[69] はじめまして 投稿者:らぶちゃん 投稿日:2005/11/10(Thu) 23:38はじめまして。関西在住の26歳女性です。
私は13歳の時、顔の額からまゆまで約10cmの
白斑が発症致しました。以来、この病気と付き合って
13年になります。発症した当時は病院から、目にはいったら、大変なことになるといわれ、神経質になって、色んな治療も致しましたし、いいと思われる病院は何十箇所も通院
いたしました。紫外線をあてる治療や塗り薬など、致しました。効果はあまり感じられず、、、広がりもせず小さくもならなかったので20歳になったとき全ての薬をやめました。
すると、現在26歳、、6年間で3cm程自然に小さくなったのです。原因はわかりません。たまたま使ってる基礎化粧品がそうさせたのか??乾燥肌で悩んでいて皮膚科の先生が
調合して作ってくださった乾燥肌の薬を気が付いたとき
白斑にも塗ることがありそれがきいているのか??先生も
わからないとおっしゃりましたが、、、、長くつきあっていく病気ですが、ふとしたときに私みたいに自然に小さくなってきた
という例もありますので、みなさん希望をもってください。
私は青春時代、白斑が気になりコンプレックスで積極性に
かけていました。でも、現在気にせず前向きに頑張ってます。みなさん、一緒に頑張りましょうね。
[68] Re[67]: みいちゃんへ 投稿者:マー坊 投稿日:2005/11/05(Sat) 20:17> はじめまして私も仙台近郊に住んでおります。身近に同じ病気を持つという方が居るだけでチョッとは心強く感じますね。二ヶ月程パソコンが使えませんでしたのでやっと皆さんのメールも見れるようになりました。みいちゃんも焦らず此れからも病気と永く付き合って行かなくちゃならないとおもって気を楽にして悩む事は、解決しませんよその時はメールください皆さんから良いアドバイスがもらえると思うのでドンドンメール下さいそういうページだと思いますでは。
[67] みいちゃんへ 投稿者:マー坊 投稿日:2005/11/03(Thu) 08:51はじめまして私も仙台近郊に住んでおります。身近に同じ病気を持つという方が居るだけでチョッとは心強く感じますね。二ヶ月程パソコンが使えませんでしたのでやっと皆さんのメールも見れるようになりました。みいちゃんも焦らず此れからも病気と永く付き合って行かなくちゃならないとおもって気を楽にして悩む事は、解決しませんよその時わメールください皆さんから良いアドバイスがもらえると思うのでドンドンメール下さいそういうページだと思いますでは。
[66] メールください 投稿者:らいだあ 投稿日:2005/09/30(Fri) 22:43さいたま近辺に住んでいる29歳男です。白斑との付き合いは10年。
自分は友達が居ません!同じ白斑で悩んでいる方や、他の病気の方、バイクすきなんでバイク好きな方とか、真面目にメールから友達になってくれる方メール下さい。
気長に待ってますので宜しくお願い致します。
[65] メールください 投稿者:みいちゃん 投稿日:2005/08/29(Mon) 11:13白斑になり20年になります。27歳女です。
仙台市、またはその近郊に住む同じ白斑の方、メールしませんか?
返事は遅れる可能性がありますが、必ず返します。
楽しく、そして時には真面目に語り合いましょう。宜しくお願い致します。
[64] サークル 投稿者:マー坊 投稿日:2005/08/16(Tue) 11:33皆さんと、もっと知り合える様なサークルがあればもっともっと気持ちをオープンにできると思いますけどなかなかねー出来ないのが辛いですね、一人で悩まず何でもいいです、病気のことだけじゃ暗くなりますよ明るく行かないと、と思うのでメールください。
[63] はじめまして 投稿者:なお 投稿日:2005/08/14(Sun) 14:58ぼくは和歌山に住んでます。35才♂です。13年前くらいに発病しました。口の横、顎、喉、手先にもなってしまいました。最近広がってきたので治療を再開しようと思います。この病気は人目が気になる精神的に辛い病気です。このホームページを見つけたのは最近ですが、たくさんの人が同じ病気で辛い思いをされているのだと気付かされました。みなさんと仲良くなって励まし合いたいと思います。よろしくお願いします
m(._.)m
[62] さっちさんへ 投稿者:もっぴー 投稿日:2005/08/13(Sat) 08:07同じような悩みの人がぃるなんて、なんか信じられないです。私だけじゃないんだ…って、変な安心感も;
恋愛、仕事、この病気って全てに関係してきますよね。
精神的にツライので頑張らないとです(><)ノ
原因不明な病気なら、ぁる日突然肌色に戻ってた!…くらいの意味不明さもあればいいのにね〜┐(´-`)┌
[61] マー坊さんへ 投稿者:もっぴー 投稿日:2005/08/13(Sat) 08:00ぁりがとうございます!
やはり誰かに励ましてもらうと気持ちがすごくらくになります。(´;ェ;`)
ちょっと薬塗るのをまたやめていたのですが、頑張ってまた続けようと思いました。
[60] もっぴーさんへ 投稿者:さっち 投稿日:2005/08/07(Sun) 12:5823歳♀です。私もオナカ〜背中にかけて
白く抜けたような部分ができてます。
服着るとわかんないんですが、
恋愛とか仕事とかいろんな部分で
臆病になってしまいますよね(・´ω`・)
周りにもなかなか相談できないので
同じような人がいて嬉しかったので投稿しました☆
ここの掲示板で励まされることが多かったので
いろいろ試してみようと思います!
