて頂きました。


[131] カバーマーク 投稿者:ninjin 投稿日:2000/08/28(Mon) 11:37

 始めまして
病歴8年ステロイド PUVA等などの治療してきましたが効果はなく
現在はあまりしていません。
 ほぼ全身に広がつており顔も生え際周辺でしたので髪で隠せたのですが 最近顔の中心に目立ち出し乙女心?を痛めています。
 そこでこのホームページでカバーマークの製品を知り問い合わせをしましたが使用するには不安があります。使用している方の情報をおしえ下さると幸いです。


[130] (無題) 投稿者:ゆりっち 投稿日:2000/08/24(Thu) 07:58

アドバイスありがとうございました。
とりあえず病院へ行って見てもらったほうがいいんだなと思って、近くの総合病院へ行ってきました。結果ですが、過去4回のうち1回を除いて(一度尋常性白斑といわれました)いわれた事と同じでした。多分脱色素性母斑(白斑性母斑)だそうです。が、区別が非常に難しいそうで経過を見ていく必要があるそうです。半年ごとに見せるよう言われました。私としては完全に違うと言われた訳ではないのでスッキリしません。この後どんどん広がるのかもっと白くなるのか、病院へ行く前とさほど気持ちが変わらないのですが、インターネットに出ているようなあざ専門の病院へ行くとはっきりするのでしょうか?
治療が遅くなると治り難くなる、と言うのが気にかかります。
みなさんがこの病気で色々な治療法を模索しているのに、私はまだその病気かどうかで悩んでいる段階で、この場に投稿する事が少し申し訳ない気持ちもあります。すみません。
でも他に相談する所がないのです。
私と同じように「尋常性白斑」か「脱色素性母斑」か判断つきかねている方はいらっしゃいませんか?


[129] ゆりっちさんへ 投稿者:NOAH 投稿日:2000/08/23(Wed) 00:47

先程はNOAHのダークサイドである「悪役商会」が失礼な発言をいたしまして申し訳ございませんでした。
改めて言いたい事は尋常性白斑とは難治性の病気ではありますが、治療が早ければ、また正しい治療(患者により異なる)を受ける事ができれば治る可能性が少なくないという事です。ただし時間の経過により慢性化してしまうと、その治療時間は非常に長いものになってしまいます。
特に問題なのは皮膚科の医者で患者に対して白斑は面倒な症例という意識から患者または家族の精神面に思いやりが足らずに心無い発言をしてしまう方々があまりにも多いということです。
その事により患者本人が諦めてしまい、治るものも治らなくなってしまう例が多いと思います。
そこで患者側の自衛手段として自分の病気に正しい知識を持ち(例えばこのHPを参考にしながら、更に自分でも図書館等で勉強する)早く自分に合った病院・治療法を見つけることが大事だと思います。
どうか一日も早く専門のDr.に見てもらう事をおすすめします。
僕自身の考えでは神奈川なら横浜市民か川崎中央、または大学ですが北里あたりが良いのではと思っています.ただし最後は患者とDr.との信頼関係ですのでそれを前提に選んでください。


[128] Re[126]: 投稿者:管理人 投稿日:2000/08/22(Tue) 22:32

 見ず知らずの人同士が情報を交換する場ですので、言葉遣いには気をつけてください。

 また、匿名性のあるHPの中でも、ハンドル名は個人を識別するものですので、1人で複数のハンドル名を使うのはおやめください。


[127] Re[126]: ゆりっちへ! 投稿者:ゆりっち 投稿日:2000/08/22(Tue) 22:05

そうなんですか!
実はその病院以外にも2つ行ってて(もちろん皮膚科)両方の病院に「もう少し様子見て」だの「多分消えちゃうと思うよ」「たとえそうだったとしても治療法がないから」というような事を言われたんですが、もう一度見せに行った方がいいと思いますか?
だとしたら普通の皮膚科じゃダメなんでしょうか?
専門の病院ってたとえば神奈川県にありますか?
すいません質問攻めで・・・。返答お願いします。


[126] 削除 投稿者:削除 投稿日:2000/08/22(Tue) 21:55

投稿者の希望により削除しました。


[125] 娘に症状が・・・ 投稿者:ゆりっち 投稿日:2000/08/22(Tue) 10:42

こんにちわ。 昨日投稿したのですがうまくいかなかったみたいなのでもう一度。後で重複してたらすみません。
もうすぐ2歳の娘を持つ母親です。その娘の右手の甲に白斑のようなものを見つけたのは今年に入ってだったかな?なんだろーなーとは思ってたけどさほど気にしてなくて、ある時インターネットでこの病名を知り「まさかね」という気持ちで一応皮膚科を受診したらカルテに「尋常性白斑」の文字が!ショックでショックで先生に根掘り葉掘り質問していたら大学病院を紹介されました。
5月に行ったのですがまだ判断がつきかねるとのことで半年後の11月にもう一度来るように言われました。
でもそれ以来暇さえあれば娘の手を眺め「違うよね?」と不安な毎日を過ごしています。見れば見るほど広がってるのか?もっと白くなってきてるか?の判断がつきません。11月に病院へ行くのが待ち遠しいような怖いような・・・。
それにしてもこんなに多くの方が悩んでおられる病気なのにどうして治療法が確立されていないのでしょうか。こんなに進んでる現代医学なのにどうして皮膚の色が抜けたぐらいの事を治す事が出来ないのか不思議です。近い将来特効薬が出る事を期待しています。
私と同じに自分の子供にこの症状が出ているという方、子供に出るなんて非常につらいですよね。出来れば代わってやりたい・・・。
私も考えてるとついつい暗くなりがちなのですが、何をがんばるのか分からないけどがんばりましょう!


[124] Re[121][122]:治らないの? 投稿者:ケーキより和菓子 投稿日:2000/08/21(Mon) 21:30

白斑治療の第一段階はまずステロイド軟膏を塗ることと紫外性治療(PUVA)が基本だと私は思ってますが、今通っている病院で治療してもらえましたでしょうか?(もしこの治療を受けても今より悪化する治療ではないはずです)白斑は皮膚科の先生は敬遠する傾向があるので、もし治療経験の少ない先生なら大学病院でなくてもよいですが比較的大きな総合病院(事前に皮膚科外来に電話してPUVAが受けられるかどう確認してから)にてもう一度診てもらったほうがいいと私は思います。色が白くなっているのはメラニン色素の消失というより色素の元気がなくなっている場合が多いそうですが、これは治療によりもとに戻すことが可能だと思ってます。恐いのは時間の経過により色素が本当に無くなってしまう事です。出来たばかりの白斑なら私の場合PUVAを2〜3回やれば治りますし保険適用の治療方法なので費用も1回500円くらいです。早いうちに専門知識のある病院に行かれたほうがいいと思います。


[123] Re[122][121]: 治らないの? 投稿者:紗代 投稿日:2000/08/21(Mon) 20:03

く分からなくてただただ心配な毎日です。

毎日気になっているのならいっそのこと大学病院へ行ってみてはどうでしょうか?白斑はなり始めのころは治療が効果があるのでもし白斑なら早めに対策をとって広がらないようにすべきです。小さい頃は治りやすいですし!


[122] 削除 投稿者:削除 投稿日:2000/08/21(Mon) 18:08

投稿者の希望により削除しました。


[121] 治らないの? 投稿者:だんご虫 投稿日:2000/08/21(Mon) 00:52

2歳の男の子です。お腹と背中に白斑が点々とたくさんあります。
去年の冬、お腹の下あたりに3つ出現。皮膚科に行くと治るまで
半年はかかるといわれました。ところが、治るどころかどんどん
増えていき今では背中やお腹に点々とたくさんできていていまでも
増えているようです。紫外線にあたるようにいわれたので日焼けを
たくさんしたのですが、白い所は焼けず、黒く日焼けした肌で
ますます目立つように・・・。体がぶち柄になってしまいました。
すぐ治るとおもっていたので、かなり落ち込んでしまいました。
長時間保育園に行っているのでストレスが原因なのかな?
皮膚科でもこんな小さい子供にはめずらしいといわれてしまいま
した。治癒めざしてがんばろうと思います。
よろしくお願いします。


[120] Re[115]: (無題) 投稿者:日焼けが恐い元ガングロ 投稿日:2000/08/17(Thu) 18:52

>私と同じようにケガやキズの部分が白斑になってる方っていますか?

私は腕と脚にちっちゃなゴマつぶみたいなのがいっぱいできてるんですけど、去年の夏ちょー日焼けして、その後でまゆ毛抜いたらそこが白斑になっちゃいました。今はメイクでごまかしてますけど将来のことを考えると、ちょっと心配デス。


[119] Re[116]:ほんとほんと 投稿者:チュウチュウたこ 投稿日:2000/08/17(Thu) 00:23

> 不思議ですよね・・・白斑のできる場所。私も青あざ(打撲以上、骨折未満のけがでした)がひどかった部分が、白斑に。(でもこれは、細胞が死ぬから当たり前のように色素脱落するらしいので大体の人がなるそうです。)でも顔の部分のは怪我も何もしてないし・・・。あと、首の白斑は痒いと思ったところの色が抜けたので、それ以来体がちょっと痒いだけでもドキッとしてしまいます。
> 話は変わりますが、森光子さんは、どうしてあんなにキレイなんでしょう。やはり、脱色治療されたのでしょうか。

痒いとこが白斑になるって
わかりますね〜。私も痒くてかいたところや
よく触ってた部分が、白くなってきて。
それから、下のほうに肝臓うんぬんと書かせていただきましたが
最近、献血に行き血液を調べたところ
異常が無かったです。う〜ん、よかったのか悪かったのか
白斑の原因が、早くわかればいいのですが。
みなさんと共通の何かがあると思われるのですが、
やっぱり、母体数の少なさが原因解明の遅れ
につながってるのでしょうか。
皆さんからの情報は、とても参考になります。
一緒に頑張りましょう。


[118] 初投稿です 投稿者:ゆずもち 投稿日:2000/08/17(Thu) 00:05

こんにちわ!はじめまして。一月前くらいから娘のおへその横に、米粒状の物がぽつんとでき、「みずいぼかな?」と思っていたら、
「白斑」と診断されました。今のところ、少しずつできているのはおなかと脇の部分です。白くなると言うよりも、今のところ、水滴がついてるようなかんじです。長くかかると言うことで、不安になってましたが、こちらのページで、色々と皆さんの話を聞いて、頑張るぞっていう、気持ちになってます。今の治療法は、「トプシムEクリーム」と言うのを日に2回付け、小豆1合、水2合を一晩漬けた上澄みの液を、日に何回もつけてます。この小豆の水は、「色を付けるのに利く」と、看護婦さんが言っていたようです。今度、効用を詳しく聞いてみようと思っています。色々解らないことが多いので、皆さん、よろしくお願いいたします!


