どこの情報を見ても日焼けは大敵って書いてあったけど、グァム行って日焼けしたら色がつきはじめた。これって珍しいのかなぁ
ノンジャンルフリートークってことで、思ったことを書きます。
インターネットで白斑のページを検索すると、私が思うにうには、二つしかないようなきがします、はっきり言ってこのページはあまり好きにはなれません、もうひとつのページのほうが私には好きです、そんなことよりだれか!白斑のページ作って白斑仲間の気持ち。
アンビリバボーの番組で、脳腫瘍にかかった男の子が、カウンセラーの先生の指導で、脳腫瘍を克服して、自然治癒させたのが有りました。カウンセラーの先生の指導は、モウツワルトの曲を聴く。心の中で、病気が治るように戦って行くというものでした。自分で、体の中の免疫力を高めていくという治療法です。白斑の治療とは関係ないのですが、私も白斑が直るように念じながら頑張ろうと思えたいい番組でした。
管理人様が、わざわざ11番目のかいぎしつを増やしてくれたので、そちらにお誘いの書き込みしますね。同じ白斑治療の為の情報でも、チャットは一味違った感じです。管理人様はどうですか!(いきなりお誘い)失礼しました。大勢の方がチャットって楽しいし、情報も色々聞けるかな?と思い・・・つい・・・これからは11番に書き込みします。では・・・
管理人様のご指摘で、こちらにやって来ました。チャットのお誘いに・・・9月24日の午後8時に入室予定です。(もうすぐじゃん)どうか相手して下さい。白斑治療の話題を聞かせて頂きたいです。楽しいですし・・・(自分だけ?)待ってます。
今年は8月の22日ぐらいから一気に暑くなりましたね。ようやく暑くなって夏らしくなりました。
おかげで夏バテです。でもそんな中、今日(土曜)も明日(日曜)も仕事です。今度の土曜日(9月6日)まで働けば翌日の日曜日は休めそうです。
夏はJRA(中央競馬会)では東京近辺や大阪・京都近辺ではレースがなくて、札幌や新潟でレースが行われます。私も夏は札幌あたりで働きたいですね。
管理人さんの”冷夏”の後にナンですが、やはり夏ですね!
暑い!!!
桜文鳥、昨年の夏は毎週、海に行っていたのに今年は仕事が忙しくて海には一度も行けない・・・。
せっかく水着を買ったのに・・・。
アウトドア派の私メは室内で仕事ばかりしているとイライラしてくるので気分転換に馬に乗りに行っています。
でも、馬の上も暑い!
動かされている馬はもっと暑い!?
今年も桜文鳥、焼き鳥になりそう!?
今年の夏は涼しく、今が8月、という感じはしません。
私の場合、仕事は外回りが多いので、夏は暑く、冬が寒いというのが普通で、8月なんていうと例年は仕事をする気がなくなるぐらいに暑いのですが、今年はそういう気もしません。仕事をする分にはいいのですがちょっと寂しい感じもします。
来週末には海のそばのキャンプ場にキャンプに行くので、海で泳げば少しは夏気分が楽しめるかもしれません。
今年はSARS騒動があったので、海外とかに行く予定は入れていません。まあでもこれから無理にでも日程を入れて近場のどこか海外にでも行こうかなとも思っています。
関東ローカルのCMですが、大磯ロングビーチのCMがいいですね。久しぶりにテレビでGlobeのケイコさんを見ました。のんびりとした夏休み、というイメージの曲が使われていて、このCMを見て、そうだ、今日から8月だ、と思いました。このCMは大磯ロングビーチのサイトから見ることもできます。
ある掲示板で何十年も前転校して行った同級生と偶然再会しました。
メールのやり取りが始まり、何気なくこぼした白斑の悩みに
アメリカに住む友人がいろいろ調べてくれ、あるウェブサイトを紹介してくれました。英文のページで翻訳サービスを利用しながらですのでイマイチ歯がゆいのですが、ネット上で本当に不思議な縁で再会した友人が教えてくれた情報に、なんだか嬉しくなって皆さんにもご紹介したくなり、初投稿しました。
アドレスは www.dermabest.com です。
おりおりさん雲南田七の情報ありがとうございました。
正箱6個入りを購入して家族で飲んでます。
私の白斑にはまだ変化はありませんが、心臓病の母が元気になって、主治医がビックリしています(笑)
こちらこそよろしくお願いいたします。
なかなか「これ」という治療法がなく、嫌になってしまうこともありますが、皆さん頑張って治療されているのを見ると、頑張って直さなきゃという気持ちが出てきますよね。
これからも積極的に試してみて報告するようにしますね。
(マナー守って書き込みます)
おりおりさんがいつもみなさんにとって有益な投稿をされているということは衆目の一致するところでしょうから、今後ともよろしくお願いいたします。
管理人さん
すみません。どうやら基本的なマナーが欠けていたようです。
以後気をつけますです。
マナーというのは多くの人が守っていることがマナーになるというもので、理解できるかどうかということとはあまり関係がないように私には思われます。
同一内容の投稿を複数サイトに二重に行うことはマナー違反かどうかを考える際にも、多くの方がどのようにしているかによるのではないかと思います。
私のサイトと別サイトに同一内容の投稿を二重にする方はどの程度いるのでしょうか。私は自分のサイトさえあまりきちんと見ていませんし、いわんやほかの方が運営されているサイトまできちんと見ているわけではないのですが、時々、私のサイトと別サイトを同じ機会に見ても、二重投稿をしていう方はほとんどいらっしゃらないように思います。
私のサイトと別サイトとに二重投稿されている方は、多くは、私のサイトなり別サイトなりの内部でも二重・三重に投稿している方ではないかと思います。私のサイトに三重投稿をして、同一内容で別サイトに二重投稿をしている人、というのがマナー違反であるということはたぶん異論のないところでしょう。私のサイトに1回、同一内容の投稿を別サイトで1回、という方はどのぐらいいらっしゃるでしょうか。
白斑についてかいぎしつを設置したサイトが、私のサイトと別サイト以外に、私の知っている限りであと2つありました。2つとも現在は閉鎖されています。また、ヤフージャパンには掲示板というのがあり、掲示板の中に白斑のトピがありました。これは既に落ちてしまっています。2チャンネルの中にも、白斑に関するスレッドがあったそうで、そういう投稿が私のサイトに以前ありました。これもたぶん現在は落ちていると思います。
別々のサイトであれば同一内容の投稿がマナー違反にならない、とお考えになる方がもっと多ければ、何か投稿しようと思った際には、順番はひとそれぞれでしょうが、私のサイト→別サイト→現在は閉鎖されている2つのサイト→ヤフーのトピ→2chのスレッド、という形で投稿される方ももっといるのではないかと思います。そしてその投稿にレスを付ける人も同様に、私のサイト→別サイト→閉鎖サイト→トピ→スレ、と順々に投稿をする人がいるのではないかと思います。
でも実際にはそうではなく、別々のサイト間でも二重投稿はしない方がほとんどです。二重投稿をしない理由は、面倒だから、ということもあるのでしょうし、マナー違反だから、ということもあると思います。
多くの人がどうか、ということではなく納得できる理由が聞きたい、とお考えであれば、おりおりさんと同じことをみんなが行えばどのようになるか、ということを想像していただければいいのではないかと思います。私のサイトを見ても、別サイトを見ても、内容は100%同じ、レスの付け方まで同じ、そういう状態をご覧になってどう思うのか、ということです。
管理人さん、素朴にお尋ねします。
別のサイトとの2重投稿を避ける意図なんですが、ちょっと微妙に理解できないのです。
私的には、管理人さんのサイトは治療法等のDB化を目指していて、そのため繰り返しの質問を避けていたり、かいぎしつの分類を厳しくされていると理解しています。その点は私も注意してカキコしてきました。
そしてあちらのサイトについてですが、意見交換を目的としていて、ちょっと性質が違っているように見受けました。そのためか確かに管理人さんのサイトの利用者はあちらのサイトも利用しているように見えますが、逆は意外に少なく感じます。
もっと色々調べろよーとかいう話はありますが、私としては、そのような方々にも同じく情報を提供したかったのです。
私は基本的にはこちらのサイトの内容充実にご協力させていただきたいと考えているのですが、その場合、もう一方のサイトへはどのように情報提供すればよいのでしょうか?
こちらのカキコへのURLを掲示するように徹底すればよい?
今年も宜しくお願いします。
原因不明の難病にかかっている人が思ったより多く存在することに、白斑という病気にかかって敏感に感じるようになっています。
ストレス社会が全ての原因ではないのでしょうが、大半を占めているのなら、私たちはなんと過酷な社会でいきているのかと恐ろしくなります。それでも生きていく私たちは、弱い人間だとおもっていても実は相当たくましいんだな〜なんて思ってます。
今年は7年に一度の当たり年で、年末年始が9連休でした。それも今日で終わりです。
毎年、年末年始に考えるのですが、有意義な年末年始の過ごし方というのはどういうものかな、ということを考えます。
私は今年の年末年始は、北海道に行ったり、友人の家に行ったり、実家に行ったりして、自宅にいた日はほとんどなかったのですが、そういう形で過ごすのが有意義なのか、それとも、どこにも行かず、何もしないでゆっくり過ごすのが有意義なのか、と考えます。
とりあえず、年末年始で一番楽しかったのは、さまーずのライブをテレビで見たことです。ペイ・パー・ビューで1000円、というのを見て、2時間のライブがテレビで1000円かよ、と思ったのですが、予想以上に面白いものでした。来年(もう今年か)は、会場で見たいと思います。
今日は25日!
クリスマス〜〜〜♪♪
皆様いかがお過ごしですか?
今年もあっという間に年末ですね。
来年はどのような年になるのでしょう?
白斑があったって、そんなの関係なく人生楽しまなくちゃ!
宝くじも買いましたよオ〜〜〜♪
1億円、当たったらご報告しますね!?
<既に宝くじが当たった気になっている
超・楽天的な桜文鳥より>
管理人さん、ありがとうございます。
病院の先生に相談してみます。
液体窒素を使った治療です。
液体窒素で凝固して、翌週、固めた部分をはさみみたいなのでじょきじょき切っていきます。皮膚を傷つけないでぎりぎりのところまではさみを入れていって、凝固した部分を取り去ったらまたそこに液体窒素で凝固させる、で、翌週、凝固した部分を切っていく、というのを繰り返す、という形です。
名医、と書いたのは、こんな深いところまではさみが入るの、と思うほどの、皮膚に傷が付かないぎりぎりのところまで入れていただいたからです。
1ヶ月も2ヶ月も、ただ液体窒素で凝固させて、それからサリチル酸の絆創膏を貼り付けて、1週間後に柔らかくなった皮膚を取り去る、その後も1ヶ月か2ヶ月凝固させてからサリチル酸の絆創膏、というのを繰り返す、という方法では、皮膚の深いところまでがっちり入り込んでいるいぼの部分はたぶんとれないと思います。どんどん掘り進んでいかないとだめだと思います。
> 通った病院のお医者さんが名医で、2ヶ月ぐらいでたちどころに治してくれました。かなり痛い思いはしましたが・・・
管理人さん、この具体的な治療法方は、どのような方法でしたか?
私もウイルス性いぼを液体窒素で治療していますが、なかなか治りませんので、他の方法を探しています。
よろしくお願いします。
12月3日に発売された、週刊SPA!12月10日号(扶桑社)の後ろの方に、藤井輝明氏(熊本大学医療技術短期大学部教授)、石井政之氏(ユニークフェイス会長)のインタビュー記事が載っています。その中で、白斑についても触れられています。
管理人さん ありがとうございます。 お返事が遅くなってしまいまして申し訳ありませんでした。 死海の塩を取り寄せ中です。時間がかかるということなので、しばらくの間は様子を見ようと思っています。また、状況が変わりましたらまたメールさせていただきます。 病名さえ耳にしたことなく、HPを見つけ勇気付けられました。
本当にありがとうございます。
管理人さんへ、1番の情報交換で治療の内容、経過報告、私にとってとてもありがたい内容がたくさんありました。今、そのおかげで治療を一つに搾ることが出来、専念してます。本当に私たちの気持ちを表す場を作って頂いた事に、とても感謝しています。その思いが中には届かない時もあると思います。何度言っても分からないひと、ひとに迷惑をかける、ルールを守らない人、世間で言う「自分勝手なひと」そんな事が続けば、幾ら分かっていても腹が立つのは人間だもの仕方がありません。でも、人が多くなればそういう方が居る事もまた事実です。そんな内容を見させられるのも辛いですが、管理人さんが注意から怒り、呆れ、そして拒否へ、そんな文章を見るのも悲しくなり、辛くなります。どんな行動でも、やはり心は「治したい」ただそれだけだと思います。書く場所は違っても、思いは一緒だということだけは、分かってあげてください。そしてもちろん私たちも、ルールを守ってこれからもこのサイトの情報交換を管理人さんと共に大事にしていきましょう!かくいう私も勝手なことばかり書いてしまいましたが、これからもどうぞ宜しくお願致します。
死海の塩の入浴剤は、東急ハンズならば全国どの店舗でも扱っていると思います。売り場は入浴剤の売り場です。店員さんに聞く場合には、死海の塩を原料にする入浴剤、とか、バス・ソルト(bath salt)、とか言えばわかってもらえると思います。
東急ハンズでは2種類売っています。私が使っているのは250グラムで700円か750円のものです。もう1種類のものは使ったことがありません。使い比べたことがないので、どちらがいいのかは分かりません。
使用方法は袋に書いてあります。
使用開始から効果が出始めるまで3週間ほど、ほぼ完全に治るまでは使用開始から2ヶ月ほどでした。早くよくなるといいですね。
初めて投稿させていただきます。
実は、今日、8才の子どもを皮膚科に連れて行ったところ「ウィルス性いぼ」と診断されました。どんなものなのか分からず・・・
HPを見たとき、完治するまで大分時間がかかる病気?
半年くらい前から出来ていて、最近になっていぼ・魚の目のテープをしてみました。上の固い皮膚が結構取れましたが、茶色の糸のようなものがいくつも生えているように見えました。ピンセットで取ろうとしてもなかなか取れません。消毒をし、バンソコを付けてあげました。今になってみれば、こんな事をして良かったのかなぁ?と、考えました。
皮膚科の先生の話は、「長くかかるかもしれませんよ。」と言っていました。
HPを見たとき、「死海の塩」これだ!!と、思いました。
どのくらいの量?どのように手に入れたらいいの?と、いったように詳しく教えていただきたいのですが・・・よろしくお願いいたします。
先週土曜日の某新聞の「健康」欄で、足底いぼ(ウィルス性いぼ)についての相談が出ていました。2年ぐらい、液体窒素を使った治療をしていますがよくなりません、という相談でした。
前にも何回か書いたとおり、私もこれに悩まされたことがあります。26歳の時にこれができた時には、通った病院のお医者さんが名医で、2ヶ月ぐらいでたちどころに治してくれました。かなり痛い思いはしましたが・・・
去年の11月か12月ころから通った病院では、4ヶ月ほど通ったのですが、全然よくなりませんでした。
で、前にも書いたとおり、死海の塩を入れたお風呂に入浴するようになって約2ヶ月で、自然にいぼがなくなりました。
感染症というのは、医学が比較的得意とする分野で、自己免疫疾患というのは、医学が最も不得意とする分野だと思います。でも私の感覚では、足底いぼ(ウィルス性いぼ)では、腕のいい医師にかかるのと死海の塩を入れて入浴するのが同じぐらい、腕がいい医師でなければ死海の塩の方がよっぽどよかった、という感じです。
この新聞記事では、回答するお医者さんが、いぼの専門外来もある、という旨のことを書いていました。でも、専門外来に通わなくても治るのにな、と思います。もちろん患者次第で症状は違うでしょうから、私に著効があったからといって、死海の塩がほかの人に同じような効果があるとはいえませんが。まあ、もしこのサイトを皮膚科医の先生が見ておられたら、足底いぼの患者さんに、東急ハンズで売っている死海の塩の入浴剤で簡単に治るという話を読んだことがありますってすすめてみてはどうかと思います。私は別に東急ハンズの回し者ではありませんが。
白斑でも、何かこのような著効のあるものはないかなと思います。とりあえず、mayoさんが投稿されていた、ウチダ和漢薬の雲南田七を飲み始めました(雲南田七は健康食品ですので雲南田七に関する投稿は3番にお願いします)。
管理人さんの「夏も終わり」からもうすぐ10月、秋!
9月に入ってから急展開で新事業が始まり、現在10月1日のスタートに向けて内装のラストスパート!
ホントにここ数週間の間、休む間もなく一人でせっせとお仕事オシゴト。
白斑のことなど考える暇もなく、そうしたらいつの間にか1カ所は元の肌色に戻っていました。
これって、怪我の功名?
けなげな桜文鳥は今日もせっせとオシゴト!?
でも、オシゴトする割には入るべきものがあまり入らず・・・。
何かヘン!?
内装が終わったら、毎日馬に乗るゾーーーーーー!
そろそろ夏も終わりですね。とはいってもあいかわらず暑い日は続きますが。それにしてもこの前の日曜日、金沢は暑かったです。あとでテレビを見たら、37.5度と言っていました。
夏の間、「ぼくの夏休み2」というゲームソフトのコマーシャルをやっていましたね。雑誌のゲームソフトのレビューで、「こういうゲームは子供は禁止、ということにしてはどうか。夏休みは子供にとってはバーチャルなものではなく現実のものであるべき。子供時代の夏休みが、ゲームの世界の中でのバーチャルなものでは問題ではないか。」という論調のものを読みました。
基本的には私もこの意見には賛成ですが、そもそも夏休みというのがゲームの素材になるというのが不思議です。
お金がなくてどこにも行けないから夏休みはゲームの世界で楽しむ、という人もいるのかもしれません。
今でこそ例えばキャンプに行けば、何万円というお金を使いますが、私が一番最初にキャンプに行った高校一年生の時は、電車で30分、そこからバスで30分ほど行った所にあるキャンプ場でした。
シュラフが5000円ぐらいしましたが、テントは借り物、食料品はお米とかは各自が家から持ってくる、というもので、交通費から何から全部入れて、1人当たり1万円もかかりませんでした。お金がないならお金がないなりに夏休みというのは楽しめるんじゃないかと思います。
今年のキャンプで、蛍を見ました。ゲームの中で蛍の光を見るというのと、実際に蛍の光を見る、というのとでは全然違うのではないかと思い、子供だけでなく大人でも、夏休みはバーチャルなものではなく現実のものであるべき、という感じがします。
なんてゲームの悪口を書いてしまいましたが、ふだんテレビゲームとかパソコンゲームとかやらない私も、ちょっと前にパソコンゲームをやりました。
「ぼくは航空管制官2」というゲームをやりました。おかげで現在では、羽田空港の場合、自分が乗った飛行機が、駐機場から滑走路に行くまでの間にどこを通っているかとか、離陸する滑走路がどの滑走路かとか、反対に、着陸する滑走路がどれか、着陸後、現在どこを通っているのか、ボーディングブリッジに着くのかバスで到着ロビーまで行くのかということが分かるようになりました。航空管制官はバーチャルな世界でしか普通は体験できないので、こういうゲームならいいのかもしれません。
とうとう第1回オフ会開催いたしました。
当日、新宿東口の交番前に集合。田舎ものの私は人の多さに
唖然。幹事さんを見つけるにも一苦労でした。
(服装を細かく聞いていたにもかかわらず目の前を通りすぎて
いました。)
でも何とか見つかって、他の参加者を待つこと数十分。
来るわ来るわ時間通り(遅れる予定の方まで)全員集合。
周りから見たら?マークのグループが出来上がり、9名が
早速一次会場へ・・
簡単な自己紹介を経てカンパーイ!。もうそれ以後は職業も
年齢世代も違う人達が、本当に初対面?と思うほど大盛り上がり。
途中、仕事で遅れた方も1名加わり、たくさんの料理と飲み物は
あれよあれよという間に胃袋に消えていきました。
そして、誰もが「もう食えない」と思い始めた頃、二次会へ
という意見が誰からともなく出、全員一致で次の会場(近くの
カラオケボックス)へ向かったのでした。
またカラオケでも大盛り上がり。いろいろな世代と趣味が
入り混じった曲がかえって新鮮で、カラオケの奥の深さ?
を改めて感じました。(みんなで盛り上げて、みんなで
楽しむ。いい人ばかりです)
そうして、楽しいお歌の2時間はあっという間に過ぎ、
お開きという事になりました。
最後に記念撮影をし、次回開催をみんなで固く誓い合い?