頑張りましょうね!
[59] Re[54]: さくらさんへ 投稿者:けいママ 投稿日:2005/07/31(Sun) 15:18はじめまして。私は、白斑歴3年の子供を持つ二児の母です。発症した当時は、毎日悲観しており、あらゆる病院へ行き、治療しましたが、いっこうによくなりませんでした。が、アメリカの知人から、良いサプリメントがあると譲ってもらい、飲んで1年になりすが、髪、胸、足の白斑がみるみるうちに目立たなくなってきました。あきらめないで。その人にあった治療法は
必ずあるものですよ。
[58] もっぴーさん、頑張れ 投稿者:マー坊 投稿日:2005/07/31(Sun) 12:51若いので悩みもあるだろうけど、皆さん同じ悩みを持ってこの病気と向かいあっているのでもっぴーさんも元気だして、この病気を必ず治してやると言う気持ちを忘れ無い様に、そうすれば良い結果に辿り着くと思います。まだまだ若いんだから頑張れ、頑張れ。
[57] はじめまして 投稿者:もっぴー 投稿日:2005/07/26(Tue) 00:16白斑は5〜6歳くらいの頃に発症しました。
今年25歳になる♀です。
歳の近い人と友達になりたぃです。
ぁたしの場合、服着てれば白斑は見えませんがお腹中心に
広くあります。
最近、将来・恋愛・身体のことで落ち込んでます。
相談しあぇるような仲間・友達がほしぃです。
ょろしくお願いします。(o*。_。)o
[56] りりさんへ 投稿者:さくら 投稿日:2005/05/31(Tue) 19:28ありがとうございます!なまずーこ見てみました。みんながんばってるんですね。私も病院で効果的な治療は今のところないと言われあきらめてました。大学病院を紹介されたものの、行っても治るかどうか・・・みたいな事を言われたので。私もいい病院を探してみます。
私もいい結果が出てきたら報告しますね!りりさんもがんばってください。
[55] Re[54]: さくらさんへ 投稿者:りり 投稿日:2005/05/28(Sat) 21:57
誤字がありました。。
なまずーこの掲示板です。。
[54] さくらさんへ 投稿者:りり 投稿日:2005/05/28(Sat) 21:53はじめまして、ペンネームりりです。私もさくらさんと同じで、1ヶ月前に白斑と知り今治療を受けはじめたばかりですが、私はままずーこという掲示板サイトで、白斑の治療に今一番注目されている!と言われているナローバンドという、紫外線照射治療をはじめました。いろいろな体験をしている方々が集まっているサイトなので、よかったらのぞいて見てください。きっと、励ましになったり、情報に感謝できると思います。
また、なまずーこには大学病院も含め、皮膚科の紹介も記載していますので参考にしてみてはいかがでしょうか?
私も発祥に気がついたばかりでわからないことだらけですが、
3件の皮膚科に行きました。掲示板を見ていると、皮膚科の先生によっては一生つきあっていくしかない!と言うだけの先生もいるそうです。。悲しいことですが今の医学では治癒が不可能と判断している先生も多数いるらしく、私も一時はひどく落ち込みましたが、今は治療に専念しようと希望に満ちた気持ちでおります。
まだ治療をしていても何も変化はありませんが、一緒に頑張りましょう。。。!!
病院は最低でも5箇所に行き、先生の意見を聞くつもりでいます。
同じ皮膚科の先生でも、専門や、得意分野があるものだと思います。大学病院に限らず、先生とも相性も含め、病院はいくつも行ってみてもいいのではないか。。と私は考えています。
私の経過も度々お知らせいたしますね。。
ともにがんばりましょう!
[53] (無題) 投稿者:さくら 投稿日:2005/05/22(Sun) 23:38はじめまして。私は白斑になってまだ一ヶ月です。
これからどうなるのかすごく不安です。
小さな皮膚科に行ったので、そこでは大学病院に行ったほうが
いいと言われたんですが、どうなんでしょう?
やっぱり一度は大学病院に行ったほうがいいんでしょうか?
東京なんですが、どなたかいい病院知ってらっしゃいますか?
まだわからないことばかりで・・・いろいろ教えてください。
[52] Re[39][38][30]: 小学1年生(女) 投稿者:ゆか 投稿日:2005/05/22(Sun) 19:55こんばんわ。愛知県に住んでいます。
白斑暦20年です。
私が以前通っていた病院紹介します。
丹羽郡扶桑町の兼松皮膚科です。
塗り薬と飲み薬が出ます。
私も効果は少しは出ました。
[51] Re[50][49][43]: よろしければ.. 投稿者:ゆか 投稿日:2005/05/22(Sun) 19:50こんばんは。わたしは、以前までは病院に通ってました。
薬と塗り薬が出ます。
私は薬を飲んで、皮膚に色が出ました。
ただ、今は行っていません。私も結婚して、今は子供がほしいので、
体の中に薬がたまっていますので、今はミネラルの水で流しています。それでも効果はあります。
妊娠したときに大変な言になりますので。。。
今は食生活から見直しをし、
ミネラルの水や新鮮な物を食べるように心がけています。
少しは効果があると思います。
1番いいのは気にしないことだと思います。
前向きで、いつも直ることを心がけていれば
きっといつかはなると思います。
[50] Re[49][43]: よろしければ.. 投稿者:Kすけ 投稿日:2005/05/22(Sun) 00:29ゆかさん。はじめまして。
病院の情報ありがとうございます。
週末に是非行ってみようと思っていますが、土日に診療できるかご存知でしたら、教えていただけないでしょうか?