[117] はじめまして 投稿者:アイオライト 投稿日:2000/08/16(Wed) 14:28

こんにちは。はじめまして。

実はうちの主人が白斑です。もう20年も付き合ってます。5年前に結婚し
たときは、そんなでもなかっのですが・・・・去年、第一子を私が出産した頃
から腕の部分が白くなってしまいました。背中とお腹の部分だけだったんで
すが。流産のおそれとかがあり、すごく主人に心配をかけてしまい、それが
引き金になってしまったのかなと。最近、落ち込んでいたのですが・・・・
うちの主人は営業マンなんです。お客さんからも聞かれるようで。

そんな時、このHPを知りました。みなさんの治そうという姿勢、努力には
ほんとうに頭が下がる思いです。私が家のなかで暗い顔をしていては、主人の
よくなるものもよくならないと思い、なるべく明るくしていようと決心しま
した。

現在、こちらで教えていただいたどくだみの雫とブラックライトで主人は
がんばっています。私自身も胃腸が弱く、太極拳などを5年ほど習って
体質改善をしたのですが、白斑に関してはほんとうに素人なので、また
みなさんの投稿記事で勉強させていただきます。なにか新しい情報があり
ましたら、どうぞよろしくお願いします。


[116] (無題) 投稿者:ゆう 投稿日:2000/08/15(Tue) 23:28

不思議ですよね・・・白斑のできる場所。私も青あざ(打撲以上、骨折未満のけがでした)がひどかった部分が、白斑に。(でもこれは、細胞が死ぬから当たり前のように色素脱落するらしいので大体の人がなるそうです。)でも顔の部分のは怪我も何もしてないし・・・。あと、首の白斑は痒いと思ったところの色が抜けたので、それ以来体がちょっと痒いだけでもドキッとしてしまいます。
話は変わりますが、森光子さんは、どうしてあんなにキレイなんでしょう。やはり、脱色治療されたのでしょうか。


[115] (無題) 投稿者:ぶう 投稿日:2000/08/15(Tue) 22:39

以前5番に投稿したぶうです。会社の近所の皮膚科で尋常性白斑と診断されたあと、大学病院へ行ったほうがいいとすすめられて東大医学部付属病院に通ってます。でも結局ちょっと強い塗り薬が出ただけでした。最近東大医学部付属病院ってなにかと話題ですよね・・・大丈夫かなってちょっと心配なんですが、悪いウワサ(もちろん良いウワサも)知ってる方教えてください。病院変えたほうがいいですか?
あともうひとつ。私はケガやキズのあとが白斑になってます。肘と肩は皮膚炎になった大きさそのままです。指先は第一関節までササクレがむけたりペンダコができた部分のみで、第二関節はあちこちにぶつけた時の傷痕がそのまま。脇はちょうど腕を振ってこすれる部分が広範囲に白く、ほかは足の付け根と腰ですが共に下着や洋服が当たるところです。ということは私の場合、ストレスとか内臓とかが原因というわけではないのかな、と思います。私と同じようにケガやキズの部分が白斑になってる方っていますか?


[114] Re[113]: 白斑の周期 投稿者:管理人 投稿日:2000/08/13(Sun) 22:32

> 今まで増えたと実感した事が無かったので、やはり内臓系に何かしらの関係があるのではと疑わざるを得ません。

 私も同じことを考え、お酒をやめようとちょっと思いましたが無理なのでやめました。私の場合、禁煙はできましたが禁酒は無理みたいです。

 もし、禁酒して白斑の進行が止まった、あるいは治癒してきた、という人がいらっしゃいましたらレポートしていただけたら、と思います。


[113] Re[105]: 白斑の周期 投稿者:koyama 投稿日:2000/08/13(Sun) 17:08

>  小さくなった原因が何なのかはわかりません。逆に広がった原因は、ビールの飲み過ぎかな、という感じがします。以前読んだ、漢方医の書いた本の中で、白斑の原因は肝臓の不調ではないか、と書いてあるのを読んだことがあります。

先日,腹部全般の痛みの為、3日間入院しました。色々と検査した結果、特に異常無しということで(若干、尿より淡白とコレストロールが出たのみ)、退院したのですが、退院した日にお風呂に入ると、腹部の白斑が増えていました。実際の話し、今まで増えたと実感した事が無かったので、やはり内臓系に何かしらの関係があるのではと疑わざるを得ません。現在,大学病院でステロイドの内服で治療をしていますが、先日血液検査を行ったところ、特に異常は見られませんでした。次回、検査に行った際、担当医に白斑が増えた経緯を伝えようと思っています。


[112] 久しぶりです 投稿者:ひゃん 投稿日:2000/08/11(Fri) 00:24

お久しぶりです。たまに訪ねると、投稿している人の数が増えていていつも驚かされます。
 私の進行具合はここのところ小休止で、良くもならなければ悪くもならない
というところです。
 私もタドレスを愛用しています。が、いまいち使いこなせなくて・・。
塗ったところのほうが、濃くなりすぎたりしてしまうのです・・・・・・。
<3>のコーナーもこまめに見に行きますので、「われこそはタドレス名人」という方いたら、是非、ご投稿を!!
 ところで、どるふぃんさん。世の中には、本当に原因の分からない、いろいろな病気があるのですね。「どきん」とされたり、気持ちが落ち着かない日も
おありなのかと思います。でも、ドルフィンさんの淡々とした文ながらも、他の方達を励まそうとされている、投稿を読みますと、「私も落ち込んではいられないな・・」と元気がでてきた次第です。
 お互い病気が進行しませんように・・。


[111] 白斑部分の組織を切除したのですが、 投稿者:どるふぃん 投稿日:2000/08/07(Mon) 17:33

はじめまして。
小学校低学年の頃より32歳の今まで白斑とは長い付き合いをしてきました。最初は増えたり広がったりの進行が見られたものの、いつのまにか日にあたる部分(顔や背中)の大半には色がついて分からなくなり、日にあたる機会のない部分(腹部や足の付け根の内側)は白いままと二極化して落ち着きました。そのうち、服で隠れる部分の白斑がある体にすっかり慣れてしまい、4ヶ月前に別の病気の治療で手術を行うまでは、ほとんど忘れかけていたくらいです。実は、顔面半側萎縮症という病気で(私の場合は右側の頬から顎にかけての部分が陥没した状態になってしまった)、原因不明で根本的治療法はないため、唯一の治療である、体の他の部分から脂肪組織を取ってきてその部分に移植する形成外科手術を受けたのです。腹部から脂肪を取ると聞かされて、初めて主治医に尋常性白斑があるのを告げると、どうせだったら白い部分からとりましょうかということになり、何故か大きさも丁度良かった(直径10センチの円くらいの大きさ)、自分の体の中で一番大きい白斑部分の真皮・脂肪組織を顔面に移植したのです。腹部に手術の傷跡が大きく残ってしまいましたが、ついでに白斑がなくなってよかったなと思っていたところ、傷跡の横の皮膚が少し白くなっているのを先日発見しどきんとしました。今は、大きくなりませんようにと祈りながら経過を観察しています。白斑、顔面萎縮症と、生命にはかかわらないけど容姿に影響を与える点で悩み深い病気を経験したのは何の因果かしらと思うことはありますが、こちらのかいぎしつで前向きに治療に取り組んでいらっしゃる方々のお話をいろいろ読ませていただいて励まされました。私が受けた手術の経験は珍しいと思いますので、直接はお役にたたないと思いますが、投稿してみました。
十分長くなってしまいましたが、もう一点だけ。私は以前、国際線の客室乗務員をしていました。その頃には、外に出る部分の白斑はほとんど目立たない状態でしたがゼロではなかったし、服で隠れる部分には、大きくくっきりした白斑がありましたが、全然問題なかたです。まだ小さなお子さんをお持ちの方や、これから就職を経験される方に少しでも参考になれば嬉しいです。


[110] 広がった原因 投稿者:紗代 投稿日:2000/08/06(Sun) 22:17

管理人さんがビールの飲みすぎで広がったかもと書いていましたが考えてみれば私もお酒の飲みすぎで急に広がったのかも・・・と思います。広がってきた時期が4月ごろからなんですけど、飲み会とかに参加するようになった時期とかさなるんですよねえ。あとストレスもかなり関係してると思います。やっぱ日常生活は関係ありそうですよね。規則正しい生活を心がけたいと思いました!


[109] (無題) 投稿者:ゆう 投稿日:2000/08/04(Fri) 20:04

はとむぎ酵素は太陽食品社のものです。飲みにくいですが・・・。ローヤルゼリーは、生タイプのものでないほうがいいそうです。私は生のを飲んでましたが、カプセルに入っているもののほうが吸収がいいし、日持ちするみたいですよ。でも、疲れてくるとだんだん白斑が広がってくるのではっきりとした効果があったとも言えませんが・・・。


[108] Re[107]: (無題) 投稿者:絶対治すぞ!の母 投稿日:2000/08/04(Fri) 12:23

> <はとむぎ酵素>や<ローヤルゼリー>をためしたところ、ピタッと広がるのがおさまり、顔の大部分は普通の色がかえってきました。

はとむぎ酵素・ローヤルゼリーの購入先を教えてください。
よろしくお願いいたします。


[107] (無題) 投稿者:ゆう 投稿日:2000/08/03(Thu) 18:39

はじめまして。白斑についての記事がのっていたので紹介します。白斑部分のまわりは必ず濃い色になって縁どられるので、こんなにはっきり目立つそうです。そして、白斑部分は正常な部分より体温が高いため、御風呂に入った時などは少し赤くなったりするらしい。私の場合、自己免疫に関係があると聞いたので<はとむぎ酵素>や<ローヤルゼリー>をためしたところ、ピタッと広がるのがおさまり、顔の大部分は普通の色がかえってきました。じわじわですが、他の部分も回復しているようです。でも、仕事が忙しくなる時期と広がる時期がかさなるので、やっぱり体力消耗とは関係あると思います。

私は内科系にまったく異常がなかったのですが自律神経失調症といわれました。もともと心臓が小さく、すぐに疲れる体質ですが人とはたいして変わらぬ生活をしてきました。だからこれからも治るという希望と、気にしない、という強い精神で頑張ろうと思います。


[106] Re[105]: 白斑の周期 投稿者:チュウチュウたこ 投稿日:2000/08/02(Wed) 02:28

>  小さくなった原因が何なのかはわかりません。逆に広がった原因は、ビールの飲み過ぎかな、という感じがします。以前読んだ、漢方医の書いた本の中で、白斑の原因は肝臓の不調ではないか、と書いてあるのを読んだことがあります。

こんにちは。私は尋常性白斑になって5年ぐらいが過ぎました。
なるほど、肝臓ですか。
健康診断で、私は肝機能障害と出て、要観察と指摘されました。
GPTが基準値を上回っていたようです。
自己免疫性肝障害というのがあるそうなので、やはり免疫系の病気のように思われます。
この方面からの、治療を考えてみようかと思っています。
もし、多くの方の肝臓に異常があるとわかれば、
治療法に光が見えてくるのではないでしょうか。


[105] 白斑の周期 投稿者:管理人 投稿日:2000/08/01(Tue) 00:34

 今年の4月とか5月とか、白斑がちょっとずつ自然に小さくなっていたのですが、6月7月と逆にかなりのスピードで広がってきました。

 小さくなった原因が何なのかはわかりません。逆に広がった原因は、ビールの飲み過ぎかな、という感じがします。以前読んだ、漢方医の書いた本の中で、白斑の原因は肝臓の不調ではないか、と書いてあるのを読んだことがあります。


[104] 1番かいぎしつRe[79]: アトピー=不可解 投稿者:管理人 投稿日:2000/07/10(Mon) 22:39

 アトピー、という言葉は、ギリシャ語だかラテン語だかで、わからない、というような意味のようですね。それが現在では特定の皮膚疾患を指している、ということで、UFO(未確認飛行物体)が空飛ぶ円盤を指している、というのと同じようなものですね。

 アトピーって、現在では市民権を得ているようで、伝染するものとは考えられていないし、遺伝傾向はあるものの遺伝性の疾患とは考えられていないし、原因は食品添加物とかストレスとかって考えられているし、アトピーの患者さんとかを見かけても、「気持ち悪い」とかって言う人はいないですよね。

 インフォメーションにもちょっと書きましたが、白斑が完治する、というのが願いではあるものの、白斑が社会的に認知されて、「その白いの何?」「白斑」で済むような社会になればいいと思っています。

 白斑がマスコミで報道されるってことはほとんどありません。私としては、誰か、HPのデザイン力も企画力も優れた人が、患者さん以外の方も見るような白斑に関する面白いサイトを作って、白斑が世間的に認知されるようになればいいと思っています。HPのデザイン力も企画力もない私としては、このHP以上のものができませんので、どなたかそういったHPを作ってくれれば、と思います。


[103] Re[98][95]: はじめまして 投稿者:Natu 投稿日:2000/07/09(Sun) 18:33

> >小さなイボが出来るのはどうしてなんでしょう。この症状はわたしだけでしょうか?