それぞれが帰路につきました。
当初、私はオフ会の開催に関して一抹の不安がありました。
それは共通点が病気であるだけに本当に集まって楽しくやれる
のかとか、治療をしている、していないとか、病気の進行度合
とかで気まずい思いをされる方がいるんじゃないかとか
いろいろなことを考えました。そのため、参加者の方へいくつ
かのお願いもしていたのですが、結局やってみたらそんな事は
全くのとり越し苦労であることがわかりました。
私達の繋がりはインターネットという全く顔も見えない、声も
聞こえない線が1本あるだけのものですが、実際会うことに
よって「同じ仲間」という繋がりの太さを実感出来ました。
私にとって、非常に有意義で忘れられない夜になりました。
これからもオフ会を是非とも開催していきたいと思います
ので、8番の掲示版等にみなさんの開催や参加に関する
意見があればどんどん投稿してください。お願いします。
死海の塩を入れたお風呂に入浴するようになって3ヶ月半が経ちました。
白斑にはほとんど効果がないのですが、別の効果がありました。以前、4ヶ月ほど、週に1回のペースで皮膚科に通ったのに治らなかった足底いぼ(Plantar warts)が治りました。
その意味で、死海の塩が皮膚に何らかの作用を及ぼしていることには間違えないと思います。足底いぼは足底いぼで私にとっては悩みでしたから、それが治っただけでも十分にやる価値がありました。しばらくは死海の塩を入れたお風呂の入浴を続けてみようと思います。
明日から、夏休みです(^^)
おかげで、今日はとてつもなく忙しくあわただしい1日でした。それに加えてこの暑さ(--;)
外に出る時は、仕事中でも気を付けて長袖を羽織り、
帽子をかぶる様にしているのに、そんな暇すら無くって、
しっかり日に焼けました・・・
夏休み、皆さんは何処かへ行かれますか?
私は、温泉1泊行って来ます!
貸切出来るから、堂々と入れるのでのんびり、まったりしてこようと思います。
新潟県の某キャンプ場にキャンプに行って来ました。すごく楽しくて、あっという間に終わってしまいました。
困ったのは日焼けです。日焼け止めをしっかり塗って、帽子をかぶったりしていたのですが、手の甲が焼けてしまいました。食事の用意とかをする時に手を使いますから、手には日焼け止めを塗らなかったら、甲だけがやけどしたみたいに真っ赤にはれ上がってしまいました。
夏場には日傘を差して、手袋をしている女の人をときどき見かけます。なんで手だけ隠しているのかなと思ったのですが、手の甲は日焼けしやすいんですね。これからはTPOに応じて、紫外線対策として手袋も考えなければという気もします。
・日曜日に待望の海に行ってきました!!!
・海近くの駐車場に車を入れてドアを開けたとたん、隣の車のドア に5ミリほどのかすり傷を・・・。
・相手は茶髪の二人組。「この車の塗装は特殊だから高いンだ」
と、塗装費用をふっかけてきて。
・でも、その車のバンパーは傷だらけ、車種も国産のワゴン車。
色もほこりで薄汚れた白。どこが特殊なんだか!
・頭にきた桜文鳥はすぐに保険会社に連絡して、念のため駐在さん にも来てもらって。一件落着。
・ヤレヤレと海に行ったら
「5分だけ日焼け止めを塗らないで白斑を日光浴。5分経ったら
日焼け止めを塗ろう」と思っていたのに、5分を忘れて6時間後 に思い出した・・・。
・桜文鳥の白斑は見事に赤班!?になってしまいました・・・。
・今日、古賀先生の診察を受け、先生しばしあきれ顔。
「オヤオヤ、まあ・・・。」と。
・今日とあさって位まで赤斑!?部分に湿布のような薬を塗ること になりました。
桜文鳥、危うく焼き鳥になるところだった!?
土曜日に行ったのですが、大井はすごく混んでいました。ふだんは土日の午後4時ころでも指定席が買えるのですが、午後3時に行ったら売り切れで、混んだ場内で歩き回って馬券を買っていたのですが全然当たりませんでした。
今の時期、中央競馬(JRA)が福島・函館・小倉の開催で、東京競馬場や中山競馬場で開催がないので、首都圏の競馬ファンがみんな大井に来てしまったということなんでしょうね。
まあ、大井のかたきを来月のマカオで晴らすことにしようと思っています。
管理人さん、競馬は当たりましたか?
もしかして大穴とか!?
桜文鳥は、競馬はやりませんが乗馬をしています。
乗馬は動物相手なので、今流行の動物を用いた癒しにもなっているような気がします。
暑いので乗っているのも大変ですが、
皆様も一度、お試し下さいね。
緑の中で馬に乗るのって気分最高! ですよ。
今週末、小淵沢ではホースショーがあります。
障害馬術や仮装のホースショーもあり、見ているだけでも
楽しいです。
*今週末に海に行きます! 久しぶり! ウキウキ!
やっと前期の大学院の授業が終わりました。仕事をしながら夜間大学院に通うというのは,当初予想していたとおり,かなりしんどいものでした。
一度も欠席をしなかったのは,自分で自分をほめてあげたいです。でももうふらふらです。ちょうど2ヶ月休みがあるので,その間に鋭気を養いたいと思います。とりあえず今週末は大井競馬だー。
ダイエットて簡単に言うけど大変ですよね。(太るのは簡単なのに)
私もここ2年半ほどダイエットを続け約10K減量に成功したもののリバウンドが怖い(運動してないので筋肉も落ち絶対にリバウンドする)ので未だにダイエットがやめられません。
ところで日に当たると白斑が余計に目立ってしまうと気にしているようですが、たぶん白斑の人は殆どそうだと思います。やっぱり色素のある所は焼けるし白斑のところは白いまま(日に当てすぎると色素のない分紫外線を受けピンク色になりひどい場合水ぶくれになる)ですが場合によっては少しづつ色素が回復する場合もあり医師の勧めもあり出来るだけ日に当たるようにしています。私の場合小学生の時白斑になって以来海はもちろん学校の授業以外プールにも行っていません。(でも何の運命のいたずらか今は市民プールに勤めています)でも白斑は別としても日光浴はいいですね。私は最近出来るだけ白斑を気にしないで休みには健康ランドなど(露天風呂のある所)でよく日光浴していますがとても気持ちいいですね。青い空や白い雲を見ているだけでもとても気持ちがなごみます。たまには「ちゃんと石鹸流して来い!泡がついてるぞ!」など言われちょっと傷つく事もありますが最近はそんな事あまり気にしないようにしています。
白斑にはストレスも良くないようです。"青い空・白い雲"やっぱり自然てすばらしいですね。皆さんも試してみてはいかがですか?
今年の夏はダイエット成功してミニや水着にチャレンジ!と思っているのですが、もうここ最近の猛暑ときたら・・・私の意志を挫折させるアイスの誘惑!もぅ〜間に合わないじゃん!
白斑のせいでもう3年はミニスカートも水着もタンスの肥やし。
[308]桜文鳥さんの日に当たると改善されるならいいんだけど、私の場合白斑が余計目立つと勇気がいる!
主人もそれを知ってて海にも誘わない。きっと私の水着姿見たいだろうに(笑)
またまた、小淵沢に行って来ました。
今回は2泊で外のジャグジーに思う存分入りまくってきました!
「桜文鳥はまた、水浴びか」ですって!?
確かに日に当たると白斑が改善されてくるのがわかるのですが
今回は台風の影響で曇りと雨・・・。
ウーーーーーーーン・・・。
こうなったら、海にでも行きましょ!
葉山近くの秋谷がお勧めスポット(湘南)!
海に面したレストランで食事をして、目の前の海で遊んで。
市営の無料駐車場があるので車でも便利。
いつ行こうかな?
ウキウキ!!!
パンチョ伊藤さんが亡くなりました。パンチョさんといえば、ドラフトの司会で有名でした。てっきりアナウンサーが司会をしているのかと思ったら、パ・リーグの広報の人だということを知り、さらにメジャーリーグに詳しい人ということが徐々に分かりました。
それにしても、何か1つのことに打ち込んだ人というのはいいですね。パンチョさんといえば野球、淀川長治さんといえば映画、大川慶次郎さんといえば競馬。私もこんな、何か1つに打ち込めればと思います。
高校生とか大学生のころ、ドラフト会議があると、パンチョさんの口調をまねて、「読売巨人軍 桑田真澄」などと言っていたことがよくありました。ご冥福をお祈りします。
今日、息子(小3)と久しぶりにカラオケに行きました。息子はモッパラ、アニメソングを歌い続けていました!♪いいなぁいいな人間っていいなっ〜なんて、聞いてると、本とにそんな気になってきました。私は、カラオケ10年ぶりだったので、とりあえず、10年前に好んで歌っていた森高千里の「私がオバサンになっても」を歌いながら・・・もう、なってるかも・・・なんて考えてましたが・・・歌い終わって、息子の「お母さんが、オバサンなっても、ちゃんと泳ぎに連れてったるで!」と言う言葉に、とっても幸せな気分になりました。
6月22日にノンジャンルに初投稿させていただきましたが、6月28日1番かいぎしつに「はじめまして」の題名で別のみかんサンが・・・!これからは、ぷちこで、投稿させていただきます。皆さんよろしく!みかんサンもよろしく!
引っ越しはいろいろいい面があると思います。
不要な物を捨てるいいきっかけになるので、物が整理できますし、家族構成や年齢によって適した居住環境というのがあるでしょうから、その時々に応じた場所に住む、ということができます。
私は、昼は仕事、夜は大学院、という生活をしていますが、今住んでいるのは、職場へも、大学院へも、乗り換えなしで行くことができる唯一の駅が最寄り駅です。
洗濯機は、一ヶ月ぐらい前に、洗濯槽の裏側に付着したカビがアトピーの原因、と報道されました。なんでカビが洗濯機に発生するかと言えば、溶け残ったりした洗剤があるからですね。洗剤なしの洗濯機ではほとんどカビは発生しないのではないかと思います。洗剤なしの洗濯機でも、洗剤を使って洗うこともできますので、汚れがひどい時などは洗剤を使えばいいので、その意味でもおすすめの商品という気がします。
私は33歳、白斑暦5年のみかんと、いいます。
小3の息子と、いっしょに、白斑治療に専念しています。
管理人さんお引越しされてからの住み心地は、いかがですか?
それから、洗剤がいらない洗濯機の使い心地は、どうですか?
私の家には羽アリやムカデが度々出るので、毎日、ドキドキしながら、暮らしています!私も、今、一番したいことが、お引越し!でーす!
今年もそろそろ夏休みが近づいてきました。
私は今年も例年とほとんど変わりません。キャンプ場でキャンプをして、近場の海外(今年は香港)に行きます。あとは北陸地方の某所で講演に呼ばれているので、そのついでに一泊してくる、という形です。
しかし、休みについての投稿をしても、いつもだいたいレスがないんですよね。このサイトの利用の目的が白斑についての情報交換ということなので、休みにどこに行くかなんてことは話し合いたくもない、ということかとは思いますが、今年はあそこに行くよ、とか、どこそこに行ったらこうだったよ、みたいな投稿があれば、このサイトを訪れる人も楽しいのではないかなと思います。気が向いたら投稿してください。
ハンドルは1人1つでお願いします。
また、[295]記載のURLはつながらないようですが。
ご存知ですか? カスピ海ヨーグルトの効用!
乳酸菌を増やし腸内細菌を抑える整腸作用があります
体内の発癌物質(吸着率94%)やChoを抑える効果があります
(共益リノール酸と言う成分が 大量に あります)
すなわち
肥満予防
顔の老化防止(25歳位は 若くなります)
免疫力向上(癌予防)
腸の老化防止
歯周病 糖尿病の予防
それに
松葉の粉末を5g&桑の葉の粉末を5g入れて食せば 最高なデザートとなります
※20数年前京都大学家森教授が 日本に持ち込まれてから
全国的に 無料で 静かに ドンドン普及してます
※TV雑誌にも 頻繁に取り上げられるようになりました
http://k-free.com/habataku/12index.htm
http://k-free.com/habataku/8index.htm
昨日からの1泊で小淵沢に行って来ました。
1泊なので忙しかったのですが
屋外のジャグジーとプールを思う存分楽しんできました!
午前中は乗馬をして、午後から日光浴を兼ねて
ジャグジーとプール。
久々にのーーーんびりとして
何だか、白斑もかなり目立たなくなってきたようです!
これからは何とか時間を見つけて毎月行く予定です。
それにしても、プールのテラスではカップルばかり。
私の場合、いつも一人で動き回るのでそういう風景には慣れていますけれど
B’zの稲葉さん風のカッコイイ男性が一緒だったら
白斑ももっと早く元に戻るに違いないと確信!!!
無理・・・!?
管理人さんのこのHPで僕も大変勇気づけられました。これからもよろしくおねがいします。
あと数日で10万アクセスに到達します。
このサイトを作って2年半かな、当時はこんなにアクセスがあるとは思いませんでした。半年ぐらい前に、アクセスカウンターのケタを1ケタ増やして10万アクセスに対応できるようにしていたのが役に立ちます。
このサイトを作って最初の半年ぐらいは全然アクセスがなくて、アクセスの少ない時は1日に1ケタ代、ということもよくありました。そんなことも今となっては懐かしい思い出ですね。とかいって、これからアクセスが激減して元に戻ってしまうかもしれませんけどね。
死海の塩のプールではないけれど
小淵沢のリゾナーレというホテルは私の大のお気に入り!
お部屋も広くて、メゾネットタイプの棟もあります。
でも、ナンといってもお勧めなのが屋外にあるジャグジー!
勿論、温水なので真冬の雪の降っている夜でも楽しめます。
プールとも繋がっていて気持ちいいですよ!
ジャグジー兼日光浴も出来ます!
私は1日に10分でも良いから日光浴をした方がよいと言われていますので近々、1年ぶりにリゾナーレに行って来ます。
白斑はストレスも原因になっていることが多いようなので
ジャグジーのついでに小淵沢で乗馬も楽しんでみてはいかがですか?
乗馬は気分転換になります。
お勧めは”ディンプル”という乗馬クラブ。
馬もおとなしくて施設も綺麗。
♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪
納豆・・・・1パック 50g
昆布・・・・ミルサーで粉末にする 5g
乾燥松葉・・・・ミルサーで粉末にする 5g
1週間以上 毎日 食べてください そうすると どうなるでしょうか?
吃驚しますよ まず 便秘なんて 直ぐ治ります
体重は 2kg位減りましたか?
体脂肪は?コレステロールは?血圧は低下?確実に減少し
血栓は 溶解して行きます
糖尿病の方は ブロッコリー 1個 山芋を 毎日 食してください
1週間で確実に Gluは 減少して行きます
http://www.tulip.sannet.ne.jp/chukonen/8index.htm/
♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪♪
そろそろゴールデンウィークですね。私はここ数年、大型連休は友人と旅行がてら、国内・海外の競馬場に行くことにしていますので、今回は、福山競馬場と高知競馬場に行きます。
みなさんはどこに行きますか。
管理人さんも学生ですか。私も正規の学校ではありませんが学生です。朝から夕方まで授業を聞いて、夜はその他にも色々とレポートをしています。試験もあって、その結果で配属先が決まるんです。
同年齢の人が多いですが、集まると精神年齢が低くなるようです。急性アルコール中毒で運ばれた人もいます。これからの時期は、ビールが美味しくなりますが気をつけないと。私もトイレに数時間こもって唸ってましたから。
私は大学を中退してますので、通信教育か放送大学で学びたいなと思ってます。今となっては中退した事を非常に後悔してます。
管理人さんは、頑張って卒業目指してくださいね。
春ですね。春といえば、何か新しいことをしたくなります。
今年は、社会人向けの夜間大学院に入学しました。本当は去年行こうと思ったのですが、夜間とはいえ仕事を減らさなければいけなくて、仕事を減らすのに1年かかりました。
「このトシになって大学院?」とか「これで婚期がまた2年遅れる」などのありがたいお言葉を友人からちょうだいしましたが、まあ私としてはいくつになっても新しいことにチャレンジできたらと思っています。
そうはいっても、昼間は仕事、夜は大学院というのもかなりきついので、数ヶ月したら授業を休みまくってしまうかもしれません。仮にそうなったとしても、やってみたけどうまくいかなかったというのと、やってみもしなかったというのを比べると、前者の方がずっといいのではないかと思います。
とりあえず今は、明日(もう今日ですね)から始まる大学院生活にわくわくしています。
> その中には、かつてのライバル「松田聖子」の曲をカバー
> しているのにはたまげました。
明菜さんが聖子さんの曲をカバーというのはあまりイメージがわかないですよね。声質とかも違いますし。
聖子さんの娘さんのSAYAKAさんがデビューしたら、SAYAKAさんも聖子さんの曲のカバーをするんじゃないかと思います。
そうですね、管理人さんが言うように、最近は
リバイバルが多いですね。後、80年代90年代のリメイク
アルバムとかパフィーとかも出しているしっ
今度、中森明菜も人の曲をリメイクしたアルバムを
復帰1号として発売するみたいです。
その中には、かつてのライバル「松田聖子」の曲をカバー
しているのにはたまげました。
売れるのかな〜?