また、ゆかさんはどのような治療をしているのですか?
よろしければ、教えてください。
[49] Re[43]: よろしければ.. 投稿者:ゆか 投稿日:2005/05/20(Fri) 15:29私は愛知住んでいます。
白斑になって、20年ぐらいたちます。
私が通っている病院を紹介します。
愛知県丹羽郡扶桑町にある。兼松皮膚科という病院です。
調べて行ってみてください。
[48] Re[44]: はじめまして 投稿者:れいこ 投稿日:2005/05/17(Tue) 13:13はじめまして。私は今日病院で尋常性白斑だと言われました。一ヶ月ぐらいで顔にかなり出てきました。これからどんどん広がっていくのかと思うと怖いですが、前向きに生きていきたいと思います。たくさん悩んでいる方がいると知って少し心強いです。がんばりましょう。
[47] はじめまして 投稿者:なか 投稿日:2005/05/16(Mon) 16:29はじめまして。
白斑になって3年くらいたちます。
(正確にいえば小さい頃に1度白斑になり、その白斑は
治りました。)
私の場合、顔(エラ)を中心に広がっているんですが、
もともと肌が白く、さらに化粧品などで日焼けなどに気を
使っているため全体的に異様に白いような気がします。
(通りすがりに「白っ」とか言われるのも嫌ですが、
かといって知人などに「それ、どうしたの?」と言われるのも嫌です・・・)
[46] 「生きている」 投稿者:孝 投稿日:2005/05/05(Thu) 01:30確かに夏は露出が気になりますね。けれども、この病気はメンタル面も大きく関わっているように感じます。なのであまり考えすぎない事も大切ですよね。
実際、私も含め皆さん自分がこの症状がでるようになってから、TVに出ている方や、待ち行く人、以外と同じ症状の方が多い事に気がつきましたよね。自分だけ…と思いがちですがそうではないのですね。
皆さんの家族も、自分がなっていないからこそ、私たちの事を深く考えてくれていると思います。
最近は悲惨な事故や事件が沢山起きています。今このとき、こうして生きていることになにより感謝したいものです・・・。
[45] おいさしぶりです 投稿者:マー坊 投稿日:2005/05/01(Sun) 23:35皆さん久しぶりにメールしますね。如何お過ごしでしょうか。又私には、いやな夏がきます、日焼けができないので憂鬱になってくる季節です、仕事ではいつも長袖を着て頑張っています、皆様も病気に負けないで頑張って行きましょう。近況報告でした。
[44] はじめまして 投稿者:ユー 投稿日:2005/01/28(Fri) 04:31白斑になり17年ぐらいになる26才の女性です。
治療は完全にやめてしまい、今は隠す事ばかり考えていました。
あまり気にしないようにはしてなかったものの、最近環境が変わったせいか急に
広がってきたので、やはり気になってしまい検索してここにたどり着きました。
この掲示板で昔とは違いいろいろな治療法があること、また脱色という選択があることを知り、
ただ隠すだけではなく、どちらかの選択をして前に進みたいと思うようになりました。
以前はサークルやメーリングリストがあったようですが、今は無いのでしょうか?
同じ病気の人に会った事がなく、気持ちのわかって貰える人と話をしたことがありません。
同じ境遇の友だちが欲しいと思い、書いて見ました。
できれば同年代の女性と友だちになりたいと思っていますが、同じように思っている人がいたら
メールください。
[43] よろしければ.. 投稿者:Kすけ 投稿日:2005/01/23(Sun) 15:07はじめまして。白斑歴は5年になります、24才の男です。
昨年愛知県に引っ越してきたのですが、愛知県近郊で
おすすめの病院の情報などありましたら、教えていただけませんか?