こんにちは。私も以前いぼが広がったことがありました。
冷凍の液体に綿棒を浸しいぼに当てるだけで、ポロット落ちてあっという間に治療が終わりました。その時先生に言われた、はと麦茶をずっと飲んでいます。以後できにくくなっているみたいで、気になりませんよ。


[102] (無題) 投稿者:テラ 投稿日:2000/07/09(Sun) 02:38

前回言葉が足りませんでしたので付け足します。
両腕に少し残っているのは、正常な皮膚でその他、全身白斑です。
ですから、私の周りの人たちは、私の事を生まれつきの色白と思っているみたいです。

日焼けをすると、ヤケドをした様に、赤く痛みをともないます。
海水浴なんてこわくて行けません。日差しの強い日は、日焼け止めクリ−ムをいつも持ち歩いてます。

私も最初の治療は薬をつけて機械による紫外線治療でした。その他
白斑部分何箇所かに注射をする治療もうけました。自宅治療として薬をつけて日光にあたり(日光にあたる時間は決まっていたと思います。)その後洗い流すという治療を何年も続けました。

十数年前にレ−ザ−治療の事を新聞で読みましたが、その頃はもう、身体のほとんどに広がってましたし、結婚して子供もいましたので詳しく調べる事はしませんでした。定かではありませんが日本医科歯科大学病院で行なっていたと思います。

医学は日々進歩してますし、DNAの仕組みも完全に解明されました。特効薬が見つかるのも近いのではないでしょうか?私は期待してます。


[101] Re[100]: 日焼け 投稿者:yuki 投稿日:2000/07/08(Sat) 16:22

> 白斑には日焼けが駄目なのですか?
> 初めて聞きました。
> 私はなるべく白斑の部分に日光を当てると良いのかなぁ?と思っていました。

私が病院で聞いたところによると、白斑の部分は日焼けの原因になるメラニン色素が休止または停止しているので、普通に日光にあてただけでは色が黒くなることはないそうです。
そのため薬(名前は忘れました)をつけて機械で紫外線をあてて色を戻してゆく治療があるようです。
ちなみに私はその治療は煩わしいのでやめましたが(^^;

私はもともと色白ですが、白斑のすぐ横の皮膚だけが、まるで白斑の分のメラニン色素が集まったように色黒です。日にも焼けやすくなっています。だから余計に目立つようですが、今はさして気にせず外に出てますよ。ちょっと牛柄っぽいんですけど(笑)


[100] 日焼け 投稿者:さわ 投稿日:2000/07/06(Thu) 23:18

白斑には日焼けが駄目なのですか?
初めて聞きました。
私はなるべく白斑の部分に日光を当てると良いのかなぁ?と思っていました。
白斑の部分に生えてくる毛って白い事があります。
これって私だけでしょうか?
私は膝の裏側に白斑があるので短いスカートを穿く事にとっても抵抗があります。だからいつも長いスカートかパンツしか穿けません。
良くなると良いのに・・・・・・。


[99] Re[92]:お互い頑張りましょう 投稿者:さわ 投稿日:2000/07/05(Wed) 23:48

> 最近だいぶよくなったと思っていたら、また新しい白斑ができてしまいました。まだ小さいけれど、広がらないか心配です。

返事有難うございました。

私も今日から「どくだみの雫」を飲んで頑張ろうと思ってます。

私の白斑も分節型?なのでしょうか。気が付くと徐々に体の一部が白くなってきています。

でも、あさきさんのようにあまり気にしない様に頑張ります。

お互い頑張りましょう!!


[98] Re[95]: はじめまして 投稿者:YUー 投稿日:2000/07/05(Wed) 23:01

>小さなイボが出来るのはどうしてなんでしょう。この症状はわたしだけでしょうか?

私もたまにイボができるときがあります。
皮膚科の先生には、「ミズイボ」と言われ、幼児がよくなるそうです
ただ、免疫の弱い人は、成人でもなり、やはり白斑も免疫の弱い人がなりやすいみたいで、「その関係だと思う」といわれました。
治療は、ピンセットでイボをつぶされ、後は自然と治りました.
白斑も簡単に治ればいいのですが・・・


[97] さわさんへ 投稿者:あさき 投稿日:2000/07/05(Wed) 18:40

一般的に白斑は遺伝ではないといわれてます。
私が通った病院のお医者様たちはそう口をそろえました。
だから、遺伝でないのならそれに越したことはないのですが、
私の家系の場合、遺伝を疑わないわけにはいかない状況です。
病気というのは、どれも例外を持っているものです。
私がこうだからみんなも同じというものではないと思います。
さわさんの家系に同じ病の人がいないのなら、
お医者様の意見を信じて、よい方向に考えたほうがいいと思いますよ。


[96] Re[95]: はじめまして 投稿者:mayo 投稿日:2000/07/05(Wed) 08:14

>ただ日焼けは怖いです。この病気は対象的に広がるのが不思議で、また、小さなイボが出来るのはどうしてなんでしょう。この症状はわたしだけでしょうか?

小さなイボ状のものがボツボツできることがありますね。わたしの場合すこしすると白くなります。やはり、皮膚が正常ではないのでしょうね。


[95] はじめまして 投稿者:テラ 投稿日:2000/07/05(Wed) 00:48

こんにちは!
私は白班と38年付き合ってます。思春期、婚期は悔しい事、悲しい事の毎日に神を恨みました。でも、母を恨んだり責めた事は一度
もありません。私以上に辛かっただろうと思うし治すのに懸命だったのを知ってるからです。今は結婚して二人の子があり、仕事をもち幸せです。20年前までは治療のためいくつかの病院に通いました。でも、治るより広がる方が速く治療を断念し現在は、両腕に少し残っているだけで見た目ではほとんどわかりません。ただ日焼けは怖いです。この病気は対象的に広がるのが不思議で、また、小さなイボが出来るのはどうしてなんでしょう。この症状はわたしだけでしょうか?


[94] 初めまして 投稿者:から 投稿日:2000/07/04(Tue) 12:21

こんにちは!私も白斑で悩んでいます。掲示板を読んでて知ったのですが白斑を隠す化粧品があるんですか!?それはどれくらい隠せるのですか!?普通のファンデーションなんですか!?よく分からないんですが興味があるので、教えて下さい。なんでも試してみなくては!!


[93] はじめまして 投稿者:さわ 投稿日:2000/07/04(Tue) 00:05

はじめまして。
私も白斑に悩んで、はや10年以上が経ちました。
最初は首の一部に出来その時はあまり気にしていなかったのですがだんだんと白斑の部分が増えてきて今では左足の膝の後ろに、お腹の部分に、今度は腋の下に、今は右手の中指の先端にと少しずつ増えてきています。
最初病院に行って薬とブラックライトを当てて頑張っていましたが
面倒なので最近では治療を諦めていました。

そんな中インターネットでこのページを知り勇気を出して投稿してみようと思い書いています。
このページで「どくだみの雫」のことを知り頑張って飲んでみようと思っています。
他に何か良い治療法があったら教えていただけると嬉しいです。

とっても気になることがあります。白斑って遺伝なのでしょうか?


[92] また 投稿者:あさき 投稿日:2000/06/30(Fri) 14:49

最近だいぶよくなったと思っていたら、また新しい白斑ができてしまいました。まだ小さいけれど、広がらないか心配です。
気にし過ぎないようにしています。
充実野菜、飲んでみようかな。


[91] 絶対治すぞ!の母さんへ 投稿者:闘う母 投稿日:2000/06/27(Tue) 02:40

月並みな言葉しか言えないのがもどかしいけど、お互いに頑張りましょうね。と言いたくて・・・私も友達やこういう場で、つい愚痴ってしまいたくなるのは、子供の前で明るく「大した事ないのよ」っていう演技をし続けているから。それなのに、「お母さんがしっかりしなくちゃ」とか言われると、「しっかりする為に今落ち込んでるんじゃないの」と言いたくなる。ウチの子も思春期を迎えつつあって、心配は山ずみだけど、「闘って」「絶対治すぞ!」


[90] Re[84]: Re[83] 投稿者:絶対治すぞ!の母 投稿日:2000/06/26(Mon) 08:18

> ただ、私は母を恨んではいませんし、責めたりもしかせん。この気持ちは変わりもせん。
>  だけど、幼いころから刻み込まれた、母の、申し訳なさそうな、時に涙を浮かべた顔や言葉が忘れられないのです。

あさきさん、つらかった思い出もあったでしょうに、返信いただき
感謝しております。娘も、これから難しい年齢になっていきます。
又、いろいろ相談にのってください。弱音を吐かせてください。
よろしくお願いします。


[89] Re[88]: 付け足し 投稿者:管理人 投稿日:2000/06/25(Sun) 17:12

> 最近意識して「充実野菜」を飲むようにしています。本当は野菜をとるほうがいいのだと思うのですが、一人暮らしなのでなかなか野菜の量が取れないので、ジュースで解消・・というわけです。

 食生活って大事だと私も思います。海外のMLではビタミン剤について話題にのぼることが多いようですが、サプリメント類よりも、(ジュースも含めた)食材そのもので栄養をとる方が自然だと思います。

 一人暮らしだとあまり野菜がとれませんか。私はスーパーとかで売っている、切ってある野菜を使っています。休みの日とかには、切ってあるきんぴらと、切って油ぬきをしてある油揚げを買ってきて、ちょっと煮込んでからうどんを入れて作る、きんぴらうどん(?)を食べたりしています。ごぼうと油揚げってけっこう合うんですよね。


[88] 付け足し 投稿者:ひゃん 投稿日:2000/06/25(Sun) 11:58

 昨日の投稿に付け足しなのですが、最近意識して「充実野菜」を飲むようにしています。本当は野菜をとるほうがいいのだと思うのですが、一人暮らしなのでなかなか野菜の量が取れないので、ジュースで解消・・というわけです。
 効き目があるのかどうかは不明ですが、プロトピック軟膏と「充実野菜」を飲み始めて確かに改善が見られているので、ご報告まで。


[87] 久しぶりです。 投稿者:ひゃん 投稿日:2000/06/25(Sun) 00:28

 久しぶりにこちらのページを訪ねたら、投稿の数もぐーっと増えていて、
ちょっと驚きました。
 ところで、最近の私の進行具合ですが
<悪いこと>
 額以外にも、右ほう(一部)・鼻の右側だけ色が抜けてきた。医者に話したら、「気のせいだ。」といわれたが、鼻毛まで白くなっている事実からして、白斑だと思う・・。右目のまつげにも白髪が混じり始めている。
<良いこと>
 プロトピック軟膏を白くなったところに塗ってみたら、約2週間ほどで額の白斑がゆっくりだが、小さくなり始めた。

 というところです。進行しているようですし、ステロイド剤の服用について、主治医に相談してみようかな・・と思っている今日この頃です。
 今の主治医の見解では「進行していないのならステロイド剤飲むのもね・・。紫外線照射してもあんまりききめないと思うよ。」と、積極的ではないのですが、白斑を専門にやっているDrだと、もう少し対応が違うんでしょうか?


[86] 遺伝? 投稿者:ばなな 投稿日:2000/06/24(Sat) 22:28

先日3歳の娘とお風呂に入ったとき、肩のところに数ミリの白い点があるのを発見しました。わたしは背筋が凍る思いがしました。自分だけでなく、かわいい娘までもこの病気は襲う気なのかと。でも、私の場合、皮膚の色が薄い感じがしたら、その後徐々に白が濃くなってくるのですが、娘のは白い点ができているって感じなので、もしかしたら私の気にしすぎなのかもしれませんが。点々がひろがっていく白斑もあるのでしょうか。月曜日になったら病院へつれていこうと思っています。神様に、娘が白斑でないことを祈って・・。
私のは時々ブラックライトをあてて、最大で手のひらくらいあったものが数センチにまで小さくなり、よくなることはあっても悪くなることはなかったのです。しかし、去年の夏にまた広がりだし、かなりショックでした。漢方を試してみたのですが、かなりまずく、3週間でやめてしまいました。今は、クロレラを飲んでいます。ああ、この病気が注射1本で治るようになればいいのに。


[85] Re[74][72]: 甲状腺 投稿者:Natu 投稿日:2000/06/23(Fri) 10:58

皆さんの投稿を読んでいて何だかガンバラなくっちゃと思いました。
私も15年ぐらいの付き合いなのですが、あれ〜きえてる〜!とここにも〜!との繰り返しです。3年ぐらい前に強いストレスを受けました。見事に広がりましたね。神経と関係していると思っています。
長期に渡るストレスは体を壊します。今健康に気をつけて頑張っている最中です。遺伝についてですが、私の母も2年ぐらい前から出るようになりました。皆さんの意見を見ても何だか遺伝てあるのかな〜。
甲状腺てのどが熱く感じますか?私は最近手足のしびれも出るようになりました。のどがカーっと熱く感じられます。健康診断は受けているのですが、血液検査では貧血と言われただけです。いつも異常なしと言われます。とても喜ばしいことなのに・・なんで白くなるの?って思ってしまいます。オリリーの化粧品は昔からカバーするのに言いとされていますよ。私も塗っていました。又新しいのが出るのですか?嬉しいです。今日早速どくだみの雫買いたいと思います。確か利尿作用が強いですよね?効き目があったら報告します。あきらめないで頑張っていこうかな?よろしくお願いします。
管理人さんが書いてらっしゃいましたが、昔お医者さんに洗剤のこと言われました。今は”白斑ね〜〜”と言われます。こんなに医学が進歩しているのに・・・何故???の繰り返しです。あ〜また愚痴っちゃいましたね。頑張ります。