最近、リバイバル曲が多いですね。山下達郎さんがリバイバルアルバムを出しましたし、ちょっと前ですが、小田和正さんのセルフカバーのCDを買いました。
私は見たことがありませんが、「人にやさしく」というテレビドラマがあるそうです。このドラマは、おそらくブルーハーツの曲をテーマソングにしているんでしょうね。
最近の曲が分からなくなっている私としては、リバイバルは、懐かしくていいですね。
リバイバルには、セルフカバーと他の人が歌っているカバーがあります。
カバーというのは、洋楽では普通なんでしょうね。マライアのCDとかで、カバー曲を聞くことがあります。もちろん、原曲以上にその曲の良さが出ていることもあります。
でも、パフィーの歌う、ハリケーンはどうかなーと思います。パフィーはこの曲で激しく踊っていますけど、原曲は鈴木雅之さんで、踊りなしで声だけで疾走感を出しています。原曲は、歌い出しの、「あーのー日」というフレーズを聴くだけで、いい曲だ、ということが分かります。
大好きな曲だっただけに、原曲のかっこよさが再現できないカバーはどうなのかなあと思います。でも売れているみたいですね。
あなたに、同じ内容の投稿を二重にしないように、という注意をしました。
ところがその後、あなたはこのかいぎしつに、[286]の投稿をしておられます。
6番[449]
妻が30歳のとき全身の湿疹を患いました.和歌山と海南市内の専門病院をはしごする事5年間お医者さんの餌食になりました。最後の皮膚科のお医者さんにこう言われました。「岡田さんは環境の良いアメリカえ移住するより方法が無い」
と。私は妻にこう言いました。「もう医者にたよるなぼくの愛情でなおして見せる」。しろうと療法は簡単でした。白米粥ばかり三日つずけました。かゆみが無くなりました。次は順次副食を一つずつ増やして行きました。色々の食品のうち鶏卵が原因食品と判明しました。今も鶏卵を原料とした食品は食べません。
8番[286]
妻が26歳の時アトピー皮膚炎を患いました和歌山市内海南市内の内科と皮膚科を5年間梯子しました。一番最後の森皮膚科は一番名医でした。その診断はブレゾニン軟膏を処方して岡田さんはアメリカえ転地療法しなければ治らないと宣告されました。でも感謝してます。私も妻に僕が必ず治してみせると宣言しました。でも私にはアメリカえ転地療法させるお金がありませんでした。白斑とアトピーは関係がないと思われるかも知れませんが、抗体反応・ブレゾニンが特効薬と言う事で共通してます。其れから粥の日が続きました。其れから食品を一つずつ増やして行きました。鶏卵と鯖に絞り込みました。いまでも鶏卵は食べません。でも多くの食品お菓子に鶏卵が使われてます注意して食べません。
上記2つの投稿は同じだと思いませんか。あなたは注意してもそれを守らない方のようですので、今後、このサイトではあなたの投稿は受け付けません。今後はこのサイトに一切投稿をしないでください。メールを私あてにお送りいただくこともご遠慮ください。
あなたからいただいたメールに返信したように、あなたの投稿を受け付けるサイトをサーチエンジン等で探すか、ご自分でホームページを開設する、というのがいいのではないかと思います。
アレルギー疾患であるアトピー性皮膚炎とは違って、白斑は自己免疫疾患ですから、アトピーほどの効果は期待できないのでしょうが
私の考え違いを指摘してくざさい。管理人さん岡田
「抗体反応は私達の体内に異物が入り込んだとき異物を排泄しようとする生理作用で、その作用の強さは個人差があり加齢と共に弱くなる。又副腎皮質ホルモンの分泌に依って調整される。抗体の作用は関節の軟骨リューマチ・皮膚の汗腺アトピー・メラニン母細胞白斑代表的臓器移植でも起こる」
アトピー皮膚炎と自己免疫疾患の違いも教えて下さい。勘違いの要点等何時でも結構です時間があればお願いします。
私66歳男家電小売業。世の中歯医者さんは虫歯患者増えてほしい内科のお医者さんは風邪流行ってほしい。世の中患者増えてほしいと願っていると言えば。言い過ぎでしょう。妻が26歳の時アトピー皮膚炎を患いました和歌山市内海南市内の内科と皮膚科を5年間梯子しました。一番最後の森皮膚科は一番名医でした。その診断はブレゾニン軟膏を処方して岡田さんはアメリカえ転地療法しなければ治らないと宣告されました。でも感謝してます。私も妻に僕が必ず治してみせると宣言しました。でも私にはアメリカえ転地療法させるお金がありませんでした。白斑とアトピーは関係がないと思われるかも知れませんが、抗体反応・ブレゾニンが特効薬と言う事で共通してます。其れから粥の日が続きました。其れから食品を一つずつ増やして行きました。鶏卵と鯖に絞り込みました。いまでも鶏卵は食べません。でも多くの食品お菓子に鶏卵が使われてます注意して食べません。抗体反応は大切な反応ですが。若しなければ大動脈に黴が寄生され亡くなった人しってます。赤痢菌に抗体反応示せなっかったら健康保菌者になってしまいます。肝心の尋常性白斑の私の考え又聞いてください。後ほど
> こんなページがあると元気が出ますね。
元気が出るかどうかは私には分かりませんが、私としてはこのサイトでは、ネガティブな表現は避けるようにしています。
管理人自身が、白斑がつらいつらい、って書いていたのでは、誰もそんなHPなんて見てくれませんからね。
これからもこのサイトをよろしくお願いします。
http://www.kakiko.com/inu/hea/heartpro/1650b.htmlからこのページに来ました。この病気で困っている方もいらっしゃるのでしょうが、こんなページがあると元気が出ますね。
このサイトが個人サイトにしてはアクセスが異例なほど多い1つの理由は、サーチエンジンやウェブリングにこのサイトを登録していただいているからなんですね。
ウェブリングの管理も、リンク切れ等があって大変かと思いますが、これからもよろしくお願いいたします。
Vitさん、こんにちは〜。
自分らしさリングのやいやいです。
お世話になっています〜。
今日はリングの巡回で来ました。
今年もよろしくです・・。(〃⌒ー⌒〃)
年末に一泊で東北に行って来ました。昨日は実家に帰ってきました。
このサイトは平成11年11月に開設しましたので、足かけ4年目に突入ということになります。毎日、多くのアクセスをしていただいていることによって支えられています。
このサイトは今後どういう方針でいこうか、いつも考えていることですが、私の個人色をやっぱり出していこうかなと思っています。
プロフィールを読めばこのサイトはただの1人の患者が開設しているということが分かるかと思うのですが、このサイトが、何か厚生省などの公的な機関がやっているものとか、大学病院等がやっているものとか誤解されて、いろいろなメールをいただきます。ただの患者が運営しているサイトということが、もっと分かりやすい方がいいのかと思います。
私がいろいろと日ごろ考えていることとかを書いても、ほとんど反響がありませんから、今までは途中でやめてしまっていたんですけど、今年は何とか続けていこうかと思います。
ここはフリ−トークなので白斑の話題でなく行こう、と思ったのですが、また増えちゃって・・・。もうどうしよう・・・。です。治療は全くしていません。弱ったなあ。何で急激に広がったりおさまったりするんでしょうか。ここ3年くらいはずっと前者です。
感受性の話ですけど、なんか、そういう、乾いちゃうときってありますよね。
トシを重ねてくると、だんだん感受性が鈍くなってきて、物事に感動したり逆に腹を立てたりすることもなくなってきて、ただだらーっと毎日を送るようになってきてしまいます。
テレビやら映画やらを見ても何か心が動かされることもあまりなくなりました。
そんな中、今日たまたま見た、明治生命のテレビコマーシャルはちょっと涙がうるうるきたものでした。90秒CMという長いCMで、映像と、小田一正さんの「言葉にできない」という歌がマッチして、ご両親のお子さんに対する深い愛情が感じられて、なんとも・・・
まあ今年も忘年会があと3回あるので、久しぶりにオフコースでも歌おうかなと思います。
> 自分本位で生活することは非常に重要な事だと実感しています
最近、私もそう思います。大前研一さんの「やりたいことは全部やれ!」(講談社)を読みました。この本の中で、大前さんが、これこれしたらこれこれをしよう、例えば定年退職したら釣り三昧の生活をしよう、と考えて、定年後に釣り三昧の生活をする人というのはまずいない、仮にいてもすぐに飽きてしまって長続きしない、やりたいことには「旬」がある、と述べておられます。
とりあえず白斑の治療に専念して、白斑が治ったらこれこれをしよう、っていうのも問題なのかもしれません。今、何をしたいか、ということをやることが大事だと思います。
最近、皮膚科に通い始めました。といっても白斑の治療ではなく、
足底いぼ(Plantar warts)の治療のためです。
皮膚科の先生から、白斑の治療を勧められることもありませんし、私が白斑の治療を頼むこともありません。もう5回ぐらい通いましたが、白斑が話題にのぼったこともありません。私としては足底いぼを治してもらうために皮膚科に通うわけですし、先生も足底いぼの治療に専念していただいているわけです。
私は現況では、食生活や住環境、仕事のストレスを軽減する、などに気を少し留めている程度で、白斑の治療は行っていません。
私にとって、現在のところ、白斑の治療以上に、仕事の関係で、ある分野のスキルを身につけることが、今しかできないし、今やらなければならないこと、というわけで、プライオリティーの高い事項になっています。
久しぶりに近況を報告したいと思います。
私自身、以前はよく投稿されていた方がパッタリ投稿されなく
なると、どうしたんだろうとよく思いました。
治療をあきらめたのかなあ、とか良くなったなかなあとか・・・
私の場合は最近株式投資を始めまして、そのデータのチェックとか
で毎日夜の時間をほとんど費やし、こちらに投稿する余裕がなかったというのが理由です。でも毎日チェックはしていましたが・・
最近、チャットの参加者も増えてきたようでなによりです。
白斑も一進一退と言った感じで、落ち着いている?という感じで
すか。こんなことを書くとしかられるかもしれませんが。治療は
治療でやっていくんですが、全精力を治療に費やすのはやめよう
と思い始めました。あきらめとか開き直りとかではなくて、治療
以外のいろんなことにチャレンジしたいと思ったからです。
投資の勉強もその一環なのですが。ですから、治療は100%でき
なくなりましたが、半年前と比べ自分の生活は非常に充実していま
す。自分本位で生活することは非常に重要な事だと実感しています
話は変わりますが、地元のCATVの番組で東京医科歯科大学の
藤田教授の講演を放送していたのですが、内容(寄生虫や細菌の
話)が非常におもしろかったので少し紹介させていただきます。
アトピー等のアレルギーやその他の病気は人間の身体から寄生虫
がいなくなったことと、清潔すぎる生活環境が大きく影響している
インドネシアの??島の子供はアレルギーが一人もいない。みんな
健康で身体の中には寄生虫がいる。
環境問題が話題になっているが公害は発展途上国のほうが圧倒的に
酷い。化学物質も野放し状態なのにアトピーや花粉症などのアレルギーはほとんど発生していない。
人間は遺伝子レベルで1万年前と何ら変わっていない。今まで
何十億年ものあいだに築いてきた体内の環境を人間が勝手に変えて
しまったためいろいろな部分でバランスが崩れている。
東南アジアに旅行してコレラになるのは日本人だけ。0157やコレラなどは生命のエネルギーを毒物の生成に振り向けているため
生命力は非常に弱い。O157が給食で発生するのは他の雑菌が
いないので、どんどん増殖するから。日本人は清潔になりすぎた
おかげで、抵抗力が下がってしまった。
無菌状態で飼育した動物は外に出るとすぐ死んでしまう。それと
同じですね。
人間の顔には300万のシラミがいる。そのしらみは毛穴から出る
脂肪を分解して皮膚の表面に皮膜を張って保護している。顔や手
を洗いすぎると皮膚表面の常在細菌も流れてしまい。皮膚の抵抗力
がなくなってしまう。
等々、その他自分はサナダ虫の清美ちゃんと共生しているとか
個人的には想像したくないことなのですが、言っている話は
もっともな話で身体の構造は全く昔と変わっていないのに、体内
外の環境を人間が勝手に変えてしまったためバランスが崩れ
今までなかった病気が猛威をふるうというのは結果としては当然
の事と言えるかもしれません。
先生の話だと寄生虫は着床するまでは人間の免疫力を低下させるが
着床した後は宿主が健康でないと自分も死んでしまうため、人間
の免疫力を強化する作用をし、しかも免疫のバランスを保って
くれるそうです。(本当かなあ?)
とはいえ、今さら寄生虫と共生する勇気もありませんし、まあ
しばらくは石鹸を使う回数を減らすことからはじめましょうか。
こんにちは。久しぶりに来ました。みんないろんな方法を試して治そうとしている、そのパワーにびっくりです。前にも書きましたが、私は長袖の季節になると人目に触れにくくなるのであまり気にしなくなってしまいます。発症してから20年以上も経過してしまったからかもしれませんが。それに今は好きな人もいないし。
最近勤務先を変えました。仕事を覚えるのに必死で、入浴後など新しく白斑ができてないかチェックするのを怠っていました。ふと見るとまた新たに、親指の爪くらいの大きさのものが数箇所出来ているじゃありませんか。ん〜…またか。また結婚が遠のいてしまった。そんな気持ちになります。
それにしても、住環境は大切ですね。私も緑の多いところに住みたくて今の家に越してきました。紅葉を楽しみながら通勤できたし、心地良く毎日を過ごせるようになった気がします。
先週の日曜日、引っ越しをしました。前に住んでいたアパートは、思いっきり太い道路に面していた部屋でした。この部屋に住んでいた5年半の間に、白斑が広がりました。
空気清浄機を24時間回しっぱなしでないと部屋の中が車の排気ガスのにおいがこもってしまう、空気清浄機を置いた裏のクロスとか、静電気が発生するのか冷蔵庫の裏のクロスとかが真っ黒になっていました。2ヶ月に1回交換してくださいというフィルターが、2週間で真っ黒になっていました。
日曜日の深夜以外は、夜も車の騒音がすごくて、耳栓がないと寝られないよ、と言っていた人もいました。私は寝付きがいいのでそういうことはありませんでしたけど。
今度のアパートは、住宅地の中。おまけにすぐそばには大きな緑地があります。車の騒音はほとんどありませんし、排気ガスに悩まされることもありません。これで少しは白斑が良くなればと思っています。
そうなんですよね。
最近洗剤を使わなくてもいい洗濯機出てるんですよね。
白斑患者にとっては、皮膚に直接触れるものは刺激が少なければ少ないほどいいような気がします。確かにアトピーとは違いますし人それぞれですが、下着などで直接触れられている肌が白斑になりやすいと何かの本で読んだことがあります。
私も使ってみたい!(洗剤代も浮くし!)
洗濯機を買い換えようと思って、電気屋さんで、洗剤を使わないで洗える洗濯機を見つけたので買いました。
先日の新聞で、洗剤を使わない洗濯機を使っていたらアトピー性皮膚炎が軽快した、という記事がありました。
アレルギー疾患であるアトピー性皮膚炎とは違って、白斑は自己免疫疾患ですから、アトピーほどの効果は期待できないのでしょうが、洗濯後の衣料品に残留洗剤が全くない、というのは皮膚に良さそうですので、少しは効果があるのかと期待しています。
[272]で書いた、孫燕姿(Sun Yan Zi)、大きなCDショップで探したのですが見つからなかったので、横浜の中華街で1stと2ndのCDを買いました。普通に輸入されていないから仕方ないのかな、1枚4500円でした。
2枚とも聞きましたけど、いいですね。最近は他にこれといったアーティストもいないので、この3枚ばっかり聞いています。
ありがとうございます。これからもがんばります。今月末に引っ越しをするので引っ越し前後は忙しいですから、この1ヶ月ぐらいはあんまり私自身がこのサイトに顔を出せないかもしれませんが・・・
私としては、白斑の話題だけでなく、いろんな話題をこのサイトで扱うことができれば、と考えています。音楽とかですね。
最近、琴線に触れた音楽というと、[263]で書いた、シンガポールのドメスティックチャートナンバーワンだった、孫燕姿(Sun Yan Zi)の、3rdアルバム、風箏(Kite)、です。3曲目の、任性(Abandon)という曲が、歌詞は全然分からないけど、ぐっときました。日ごろのストレスだらけの生活で疲れた心をほぐしてくれるという感じです。
おすすめの1枚ですが、日本だと中華街とかでしか手に入らないかな。
孫燕姿は日本語のサイトでも紹介されています。数年後にはフェイ・ウォンみたいに日本でも知られるようになるといいなと思います。
初めまして、白斑暦15年?くらいのなおちゃんです。
逆パンダの顔を鏡で見るたびに「可哀想にね」なんて自分で慰め続けてきました。特に、疲れがひどい時なんかは血色も悪いので一層境目がはっきりくっきりしてしまいます。
こちらのホームページで情報を頂き、これからの人生を前向きに生きられそうな気持ちで感謝しています。
管理人さん、このページを見るだけでも“癒される”人達がいっぱいいます。沢山の人達が管理人さんに感謝していると思います。
代表して言いたいと思います。「有難うございます、これからもよろしくお願いします」
管理人さん、私もここのHPを見つけて(前に検索したときは白斑関係のHPがまだなかった(T_T))「早く治るといいのにね」とか「ちょっと範囲が小さくなってきたんじゃない?」とか、家族からの激励ではなく、同じ白斑患者さんの白斑の現状やお化粧対策なんかを知ることが出来て、情報交換したり、自分のことを話してみたりすることができる場所があることが、とても嬉しく思いました。
それに、私がまだまだ知らなかった情報も目にすることもできたし、このHPを作ってみよう!!と思い行動に移してくれた管理人さんに、とても感謝しています。
尋常性白斑が、白斑の中でも最も治りにくいことや、治療法すら確実なものは見つかっていないこと、そして白斑の患者さん自体少ないこと(私以外の白斑患者さんを見たことがないのです)、こういうことから情報を今後いろいろ得るのはとても難しく思っていたので、とても心細く感じていました。
そんな時にここのHPを発見して、いろんな人の書き込みを拝見して、段々と白斑に対して前向きに考えることができるようになりました。
白斑がこのまま全身に広がって、もしも全部白髪になったらどうしよう…?とかいう不安はまだ大きくありますが、一人で不安を考えて落ち込んだりすることが、あまりなくなりました。
前までお化粧をするために鏡を見るのすら抵抗を感じていました。お化粧も隠そうとすればするほど濃くなってしまうし、自分の顔に興味を持てなくなっていましたが、今は、ここのかいぎしつを参考にしつつお化粧もいろいろ工夫をするようになり、最近では周りの人に白斑のことを全く気付かれないようになったんですよ。以前までは久しぶりに会った友人に「日焼け失敗したの?」とか「わ!!どうしたの!?ここ、火傷?」とか言われたい放題だったのですが(笑)
ここのHPに来ると、ついつい何時間もはまってしまうのでなかなか来れないのですが、たまに来たときは一度読んだことのある書き込みにもまた目を通して参考にしています。
時々、ふと自分の白斑がどうしようもなく不安になることがあります。そんな時にここを覗くと、ざわついていた気持ちもなんだか落ち着いてきます。
だから、今日は管理人さんにありがとうを言いにこのかいぎしつに来ました。(けっこうばらついた文章になってしまいましたが…(^_^;))
管理人さん、ここを作ってくれてありがとうございます。
最近は、ひと頃のように1日に5件も10件も投稿があるという状態よりは少し投稿が落ち着いてきたという感じです。
だんだん話すこともそんなに無くなってきたということなのかもしれません。いいことですよね。私自身、このサイトを作るまでは、白斑について誰かと話すということがありませんでしたから、話すことが無くなるほどに話せたというのはいいことだと思います。
最近、ヤフージャパンの、
健康と医学>病気、症状>尋常性白斑
に、なまずーこKIDSというHP(このサイトでもリンク集に掲載させていただいています)が登録されました。これでやっと2つですね。私としては、まだまだ、という感じがします。
私がこのサイトを作ったのは、それまでにあった白斑関係のHPを見ていて、かいぎしつのプログラムを使えば面白いHPが作れるのではないか、と思ったからでした。もう1つは、ヤフージャパンのサーバー上には、
健康と医学>病気、症状>白斑
というディレクトリがあったのですが、このディレクトリは登録がゼロだったので、
健康と医学>病気、症状
を見ても、当時は、白斑、というディレクトリは目に触れるものではなかったのです。
で、かいぎしつを使ったHPを作ろう、というのと、隠れてしまっているディレクトリを目に見えるところに引っ張り出そう、ということを目指したわけです。で、このサイトが登録されて、ディレクトリが目に触れるようになって、またディレクトリ名も、「白斑」から「尋常性白斑」に変わりました。ずいぶん前のことですけどね。
最近、かいぎしつのプログラムだけでなく、自動リンク集のプログラムを使えば面白いのではないかと思ったのですが、設置してもあまり好評ではありません。
私の技術力では、このサイトに設置できるプログラムとしては、これら以外だと、おみくじぐらいですね。でも、おみくじを設置しても、自動リンク集以上に利用されることはないのではないかと思います。
現在の白斑のHPを見て、何かこんなことをすればもっと面白いHPが作れるのではないか、と思う人もいるかもしれません。かいぎしつを使ったら、とか、自動リンク集を使ったら、とか私が以前思ったように。
そんな人は、ぜひ白斑関係のHPを作ってみたらいいのではないかと思います。
今、マクドナルドのテレビコマーシャルで、「月見バーガー680個」、「チキンマックナゲット2000個」とかっていうのがありますね。あれと同じような形で、ヤフージャパンの、
健康と医学>病気、症状>尋常性白斑
で、登録サイトが1000個とかってことになったら楽しいかな、と思います。そんなことになったら、白斑に対する社会的な認識度も上がったり、白班の治療についての研究が今まで以上に進むかもしれません。
最近、ロバート・L・パーク「わたしたちはなぜ科学にだまされるのか」(主婦の友社)を読みました。この中の第3章で、一部の代替療法について、その非科学性を述べています。
ビタミンOなる健康食品、ホメオパシー、磁気について批判的な検討が行われています。
代替療法については正確な情報が乏しいですから、このような本が日本でも出版されるといいですね。
このサイトを開設して初めて、大幅なリニューアルをしました。
たてに長くてマウスでずーっと下にいかないと目的のコンテンツにたどりつかないというのが欠点だったので、かいぎしつを2列にしました。
自動リンクシステムは、リンク集にあるvitiligo switchboardみたいな白斑についての日本語の総合リンク集があればいいと思っていたのですが、それを自分で作ることは大変なので、自分のサイトをリンクしたいと思う人が自分でリンクできるようにしようとして導入したものです。
かいぎしつでは、既に1番かいぎしつが白斑に関してかなり詳細なデータが蓄積されていると思います。今後は各種のサイトについての詳細なリンク集ができればと考えています。ただし自分のサイトが勝手にリンクされることを不愉快に思う方もいらっしゃると思うので、原則としてはサイトの掲載はサイト開設者の方が自分で行うという形でお願いします。
あれだけの財力(どれだけかは良く知りませんが)を持ってすれば
新薬の開発や、表皮移植、はたまたメラニン色素注入(なんてのがあるかは?)もできそうですね・・・・ホントスポンサーになって欲しいな・・・・
マイケル・J・フォックスが病気(たしかパーキンソン病)になって、その病気の治療法を研究するために基金を設立したり、今後はこの病気について米連邦政府に働きかけたりするスポークスマンになる、とインタビューで答えていたような記憶があります。
また、スーパーマンをやったクリストファー・リーブでしたっけ、乗馬中に落馬して体にマヒが生じてしまったのですが、彼もたしか脊髄損傷者のために何か活動をしているという報道があったような気がします。
マイケル・ジャクソンは何かしているのかな。彼の経済力を持ってすれば、どこかの大学の医学部のスポンサーになって白斑の研究を進めてもらうってことも可能かと思います。
M.ジャクソンさんが白斑という話はこのサイトで知ったのですが、本当なのでしょうか?あの方は自身が白くなる事を望んでいたのでしょうか?それとも本当は白斑を治したかったのでしょうか?
なんてことを自問自答しております。
もし治療を望んでいたとしたら、金銭的にも余裕があるでしょうから、お金もつぎ込んで、ありとあらゆる治療を試みた事でしょう。それでも結果として治っていないってことは、やはり現代では不治の病なのかなぁ、などと気分が暗くなってしまって・・・
もう夏も終わりですね。明日の天気予報を見たら、最高気温が24度。もう秋ですね。
今年の夏は初めて海外競馬も見たし、今までは国内の競馬場を全部制覇しようって目標があったのですが、これからは海外の競馬場の全部は無理でしょうけど、1国について1競馬場ということで全部制覇したいと思っています。
海外に行った時、自分へのおみやげは何を買いますか。友人が、その国のCDショップで、その国の国内チャートの1位のCDを買う、って言っていましたので、私もそれをまねてCDショップに行きました。店内のモニターで、伸吾ママのPVが流れていたのはびっくりしました。
この前の月曜日、ラフティングをしました。去年は利根川だったのですが、今年は別の川だったのでラッキーでした。もし今年も利根川だったら、水不足で上流のダムは放水をほとんどしていないでしょうから、川に水がないでしょうからね。
センチメンタル・バスというグループの、サニーデイサンデーという歌が使われていた時のポカリスエットのCMで、断崖絶壁から女の子が意を決して飛び込む、というのがありました。去年もそうでしたけど、あれとほとんど同じことをするんですよね。爽快感という点では、ラフティングよりもあっちの方がいいかもしれません。飛び込んだ後、ライフジャケットを着たままでぷかぷか浮いているとストレスが吹っ飛びます。
突然ですが、皆さんの一番好きなアーティストてどなたですか?
わたしは、洋楽好きです。SAVAGE GARDENご存知の方いるといいな。彼らはオーストラリア出身のpopバンドです。
CRASH AND BURNという曲は歌詞がとっても心にしみて感動ものです。同調して泣けちゃいます。他の曲もテンポがよいのもあるです。
SAVAGE GARDEN「AFFIRMATION」というアルバムをレンタル屋でみつけたら、ぜひぜひ借りて聴いてみてくださいね!!
・・・とても好きなもので投稿してしまいまいた。
YAHOO等の検索エンジンで キーワード:赤あざ レーザー治療
で捜すと例えば次のようなサイトがヒットします。
http://www.mahoroba.ne.jp/~misaeki/bbbb.html
まだ小さいお子さんのようなので神奈川県立こども医療センターは
いかがでしょう?