また、白斑に関することやその他なんでも話せる友達が
欲しいなって思っています。
病気治療のために前向きにお互いが歩いて行ければいいなって思っています
よかったらメールください。
[42] (無題) 投稿者:オメガ 投稿日:2005/01/20(Thu) 20:40誰かレーザー治療してマシになったって人、連絡くださーい。
[41] 振りかえる一年 投稿者:マー坊 投稿日:2004/12/31(Fri) 21:28今年も終わりですね。新年こそは皆さんの希望に向けて良い年であります様に、同じ病気を持つ者として何事にも前向きにいきましょう、では、来年も宜しくお願いします。
[40] Re[39][38][30]: 小学1年生(女) 投稿者:かりん 投稿日:2004/12/10(Fri) 00:19ひーママさん、こんばんわ。
わたしは、現在30歳ですが、白斑になったのは、小学2年の時でした。私には、3歳したの妹がいました。その当時は、妹は、幼稚園で、母親は勤めていました。妹は、幼稚園が終わると、そのまま母親と会社へ戻り、私は、カギっ子でした。母親から、愛されてない訳ではなくて、私の下校時間もバラバラということもあり、近所にも、たくさんの子供もいたので安心してたのだと思います。仕方がなかったんだと思うのですが、その時は、寂しかった。その頃から、私は、白斑が一気にできました。妹が小学校へあがると、一緒に、お留守番をしていたので、白斑が広がることはありませんでした。高校を卒業して、会社へ勤めるようになってから、また、広がってきました。
この病気は、悩んだりストレスが原因と聞きます。娘さんを抱きしめてあげて下さい。それだけでも、違うような気がします。私も、小学校で白斑の事を言われた時は、母親に抱きしめてもらってました。
[39] Re[38][30]: 小学1年生(女) 投稿者:ひーママ 投稿日:2004/11/22(Mon) 15:43> > こんばんわ。愛知県に住む者です。娘の事をお話し致します。娘は今年小学1年生になった女の子です。1年程前に離婚致しましたがその前から白斑症で医大病院に通っています。 私は月に1回くらい会うのですがその時に一緒に風呂に入るのですが、顔、眉、まつ毛、髪の毛、お腹・・・ひどいです。ステロイド軟膏を毎日、ぬっていますが、ひどくなっているように思えます。飲み薬は飲んでいない様です。子供に薬を塗っている時に「この白いの、いつ治るの?」って聞かれて「塗っていればそのうち治るよ」「何か言われたの?」って言うと「男子に言われるけど我慢してる」って言われました。子供は思った事を口にするので男の子に毎日泣かされているようです。その事を思い出すだけで涙が止まりません。妻と不仲だったのも原因の1つかな?と考えています。
> > 他にもこの様な子がたくさんいると思うのですが、その方々はどのようになさっているか、知りたいのですが、教えて下さい。
[38] Re[30]: 小学1年生(女) 投稿者:ひーママ 投稿日:2004/11/22(Mon) 15:41> こんばんわ。愛知県に住む者です。娘の事をお話し致します。娘は今年小学1年生になった女の子です。1年程前に離婚致しましたがその前から白斑症で医大病院に通っています。 私は月に1回くらい会うのですがその時に一緒に風呂に入るのですが、顔、眉、まつ毛、髪の毛、お腹・・・ひどいです。ステロイド軟膏を毎日、ぬっていますが、ひどくなっているように思えます。飲み薬は飲んでいない様です。子供に薬を塗っている時に「この白いの、いつ治るの?」って聞かれて「塗っていればそのうち治るよ」「何か言われたの?」って言うと「男子に言われるけど我慢してる」って言われました。子供は思った事を口にするので男の子に毎日泣かされているようです。その事を思い出すだけで涙が止まりません。妻と不仲だったのも原因の1つかな?と考えています。
> 他にもこの様な子がたくさんいると思うのですが、その方々はどのようになさっているか、知りたいのですが、教えて下さい。
[37] 北陸の方へ 投稿者:Nko 投稿日:2004/11/20(Sat) 22:19皆様はじめまして、私は金沢に住んでいます。白斑になり15年経ち、ずっと治療をしてなかったのですが最近また始めました。結果は広がってしまい、かなり落ち込んでいます。北陸の方でもし良かったら病院など色々情報を換しませんか?
[36] 湯の華さん 投稿者:マー坊 投稿日:2004/11/14(Sun) 23:19有難うございます、玉川温泉でさっそく調べてみました、家族に話たところ、病人そっちのけで温泉旅行の話になってました、アウトドアが好きな家族ですので、仕事上なかなか行けませんけど、通販の湯の華でまずは試したいと思います
有難うございました。
[35] 玉川温泉の湯の花効くかも 投稿者:引地俊彦 投稿日:2004/11/13(Sat) 20:46皆さんはじめまして、私は30年前背中と胸に斑点ができ病院に行きましたが治らず、5〜6年後自然に消えました。ところが10年前から復斑点が出てきて気になっていましたが
玉川温泉の湯の花であまり目立たなくなって来ましたが、妻が硫黄の臭いが嫌いなので止めたところ斑点が大きくなって
来ました。 玉川温泉の湯の花葉効くのではと思いメール
しました。
[34] はじめまして 投稿者:マー坊 投稿日:2004/11/02(Tue) 20:05皆さんはじめまして、私はマー坊といいます、これから宜しくお付き合い下さい。私は5年位前から白い斑点が出てきて
気になっていたところ半年位前から急に斑点が大きく又体全体に出てきてます。前日、病院に行ったところ、汎発性と言われ、治りがたいと言われ、ガックリ肩を落とし病院を後に
して家族に話したところ、気長に治しなさいと言われチョッとは気も晴れてきてるこのごろです。
現在は病院からの塗り薬でオキサロール軟膏と飲み薬でカプセルのipd100という薬を飲用しています。もし、これがいいかもと、いう薬がありましたら教えて下さい。毎日はメールを見ることはできませんが投稿してくだされば幸いです。お待ちしております。。。
[32] 白斑 投稿者:kanakoo 投稿日:2004/10/12(Tue) 06:103〜4才の時は薬をつけて日光に当ててました。口の横と胸・首筋。