[84] Re[83] 投稿者:あさき 投稿日:2000/06/22(Thu) 11:15

>絶対治すぞ!の母さんへ
現在私は21歳で、妹は19歳です。私に比べて、妹のほうが症状が重いのですが、幸いにも私たち姉妹は白斑のできた部位があまり目立つ部位ではなかったせいか、お互いにあまり気にしないで育ちました。母は今でも治すことをあきらめていないのですが、私たちはどちらかというとそれを受け入れてしまっています。というのも、1つ治れば新たにできるの繰り返しが続いていますので。その分、母の気持ちが重くもあります。おそらく私に子供が生まれない限り、理解しきれないものがあると思うのです。私の場合、自分の子供が同じよう白斑のなる可能性は大きいと思うのですが。
 初めて白斑を嫌だと思ったのは、宿泊学習のときです。みんなでお風呂に入るというのが嫌でした。しかしそのときも私以上に母が気をまわして、白斑を隠す化粧品を買ってきたりしました。母は、ずっと一生懸命でした。
 娘さんは小学3年生ということでしたが、これからがいろいろと難しい時期ですね。私たち姉妹は第2次成長期に入り、薬をつけようとする母を嫌がるようになりました。母と一緒にお風呂に入らなくなってから母は、私の体のどこにどのくらいの大きさの白斑があるかを知りません。病院に行くのも拒否するようになりました。体の変化と心の変化。母と娘の関係も変わりました。ただ、私は母を恨んではいませんし、責めたりもしかせん。この気持ちは変わりもせん。
 だけど、幼いころから刻み込まれた、母の、申し訳なさそうな、時に涙を浮かべた顔や言葉が忘れられないのです。


[83] Re[82]: 母 投稿者:絶対治すぞ!の母 投稿日:2000/06/22(Thu) 08:50

>  母は、自分のせいで、私たち姉妹が白斑になったと思っています。白斑が話題になると母は私たち姉妹に謝ります。私が白斑になったのは6歳のころ。母の苦悩はもう15年になります。

あさきさんのお母様のお気持ち良く解ります。...と、いうか私も
その母親の立場です。
私の場合は、遺伝のつながりは ? です。
私の親族には、白斑はいませんが、主人の親族に「白斑ですか?」と
聞くこともできませんし...

お母様が、あさきさん達に謝られる...と、いうのも良く解ります。
謝るしかできないのです...母親は...
私の娘は小学校3年生ですが、思春期・適齢期・結婚の事を考え
たら、落ち込んでしまいます。
ブルーな返信でごめんなさい。
もしよろしければ、お母様に対するお気持ちとか教えてください。


[82] 投稿者:あさき 投稿日:2000/06/21(Wed) 18:10

 一般に、白斑という病気は遺伝性ではないといわれます。しかし、私の家では、母方の祖父に始まり、伯父と母、伯父の娘である従妹、私と妹が白斑になりました。これだけ血縁者の中から白斑の人間が出るということは、何らかの遺伝性のものがあるのではないかと思えてなりません。そして、そのことを1番気に病んでいるのが母です。
 母は、自分のせいで、私たち姉妹が白斑になったと思っています。白斑が話題になると母は私たち姉妹に謝ります。母は、私たちが年頃になる前には治してやりたいといって必死で治そうとし、よい薬があると聞けば私たちを連れて行きましたが、結局今にいたるまで、治ることはありませんでした。私が白斑になったのは6歳のころ。母の苦悩はもう15年になります。


[81] ありがとうございました。 投稿者:絶対治すぞ!の母 投稿日:2000/06/21(Wed) 14:49

yukiさん、紫陽花さん、お返事ありがとうございました。
バセドウ病の事を投稿した夜は、なかなか寝付けませんでしたが
お二人よりお返事をいただき、読ませていただき、前向きに
考えられるようになりました。
夏休みになったら、検査に行きます。
このHPに出会えて良かったです。
管理人さんをはじめ、皆様に感謝します。


[80] Re[79]: 甲状腺の病気と白斑 投稿者:紫陽花 投稿日:2000/06/20(Tue) 23:55

以前、メールで相談してましたお医者様に「身体全体に広がっている
場合は、甲状腺疾患である場合も多く(その場合は)甲状腺疾患を
治療すると白斑も治るケースが多い」というお話を伺いました。
私も血液検査を行ったのですが「異常なし」ということでした。

> >絶対治すぞ!の母さん
> バセドウ氏病などの病気は内分泌科での血液検査ですぐに分かります。病気が見つかっても適切な治療を受ければ大丈夫ですよ。むやみに怖がるよりも、検査を受けて前向きに考えて治療をしましょう。

そうです!
もし、病気が発見されても逆にそれを治療することで、白斑の治療に
つながることもあるのです。
ご心配なようでしたら、まずは検査してみたらいかがでしょう。
普通の病院で簡単に行ってもらえます。がんばって下さい!


[79] 甲状腺の病気と白斑 投稿者:yuki 投稿日:2000/06/20(Tue) 23:11

先日調べた甲状腺の検査の結果が出ました。私は「橋本氏病」という病気でした。バセドウ氏病は甲状腺機能亢進症、その反対に橋本病は将来的に機能低下症になる可能性が高いという病気だそうです。現在は全く症状がありませんけど。どちらの病気も自己抗体ってのが原因で起きる遺伝性の強い病気だそうで、その抗体ってのが白斑とも関係あるんじゃないんでしょうかね?(抗体ができやすい体質ってこと?)

「甲状腺と同時に現れる自己免疫性疾患」に白斑症や若白髪があるようですが、結局は別の病気なので白斑があれば必ず甲状腺に病気があるわけではないようです。逆に私の知人のようにバセドウ氏病であっても白斑がない人もいます。私の母も橋本氏病ですが白斑はありませんし、絶対的な関係はないみたいですね。

>絶対治すぞ!の母さん
バセドウ氏病などの病気は内分泌科での血液検査ですぐに分かります。病気が見つかっても適切な治療を受ければ大丈夫ですよ。むやみに怖がるよりも、検査を受けて前向きに考えて治療をしましょう。
白斑も医療関係の方々がもっと根本的な治療法を研究してくれれば、きっといい治療法が見つかるんじゃないかな。と私は願ってるんですがね〜(^^)


[78] Re[77]: いい薬 投稿者:管理人 投稿日:2000/06/20(Tue) 21:30

> なんでも白斑の出来ている部分に塗ると色がつき、1〜2週間はお風呂などに入っても色が落ちないそうです。本当だったらうれしいですよね。水着も気にせず着られます。

 夏に間に合うといいですねえ。何年かぶりで夏休みを満喫できるかもしれません。


[77] Re[69]: いい薬 投稿者:ピングー 投稿日:2000/06/20(Tue) 18:37

> 以下のサイトで、
>
> (平成12年)7月ぐらいにオリリーという会社から、尋常性白斑に良い薬が出るらしい。これ以上不明。
>
> という記事を見つけました。どんな薬が出るのでしょうか。ちょっと楽しみです。
> 私もこの話を皮膚科の先生から聞きました。会社名までは聞きませんでしたが、なんでも白斑の出来ている部分に塗ると色がつき、1〜2週間はお風呂などに入っても色が落ちないそうです。本当だったらうれしいですよね。水着も気にせず着られます。


[76] Re[72]: 甲状腺 投稿者:絶対治すぞ!の母 投稿日:2000/06/19(Mon) 15:35

> 私は30代の主婦です。小学生の頃に白斑になり、腰のまわりに4箇所,胸に1箇所ありました。
成人するにつれ、胸の部分は自然治癒しました。バセドウ病と白斑の関係ですが、私は高校生の頃それでバセドウ病で入院しましたので、確かに関連はあると思います。

白斑とバセドウ病の合併の確率は、高いのでしょうか?
ショックです...
まだ小学校3年生なのに...病魔にビクビクしています。
合併の確率をご存知の方は、教えてください。


[75] Re[73][71]: 今頃気づいたのですが 投稿者:yuki 投稿日:2000/06/18(Sun) 18:24

>  私もお酒を飲むとすぐに真っ赤になりますが、白斑の部分も他と同じように真っ赤になります。だからお酒を飲むと、白斑がかなり目立たなくなります。
>  白斑って皮膚のかなり表面に近い部分のトラブルでしょうから、毛細血管とは関係ないような幹事がします。

やっぱりそうですか。私も新しい白斑は飲むと目立たなくなるのですが、古い白斑は逆にすごく目立つんですよね。これは質が違うものなのかも知れませんねぇ。
新しい白斑は「尺骨神経」ってのに沿って出てるようですが、古いのは少しずれてるし、発症原因も違うんでしょうな。

管理人さんのリューマチのような痛みってちょっと気になりますね。
自律神経失調症でも同様の症状がでることがあるようです。専門家じゃないので詳しいことはわかりませんが、私も軽症ですがいろんな症状が繰り返し出るので本や病院で調べています。
今は白斑症と甲状腺と自律神経失調症の関連に興味があります。
もしかするとなりやすい体質・気質、発症の季節、原因に共通点ってあるのかも知れないです。そこから何か見つからないか?と思ってます。


[74] Re[72]: 甲状腺 投稿者:管理人 投稿日:2000/06/18(Sun) 17:56

> その後白斑は進行しなかったのですが、今になってまた、新たに増え、あの白い悪魔の恐怖におびえています。

 何か白斑が増える原因のようなものはあるのでしょうか。

 私の場合、今年の1月から3月ころに白斑がかなり増えて、それだけじゃなくて指が突き指をしたみたいに痛くなって、最初は1本だけだったのがそのうち4本ぐらいの指が痛くなって、左右とも、じゃんけんのグーのように手をぎゅっと握ることができなくなってしまいました。病院に行ったわけではないのですが、リューマチになりかけたのかな、と思いました。

 そんな中、わらをもつかむ思いで始めたのが、このHPで書いた玄米を食べたり毎朝6時に起きたりということでした。
 それがうまくいったのか、一時期の白斑の拡大は静まりましたし、指の痛みはすっかり消えました。

 白斑の治療には結びつかないのかもしれませんが、日常生活の中の生活習慣が白斑の進行を進めたり遅らせたりするのではないかと最近は思っています。


[73] Re[71]: 今頃気づいたのですが 投稿者:管理人 投稿日:2000/06/18(Sun) 17:48

> お酒を飲んで全身赤くなっても(私はアルコールに強くないので全身ゆでたように真っ赤になります)「古い白アザ」だけは真っ白なんです。

 私もお酒を飲むとすぐに真っ赤になりますが、白斑の部分も他と同じように真っ赤になります。だからお酒を飲むと、白斑がかなり目立たなくなります。
 白斑って皮膚のかなり表面に近い部分のトラブルでしょうから、毛細血管とは関係ないような感じがします。


[72] 甲状腺 投稿者:ばなな 投稿日:2000/06/18(Sun) 16:40

私は30代の主婦です。小学生の頃に白斑になり、腰のまわりに4箇所,胸に1箇所ありました。幸いなことに、服を着ていると見えない部分にあり、人には知られることはありませんでした。とは言え、女性ですから、いろいろと悩みました。成人するにつれ、胸の部分は自然治癒しました。バセドウ病と白斑の関係ですが、私は高校生の頃それでバセドウ病で入院しましたので、確かに関連はあると思います。その後白斑は進行しなかったのですが、今になってまた、新たに増え、あの白い悪魔の恐怖におびえています。