とうとうはまってしまいました。以前から世間の話題だったあの本に・・
そう、「ハリー・ポッター」シリーズです。
子供に読み聞かせるつもりで買ったのですが 自分がのめりこんでしまって・・
とても読みやすくて楽しくて あっ、という間に読み終わってしまいました。(3冊を5日くらいで・・)
あ〜ぁ!来年が待ちどうしいです!(1年に1冊しか出ないので)
もちろん映画も観にいく予定!
(字幕だったらですが・・子と行くので)
今年の夏はまたひときわ暑いですね。去年は夏でも上着を着ていましたけど,今年は上着は着ませんし,それどころかネクタイも持ち歩いて必要ある時だけしめるって形ですね。
それでも暑いので,メッシュ地のランニングとかTシャツとかをYシャツの下に着たりしています。
こんな時,海とかプールとかに行ったらいいんだろうなと思いますけど,ちょっと無理ですね。
といっても,さ来週かな,ラフティング(川下り)をします。去年もしましたけどね。
焼きカレーというのは、ご飯の上にカレーをかけて、それにチーズと生卵を上に乗せてオーブンで焼く、というものですね。カレーのドリアみたいなもの、と考えていただければいいみたいです。
ネットで検索したら、門司港の「ドルチェ」という店と「コックテール」という店がヒットしたので、ドルチェに行って来ました。
味はおいしかったです。小倉から片道15分かけていく価値はあるかと。飲み物とミニサラダとのセットでちょうど1000円。普通のカレーもあります。
焼きカレーは作ろうと思えば簡単に作れるもので、ネット上にレシピのサイトもありました。
小倉競馬はよかったです。3階A指定で席がいいところでしたし空いてましたしね。戦績?飛行機代片道分勝ちました。
さて明日は私も仕事です。
管理人さん、焼きカレーの話また教えてください。
私の地元にも、東洋軒という西洋料理店が「ブラックカレー」
というのを出していて結構有名です。
私の仕事は今がかき入れ時、当然三連業です。ハイ
みなさん、思う存分三連業、いやいや三連休をお楽しみください。
って、もう明日1日で終わりですね。
さあ三連休ですね。何をしようかと思ったのですが、結局、小倉競馬に行くことになりました。
三連休なので混むかと思ったのですが、今年は新潟競馬場で直線1000メートルのコースができたので、たぶん空いていそうです。
先日見た、テレビ東京の「アド街ック天国」という番組で、門司の特集の中で焼きカレーというのを紹介していたので行ってこようという話になっています。
HPのデータ量を調べることができるぷららのサービスがありました。このサイトのデータ量を調べたら、約1.5メガバイトでした。フロッピー1枚が1.44メガでしたっけ。このサイトってフロッピー約1枚分なんですね。たしかこのサイトのサーバーの領域が15メガなので、1割しか使っていない状態です。
実は私の会社で2名程、ハワイ旅行にタダで行けることになりま
した。
私は上司から勧められているのですが、あまり気乗りしません。
ただ、私はまだ1回も海外旅行の経験がないのです。(ディズニー
ランドもそうですが・・)
気乗りしない理由は、休みがもらえるなら他のことをしたいのが
第一で、ハワイみたい行っても泳がないんだからしかたがない
というのが第二で、8時間も飛行機に乗っていたくないというのが
第三の理由です。
実際、ハワイはどんなところなのでしょう。旅行経験のあるかた
「ハワイの思い出」をお聞かせください。お願いします。
スザンヌ・ヴェガの「tom's diner」です。
「solitude standing」というアルバムに入っています。
もうご存じでしたら無視して下さい。
久々の白斑の話題以外の話題の投稿で、ほっとしています。
昨日は、例によって仕事で事務所に出ていて、仕事をしていたら発走時間になってしまいましたので買えませんでした。
それにしても、あんなに他の馬に囲まれていたら前に出られませんよね。競馬というよりは競輪みたいですね。これまでは和田騎手が何もしなくても馬が勝手に馬群を割って入って前をこじ開けていましたけど、今回はそれもありませんでしたね。あれで2着にはいるってのはすごいですね。
シンガポール、安いです。予算的に、3泊5日でシンガポールに行くのと3泊4日で北海道に行くのと一緒です。今はHPでレース日程が簡単に分かるから旅行の計画を立てるのも楽ですね。http://www.turfclub.com.sg/web/tcracing.nsf/RacingInfo/Race+Dates
管理人さんへ
こんにちは。ひさびさのカキコです。
昨日の宝塚記念、どうでしたか?馬連3−4の一点勝負だったので結果オーライでしたけど(-_-;)あともうちょっと、距離があったらドトウ君を差し切ってたかも(-_-;)うーん、ルドルフを超える瞬間を期待していたので残念でした。こりゃ、秋の天皇賞でのリベンジを期待するしかないっすね。馬体自体は一番パドックでよく見えたので、今回は鉄板よね〜〜と思ってたんですが。秋にガンバロー(^^ゞ
そうそう、夏休みは北海道を予定していたのですが、うちの主人が長期休暇を取れそうなのでもしかすると海外(近場ですけど)になるかもしれません。一応、私自身がニンプなので体調次第ですけどね(-_-;)シンガポール、昔行きました。治安もよくて、アルカフマンションというところで食事とかしました。暑いですけど、楽しんできてくださいね♪
みなさん、夏休みってどこに行きますか。
私は去年とあんまり変わらなくて、8月の頭にどこかの山のふともとでテントかバンガローに2泊ぐらいで泊まって山登り。で、8月後半に飛行機で行くような所に遠出です。今年はシンガポールですね。お盆は静かな都会でひたすら仕事。
で、困るのは、やっぱり紫外線。去年は8月前半のキャンプの後がすごかったです。顔が真っ赤にはれ上がっちゃって。日焼け止めを塗りまくっていたんですけど、白斑のある場所だけが真っ赤になっちゃうんですね。去年は8月の後半は北海道だったのでよかったんですけど、今年は8月後半がアジアですからね、そっちでも紫外線対策が・・・
やっぱり外では帽子が必須でしょうね。紫外線対策にはどんな帽子がいいのかな。野球帽みたいなのだとつばが前にしかついていませんからね。一番いいのは大きな麦わら帽かな。でも持ち運びが面倒ですね。折り畳める布製の帽子で、紫外線を遮る効果が高い帽子ってどんなのでしょうね。
私の書いたコンテンツを整理しました。Profileのところにあるかいぎしつ2つも整理しようかなと思っています。
TOEIC関係のコンテンツを削除しました。全然盛り上がらなかったのと、TOEICに関して本腰を入れてコンテンツを作り上げるんなら、別サイトを立ち上げて、その中で作った方がいいかな、という気がしています。
サイトを運営する、というのもなかなか難しくて、白斑に関するコンテンツだけにするか、私のカラーを出していくか、というところが揺れ動くところです。普通のHPなら、自分のカラーを出すのが当たり前なんでしょうけど。
このサイトにアクセスする人っていうのは、白斑の患者さんやその家族の方々ですから、白斑、という以外には共通項がないんですよね。年齢や職業、趣味や関心のあることとかもさまざまでしょうし。
だから例えば、私が競馬の話題を出してもほとんどリアクションはないし、逆にギャンブルが嫌いな方は嫌悪感を感じるかもしれません。他の話題でも、同じように、興味を感じない場合がほとんどかもしれません。やっぱり白斑の話題に特化したサイトを目指した方がいいのかもしれないかなって思っています。
白斑に関連しないコンテンツは削除して、サイトをスリム化した方が、ニーズに合うのかなと思います。
つい先日3番目の子供が生まれたのですが、家内が非常に深刻な感じで、とにかく病院に来てくれと言うので、私は生まれた子供に病気でもあったのかと急いで病院に行きました。そこで、家内が発した言葉に絶句してしまいました。それは「あなたの血液型ってA型だよね?私はO型だけど、この子の血液型はB型なの!」ということでした(ちなみに1・2番目の子供は産院が異なり、血液型を教えてくれませんでした)。私が言うのも何ですが、家内は非常にまじめな性格でいわゆるドラマであるようなパターンはちょっと起こりえないタイプなのですが、とにかく私も家内も赤ちゃんとの取り違えを真っ先に心配しました。しかし、冷静に考えてみると、確かに同じ時刻に分娩室に入っている人はもう一人いましたが、子供が生まれた時間には30分以上の開きがあったので、取り違えは起こりにくい。とすればもしかして...。そう、私の血液型は本当にA型なのか?ということになりました(家内は初産時に調べています)。結論を言うと、私はAではなくAB型でした。私は昔から体が弱かったせいで、常に薬を飲んでいたので献血をしたことがありません。手術もしたことはありますが、輸血の必要がありませんでした。血液検査は、数知れずやってきましたが、何とかの値を調べることはあっても血液型を知ることは今の今までありませんでした(30年あまり)。お袋いわく、確かにお前が小学校から持ってきた用紙には「A」と書いてあったというのですが...。今回の一件で人生観がほんのちょっぴり変わりました。今まで、世の中の多数派だと思っていたのに、実は少数派だったとは...。
みなさんも自分の血液型合っていますか?
ところで、血液型占いってあてにならないなあ〜というのが私の感想です。
明日はダービー。爆笑問題の田中さんは、ダービーの前日が一年で一番好きって言っていました。
でも私は、そんなにダービーって好きではありません。今年からようやく、2頭、外国産馬ワクができたのはよかったですけど、やっぱり3歳馬の最強っていうのはね、なんかプロ野球のジュニアオールスターみたいです。
で、私の予想。視点としては、最近、中山でいい成績を出した馬は消し、東京でいい成績を出した馬を狙うってことでしょうね。中山が馬場がぼこぼこ。もう中山で激走すると故障続出ですね。東京はいいタイムの嵐でよっぽど馬場がいいんでしょうね。というわけで、キタサンチャンネルなんかは真っ先に消しです。
人気の17−18がやっぱり本線。軸がどうしても決まらないので、17と18から、相手は5番と13番。
つまり、17−18を厚めに、5−17、5−18、13−17、13−18。
17−18以外は60倍から120倍ってところなので、1点200円も買えばいいかなと。
こちらこそ、よろしくお願いします。
ウェブリングって最近知ったんですけど、すごいですね。自分のサイトに設置すると、何十ものサイトに相互リンクを貼ったのと同じことになるんですね。
はじめまして。
やいやいと申します。
このたびは、ウェブリングへのご参加
ありがとうございます。(^−^)
これからも、お互いに自分らしくいきましょうね。
どうぞよろしくお願いしますね。。
突然なのですが、なぜ腎臓や肝臓を患ったときのある人は、市販の白髪染めをしていけないんですか?歳のわりにいっぱいあって大丈夫言われいてる、ベルジュバンスの店で染めてます。過去に命をおとすとこだったんで、ちょっと恐いです。
外食に飽きてしまったので土日の夜は自炊をしています。でも料理って我流でやっているだけでいまだによくわからないし、作るのが面倒です。
冬の間はずっと鍋でした。鍋なら簡単だし野菜が食べられるし油とか使わないからヘルシーですしね。でも3月に入ったら、スーパーの棚から、鍋料理セットとかっていって魚介類と野菜が切ってあるセットが姿を消し、また、寄せ鍋のつゆとかちゃんこ鍋のつゆとかっていうのが調味料のコーナーから姿を消してしまいました。
それからいろんな料理を作ってみたのですが面倒だしおいしくない。やっぱり今の時期にも鍋がいいなって思っていたら、数日前にテレビで若手のレスラーが出て、プロレス風のちゃんこ鍋の作り方を話していました。
それを参考に、昨日と今日の夜はプロレス風ちゃんこ鍋を作ってみました。
うーんやっぱり鍋はおいしい。でも食べ過ぎてお相撲さんのように太ってしまうかもしれません。
競馬を知らない方のために解説しますと、テイエムオペラオーが1着、メイショウドトウが2着で、2番人気の馬券でした。
馬連で1番人気だったのは、テイエムオペラオーとナリタトップロードの組み合わせの馬券でした。
で、私が買ったかというと買っていないんですね。やっぱりPARSが面倒くさくって。PARSってのは、プッシュホンのボタンで買うんですけど、それが何とも面倒で。
強いですね、テイエムオペラオー、テレビ画面で見てても、鳥肌が立つぐらい強いです。メイショウドトウも、一瞬の切れ味がすごいですね。
> さて明日は、軸はオペラオーですね。相手は、少なくともナリタトップロードは来ないと思いますよ。今回の予想はここまで。買い目までは発表しません。園田競馬と益田競馬に行って、勘を養ってきたいと思います。
管理人さん、ビンゴ!ナリタくんも惜しかったけど。でも、やっぱり、オペラオー、君ってばすごすぎ!宝塚記念がほんと楽しみです。楽しい競馬観戦をしてきてくださ〜〜〜〜い(^^ゞ
やった!!!
今日は実家に帰ってきています。今はモバイルギア(NEC)とH”(DDIポケット)で接続をしています。
さて明日は、軸はオペラオーですね。相手は、少なくともナリタトップロードは来ないと思いますよ。今回の予想はここまで。買い目までは発表しません。園田競馬と益田競馬に行って、勘を養ってきたいと思います。
明日はアパートに帰るのは夕方になってしまいますからね。モバイルギア対応のJRA−PATのソフトっていないですから、明日は、私が苦手なPARS方式(電話投票)で天皇賞(春)を買うことになります。
こんにちは。最近、競馬ネタばかりではいかん!と思い自粛してたんですが(ーー;)みなさーん、このかいぎしつはまさにノンジャンルなんで、息抜きカキコに利用しましょうよ〜(ーー;)そのうち、「競馬予想、こんなにはずれていいのかしら?」ってタイトルに変わっちゃいますよ〜〜(^。^)ごめんなさい。管理人さん。m(__)m
さて、明日は春の天皇賞!大阪杯関係でおおさわぎしていた怪物オペラオーくんが3度目の勝利を狙っているんですよ。前回4着で泥をつけられてしまいましたが、今回はまさにリベンジ!がんばってほしいところです♪
土日にしっかりと休んで競馬三昧の生活を送りたいですね。スカイパーフェクTVを契約してグリーンチャンネルでも入れたりね。そうすれば、ストレスも解消されて白斑も少しはよくなるんでしょうけど。
それにしても、買い目まで披露してはずしてしまうというのは恥ずかしいですね。ちなみに、競馬に興味がない人も多いんでしょうけど、大阪杯は馬連2-3で38,890円でした。
勝ったトーホウドリームって強いんですかね。2.5インチの液晶テレビで見ていたからよく分かりません。宝塚記念に出てきたら人気になるんでしょうけど、どうなのかなあ。
> 今日は仕事。
日曜もお仕事なんて、お疲れ様です。
しっかし、波乱の展開でしたね。我が家のPATの残高、持つのか?疑問ですよ。でも、足とか悪くしたわけではないので、次回のオペラオーに期待します。
> 大阪杯っていえば,私は,平成10年の大阪杯で,なぜか,勝ったエアグルーブよりも,2着のメジロドーベルの方が印象が強いですね。どこがどう感心したのか,もう覚えてませんけど,強い馬だなー,って,感心した記憶があります。
ドーベルもエルコンドルパサーの仔が授かり、3月に生まれる予定でしたのでもうおかあさんをやっているんではないでしょうか。すごい両親から生まれた仔なんで、楽しみですね(^。^)将来!
今日は仕事。事務所で小さな画面の液晶テレビでレース中だけ見ます。PATで投票をそろそろしようと思っています。
やっぱりテイエムを軸。問題は相手が何か。普通に考えれば,重賞連勝中のアメリカンボス,まだまだ実力を出し切っていない感のあるアドマイヤボス,4歳勢(まだこの言い方に慣れていませんね。なんか5歳勢って言ってしまいそう)の中での実力ナンバーワン(?)のアグネスフライトあたりなんでしょうね。
あとは,逃げ残りでサイレントハンター,前売りオッズで12-14は87.5倍だそうです。
大阪杯っていえば,私は,平成10年の大阪杯で,なぜか,勝ったエアグルーブよりも,2着のメジロドーベルの方が印象が強いですね。どこがどう感心したのか,もう覚えてませんけど,強い馬だなー,って,感心した記憶があります。
というわけで大阪杯は,4-14,13-14,5-14,穴で12-14番の4点,ということにしておきます。
> さて、明日は競馬なので6時半起きです。
こんにちは。今日、3ヶ月ぶりにテイエムオペラオーが阪神で出走します。管理人さんもどちらかで応援されるのでしょうか?有馬記念以来のあのすごい走りが今日見られるのかどうか、すっごく楽しみです。主人の競馬新聞見てたのですが、1番人気で1着しか出てない過去の戦績を見ると改めてすごい子だな〜と思います。
今度、海外でもレースに参加するとか。先日のドバイでもそうでしたが、日本のお馬さんも結構いい成績を残すようになって来てるんで、ワールドワイドで楽しめてファンにはたまりませんね♪
さすがに阪神でライブで観戦できませんが、テレビを見ながらJRAパットで応援します(^^ゞ
以前、どこかのかいぎしつに投稿した、ブリーズライト(エーザイ)ですが、白斑に効くかどうかはともかく、睡眠が深くなって短時間でもぐっすり寝たという感じになります。ここのところ1日5時間とか5時間半ぐらいしか寝ていませんが、昼間眠くなることってあんまりありません。
さて、明日は競馬なので6時半起きです。
久しぶりに、サークルメンバー募集の投稿をします。
1.かいぎしつの投稿だけでは話し足りない。
2.メールはたくさん来た方が嬉しい。
3.投稿やチャットはチョット(洒落です)恥ずかしい。
4.周りに白斑の悩みを聞いてくれる人がいない。
(誰かに自分の話しを聞いてもらいたい)
以上、どれかに当てはまる人はサークルに入りましょう。
入会金、ノルマ、修行無し、入退会自由。(あたりまえか)
6番かいぎしつで「サークルに参加します」と投稿してください。
私はこう思っています・・
今までと同じ生き方なら、将来も結果は同じ。
今を変えていく事で、自分の将来も少しずつ変わって
くるんじゃないか?
みんなで知恵を出し励ましあって、少しでも張りのある
前向きな毎日を送りましょう。
ご賛同いただける方、たくさんのご参加をお待ちしております。
>
> みなさんいろいろな意見、考えや情報をおもちのようですね。
> 情報を交換し合いそしていろいろためすのは結構ですが基本を忘れないでほしいですね。
>
ステロイド五年ぐらいつかってます。
なおらないなーすこしよくなると、また、しろくなってきます。
さむいと、ついつい、ぬりわすれたりするし・・もうすこし
がんばってみる・
このホームページをざっとですが拝見しました。
私は医療関係の仕事に従事しているものです。
私はこの病気を35年くらい前から知っています。当初は鉄剤の局所注射や長時間紫外線を照射していました。しかしその後皮膚ガン(有極細胞ガン)との関連や著しい皮膚の老化などが指摘されるようになり治療法が変わっていきました。そして技術が進むにつれて種々の薬が使われるようになりました。現在では副腎皮質ホルモン(ステロイド)が主です。
このステロイドは誤解されることが多いのです。特に東洋医学の関係者から。この薬は上手に使ってやるととても効果的な薬です。脱ステロイドとか非ステロイドとか言う前に医師の指示のもときちんと使ってみてはどうでしょうか。
白斑はどんなものでも大きく分けると2つのタイプになります
進行型と非進行型です。
非進行型
このタイプのかたは部位や状態にもよりますがSBTなどの外科的療法を薦めます。一通りの治療をされてからでもいいのですが精神的苦痛、ストレスや時間を考えると早く行ってしまったほうがその後の人生においても確実にプラスです。
進行型
このタイプのかたは少々乱暴ですが外科的治療は行ってもほとんど意味がありません。治療法としてはステロイドと紫外線照射の併用です。他の皮膚疾患の塗り薬や自律神経に作用する内服薬を処方している医院もあるようですがあまり一般的ではありません。むしろ必要でない薬をつかいつづけるほうが危険な場合もあるのです。今の段階では新生するのを防ぐように養生するしかないというのが正直なところです。どうしても進行が止まらないときはステロイドの内服薬を免疫抑制的に使います。
ただ近い将来かなり有効な治療方法が確立されると私は考えています。
みなさんいろいろな意見、考えや情報をおもちのようですね。
情報を交換し合いそしていろいろためすのは結構ですが基本を忘れないでほしいですね。
*************************************
話題作『顔面漂流記』から2年…。
「人間にとって顔とは何か?」を追求してきた石井政之の最新作。
●タイトル●
『迷いの体--ボディイメージの揺らぎと生きる』
(石井政之著・三輪書店・2001年2月15日発行)
●解説●
ふつうとは逸脱した体を持つ人を取材してまとめた書き下ろしルポルタージュ。
自分の体をどのように見ているのか。
自分の体はどのように見られているのか。
ボディイメージをテーマにした新しい切り口で、
当事者がもつ体の違和感を深く掘り下げていく。
■発行予定:2001年2月15日
■初版:3000部 ■本体:1500円 ■並製四六判
■ISBN4−89590−136−X
■発行:三輪書店■
〒113-0033 文京区本郷6−17−9 本郷綱ビル
電話 03−3816−7796 FAX 03−3816−7756
●目次●
序 章 ボディイメージを見つめる視点
第1章 ひとつの病 三つのイメージ <レックリングハウゼン病>
第2章 三人の専門家の分析 <醜形恐怖>
第3章 すれちがうイメージ <美に嫉妬する人>
第4章 変身するカツラカウンセラー <円形脱毛症>
第5章 フェニックスは飛んでいるのか? <ヤケド・サバイバー>
第6章 ボディイメージをメイクとカツラで調整する <リハビリメイク>
第7章 五体不満足のリアルなボディイメージ <サリドマイド>
第8章 子供扱いされる葛藤 <低身長症>
第9章 比較する<まなざし>から人間は自由になれるのか?