あまり目立たず気にならなかったのですが、最近(26才)になって目の横とあごあたりにでてきました。
少し気になります。
[31] パパさんへ 投稿者:シュガーのママ 投稿日:2003/10/10(Fri) 09:36パパさん、はじめまして。
私も白斑ですが、若い人たちが沢山なやんでいて、とてもつらいです。私は、幸いというか30代半ばで発症しましたが、
お子さんのことを御心配されるパパさんのお気持ちは、痛いほど分かります。参考になるかどうか分かりませんが、お知り合いの子どもさんが、小学校3年ぐらいの時、思い切って声をかけて行きつけの皮膚科を紹介しましたら、そのお子さんはステロイドで治りました。症状は、片足モモの裏側に3センチぐらいの円状がいくつもありました。先生は、慶応医学部出身で、女性ですが、名医と言われているようです。
かかる先生の医学的な知識と熱心さは、治療には大きい要素
でしょう。ただ、私には残念ながら効果がありませんでした。
今、私は沢山の人が取り組まれている黒砂糖きのこを使っています。一ヶ月ですが少しずつ色が出てきてどこまで回復するかまだわかりませんが、あんなに苦しんだのは何だったんだろうと家族と話しています。
使い方は簡単ですが、菌の世話をしてきのこ水を作らなければならないので、どうしてもお母さんの協力が必要です。また、ステロイドを塗った上からでは効果がないようですので、使い方も工夫が必要です。
作り方、使い方は、このサイトの「民間療法などの情報交換
」で沢山参考になる話があるので見てみて下さい。こういう情報交換が出来るようにして下さった管理人さんに、本当に感謝しています。パパさんの参考になるかどうか分かりませんが、お嬢さんに合う治療法が早く見つかるといいですね。
[30] 小学1年生(女) 投稿者:パパ 投稿日:2003/10/03(Fri) 01:24こんばんわ。愛知県に住む者です。娘の事をお話し致します。娘は今年小学1年生になった女の子です。1年程前に離婚致しましたがその前から白斑症で医大病院に通っています。 私は月に1回くらい会うのですがその時に一緒に風呂に入るのですが、顔、眉、まつ毛、髪の毛、お腹・・・ひどいです。ステロイド軟膏を毎日、ぬっていますが、ひどくなっているように思えます。飲み薬は飲んでいない様です。子供に薬を塗っている時に「この白いの、いつ治るの?」って聞かれて「塗っていればそのうち治るよ」「何か言われたの?」って言うと「男子に言われるけど我慢してる」って言われました。子供は思った事を口にするので男の子に毎日泣かされているようです。その事を思い出すだけで涙が止まりません。妻と不仲だったのも原因の1つかな?と考えています。
他にもこの様な子がたくさんいると思うのですが、その方々はどのようになさっているか、知りたいのですが、教えて下さい。
[28] こんばんわ 投稿者:ぐり 投稿日:2003/09/12(Fri) 01:41初めまして。今日皮膚科で尋常性白斑症を診断され強烈な思いでいる31歳の者です。3ヶ月前に上唇の縁が白くなっているのを見付け
近所の皮膚科でかびのような物と言われ抗菌剤を処方され、様子を観ていたのですが、その後2ヶ月わずかながらも広がっている白さが気になり、昨日皮膚科受診したわけです。尋常性白斑症について
色々調べているうちに、まさか・・という気持ちで凹みかけています。私は甲状腺機能亢進のバセドウ病があるのです。バセドウの方は
最近疲れが抜けなくてあまり良い状態とは言えなかったからか。
でも、ここで凹んでいても何も始まりませんよね。私は、鍼灸学校に通っているので東洋医学的にも考えて解決策を見つけていきたいと思います。明日はテストがあるのですが、何だかテストどころではなくなって、こちらのサイトを夢中になって読んでいました。今後さらに白くなっていくのか。「病は気からですね。体や心にとって良いことは何でもやってみよう。免疫力を高め、自然治癒力を最大限引出せるように頑張っていこうと思います。長々と書いてしまいました。皆様、宜しくお願い致します。
[27] Re[26][25][23][22]: はじめまして。 投稿者:管理人 投稿日:2003/09/10(Wed) 23:36 [22]から[26]のような投稿につきましては、6番かいぎしつ又は9番かいぎしつにお願いします。
10番かいぎしつは、メールをください、等の投稿を行うかいぎしつです。テーマごとの投稿にご協力ください。
[26] Re[25][23][22]: はじめまして。 投稿者:マーシ 投稿日:2003/09/09(Tue) 22:47自分の場合白斑のページを見る時っていうのはかなり気持ち的に落ち込んだりしてる時なんです やっぱり夏場が多いです 自分は手の甲が一番白斑が酷いんです 職場ではみんなも知っていますし(見ればわかるし)自分でしみじみ見つめているとき「・・・以前よりまた増えてきた・・・」と急に心配になってきてページを開くのですが・・・これといって画期的な治療法も相変わらず無くまた落ち込んでしまう
そしてまたなるべく気にしないようにする そんな繰り返しです でもいろんな人たちがいてみんな頑張ってますので自分だけじゃないと思い頑張ってます 今きのこやってるのですがどーなるかまだわかりません 一時の流行で終わりたくないのですが! 1年ぐらいやってみたいと今は意気込んでいます さぁ〜ど〜なることやら。> そうですよね、プールなどで日焼けすると、白斑の部分とのコントラストが付いて、より以上に目立ってしまいますよね。でも今年も治療に良いと思い焼いたんですが、なんと去年までと違ってかなり広がっていたのでびっくりとショックで驚きとガッカリしました。今日は医者に行く日だったので先生に色々また聞いてきました。やはり日焼けは良いそうですが、焼き方にもよるそうです。次からは先生に良く聞いて焼くようにしないとと思いました。でもたいがいの人は焼かないんですかね。やはり目立っちゃうからかな。出来れば私ももう若くないからあまり焼きたくはないんですけどね。しかし、病院の予約は午後からだけど、今日はなぜか凄く混んでいて疲れました。でもこれから白斑が広がらない様に今以上努力しなきゃならないと思うとちょっと滅入ってしまいますが、みんなも頑張っているみたいだから私も何とか頑張らないとと思いました。