[71] 今頃気づいたのですが 投稿者:yuki 投稿日:2000/06/17(Sat) 15:10

先日「左手に発病して4年」と言ったのですが、これはちょっと大きなストレスがあった後に出てきたもので、物心ついた頃から左腕に「白い痣」はあったんですよ。それは4年前に出たものと少し違ってて、日に焼いても黒くならないのは同じなのですが、お酒を飲んで全身赤くなっても(私はアルコールに強くないので全身ゆでたように真っ赤になります)「古い白アザ」だけは真っ白なんです。4年前に白くなった部分は赤くなるので毛細血管も生きてるんでしょうが、古い部分(30年ぐらいの年代物)はそれすら無くなってるってことなのかな?それとも全く別のものなのかな?
それと、頭皮に白斑があるのかは自分では分からないのだけど、白髪は子供の頃から多いです(家族全員だから遺伝だと思ってる)。
出やすい体質ってのもあるのでしょうかね。


[70] はじめまして 投稿者:紫陽花 投稿日:2000/06/17(Sat) 00:47

はじめまして。
私は「白斑歴20年ちょっと」になります。

尋常性白斑と甲状性疾患の関係ですが・・・・

尋常性白斑というものは、本来「高年齢者」が主にかかる病気で
ホルモンのバランスが乱れることが主な原因なのですが、最近では
乳幼児期の患者も多く、恐らくストレスなどが原因ではないかと
思われているそうです。
甲状性疾患と関連づけされるのも「ホルモンのバランス」という点
からきているのではないかと思われます。
以前通っていたお医者様に「バセドー氏病の疑いはありませんか」
と聞かれたことがありました。

皮膚移植される方もいらっしゃいますが「外傷部分から白斑になる」
方もいらっしゃるぐらいですので、移植元の部分が白斑になって
しまい、移植先の皮膚はしばらくしてまた白斑になってしまった
というケースもあるそうです。
私自身、皮膚移植にかなり興味があったのですが同時に「皮膚表面」
ではなく組織部分の病気なので表面を治すだけで本当に完治するの
だろうか、という疑問もありました。

私の場合は、白斑になったらなりっぱなしではなく、広がることも
ありますが、皮膚の色が戻る部分もでてきたりしています。
(現在、治療はしておりません)
PUVA・レーザー治療・ステロイド・漢方など色々試してみましたが、
自分に合った治療ではなかったようです。

長くなってしまってすみません。
また、書き込ませていただきます。


[69] いい薬 投稿者:管理人 投稿日:2000/06/16(Fri) 00:13

以下のサイトで、

(平成12年)7月ぐらいにオリリーという会社から、尋常性白斑に良い薬が出るらしい。これ以上不明。

という記事を見つけました。どんな薬が出るのでしょうか。ちょっと楽しみです。

http://www.10man-doc.co.jp/karte/2093.html


[68] Re[67][64]: はじめまして。 投稿者:mayo 投稿日:2000/06/13(Tue) 09:45

>  informationにも書きましたが、限局型と汎発型というのが区別できるのか、それとも汎発型の初期のものが限局型なのか、どうなんでしょうね。

限局性で一生を終わる幸せな人もあるようですが、私の場合、広がり出しときステロイドの治療を受けて、それから数十年なんともなかったのですが、最近また活発ななりだしました。ステロイドの内服には広がるのを防ぐ力はある程度あるようです。


[67] Re[64]: はじめまして。 投稿者:管理人 投稿日:2000/06/12(Mon) 22:05

> わたしの場合、改善もないんですけど、広がることもなかったので

 30年ぐらい広がらない、という方もいらっしゃるのですね。私も白斑ができて最初の数年はほとんど広がらなかったので、私の白斑は広がらないのかと思っていたのですが、その後、一気に広がってしまいました。

 informationにも書きましたが、限局型と汎発型というのが区別できるのか、それとも汎発型の初期のものが限局型なのか、どうなんでしょうね。


[66] Re[65]管理人さんへ 投稿者:yuki 投稿日:2000/06/12(Mon) 12:45

>  甲状腺疾患が白斑の原因となっている場合には、甲状腺疾患を治療ないし薬で抑えれば、白斑が治ったり、あるいは進行がくい止められたりするのかもしれませんね。

お返事ありがとうございます。
いずれ私の甲状腺の結果がわかり、関連や治療方法があるようでしたら後日報告させていただきます。
私の場合、白斑症の積極的治療をしてこなかったのですが、
できることなら進行を止める方法だけでも見つけたいと
思っております。


[65] Re[63]: はじめまして 投稿者:管理人 投稿日:2000/06/12(Mon) 06:20

> ところで管理人さんは甲状腺の病気と白斑症の関係ってご存知でしょうか?

 私も聞いたことはあります。私の場合には、検査の結果、甲状腺疾患はないとのことでしたが、手のひらによく汗をかく、ということがあって、これは甲状腺疾患と関係あるのかな、という気がします。

 甲状腺疾患が白斑の原因となっている場合には、甲状腺疾患を治療ないし薬で抑えれば、白斑が治ったり、あるいは進行がくい止められたりするのかもしれませんね。そのあたりは私も分かりません。


[64] はじめまして。 投稿者:akiko 投稿日:2000/06/12(Mon) 02:18

偶然、このHPをみつけました。わたしも生まれてから現在までの30年近く、右の上肢から胸部にかけて、尋常性白斑があります。
PUVAと、1回だけ皮膚移植をしましたがあまり改善なく、今は
治療をしていません。だけどこのHPをみて、白斑が拡大することもあることを知りました。(わたしの場合、改善もないんですけど、広がることもなかったので…)これからも


[63] はじめまして 投稿者:yuki 投稿日:2000/06/12(Mon) 02:03

尋常性白斑症のHPってあったんですね。パソコン買って1年目
ですが、初めて出会いました。ちょっとビックリ。
左手に発病して4年。少しずつ広がってます。今年になって顔に
も白斑が出来たように思い皮膚科に行ったら、「周りに色素沈着
があって白斑に見えるだけ、気にし過ぎ」と言われました。
要するに年齢的にシミが出てるよってことかいな?(34歳)
ちょっとショック…。
ところで管理人さんは甲状腺の病気と白斑症の関係ってご存知でしょうか?
白斑症が甲状腺の病気のマーカーみたいなものだとかって話を
本やHPで見たんですが。私も現在甲状腺の病気の検査の結果待ち
なんですがね、関係性が見えるとなんとなく納得できるような
ショック倍増なような…。

ここはも少し真面目にお話をする場所なのかな?無礼なヤツで
すいませんでした。


[62] mayo様 投稿者:額田 投稿日:2000/06/11(Sun) 23:24

レスポンスありがとうございます!

>皆で、よい情報を集めどんどん投稿して行きましょう。
>きっと、明るいきざしは見えてきます。

100%賛成です!。原因が掴めていないという不安も、こうして
同じく悩んでおられる方々に出会えるだけでも軽減しますね。
色々な有力な情報があれば、書き込みしてまいりますので
よろしくお願いします。

インターネットで、こうしてこのサイトと皆様に出会えた事を
幸せに思うと同時に、こんなに沢山の方が同じ病気で悩んで
おられることに驚きを感じました。

http://www.sakuranet.or.jp/~abigail/


[61] Re[60]: re左右対称−子供たちのためにも 投稿者:mayo 投稿日:2000/06/09(Fri) 09:03

> 夏のプールの季節には、いつも仮病で休んでいました。
> (理解してくれない学校に対して、出来ることはそれだけでした)
>
> 小さいお子さんが発症したという知らせが掲示板に寄せられて
> いるのを閲覧し、『大きくなるまでに完治してほしい!』と、
> 切に思いました。

小さいお子さんが発症したという投稿を読むと心が痛みますね。子供たちのためにも、皆で、よい情報を集めどんどん投稿して行きましょう。きっと、明るいきざしは見えてきます。


[60] re左右対称 投稿者:額田 投稿日:2000/06/09(Fri) 00:37

管理人様、お答え頂きありがとうございます。

左右対称の件ですが、完全に左右対称とはいかないまでも
ある程度同じ部位(右足のくるぶしと左足のくるぶし)というように
対称位置に発生している感はあります。大きさに違いがありますが
『いわれてみれば』と気が付く具合に左右対称位置に発生している
のは確かであると思います。

ただ以前複雑骨折したときに出来た傷の側から、傷の色素沈着を
飲み込むように発生している部分があり、こちらは左右対称とは
考えられません。徐々に広がっていて、あれほどの色素沈着が
と思うほど真白に染まっていっています。

こちらのページに出会ってとても勇気付けられる思いです。
小さい頃から、友達にどう説明したら良いのか悩みつづけた
過去があります。あれほど苦しい思いをする事もないでしょう。
夏のプールの季節には、いつも仮病で休んでいました。
(理解してくれない学校に対して、出来ることはそれだけでした)

小さいお子さんが発症したという知らせが掲示板に寄せられて
いるのを閲覧し、『大きくなるまでに完治してほしい!』と、
切に思いました。個人ではなく学校など集団より受ける心の傷
だけは背負って欲しくないと思いました。

http://www.sakuranet.or.jp/~abigail/


[59] Re[58]: 白斑の症例について 投稿者:管理人 投稿日:2000/06/08(Thu) 21:16

> 白斑であれば必ず発毛部位は
> 白髪化するのでしょうか。わたくしの場合は白髪化しません。
> また別の病症なのでしょうか。

 私の場合、白髪化している部位とそうでない部位とがありますので、何とも言えないのではないかと思います。以前投稿された方が書いていた、左右対称、という白斑の特徴はいかがですか。


[58] 白斑の症例について 投稿者:額田 投稿日:2000/06/08(Thu) 01:46

はじめまして、額田といいます。
宜しくお願いします。

わたくしは、幼い頃に発症して『白斑(しろなまず)』と診断
されました。完全には直らないと言われ、20歳を越えた今でも
特に治療はせずそのままです。はじめは塗り薬など処方を受け
経過を見ましたが、あまり効果が得られずでした。
まだら状になって広がったり狭まったりを繰り返しています。

ひとつ皆様に質問があります。白斑であれば必ず発毛部位は
白髪化するのでしょうか。わたくしの場合は白髪化しません。
また別の病症なのでしょうか。

http://www.sakuranet.or.jp/~abigail/


[57] 皮膚に異常がありました! 投稿者:koyama 投稿日:2000/06/07(Wed) 23:31

最近、皮膚に異常が出てきました。
その皮膚の異常とは、腕の部分なんですが、1円くらいの大きさで
皮膚が硬くなり、ポツポツとしたものが出来始めたのです。全部でそのようなものが四つできてます。なんだかどんどん広がってるような感じです。
もしかして、効果的な症状かもしれない!と思って書きこみして見ました。
私は今現在もエステに通って美白(プラス、ビタミン注入)をしてもらってるんですが、
その時からビタミンCの錠剤も毎日飲むようにしました。プラス
アセロラのドリンク(コンビニで売ってる缶仕様の)も飲んでます。
今、白斑の部分にひとつで来てるので、その部分に動きがあった
場合また書き込みしますね。
追伸.備長炭のお風呂も4〜5ヶ月前から入ってます。


[56] (無題) 投稿者:みっつ 投稿日:2000/06/05(Mon) 01:27

mayo様、闘う母様、ほんとにありがとうございます。
使用方法をきちんとまもってがんばります。
またよろしくおねがします!!


[55] みっつさん 投稿者:mayo 投稿日:2000/06/04(Sun) 12:40

みっつさん、パラメゾン2mg、(副腎皮質ホルモン剤)を服用開始されたようですが、私の経験では、このくすりで拡大は完全にとまりすます。3ケ月くらいで効果が見えてきます。多分,少しづつ少量にすると思いますが、少量でも有効ですから安心してください。ただし、ある程度のところで、白斑に色がつくことができなくなるようですので、そのあたりでれレーザーとかを併用されるのがよいと思います。ーーーーーステロイド経験者ですので、副作用のこととかご質問があればメールしてください。ちなみに薬剤師をしています。ーーーーーーーーーーーーーみっつさん頑張れ(^。^)♪ 


[54] 教えてください 投稿者:闘う母 投稿日:2000/06/04(Sun) 02:33

みっつさん、頑張ってくださいね。他のサイトで「オリリーのファンデーションを使っている昼間の間は「白斑」を忘れられるから、精神衛生には良い」 と言っている方がいました。
ところで、皆さん髪の毛はどうですか。息子の場合は、髪と眉毛、まつげもところどころ、白髪になっているので、染めてあげたいのですが、なるべく化学物質を含まない安全なものを使いたいのです。今、話題になっている「ヘナ」というのは、ほんとに安全な毛染めなのでしょうか。眉やまつげなどにも使えるようなものを知ってらっしゃる方、教えてくださいーーー!