あとがき
ボディイメージ関連文献
●注文方法●
大至急入手されたい方は、三輪書店に直接ご注文下さい。
ただし送料が別途かかります。
(1冊:実費。2冊:400円。3冊:500円。4冊600円。5冊以上:送料サービス)
■ 発行元:三輪書店■
電話 03−3816−7796 FAX 03−3816−7756
2月16日すぎくらいに全国の主要書店で配本・発売されます。
お急ぎでない方にはお近くの書店で予約注文されることをお勧めします。
オンライン書店で注文すれば数日以内に『迷いの体』が手に入ります。
オンライン書店「BK1」が『迷いの体』の予約を受付中!
http://www.bk1.co.jp/
メールで何度かお願いしておりますが、MLへのニックネームの
登録がまだの方、早めの登録をお願いします。
ただし、サークルメンバーへのメールは、しばらくの間MLは利用
せずに、従来の方法でお願いいたします。
詳しくはメールをお読みください。お願いします。
サークル名が決まりましたので、ご報告いたします。
「上を向いて歩こう会」 です。
私達、尋常性白斑の患者は他人から「見られる」事に非常に
敏感になってしまいます。そんな私達が、堂々と上を向いて
歩けるように、また、物事を前向きに考えられるよう願いを
こめてつけました。
サークルは患者自身が互いに助け合う事を目的としています。
知識のあるなしも関係ありませんし、入会したから何か特別
なことをする必要もありません。
ただ、今までより頻繁に多くの方と情報交換ができますので、
人数が増えてくれば、きっと治療に関しても良い結果が生まれて
くると考えています。
まだまだサークルもできたばかりなので、いろいろ不備な点はあると
思いますが、是非みなさんのご参加をお待ちしております。
参加方法は、6番かいぎしつの「サークルメンバー募集」へ返信を
投稿してください。よろしくお願いします。
私も最近、忙しくチャットには参加してませんが
チャットの中で治療法やそういった内容が話に出れば
サークルといった形で参加している人にはメールで
色々と連絡のようなものが来ますよ。
また、情報を提供されてる方は同じようにHPでも投稿されてます。
徐々にサークルに参加される方も増えてきてますが
投稿されてる人数と比べると少なく思います。
何か、胡散臭さを感じてるのでしょうか?
6番で募集してるサークルに入ったからといって
何ら、強制のようなものもありませんし
連絡、情報のメールは全員に送るのが原則ですので
怪しい所も感じませんよ。
絶対治すぞ!の母さんもサークルに参加されてはいかがでしょう。
チャットが出来なくても、大事な情報でしたら掲示板はもちろん
メールでも流してくれると思います。
サークルも今は色々と模索してる段階だと思います。
閉鎖的な集まりでもなんでもありません。
むしろ、情報は全員が同じように受けることができるので
とても民主的だと思います。
私は、それほど積極的にやってるわけでもないですが
皆さん、暖かい方ばかりですよ。
皆さん一人で頑張るのに限界を感じてる方がHPを訪れてるのでは
ないでしょうか。
そして、皆さんの頑張る姿を見て勇気を持つのではないでしょうか。
私個人は、サークルにそれを一歩進んで皆で何かしよう。
皆ですれば何か動くのではないかと期待をもって参加してます。
多くの方が参加され同じ悩みを持つ仲間として
頑張る事が出来れば素晴らしいと思います。
情報交換の場が主で、その中にチャットがあるのだと思うのですが・・・
絶対直すぞの母さんへ
私はほぼ毎日チャットに参加しています。今チャットによく参加して
いるのはサークルのメンバーが多いのですが、私達に関していえば
少しでも有効と思われる情報は、100%かいぎしつへ投稿しておりま
す。逆にチャットに参加したからこそ、投稿したというものもたく
さんあります。ご安心ください。
私は白斑が治るためには、情報の交換が欠かせないと思っています。
1000人が同じ健康食品を試すよりも、1000人が別々の健康
食品を試したほうが圧倒的に早くゴールへ着くと思います。
かいぎしつではそこまでの情報交換は不可能なので、サークルを作り
もっと密度の濃い情報をメールで組織的に交換ができるようにと
考えました。毎日1000人からメールが来ることを想像してみて
ください。
ただ、細かなニュアンスとかは、かいぎしつ、メールでは分からないので
そういった部分を補完するものとしてチャットをとらえています。
それと、薬や健康食品を何ヶ月も試すにはそれなりの意思が必要
です。私にとってチャットは、そういったエネルギーをもらう場所
という意味合いもあります。
ただ、ひとつご理解いただきたいのは、私達も暇だからチャットに
参加しているわけではありません。無い時間を削ってチャットに参加
し、良い情報があれば睡眠時間を削って投稿しています。
それもこれも、私も含めて少しでも多くの方がこの尋常性白斑と
いう病気から開放され、より良い生活を送れるようにと心から願って
いるからです。そのことは心にお留めおきください。
このかいぎしつでみつけた「〇〇〇に効く驚異のエキス」という本を取り
寄せ読みました。が、個人的な意見ですが、ちょっとあやしい感じ
がしました。なんか作り話のようなきがします。内容が具体的・リ
アル(うまくできている)すぎる所があってなんかひっかかりま
す。この本を読まれた方、エキスを実際に使用されている方、意見
をきかせてください。
チャットに参加されている方々にお願いがあります。(7番の投稿でいいのか分かりませんが・・・)チャットが盛んに行われているようで喜ばしい限りです。でも、いろいろな事情でその時間帯に参加できない方もたくさんおられると思います。20行で消えてしまうので、過去ログのように拝見する事もできません・・・そこで、お願いというのは、チャットの会話の中で白斑に対して有効な情報は、掲示板にカキコしてください。例えば「OOOの食品が効果あり」とか「OOOのHPは参考になる。」とか・・・こんな事を書くと「じゃあチャットに参加したら?」って言われそうですが1人1人事情があると思います。情報交換の場が主で、その中にチャットがあるのだと思うのですが・・・みんな治りたいのです。みんな苦しんでいるのです。大変勝手な事を書きましたが、ご理解いただけると幸いです。よろしくお願いいたします。
みなさーん
チャットでおしゃべりしませんか?
キーボードを打つのが遅くても、話す事がないと思っても
また、病気、治療に関して知識が無いと思っていても
そんなことは全然関係ありません。
なぜなら、この病気という最大の共通点があるからです。
会話中であろうが、なかろうがそんな事関係ありません。
それでも自信の無い方は、ビギナーズチャットへ少し書き込んで
みましょう。きっと「なんだ、こんなものなの?」と感じると
思います。
ほぼ毎日23時頃から入室していると思いますので、覗いてみて
ください。お待ちしています。
ちょっとした本を見つけました。
興味のある方は、見てみてください。
http://www.nis-r.co.jp/syoukai4-3.htm
まだ、中身は見てないのでどんなものかわかりません。
申し込んで見ましたので、わかり次第お知らせします。
私の今年の目標?は 白斑を治すのはもちろんだけど
ずばり ダイエット!(^_^;) 昨年太りすぎたので
今年こそ!?もとの体型に戻したい!
太った原因は分かっているんです!
主婦のお茶会と、寝る前の お酒・・・(-_-;)
今年は自粛していきたいと思います。
−5sが目標です(^_^;)
子供の卒園、入学、入園までに2sは痩せたいです(^_^;)
ありがとうございます。
ももからプラス☆になりました〜
今年は白斑がちょっとでも小さくなるように、
がんばって治療続けます!!!
21世紀、いっぱいイイコトありますよーに。
あけましておめでとうございます。
今年も使いやすいページ作りを目指しますので、よろしくお願いします。
管理人さんそして、皆様明けましておめでとうございます。
いつも、こちらのHPで励まされています。
本当に心の支えです。今年もどうぞ宜しくお願いします。
> 「もも☆」とかはまぎらわしいでしょうか?
判別できればかまいません。カタカナとひらがなは別ハンドル、アルファベットの大文字と小文字は別ハンドル(ただし、ZOOとzooなどは、ぱっと見で判別できないので同一ハンドル)、アルファベットの半角と全角は判別できないので同一ハンドル、半角カタカナは機種依存文字なので全角として扱う、という方法でやっています。
「つのだ☆ひろ」さんとか、「ダイヤモンド☆ユカイ」さんみたいでいいんじゃないですか。
私が気づいただけで、別のハンドルで、バッティングしている人がもう1人いるんですよね。
これからは、もも☆さんでお願いします。
HNが「もも」の人がいたことに最近気づきました。
元祖ももさん&管理人サンごめんなさい!
これって変更ってできるんですか?
「もも☆」とかはまぎらわしいでしょうか?
ありがとうございました。管理人さん
ハンドル一覧で変更しておきました。今後は、「コロ」でお願いします。
管理人さんへ
HNをコロにかえてもいいでしょうか?
お願いします。
実は、娘は白斑以外に毛孔性苔せん(俗に言う鳥肌)で悩んでいました。今年6月にこの掲示板を知り、リンクに毛孔性苔せん で悩んでおられる方のトピがあり、毛孔性苔せんを治療しておられる美容外科を教えていただきました。現在、家でケミカルピーリングを
行っています。又、白斑に効果があれば・・・と思って買ったハトムギ酵素も、毛孔性苔せん に効果がある と書いていました。
娘にとっては白斑と同じくらい毛孔性苔せん も大変精神的に苦痛なものでしたが、2つの光が見えました。
この掲示板に出会えたお陰で、親子共々本当に救われています。
娘も、治療している・・・と言う事で、精神的に満足し落ち着いています。掲示板を作っていただいた事に心から感謝しています。
ありがとうございました。
チャットでお会いしたいです
ハンドル一覧で変更しておきました。今後は、「もめん」でお願いします。
ハンドル一覧の更新を自動的にできる方法があればいいのですが、手作業なので、ハンドルが200近くなるとかなり面倒です。かといって、ハンドル一覧というのを作らないと新しくハンドルを付ける人がそれまでのハンドルとバッティングしちゃうし。ハンドル一覧を作っていても、バッティングするハンドルを付ける人がいるのは、ちょっとむっとします。
はじめまして?もめです。
お願いがあるのですが、HNかえてもいいですか?
きりよく もめん に変えたいんです。。。
よろしくお願いします。。。
恥ずかしいです。。。
「君自身を愛してるんだ」ってそこまで言ってくれなかったよ。
でもチャットでの話、旦那にしました。
旦那いわく
「人間なんて生きてれば人に言えないようなこともあるやろうけど
要は相手の価値観と違うか?見えるか見えんかで どうこう言う
奴はたいしたことない。俺はこの病気じゃないからお前の気持ちは
分からんけど、別に病気と結婚したわけじゃないし、
一緒におるんが自然で楽やったから それでええんちがう?」
だそうです。
参考にはなりませんが、これものろけでしょうかねぇ
このHPには結婚してみえる方がたくさんいらっしゃると
思います。
独身の人(私も含めて)は恋愛、結婚に関してなかなか前向き
になれません。そこで、成功例であるみなさんの「なれそめ」を
お聞きし、自分自身の今後にいろいろな面で役立てたいと思い
ます。ぜひ、たくさんの投稿をお願いします。
ふぅー!あついあつい!
「例」私は男友達を紹介されると白斑の事を最初にいいました。
中には、噴出す人もいましたが、そんな人はすぐバイバイ
しました。
ある時、出会った男性は化粧を落とした素顔の私を見て
「外見は関係ない、君自身を愛しているんだ」といって
くれました。そんな男性は初めてでした。それが、今の
主人です。今2人の子宝に恵まれ、幸せな日々を過ごし
ています。今でも主人は白斑についてどうこう言うこと
は全然ありません。
**さん。無断引用、脚色すいません。あまりにいい話だっ
たので・・
ということで、これは実話です。他のみなさんもどしどし
我が家のなれそめ、おのろけ話を投稿してください。
投稿が多ければ、管理人さんに交渉して、
「なれそめ、おのろけシリーズ」としてコーナーを独立させ
ます。
6番がちょっとテーマとずれてきてますが
皆さんの中で6番が浸透するまでは、お見逃しを。
チャットのページを見てみると、20行しか見られませんが、何人もの方が参加されているようで、チャットを設置してよかったなと思っております。ボブさんからのメールをいただき、ありがたく思っております。
6番かいぎしつの投稿も面白いですね。
年末モードでばたばたしていて、平日はなかなかチャットに参加できないのですが、今後ともよろしくお願いします。
ばんえい競馬に今年行きました。
富良野に行ってそのまま岩見沢に行きました。
3レースぐらいしましたが、当たりませんね〜。
何年か前に北海道旅行できた時は、48倍の馬券を当てまして
結構、リッチな旅行を楽しみました。
坂のところで一息つくのが、ドキドキを増幅させてくれます。
のんびりしていて楽しいですよね。
予想も完全に勘に頼りますし、ギャンブルというよりは
レジャーという感じがしました。
一日をのんびり過ごすにはいいところです。
北海道、競馬、というキーワードで思いつくのは、今年の夏に行った、岩見沢競馬場の、ばんえい競馬です。
レース系の公営競技というのは日本では5種目ありますが、この中で一番マイナーなのがばんえい競馬です。
行ったのは8月でしたが場内はがらがらで、時間の流れがのんびりとしていて、売店で炭火をおこしていて、そこで焼き鳥とかトウモロコシとかお餅とか、焼いて食べるものを焼いていて焼きたてを売ってくれます。それを食べてビールを飲むと、ストレスがすーっと抜けていきます。
機会があったらまた行きたいと思います。札幌からも近いですしね。
競馬といえば、12月8日(金曜日)、大井競馬場で、ホワイトエンジェル賞という競走がありました。
この競走は、全国の地方競馬場から、白馬と芦毛馬だけが集められて行われた競走です。
「いろいろな話題」で書きましたが、白馬というのは人間でいえば先天的色素欠乏症、芦毛馬というのは人間でいえば白斑にあたります。
来年のホワイトエンジェル賞の大井競馬場でオフ会をやる、という案もあるかもしれませんが、おそらく来年も平日開催時の競走だと思いますのでちょっと無理ですね。
> 皆さんは、チェックしてないのかな〜?
> 誰か、共に6番を盛り上げようではないですか。
> アイオライトさん・・・ふふふ期待してますよ。
> 今は、誰もいないので勝手なことを書いてます。
> 人が増え始めると出来ないかもしれませんので
> 今のうちですよ〜〜。
私も協力しまっせ!
ナハナハさんの棲息地域って、○内とか○高とか○河あたりかな?
なんだか梨本的でごめんなさい(ーー;)ちなみに私は東京の下町です。
一応、競馬ファンなんで有馬記念はがんばろーと思っております!
誰も書かないから、6番は私の広場になっちゃうぞ〜。
いいのかな〜独占しても。
こんな贅沢をさせていただいて。
皆さんは、チェックしてないのかな〜?
誰か、共に6番を盛り上げようではないですか。
アイオライトさん・・・ふふふ期待してますよ。
今は、誰もいないので勝手なことを書いてます。
人が増え始めると出来ないかもしれませんので
今のうちですよ〜〜。
アイオライトさん、みなさん、こんにちわ。
私の仕事は、お馬さんのお世話じゃないんです。
でも、近所にちょこっと出かければいっぱい会えます。
競馬好きには、有名なところに住んでます。
明日の気温は最高気温でも氷点下でした。
住む前は、生活できるのか心配でしたが
何とかやっていけるものですね。
旅行するなら、夏でも冬でも、北海道!北海道!
美味しい食べ物、北海道!北海道!
では。
> 私は、お馬さんがいっぱいいるところに住んでます。
> これからの北海道もいい・・・はず。
> 旅行には・・・住むには厳しいです。
> でも、北海道って楽しいっしょ!
こんにちは。アイオライトです♪
ナハナハさんて、お馬さんがいっぱいのところにお住まいなんですか?きゃ〜〜〜〜〜〜、すごっくうらやましいですね。
もしかして、牧場関係のお仕事ですか?夏はいいけど、冬は大変そうですよね。でも、冬を背景にお馬さんの写真がとりたいです。ここ2、3年は育児で忙しかったんですが、来年はほんとうにまた北海道に行きたいと考えています(^^ゞ
みなさん、こんにちわ。
北海道に憧れてやってきて一年半が過ぎました。
夏の北海道は、ライダーの人たちですごいですよ。
小樽、ルスツ、う〜〜〜んいいですね〜。
私は、まだ函館に行った事が無いので行って見たいと思ってます。
さすがに温泉は・・・残念。
私は、お馬さんがいっぱいいるところに住んでます。
これからの北海道もいい・・・はず。
旅行には・・・住むには厳しいです。
でも、北海道って楽しいっしょ!
うだださん、アイオライトさん、ほんとうにありがとう。
うだださんのいわれるとおり、「幸せの貯金」だったといつか
いえるようにポジティヴに生きていこうとおもいます。
アイオライトさん、玄関の水ぶきやってみます。
しばらくまた来れないかもしれませんが、元気になったら
帰ってくるからね。
こんにちは。
闘う母さんへ
ほんとうに大変ですね。でも、がんばってくださいとかしか言えない自分がもどかしいです。私も昨年、大好きな祖母と実家の愛犬を亡くした上に主人の白斑が広がり、精神的にまいりました。今とりあえず平穏に生活していますが、簡単な風水の効果かな〜と思ってます。玄関って、普段生活をしているといろんなところで厄を拾ってくるために汚れやすいんだそうです。家事が大嫌いな私なんですが、とりあえず、玄関の床を毎朝水ぶきしております。「これで良くなればいいや」という気楽な気持ちでやるほうが効果があるとか。これをやりだしてから、一日一回ちょっとしたいいことがあります。またこぼしたくなったら、カキコしてください。毎日アクセスしてますので。ファイトです!
気休めにもならないかも知れませんが。
私の家は、いわゆる嫁いじめというやつで、私の母は苦労しました
私が小さい頃、自殺をしたこともありました。(未遂におわりまし
が)そういった関係で、祖父母とは近くに別居していたのですが、
祖父が酒乱で、大酒を飲むと決まって一升瓶を片手に家にどなり
こんできました。その度に父が、母と姉と私の3人を裏口から
逃がしてくれ、田んぼの中を3人泣きながら走ったのを思い出し
ます。他にも数えきれない程つらい事があり、子供心に何で自分
だけがこんな思いをしなければいけないいんだと思っていました
高校を卒業するくらいまでずっとそんな状態でした。
でも今となってみれば、そのことで家庭の和って大切だと思うよう
になりましたし、他人に対する思いやりの気持ちも生まれたよう
に思います。また、苦労した両親に感謝もしています。
私は「苦労するということは、幸せになるための貯金をする」
ことと思うようにしています。
闘う母さんの場合は、私と比較になりませんが、人生悪いことが
ずっと続くことは絶対ないと思います。
「母は強し」お子さんのためにも前向きに頑張ってください。
いいかげんな事いってすいませんが、98年前厄、99年本厄
00年後厄で、世紀も変わる来年からはきっといい年になるのでは
ないでしょうか。このHPの全員が応援しています。頑張って
ください。
個人的なグチです。ここのところ、このHPも御無沙汰していました。久しぶりに来ました。忙しいのもありますが、気持ちがふさいでしまって・・・わたしの親が経営していた会社が倒産しました。
なんと、私の主人が連帯保証人になっている債務を残したまま。
ひどい話しです。好意で押した判で、我が家はいま崖っぷちです。
一勤め人が払える額ではないのです。結果的に会社の借金を娘婿に負わせるハメにした両親を、うらんではかわいそうだとは解っていながらも、恨んでしまいます。信じていたからこそ良く調べもしなかったのに。’98年に息子が白斑になり、’99年に舅が心臓病になり、そして今年実家の倒産。せっかく前向きに明るくがんばってきたのに、これでもかと言う感じで私を追いこむのは、なぜ。
今月は妹の旦那が病に倒れました。いったいどういうことなのでしょうか。せっかく前向きに頑張ってきているのに。子供たちの未来は絶対に守ってみせる。厄払いしよう。こんな時有効ななにか、おまじないでもなんでもいいです。なにか知っている方教えてください。I NEED YOUR HELP!