>
[25] Re[23][22]: はじめまして。 投稿者:カール 投稿日:2003/09/09(Tue) 21:58そうですよね、プールなどで日焼けすると、白斑の部分とのコントラストが付いて、より以上に目立ってしまいますよね。でも今年も治療に良いと思い焼いたんですが、なんと去年までと違ってかなり広がっていたのでびっくりとショックで驚きとガッカリしました。今日は医者に行く日だったので先生に色々また聞いてきました。やはり日焼けは良いそうですが、焼き方にもよるそうです。次からは先生に良く聞いて焼くようにしないとと思いました。でもたいがいの人は焼かないんですかね。やはり目立っちゃうからかな。出来れば私ももう若くないからあまり焼きたくはないんですけどね。しかし、病院の予約は午後からだけど、今日はなぜか凄く混んでいて疲れました。でもこれから白斑が広がらない様に今以上努力しなきゃならないと思うとちょっと滅入ってしまいますが、みんなも頑張っているみたいだから私も何とか頑張らないとと思いました。
[24] Re[23][22]: はじめまして。 投稿者:カール 投稿日:2003/09/09(Tue) 21:18そうですよね、プールなどで日焼けすると、白斑の部分とのコントラストが付いて、より以上に目立ってしまいますよね。でも今年も治療に良いと思い焼いたんですが、なんと去年までと違ってかなり広がっていたのでびっくりとショックで驚きとガッカリsました。今日は医者に行く日だったので先生に色々また聞いてきました。やはり日焼け
中には今まで目立たなかった白斑部分がハッキリしてくることもあります たいがいの人は焼かないみたいです。
[23] Re[22]: はじめまして。 投稿者:マーシ 投稿日:2003/09/09(Tue) 20:44初めまして! 自分も焼いてはどうかなって思ったこと有りましたが恐らく白斑部分は少しピンクがかるかかからないか位で(白斑の大きさにもよりますが)正常な肌の日焼け部分が良く焼けてコントラストが付いてより以上に目立ってしまうと思います 中には今まで目立たなかった白斑部分がハッキリしてくることもあります たいがいの人は焼かないみたいです。
> 尋常性白斑のことで書きました。白斑は太陽の日焼けが良いのか悪いのかどなたかの意見を聞きたいと思うのでお返事をぜひお願いします。
[22] はじめまして。 投稿者:カール 投稿日:2003/09/06(Sat) 17:02尋常性白斑のことで書きました。白斑は太陽の日焼けが良いのか悪いのかどなたかの意見を聞きたいと思うのでお返事をぜひお願いします。
[21] Re[20]: 同感です 投稿者:管理人 投稿日:2003/08/30(Sat) 23:56 日本では中高生の時には受験英語しか勉強しませんので、現状では、高校を卒業した後、大学時代や社会人になってどのぐらい勉強をしたかによってその人の英語力が決まるようです。20代ならまだしも、30代や40代の、それも社会的にそこそこの立場にある人で英語の勉強に追われている人もいますが、それは、日本の教育がいかに間違っているか、ということかと思います。
大学、それも世間的にそこそこの大学を卒業しているのにごく基本的な英語が分からないためそのレベルから勉強しなければいけない、というのは日本ぐらいなのではないでしょうか。
変化の兆しは見えます。最近の大学生は、語学にせよ、ほかの分野にせよ、私が大学生だった時よりも勉強しているように見えます。大学の4年間で、数週間の海外旅行とかも取り入れて、積極的に英語を勉強している学生がけっこういます。昔よりも費用的に海外旅行に行きやすくなったということもあるのかもしれませんが。
しかし、中高生の時にせっかく英語を勉強するのならば、中高生の時から実用的な英語を勉強した方がいいんでしょうね。そのためには受験科目から英語を外すしかないと思われます。
なお、今後このような話題は10番ではなく9番かいぎしつにお願いします。
[20] 同感です 投稿者:瀬尾はやみ 投稿日:2003/08/30(Sat) 08:02「英語を受験科目から外せ」
というご意見、まったく同感です。
大阪の高校で30年以上英語の教師をやっているものです。8年前に「英語教育の問題点」という論文を書いて大学受験科目から英語を外すことを主張しました。それをHPやら、KansaiTimeout誌に載せていただいたことがあるのです。海外や在日外国人の方から多くレスをいただきましたが、日本人からはものの見事、ナシのつぶてでした。これはこと英語教育、いや学校教育に限ったことではなく、『改革』の掛け声だけで、本当は改革などやりたくない日本人の怯堕に根ざすのだろうと思っております。60年代から80年代にかけての高度成長による「成功体験」が仇となって、日本国民は活力を失い、苦しいことを厭い、楽をして「あわよくば今一度あのバブル景気を」と心の奥で空しい期待をしているんじゃないでしょうか?これは国家・民族が緩やかで長期の衰退スパイラルを辿りつつも、衰亡してゆく典型的なパタンではないでしょうか。国家を率いるべき指導者たちの道徳観の欠如も青少年の犯罪もすべては国民の民度の低さに起因するのではないでしょうか。
[19] 譲ってください 投稿者:ひな 投稿日:2003/08/29(Fri) 14:29はじめまして。母が白斑で通院していますが、良くなりません。こちらで黒砂糖きのこの事を知り、ぜひ譲っていただけたら・・・と思い、投稿いたしました。どなたにメールを送ればよいのか解らなくて、こちらに書き込みさせていただきました。連絡先を教えてください。よろしくお願いいたします。
[18] 初めまして! 投稿者:マナミ 投稿日:2003/08/14(Thu) 16:07初めまして。暇な時メールください。待ってます。
[17] Re[5]: 良ければ・・・ 投稿者:智子 投稿日:2003/04/27(Sun) 15:29私も同じ年齢で白斑になりました。今はあなたのお母さん位の年齢だと思います。現在治療はしていませんが、おしゃべりならできます。気が向いたらメールを下さい。
[16] (無題) 投稿者:尚文 投稿日:2003/04/14(Mon) 16:04二度と来ませんからご安心下さい!!