[53] ありがとうございました。 投稿者:みっつ 投稿日:2000/06/03(Sat) 21:27

闘う母様、ありがとうございました。
さっそく連絡してみます。すごい勢いで広がる白斑に
とまどうばかりです。こんごもどうぞよろしくおねがいします。


[52] Re[51]: 行ってきました 投稿者:闘う母 投稿日:2000/06/03(Sat) 01:25

> ファンデーションを使おうかとか思ってしまいますが、逆効果ですよね?できればアドバイスを。。。
ファンデーションといえば、オリリー(株)カバーマークで、尋常性白斑用のファンデーションを作ってくれるそうです。その人の肌の色に合わせて調合するので、時間はかかるそうですが、違和感なくカバーできるそうです。汗にも大丈夫とか。治療用ではなく、あくまでカバーですが。医師が薦めてくれました。使っている人も多いようです。うちの場合は、中学生の男の子なので「そこまで行くのがめんどい」といって、まだ行っていませんが、電話してみたところ、自宅に一番近くで扱っている美容院を教えてくれました。連絡先は、
 オリリー(株)東京支店カバーマークサービスセンター
 新宿区舟町6-3  пF03-3358-0513(代) です。


[51] 行ってきました 投稿者:みっつ 投稿日:2000/06/02(Fri) 20:38

こんにちは、福中皮膚科行ってきました。診察治療は5分位で
薬を額に塗って1分間紫外線照射。週一で通う予定。
もらった薬はパラメゾン2mg、(副腎皮質ホルモン剤)セルベックカプセル(胃薬)トプシンクリームです。
依然額の白斑は広がりを続けています。
ただ薬を服用しだしてから、赤っぽくなってきました。おかげで少し目立たない感じではありますが、急速に広がっているのが気になります。
ファンデーションを使おうかとか思ってしまいますが、逆効果ですよね?できればアドバイスを。。。


[50] さっそく明日 投稿者:みっつ 投稿日:2000/05/28(Sun) 22:14

管理人さん、コメントありがとうございました。
明日朝一でこちらのかいぎしつにもあった大塚の病院に
行ってみたいと思います。
みなさんといっしょに一生闘っていくつもりです
のでよろしくお願いします!


[49] 闘う母さん 投稿者:mayo 投稿日:2000/05/28(Sun) 20:06

闘う母さんがんばれ(^。^)応援してます。


[48] Re[46]: ぼくもびっくりしています 投稿者:管理人 投稿日:2000/05/28(Sun) 17:14

 できてから1週間なら、すぐに治るんじゃないかと思います。私の場合、一番最初に気づいた時に、顔面を含むいくつかの部位について治療をしたら顔面はすぐに治って、その後、再び顔面に白斑ができたのは7年ぐらい後のことだったと思います。


[47] なんとしても治してやる 投稿者:闘う母 投稿日:2000/05/28(Sun) 02:52

始めまして。尋常性白斑に苦しんでいる方々がこんなにたくさんいるなんて、心強いです。みなさん効果的な治療方法が見つかるまでくじけずがんばりましょうね。私は息子が2年前の夏にこの病にかかりました。尋常性白斑には二つのタイプがあることを知っていますか。どちらのタイプであるかで、治療方法も多少違ってくるそうですので、それを、まず見極めなければ。毎日新聞社発行の「毎日ライフ」と言う雑誌の1999,7月号に非常に簡潔に説明されていますので、まだよくわからない方はそれを見たほうがいいと思います。私もおととし、近所の医者が怠慢だったり、傲慢だったり、臆病だったりで、ほんとに五里霧中でした。今はSBTという表皮移植をしてくれる医者を探しています。東京医大は2年待ちだそうです。思春期でもあるし、受験にかかってしまうしで、そんなには待てないのです。もし、東京医大以外で、表皮移植をしている病院を御存知の方がいらしたら、ぜひ教えてください。母は闘いぬきます。


[46] ぼくもびっくりしています 投稿者:みっつ 投稿日:2000/05/28(Sun) 01:03

はじめまして、1週間くらい前に初めて額中央左側に1.2cm位の白い斑点があるのを発見しました。最初は何かの拍子に日焼け損なったと思っていましたが少しずつ大きくなるような気がして他のかいぎしつとかで相談したらどうやら白斑のようだとわかりました。このHPのおかげで事の重大さがわかってきました。どうぞいろいろアドバイスをお願いします。僕は37歳・男性です。


[45] ひゃんさんへ 投稿者:mayo 投稿日:2000/05/23(Tue) 11:52

>  メール、送信したのですが、「宛先不明」で戻ってきました。

アドレスに誤りがありました。すみません。訂正いたしましたので、なにかあればそのまま投稿者の項目をクリックしてメールしてください。

−−−管理人さん、つまらないこと掲示板に書いてすみません。反省(-_-)


[44] mayoさんへ 投稿者:ひゃん 投稿日:2000/05/23(Tue) 00:30

 メール、送信したのですが、「宛先不明」で戻ってきました。
私信で申し訳ないのですが、掲示板に「お手紙」書かせてもらいます。
(管理人さんごめんなさい)

 ご心配いただいてありがとうございます。
 とりあえず明日、もう一度近所の皮膚科には行ってみようと思います。
なにせ気づくと右の頬も白くなってきたような気がして・・。
 明日の診察の結果は、またご報告しますが、
何か治療に対して、よい情報はありますか?
 あるいは化粧方法とか。さいわい額は、前髪を軽く垂らせば
「おでこに光が当たってるのかな?」ぐらいにカムフラージュしている
(と、本人は思っている)ので、この頬(正確には鼻のてっぺんから右頬に向かって)をごまかせれば・・と思っています。
 何も顔にでなくても・・しかも片方だけなんてとため息の繰り返しです。
それでは、また。


[43] ひゃんさん 投稿者:mayo 投稿日:2000/05/21(Sun) 11:14

mayoです。ひゃんさん、とにかく早めに治療うけてください。
まだ遅くはないです。


[42] Re[40]: (無題) 投稿者:管理人 投稿日:2000/05/20(Sat) 22:09

> 私は神奈川県在住なのですが、この病気を比較的熱心に
> 診ていただける医師はご存知でしょうか?

 私もあまり分かりません。私が関東地方で健康保険を使った一般的な診療を受けていたのが平成5年ころまででしたので。
 その時の、古くて、記憶が薄れがちで不正確な情報、ということで、以下はあまり信用できない情報ということをご了承ください。

 新宿の東京医大病院では白斑特診の曜日がありました。あと、東京専売病院(JT病院?)を定年退職された先生が、たしか田町(山手線の田町駅)の方で週に1回ぐらい診療をされていました。「新田町クリニック」っていいましたか。

 不正確な情報ですので、どなたか、これらの病院に通っている方からの投稿がいただければ、と思います。


[41] Re[40]: ひゃんさん 投稿者:mayo 投稿日:2000/05/20(Sat) 10:38

> 是非一度、専門の医師のもとを訪ねたいのです。
>  もしご存知でしたら、ご一報いただけませんか。

ステロイドの治療は医師向け治療指針の98年度版に正式に記載された
治療方法なのですが、この治療をする医師は多くないようです。私の場合、特別なルートでこの治療方法を確保しています。もし、よろしければ一度メールください。アドレスは公開しています。


[40] (無題) 投稿者:ひゃん 投稿日:2000/05/20(Sat) 00:46

 お返事ありがとうございます。
 まだ患者歴が浅いもので、右も左もわからず・・。
私は神奈川県在住なのですが、この病気を比較的熱心に
診ていただける医師はご存知でしょうか?
 早いうちには何かしらの効果もあるようなので
是非一度、専門の医師のもとを訪ねたいのです。
 もしご存知でしたら、ご一報いただけませんか。


[39] Re[37]: ひゃんさんへ 投稿者:mayo 投稿日:2000/05/19(Fri) 09:38

>  はじめまして。
>  今日、初めてこのページを訪ねました。
>  私はこの3月くらいから眉毛に白髪が混じり始め、現在では額の右半分が、白くなっています。

今年3月からということで、まだ日が浅いので、低用量ステロイドの内服がもっとも有効だと思います。少なくとも、進行は止まりますので、とりあえずこの療法をしてくれる医師に受診されたらいかがですか。光線療法とかその他の療法はそれからにした方がいいようです。


[38] Re[37]: (無題) 投稿者:管理人 投稿日:2000/05/19(Fri) 00:12

>  ずいぶん長いつきあいになるのですね・・。

 治療が早ければ早いほど、治療効果は高い、と言われているようです。すぐに各種の治療法を試されるのがいいと思います。早期にいい治療法が見つかるといいですね。


[37] (無題) 投稿者:ひゃん 投稿日:2000/05/18(Thu) 23:30

 はじめまして。
 今日、初めてこのページを訪ねました。
 私はこの3月くらいから眉毛に白髪が混じり始め、現在では額の右半分が、白くなっています。
 神経のところを中心に局所で出るやつだと思います。
 「急に出てきたから、そのうち治るだろ」位に考えたのですが(皮膚科の医者もそう言ってたし)、こちらを訪ねて、ちょっとがっくりしています。
 ずいぶん長いつきあいになるのですね・・。嫁入り前なのにな・・。


[36] Re[34]: はじめまして。 投稿者:mayo 投稿日:2000/05/14(Sun) 11:47

> それと、7月に「シロノクリニック」というレーザー治療を受けに行く
> 予定です。←結構混んでて7月まで予約がとれませんでした。(涙)。

koyamaさん頑張ってください。私のシロノクリニックに3月から通っています。とにかく、落ち込まないで、よさそうなことやってみましょう。


[35] Re[34]: はじめまして。 投稿者:管理人 投稿日:2000/05/13(Sat) 23:16

> ダメでもともと。どんどん頑張って白斑に立ち向かおうって思ってます!
> これから、色んなことにチャレンジするので、結果を逐一報告させていただきますね♪

 ありがとうございます。白斑の治療に役に立ちそうなことはもちろんですが、これはちょっと役に立たないかな、というようなことも投稿していただければと思います。


[34] はじめまして。 投稿者:koyama 投稿日:2000/05/13(Sat) 19:37

こんにちは!
私は中学三年の時から白斑にかかってる26歳です。
今日、十年ぶりくらいに何か進歩があったかも!ってな具合に「皮膚科」
を受診しました。が、結果は「ステロイド剤」でした。
私の白斑の症状は背中全部と腕と両足お腹です。はっきり言って全身と
言っても過言じゃないくらい白斑に侵されてます。
けど、私は今、エステに通って私の地肌(地黒なんですけど)を美白に
してもらってます。
それと、7月に「シロノクリニック」というレーザー治療を受けに行く
予定です。←結構混んでて7月まで予約がとれませんでした。(涙)。

ダメでもともと。どんどん頑張って白斑に立ち向かおうって思ってます!
これから、色んなことにチャレンジするので、結果を逐一報告させて
いただきますね♪


[33] Re[32]: (無題) 投稿者:管理人 投稿日:2000/04/26(Wed) 21:20

 ソニーの盛田昭夫元会長でしたか、自分の髪の毛に白髪が多かったのを「ロマンスグレー」と自ら言って、それが世間的に認知された、ということがあったそうです。

 1つの症状についても、捉え方によっていろいろと違ってくる面はあるかと思います。そうはいっても私自身、盛田会長がご自分の白髪を受け入れたように白斑を受け入れるだけの心境にはありませんけど。


[32] (無題) 投稿者:まじ丸 投稿日:2000/04/26(Wed) 20:27

私は中学生の頃から白斑が出始めました。現在、27歳で10年以上にもなります。今までにいろいろな病院に行きましたが、言われることはどこも同じでした。最近、ますます広がって鏡を見ると自分自身、気味が悪くなります。
まだらの動物とかいるけど、人間もまだらなのが、当たり前になればいいと思います。どこかのHPで外国の薬が購入できるとありましたが、大丈夫なのでしょうか?強そうな薬みたいで...