おいしい話ありがとうございます。
お二人の文章を読んでいると、食べている光景が目に浮かぶよう
です。
絶対治すぞ!の母さんへ
「ナイアガラワインチョコ」が「ガラナワインチョコ」一番好き
です。と見えたので、一瞬ドキッとしました。私の勘違いです
すいません。そういう商品ってネットで買えないですかね。
1回探してみます。これからも情報お願いします。
アイオライトさんへ
ルスツリゾート?いえいえ、そんな高級な所ではありません。
会社の組合のツアーで行ったので・・ 3泊4日で3万5千円
くらいでしたから。でも、ゲレンデのすぐ下だったので、結構
便利でした。
絶叫マシン僕も好きですが、後ろへ進むのはイヤです。気分
が悪くなりますから・・
また、仲間が増えたら、オフ会で「うまいもの食べよう会」
でもしましょう。
こんばんは。
な〜んだ、みなさん、結構旅行されてますね♪
絶対治すぞ!の母さん、私も釧路、小樽大好きです。釧路はいつも男山を飲みつつ、霧寿司、牛とろ寿司で決めてました!(ほとんどオヤジはいってますが(ーー;))来年の夏は子連れでゴーしようかとおもってますんで、そのお店チャレンジしてみます。小樽はガラス物もいいですよね。風鈴とか。
うだださん、ルスツリゾートにとまられたんですか?私は絶叫マシンが大好きです。雪祭いいですよねえ。夏の北海道しか行ったことがないんで、いつか!ぜひ!
そういえば、もう年末ですが、旅行の予定の方もいらっしゃるんだろうなあ。
北海道で私のオススメを幾つか・・・
釧路の「ふく亭」の食事は最高!!!です。山の幸あり海の幸あり値段も手ごろなものからあります。明るくって家族にもカップルにもOKです。あと何よりも、お味がGOOD!!です。
お土産には、小樽の「ルタオ」というお店の生チョコです。
私は「ナイアガラワインチョコ」が一番好きです。これを食べたら他のチョコは食べられなくなりますね。
もう一つ、お土産で富良野の「ふらのワイン工場」のぶどうジュースもいいですよ。これで2年連続北海道に行っているのですが、この3つはコースに入れて、10日ほど楽しんでいます。
よろしければ、参考にしてください。
> 北海道いいですよお。
7,8年前、ニセコへスキーに行きました。
すごいですね、北海道は。雪質の良さと自然のすばらしさに感動
しました。「羊蹄山よかったなー」
今、雪祭りとすすきのへラーメン(ミソラーメンの元祖の店)
を食べにいきたいな。
そういえば、スキーへいったとき、1晩札幌で泊まったのですが
その夜、市内のカラオケボックス(ビルの8階だったと思う)
で、窓の外の雪をみながら歌う、尾崎豊の「卒業」は気持ち
よかったなあ!!
すいません。ローカルな話題で・・。また他の方たちとも
いろんな話をしたいですね。
こんばんは。うだださん、北海道いいですよお。サラブレッドが好きな関係で、引退した競走馬に会いに何回か行きました。私もバイクはもう卒業してるんで、一応車で東京から青森を経て船で函館へというコースで道内を回りました。ま、メインがお馬さんなんで牧場方面の方へ命かけて行ってました。ただ残念なのが、定員がいっぱいということでナリタブライアンに会えなかったのが今になって悔やまれますね。その後、他界してしまったんでね。趣味が多いのはとってもいいですね。他のみなさんの趣味とかあったら、知りたいところです。
> 三重県に住まれているんですね。バイクが好きで、鈴鹿サーキットの8時間耐久レースとか観戦に行きました。ずいぶん昔のことなんですが、なつかしいな。
>
僕もバイク乗ってました。1人旅が好きで(他に行く人がいなかったので)
北海道以外はだいたい日本中行ってきました。最近はあまり乗って
いませんけど・・。8耐も何度か行ってます。鈴鹿サーキットの近く
で6年ほど働いていたので、8耐、F1の時は渋滞に悩まされました。
私もずいぶん前のことになりますが。
趣味といえば、随分いろんな趣味を持ってました。
BCL、金魚の飼育、天体観測、カメラ・ビデオ、オーディオ、
スキー、バイクetc 何でも興味を持つのですぐ手を出すのです
が、ある程度まで行き、先が見えた所で やめてしまう事が多かった
です。
アイオライトさんや他のみなさんも、ずっと続けている趣味とかあり
ますか?
こんにちは。寒いですが、風邪など大丈夫ですか?
うだださんへ
おすすめ映画ありがとう!レンタルビデオの予告で見て、見たいな〜なんて思ってたんで「アンドリュー」借りてみますね。
最近、転職されたんですね。新しい仕事大変だろうけど、頑張ってください♪三重県に住まれているんですね。バイクが好きで、鈴鹿サーキットの8時間耐久レースとか観戦に行きました。ずいぶん昔のことなんですが、なつかしいな。
管理人さんへ
HPが画期的なものになってきてるんで、すごくありがたいです。
私も微力ながら、レスが付けられそうなカキコには書こうと思ってますので、これからもよろしくおねがいします♪
> 私も今、HPを作れるよう勉強してます。ただ、勉強すれば技術は
> 身につきますが、センスは身につかないと思うので、それが悩みの
> 種です。
コンピューター関係の知人の話なんかでも、プログラミングの技術は勉強すれば誰でも身に付くけど、デザインとかの力はコンピューターを使いこなす能力とは別の能力なので、結局はその人のセンスになってしまう、ということを聞きます。
私はデザインのセンスがなくって、センスのないデザインのHPをお見せしても仕方がないので、このHPではデザインらしいデザインはしていません。
>> 他になにかお勧めがあったら、おしえてくださいねえ♪
>
僕もデンゼル・ワシントンは大好きです。
あと、最近では「アンドリュー」は良かったです。人間とは何なのか
を考えさせられました。
「ライフイズビューティフル」も早速借りてきて観たいと思います。
映画でもテレビでも本でも同じだと思いますが、感動するという事
は大切ですよね。3、4日前にテレビで放映されていた「若者たち」にも感動しました。中国から単身、国に家族を残して来日し、働き
ながら一生懸命勉強している人たちを見て、安易な生活を送ってい
る自分が恥ずかしくなりました。
話しはかわりますが、最近転職をしまして、贈答品(シャディ)関係
の仕事をしています。注文商品をご家庭まで届けるのですが、今日
訪問した中で、おばあちゃんが1人で住んでみえる家がありまして、
(一昨年にご主人が亡くなった)配達とお歳暮の注文を受けるだけ
の会話なんですが、そのおばあちゃんは楽しそうに話しをしてみえ
ました。
人間、どんな小さなことでも人の役にたつ、喜んでもらえるというの
は嬉しいことですよね。
管理人さんへ
私も今、HPを作れるよう勉強してます。ただ、勉強すれば技術は
身につきますが、センスは身につかないと思うので、それが悩みの
種です。あと食べる事も好きなので、いろいろ食べにいきたいので
すが、何分、三重県なもので、関東まで行く気力がありません。
またそちら方面へ行く機会があったら、その時また教えてください
また、三重県の事なら何でも?聞いてください。
これからも、がんばってくださいね。
> みなさん、最近映画見てますか?
こんにちは。私も映画大好き人間で、学生時代ゼミ仲間が映研だったせいか、マニアックなものも主人と見てます。
最近はボーンコレクターも見ました。やっぱり、デンゼル・ワシントンはうまいですねえ。演技。さすが!本のほうで、第二弾が出てるみたいなんで、今度読んでみようと思ってます。
主人の白斑が広がった時、精神的に助けられた映画があります。「ライフイズビューティフル」です。どんなに苦境でもそこぬけに明るい主人公にとっても救われましたよ。ただラストがハッピーだったらなおいいんですけどね。
他になにかお勧めがあったら、おしえてくださいねえ♪
> 僕は自分が投稿して、その投稿がいつまでも最新で残っていると
> すごくさびしいです。管理人さんもそうではないですか?
寂しいですけど、HP開設者としては仕方がないのではないかと思っています。「自分の投稿にレスが付かない。」って思っている人もいるかもしれませんが、このHPで一番レスが付かないのは私の投稿だと思います。かいぎしつを新設しても、ナハナハ!さん以外には反響がないし。
レスが付かなくても、反響がなくても、例えば昨日だけで120件を超えるアクセスがあるのは、HPをやっていく上で励みになります。
まだこのHPで書いていない私の趣味は、VBAというエクセルとかに付いているプログラムの勉強ですね。来年中に、もうちょっと高級な言語も勉強して、ベクターとかでフリーソフトをアップできるようにするのが今の目標です。うまい店、桂花ラーメンという熊本系のラーメン屋さんが、桜木町(横浜市)の、みなとみらいにあるということを先週知ったことぐらいでしょうか。
みなさん、最近映画見てますか?
僕は映画館へはなかなか行けないので、ビデオをよく借ります。
昨日、ボーンコレクターとアメリカンビューティーを借りてきて
観ました。
両方おもしろかったですが、特にアメリカンビューティーは出演
者のキャラクターが極端に描かれていて、現実離れしているので
すが、その誰もと共感する部分があるという、今までにない新鮮
な感じのする映画です。すごく奥の深い映画ですよ。おすすめ
です。(みんなもう見てるよね?)
あと、せっかくこうやって知り合った?ことだし、病気のことも
当然ですけど、他の事(趣味、うまい店、旅行、テレビ番組)
でももっと情報交換しませんか?
僕は自分が投稿して、その投稿がいつまでも最新で残っていると
すごくさびしいです。管理人さんもそうではないですか?
> 働きたいのですが、面接に行くのが怖いです。
職種を選べば、白斑のある人でも採用してくれる所は多いのではないかと思います。皮膚の色なんかより、その人がしっかり働いてくれるかどうかが大事、という職場であれば、皮膚の色なんか関係ないと思います。
> やめるなんて言わないで下さい。
大丈夫です。他のHPがこのHPを超えるまで続けます。でもこのHPを作ってからこの1年、白斑関係のHPって、1つしかできていないんですよね。他の疾患だとけっこういくつもHPがあったりします。白斑の関係でももっといろいろとHPができるといいのですが。
> 管理人さん、お体大丈夫ですか?
体は大丈夫です。むしろ精神的につらいです。大学の学生や卒業生に対する受験指導という小さなことに自分のエネルギーをそそぎ込むことが嫌ですね。今はまだいいのですが、平成8年から10年まで、毎週日曜日に3時間、ゼミをやらされていて、何でこんなことをしなければいけないんだ、と思いながら、毎週、大学に行かなければいけなかったのが大変でした。平成8年から10年までの3年間で白斑も広がりまくりました。なんか最近、ぐちばっかりになってしまいますね。
私が、子供の白斑を初めて見つけた時、どん底に突き落とされたようでした。もともと脅迫神経症だと言われるくらい、気持ちがちいさいんです。たまたま、主人がインタ−ネットをはじめて、このHPを発見し、ぜんぜん情報もない、相談もできない状態で、本当に救われました。だんだん明るさを取り戻し、前向きに治療に専念している私を、主人も喜んでいました。
だから、やめるなんて言わないで下さい。
管理人さん、お体大丈夫ですか?手助けできない自分が、もどかしいです。
こんにちは、石井政之@「顔面漂流記」著者です
11月25日
TBSラジオ(954kHz) 午前6時から10分間
土曜ニュースプラザ
「下村健一の目のつけどころ」
に出演し、ユニークフェイスの活動を紹介することになります。
私は、この病気になって6年がたちます。去年からまた病院にかかっていますが、ひどくなるいっぽうです。
身体中、地図状にどんどんひろがっています。
顔もほとんど、色素がなくなっていますが、この季節になると顔だけ少し色素が戻ってきて、そこだけへんに色が黒くなります。
化粧で隠すのも、私の場合は難しいです。子供が2人いるのですが、遺伝しないことを祈っています。仲の良い友達には教えています。今の悩みは、子供も大きくなったので、働きたいのですが、面接に行くのが怖いです。 今年38歳になる主婦でした。
今日でこのHP開設一周年を迎えました。アクセス数約19,300、投稿者約180人(ハンドル名によるカウント)、投稿数972件、というのは、このHPがいかにたくさんのみなさんによって支えられているか、ということを物語るものといえ、大変にありがたく思っております。
このHPはこうした方が使いやすい、とか、こういったかいぎしつを設けてほしい、とか、HPについてのアイディアがありましたら投稿なりメールなりいただければ幸いです。
『人間っていろいろ、だからおもしろい −−私からの発信−−』
講演:普通と異なる顔をもって
話し手:石井政之(フリーライター、「ユニークフェイス東京」代表世話人)
日時:12月2日(土曜)午後2時から4時
場所:ぐらす・かわさき
住所:川崎市多摩区登戸2590−3 石井ビル4F
●講演の申し込み先
電話:044−922−4917
grass-k@guitar.ocn.ne.jp
このHPがあることで、ずいぶん心のささえになっています。管理人さんの仕事がたいへんそうで、なにかできることがあればと思いますが、なにをしていいやら、とにかく、いまのところ感謝するのみです。
HPを管理するにあたって、愚痴などのネガティブな発言は管理人はしないようにしよう、と思っていました(別にこのサイトを見ていただくみなさんは構いません。管理人としてはまずいのではないか、ということです。)。
でもこのところ、つらくて、つい愚痴が出てしまいました。今年の4月から、出身大学の、ある国家試験の受験指導団体の責任者をさせられていて、これは大学の講師とかっていうわけではありませんから全くの無給で、やれ大学でやる会議に出てくれの、パーティーに出てくれの、HPを立ち上げて管理してくれの、って言われて、もちろん責任者としてその団体の運営全般をしなければいけないし、今年は合格者が1人もでなかったし、この責任者は最低、あと3年半ぐらいは続けなければならないし。
私の仕事自身、長時間労働で、ストレスも目一杯多いし、高度な判断を瞬間的に求められることも多いし、職能団体の都道府県ごとの単位会の常議員というのを来年4月から1年間やらなければならないし。時代の動きについていかなければならないために来年4月から通信制の大学院に通わなきゃならんなーって思っているし。
もう八方塞がりっていう状況で。もちろん仕事がきついってことや、仕事上、時代の動きについていくために勉強を一生続けなけれりゃならないってことは最初からわかっていたからそれはいいんですけど、大学での仕事(厳密には仕事ではありません。給料をもらっていませんから。自発的ではなく強制的にやらされているのでボランティアでもありません。)が、私に残っているわずかな余裕(のんびりする時間とか、精神的な余裕とか)を奪ってしまうんですよね。やめたくても人がいないので・・・
もちろん、昨日も書いたように、このHPを超えるHPが現れるまでは、このHPは閉めません。これからもできる範囲で管理します。でも、更新頻度や、管理人のレスは少なくなってしまうかもしれません。
管理人さん。
白斑についてのHPで、ここより上質のところはありませんでした、いままで。2年前、毎晩HPを検索していたころより、
今の方が心が平静に保たれているのは、もう探さなくてもいいから、つまり白斑についてはこのHPだって決めたからなのです。
充分、熱意のある管理をして下さっていますよ。
最近、投稿が1件もない日が増えてしまいました。原因の1つは、やっぱり私がこのサイトに手をあまりかけなくなってしまったことなんでしょうね。他のサイトを立ち上げたばかりで、そっちに手を取られて、このサイトまでなかなか手が回らないのが実状です。近日中に、さらにもう1個、サイトを立ち上げなければいけなくなりそうで・・・
やっぱりHPは、盆栽みたいに、丹誠こめて手を入れないといけないんだろうな、と思います。HP開設者が当該HP管理に熱意をなくした時がHPの危機ということになるのかもしれません。誰かばしっとした白斑のHPを作ってくれて、そっちが1日に150件とか200件とかのアクセスがあれば、このHPもすぐに閉めちゃうんですけど。ウェブはROMが一番楽ですね。
お答えいただいて、ありがとうございます。
例のHAYASIさんからは、その後連絡ありません。届いていればよいのですが。
> ちゃんとお返事だしたのですが、また同じ内容のメールが
> 届いたので、「?」と思っております。
> エラーリターンしてないのですが。なぜでしょう。
まず考えられるのは、先方がフリーメールのアドレスで、メールを読んでいないということでしょうね。フリーメールのデータを読むウェブにアクセスしていないとか、アクセスして「メールが○○通届いてします。」とかっていう表示があるのに読んでいないとかですね。
「とまどう母」さまの言っておられる、「横浜の方」はわたしです。そして、大阪の先生というのはそのとおり、「しばたヒフ科」です。なんだか御迷惑をおかけしているようで、ごめんなさいね。
よくわからないけど。
ところで、私宛にメールをくださった「HAYASI」さま。
ちゃんとお返事だしたのですが、また同じ内容のメールが
届いたので、「?」と思っております。わたしのメールは届いていないのでしょうか。心配です。3度打ったのですが。。。
もし届いていないのなら、この場で知らせてください。
エラーリターンしてないのですが。 なぜでしょう。
管理人さん、個人的な内容でごめんなさいね。
> 私の投稿の仕方の間違いの為か?それさえもわかりません。
1番[231]は、1番[176]の投稿に、あなたが「返信」を押して、そのまま「投稿する」を押してしまったのですね。誤送信ということで、1番[231]を削除しておきます。
>231番で私宛に横浜に住んでいる方が表皮移植の良い病院をメールを下されば教えますよという投稿をしていただいているのですが
1番[231]は、あなたが行った投稿です。あなたが問い合わせをしようと思って「返信する」を押して、知らないうちに「投稿する」というボタンを押してしまったのではないかと推察されます。
>例えば231番の横浜の人にメールを打ちたい場合はどうやったら個人のメールがわかりますか?
1番[176]の人にメールを打ちたいという場合には、投稿者のところにカーソルをあわせてダブルクリックすればメールソフトが起動します。メールアドレスを記載していない人であれば、その人にメールを送ることはできません。1番[176]の人であれば、メールアドレスの記載があるようです。
1番[231]はあなたですから、ご自分のメールアドレスが宛先となったメールソフトが起動したと思われます。
このHPは初心者の方が多いでしょうし、私もまだ初心者ですが、私で分かることがありましたら今後も5番かいぎしつでお教えしますので、何なりとご質問ください。
私はこのホームページで初めて投稿をはじめました。最近このホームページを見られている方からメールを頂いているのですが、どうやら間違って?勘違いして送られてきています。私の投稿の仕方の間違いの為か?それさえもわかりません。231番で私宛に横浜に住んでいる方が表皮移植の良い病院をメールを下されば教えますよという投稿をしていただいているのですが、私以外にもその病院を知りたい人が私宛にメールを送られているのです。私はその横浜の人に個人でメールを送たいのですが、どうやって個人のメールを知ることが出来るのかまだそれさえも理解していないため横浜の人に聞けずにいる状態です。なのに・・・・今まで3人程教えて下さいと言うメールを頂いております。私はホームページで見た「しばた皮膚科」かなと思っていますが真剣に聞いてこられる人にいい加減な返事も出来ずに少し困っています。どうすれば良いでしょうか?また個人に直接送るのは?私に直接来た人に返信としてメールを返すのはわかるのですが、例えば231番の横浜の人にメールを打ちたい場合はどうやったら個人のメールがわかりますか?
のりちゃん、見てるかな?
ちゃんと、待ってるからね。
個人的な事で、皆さんすみません。
mayoさんにはいつも有益な投稿をしていただいて大変ありがたく思っております。
HPの管理といえば、ちょっと困っているのは、出身大学の、ある付属機関のHPを立ち上げてくれ、と今週言われたことです。
HPを立ち上げれば管理もしなければならないわけで、HPも1つなら管理するのは何とかできるのですが、2つHPを管理するというのはちょっと大変かな、と思います。
管理人さんいつもHPの管理ありがとございます。このHPのおかげでどれだけ皆さんー私もふくめてーが助かっているかと思うと感謝の気持ちでいっぱいです。これからもよろしくお願いいたします。
過去ログが100件、10件ずつ見ていって、それ以降が「過去ログ」で表示されるのが面倒かと思って、10件ずつの表示を3回、それ以降は「過去ログ」にしようと思って操作したら、5番かいぎしつのログを70件なくしてしまいました。
データを失ったら困ると思って5番で試してみたのですが、とりあえず1番ないし3番でなくてよかったと思っています。とはいえ、みなさんの貴重な書き込みをなくしてしまい、すみません。
使いやすくするためには、1日ぐらいかいぎしつのアクセス及び投稿を停止して、本格的にいじらなければならないようです。
はじめまして、僕も小学校3年ぐらいのときに、尋常性白斑にかかり、言葉では、うまくいえませんが、とても苦労しました。小さいころは、見た目のことで、いじめられたこともありますし、プールにはいるのは、本当に苦痛でした。今、そういった経験から、医学部にいっています。4年生です。小学生のとき、吸引移植を何回かうけて、かなり、見た目は、めだたなくなっていて、自分自身は、もう、克服できたとおもっており、これ以上なにかするつもりはないのですが、偶然、友達の女の子が、同じ病気で、医学部にはいって、はじめて、自分の病気をしらべてみたくなり、このホームぺージをみつけました。ホームページにきて、自分が、昔、苦しんでいたことに悩んでいる人がたくさんいるのに、おどろきました。また、医者のなにげないひとことが、どれだけ、本人を傷つけるかも、自分の記憶がもどってきました。特に、皮膚科の医者にとって、尋常性白斑などの見た目の病気は、命にかかわらないので、かるんじる傾向があるとおもう。でも、特に子供にとって、どれだけ、つらいものかは、なった人にしか、わからないものですよね。皮膚科の授業でも、そう言う話ないですし。僕が、今、くるしんでいる子供にいいたいのは、病気にまけて、卑屈にならないでほしい。僕自身、この病気になったときは、卑屈になっていったこともあるけど、いろんな人にお世話になるなかで、今は、なってよかったとまで、おもえています。この病気にかからなかったら、医学部になんか、絶対いかなかったし、成長できなかった。病気で苦しんでいる人の気持ちも、普通の人よりよくわかると思っています。いろんな人に出会えたこともおおきいとおもいます。あと、子供が、病気でなやんでいる方も、どうか、いっしょにがんばってあげてください。絶対、病気を乗り越えられる日は、来ます。小さいころが、一番くるしいんです。乗り越えた時には、病気によって、いろんなことを、学べたと必ず、おもえるはずですから。がんばってくださいね。
> はじめまして、僕は某国立大学医学部に在籍する学生です
はじめまして! 頼りになるお医者さまになってください。
すごーく期待しています!。このかいぎしつの過去の投稿をごらんになればわかると思いますけれど、みんな少なからず、人の痛みのわからないヘボ医者に傷つけられ、落ち込み、また立ち直って、そして、今はみなさん前向きです。が、やはり早くに良いお医者さまに出会えたらどんなに良かったかと思うことしきり。ですから、MAYAさんのような動機で医師を目指している方には、ほんとに心からエールをおくりたい。そんでもって期待しておるのです。この病気のことすべて解明していただきたいと。がんばってね。ノーベル賞とってください。ウチの息子(この子が白斑)にも勧めてみようっと。
はじめまして、僕は某国立大学医学部に在籍する学生です。このページを見たことからもわかるように、尋常性白斑です。上半身の、普段は表に出ない部分に多く発症していて、程度は、医学的にひどい状態といえます。何気なく生活してはいますが、将来的に、医者になるために内科の実習などで友達に見せなければならない時が来ることを考えると憂鬱です。中学生ぐらいの時から発症し始め、他の人に自分と同じ苦しみをさせたくない!という気持ちから医者を目指しましたが、この十年、この分野の研究にあまり大きな進展は見られない現状を考えると少し複雑です。数ヵ月前、ヒトゲノムがすべて解読されましたが、この疾患について少しながらも光明といえることは、この疾患の原因がわかっていないことにあるでしょう。つまり、治療うんぬんに直接は大きな影響を及ぼさなくても、原因がわかればそこに治療を施すことができるのでは・・・と、<かってに>想像していますが、間違っていても責めないでくださいね、僕も同じつらい立場ですから。無能な僕が将来、研究しても何の解決にもならないかもしれませんが、がんばってみようと思いますので、皆さんも頑張ってください!