因みにMY・HPはUpさせていますが今のところ怒りの投稿は全くありませんよ(苦笑)
[15] Re[14]: 辛いですね 投稿者:管理人 投稿日:2003/04/13(Sun) 21:36 あなたが一体何に対して怒っているのか私には全然分かりません。
「メールを下さい、とは、メールをください、という趣旨の投稿を書き込むものです。」という投稿がそんなに怒りを感じるものでしょうか。
また、同一人が投稿したのか家族の中で別の人が投稿したのか私は知りませんが、「複数ハンドルは使うことはご遠慮下さい」という投稿があったぐらいで、「かいぎしつなんか作るな!!!」と言うぐらいに怒るほどのことでしょうか。
そんなにこのサイトが気に入らないのなら、自分で白斑のサイトを作ればいいんじゃないでしょうか。私も白斑の患者さん全員に満足してもらえるサイトが作れるわけではありませんから。
「皆ワラをも掴みたいからページをさがしてるんだぞ!」とお書きですが、ページを探しているからそれがなんなのでしょうか。私はページを作って運営しているわけですが、あなたも人に怒りを感じるのなら、「さがしているんだぞ!」と怒る前に、ページを作ったらいいんじゃないでしょうか。ページを作って運営すれば、それがどれだけ大変なことかは分かると思います。
「病気の人の気持ち考えろよな。もし君も何らかの病気抱えているのなら」とありますが、私は白斑の患者ですが・・・。患者でも何でもない人がこのサイトを作っているとでもお考えなのでしょうか。
[14] Re[11][10][9][8]: 辛いですね 投稿者:尚文 投稿日:2003/04/11(Fri) 14:10なーんかきついページですよね(怒)
母が投稿してたんで俺が続いてかいたのに一人の人間が・・・・
とはいいかげんなコメントするな!!!!!
わずらわしいbbsなんか作るな!!
皆ワラをも掴みたいからページをさがしてるんだぞ!
病気の人の気持ち考えろよな。
もし君も何らかの病気抱えてるのなら心から直せよ。
[11] Re[10][9][8]: 辛いですね 投稿者:管理人 投稿日:2003/03/26(Wed) 23:42> メールを下さい、とは情報交換だと思ったんですが何を言いたいのか理解できませんね。
メールを下さい、とは、メールをください、という趣旨の投稿を書き込むものです。かいぎしつへの投稿はメールではありません。
メールを下さいとは情報交換、というあなたの意見は私には分かりません。
1人でぴよというハンドルと尚文というハンドルの複数のハンドルを使うことはご遠慮ください。
[10] Re[9][8]: 辛いですね 投稿者:尚文 投稿日:2003/03/26(Wed) 15:49メールを下さい、とは情報交換だと思ったんですが何を言いたいのか理解できませんね。
僕も、少しでも同じ悩みの人とのいい場だと思っていたのですが
消えます!
大変お邪魔しました!
[9] Re[8]: 辛いですね 投稿者:管理人 投稿日:2003/03/25(Tue) 23:32 [7]にも書いたとおりですが、このかいぎしつは、メールをください、という趣旨の投稿を書き込むものです。
[8] 辛いですね 投稿者:ぴよ 投稿日:2003/03/25(Tue) 15:59はじめまして!
私も皆さんと同じ病気です。
先週病院で告知されました。
昨年夏からクビの周りがちくちくしてたんですが今思えば前兆だったのですかね?
何で私ばっかり・・・と凹んでいました。
流産、死産を経験、子供の難病疾患、顔の病気で手術も何度も行う。極めつけは昨年顔面麻痺になってしまい今までで最高に辛い思いをしました。(見える部分だけにきつかった!)
そしてまた私を苦しめる白斑になってしまい、もうどうにかして〜〜ッて叫びたいです。
今はクビから肩にかけて、そして、脇、背中、お腹と転々と散乱しています。
いったいどうなるんだろうー!