[31] Re[30]: はじめまして 投稿者:管理人 投稿日:2000/04/25(Tue) 21:35

>  手のひらには白斑ってできない、とのことですが、わたしは
> できています(と思う)。

 なるほど。そうすると、特に白斑ができない部位というのはないのかもしれませんね。

>  なんだかいきなり反論となり恐縮ですが、こういう症状を
> もつ人もいる、ということで。

 情報交換、ということからすると、「自分はそうではない」というような投稿があった方がむしろ望ましいので、これからもどんどん投稿してください。よろしくお願いします。


[30] はじめまして 投稿者:ソウル 投稿日:2000/04/25(Tue) 00:52

 ソウル、といいます。
 わたしもしろなまずにかかってはや6年くらいになります。
 35才の男です。
 検索エンジンでここを見つけました。以後、よろしくお願いします。
 
 ちょっと読んでいて気になったので書き込む気になりました。
 手のひらには白斑ってできない、とのことですが、わたしは
できています(と思う)。ただ、正しくは斑ではなく、一面に
白くなっているのですけど。
 黒人の方などをみた際に、手のひらってもともと色素が薄い
ことに気づきました。だから白斑ができても手のひらの場合、
その差が顕著にはあらわれずわかりにくいのではないでしょう
か。
 なんだかいきなり反論となり恐縮ですが、こういう症状を
もつ人もいる、ということで。
 突然に失礼しました。 


[29] 足の裏、手のひら 投稿者:管理人 投稿日:2000/04/24(Mon) 22:29

 白斑が全身に広がっても、足の裏や手のひらには白斑ってできませんよね。

 先月だったと思いますが、日本テレビの日曜日の夜にやっている番組の中で、掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)という病気の人で、足の裏や手のひらの角質層がはげてしまって歩くのも苦痛で、ステロイド剤の処方を受けても改善しなかった、という患者さんのケースが放映されていましたが、皮膚の病気のできる部位が病気によって異なる(白斑と掌蹠膿疱症では正反対)というのは不思議な感じです。

 なお、放送の中で、掌蹠膿疱症の原因は金属アレルギーだった、とのことでした。以下のサイトの中にこのダイジェストがあります。

http://www.ntv.co.jp/FERC/research/20000305/f1239.html


[28] Re[27]: 素朴な疑問 投稿者:管理人 投稿日:2000/03/06(Mon) 23:54

 左右対称ってのは結構嫌ですよね。特に顔面。
 左右のどちらかに白斑ができると、1ヶ月か2ヶ月でもう片方にも白斑ができます。だから左右どちらかに白斑ができることが、「反対側にもできる」ということがほぼ確実に予想できてしまう、というのが何とも困ります。

 白斑の周辺部の色素が増強する、というのも私の場合によく見られる症状で、ただ白斑の部分が白いという以上に、コントラストが激しくなりますから目立ってしまいます。
 色素が増強したり脱色したりするメカニズムはどこまで解明されているのか、私も興味があるところです。


[27] 素朴な疑問 投稿者:kazu 投稿日:2000/03/04(Sat) 21:20

 尋常性白斑の特徴の一つに「周縁部に色素の増強を見ることが多い」というのがあります。私の白斑もほとんどがそうなのですが、そこにはどんな意味があるんでしょうか。ひょっとしたらそこに治療のヒントが隠されているのでは?と考えてしまいます。
 また、私の場合、ほとんどの白斑が左右対称に出ています。しかもそれはまず体の左側がはじめに出て、それから何ヶ月も経ってから右側に現れます。そこには何か意味があるんでしょうか?ほかの方たちはどんな出かたをしているのでしょう?
 普段感じることの多い、個人的な疑問を勝手に書きましたが、そうしたことにかかわるようなことを考えたことがあるとか、見解のようなものに触れたことがある等の方からお返事をいただければ、うれしいです。


[26] Re[25]: ヤフーの掲示板 投稿者:YM 投稿日:2000/02/14(Mon) 19:11

>  ヤフーでは、HPの検索サービス以外に掲示板サービスをしているのを知っていますか?
>  この掲示板サービスの中の「病気、症状」というところに、白斑に関する書き込みがありました。
>

参照してみました。情報収集に力を発揮しそうでね。まだ、掲示板を利用していませんが、トライしてみようと思います。


[25] ヤフーの掲示板 投稿者:管理人 投稿日:2000/02/14(Mon) 01:03

 ヤフーでは、HPの検索サービス以外に掲示板サービスをしているのを知っていますか?
 この掲示板サービスの中の「病気、症状」というところに、白斑に関する書き込みがありました。

 ヤフーの掲示板サービスというのは、私はほとんど利用したことがないのでわかりませんが、たしか一番下までいく間に書き込みがないと落ちてしまうもののようですね。ちょうど流しそうめんのような感じ、といえばおわかりになるでしょうか。

 白斑に関するWEB上の情報源って少ないですから、何とかこのヤフーの書き込みも残ってほしいと思っています。
 それならおまえが書き込めよ、とかのつっこみもあるかもしれませんが、私が書き込むと、このHPの宣伝とかしてしまいそうなので、とりあえず書き込むのはやめときます。でも、落ちるぎりぎりの時とかになったら書き込むかもしれません。
 URLを書いておきます。何か長いURLなので、時間が経つと別のURLに変わってしまうのかもしれません。この掲示板のページにはいくつもの書き込みがありますので、「尋常性白斑」のキーワードで、「ページ内の検索」をするのが楽かもしれません。

http://messages.yahoo.co.jp/かいぎしつ?action=topics&board=yahoo.85.12.834883&type=r


[24] Re[23]: シルバーチェック 投稿者:kazu 投稿日:2000/02/10(Thu) 19:44

 なにか試していると、精神衛生には良いですからね。

 すべてに通じることですけど、自分から攻めていくような気持ちというのは大切ですよね。そういうものがなければ解決はないし、充実感もないし。ただ、私もいろんな失敗もしてきましたが、攻めていく気持ちだけで突っ走ると、思わぬ痛手をこうむってしまいます。我慢というか計画性というか、一方でそういう冷静さも必要だと思います。
 「シルバーチェック」を試してみての様子をぜひ、また、教えてください。白斑治療にも通ずるような何かが見つかればいいなあ、と思います。でも、無理は禁物ですね。


[23] Re[22][21]: シルバーチェック 投稿者:YM 投稿日:2000/02/10(Thu) 11:36

>説明を読みました。読んでいるうちに、ほしくなってしまいました
>でも、やっぱり怖いなあ、成分の説明がないもんなあ

髪の毛根周辺のメラノサイトを刺激して、それが次第に髪の根元からあがって来るといったところが、この商品の活性でしょうかね。値段がそれほどでもないので、1本注文してみることにしました。まぁ、少しテスト使用するぶんには、たいしたことは起きないでしょう。−−−なにか試していると、精神衛生には良いですからね。


[22] Re[21]: シルバーチェック 投稿者:kazu 投稿日:2000/02/07(Mon) 19:56

> ただのヘアカラーではないようですが、どうでしようかね。
説明を読みました。読んでいるうちに、ほしくなってしまいました・・・ ^^;
 でも、やっぱり怖いなあ、成分の説明がないもんなあ、なんてったって、バイアグラ扱ってるところだからなあ。


[21] Re[20][19][18]: シルバーチェック 投稿者:YM 投稿日:2000/02/07(Mon) 15:19

> > いかにもあやしい感じがしてしまいますが・・・

シルバーチェツクをしらべましたところ、下記のHPにありました。
http://hair2go.oc.to/zinaxin.htm
ただのヘアカラーではないようですが、どうでしようかね。


[20] Re[19][18]: シルバーチェック 投稿者:34歳 投稿日:2000/02/06(Sun) 19:04

> いかにもあやしい感じがしてしまいますが・・・
> それは多分、ヘア・カラーなんだろう、とか、薬品を使っているとすれば副作用が心配だ、とか思ってしまいます。無責任な商品というのも決して少なくありませんからね。会社の信用なり、商品の説明なりに対して、自分でしっかり判断しなければいけないのでしょう。

おそらく、よくても医薬部外品でしょうね、
医薬品だったらもっと大々的に(リアップの様に)宣伝していると思いますし、このてのものはやっぱり情報の収集が必要ですね、

安ければ精神的な効果を期待して、使用する目的も発生しますが...

漢方の場合は、歴史があるため可能性があるかなーとも思えますが。
個人的には、このてのものの直接の効果を信じることは出来ません。

では、


[19] Re[18]: シルバーチェック 投稿者:kazu 投稿日:2000/02/05(Sat) 22:32

> > これ白斑には効きませんかね。皆さんどう思われますか

いかにもあやしい感じがしてしまいますが・・・
 それは多分、ヘア・カラーなんだろう、とか、薬品を使っているとすれば副作用が心配だ、とか思ってしまいます。無責任な商品というのも決して少なくありませんからね。会社の信用なり、商品の説明なりに対して、自分でしっかり判断しなければいけないのでしょう。
 それにしても、白髪を隠したがる(私のように)習慣は、歴史的にはかなり最近まで、日本にはなかったようです。事実、私(男/37歳)が子供の頃は、若くても白髪の人を「頭がいい人だ」とむしろ尊敬の目で見ていた空気が周囲にありました。
 ついでに言えば、アジアの子供にアンケートをとると、自分の容姿に関心が高いのは、日本がダントツなんだそうです。日本はそういうふうに変わって来たんですね。尋常性白斑を考える際の、ひとつの視点だと思います。・・・話題がずれました (-_-;)


[18] Re[17]: シルバーチェック 投稿者:管理人 投稿日:2000/02/05(Sat) 13:16

> これ白斑には効きませんかね。皆さんどう思われますか

 そうですねえ。商品名は覚えていませんが、時々同様のヘアークリームかヘアーリキッドのようなものの広告を見ることがあります。新聞の日曜版とか、新聞料金を払った時とかにもらう小冊子(朝日生活便利帳とかいう名前の)の広告に載っていたような気がします。上記の商品が、もし、従前からある商品であれば、資生堂が開発している商品とは別のものなのでしょうか。

 それにしても、白髪についての民間療法というか、生活の知恵というかは多いですね。昨日(2月4日)の新聞広告では、「壮快3月号」で、タマネギワインについて、「白髪も黒くなりびっくり仰天!」「安心3月号」で、「コラーゲンスープで白髪が真っ黒に一変! 」とかですね。
 この健康雑誌というのもちょっと手放しでは信用できないです。「壮快3月号」では、他に、「1日1分のかかと落としで12キロやせた・・・(中略)・・・更年期障害ががぜん治ったと騒然」とかの見出しが載っています。「かかと落とし」って、空手の蹴りの一種なんですよね。これで12キロやせたり更年期障害ががぜん治った」はずがないと思うのですが・・・。「がぜん治った」って言い方もいいですね。まあ半分は読み物という性格の雑誌なのでしょうか。


[17] シルバーチェック 投稿者:YM 投稿日:2000/02/04(Fri) 21:34

外国の商品ですが、白髪を毛根から黒くする商品のDMが来ました。
以下はその商品の要点です。これって資生堂が春に発売を予定している商品に似ていますね。これ白斑には効きませんかね。皆さんどう思われますか。――――――――

《シルバーチェックは毛包に働きかけて、髪の毛の色素を取り戻すヘアークリームです。普通のヘアークリームと同じように使うだけで、3週間後には白髪が極めて自然な風合いの黒髪あるいロマンスグレイに変わります。》


[16] Re[15][14]: (無題) 投稿者:YM 投稿日:2000/01/20(Thu) 12:39

> > ところで、肺炎で2週間ぐらい抗生物質の点滴治療をうけてから、急速に白斑が広がったので、白斑の原因は抗生物質ではないかと思っていますが、どうなんでしょう。

なんらかの外的刺激、内的刺激で自己免疫機能が暴走する可能性はあると思います。したがって、抗生物質も原因となり得ると思いますが、どの抗生物質がよくないかはわかりません。とにかく、自己免疫疾患であるということはすでに定説のようですので、その観点から考えるのが妥当でしょう。参考として、最近の医療で標準的な治療と思われる本(今日の治療指針)から98年度版には下記のようになっています。これは日本の医師が標準と考える治療方法で、研究的なものは含まれていません。