> なんだか、マンガの事が話題になってますね。
> 私は、今年「名探偵コナン」にはまりました。
私も、コナンのビデオ・単行本は全部見ました。
単行本なんて子どもと順番のジャンケンしながら・・・
原作者の青山剛昌氏はすごい・・・の一言につきます。
子どもの本・・・なんてバカにしてから、とんでもないって感じです。皆様もよろしければどうぞ。
なんだか、マンガの事が話題になってますね。
私は、今年「名探偵コナン」にはまりました。
古本屋で、まとめて買って読んだら最後
おそらく、全部制覇していると思います。
ブル−な時など、読んでみるとすっかりわすれています。
推理ものなので、読むのに結構時間がかかりますが
ワクワクしながら読みました。
たいてい、上手い事に最後の話は途中で終わってるので
次が気になって・・・。ついつい。
関係ない話でごめんなさい。それでは・・・。
ぜひ、ぜひ!読んで見てチョーダイ!
「HAPPY]の最後なんて、感激的で、泣きながら読みました。
すごい勇気をもらったマンガでした。
「20世紀少年」もぜったいおすすめ。
ほんと、期待をうらぎらないから、よんでみてちょうだいね。
> このかいぎしつの趣旨にあわなかったらごめんなさい。
いえいえ、そんなことはありません。1番かいぎしつから3番かいぎしつ、特に1番かいぎしつでは、かいぎしつ設置の趣旨にあわない投稿はちょっと困るなーと思います。1番から3番は、役立つ情報を得ることを目的としてアクセスする人が多いでしょうから。それに対して、4番5番はあまり差し迫った目的があってアクセスするわけではないでしょうから、自由にお使いください。
浦沢直樹さん、たしか「マスターキートン」の作者ですね。10年ぐらい前に読みました。「HAPPY」は読もうかなと思いましたが、読んでテニスがしたくなったら困るので読んでいません。「20世紀少年」は読んだことがないのですが、今度読んでみようかな。
闘う母さん>「YAWARA」私も好きです!!
友人の家にあって、全巻読破しました!!
他の作品は読んでないのでよんでみようかな〜?
コミックのこと、など書いて良いでしょうか。管理人さんのおすすめを読んで、書きたくなってしまいました。
浦沢直樹の「20世紀少年」知ってますか? あの「YAWARA」や
「HAPPY]の作者。私んちは今、家族全体で(4人)
はまってます。まだ、単行本になってるのが3冊なので、早く
つぎが出ないか、やきもき中。この人のストーリー作りの巧さには
脱帽です。ブレーンがいるのでしょうか。いるんでしょうね、きっと。だって、面白すぎるもの。このかいぎしつの趣旨にあわなかったら
ごめんなさい。削除してください。まだ読んでなかったら、よんでください。そうそう、宮部みゆきの「ぼんくら」「あやし」、
夏休み中(子供たちの)に読破しましたよ、MAYOさん。最高でした。
管理人さんありがとうございまいた。
さっそく翻訳サイトで見てみましたが。。。かなりわかりずらいですね−しかし私なりのかってな解釈をすれば、血液の循環を良くするみたいなことがかいてあるのかな−と思いました。
このサイトを解読するには英語が読める方より、中国がが読める方でないとダメですね−
しかし、治った例をみてかなり勇気ずけられました。
翻訳ソフトではなく、翻訳サイトというのができた、というニュースをテレビ東京の番組でやっていました。
サーチエンジンの、エキサイト・ジャパンの中の、「翻訳」というページ。トップページのURLをいったん入力すると、リンク先も自動的に翻訳されます。無料で使えるし、スピードも満足できるレベルです。でも翻訳精度は今ひとつですね。
ですね−
中国語&英語読める人がんばって探してみます。しかし体育会の私の周りには。。。。。
しかし何を書いてるかは読めないけれど、中国のHPを見て絶対治るんや−と思いました。このところこの掲示板での明るい話題もありましたし、皆様がんばりましょうね!!
> 中国語が読めたら。。。。。
英語版もあるんですよねー、このHPは。私がこれをリンクしたのは、リンクしておけば、中国語か英語が得意な方がこの中国のHPを読んで、「中国では・・・」みたいな投稿をしてくれることをちょっと期待して、ということでして、誰かやってくれるとありがたいのですが。
始めまして。私も白斑患者のみ−です。能天気なのであまり気にしてなかったのですが、このHPみて治そう!!という気持ちが出てきました。これからがんばって治療していきたいと思います。
ところでリンクにある中国のHPですが、完治いている方が写真に載っていてびっくり!どんな治療をしているのでしょうか?やっぱ漢方ですかね−?凄いです。中国語が読めたら。。。。。
最近なんて、あまりに自分のことを普通だ。って思うように考えて気を紛らわせてきたせいか、1色の肌を持つ人を見ると、この人はどうして一色なんだろ・・・って思ってしまいます・・
・。
あー!私も思います。私の場合、左顎にあるんですが、一色の肌を持つ人を見ると、ゆうさんみたいにおもってしまいます。
世の中は病気とか結構溢れていると思うのですが、なんにんもないってことあるのかなって・・・。
見かけますね・・・。友人がこの夏、日焼けサロンできれいに焼けて帰ってきたかと思うと、白斑のような症状が。私達なら、もう日焼けがこわくてしないように勤めているものの、その友人はあまりに真っ黒に焼けたため、とても目立ってしまってて・・・。最近なんて、あまりに自分のことを普通だ。って思うように考えて気を紛らわせてきたせいか、1色の肌を持つ人を見ると、この人はどうして一色なんだろ・・・って思ってしまいます・・・。ふぅ・・・。
> 私も最近白斑の方をよく見かけます!昔は自分と同じように白斑になってる人になんて会ったこともなかったのに。でもこれは意識して見るようになったからかなとも思いますが・・・。それにしてもやっぱり増えてきているんでしょうか?今日も見ましたし!ちなみに私は関東圏です。
私も関東圏です。見かけますね〜!
実はクラスメイトに二人も!!!
1人は腕に、もう1人は両腕にぷつぷつと。
やっぱり増えてるんじゃないでしょうか?
と、なるとやっぱし、環境でしょうか?
ダイオキシンとか、環境ホルモン・・・。
街を歩いていると、いろんな皮膚疾患の患者さんとすれ違うことがあります。白斑の患者さんだけでなく、他の疾患の患者さんも、前向きに治療に取り組んだり、心理的につらさなどを抱えながらも生活しているんだなーと思います。
それにしても、お互い大変ですね。本来ならば、痛みやかゆみを伴わない皮膚疾患は、自分が生活していくこと自体には不都合がないはずなのですが、周りの目が、好奇や嫌悪だったりするのがつらいところです。
はじめまして。
私の病気は、色素失調症という遺伝の病気です。
耳なれない病気ですが、簡単にいうと赤ちゃんの時、しっしんができてその場所が黒くあざになってしまうものです。そのあと、人によっては白斑がでてきたりします。
私は、黒いあざが残っており、白斑も思春期から出てきて、
マープルのような模様の体です。シマウマのような。
あざは、手術して治していますが、白斑はなかなか。
逆に白斑が目立ってきてしまいました。めずらしいでしょう?
乾癬は、白斑とは違ってきちんとした患者団体もあるようですので、HPも、私のこのHPのような思いつきで作ったHPではなく、きちんとしたHPもあるはずです。ヤフージャパンで乾癬というキーワードでいくらでも検索できると思います。
こんにちは
友達が尋常性乾せんという病気にかかってしまい、
それについての情報を教えていただきたいのですが。
どういった病気か教えてください。
私ももう10年以上もこの病気と付き合ってきました。
病院にも行って病名がわかりましたが良くならず、同じ病気の人とお話する機会も無くずーっと心細くて悲しくて・・・
やっとこのようなホームページにめぐりあえてうれしい。
とりあえずそれだけでも誰かに伝えたくて投稿してみました。
これからまた少しづつでも参加したいと思います。よろしく。
mayoさんの気持ち、すごく良くわかります。私も毎朝鏡で白斑チェックをしていますが、新たな白斑を発見した時のショックは大です。また、母に”ストレス等も関係あるかも?”という話をしたら「ストレスぐらいでそんな病気になるなんて情けない!とにかく見た目が良くないから早く治しなさい」と言われ、全くこの病気に対しての理解が無いんだな、と感じた時はショックでした。これといった治療法が無いため広がっていく度に落ち込みがちですが、最近は落ちにくい化粧品なども多く、目立たなくすることも可能です。私は毎日、白斑部分を化粧でカバーし、なるべく出来ていることを考えないようにしています。カバーしている間は通常の肌色なのだ!と思うように。また、このHPで皆さんの意見を拝見すると、”自分だけじゃないんだ!”と励まされます。
> やっぱりこのようなページ(?)には実際その病気にかかってる方が投稿する場であって、私のようにそれかどうかなんて迷ってる者はすべきじゃないですね。
白斑に関する情報交換、という中には、他疾患との区別、ということも含まれると思いますので、そのようなことはありません。
> 投稿を削除する件が載っていますが、是非私の分も削除してください。話のつじつまが合わなくなるとしても、4番122は是非削除してください。(出来れば関連すべて)よろしくお願いします。
4番122を削除しました。これからも投稿してくださいね。
いえ、こちらこそごめんなさい。辛い思いは皆一緒なのに・・・。なんだか白斑を否定されて、悲しくなってしまって・・・。でも、こんな気持ちをお子さんに体験して欲しくないですよね。まったくです。これからもお話聞かせてください。
しかし、いい特効薬ができればいいんですけどね・・・。
度々申し訳ありませんが改めて削除のお願いです。
いつも4番の方ばかり見てて5番を見たのは今日が初めてなのですが私の投稿で傷ついてる方がおられる事に自分自身ショックでなりません。やっぱりこのようなページ(?)には実際その病気にかかってる方が投稿する場であって、私のようにそれかどうかなんて迷ってる者はすべきじゃないですね。ゆうさん、ごめんなさいね。そしてその他私の発言で嫌な思いをさせってしまった人達、すいません。
投稿を削除する件が載っていますが、是非私の分も削除してください。話のつじつまが合わなくなるとしても、4番122は是非削除してください。(出来れば関連すべて)よろしくお願いします。
この病気の治療を考えるにあたっては、皆さんと同じ気持ちですの
これからもここの情報を参考にさせていただければと思います。
見かけますよね。でも先日、薬局に勤めておられる男性の顔の色の一部が私と同じように白く抜けてて、薬屋さんなら、こういう話をしてみたら何か教えてくださるかも。と思って私の事情を説明してから、その方のことを尋ねてみたら、<僕は気にしてません。>って言われて話が終わってしまいました・・・。あまりにも冷たくてびっくりしました。白衣を着て勤めておられるからこそ尋ねたのに・・・。失敗。
私も最近白斑の方をよく見かけます!昔は自分と同じように白斑になってる人になんて会ったこともなかったのに。でもこれは意識して見るようになったからかなとも思いますが・・・。それにしてもやっぱり増えてきているんでしょうか?今日も見ましたし!ちなみに私は関東圏です。
北海道から帰ってきました。旅行中は、日常感じるストレスがすっと抜けるような感じがします。でも明日からまた仕事。すっかりたまってしまった仕事をやらなければいけないのがちょっとつらいです。
私がいなくってもこのHPがきちんと機能していたのがとてもうれしいです。124番で、絶対治すぞ!の母さんも投稿されていましたが、NOAHさん、また投稿してくださいね。
ほんと、こんなに戦友がいて気分的にとても楽になれています。
そういえば最近、たまーにですが電車で白斑の方をみかけます。増えているのでしょうか、それとも関西圏は多いのでしょうか。
皆さんも、同じ症状になっている方を見かけますか?
なんとなく話しかけそうになってしまう今日この頃です・・・。
闘うお母さんの話から、高橋克彦、小池真理子、宮部みゆき、乃南アサの名前が出て来てうれいし気分です。(^。^)♪♪♪特に、宮部みゆきの時代ものを評価していただいてありがとうござます。−−現代ものでは『理由』を興味深く読みました。また、最近、『ぼんくら』という時代ものが出て、いま読んでいます。
管理人さんとあずささんの本と作家の話、とても好感が持てました。若い人が本の話しをしているのを聞くのは、イイですね。ヒーリングになります、私の。私もいれてね。椎名誠さんは20年位まえに、「本の雑誌」の編集長をしていて、ブレイクしたのですよね。処女作(だと思う)「気分はだぼだぼソース」を読んで、いっきにファンになってしまいました。そう、昭和軽薄体なんていわれてましたよね。でも今は、小学校5年生の国語のほんに載ってるんですよ。すごいよね。私が青春をもやしたかのオーソドックスじゃない椎名誠が子供の教科書に載ってるのを見たときは、ショックだったなあ。私はホラー、推理ものが好きなんです(どろどろスプラッターはだめよ!)。阿刀田高ーー>高橋克彦ーー>小池真理子ーー>宮部みゆき、乃南アサ、というのが、エンタテイメント本のはまりフローかな。原田宗典はエッセイもとてもおもしろいですね(あの文体ぜったい椎名誠の影響)。あと浅田次郎は、「鉄道員」より「メトロに乗って」が最高になけました。一生、繰り返して読みたい本のひとつ。御二人がのって話してらした、中島らも、恥ずかしながら、まだ未読です。今度読んで見ようと思います。宮部みゆきは、時代物がイイ味です。鈴木光司、貴志祐介なども原作は良いのに、映画化でだめにしてる。ああいう事を許すと、作家はつぶされてしまうと思うのですが、なぜ、みんなすぐ映画化の承諾してしまうんでしょうか。すごく、腹立たしいです。
プロバイダーのぷららから、以下のメールが届きました。
−−−以下引用−−−
1.5月の定期メンテナンスについて
定期メンテナンスのため、以下の期間中「ぷらら」の全サービス
および一部サービスを一時停止させていただきます。
ご迷惑をおかけいたしますが、何卒ご協力の程お願い申し上げます。
●全サービスの停止時間
5月31日(水)午前7時から午前10時までの任意の2時間
●プライベートホームページサービス停止時間(www3サーバのみ)
5月31日(水)午前10時から正午まで
なお、定期メンテナンスについてのお知らせは、以下のURLにも掲載しております。
http://www.plala.or.jp/living/shogai/
−−−引用終わり---
ということですので、5月31日(水曜日)の午前中はこのHPにアクセスできませんので、よろしくお願いします。
いやーやっぱり書いてみるもんですね。このHPのように1日10人から20人ぐらいのアクセスのHPでは、同好の人というのはあまりいらっしゃらないかとも思っていたのですが。
闘う母さんの、最近のお気に入りの作家の紹介など、またご投稿いただければ幸いです。
管理人さんのお薦めをよんでいたら、「向田邦子」さんのことがかいてあって、とてもうれしくなりました。私も向田さんの文章が大好きなのです。私よりずいぶん年下のしかも、男性で、向田さんのファンにお会いしたのは始めてのような気がします。あの知性の高さは、あこがれですよね。独身のころ、仕事の関係で少しお会いした事が(原稿をもらうだけ)あるのですが、とても素敵なひとでした。気高いという感じがしました。私は、「父の詫び状」がいちばんすきです。
> リンクさせていただいた(というよりも自動リンクへの登録をさせていただいた)のは5月13日(土曜日)でした。土曜日と日曜日、ふだんの日よりもアクセスが多かったのは、こちらのHPにリンクしたおかげと思っています。
そんなことを言っていただいたのは初めてかも。うれしいです!
なんてことはない、うちのHPですが
それでも最近は思った以上にアクセスが多いようで、
びっくりしてるんですよ。みなさんのおかげですm(__)m
> 相互リンクいたしました。これからもよろしくお願いします。
ありがとうございます。
リンクさせていただいた(というよりも自動リンクへの登録をさせていただいた)のは5月13日(土曜日)でした。土曜日と日曜日、ふだんの日よりもアクセスが多かったのは、こちらのHPにリンクしたおかげと思っています。
相互リンクいたしました。これからもよろしくお願いします。
「おうさまのみみ」のOLIVEです。
うちのリンク集にご登録いただいて、ありがとうございました!
尋常性白斑・・・お恥ずかしながら初めて耳にしました。
現状よりもさらに良い治療法が出てくるといいですね。
これからもよろしく。
お久しぶりです。
おかげさまで、HP開設から半年も経たないうちに2000アクセスになりました。
またいろいろな話題で投稿していただければ、と思います。
お久しぶりです。
久しぶりの書き込みです。
カウンター2000GETしました。
管理人さん、とうとう2000ですね。
これからも頑張ってください。
以前書いた、玄米の朝食を食べるようになった、ということですが、続けていたら、朝早く、自然に目が覚めるようになりました。
玄米が体にいいからなのか、朝ご飯を食べることが体にいいことだからなのかはわかりません。
先週日曜日の「あるある大辞典」というテレビ番組の中で、朝食を食べないと肝臓内のグリコーゲンを消費して肝臓に悪い、と言っていました。まあちょっとしたことですが、朝の目覚めが劇的によくなりました。
> こんにちわ。 これからいろいろなページに行ってみますね。
> これからもよろしく!
土曜日にリンクさせていただいた、We Love You MostのHPを開設している方ですね。相互リンクしていただいたみたいで、ありがとうございます。
このHPの日曜日のアクセス数が、ふだんよりも多かったのですが、これも相互リンクのおかげだと思います。
文字情報ばかりの地味なHPですが、これからもよろしくお願いします。
こんにちわ。 これからいろいろなページに行ってみますね。
これからもよろしく!