不安です。
症状のひどい人からすると大げさなこと言ってんじゃない!って叱られるかも知れませんが・・・・
まだ今の状況を受け止める余裕が無くてごめんなさい。
神経がまいってうろたえています。
[7] Re[6][3]: お願いです。 投稿者:管理人 投稿日:2003/01/09(Thu) 23:26> しみひろさんのメールで、「3、白班になった理由」というのがあったので、私の経験上のことをメールします。
かいぎしつへの投稿(書込み)はメール(Eメール)ではありません。
[3]の投稿で、以下の情報をメールにてお待ちしています、と書いているのは、Eメールを送ってくれることをお待ちしています、という趣旨のことだと思います。
このかいぎしつは、原則として、[1]、[2]、[3]、[5]のような、メールをください、という趣旨の投稿を書き込むもので、投稿にレスを付けるのは別のかいぎしつにお願いいたします。
[6] Re[3]: お願いです。 投稿者:なつ 投稿日:2003/01/08(Wed) 16:58はじめまして。私は29歳の主婦です。
白班には約4か月前になりました。
しみひろさんのメールで、「3、白班になった理由」というのがあったので、私の経験上のことをメールします。
お役に立たないかもしれませんが、一応、こういうケースも
あったのだということを、知っておいて下さい。
白班になる1か月程前に、私は流産してしまいました。
初めての子で、初めての流産でした。
その日はちょうどお盆ということもあって、主治医の先生は留守で、代理の先生が私の処置をしてくれました。
その処置というのが、流産した後の子宮の中をきれいに掃除するというような掻爬というものでした。
こういう手術は、私のみではなく、その他大勢の女性が受けてきたものだと思います。
しかし、私の場合、流産のショックで興奮状態にもあり、
また麻酔が全く効いてない状態で、手術が始まりました。
途中、医師にも「麻酔が効いてない。痛い」ということを
泣いて訴えましたが、「もう終わりますから」という一言で、
しかも医師2人がかりで、私を押さえ付けるような形で
手術がすすめられました。
その時の、多大なストレス(肉体的にも精神的にも)が
私の体調の変化に大きく関与している気がします。
他には思い当たりません。
その後、随分と長い間出血が続き、そして、白班が出来ていました。
今、思い出しても悲しいです。
でも、しみひろさんの研究に少しでも役立てるのならばと
思ってメールしました。
この病気は、命には関わらなくても、精神的に命を揺さぶる程
大きな病気だと思います。
病気になった人しか分かりません。だから、私達の代表として
研究してもらいたいです。
随分と勝手な話をしてしまいましたが、こんな話もあるんだと
胸にとめておいてください。
[5] 良ければ・・・ 投稿者:雫 投稿日:2003/01/07(Tue) 00:27初めまして!現在、中学2年生です。尋常性白斑になって
6年が経ちます。知り合いで知ってる人は居ないし家族とも
このことについて全く話をしないので、
何でも話せるようなメル友が欲しいと思っています。
いろいろなホームページに行ってこの病気について
調べたりしたけど、まだあまり知識はないし、治療は
していません。だからお互い情報を提供し合ったり
全然関係ない日常の話をしたり、幅広く話しがしたいです。
メル友になってもいいと思う方はメール下さい。
[4] (無題) 投稿者:うのは 投稿日:2003/01/04(Sat) 11:56初めまして、私の白斑はかなり酷いですよ、友達にいえないどころか誰が見ても直ぐわかってしまうぐらい顔にでています。一目見せてあげたいぐらいです。医者もいろいろいきましたが、良いことは言われませんでした。友達もみんなしっています。私は、知り合い以外なるべく会わないようにしています。多分初対面の人が見たら気味悪がると思います、友達でも 全部白くなれば分からんのにな と、軽く言われたりします。悩んでる人がいたらみせてあげます。それで少しでも気持ちが、楽になるのなら。
長々と私のぐちをのせてすみませんでした。
[3] お願いです。 投稿者:しみひろ 投稿日:2002/12/05(Thu) 22:22はじめまして。
私は21歳の大学生です。私は3歳の時に尋常性白斑になりました。今も治っていない状況です。範囲は顔半分を覆うぐらいです。
今日はじめてこのホームページを見させていただいています。みなさんの意見に非常に共感しています。
そこでこちらのホームページを利用している方にお願いがあります。私は生物学を学んでいてこれから卒業研究に取り組もうとしています。研究テーマは「尋常性白斑」でいこうと思っています。主に遺伝的、医学的見地から分子レベルで検証していくつもりです。
しかしながら今私のところにはあまりにも情報がありません。
この病気を本気になって取り組んでいる研究者、医者が数少ないことはみなさんも身をもってご存知だと思います。本当にその仕組み、完全なる対処法を見つけることができるかわかりません。ただ皆さんの希望の光になれればいいなと思っています。
以下の情報をメールにてお待ちしています。
1、この病気を研究している研究所、また研究を行っている人物
2、この病気が細かく載っている本
3、あなたが思うこの病気の原因だと思っていること(なんとなくでいいです)
4、その他なんでも結構です。
この病気は私にとっての人生のテーマでもあるので、もし卒業までに解明がいかない場合は大学院もいく覚悟です。返事は必ず送ります。お待ちしています。
[2] メル友になろ。 投稿者:まなと 投稿日:2002/12/01(Sun) 20:30はじめまして。
みなさんのカキコみを見ていて、勇気がでました。
悩んでるのは自分だけではないんだ!と。
白斑のことは友達も知らないし、言えないし・・・
でも、こうやって白斑のことを誰かに話せるって、それだけでも気持ちが楽になります。
また、いろいろな情報交換や共感できたりで。
みなさん、白斑は辛いけど明るく前向きにがんばろ!
そこで、悩みやその他なんでも話せる友達が欲しくて・・・
よかったらメル友になりませんか?
病気のことやいろんなことを隠さないで話せる、そんな友達が出来たらうれしいです。
よかったら、メール下さい。
すみません、ここに気付かなくて
書くところ間違えてました。
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