*********尋常性白斑**********
Vitiligo Vulgaris
富田 靖  秋田大学教授・皮膚科
--------------------------------------------------
 周囲にしばしば色素増強を認める後天性の白斑で,早期は不完全,やがて完全脱色素斑となる.自己免疫的機序ないし,末梢神経異常により,色素細胞の消失ないし機能停止を起こし発症すると考えられている.臨床的に次の2型に分類される.A型(汎発型):全身に,または左右対称性に,白斑が多発する.B型(分節型):片側性に,皮膚の神経支配に一致したかのごとく発症する.
◆治療方針
 A型,B型とも,まず外用療法,光線療法が適応となる.これら療法により改善が得られないA型には内服療法を,B型には外科的療法を考慮する.
1.外用療法
処方例
トプシム鵑クリームまたはローション 外用 1日1-2回
2.光線療法
処方例
1)オクソラレン鵑ローション 外用 1週1回 (エタノールで0.1-0.5%に希釈する)
2)トリソラレン(5mg) 2-4錠 経口 1週1回
 外用約10分後,または内服2時間後に,白斑部に長波長紫外線(ブラックライト)を照射する.照射量は,翌日白斑部が軽く紅斑を示す程度とする.3か月以上この療法を行っても,色素再生が始まらなければ,その後の治療効果は期待できない.
3.内服療法
処方例
プレドニン鵑(5mg) 2-4錠 朝食後
 2-4週後に拡大傾向がみられなくなったら減量し,維持量1錠にて様子をみる.
4.外科的療法
 Thiersch法または吸引水疱にて得た健常部表皮を,同じ手技にてつくった白斑部のびらん面に移植する.Koebner現象を起こしやすいA型に,外科的療法は非適応である.
−−−−−−−−−今日の治療指針1998年版/(C)1999 IGAKU-SHOIN Tokyo

 私は現在、ステロイドの内服5mgをためしています。印象としては拡大することは阻止できているように思います。ただし、色素の再生ということは期待できないので、すでに白斑になっている部分は、レーザー治療等でメラノサイトを刺激再生する必要があると考えています。


[15] Re[14]: (無題) 投稿者:管理人 投稿日:2000/01/19(Wed) 22:22

> ところで、肺炎で2週間ぐらい抗生物質の点滴治療をうけてから、急速に白斑が広がったので、白斑の原因は抗生物質ではないかと思っていますが、どうなんでしょう。

 どうなんでしょうか。私の場合、白斑が出た後のことなのですが、腸の具合がかなり悪くなった時期があって、その時期に腸のレントゲン(バリウムを腸に入れて、体をぐるぐる回しながら撮影するもの)を受けてから、下腹部に白斑が一気に広がりました。
 白斑の原因は、一般に、自己免疫疾患と言われていますよね。ステロイド剤を塗布したり、現在では例外的なのでしょうがステロイドを飲んだりするのも、免疫力を抑制するためでしょうし、PUVAも、日焼けによる色素沈着のみならず、紫外線照射による免疫力抑制ということもあるようです(PUVAでいろんなサイトを検索すると、アトピーや尋常性乾癬にもPUVAが使われることもあるようです。これらの疾患においては免疫力抑制という目的だと思われます)。
 抗生物質やレントゲンにより、免疫力が強くなり、それが原因で白斑が広がった、という可能性はあると思います。もちろん、ただの素人の邪推ですが。


[13] 自己紹介 投稿者:管理人 投稿日:2000/01/09(Sun) 22:37

 かいぎしつが増えましたが、自己紹介等はこちらのかいぎしつ(3番)にお書きください。

 なお、自己紹介に対しては管理人からレス(Re)はいたしませんが、お気になさらないでください。本当は1つ1つレスを付けたいのですが、時間的な余裕などの問題もあるものですから。


[12] はじめまして 投稿者:あずさ 投稿日:2000/01/09(Sun) 17:19

同じ病気で悩んでいる人がやっぱりいらっしゃったのですね。
少し嬉しくて書き込みしました。
私は白斑を発症して15年くらいになります。
その頃はどこの病院にいっても治療法がないといわれ、効くかどうかわからないと言われながら、レーザーやなんだかわからない薬を渡されたりしました。ひどいときには「治療法がないから」といわれて帰された時もあります。
治療にやっきになったのは、発症してすぐのときだけ。
それから先は悩みながらもほったらかしにしておきました。
たぶん、ヤケになってしまったんだと思います。
20歳過ぎてから、白斑の広がりかたが激しくなり、今は手、顔から胸まで、足首から下、骨盤一帯とその他関節部分が色素が抜けきって真っ白になりました。
腕の部分がまだ斑なので、夏でも半そでは着られませんが、最近は
誰にあっても、「色が白いよね、ほんとに白い。」と言われるようになり、ちょっと浮かれています。
こんな気持ちになるのに、何年もかかりました。
今は、女優の森 光子さんが心の支えです。
こちらのHPを見せていただいて、皆さんが一生懸命治療なさろうと
してらっしゃるところに、こんなことを書いてしまって、ちょっと場違いかな・・・とも思いましたが。
またちょくちょくお邪魔したいと思います。
失礼いたしました。


[11] Re[10]: 白斑のML 投稿者:管理人 投稿日:2000/01/06(Thu) 22:44

 翻訳ソフトは、1号前の週刊アスキーでも紹介されていました。その時には興味がなかったのでその記事はほとんど読んでいなかったのですが、早速読んで購入を検討します。

 それにしてもMLは難しいですね。英文のEメールを読むのは初めてだったのですが、I を i と書くのはまだわかるのですが、 Are you ---? を r u ---? とか書かれているのはちょっと判読が難しいです。

 メンバー登録した時点で、MLの中では喧嘩か何かがあったようで、最初に来たメールが、「私をメンバーのリストからはずしてくれ。」というようなメールでした。
 MLは喧嘩が多いようですね。私は半年ぐらい前にあるMLに登録したのですが(もちろん日本語のML)、そのMLでは半年ぐらいの間に3回喧嘩があって、その度にメンバーが辞めていったりしています。私はもちろん当事者になっていませんけど。そのMLは本名での参加しかできなくて、しかも同業者だけの資格限定のものなんですけど、それでも喧嘩があるというのがちょっと驚きでした。HPのかいぎしつとは違ってメールで送るという手軽さから、感情の行き違いみたいなものがあるようです。

 私が登録した白斑のMLではハンドル名での登録もできますし、国籍までまちまちですから、喧嘩が頻発しやすい条件はあるんでしょうが、私は喧嘩ができるだけの英語力は到底ありませんから、喧嘩に巻き込まれることはないと思っています(というか、そもそも投稿できるのかが問題です。)。


[10] Re[9]: 白斑のML 投稿者:YM 投稿日:2000/01/06(Thu) 15:49

>  ML(メーリングリスト)って知っていますか?

英語のメーリングリストですが、EtoJの翻訳ソフトで主旨は判読できるくらいに翻訳できます。−使用してみたらいかがですか。


[9] 白斑のML 投稿者:管理人 投稿日:2000/01/04(Tue) 21:38

 ML(メーリングリスト)って知っていますか?
 メンバーになり、指定されたアドレスにメールを送ると、メンバー全員に同一内容のメールが送信され、他のメンバーの人が指定されたアドレスにメールを送ると、同じようにメンバー全員にメールが送られる、というものです。

 Web上をいろいろ見ていたところ、白斑のMLがいくつかあるのを発見しました。下のURLにいくつか掲載されています。

 ところが、いずれも英語のMLのようです。一番投稿数の多いMLに登録してみましたが、英語ではなかなか読むのが大変そうです。おまけにMLだとスラングが多いようです。

 英語が得意な方、英語を勉強したいという方は登録されてはいかがでしょうか。なお、過去ログは、登録後にWeb上で閲覧できるようです。

http://www.egroups.co.jp/eGroups/Health_and_Medicine/Diseases_and_Disorders/Skin


[8] HPがアクセス不能に 投稿者:管理人 投稿日:1999/12/29(Wed) 23:01

 おととい、このHPが一時的にアクセス不能になってしまいました。家に帰ってきてこのHPを見たときにはきちんと表示されたのに、ちょっとしてから再び見たら、「ページが見つかりません」と表示されました。

 HP作成のソフトで、サーバー上の、このHPが入っているディレクトリのファイル一覧を見ることができるのですが、それを起動してもアクセスできませんでした。この時はちょっと焦りました。

 原因がわからず、また仮に復旧したとしてもデータは失われてしまったかなと思っていましたが、幸いディスク容量が足りなかっただけでした。そしてディスク容量を増やしたらデータも失われていませんでした。

 今後はこのようなことがないようにしますので、今後ともよろしくお願いします。


[7] (無題) 投稿者:Guest 投稿日:1999/12/14(Tue) 18:50

検索エンジンでたまたま白斑のサイトを発見しました。
私も現在30歳。白斑の症状は小学校5年くらいからなのでかれこれ
20年のおつきあいとなっています。当初紫外線療法を施していましたが
一度ヤケドしてしまい、その後は何も治療していませんでした。今年の夏に
顔に白斑ができたのでなるべく日焼けをするよう心がけると部分的に肌色が
出てきました。やはり一番の治療法は「定期的で適度な日焼け」ですね。
これからも情報満載のHP作り、頑張って下さい!


[6] Re[5]: こちらこそ 投稿者:管理人 投稿日:1999/12/10(Fri) 19:24

 NoctilucaさんのHPを拝見しました。きれいなページですね。私の場合、誰にも相談しないで自分で作ったので、シンプルなページになっていますが、せっかくリンクしていただくのですからレイアウトとかももう少し工夫しようと思います。


[5] こちらこそ(^v^) 投稿者:Noctiluca 投稿日:1999/12/09(Thu) 23:35

やった〜リンクOKありがとうございます。
私もHP立ち上げたばかりなんですが、やっぱり医療関係の
HPはどんどんリンクしていきたいとおもいまして!
とくに、医大でしたら患者さんがごらんになることも有るかもしれませんし、もしかしたら、ここへきてくださるかもしれませんしね。
ご協力いたします〜〜〜
これからもよろしく〜〜〜

http://www.geocities.co.jp/CollegeLife-Labo/7504/


[4] Re[3]: あれ〜 投稿者:管理人 投稿日:1999/12/09(Thu) 00:25

 投稿ありがとうございます。
 リンクを張っていただけるのは歓迎します。
 あんまり面白くないHPかもしれないので、これからは何とか面白くしていきたいと思いますので、よろしくお願いします。

> yahoo!にはのっているみたいですよ。

 そうですか。この1週間ほど、アクセスが少ない日には0件、ふだんは3、4件だったのですが、昨日(水曜日)のアクセスがちょっと多かったのはそのおかげだったのですね。


[3] あれ〜 投稿者:Noctiluca 投稿日:1999/12/08(Wed) 01:15

さっき違うところに書きこみをしたのですが・・・
ここに書くべきだったかしら???すみませんっっ(汗)

私もHPもっています。
医学部に通っていまして、剣道部のHPをもっているのですが、
そこからリンクさせていただいてもよろしいでしょうか???
ただの剣道関係のHPとしてだけではなく、医学生として興味の有る話題盛りだくさんのページにしていきたいと思っているので。。。
そうそう、私はYahoo!で、ここのページをみつけました。
yahoo!にはのっているみたいですよ。

http://www.geocities.co.jp/CollegeLife-Labo/7504/


[2] ロボット型サーチエンジン 投稿者:管理人 投稿日:1999/11/23(Tue) 20:16

 ホームページを作るのはこれが初めてだったのですが、今まではホームページを作ってサーバーに置けば、たちどころにロボット型のサーチエンジンが検索対象としてくれる、と思っていたのですが、そうではないようですね。
 ライコスとかのページを見たら、「登録」という機能があるようで、どうもここに登録しないと検索対象とならないようです。さっそくいくつかのところに登録しましたが、検索対象となるまでに1ヶ月だか2ヶ月だかかかるようです。


[1] ホームページを作りました 投稿者:管理人 投稿日:1999/11/21(Sun) 00:31

 尋常性白斑について、同じ病気の人といろいろと話し合えるホームページがあればいいな、と思っておりました。
 待っていてもできないので、自分で作ることにしました。
 私は33歳の男性で、19歳ぐらいから白斑ができはじめ、現在ではかなり広がっています。何か情報がありましたらお伝えください。また、フリートークでは特に話題は決めておりませんので、同じ病気の人やその家族、医療関係者の方々であれば、自由にお書きください。


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