アメリカのサーチエンジンで、Alta Vistaというのがありますが、それを使っていろいろサーチしていたら、このHPがヒットしました。
ロボット型のサーチエンジンとはいえ、実際には登録されたサイトの中から検索条件に合ったサイトを表示しているのが通常ですが、登録していない、しかも海外のサーチエンジンが、このHPを検索結果として表示したのにはちょっと驚きました。
中島らもさんに「今夜、すべてのバーで」という小説(たしか集英社文庫)があります。これはご自身のアル中の入院をもとにしたもので、アル中患者によるアル中小説、というものです。
アル中に関する入門書ともなり(別にアル中に入門する必要はありませんが)、また、この小説を読むことによって、酒量が控えめになる、という効用もあります。
それにしても、最近は小説を読みません、というか読めません。今年ももう3月中旬を過ぎているのに、小説で読んだのは中島博行「検察捜査」(講談社文庫)1冊だけ。
あっちこっちのMLやメルマガに登録していて、1日に多いと100通ぐらいのメールが来るのが時間を食ってしまっている原因のようです。
中島らもさんは、「ふーてん」どころかアルコール依存症とかそううつ病とかにかかってらしたみたいです。
お酒は血を吐くまで飲みつづけて、肝硬変になる・・・というのを
何度も繰り返したようですね。
私はその話をわかぎえふ嬢のエッセイで読んで、もう中島らもの本は読めないかもしれないと、ほんとに思いました。
でも、昨年の春に中島らも氏脚本のお芝居を見に行きまして、そのお芝居に中島氏ご本人も出られていたのですが、文鳥の着ぐるみきて、くるくると走っておられました。
来年くらいには新作が読めるかも・・・しれないですね。
最近読んだ本は、なかにし礼の「長崎ぶらぶら節」です。直木賞受賞作〜。ミーハー・・・。
読み進むうちにどんどん主人公に感情移入しました。
あとは京極夏彦に手を出そうとしています。
はまること間違いなしです。(^^;
長編小説(2分冊以上のものでしょうか)は1年に1作位しか読まないのですが、「ガダラの豚」は、私も2年ぐらい前に読みました。面白くって夜更かしをしてしまって、これを読んでいた何日間かは寝不足が続いていた記憶があります。この小説は、中島さんにしか書けない小説ですね。
中島さんといえば、エッセイとかでよく出てくる、「フーテン生活」をしていた、というのは本当なんですかね。こんな小説を書く人は、よっぽど生活がしっかりしていないと書けないんではないかと思います。昨日の朝日新聞だったか、多作で有名な赤川治郎氏の記事が載っていましたが、酒もたばこもやらない、というのが多作の原因かもしれない、という話が出ていました。
「鉄道員」の浅田次郎氏も、酒を全く口にしないで夜は執筆に当てていた、と書いていたエッセイがありました。酒を飲まない、というのが創作活動には必要かと思います。
私は今、ビールを飲みながらこれを書いているのですが、これからHPの更新作業に取りかかります。このあたりが、プロの作家と素人の違いなんでしょうね。
木村晋介、沢野ひとし→群ようこ→原田宗典→鷺沢萌に流れました。
とても、とてもわかりやすい流れです。(^^;
その他中島らもも好きです。わかぎえふも尊敬してますの。
>管理人さま
中島らもは大槻ケンヂの影響で読み始めました。
「ガダラの豚」は傑作ですよ。分厚い本ですが読み応え十分です。オススメですよ。
・・・・・・本の話ばっかりー・・・。
あずささん、早速の投稿、ありがとうございます。
椎名誠さん、偉大ですよね。昭和60年ころ、若手のフリーライターの書く文体が一斉に椎名さんの文体(たしか昭和軽薄体、とか言われていました。)に変わりましたからね。
このHPも、本来ならば私の書いたものだけでコンテンツを充実させればいいのでしょうけど、なかなかそういうわけにもいきません。「こんなかいぎしつを作ってほしい。」とか「こんなコーナーを作ってほしい。」とかのご希望でも構いませんので、投稿していただければと思います。
最近は暖かかったり、寒かったりいろいろですね。
私は春生まれなので春は嬉しいんですけど、春の次は夏ですね・・・。
昨年の夏の終わりに3本も買ったオニュウの日傘が活用出来そうです。(それも嫌かも・・・。)
@かんりにんさんへ
私も椎名誠大好きです。講演会やら座談会やらも見に行きました。あぢあぢの浜辺で冷えたビールを飲んで・・・みたいけど。
もう叶わぬ夢となりました。
あやしい探検隊は、いいですよね♪
投稿がしばらくありません。ちょっと寂しいので、投稿お願いします。
> わたしの職場は1200名程度の職員数ですが、わたし以外に3名います。いずれも局在性ですが、これって多いのかな?
この割合だと、300人に1人ということになりますね。あくまでも感覚的なものですが、世間一般ではもう少し患者さんの数は少ないような感じがします。300人に1人なら、日本中に40万人ぐらいの患者さんがいるということになりますが、もしそうであれば、もっと白斑に関する研究が進むのではないかと思います。
> 私が白斑になった時と比べて、今は街中で見る白斑の人が増えたような気がします。これって白斑の患者さんが増えているってことなんでしょうか。
どうなんでしょうか、わたしの職場は1200名程度の職員数ですが、わたし以外に3名います。いずれも局在性ですが、これって多いのかな?
> 「開きなおる」というのは結構勇気がいりましたが、これからは極力気にしないようにしようと思います。
いろいろ試してみても効果がなかったり、皮膚科の先生に「白斑は結局治らないから・・・」とか言われると、治療する気力がなくなりますよね。
「開きなおる」というのも、選択肢の1つだと思います。白斑が社会的に認知されて、例えば温泉とかプールとかに行っても何とも思われない、とかいうことになれば、私も開きなおることができると思います。
私が白斑になった時と比べて、今は街中で見る白斑の人が増えたような気がします。これって白斑の患者さんが増えているってことなんでしょうか。
@YM様
> 『あずさ』さん、いろいろなことで、私がお力になれることがあれば全面的
> にご協力いたしますので、お知らせください。
どうもありがとうございます。質問にちゃんと答えてくださって、その上こんなお言葉まで。
とても嬉しいです。
私はもう、あとはメンタル部分でこの病気と闘っています。
「開きなおる」というのは結構勇気がいりましたが、これからは極力気にしないようにしようと思います。
本当に有り難うございました。
> ■YMさま
> ちゃんと考えてらっしゃる・・・。尊敬します。
> ステロイド剤って、ずっと飲みつづけるんでしょうか?
> 内服する期間がきまっているんですか?
> その薬は皮膚科で処方してくれたんですか?
> 私は「治療法がない」と言って追い返されました。
> ・・・・・・なんか質問攻め。ごめんなさい。
1.ステロイド剤の内服は『今日の治療指針』(医師のバイブル?)の98年度 版に新掲載された公認?の治療方法のひとつです。
2.内服期間は私の場合6ケ月間で、一旦中止して、また再開するという方法で
副作用を極力防止しています。現在一日5mgと低容量ですが、文献による とトータルで7000mgまでは副作用の方も大丈夫のようです。
3.処方してくれる医師とそうでない医師がいます。私の場合は医療機関に関係
していますので、事情を話してこの治療方法を採用していただいています。
4.『あずさ』さん、いろいろなことで、私がお力になれることがあれば全面的
にご協力いたしますので、お知らせください。
私はもう顔面真っ白です。(^^;
あと手と足と体の殆どに広がってしまって、今拡大を防止して
しまうと、かえって悲しいことになりそうなんですよう。
だったらいっそのこと真っ白になっちゃった方が・・・と思って。
あ、そうか私は女だから、こういう考え方になったんですね。
今、私の真っ白な手は明らかに「女の武器」です。(^^;
(開き直るにはだいぶ時間かかりましたが。)
■管理人さま
そうそう。夏場にはちょっと辛いですよね。
だから私は必要以上に厚化粧です。(^^;
ええそりゃもう、八代亜紀もまっつぁおですわ。
■YMさま
ちゃんと考えてらっしゃる・・・。尊敬します。
ステロイド剤って、ずっと飲みつづけるんでしょうか?
内服する期間がきまっているんですか?
その薬は皮膚科で処方してくれたんですか?
私は「治療法がない」と言って追い返されました。
・・・・・・なんか質問攻め。ごめんなさい。
> > もうすっかり治療する気が無いので、今度はとっとと広げる
> > 方向に切り替えたんですが、さすがにそんなこと考える方は
> > いらっしゃいませんよね・・・。
−−−−あきらめない方がいいと思いますよ。−−−−
これは私の感触なんですが、ステロイドの内服は拡大防止にはかなり効果的だと思います。ただし、これも10年くらいで効果がうすれてくるようです。でも10年したら、また6ケ月間ほど内服すればしのげますから、なんとかこれでごまかして歳を重ねて行きたい考えています。
> もうすっかり治療する気が無いので、今度はとっとと広げる
> 方向に切り替えたんですが、さすがにそんなこと考える方は
> いらっしゃいませんよね・・・。
広げる、ってのも、白斑を目立たなくする1つの方法なんでしょうけど、問題は、夏場とかに日光にある程度の時間当たったときに白斑の部分が真っ赤に腫れ上がってしまうことですね。特に顔面。
私の場合、夏場の山やテニスコートで直射日光下に2、3時間いるだけで、白斑の部分だけが真っ赤になって、1週間近くは腫れがひきません。一番強力な日焼け止めを塗るようになってから、そういうことはなくなりましたが、予期せずして直射日光にさらされる場合(例えば曇っているから大丈夫だと思って日焼け止めを塗っていなかったら急に日が照った、とか)にちょっと困ります。これが顔面全部だったらかなり大変かな、と思います。
私の白斑の広がり方って、関節からなんですけど、
皆さんはどうだったんでしょう?
それから、足の先に油をこぼしてやけどして、そこから
も広がり始めたんですが、そういうこともあるんですか?
もうすっかり治療する気が無いので、今度はとっとと広げる
方向に切り替えたんですが、さすがにそんなこと考える方は
いらっしゃいませんよね・・・。
大槻ケンヂさんというのは、このHPの雑文のテーマとして取り上げるかどうか、ちょっと迷ったテーマでした。
このHPの中の私の雑文というのは、投稿数が少ないのを補うための、暇つぶしにでも読んでもらえれば、というためのものですから、あまり一般には知られていない人のことをテーマとしてとりあげるのはどうか、とも思っていました。
あずささんの投稿を読んで、大槻ケンヂを知っている人もいたんだ、と、ちょっと安心しました。
じんましんが出たときに、西洋医学で治すよりも、どくだみを飲んだ方が早く治る、というのを聞いたことがあります。私がじんましんが出た時、医者にかかったのですが、内容がどんな薬なのか分かりませんがやたら太い注射を何回か打ったのに、引くまで1週間ぐらいかかりました。これならどくだみの方がよかったな、と思いました。
「おばあちゃんの知恵」的なもので、役に立つ可能性はあると思います。でも、楽天市場のHPを見てみましたが、配達日や配達時間の指定ができないので、ちょっと頼みづらいです。
@YMさま
民間療法は侮れないですよね。侮れないんですけれど、どうなんでしょう?本当に効くのかな・・・と疑っている私はきっと、効果がないと思うんです。
体質に合っている人にはやっぱり効くのではないでしょうか。
・・・・・・これ、お答えになってないです。
ごめんなさい。
@管理人さま
大槻ケンヂ、私も昔好きでした。ライブにも行ってました。彼のエッセイも小説も読みました。・・・・・・彼が遠い世界に行ってしまうまでは。
私は彼の思い出の場所にはついていけませんでしたけど、あの妙にびくびくした文章や歌詞はたまらなく好きでしたよ。
民間療法のページに掲載いたしました『どくだみの雫』はどのように思われますか。−−−−なにしろ経験者語る−−−−ですから気になるですがね。
(-_-)♭♪
皆さんもぶわーっと広がる経験がお有りなんですね。
いったい何なんでしょう、この白斑というヤツは。
まったくいまいましいですが、私はもうあきらめてコレと付き合う
ことにしました。
でも、管理人さんやYMさんがおっしゃるように、目がさめたら
白いところが減っていた・・・みたいなことにならないもので
しょうか?
管理人さま>
私がこのページにはじめてお邪魔したときより、確実に訪問する方が増えていますね。
ほんと、これからも頑張ってくださいましまし♪(^o^)/~~~
経験では、ぶわーっと広がるのは、極端に過労になった時、極端に日焼けした時に多いように思います。そんな時は、抗原・抗体反応かなにか活発になるのではないでしょうか。まったく、『ぶわーっと』消えないものでしょうかね。
> 1000HITSおめでとうございます♪
ありがとうございます。かいぎしつ中心のHPで、どの程度アクセスや投稿があるかかなり不安だったのですが(というか、今でもまだ不安です)、何とか続けられて幸いです。
何かが原因で白斑がぶわーっと広がった、というのは、患者さんそれぞれ、経験がある方もいらっしゃるのではないかと思います。それにしても、ぶわーっと広がることがあるんなら、逆に、何かが原因で白斑がぶわーっと消えることもあればいいんですけどね。
久々の書き込みです。
Pさんのおっしゃるとおり、このページ見やすくてよいと思います。さっきまで黄色地に緑の字で書いてあるページを見ていたので
目が辛くて・・・。(^^;
こちらに久しぶりにきてほっとしてます。
ところで私、先月インフルエンザにかかりました。
高熱が出てとても苦しかったんですが、そのときに白斑が、
ぶわーっと広がりました。
体力が落ちると広がりますか?
私だけですか?皆さんはいかがなのでしょう?
>管理人様
1000HITSおめでとうございます♪
> すごーく見やすくて綺麗なHPですね。
このように言ってもらえると大変嬉しいです。私はHP作成は素人なので、このHPに、とてもクールな素材が多いHPに置いてある素材を使わせてもらっているのがいいのかもしれません。アドレスは下に。WEBTOYというHPだったと思います。
何とか週に1回は何らかの形で更新したいと思っていますので、また来てください。
白斑ではないのですが、たまたま訪問してヒットしてしまい
何だかスミマセン。
いろんなHPを覗いているんですが、ここはスッキリしていて
すごーく見やすくて綺麗なHPですね。
なかなかいいですよ〜〜〜。
また来まーーーす。
インフォメーションのページは、本当は一番最初に作った方がよかったページです。このページがないと、白斑の患者さん以外の人がこのページを見ても、白斑ってどんな病気か、ということも分からなかったでしょうから。
ヤフーなどの大手のサーチエンジンに登録されないのも、このあたりに理由があったのかもしれません。
新しいインフォメーションのページは情報が整理されていて感心いたしました。感想しか書けなくてすみません。取りあえず、お礼が言いたくて。
落ち込んでいる時どうするか、ですねー。
白斑が全身に回る前は、温泉とかよかったですけどね。
あと、山に登ったりするとすっきりしますけど、一人で行くのは危険ですし。なかなか山に行く友人とスケジュールが合わなかったりします。
あとは車でどこか行く、とかですか。でも私の場合、もう3年ぐらいペーパードライバーなので、誰かの車に乗っけてもらうのが普通です。
手軽なところでは、焼き肉を食べる、カラオケに行く、とかですか。
基本的には、誰かと一緒にいる、どこか外に出て気分を変える、というのが私のとっている方法です。私の場合でいえば、部屋にこもって、詰め将棋とか詰め碁とか解く、というのは、落ち込んでいる時には一番悪い過ごし方だと思います。
みなさん、かなかな投稿なさらないようですが、もっとフリーになんでも投稿しましょう。落ち込んでいる時にどうしているとか、いろいろ書き込んでいただけるとうれいしですね。−−−−という私は、病気のことや仕事(異動)のこともあって、まさに落ち込んでいて、この投稿もやっと書いているのですけれど。−−−元気な人メールください。
2月10日付の朝日新聞朝刊で、顔にあざや傷、目立った特徴のある人、その家族らで作る自助グループ、「ユニークフェイス」ができた、とのこと。
白斑だけでなく、いろんな悩みを持つ人がいるようですね。でも、あざとか傷跡とかっていうのは、今の時代ではレーザーやら何やらでかなりきれいになるのではないかと思いますけど。
同じ話題ばっかりで申し訳ありません。管理人としては、アクセス数や投稿数を伸ばそうと思ってしまうものですから。
このHPに対するサーチエンジンの検索ですが、exciteとLycosでは、依然として検索されません。yahooでは、検索されたとの投稿をいただいたことがあるのですが、私はちょっと確認がとれていません。私がサーチエンジンでサーチしてみるのは1週間に1回ぐらいですから、その間にいろいろと変動があるのかもしれません。現在ではヒットしません。
gooでは、以前いったんヒットしたのですが、現在では消えてしまいました。gooから消えてしまった原因ですが、このサーバーが遅かったからなのか、サーバーが一時停止したからなのか、「白斑の情報交換のページ」と銘打っていながら、つまらない雑文が多いからなのか、原因はわかりません。yahooでヒットしない理由は、この最後の理由なのだと思います。医療関係のページのディレクトリに登録希望を出したHPが、キリンラガーのCMはつまらん、とか書いてあれば、登録型のサーチエンジンへの登録は難しいのではないかと。
他の大手のサーチエンジンでは、インフォシークが、このHP開設直後から掲載してもらっていて、現在でもサーチできる。このHPの新規アクセスに最も役立っていると思います。あと、大手以外では、インフォナビという、インフォウェブ系列(現在ではニフティ?)のサーチエンジンでヒットするようです。
以下のとおり、このHPをアップしている「ぷらら」から、メンテナンスによるサーバーの一時停止の連絡がありました。
−−−以下引用−−−
■日程:2000年1月25日(火) 午前10時 〜
2000年1月26日(水) 午後10時まで
■停止時間:36時間程度
■影響サービス:www3サーバにおけるサービス全般
(web閲覧、ftp、容量変更等全てが対象です)
※停止時間は、多少前後する場合がございます。ご了承下さい。
−−−引用終わり−−−
http://www.plala.or.jp/plala/shogai/shogai.htm
の[定期メンテナンス]のページに詳細があります。
> ジオシティーズの中の白斑のHPってどこにあるのですか。
ジオシティーズ、っていう無料のHPサービスがありますね(http://www.geocities.co.jp/)。その中に、白斑に関する個人ページがあります。このページがリンクフリーかどうかわかりませんので、アドレスは書きませんが、各種検索エンジンで、「尋常性白斑」で検索すればヒットするのではないかと思います。私のこのHPに書き込みをしていただいたことのある方の中にも、ジオシティーズの中のHPにもメールを出されている方もたぶんいらっしゃるのでは。
ヤフーでは、このHPはヒットしなかったと思いますが、インフォシークなどではヒットするのではないかと思います。
話題は変わりますが、自分でHPを作る、というのも面白いかもしれません。私はHPを作ってみて、さほど手間もかかりませんでしたし、まだあまり細かい方法は分からないのですが、壁紙やボタン(ENTERとかの)を自分の趣味で選んだりするのも面白いものです。
私の場合には、加入プロバイダーの「ぷらら」でHPを作ったのですが、ジオシティーズとかを使えば無料で作ることもできるようです。加入プロバイダーのWWWサーバーを無料で使えるところもあるようですね。
> 毎日見るHPとしては、このHP。掲示板中心のHPですから、管理人としては毎日見ます。週に何回か見るHPは、ジオシティーズの中の白斑のHPです。他はよく見るHPというのはありません。
ジオシティーズの中の白斑のHPってどこにあるのですか。探してみましたがよくわかりません。HP教えてください。
よく、インターネットの時代、なんて言われますね。
インターネットといえば、HPとメールに分かれます。メールには、MLとかメールマガジンのような、HPに似たようなものもあります。
で、私の場合、メールはメールマガジンやMLも含めてよく利用していますが、HPはあまり利用していません。
毎日見るHPとしては、このHP。掲示板中心のHPですから、管理人としては毎日見ます。週に何回か見るHPは、ジオシティーズの中の白斑のHPです。他はよく見るHPというのはありません。ですから、私はリンク集とかは作れません。
何かおすすめのHPってありますか?知り合いにおすすめを聞いたら、千葉大学のHPでヒマラヤを見ることができる、と言っていた人がいました。
日本語で韓国・中国語のホームページ検索OK
日本経済新聞平成12年1月10日朝刊
−−−以下引用−−−
日本語で韓国語や中国語のホームページを検索できる多言語検索システムを日本電信電話(NTT)をはじめとする国際共同研究チームが開発した。
日本語でキーワードを入力するだけで、韓国語などで書かれた関連ホームページを検索してくれる。検索後は市販の翻訳ソフトなどで日本語に訳せば、韓国語などに堪能でない人でも情報を集められる。利用にはホームページ
http://titan.isl.ntt.co.jp/xirch/demo.html
にアクセスする。
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これで韓国語や中国語のHPからも、白斑に関する情報収集が可能かな、と思いましたが、翻訳ソフト以前に、韓国語や中国語のフォントを組み込まないと無理なんでしょうね。まだちょっと試していません。
ありがとうございます。そのように言っていただけると、私もHPを開設した甲斐があります。
やはりHP管理人としては、みなさんに投稿していただけるのが一番ありがたいです。まあ、1番2番とかは何か書く素材がないと書けないかもしれませんが、3番4番、特にこの4番かいぎしつでは、どんなことでも投稿していただければと思います。
> ディスク容量を2倍に増やしてみたら、今度は増やした分をほとんど使っていないことに気がつきました。
> そこで、かいぎしつを1つ増設することにしました。
管理人さん、ホームページの管理ありがとうございます。このホームページで、勇気づけられる人がたくさんいると思いますので、これからも頑張ってください。−なにか支援できるとこが私にもあると良いのですが。なにかありません??
どうもまんがの話題が多くなってしまいますね。そんなに漫画ばかり読んでいるわけではないのですが。
高山路燗(原作)=やまだ哲太(画)「青ひげは行く」(集英社)というまんがをお正月に買って読みました。
以前、同じ原作者・漫画家のコンビで、同じ集英社から、「メスよ輝け」というまんががありました。その第2弾ということになります。
高山先生は、たしか埼玉県上尾市で外科医をされているという話です。「メスよ輝け」の中にそのように書かれていました。現役の医師によるまんが、ということで、異色の作品だと思います。
難点は、あまり売っていないこと。本屋さんの棚で探すのは結構大変です。集英社のHPの該当項目のURLを記載しておきます。
ディスク容量を2倍に増やしてみたら、今度は増やした分をほとんど使っていないことに気がつきました。
そこで、かいぎしつを1つ増設することにしました。
このかいぎしつでは、特に話題は決めませんので、ご自由にお使いください。患者さんやご家族、医療関係者の方々に限らず、どなたでもご利用ください。
あと、他のかいぎしつでも同じですが、ご記入の際、メールアドレス欄は空白にするか、嘘のアドレスを書くか(例えば、japan@tokyo.or.jpとか)、フリーメールのアドレスを取って、それを記入するかをおすすめします。本当のメールアドレスを書いた場合、ダイレクトメールとかが来ると困りますから。
このかいぎしつもよろしくお願いします。